dinsdag 30 december 2014

Dankbaar voor oud en nieuw

© all rights reserved RB
 "Wat het einde van de wereld is
voor de rups, betekent het begin
van de wereld voor de vlinder."
(Lao Tse)
Aan het einde van dit enerverende en boeiende jaar ga je als vanzelf met je gedachten langs de maanden, even stil staan bij wat ze brachten.
Nagenietend van alle mooie momenten en de lieve mensen die er voor me waren en zijn. Dankbaar voor de tranen van vreugde en verdriet die we over en weer mochten en konden delen.
Mijn liefste maatjes, dank jullie wel dat jullie blijven zien wie ik ben. Me niet anders zijn gaan behandelen EN de moed hebben om me vragen te blijven stellen om te kunnen begrijpen. Dank jullie wel dat jullie steeds weer bereid zijn samen een manier te vinden zodat ik jullie kan blijven verstaan, mee kan blijven doen. Super dat jullie daar de tijd voor nemen en me erbij blijven betrekken.
“Wanneer luisteren om te reageren, overgaat in luisteren om te begrijpen, ontstaat er écht contact.” (Dalai Lama)
Horen en luisteren, mijn contact of verbinding met andere mensen gaat nu via mijn gevoel en ogen. Vol ontzag ontdek ik nog steeds nieuwe mogelijkheden die mijn lichaam en hersenen mij bieden. De hoogsensitiviteit en het lezen van non-verbale communicatie hebben de functie van mijn oren overgenomen. Betrokkenheid voel je, je merkt het gelijk als iemand niet luistert of je ziet het in de houding of uitdrukking van degene die met je praat. Maar ook het spraakafzien (liplezen) geeft via de toonzetting en mimiek veel meer weer dan alleen het aflezen van woorden.
Mentale, fysieke, energetische en emotionele gesteldheid kan ik letterlijk voelen of lezen. Maar ik krijg dan ook dagelijks les van de allerbeste en allerliefste die ik me maar kan wensen, mijn paard Wera. Er zijn geen woorden voor om onze verbinding te beschrijven. Dank je wel paps en mams, maar ook Ton en Aletta, voor deze wijze en intelligente Lipizzaner dame.
"De kunst om met paarden om te gaan is niet de dominante factor te zijn, maar in het spel zijn gelijke. Waardoor er een wederzijdse uitdaging ontstaat waarin met plezier en wederzijds respect naar een hoger niveau gewerkt kan worden. " (Ton Duivenvoorden)
Intens dankbaar ben ik dan ook nog steeds voor dit allermooiste cadeau van mijn leven en voor wat ik als kind mocht leren. Respect voor dieren en de natuur. Leven met de grilligheid van het weer en de seizoenen. Blij ben ik dan ook met de goede energie die de natuur me elke dag schenkt ongeacht het jaargetijde. Een zonnestraal, dauwparel of sneeuwvlok, het geeft me altijd een goed gevoel, dat zal nooit anders worden. Net als bijvoorbeeld die hond die vanochtend maar niet over het hekje wilde springen en er elke keer onderdoor kroop, en zijn baasje maar springen. Dan krijg ik onderweg in de auto naar Wera een grote glimlach op mijn gezicht. Zo mooi zijn al die kleine dingen en dan ben ik blij dat ik ze mag zien en voelen.
Nu staat er een nieuw jaar voor de deur, met nieuwe seizoenen, waarin alles op zijn tijd zal gebeuren. Dankbaar voor het oude, nu nog even tijd om na te genieten, uit te rusten, te ontspannen. Dankbaar voor al het nieuwe wat ik mocht leren. In vertrouwen, maar ook enigszins gespannen en nieuwsgierig naar wat komen gaat. Ik wens jullie en mijzelf een jaar vol vlinders, echt contact, plezier en respect. Alles wat we liefdevolle aandacht geven, zal groeien.
"Kindness is the language which the deaf can hear and the blind can see.” (Mark Twain)

zondag 21 december 2014

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴

© all rights reserved RB

Happy ❄ Christmas & a Bright 2015
Joyeux ❄ Noel et Bonne ✴ Année
Feliz ❄ Navidad y Prospero ✴ Año Nuevo
❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴


zondag 14 december 2014

Interbellum...

...afwachten op dat wat komen gaat.

De onderzoeken zijn achter de rug, en nu is het wachten op de uitslag. Helaas dit jaar krijg ik 'm niet meer te horen, dat wordt januari volgens ingewijden. Kortom afwachten en proberen je gedachten op wat anders te richten. Nou dat lukt niet zo goed. Ik merk dat deze onderzoeken, en met name het laatste gehooronderzoek, er toch wel ingehakt hebben.

Als ik heel eerlijk ben dan wist ik natuurlijk wel dat mijn gehoor weer achteruit was gegaan, maar je wilt er niet aan hè. Al een tijdje merkte ik dat ik weer sneller vermoeid was. En de Hyperacusis sloeg sneller toe. Ik kon weer minder hebben. Mijn weerstand verdween en allerlei kwalen als verkoudheid, bloedneuzen, rugpijn en blaasontsteking staken weer de kop op. De tranen kwamen sneller. Kortom niet genoeg rust genomen om te herstellen, denk je dan eerst nog.
Maar nee, dat is het niet alleen. Ik merk dat de dagelijkse dingen rond huis alle energie nemen die er is. Gewoon door de geluiden en de stemmen die er zijn. Die geluiden moet je horen of verstaan om te kunnen functioneren in deze op geluid gerichte maatschappij. Ook de afwijking van mijn dagelijkse structuur door de reizen naar Nijmegen, de onderzoeken en alles erom heen draagt bij aan dat afgematte gevoel. Er is geen ruimte voor wat daarbuiten, als werk, een afspraak buiten de deur of dingen regelen.
Zo lever ik heel langzaam in, beetje bij beetje. Eigenlijk gaat er weinig of niets meer zoals het ooit ging. En altijd moeten er dingen aangepast worden, of gepland, in ieder geval er over nadenken hoe, wanneer en hoeveel ik doe.. alle spontaniteit is weg. Elke afwijking van mijn dagelijkse patroon eist zijn eigen hersteltijd. Er is geen pijl op te trekken. Heel verdrietig word ik hiervan.
Je hebt het niet door totdat je weer eens flink met je neus op de feiten geduwd wordt. Zoals de bedrijfsarts ook zegt: "er is geen sprake van een stabiele situatie". Het besef dringt door dat ik de afgelopen 1,5 jaar op schijnzekerheid hebt geleefd. De sluipmoordenaar van mijn gehoor is nog volop aan het werk.

