woensdag 30 december 2015

De tijd tikt...

Tik, tik, tik... de laatste dagen en uren van 2015 tikken weg. En wat voor een jaar is het geweest. Tjonge... het is toch wel heel anders verlopen dan ik verwacht had.
Toen ik vorig jaar december het blog Dankbaar-voor-Oud-en-Nieuw schreef, had ik geen flauw idee welke kant het op zou gaan met mijn gehoor. En eigenlijk weet ik het nu nog niet... Toen ik dit blog net nog eens las, dacht ik 'goh alles klopt nog wat daar staat'. Ik zou dat verhaal van december 2014 kunnen kopieren. Nee, wees gerust, dat ga ik niet doen hoor... ;)

Het ging dit jaar soms zo snel, vooral op die momenten dat ik iets probeerde te doen wat ik niet aankon. Frusterend, gekmakend en vooral pijnlijk en vermoeiend als je lichaam niet doet wat jij wil. Vroeger kon ik echt alles op wilskracht, nu heb ik te luisteren naar wat mijn lichaam aangeeft. Als ik dat niet doe, stopt het gewoon met functioneren. Bijvoorbeeld boodschappen doe ik op een tijdstip dat ik zeker weet dat het rustig is in de supermarkt en meestal lukt het dan wel. Maar er zijn heel wat keren geweest dat ik na 5 minuten de winkel uitging, omdat ik te moe was. Er waren teveel prikkels, mijn hoofd kon het niet aan. De remedie: slapen, rusten en tijd geven. En een paar dagen later een nieuwe poging. Maar de tijd tikt zo ongemerkt weg, terwijl er niets uit je handen komt. Je staat erbij en kijkt er naar.

Andere dingen gingen zo langzaam, verwachtingen en planningen zijn toch maar vreemde dingen. Zoals het lange wachten op de uitslag van de onderzoeken: kom ik in aanmerking voor een CI? Of het kunnen uitvoeren van het revalidatieschema. Het was een mooi schema: zouden we ooit nog aan oefenen gaan toekomen? Jullie hebben er alles over kunnen lezen dit jaar. Deze ex-projectmanager heeft nog nooit een project gedraaid dat zo uit de tijd liep of waar het resultaat zo onzeker is. Van te voren leek alles duidelijk wat er moest gebeuren, maar de werkelijkheid is nu dat ik er totaal geen grip op heb. Niets zo onvoorspelbaar als het menselijk lichaam. Voor mij was het glas altijd halfvol, als het linksom niet kon, dan was er rechtsom wel een manier om het doel te bereiken. Maar deze overtuiging wordt dit jaar danig op de proef gesteld. Er wordt een onverwachte dimensie toegevoegd: niets willen, rouwen om wat was, loslaten en tijd geven. Ik durf hier nu wel te bekennen dat alles wat ik van tevoren gelezen heb, mij veel kennis heeft gegeven, maar me aboluut niet heeft kunnen voorbereiden op de ervaringen van de afgelopen 9 maanden.

De tijd tikt... langzaam, heel langzaam. Een pas op de plaats, even de tijd stil zetten, het is tenslotte winter. Stil staan, niet bij alle pijn en verdriet, maar bij de fijne en mooie dingen. Het meest dankbaar ben ik voor de fijne stal waar Wera helemaal haar thuis gevonden heef. Eindelijk gezond van lijf en leden, ze is daar zo blij en gelukkig. We genieten beide met volle teugen van de nieuwe ruimte en vrijheid.
Dankbaar ben ik ook dat de diagnose borstkanker me bespaard is gebleven, al zijn controles nog wel nodig. Pffff het voelt als door het oog van de naald gekropen.
En wat ben ik blijj, gelukkig met de paar lieve lieve vrienden en familie die dicht bij me waren in al die moeilijke, maar ook mooie dagen. Wat is kunnen delen prachtig. Dank jullie wel! Ook al hoor ik jullie nu roepen, dat hoeft toch niet, we deden het graag. Op het juiste moment even vragen hoe het met me gaat, helpen waar nodig, een ander moment wat afleiding geven, samen stil kunnen zijn. Lieve mensen, ik had het niet zonder jullie gekund, te weten dat jullie er zijn, betekent heel veel voor me.
Onlangs nog zo'n heerlijke verrassing, ik was er ondersteboven van. Een prachtig, maar confronterend boek, getiteld: Imperfect verklaard, binnen mijn perken zet ik de bloemetjes buiten. Je vind het op mijn pagina Inspiratie. Wat een herkenning.

