zondag 16 november 2014

De onderzoeken.. 53 en een babyfoon?

http://www.trajectum.hu.nl/dossiersMomenteel zet ik alle zeilen bij, want de afwijking van mijn normale dagstructuur door de onderzoeken eist zijn tol helaas. Mijn lichaam protesteert door de zwakke plekken flink van zich te laten spreken. Daarbij steekt de Hyperacusis, de kwelduivel, bij het minste of geringste zijn kop op. Mijn oren zijn overduidelijk: ik vraag teveel van ze. Dat is het laatste half jaar niet zo geweest, omdat ik blijkbaar toch een manier had gevonden om de pijn en de vermoeidheid de baas te blijven. De confrontatie met de opgebouwde  schijnzekerheid van 'het gaat goed' is best wel heftig en verdrietig. Een bezoek aan het Radboud betekent helaas pijn en dat ik weer dagen hersteltijd nodig heb. En als ik weer wat opgekrabbeld ben, staat het volgende onderzoek voor de deur.
Maar ik wil doorzetten, vasthouden aan de uitgezette koers, om de onderzoeken in het Radboud te doen, de afspraken staan! Want daaruit zal blijken of een CI (en daarmee, hoop ik, beter horen en verstaan en heel misschien wel verlost worden van de Hyperacusis en Tinnitus) straks mogelijk gaat worden. Daarom deze keer wat feitelijkheden rond de onderzoeken. 

De indicatieprocedure (totale duur 2-4 maanden) zoals het Radboud UMC het noemt, of in mijn project-woorden het haalbaarheidsonderzoek, bestaat uit het invullen van ontelbare vragenlijsten, een scala van afspraken en testen met mijn gehoor en gehoorapparaten. Daarnaast inlezen en afspraken c.q. vragen voorbereiden van mijn kant. Het doel is om te bepalen of een CI meerwaarde heeft en welke begeleiding ik nodig heb om straks zo goed mogelijk gebruik te kunnen maken van een CI. Maar ook kennis maken, elkaar leren kennen en vertrouwen opbouwen.
Alle disciplines komen bij de onderzoeken aan bod:
  • een CT scan van mijn oren om te bepalen of mijn oren en hoofd geschikt zijn voor het inbrengen van de elektroden en het implantaat
  • een evenwichtsonderzoek om te bepalen of mijn evenwichtsorganen, die in het binnenoor zitten, nog werken. Dat bepaalt mede welke kant geïmplanteerd gaat worden, zonder evenwichtsorgaan is het lastig leven, dat moet zoveel mogelijk gespaard blijven
  • een gesprek met een psycholoog i.v.m. mijn belastbaarheid en draagkracht, zoals acceptatie doofheid en verwachtingen rond het CI. Maar ook over de eventuele begeleiding tijdens de revalidatie i.v.m. de Hyperacusis
  • een gesprek met de revalidatie-therapeut over de operatie, de apparatuur, de mogelijkheden en verschillen per merk CI. Maar ook wat er tijdens de revalidatie gebeurt en waarom co-therapeuten (mensen die mij helpen) zo belangrijk zijn en wat hen te wachten staat
  • opnieuw een gehooronderzoek i.v.m. pijngrens (zucht, t allerergste onderzoek wat er is) en om opnieuw de grens tussen horen en doof vast te leggen. Wat hoor/versta ik wel en niet
  • eventueel nog een gesprek met een audioloog over de technische (on)mogelijkheden van het CI en de ontwikkelingen op dit vlak. Dit op mijn verzoek, zeg maar gerust beroepsdeformatie :). Maar ja je moet het wel de rest van je leven doen met die leverancier...

Hierna bespreekt een CI-commissie alle onderzoeksresultaten en zij bepaalt de uitslag. Daarna krijg ik een uitnodiging voor het adviesgesprek, de bespreking van de resultaten met de conclusie. Het allerspannendste moment! Nog geen idee of dat in december of januari zal zijn.