Het is ook zo dubbel dat ik soms niet weet hoe ik er mee om moet gaan. Aan de ene kant wil ik het liefst al mijn favoriete muziek voor de CI-operatie nog een keer afluisteren. (Ja, ja als die doorgaat...) Ze in mijn hoofd prenten voor straks, want 22 elektroden kunnen nooit het scala aan toonvariatie evenaren dat er was of nu nog is. Dan kan je geheugen je straks helpen. Maar als ik wat opzet klinken sommige stukken als een kakofonie of ik hoor sommige delen niet meer.
Aan de ene kant neemt het dagelijkse horen en verstaan zoveel energie dat je het liefst steeds minder geluid om je heen wilt, mijn lichaam vraagt om rust. Aan de andere kant kan ik niet volledig in stilte gaan leven omdat de Hyperacusis dan alleen maar erger wordt en nog eerder gaat toeslaan. En ik moet toch boodschappen doen, het huishouden etc. Ook de bedrijfsarts en het UWV melden zich weer, helaas begint het circus opnieuw. Er moeten toch dingen gedaan worden. De vermoeidheid maakt dat mijn creativiteit nu even in zijn mandje ligt en niets van zich laat horen.
Het is tijd voor rust, de natuur in en buiten zijn. En vooral veel samen zijn met mijn grootste vriendin, Wera, zij geeft me energie. Dit interbellum tot aan de uitslag goed gebruiken om bij te tanken. Want als de operatie doorgaat dan heb ik al mijn kracht en energie heel hard nodig, dat is me wel duidelijk.

© all rights reserved RB



dinsdag 2 december 2014

Confrontatie...

http://hearme2.me/
Tijdens de vooronderzoeken voor het cochleair implantaat gaat telkens 1 van mijn 4 trouwe metgezellen (of co-therapeuten zoals het Radboud UMC ze noemt) met mij mee. Deze keer het verslag van mijn zus. Niet alleen voor haar was dit onderzoek confronterend, ook voor mij!
Dit was de eerste keer dat iemand een gehooronderzoek live kon volgen en we ervaringen konden uitwisselen na afloop. Dat is heel wat anders dan de uitslag in de vorm van een audiogram op papier. Ik dacht dat ik er toch nog wel wat van verstond....., de realiteit is anders helaas en behoorlijk confronterend.

"Samen met mijn lieve zus naar het Radboud Ziekenhuis voor een gehooronderzoek. Fijn om dat samen met haar te mogen meemaken en er voor haar te kunnen zijn als het nodig is. Dat waren mijn gedachten vooraf. Tijdens het wachten in de wachtkamer zaten er veel mensen. Veel mensen met problemen rondom het gehoor? Bij sommigen zie je gehoorapparaten, maar bij andere mensen kun je niets zien en kan je je afvragen wat hun problemen zijn.

Natuurlijk weet ik dat Rikie slechthorend is en daar houd ik ook rekening mee. Maar deze dag was het toch wel heel confronterend voor mij om mee te maken hoe erg haar gehoorverlies is. Tijdens de gehoortest kon ik soms woorden horen die door de koptelefoon naar buiten kwamen, terwijl Rikie er niets van kon maken. Tijdens het vrije veldonderzoek (het geluid is voor iedereen hoorbaar) deed sommige ruis pijn bij mij, zo hard als dat ging. Rikie hoorde het niet. 
Dan vraag ik mij af als zij die ruis niet hoort, doet het dan ook geen pijn of is het toch ook een overbelasting voor haar oren of hoofd? Komt zij dagelijks geluiden tegen die een overbelasting zijn op haar oren, terwijl ze ze niet kan horen? Hoe kan je je daar tegen beschermen? Het lijkt me onmogelijk.
De communicatie die ik met Rikie heb, kost mij geen enkele moeite en dat zegt alles over haar intuïtie, taalgevoel en aanpassingsvermogen. Hoeveel moeite kost het haar om met mij te communiceren? Hoeveel doet ze ongemerkt?

Voor mij was met mijn zus meegaan een goede, maar ook pijnlijke confrontatie. Het heeft mij bewust gemaakt hoe mooi communicatie toch is. En dat oren daarvoor wel heel handig zijn om die communicatie goed te laten verlopen. Toch zijn er helaas heel veel mensen die, ook met goede oren, niet goed communiceren. Communicatie is tweerichtingsverkeer, luisteren en reageren met je hart.
Daar ga ik de komende tijd nog meer aandacht aan besteden. Liefs Hannie ".

Durf jij de confrontatie aan? Klik hier: https://www.youtube.com/watch?v=25o6L0CGAbk

vrijdag 28 november 2014

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

Waarom moeilijk doen als het makkelijk(er) kan?
"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"
De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:
  • ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
  • het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
  • ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
  • het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
  • maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.
Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:
  • voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
  • zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
  • zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
  • volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
  • zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
  • zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
  • gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
  • blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
  • huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
  • vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
  • zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
  • de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
  • laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)
Dagelijkse dingen:
  • eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
  • iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
  • doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
  • plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
  • de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
  • papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
  • nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
  • het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.
Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.
  • regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
  • als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
  • een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
  • wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.
Reizen:
  • reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
  • in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
  • als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
  • in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
  • tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
  • waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
  • je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
  • De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
  • loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
  • Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).
Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:
  • de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
  • de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
  • mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
  • Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
  • spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
  • schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
  • ontspanning, juist energiegebruik en balans:
    > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
    > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
    > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
    > moeder natuur: wandelen en fietsen.
Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.
En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

zaterdag 22 november 2014

"Eerst verwennen en dan plagen.. "

CI evenwichtsonderzoek © all rights reserved RB...dat zei de mevrouw van het evenwichtsonderzoek tegen mij, terwijl ze mijn gezicht reinigde. Dit als antwoord op mijn opmerking dat het leek alsof ik bij de schoonheidsspecialiste in de stoel lag.