Winter, het seizoen waarin de natuur rust en energie op doet. Ruimte creeren voor groei, voor vernieuwing. Nou ja winter.... december heeft alle warmterecords gebroken, de natuur is compleet van slag. Het lijkt wel lente, voorjaarsbloemen die bloeien, bomen en planten in de knop. Een pas op de plaats, stil staan bij wat voor moois zich ontwikkelt.
de klok in de wachtkamer


Afgelopen voorjaar schreef ik dat het CI-geluid zich als een bloemknop moest gaan ontwikkelen. Eindelijk snap ik wat voor onzichtbare vernieuwing zich vormt in mijn hoofd. Het geflierefluit, het zaadje, begint een knop te vormen. De brij aan geluid begint wat genuanceerder te worden, ritmes worden hoorbaar. Het tikken van de richtingaanwijzer in de auto. De bloemknop vormt blaadjes, elk blaadje krijgt een toon of klank. Af en toe kan ik een paar tonen onderscheiden. Onlangs 3 tonen die ik compleet niet kon plaatsen, zomaar opeens uit het niets waren ze daar. En.... zo blij als een kind was ik de laatste keer in het Radboud toen ik de klok in de wachtkamer kon horen tikken. Dikke tranen rolden over mijn gezicht, dat was voor het eerst. Volkomen onverwacht waren ze daar, het overviel me compleet. Er was een geluid, een ritme dat ik herkende via mijn CI.
De tijd tikt! Tik, tik, tik....





zondag 20 december 2015

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴








donderdag 3 december 2015

Misverstanden

Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.

Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.

Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.

Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.

Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10%  die ik nog wel kan doen.
Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas...  zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.

Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef.  Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.
Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.









maandag 9 november 2015

10.000 x gelezen, WOW!!!


Ongelofelijk, vandaag is de 10.000ste bladzijde gelezen!
Wie had ooit kunnen denken toen ik begon met schrijven dat dit blog wereldwijd gelezen zou worden? Ik niet in ieder geval :)

Het blog ben ik begonnen vanuit de gedachte om mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte te kunnen houden van de CI-ontwikkelingen. Maar het is zoveel meer geworden dan dat!

De afgelopen 13 maanden heb ik 38 berichten en 6 pagina's gevuld met alles wat er rondom mijn gehoor gebeurd is, maar belangrijker nog hoe ik dit beleef. Gemiddeld 3 berichten per maand.
Voor mij is het een vorm van verwerken gebleken, alles op een rijtje zetten en daardoor kunnen begrijpen wat er met me gebeurd. Niet alleen het CI en de Hyperacusis, maar ook de Tinnitus en de mate van kunnen horen, nee kunnen verstaan, zijn alles bepalend voor je dagelijkse kwaliteit van leven. Dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk wat voor impact deze hebben. Ook ik sta er soms nog van te kijken als mijn lichaam me weer eens in de steek laat.

Uit al die 10.000 gelezen bladzijdes blijkt ook, dat niet alleen mijn familie, vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wereldwijd is er belangstelling, wow!!! Dank jullie wel lieve lezers voor jullie aandacht en reacties. Deze steun, in welke vorm dan ook doet me goed. 
Ik sta er niet alleen voor, er zijn veel lotgenoten. Maar jammer genoeg heb ik nog geen lotgenoten gevonden met ervaring met de combinatie van CI(-revalidatie) en Hyperacusis (geluid doet pijn, mijn dimmer is stuk).

Het bericht dat het meest gelezen is: http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html, van 11 maart 2015. Het gaat over mijn ervaringen met een schrijftolk. Hoe geweldig voor een dove- en slechthorende om te kunt lezen wat er gezegd wordt. Een manier om toch af en toe mee te kunnen doen.


