zondag 26 oktober 2014

Intake, beslissing 1/3

Intake, beslissing 1/3Spannend... mag ik door naar de volgende ronde of stopt het hier al?

De uitnodiging voor het intakegesprek had ik vrij snel binnen, samen met een simpel, maar heel duidelijk boekwerk over alles wat me te wachten staat. Het zag er professioneel en vertrouwenwekkend uit. Daaruit werd me duidelijk dat dit intakegesprek al een GO/NO GO moment (om eens in mijn oude projectwerk-termen te spreken) is. Dat had ik niet verwacht.
Hierna komen er nog 2 van dat soort momenten. Na de indicatie-procedure, als alle onderzoeken zijn afgerond, beslist het CI-team (6-mens sterk) of het kan bij mij (beslissing 2/3) en daarna moet ik zelf nog beslissen op grond van alles wat ik te weten ben gekomen (beslissing 3/3). 
Bij de uitnodiging kreeg ik vellen vol met vragenlijsten om in te vullen, daar ben je wat dagen zoet mee. Confronterend hier en daar, dan weer onbegrijpelijk. En ik miste het voor mij zo belangrijke onderdeel Hyperacusis, dus heb ik de Tinnitus-vragenlijst maar in tweeën gedeeld en ook beantwoord voor Hyperacusis. Gelukkig was er wel ruimte om het hele papierpakket te beoordelen inclusief de mogelijkheid om verbeterpunten aan te geven. Die heb ik dan ook volop gebruikt :).
De intake bestaat voor mij uit 3 onderdelen: een onderzoek door de KNO-arts, gehoortesten en het intakegesprek zelf over mijn gehoorgeschiedenis, een CI in algemene zin en mijn situatie.

En dan is de intake-dag daar, pfff... hij begon niet goed. Mijn vriendin die mee zou gaan, kreeg autopech maar kon 't gelukkig wel net redden. Staan we te wachten op de schrijftolk (zij ondertitelt voor me wat er gezegd wordt, dat lees ik op een tablet) en dan krijg je zo'n onbestemd gevoel, hier gaat iets niet goed. Zit ze zelf in t ziekenhuis met haar zoon, dat gaat 'm dus niet worden. Wat fijn dat Paola er toch is, iemand die je in ieder geval kunt verstaan en die zo nodig kan tolken, maar ook meeluistert en je steunt. 
De wachtruimtes van de afdeling KNO in 't Radboud zijn voor mij een ramp, geen enkel hulpmiddel aanwezig om te kunnen zien of je aan de beurt bent. Laat staan dat er akoestische maatregelen getroffen zijn om beter te kunnen verstaan of om de Hyperacusis-pijn te voorkomen. Je zou denken dat ze dat hier toch wel geregeld zouden hebben. Helaas niet dus, onbegrijpelijk!

De afspraak met de KNO-arts ging vlot, wat vragen, 'n onderzoekje, meer een check van gegevens en status. Er is al zoveel over me bekend in het Radboud. Maar nog niet alles, er is helaas nog geen nieuws uit het DNA-onderzoek waar ik in meeloop, mijn genen verklaren (nog) niet wat de oorzaak is van mijn doofheid. Wetenschappelijk ben ik een interessant geval en mijn bloed blijft voorlopig in de diepvries voor nader onderzoek, voor het geval er iets nieuws bekend wordt.
Dan de gehoortesten, daar zie ik het meest tegenop. Vandaag krijg ik de meest uitgebreide serie, links, rechts, beide oren: piepjes, piepjes met ruis, woorden etc. en ook het volume, het opzoeken van de pijngrens. Waar gaat geluid over in pijn? Vreselijk. Allereerst de confrontatie met het feit dat ik nu bijna niets meer versta, hier en daar nog wat klanken en die worden ook al lastig. En dit zijn nog wel de meest optimale omstandigheden, 'n geluidsdichte cabine en 'n koptelefoon op, maar geen gezicht om te kunnen zien wat er gezegd wordt. Dan ben ik weer zo dankbaar voor mijn brein en ogen die puzzelen dagelijks van al die klanken en beelden toch weer woorden en zinnen bij elkaar. Het is wel slikken en op een zeker moment komen de tranen. Van de pijn, omdat je de grens steeds op moet zoeken en daarmee de pijn activeert, maar ook van frustratie omdat er zo weinig nog over is van mijn gehoor. 
Hoe moet dit verder?
Gelukkig daarna een half uurtje om tot rust te komen voor 't intake gesprek begint, dank vriendinnetje dat je er bent. De spanning loopt op. 
De coördinator CI kent de klappen van de zweep en begint met het belangrijkste: ik mag de onderzoeksronde in, vaststellen of het kan bij mij, Joepie!
De uitslag van de gehoortest, de indicatieprocedure, het hele CI-proces met voorbeeld en mijn vragenlijst komen vervolgens aan de orde. Wat ik al wist klopt, mijn verstaan en gehoor zijn weer slechter. De korte samenvatting van ons gesprek: 
  • Er zijn geen garanties in een CI-traject; niet over het behoud van mijn rest-gehoor, niet over de Hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend.
  • Ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje rest-gehoor behouden (kan dat?) versus het dove deel zsm weer gaan gebruiken ivm de slagingskans CI.
  • Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
  • Geen keuze in soort en merk CI, er komt er maar 1 in aanmerking.
  • De indicatieprocedure, de onderzoeken, neemt 2-4 maanden tijd, oktober tot en met januari.
  • Bij een positieve beslissing van het team en mij duurt het 1-2 maanden tot de operatie.
De afspraken voor de onderzoeken zijn inmiddels gepland. We gaan op reis, de eerste beslissing is genomen. En zoals het een goed project betaamt, doen we eerst een haalbaarheidsstudie. We gaan uitzoeken en afwegen of mijn persoonlijke automatisering kans van slagen heeft. Alle wegen liggen gelukkig nog open.



2 opmerkingen:

  1. Hoi Rikie

    Het is een spannend boek aan het worden. Ik wens een hele goede reis en hoop, voor jou, dat de goede beslissingen worden genomen.

    Willem

    BeantwoordenVerwijderen