zaterdag 1 november 2014

Wil ik een CI?

De meest gestelde vraag het laatste half jaar. Die ik mezelf stelde, maar ook van anderen kreeg.

Afgelopen maart vertelde de audioloog in het Radboud mij dat hij niets meer voor mij kon doen. De gehoorapparaten droeg ik inmiddels al een aantal maanden niet meer, omdat ik beter kon verstaan wanneer ik ze niet in had. Op deze allernieuwste gehoorapparaten, net 2 jaar oud, waren geen opties meer over die me nog een beter spraak verstaan konden bieden. Ik bleef maar vragen of ze zachter mochten, omdat het er voor mij niet duidelijker op werd en de pijnzenuwen steeds sneller getriggerd werden.
Op het moment dat de audioloog je verteld dat hij je de papieren meegeeft voor een CI en we afscheid moeten nemen, schrik je toch wel. Niet alleen omdat hij me door de zwaarste periode in mijn leven heeft geloodst en ik eigenlijk helemaal geen afscheid wil nemen, maar ook omdat je het gevoel bekruipt van ....jee hoe nu verder? Maar zoals altijd heeft hij ook nu zijn wijze antwoorden voor me: ga je voorbereiden op een CI, ga er over lezen, schrijf al je vragen op. En zorg dat je deze zomer nog aansterkt, zorg dat je zo robuust mogelijk bent, zo goed mogelijk in je vel zit, want het is een zwaar traject dat je voor de boeg hebt. Maar wacht niet langer dan een half jaar.

Ook al wist ik dat dit er aan zat te komen, toch valt het rauw op je dak. Na al die jaren van ziek zijn, ben ik zo ongeveer net uit het medisch circuit en heb ik weer een beetje leven opgebouwd en dan er weer in.....? Geen haar op mijn hoofd die daar aan dacht! Ik red me wel, het gaat nu toch zo ongeveer wel goed. Ook wat ik tot dan over een CI gelezen had, stemde me echt niet vrolijk. Alles wat ik nog wacht, wie weet wat voor verbeteringen ze nog uitvinden, zo dacht ik.
Maar ja nieuwsgierig als ik ben, ging ik me toch verdiepen in wat een CI is en hoe het werkt, maar ook wat staat me te wachten als een CI niet kan bij mij.
Het boek 'Grenzen aan genezen' van Stuart Blume heeft me het meest geholpen in dit proces van ontkenning en angst naar realiteit en pootjes op de grond. Dank voor de tip Wendelina!
In het boek geeft Blume een persoonlijk verslag van de strijd om de doofheid van zijn kind te accepteren, maar hij beschrijft ook als wetenschappelijk onderzoeker de mogelijkheden en onmogelijkheden van de medische wetenschap (de geschiedenis van het CI) en stelt de vraag aan de orde hoe ver moet je gaan om de onvolkomenheden van de natuur te voorkomen of te genezen.
Dit boek gaf me voor het eerst een kijkje in de Dovenwereld, ja met een hoofdletter, want het is een cultuur en leefwereld waar de horenden geen idee van hebben, voor mij nu (nog) de andere kant van de medaille. Ik hoop zo in de mij bekende horende wereld te kunnen blijven.

En dan komt er een situatie waar de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met Wera, mijn Lipizzaner merrie. Ik kan mijn trainer en de mensen om me heen nog maar deels of door vermoeidheid helemaal niet meer verstaan.
Maar ook wordt het steeds moeilijker om de allerliefste mensen om mij heen ├╝berhaupt nog te kunnen verstaan. Het geluid gaat steeds verder uit... Ik kan niet meer mee doen, ook niet meer op de laatste plekjes waar het nog wel ging.
En dan is de grens bereikt, de rest van de zomer heb ik het heel rustig aan gedaan, zo weinig mogelijk inspanning om zo robuust mogelijk te worden zoals de audioloog adviseerde. Veel gelezen en genoten van en met mijn paard.
Als ik een verbetering kan bereiken van doof naar slechthorend dan ga ik ervoor. Alles wat ik kan winnen aan geluid en energie daar ben ik blij mee. Ik weet dat ik nooit goedhorend zal zijn. Maar wat zou het fijn zijn om mijn familie weer makkelijker te verstaan, de vogeltjes weer te horen fluiten en wie weet wat nog meer... want je weet niet wat je niet hoort. De CI-technologie werkt en het zal van mij en het team in het Radboud afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.
Ja, als het kan, ja zelfs met mijn angst voor de pijn van de Hyperacusis, dan ga ik ervoor! Want de kans om met al die lieve goedhorende mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen, ik wil ze niet missen.

Veel websites, blogs en boeken kwamen voorbij, onderaan dit blog geef ik je mijn leeslijst, maar ik denk dat dit 3 minuten durende filmpje Wat-is-een-cochleair-implantaat (klik op de link) een goede uitleg geeft van wat een CI is en hoe het werkt. Met dank aan www.explania.com en Cochlear (merk CI).

Boeken
  • Grenzen aan genezen, Stuart Blume
  • Cochleaire capriolen, Elske Posthuma
  • Stemmen zien, Oliver Sacks
  • Oorlog in het hoofd, Michel Follet
Internet


Geen opmerkingen:

Een reactie posten