De belangrijkste punten die ik geleerd heb tot nu toe:
http://www.kno.nl/index.php/patienten-informatie/oor/cochleair-implantaat/
zo ziet het eruit
  • ook met een CI ben je in het gunstigste geval nog steeds slechthorend of doof in het slechtste geval! Er is geen garantie op succes. 
  • Een CI is voor hoge tonen, want spraak is hoge tonen. Het lichamelijk vernuft van horen via ruim 20.000 trilharen in je binnenoor kan nooit volledig worden opgevangen door een 20-tal elektroden. Dat is ook waarom muziek luisteren zo moeilijk is met een CI, omdat de tonen te dicht bij elkaar liggen om te onderscheiden met een cochleair implantaat. 
  • alle geluiden moet je opnieuw leren kennen met hulp van je co-therapeuten. Hoor ik iets, wat hoor ik, wat is het geluid? Geluid en de betekenis van het geluid aan elkaar gaan koppelen en een nieuw auditief geheugen gaan opbouwen om het geluid een volgende keer te herkennen. 
  • tijdens de operatie wordt geprobeerd mijn rest-gehoor en evenwichtsorgaan te behouden. Er zijn geen garanties. Het kan dus zijn dat ik straks dover uit de operatie kom dan ik erin ging 
  • de week na de operatie heb je een drukverband om je hoofd om het implantaat, het inwendige deel, op zijn plek te houden. 
  • deze eerste week is het niet slim om alleen te zijn, om complicaties op tijd te signaleren... Allerlei opties passeerden de revue.... de babyfoon met de buren is me bij gebleven...
    ha ha, 53 jaar en een babyfoon.... 
  • na de operatie duurt het ongeveer 6 a 7 weken voordat het externe deel wordt aangesloten. Bij deze eerste afregeling wordt getest of je geluiden kunt horen met het CI. Het moment suprême! Het kan zijn dat je alleen maar wat voelt of een piepje hoort is de waarschuwing. Mijn hoge tonen zijn al zolang weg, dat het de vraag is hoe snel mijn gehoorzenuw en brein weer wat gaan herkennen. 
  • daarna volgt een intensieve revalidatie van een jaar. Afstellen, bijstellen en oefenen. De verwachting is dat in mijn geval, i.v.m. de Hyperacusis en mogelijk behoud van rest-gehoor, er meer dan het normale aantal sessies nodig zullen zijn. 
  • de co-therapeuten wacht een belangrijke maar ook zware taak, zoals meegaan naar de sessies in Nijmegen en dagelijks oefenen. Zij krijgen hiervoor een speciale training waaronder een confronterende kennismaking met horen via CI. De standaard revalidatiedagen in Nijmegen zijn lang, langer dan wat ik nu vol kan houden. Gelukkig verzekeren ze mij dat revalidatie op maat mogelijk is. 
  • er zijn 3 merken CI waaruit gekozen kan worden. De vraag is of ik een keuze heb, omdat er in het eerste gesprek al werd gezegd van waarschijnlijk niet. Maar het is goed te weten wat de verschillen zijn per merk en wat er kan en niet kan. Het lijkt erop dat alles wat ik met mijn gehoorapparaten getest heb, hier weer aan bod komt, alle technisch opgedane ervaring is dus niet voor niets geweest. En ik ga de fabrikanten mijn vragenlijst mailen, eens zien hoe ze met potentiële klanten omgaan :) en om uit te vinden wat ze aan innovatie doen. 
  • de meest fantastische tip tot nu toe :):) : neem je paardrijcap mee de operatiekamer in! Laat ze bepalen wat de juiste plek voor plaatsing van je CI is met je cap op! Nou dat ga ik zeker doen, niet alleen om de cap te kunnen blijven dragen, maar ook om het implantaat te beschermen bij een mogelijke val. Je zit niet op nog een operatie te wachten toch?

2 opmerkingen:

  1. wat een boel informatie is dat toch teveel bijna om te kunnen bevatten
    groetjes Hannie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. ja dat vond ik ook... dit is nog maar het topje van de ijsberg. De schrijftolk had 14 bladzijden getypt...

    BeantwoordenVerwijderen