Op dat moment had ik werkelijk geen flauw idee wat me te wachten stond. Uiteraard had ik gelezen wat er in de uitnodigingsbrief en de documentatie stond. Maar dat zegt weinig over hoe mijn oren en evenwichtsorganen gaan reageren op de testen. En jeminee 2 uur lang, wat gaan ze wel niet allemaal doen dan? En hoe reageert mijn kwelduivel Hyp(eracusis)? Het enige wat je dan kunt doen, is je er maar aan overgeven, ontspannen en er lekker bij gaan zitten/liggen. Helaas complete ontspanning was nou ook weer niet de bedoeling, ik mocht niet in slaap vallen.
Aandacht en concentratie s.v.p.!
CI evenwichtsonderzoek © all rights reserved RB
Bij dit onderzoek wordt de werking van mijn evenwichtsorganen bepaalt. Deze zitten in je binnenoor en lopen kans om beschadigd te worden tijdens de CI-operatie. Het is wel handig om van te voren te weten of ze beide werken, en zo niet welke werkt dan wel of een beetje. Dan kan daar rekening mee gehouden worden. De evenwichtsorganen worden aan het werk gezet via de testen die ik moet doen: bijvoorbeeld het volgen van lichtstipjes, het tellen van strepen met verschillende snelheden, een ronddraaiende stoel na het inspuiten van je oren met lauw, warm en koud water...
© all rights reserved RBDe plakkertjes (elektroden) op je hoofd meten je evenwichtsfunctie via je oogbewegingen. De meeste onderzoeken gebeuren in een volledig verduisterde ruimte. En tja...ahum dan ben ik op mijn allermooist niet dan..... haha?

De testen vielen reuze mee, zeker na alle verhalen over duizelig, misselijk en niet meer kunnen autorijden etc. etc. Ik kreeg er zelfs lol in gaandeweg. Het boeiendste vond ik om tijdens de testen mijzelf te observeren. Waar voel ik effect in mijn lichaam en kan ik mijn balans bewaren? Kan ik alleen waarnemen?  Een les paardrijden en Feldenkrais ineen.... dank je wel Wera en dank je wel Jeannette. Het ging prima, geen centje pijn, ik kon 'diep in mijn zadel blijven zitten' en alles met me laten gebeuren. Niet misselijk, niet duizelig. Volgens mij is er niets mis met mijn evenwicht :)
Zelfs de kwelduivel Hyp. die behoorlijk wakker was geworden, in de wachtruimte met continu dichtklappende deuren, spelende kinderen en hakken op stenen vloeren, ging in zijn mandje. Door de ontspanning, de heerlijke stille omgeving en omdat er alle tijd was. Het tempo van een 70-jarige, zoals de audioloog ooit zei. Ja...., zeg ik nu, mijn tempo.

Maar de mevrouw die de testen deed, maakte mijn dag! Zoals zij communiceerde, WOW, wat goed! Het is namelijk bij elke ontmoeting opnieuw de vraag of je de persoon kunt horen en verstaan. Haar kon ik zeker verstaan doordat ze elke keer voor mij kwam staan en mij aankeek. Duidelijk en rustig praatte en mij alle tijd gaf om dat wat ze zei te vertalen van geluid, naar horen, naar verstaan! Met voldoende rustpauzes. Ook was de informatie op papier beschikbaar als dat nodig zou zijn.
Wat een verademing, ik krijg er weer de tranen van in de ogen nu ik dit typ.
Dat iemand zichzelf zo goed getraind heeft en snapt wat dove en slechthorende mensen nodig hebben om te kunnen verstaan en mee te kunnen doen. Dat heb ik nog maar 1x eerder meegemaakt, bij Hooridee. Het maakte weer eens glashelder hoeveel inspanning verstaan mij kost, waarom ik vaak zo doodmoe ben, er niets meer wil. Ik functioneer volledig op spraakafzien en 'invullen' of 'puzzels maken in mijn hoofd'.

Ook uitte de onderzoekster haar verbazing over mijn spraakvermogen. Je kunt niet horen dat ik doof ben. Ja, ik weet het, dat is mijn grootste handicap, je kunt het niet zien of horen aan mij. Ik ben te goed in communiceren. Mijn hele leven heeft bestaan uit communicatie, en bestaat nog steeds uit een en al (aangepaste) communicatie. In alle voor mij mogelijke vormen. En ik zal er alles aan blijven doen om te kunnen blijven communiceren, op welke manier dan ook. Alleen ik weet hoeveel het me heeft gekost en me nu nog kost. Wat ik ingeleverd heb, maar ook wat ik ervoor teruggekregen heb. Ik snap dat het voor de buitenwereld niet te bevatten is.

Maar wat me steeds duidelijker wordt, is dat de professionals van het CI-team het wel weten. Ook al kunnen ze zich niet allemaal zo goed aanpassen als deze mevrouw. (En het Radboud UMC blijft een crime als je Hyperacusis hebt). Maar uit alle gesprekken blijkt dat ze weten wat doofheid en Hyperacusis aan sociaal isolement (de officiële term) met zich meebrengen. Dat de wereld alleen maar auditief is ingesteld en vol van geluid is. Ze hopen dat een CI voor mij wat kan gaan betekenen. Het is duidelijk dat zij daar alles voor zullen doen als het zover komt. Pff... wat een opluchting!
En dan is het helemaal niet erg meer als je na het 'verwennen' geplaagd wordt, en dat viel dit onderzoek in ieder geval reuze mee.





zondag 16 november 2014

De onderzoeken.. 53 en een babyfoon?

Momenteel zet ik alle zeilen bij, want de afwijking van mijn normale dagstructuur door de onderzoeken eist zijn tol helaas. Mijn lichaam protesteert door de zwakke plekken flink van zich te laten spreken. Daarbij steekt de Hyperacusis, de kwelduivel, bij het minste of geringste zijn kop op. Mijn oren zijn overduidelijk: ik vraag teveel van ze. Dat is het laatste half jaar niet zo geweest, omdat ik blijkbaar toch een manier had gevonden om de pijn en de vermoeidheid de baas te blijven. De confrontatie met de opgebouwde  schijnzekerheid van 'het gaat goed' is best wel heftig en verdrietig. Een bezoek aan het Radboud betekent helaas pijn en dat ik weer dagen hersteltijd nodig heb. En als ik weer wat opgekrabbeld ben, staat het volgende onderzoek voor de deur.
Maar ik wil doorzetten, vasthouden aan de uitgezette koers, om de onderzoeken in het Radboud te doen, de afspraken staan! Want daaruit zal blijken of een CI (en daarmee, hoop ik, beter horen en verstaan en heel misschien wel verlost worden van de Hyperacusis en Tinnitus) straks mogelijk gaat worden. Daarom deze keer wat feitelijkheden rond de onderzoeken. 

