vrijdag 28 november 2014

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

Waarom moeilijk doen als het makkelijk(er) kan?
"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"
De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:
  • ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
  • het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
  • ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
  • het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
  • maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.
Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:
  • voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
  • zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
  • zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
  • volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
  • zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
  • zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
  • gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
  • blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
  • huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
  • vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
  • zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
  • de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
  • laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)
Dagelijkse dingen:
  • eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
  • iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
  • doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
  • plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
  • de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
  • papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
  • nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
  • het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.
Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.
  • regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
  • als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
  • een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
  • wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.
Reizen:
  • reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
  • in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
  • als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
  • in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
  • tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
  • waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
  • je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
  • De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
  • loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
  • Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).
Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:
  • de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
  • de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
  • mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
  • Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
  • spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
  • schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
  • ontspanning, juist energiegebruik en balans:
    > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
    > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
    > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
    > moeder natuur: wandelen en fietsen.
Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.
En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

2 opmerkingen:

  1. Mooi gezegd lieve Rikie, wederom! En wat goed dat je op deze manier ook anderen kunt helpen. Hoop dat ook zij de weg kunnen vinden. Ik heb in elk geval heel veel respect en bewondering voor je! Tot snel -x-

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank je wel, dat hoop ik ook. Ieder mens is gelukkig zoveel meer dan alleen zijn of haar handicap.

    BeantwoordenVerwijderen