zondag 26 oktober 2014

Intake, beslissing 1/3

Intake, beslissing 1/3Spannend... mag ik door naar de volgende ronde of stopt het hier al?

De uitnodiging voor het intakegesprek had ik vrij snel binnen, samen met een simpel, maar heel duidelijk boekwerk over alles wat me te wachten staat. Het zag er professioneel en vertrouwenwekkend uit. Daaruit werd me duidelijk dat dit intakegesprek al een GO/NO GO moment (om eens in mijn oude projectwerk-termen te spreken) is. Dat had ik niet verwacht.
Hierna komen er nog 2 van dat soort momenten. Na de indicatie-procedure, als alle onderzoeken zijn afgerond, beslist het CI-team (6-mens sterk) of het kan bij mij (beslissing 2/3) en daarna moet ik zelf nog beslissen op grond van alles wat ik te weten ben gekomen (beslissing 3/3). 
Bij de uitnodiging kreeg ik vellen vol met vragenlijsten om in te vullen, daar ben je wat dagen zoet mee. Confronterend hier en daar, dan weer onbegrijpelijk. En ik miste het voor mij zo belangrijke onderdeel Hyperacusis, dus heb ik de Tinnitus-vragenlijst maar in tweeën gedeeld en ook beantwoord voor Hyperacusis. Gelukkig was er wel ruimte om het hele papierpakket te beoordelen inclusief de mogelijkheid om verbeterpunten aan te geven. Die heb ik dan ook volop gebruikt :).
De intake bestaat voor mij uit 3 onderdelen: een onderzoek door de KNO-arts, gehoortesten en het intakegesprek zelf over mijn gehoorgeschiedenis, een CI in algemene zin en mijn situatie.

En dan is de intake-dag daar, pfff... hij begon niet goed. Mijn vriendin die mee zou gaan, kreeg autopech maar kon 't gelukkig wel net redden. Staan we te wachten op de schrijftolk (zij ondertitelt voor me wat er gezegd wordt, dat lees ik op een tablet) en dan krijg je zo'n onbestemd gevoel, hier gaat iets niet goed. Zit ze zelf in t ziekenhuis met haar zoon, dat gaat 'm dus niet worden. Wat fijn dat Paola er toch is, iemand die je in ieder geval kunt verstaan en die zo nodig kan tolken, maar ook meeluistert en je steunt. 
De wachtruimtes van de afdeling KNO in 't Radboud zijn voor mij een ramp, geen enkel hulpmiddel aanwezig om te kunnen zien of je aan de beurt bent. Laat staan dat er akoestische maatregelen getroffen zijn om beter te kunnen verstaan of om de Hyperacusis-pijn te voorkomen. Je zou denken dat ze dat hier toch wel geregeld zouden hebben. Helaas niet dus, onbegrijpelijk!

De afspraak met de KNO-arts ging vlot, wat vragen, 'n onderzoekje, meer een check van gegevens en status. Er is al zoveel over me bekend in het Radboud. Maar nog niet alles, er is helaas nog geen nieuws uit het DNA-onderzoek waar ik in meeloop, mijn genen verklaren (nog) niet wat de oorzaak is van mijn doofheid. Wetenschappelijk ben ik een interessant geval en mijn bloed blijft voorlopig in de diepvries voor nader onderzoek, voor het geval er iets nieuws bekend wordt.
Dan de gehoortesten, daar zie ik het meest tegenop. Vandaag krijg ik de meest uitgebreide serie, links, rechts, beide oren: piepjes, piepjes met ruis, woorden etc. en ook het volume, het opzoeken van de pijngrens. Waar gaat geluid over in pijn? Vreselijk. Allereerst de confrontatie met het feit dat ik nu bijna niets meer versta, hier en daar nog wat klanken en die worden ook al lastig. En dit zijn nog wel de meest optimale omstandigheden, 'n geluidsdichte cabine en 'n koptelefoon op, maar geen gezicht om te kunnen zien wat er gezegd wordt. Dan ben ik weer zo dankbaar voor mijn brein en ogen die puzzelen dagelijks van al die klanken en beelden toch weer woorden en zinnen bij elkaar. Het is wel slikken en op een zeker moment komen de tranen. Van de pijn, omdat je de grens steeds op moet zoeken en daarmee de pijn activeert, maar ook van frustratie omdat er zo weinig nog over is van mijn gehoor. 
Hoe moet dit verder?
Gelukkig daarna een half uurtje om tot rust te komen voor 't intake gesprek begint, dank vriendinnetje dat je er bent. De spanning loopt op. 
De coördinator CI kent de klappen van de zweep en begint met het belangrijkste: ik mag de onderzoeksronde in, vaststellen of het kan bij mij, Joepie!
De uitslag van de gehoortest, de indicatieprocedure, het hele CI-proces met voorbeeld en mijn vragenlijst komen vervolgens aan de orde. Wat ik al wist klopt, mijn verstaan en gehoor zijn weer slechter. De korte samenvatting van ons gesprek: 
  • Er zijn geen garanties in een CI-traject; niet over het behoud van mijn rest-gehoor, niet over de Hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend.
  • Ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje rest-gehoor behouden (kan dat?) versus het dove deel zsm weer gaan gebruiken ivm de slagingskans CI.
  • Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
  • Geen keuze in soort en merk CI, er komt er maar 1 in aanmerking.
  • De indicatieprocedure, de onderzoeken, neemt 2-4 maanden tijd, oktober tot en met januari.
  • Bij een positieve beslissing van het team en mij duurt het 1-2 maanden tot de operatie.
De afspraken voor de onderzoeken zijn inmiddels gepland. We gaan op reis, de eerste beslissing is genomen. En zoals het een goed project betaamt, doen we eerst een haalbaarheidsstudie. We gaan uitzoeken en afwegen of mijn persoonlijke automatisering kans van slagen heeft. Alle wegen liggen gelukkig nog open.