De indicatieprocedure (totale duur 2-4 maanden) zoals het Radboud UMC het noemt, of in mijn project-woorden het haalbaarheidsonderzoek, bestaat uit het invullen van ontelbare vragenlijsten, een scala van afspraken en testen met mijn gehoor en gehoorapparaten. Daarnaast inlezen en afspraken c.q. vragen voorbereiden van mijn kant. Het doel is om te bepalen of een CI meerwaarde heeft en welke begeleiding ik nodig heb om straks zo goed mogelijk gebruik te kunnen maken van een CI. Maar ook kennis maken, elkaar leren kennen en vertrouwen opbouwen.
Alle disciplines komen bij de onderzoeken aan bod:
  • een CT scan van mijn oren om te bepalen of mijn oren en hoofd geschikt zijn voor het inbrengen van de elektroden en het implantaat
  • een evenwichtsonderzoek om te bepalen of mijn evenwichtsorganen, die in het binnenoor zitten, nog werken. Dat bepaalt mede welke kant geïmplanteerd gaat worden, zonder evenwichtsorgaan is het lastig leven, dat moet zoveel mogelijk gespaard blijven
  • een gesprek met een psycholoog i.v.m. mijn belastbaarheid en draagkracht, zoals acceptatie doofheid en verwachtingen rond het CI. Maar ook over de eventuele begeleiding tijdens de revalidatie i.v.m. de Hyperacusis
  • een gesprek met de revalidatie-therapeut over de operatie, de apparatuur, de mogelijkheden en verschillen per merk CI. Maar ook wat er tijdens de revalidatie gebeurt en waarom co-therapeuten (mensen die mij helpen) zo belangrijk zijn en wat hen te wachten staat
  • opnieuw een gehooronderzoek i.v.m. pijngrens (zucht, t allerergste onderzoek wat er is) en om opnieuw de grens tussen horen en doof vast te leggen. Wat hoor/versta ik wel en niet
  • eventueel nog een gesprek met een audioloog over de technische (on)mogelijkheden van het CI en de ontwikkelingen op dit vlak. Dit op mijn verzoek, zeg maar gerust beroepsdeformatie :). Maar ja je moet het wel de rest van je leven doen met die leverancier...

Hierna bespreekt een CI-commissie alle onderzoeksresultaten en zij bepaalt de uitslag. Daarna krijg ik een uitnodiging voor het adviesgesprek, de bespreking van de resultaten met de conclusie. Het allerspannendste moment! Nog geen idee of dat in december of januari zal zijn.

De belangrijkste punten die ik geleerd heb tot nu toe:
zo ziet het er uit
  • ook met een CI ben je in het gunstigste geval nog steeds slechthorend of doof in het slechtste geval! Er is geen garantie op succes. 
  • Een CI is voor hoge tonen, want spraak is hoge tonen. Het lichamelijk vernuft van horen via ruim 20.000 trilharen in je binnenoor kan nooit volledig worden opgevangen door een 20-tal elektroden. Dat is ook waarom muziek luisteren zo moeilijk is met een CI, omdat de tonen te dicht bij elkaar liggen om te onderscheiden met een cochleair implantaat. 
  • alle geluiden moet je opnieuw leren kennen met hulp van je co-therapeuten. Hoor ik iets, wat hoor ik, wat is het geluid? Geluid en de betekenis van het geluid aan elkaar gaan koppelen en een nieuw auditief geheugen gaan opbouwen om het geluid een volgende keer te herkennen. 
  • tijdens de operatie wordt geprobeerd mijn rest-gehoor en evenwichtsorgaan te behouden. Er zijn geen garanties. Het kan dus zijn dat ik straks dover uit de operatie kom dan ik erin ging 
  • de week na de operatie heb je een drukverband om je hoofd om het implantaat, het inwendige deel, op zijn plek te houden. 
  • deze eerste week is het niet slim om alleen te zijn, om complicaties op tijd te signaleren... Allerlei opties passeerden de revue.... de babyfoon met de buren is me bij gebleven...
    ha ha, 53 jaar en een babyfoon.... 
  • na de operatie duurt het ongeveer 6 a 7 weken voordat het externe deel wordt aangesloten. Bij deze eerste afregeling wordt getest of je geluiden kunt horen met het CI. Het moment suprême! Het kan zijn dat je alleen maar wat voelt of een piepje hoort is de waarschuwing. Mijn hoge tonen zijn al zolang weg, dat het de vraag is hoe snel mijn gehoorzenuw en brein weer wat gaan herkennen. 
  • daarna volgt een intensieve revalidatie van een jaar. Afstellen, bijstellen en oefenen. De verwachting is dat in mijn geval, i.v.m. de Hyperacusis en mogelijk behoud van rest-gehoor, er meer dan het normale aantal sessies nodig zullen zijn. 
  • de co-therapeuten wacht een belangrijke maar ook zware taak, zoals meegaan naar de sessies in Nijmegen en dagelijks oefenen. Zij krijgen hiervoor een speciale training waaronder een confronterende kennismaking met horen via CI. De standaard revalidatiedagen in Nijmegen zijn lang, langer dan wat ik nu vol kan houden. Gelukkig verzekeren ze mij dat revalidatie op maat mogelijk is. 
  • er zijn 3 merken CI waaruit gekozen kan worden. De vraag is of ik een keuze heb, omdat er in het eerste gesprek al werd gezegd van waarschijnlijk niet. Maar het is goed te weten wat de verschillen zijn per merk en wat er kan en niet kan. Het lijkt erop dat alles wat ik met mijn gehoorapparaten getest heb, hier weer aan bod komt, alle technisch opgedane ervaring is dus niet voor niets geweest. En ik ga de fabrikanten mijn vragenlijst mailen, eens zien hoe ze met potentiële klanten omgaan :) en om uit te vinden wat ze aan innovatie doen. 
  • de meest fantastische tip tot nu toe :):) : neem je paardrijcap mee de operatiekamer in! Laat ze bepalen wat de juiste plek voor plaatsing van je CI is met je cap op! Nou dat ga ik zeker doen, niet alleen om de cap te kunnen blijven dragen, maar ook om het implantaat te beschermen bij een mogelijke val. Je zit niet op nog een operatie te wachten toch?

zaterdag 8 november 2014

PrioriTijd

November Radboud-maand, de maand van de onderzoeken. Het gaat opeens zo snel, 2-4 maanden klinkt lang, maar als ze bezig zijn, vliegt het voorbij. Tijd is toch maar iets heel raars, ongrijpbaar!

Net als die laatste maanden van het jaar, je weet dat er weer volop dagen gaan komen in 't nieuwe jaar, maar toch moet er opeens van alles nog deze laatste maanden (van wie eigenlijk?). En alles komt weer tegelijk, zoals altijd. Ook bij mij: ziekte dichtbij in de familie en vriendenkring, de voorbereidingen voor de onderzoeken, de auto doet t niet, veranderingen op het werk, het UWV, de ziektekostenverzekering uitzoeken, alle wegen opgebroken en km's omrijden en eigenlijk zou ik graag.... Het vliegt me aan, mijn hoofd op tilt, teveel tegelijk..., waarom heb ik me in hemelsnaam NU aangemeld, en alle onderzoeken nu in deze laatste maanden, aan het eind van het jaar? Ik weet toch hoe dit werkt, al die andere jaren waren die laatste 6 weken niet anders, dat gevoel van teveel nog willen/moeten. Daarom hoogste tijd voor PrioriTIJD!

Tijd om even stil te staan bij wat nu echt belangrijk is, waar draait het nu echt om deze laatste weken van dit jaar? Lijstje opstellen en keuzes maken, je hoofd en hart laten spreken. Ze samen laten komen tot 1 geheel, totdat ik voel, ja nu klopt het, dit kan ik aan in de tijd die ik heb. Afwegingen in de tijd.
Plannen zit mij als  openbaar vervoer- en project-mens in mijn genen, alles draait daar om tijd en op tijd. Maar als paardenmens en Rikie draait het om het juiste moment, een goed gevoel, in harmonie kunnen (bege)leiden en volgen in de goede richting. Die 2 vloeiend samen brengen, de juiste balans vinden en houden, dat is de uitdaging. Alle ins-en outs ken ik echt wel. Maar aiiiie, aiiiie het is toch altijd weer veel lastiger als je het voor jezelf moet doen... zonder je schuldig te voelen, iemand te kwetsen, tekort te doen.
Heel lastig ook om niet terug te vallen in mijn oude gewoonten, toen al die dingen gewoon moeiteloos naast elkaar doorgang vonden en het een simpel plannen van tijd in je agenda was. Maar nu is het plannen door rekening te houden met wat ik nu kan, nodig heb. Plannen aan de hand van op tijd rust te nemen en te verstaan wat mijn lichaam mij vertelt om zacht te blijven. Elke dag opnieuw. En iedere dag en week is anders, het zijn nooit dezelfde signalen.  Geen enkele zekerheid dat je plan gaat lukken. Dat is de grootste verandering

Ik merkte de afgelopen week dat mijn ogen weer snel vol schoten, irritatie, mijn gedachten de hele wereld en iedereen de schuld wilden geven van alles, het gekriebel en gekonkel in mijn lijf over wilde gaan in pijn, een fixe verkoudheid. Kortom de rust was letterlijk en figuurlijk ver te zoeken.
Mijn grootste lerares aller tijden, mijn paard Wera, hield me al een week lang de spiegel voor, had het al lang in de gaten: ze hield in, wilde niet lopen, maakte pas op de plaats. Een teken aan de wand, absoluut opgemerkt, maar je moet het maar snappen waarom.
Nu al schrijvend valt het kwartje, wordt alles helder, de mist trekt op: het ging even niet, so what? Tijd voor pas op de plaats, even de tijd stil zetten en rust, rust van binnen..., niet te veel willen, dan komt het antwoord ...mettertijd, op het juiste moment.

Ja, het werkt echt, het is me helder waar de angel zat. De laatste-maanden-van-het-jaar-stress sloeg toe en ik luisterde niet naar mijzelf. Hoog tijd om terug te vallen op wat werkt, wat zich bewezen heeft en wat ik geleerd heb de afgelopen jaren. Per week plannen op rust en prioriteit en doen wat daar voor nodig is en mocht er dan nog energie over zijn dan zien we dat wel op dat moment.
De PrioriTijd voor november en december:
1) Ik, gezond en vitaal blijven om een CI mogelijk te maken
2) Radboud, de voorbereidingen en de onderzoeken zo goed mogelijk doen.


zaterdag 1 november 2014

Wil ik een CI?

De meest gestelde vraag het laatste half jaar. Die ik mezelf stelde, maar ook van anderen kreeg.

Afgelopen maart vertelde de audioloog in het Radboud mij dat hij niets meer voor mij kon doen. De gehoorapparaten droeg ik inmiddels al een aantal maanden niet meer, omdat ik beter kon verstaan wanneer ik ze niet in had. Op deze allernieuwste gehoorapparaten, net 2 jaar oud, waren geen opties meer over die me nog een beter spraak verstaan konden bieden. Ik bleef maar vragen of ze zachter mochten, omdat het er voor mij niet duidelijker op werd en de pijnzenuwen steeds sneller getriggerd werden.
Op het moment dat de audioloog je verteld dat hij je de papieren meegeeft voor een CI en we afscheid moeten nemen, schrik je toch wel. Niet alleen omdat hij me door de zwaarste periode in mijn leven heeft geloodst en ik eigenlijk helemaal geen afscheid wil nemen, maar ook omdat je het gevoel bekruipt van ....jee hoe nu verder? Maar zoals altijd heeft hij ook nu zijn wijze antwoorden voor me: ga je voorbereiden op een CI, ga er over lezen, schrijf al je vragen op. En zorg dat je deze zomer nog aansterkt, zorg dat je zo robuust mogelijk bent, zo goed mogelijk in je vel zit, want het is een zwaar traject dat je voor de boeg hebt. Maar wacht niet langer dan een half jaar.

Ook al wist ik dat dit er aan zat te komen, toch valt het rauw op je dak. Na al die jaren van ziek zijn, ben ik zo ongeveer net uit het medisch circuit en heb ik weer een beetje leven opgebouwd en dan er weer in.....? Geen haar op mijn hoofd die daar aan dacht! Ik red me wel, het gaat nu toch zo ongeveer wel goed. Ook wat ik tot dan over een CI gelezen had, stemde me echt niet vrolijk. Alles wat ik nog wacht, wie weet wat voor verbeteringen ze nog uitvinden, zo dacht ik.
Maar ja nieuwsgierig als ik ben, ging ik me toch verdiepen in wat een CI is en hoe het werkt, maar ook wat staat me te wachten als een CI niet kan bij mij.
Het boek 'Grenzen aan genezen' van Stuart Blume heeft me het meest geholpen in dit proces van ontkenning en angst naar realiteit en pootjes op de grond. Dank voor de tip Wendelina!
In het boek geeft Blume een persoonlijk verslag van de strijd om de doofheid van zijn kind te accepteren, maar hij beschrijft ook als wetenschappelijk onderzoeker de mogelijkheden en onmogelijkheden van de medische wetenschap (de geschiedenis van het CI) en stelt de vraag aan de orde hoe ver moet je gaan om de onvolkomenheden van de natuur te voorkomen of te genezen.
Dit boek gaf me voor het eerst een kijkje in de Dovenwereld, ja met een hoofdletter, want het is een cultuur en leefwereld waar de horenden geen idee van hebben, voor mij nu (nog) de andere kant van de medaille. Ik hoop zo in de mij bekende horende wereld te kunnen blijven.