woensdag 22 oktober 2014

Mag 't wat zachter?

De verbaasde blikken, als ik die vraag stel. Je bent toch bijna doof? Voor veel mensen is doofheid en Hyperacusis een onvoorstelbaar en onbegrijpelijk iets.

Dance in the rain © all rights reserved RB
"Life isn't about waiting for the
 storm to pass, it's learning
to dance in the rain" 
-Vivian Greene-
En dat was het voor mij ook, tot 5 jaar geleden. Daarom deze keer een stukje uit een dag van mij, een willekeurige reis naar mijn werk. Vanuit het perspectief van mijn Hperacusis-oren. Gelukkig hoef ik die reis niet al te vaak te maken, omdat ik vooral thuis werk.
Mijn hele werkzame leven heb ik, zowel zakelijk als privé veel met de trein gereisd, in binnen- en buitenland, van boemel tot hoge snelheid. De sfeer van verwachting, ontmoeting en afscheid, een lach en een traan, heerlijk om te zien, even mee te kijken met wat er gebeurt met mensen.
Door mijn werk ben ik en voel ik me betrokken bij het openbaar vervoer (OV) en haar ambities. Maar als mens raakt het me diep dat het reizen met het OV de laatste jaren een traumatische ervaring is. In het gunstigste geval een dwarsligger, dan ben ik doodmoe, maar meestal een ontsporing, die dagen duurt, ziek van geluid.
< Je loopt naar het station... brrr... een brommer die fel gassend warm draait. Grr.. waarom heb je ons de oordoppen niet ingedaan, aauw, dit is niet fijn. We sturen lekker signalen door je hele lijf, voel je de prikkels en irritatie? Pff... gelukkig gaat ie de andere kant op. Fijn, 't busstation is al heel wat zachter geworden sinds er nieuwe bussen zijn gekomen. Dank je wel stadsregio/provincie! Daar hoeven we ons niet zo'n zorgen meer om te maken. Je kan je kaakspieren ontspannen. O god, die bouwactiviteiten, zijn ze dan nooit klaar? Wat 'n ramp, er wordt een vrachtwagen gelost, oohh fijn dat je ons dichtdrukt, dit kunnen we niet hebben. Je luistert nog niet naar ons? Hmm, dan laten we je Tinnitus wat harder fluiten en sturen nu echt de pijnkriebels over je huid. Dan knalt er 'n rek tegen de vrachtwagen, gelukkig je hebt t eindelijk door en grijpt naar je hoofd en de oordoppen. Aaggrrr... te laat, we spuwen een pijnscheut en zetten je zenuwen en spieren op tilt! Had je maar moeten nadenken voor je de deur uitging. Ja ja, loop maar snel de stationshal in. Pfffff... dank je, ff  d i e p ademhalen en u i t a d e m e n, fijn dat je nu met ons samen werkt! Het is gelukkig niet zo druk. Maar dan staan je haren al weer overeind, ja 't ergste komt nog ...hakken van laarzen op de tegelvloer, grrrr, ik kan jou en dat mens wel wat doen.. Waarom doe je dit? Ja hoor dat kan er ook nog wel bij ...de trein komt met een snerpend geluid tergend langzaam langs 't perron tot stilstand. Ze zijn toch elektrisch? waarom dan zo'n lawaai? Daar zijn geen oordoppen tegen bestand. We gaan oorlog voeren in je hoofd, steken door je oren naar je kaken en slapen, we zetten je nekspieren strak, je zult t weten!!! We zijn verdoofd, ..de pijn.. de hel breekt los. Gelukkig is de stiltecoupé vandaag redelijk rustig, ff ontspannen en op adem komen. Het volgende mijnenveld komt eraan, station Utrecht CS en Hoog Catharijne, beide in de verbouwing en alleen maar stenen vloeren en heel veel mensen. Het liefst vluchten we terug naar huis maar ja, jij moet zo nodig naar kantoor. En dan straks ook nog terug. Pfff.... ontspannen, rustig blijven, diep ademhalen. loop nou snel door... We weten 't, het klinkt alleen voor ons zo hard, scherp, irritant en over de pijngrens; onzichtbaar voor iedereen. Maar toch.... wij zijn zeker niet de enigen! >
Vandaag deed ik mee aan n onderzoek van NS. Het ging over duurzaamheid en onze leefomgeving. Volgens de website van NS: "Om in de toekomst te kunnen blijven reizen en Nederland mobiel te houden, is duurzaam reizen belangrijk. De speerpunten daarbij zijn: Energie, Afval, Ontmoeten en verbinden, Goed werkgeverschap. Reizen heeft een belangrijk sociaal doel: menselijk contact is een primaire levensbehoefte. Contact maakt het leven prettiger en rijker. Door reizen ontmoeten mensen elkaar. Toegang tot mobiliteit is daarom een belangrijke voorwaarde voor een inclusieve samenleving, waarin iedereen kan meedoen. Als reizigers contact willen maken in de trein of op het station maken wij dit graag mogelijk."
Ik weet hoe goed NS bezig is met deze thema's op het gebied van groene stroom, afvalscheiding en hergebruik van materialen. En ik kan niet anders zeggen dan dat het een super werkgever was voor mij. Alleen dat ontmoeten en verbinden.. die inclusieve samenleving... Zouden ze voor mij de trein en het station weer plezierig en toegankelijk kunnen maken? Zodat mijn primaire levensbehoefte om gezond te blijven ingevuld wordt?
In mijn ogen is het toch relatief simpel om geluiddempende- en werende materialen te gebruiken. Daar zijn al hele studies naar gedaan. Stel je voor wat er met een zachtere omgeving bereikt kan worden. Minder agressie en vernieling, minder gehoorbeschadiging, makkelijker contact en meer ontspannen mensen. Een station en trein met een rustiger klankbeeld en zachtere akoestiek zou voor mij (en met mij velen) een verademing zijn. Zacht in de definitie van aangenaam, koestering en knuffel. Dan horen we elkaar heel wat beter.

Daarom: mag t wat zachter?


http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/Nieuws/Voor-iedereen/Stilstaan-bij-belang-van-stilte Zullen we vast beginnen op de dag van de stilte, zondag 26 oktober 2014?

zaterdag 18 oktober 2014

Maak Hyperacusis zelf mee...


Stilte is een relatief begrip. Want wat de één als stil ervaart, is voor de ander geluid of pijn.

Natuurkunst © all rights reserved RB
Bij mij begon de Hyperacusis eind 2011 na het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Opeens was alles te luid en waren bepaalde geluiden zo pijnlijk, dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. 
Toen de pijn (diepe oor- en hoofdpijn) continu werd, dag in, dag uit, heb ik op advies van de audicien en specialist van Oticon (leverancier gehoorapparaten) stilteweken ingelast. 2 weken lang geluidsbeschermers op mijn oren, geen tv, geen telefoon, alleen de natuur in om zoveel mogelijk stilte, rust en ontspanning te ervaren. De pijn verdween geleidelijk. En dan heel langzaam weer opbouwen, samen met de audioloog in 't Radboud om te kunnen horen met je gehoorapparaten. Aanpassingen zoeken en testen.Maar ook de angst voor pijn loslaten en uitvinden welke situaties wel gaan en vooral ook welke niet. Helaas is Hyperacusis een hele lastige tante gebleken, met haar valt niet te dealen. Ook al doe ik dat soms wel, maar tja dan krijg ik de rekening wel gepresenteerd.
Veel mensen hebben geen idee wat het is, daarom deze film 
(5 min.) bijgevoegd om jullie een gevoel te geven wat het is. Met dank aan de NVVS en Menno Hettinga.