En dan komt er een situatie waar de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met Wera, mijn Lipizzaner merrie. Ik kan mijn trainer en de mensen om me heen nog maar deels of door vermoeidheid helemaal niet meer verstaan.
Maar ook wordt het steeds moeilijker om de allerliefste mensen om mij heen überhaupt nog te kunnen verstaan. Het geluid gaat steeds verder uit... Ik kan niet meer mee doen, ook niet meer op de laatste plekjes waar het nog wel ging.
En dan is de grens bereikt, de rest van de zomer heb ik het heel rustig aan gedaan, zo weinig mogelijk inspanning om zo robuust mogelijk te worden zoals de audioloog adviseerde. Veel gelezen en genoten van en met mijn paard.
Als ik een verbetering kan bereiken van doof naar slechthorend dan ga ik ervoor. Alles wat ik kan winnen aan geluid en energie daar ben ik blij mee. Ik weet dat ik nooit goedhorend zal zijn. Maar wat zou het fijn zijn om mijn familie weer makkelijker te verstaan, de vogeltjes weer te horen fluiten en wie weet wat nog meer... want je weet niet wat je niet hoort. De CI-technologie werkt en het zal van mij en het team in het Radboud afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.
Ja, als het kan, ja zelfs met mijn angst voor de pijn van de Hyperacusis, dan ga ik ervoor! Want de kans om met al die lieve goedhorende mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen, ik wil ze niet missen.

Veel websites, blogs en boeken kwamen voorbij, onderaan dit blog geef ik je mijn leeslijst, maar ik denk dat dit 3 minuten durende filmpje Wat-is-een-cochleair-implantaat (klik op de link) een goede uitleg geeft van wat een CI is en hoe het werkt. Met dank aan www.explania.com en Cochlear (merk CI).

Boeken
  • Grenzen aan genezen, Stuart Blume
  • Cochleaire capriolen, Elske Posthuma
  • Stemmen zien, Oliver Sacks
  • Oorlog in het hoofd, Michel Follet
Internet


zondag 26 oktober 2014

Intake, beslissing 1/3

Intake, beslissing 1/3Spannend... mag ik door naar de volgende ronde of stopt het hier al?

De uitnodiging voor het intakegesprek had ik vrij snel binnen, samen met een simpel, maar heel duidelijk boekwerk over alles wat me te wachten staat. Het zag er professioneel en vertrouwenwekkend uit. Daaruit werd me duidelijk dat dit intakegesprek al een GO/NO GO moment (om eens in mijn oude projectwerk-termen te spreken) is. Dat had ik niet verwacht.
Hierna komen er nog 2 van dat soort momenten. Na de indicatie-procedure, als alle onderzoeken zijn afgerond, beslist het CI-team (6-mens sterk) of het kan bij mij (beslissing 2/3) en daarna moet ik zelf nog beslissen op grond van alles wat ik te weten ben gekomen (beslissing 3/3). 
Bij de uitnodiging kreeg ik vellen vol met vragenlijsten om in te vullen, daar ben je wat dagen zoet mee. Confronterend hier en daar, dan weer onbegrijpelijk. En ik miste het voor mij zo belangrijke onderdeel Hyperacusis, dus heb ik de Tinnitus-vragenlijst maar in tweeën gedeeld en ook beantwoord voor Hyperacusis. Gelukkig was er wel ruimte om het hele papierpakket te beoordelen inclusief de mogelijkheid om verbeterpunten aan te geven. Die heb ik dan ook volop gebruikt :).
De intake bestaat voor mij uit 3 onderdelen: een onderzoek door de KNO-arts, gehoortesten en het intakegesprek zelf over mijn gehoorgeschiedenis, een CI in algemene zin en mijn situatie.

En dan is de intake-dag daar, pfff... hij begon niet goed. Mijn vriendin die mee zou gaan, kreeg autopech maar kon 't gelukkig wel net redden. Staan we te wachten op de schrijftolk (zij ondertitelt voor me wat er gezegd wordt, dat lees ik op een tablet) en dan krijg je zo'n onbestemd gevoel, hier gaat iets niet goed. Zit ze zelf in t ziekenhuis met haar zoon, dat gaat 'm dus niet worden. Wat fijn dat Paola er toch is, iemand die je in ieder geval kunt verstaan en die zo nodig kan tolken, maar ook meeluistert en je steunt. 
De wachtruimtes van de afdeling KNO in 't Radboud zijn voor mij een ramp, geen enkel hulpmiddel aanwezig om te kunnen zien of je aan de beurt bent. Laat staan dat er akoestische maatregelen getroffen zijn om beter te kunnen verstaan of om de Hyperacusis-pijn te voorkomen. Je zou denken dat ze dat hier toch wel geregeld zouden hebben. Helaas niet dus, onbegrijpelijk!

De afspraak met de KNO-arts ging vlot, wat vragen, 'n onderzoekje, meer een check van gegevens en status. Er is al zoveel over me bekend in het Radboud. Maar nog niet alles, er is helaas nog geen nieuws uit het DNA-onderzoek waar ik in meeloop, mijn genen verklaren (nog) niet wat de oorzaak is van mijn doofheid. Wetenschappelijk ben ik een interessant geval en mijn bloed blijft voorlopig in de diepvries voor nader onderzoek, voor het geval er iets nieuws bekend wordt.
Dan de gehoortesten, daar zie ik het meest tegenop. Vandaag krijg ik de meest uitgebreide serie, links, rechts, beide oren: piepjes, piepjes met ruis, woorden etc. en ook het volume, het opzoeken van de pijngrens. Waar gaat geluid over in pijn? Vreselijk. Allereerst de confrontatie met het feit dat ik nu bijna niets meer versta, hier en daar nog wat klanken en die worden ook al lastig. En dit zijn nog wel de meest optimale omstandigheden, 'n geluidsdichte cabine en 'n koptelefoon op, maar geen gezicht om te kunnen zien wat er gezegd wordt. Dan ben ik weer zo dankbaar voor mijn brein en ogen die puzzelen dagelijks van al die klanken en beelden toch weer woorden en zinnen bij elkaar. Het is wel slikken en op een zeker moment komen de tranen. Van de pijn, omdat je de grens steeds op moet zoeken en daarmee de pijn activeert, maar ook van frustratie omdat er zo weinig nog over is van mijn gehoor. 
Hoe moet dit verder?
Gelukkig daarna een half uurtje om tot rust te komen voor 't intake gesprek begint, dank vriendinnetje dat je er bent. De spanning loopt op. 
De coördinator CI kent de klappen van de zweep en begint met het belangrijkste: ik mag de onderzoeksronde in, vaststellen of het kan bij mij, Joepie!
De uitslag van de gehoortest, de indicatieprocedure, het hele CI-proces met voorbeeld en mijn vragenlijst komen vervolgens aan de orde. Wat ik al wist klopt, mijn verstaan en gehoor zijn weer slechter. De korte samenvatting van ons gesprek: 
  • Er zijn geen garanties in een CI-traject; niet over het behoud van mijn rest-gehoor, niet over de Hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend.
  • Ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje rest-gehoor behouden (kan dat?) versus het dove deel zsm weer gaan gebruiken ivm de slagingskans CI.
  • Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
  • Geen keuze in soort en merk CI, er komt er maar 1 in aanmerking.
  • De indicatieprocedure, de onderzoeken, neemt 2-4 maanden tijd, oktober tot en met januari.
  • Bij een positieve beslissing van het team en mij duurt het 1-2 maanden tot de operatie.
De afspraken voor de onderzoeken zijn inmiddels gepland. We gaan op reis, de eerste beslissing is genomen. En zoals het een goed project betaamt, doen we eerst een haalbaarheidsstudie. We gaan uitzoeken en afwegen of mijn persoonlijke automatisering kans van slagen heeft. Alle wegen liggen gelukkig nog open.