Oorzaak: Een film  die vertelt waarom doof zijn soms beter lijkt.
https://www.youtube.com/watch?v=YI3jtb587L4  
Menno Hettinga maakte als afstudeerproject deze voorlichtingsfilm over hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid). De film is voorzien van ondertiteling en een waarschuwing wanneer er scherpe geluiden te horen zijn. In OORzaak zijn de strubbelingen in het dagelijks leven van Jitske te zien. Zij heeft tinnitus (oorsuizen) en hyperacusis en dat heeft grote gevolgen voor haar dagelijks leven. (NVVS kanaal op YouTube, Gepubliceerd op 5 jun. 2014)
Hyperacusis is overgevoeligheid voor bepaalde externe geluiden.
Mensen die dit hebben (naar schatting 3 procent van de Nederlandse bevolking) ervaren gewone geluiden als hinderlijk, irritant of zelfs pijnlijk. Wie overgevoelig is voor geluid kan het vele geluid niet onbewust filteren. Mensen die overgevoelig zijn voor geluid kunnen het dagelijks geluid als zeer hinderlijk ervaren. De ernst en mate van hyperacusis verschilt per persoon. Hyperacusis komt voor bij alle leeftijden, is meestal chronisch en gaat vaak gepaard met tinnitus (oorsuizen) en gehoorverlieshttp://www.nvvs.nl/nl-NL/Hyperacusis.

zondag 12 oktober 2014

Het is zover...

Aanmelding verstuurd © all rights reserved RB
"Het geheim van vooruit komen
is beginnen met lopen"
Dagmar Hammerskjold 
Jaren van gewoon horen.....iets wat er gewoon is, nooit over na gedacht.
Medische keuring voor mijn eerste baan bij NS. De hoortest 3x opnieuw, de apparatuur werkt niet... ehhh toch wel, IK hoor de hoge tonen niet.
 ... en dan vele jaren later... hoor ik t goed?... huh.., minder horen: wat een schrik, wie... ik??? een gehoorapparaat? nee toch? ... oké dan, zo'n klein ding in je oor. ......wow wat n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt.... o en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat zeg je?.....  hmm.. het gehoorapparaat doet het niet goed.... oh wat? zijn mijn oren achteruitgegaan? slechthorend? Kan t niet meer zo klein, moet het een oma-apparaat achter mijn oren worden? Pffff balen, tjonge... nou als t helpt...., haren erover, niemand ziet het. Helpt t echt? ai niet zoveel als gehoopt, maar we zetten 's ochtends onze bril op en doen de gehoorapparaten in en gaan vrolijk door met leven.
Weer 5 jaar voorbij, oké gelukkig de technologische ontwikkeling (wat knap wat er allemaal kan) blijft mijn gehoorverlies voor, ik hoef nooit doof te worden volgens de KNO-arts... pfff opluchting en ik blijf met plezier werken, geniet met volle teugen.
En dan opeens... stort de wereld in .. moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek hoor.., maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie...  dit bestaat niet.... , Met zo'n gehoorverlies zo'n baan en zoveel activiteiten en hobby's?  Ze keken me aan alsof ik het 7e wereldwonder was!
Dat was 4 jaar geleden. Tijdens de fysieke burn-out, door de jarenlange gelopen marathon om te kunnen verstaan, en het rouwproces om mijn gehoorverlies is er een wereld voor me opengegaan. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (Tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (Hyperacusis) maar ook spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en je wereld zo inrichten dat ie zacht is voor mij.
Wat een fantastisch alarmsysteem heeft ons lichaam. Maar ook grrrr....  het gezegde wie niet horen wil, moet maar voelen, heeft een heel andere betekenis gekregen!
En nog ondervind ik dagelijks wat het betekent om steeds slechter te gaan horen, steeds minder mee te kunnen doen,omdat horen zoveel inspanning kost en geluid pijn doet. De gehoorapparaten helpen me niet meer, ik ben doof, ja doof....

En nu is het zover...
De brief is op de post, ik heb me aangemeld voor de volgende stap. En cochleair implantaat, wonder van technisch vernuft? Zou het zo mogen zijn dat ik weer meer kan gaan horen, weer meer energie krijg? De tijd zal het leren of mijn wens uitkomt, de eerste stap is gezet.