woensdag 22 oktober 2014

Mag 't wat zachter?

De verbaasde blikken, als ik die vraag stel. Je bent toch bijna doof? Voor veel mensen is doofheid en Hyperacusis een onvoorstelbaar en onbegrijpelijk iets.

Dance in the rain © all rights reserved RB
"Life isn't about waiting for the
 storm to pass, it's learning
to dance in the rain" 
-Vivian Greene-
En dat was het voor mij ook, tot 5 jaar geleden. Daarom deze keer een stukje uit een dag van mij, een willekeurige reis naar mijn werk. Vanuit het perspectief van mijn Hperacusis-oren. Gelukkig hoef ik die reis niet al te vaak te maken, omdat ik vooral thuis werk.
Mijn hele werkzame leven heb ik, zowel zakelijk als privé veel met de trein gereisd, in binnen- en buitenland, van boemel tot hoge snelheid. De sfeer van verwachting, ontmoeting en afscheid, een lach en een traan, heerlijk om te zien, even mee te kijken met wat er gebeurt met mensen.
Door mijn werk ben ik en voel ik me betrokken bij het openbaar vervoer (OV) en haar ambities. Maar als mens raakt het me diep dat het reizen met het OV de laatste jaren een traumatische ervaring is. In het gunstigste geval een dwarsligger, dan ben ik doodmoe, maar meestal een ontsporing, die dagen duurt, ziek van geluid.
< Je loopt naar het station... brrr... een brommer die fel gassend warm draait. Grr.. waarom heb je ons de oordoppen niet ingedaan, aauw, dit is niet fijn. We sturen lekker signalen door je hele lijf, voel je de prikkels en irritatie? Pff... gelukkig gaat ie de andere kant op. Fijn, 't busstation is al heel wat zachter geworden sinds er nieuwe bussen zijn gekomen. Dank je wel stadsregio/provincie! Daar hoeven we ons niet zo'n zorgen meer om te maken. Je kan je kaakspieren ontspannen. O god, die bouwactiviteiten, zijn ze dan nooit klaar? Wat 'n ramp, er wordt een vrachtwagen gelost, oohh fijn dat je ons dichtdrukt, dit kunnen we niet hebben. Je luistert nog niet naar ons? Hmm, dan laten we je Tinnitus wat harder fluiten en sturen nu echt de pijnkriebels over je huid. Dan knalt er 'n rek tegen de vrachtwagen, gelukkig je hebt t eindelijk door en grijpt naar je hoofd en de oordoppen. Aaggrrr... te laat, we spuwen een pijnscheut en zetten je zenuwen en spieren op tilt! Had je maar moeten nadenken voor je de deur uitging. Ja ja, loop maar snel de stationshal in. Pfffff... dank je, ff  d i e p ademhalen en u i t a d e m e n, fijn dat je nu met ons samen werkt! Het is gelukkig niet zo druk. Maar dan staan je haren al weer overeind, ja 't ergste komt nog ...hakken van laarzen op de tegelvloer, grrrr, ik kan jou en dat mens wel wat doen.. Waarom doe je dit? Ja hoor dat kan er ook nog wel bij ...de trein komt met een snerpend geluid tergend langzaam langs 't perron tot stilstand. Ze zijn toch elektrisch? waarom dan zo'n lawaai? Daar zijn geen oordoppen tegen bestand. We gaan oorlog voeren in je hoofd, steken door je oren naar je kaken en slapen, we zetten je nekspieren strak, je zult t weten!!! We zijn verdoofd, ..de pijn.. de hel breekt los. Gelukkig is de stiltecoupé vandaag redelijk rustig, ff ontspannen en op adem komen. Het volgende mijnenveld komt eraan, station Utrecht CS en Hoog Catharijne, beide in de verbouwing en alleen maar stenen vloeren en heel veel mensen. Het liefst vluchten we terug naar huis maar ja, jij moet zo nodig naar kantoor. En dan straks ook nog terug. Pfff.... ontspannen, rustig blijven, diep ademhalen. loop nou snel door... We weten 't, het klinkt alleen voor ons zo hard, scherp, irritant en over de pijngrens; onzichtbaar voor iedereen. Maar toch.... wij zijn zeker niet de enigen! >
Vandaag deed ik mee aan n onderzoek van NS. Het ging over duurzaamheid en onze leefomgeving. Volgens de website van NS: "Om in de toekomst te kunnen blijven reizen en Nederland mobiel te houden, is duurzaam reizen belangrijk. De speerpunten daarbij zijn: Energie, Afval, Ontmoeten en verbinden, Goed werkgeverschap. Reizen heeft een belangrijk sociaal doel: menselijk contact is een primaire levensbehoefte. Contact maakt het leven prettiger en rijker. Door reizen ontmoeten mensen elkaar. Toegang tot mobiliteit is daarom een belangrijke voorwaarde voor een inclusieve samenleving, waarin iedereen kan meedoen. Als reizigers contact willen maken in de trein of op het station maken wij dit graag mogelijk."
Ik weet hoe goed NS bezig is met deze thema's op het gebied van groene stroom, afvalscheiding en hergebruik van materialen. En ik kan niet anders zeggen dan dat het een super werkgever was voor mij. Alleen dat ontmoeten en verbinden.. die inclusieve samenleving... Zouden ze voor mij de trein en het station weer plezierig en toegankelijk kunnen maken? Zodat mijn primaire levensbehoefte om gezond te blijven ingevuld wordt?
In mijn ogen is het toch relatief simpel om geluiddempende- en werende materialen te gebruiken. Daar zijn al hele studies naar gedaan. Stel je voor wat er met een zachtere omgeving bereikt kan worden. Minder agressie en vernieling, minder gehoorbeschadiging, makkelijker contact en meer ontspannen mensen. Een station en trein met een rustiger klankbeeld en zachtere akoestiek zou voor mij (en met mij velen) een verademing zijn. Zacht in de definitie van aangenaam, koestering en knuffel. Dan horen we elkaar heel wat beter.

Daarom: mag t wat zachter?


http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/Nieuws/Voor-iedereen/Stilstaan-bij-belang-van-stilte Zullen we vast beginnen op de dag van de stilte, zondag 26 oktober 2014?

zaterdag 18 oktober 2014

Maak Hyperacusis zelf mee...


Stilte is een relatief begrip. Want wat de één als stil ervaart, is voor de ander geluid of pijn.

Natuurkunst © all rights reserved RB
Bij mij begon de Hyperacusis eind 2011 na het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Opeens was alles te luid en waren bepaalde geluiden zo pijnlijk, dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. 
Toen de pijn (diepe oor- en hoofdpijn) continu werd, dag in, dag uit, heb ik op advies van de audicien en specialist van Oticon (leverancier gehoorapparaten) stilteweken ingelast. 2 weken lang geluidsbeschermers op mijn oren, geen tv, geen telefoon, alleen de natuur in om zoveel mogelijk stilte, rust en ontspanning te ervaren. De pijn verdween geleidelijk. En dan heel langzaam weer opbouwen, samen met de audioloog in 't Radboud om te kunnen horen met je gehoorapparaten. Aanpassingen zoeken en testen.Maar ook de angst voor pijn loslaten en uitvinden welke situaties wel gaan en vooral ook welke niet. Helaas is Hyperacusis een hele lastige tante gebleken, met haar valt niet te dealen. Ook al doe ik dat soms wel, maar tja dan krijg ik de rekening wel gepresenteerd.
Veel mensen hebben geen idee wat het is, daarom deze film 
(5 min.) bijgevoegd om jullie een gevoel te geven wat het is. Met dank aan de NVVS en Menno Hettinga.


Oorzaak: Een film  die vertelt waarom doof zijn soms beter lijkt.
https://www.youtube.com/watch?v=YI3jtb587L4  
Menno Hettinga maakte als afstudeerproject deze voorlichtingsfilm over hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid). De film is voorzien van ondertiteling en een waarschuwing wanneer er scherpe geluiden te horen zijn. In OORzaak zijn de strubbelingen in het dagelijks leven van Jitske te zien. Zij heeft tinnitus (oorsuizen) en hyperacusis en dat heeft grote gevolgen voor haar dagelijks leven. (NVVS kanaal op YouTube, Gepubliceerd op 5 jun. 2014)
Hyperacusis is overgevoeligheid voor bepaalde externe geluiden.
Mensen die dit hebben (naar schatting 3 procent van de Nederlandse bevolking) ervaren gewone geluiden als hinderlijk, irritant of zelfs pijnlijk. Wie overgevoelig is voor geluid kan het vele geluid niet onbewust filteren. Mensen die overgevoelig zijn voor geluid kunnen het dagelijks geluid als zeer hinderlijk ervaren. De ernst en mate van hyperacusis verschilt per persoon. Hyperacusis komt voor bij alle leeftijden, is meestal chronisch en gaat vaak gepaard met tinnitus (oorsuizen) en gehoorverlieshttp://www.nvvs.nl/nl-NL/Hyperacusis.

zondag 12 oktober 2014

Het is zover...

Aanmelding verstuurd © all rights reserved RB
"Het geheim van vooruit komen
is beginnen met lopen"
Dagmar Hammerskjold 
Jaren van gewoon horen.....iets wat er gewoon is, nooit over na gedacht.
Medische keuring voor mijn eerste baan bij NS. De hoortest 3x opnieuw, de apparatuur werkt niet... ehhh toch wel, IK hoor de hoge tonen niet.
 ... en dan vele jaren later... hoor ik t goed?... huh.., minder horen: wat een schrik, wie... ik??? een gehoorapparaat? nee toch? ... oké dan, zo'n klein ding in je oor. ......wow wat n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt.... o en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat zeg je?.....  hmm.. het gehoorapparaat doet het niet goed.... oh wat? zijn mijn oren achteruitgegaan? slechthorend? Kan t niet meer zo klein, moet het een oma-apparaat achter mijn oren worden? Pffff balen, tjonge... nou als t helpt...., haren erover, niemand ziet het. Helpt t echt? ai niet zoveel als gehoopt, maar we zetten 's ochtends onze bril op en doen de gehoorapparaten in en gaan vrolijk door met leven.
Weer 5 jaar voorbij, oké gelukkig de technologische ontwikkeling (wat knap wat er allemaal kan) blijft mijn gehoorverlies voor, ik hoef nooit doof te worden volgens de KNO-arts... pfff opluchting en ik blijf met plezier werken, geniet met volle teugen.
En dan opeens... stort de wereld in .. moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek hoor.., maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie...  dit bestaat niet.... , Met zo'n gehoorverlies zo'n baan en zoveel activiteiten en hobby's?  Ze keken me aan alsof ik het 7e wereldwonder was!
Dat was 4 jaar geleden. Tijdens de fysieke burn-out, door de jarenlange gelopen marathon om te kunnen verstaan, en het rouwproces om mijn gehoorverlies is er een wereld voor me opengegaan. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (Tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (Hyperacusis) maar ook spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en je wereld zo inrichten dat ie zacht is voor mij.
Wat een fantastisch alarmsysteem heeft ons lichaam. Maar ook grrrr....  het gezegde wie niet horen wil, moet maar voelen, heeft een heel andere betekenis gekregen!
En nog ondervind ik dagelijks wat het betekent om steeds slechter te gaan horen, steeds minder mee te kunnen doen,omdat horen zoveel inspanning kost en geluid pijn doet. De gehoorapparaten helpen me niet meer, ik ben doof, ja doof....

En nu is het zover...
De brief is op de post, ik heb me aangemeld voor de volgende stap. En cochleair implantaat, wonder van technisch vernuft? Zou het zo mogen zijn dat ik weer meer kan gaan horen, weer meer energie krijg? De tijd zal het leren of mijn wens uitkomt, de eerste stap is gezet.