Dankbaar en blij ben ik met de reacties waaruit blijkt dat mijn blog ook herkenning geeft en steun biedt aan anderen. Delen blijkt een wederzijds heilzaam medicijn.
De top 10 van lezers van deCIderata komt uit:
  1. Nederland 
  2. Verenigde Staten 
  3. Belgie 
  4. Rusland 
  5. Frankrijk 
  6. Duitsland 
  7. Oostenrijk 
  8. Verenigd Koninkrijk 
  9. Oekraine 
  10. Portugal 
Maar ook in bijvoorbeeld Bulgarije, Venezuela, Zuid-Afrika, Vietnam, Japan en India zijn mensen geinteresseerd in mijn blog. En zo nog vele landen meer....

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL voor het lezen.






zaterdag 10 oktober 2015

Hyperacusis: Als gewone geluiden pijn doen...

Zelden publiceer ik iets van anderen, maar onderstaande documentaire en persbericht geven zo goed weer waar ik mee te maken heb, dat ik een uitzondering maak. Ik denk dat veel mensen hier wat aan hebben.
Photo credit: Richard Aspinall

Hyperacusis is helaas een onbekend en onbegrepen fenomeen. De hersenen verwerken geluiden niet meer goed, waardoor geluid continue te luid, te scherp binnen komt en pijn veroorzaakt. Aapassen aan wisselende geluidsterkten, filteren en dempen, lukt niet meer. Dit niet-aangeboren-hersenletsel heeft grote impact op je dagelijks leven in de vorm van pijn, concentratieproblemen, overgevoeligheid en een constante, grote vermoeidheid. Hyperacusis is chronisch, er zijn geen medicijnen voor en genezing is niet mogelijk. Met alle gevolgen van dien voor je huishouden, sociale leven en werk. Ook mijn familie en vrienden vinden het moeilijk om hier mee om te gaan, het is ook niet te bevatten. In de eerste plaats omdat je je niet kunt voorstellen dat een afzuigkap of airco (die voor hen niet eens bewust hoorbaar is), voor mij net zo luid klinkt als hun stemmen. Het verstaan kost daardoor nog meer moeite. In de tweede plaats omdat ik steeds minder mee kan doen en de mensen om mij heen steeds minder zie. Zowel voor mij als hen moeilijk en verdrietig. Wat kan er wel en wat niet? Sociale bezigheden zijn meestal buitenshuis en daar heb ik geen regie over de volumeknop of soorten geluid. De pijn en dagenlang niets kunnen doen, heb ik er niet meer voor over. Helemaal niet nu ik bezig ben met mijn CI-revalidatie, waarbij het van het grootste belang is dat ik uit de pijn blijf om mijn CI te kunnen dragen. Alleen op deze manier kunnen we de gehoorzenuw stimuleren zodat ik, hoop ik, straks op een nieuwe manier kan leren verstaan. Daarom voor jullie allemaal de documentaire 'Als gewone geluiden pijn doen' een film over Hyperacusis.


www.youtube.com/NVVSkanaal

"Het is een illusie om te denken dat je ervan kan genezen. Belangrijk is om je te realiseren hoe je ermee om gaat". 
Dit zegt LianeTan KNO-arts over Hyperacusis in de video.  Kijk nu: Hyperacusis: If ordinary, daily sounds cause pain

NVVS bericht 28-09-2015
‘Als gewone geluiden pijn doen’ is de titel van de documentaire over Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) van Stichting Hoormij/NVVS. Het doel: voor iedereen toegankelijke informatie geven over wat Hyperacusis is, welke impact het op iemands leven heeft en hoe je ermee kunt leren omgaan. Op 25 september jl. ging de documentaire in première op de najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Audiologie (NVA). Nu is de video voor iedereen te bekijken via www.youtube.com/NVVSkanaal en via www.nvvs.nl/docuhyperacusis.
Stichting Hoormij/NVVS maakte de documentaire in nauwe samenwerking met de KNO-vereniging, Oorbewust (productie) en regisseur Ton Panken. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door GGMD, Ned. Vereniging voor Audiologie en Fenac. De titel geeft precies aan wat Hyperacusis is: gewone, alledaagse geluiden zijn pijnlijk om te horen. Bijvoorbeeld gerinkel van servies, het gerammel op een toetsenbord, gekletter van water uit de kraan.
Mogelijkheden
De documentaire laat zien wat het is om Hyperacusis te hebben, wat artsen en specialisten kunnen bieden en hoe je kunt leren omgaan met deze overgevoeligheid voor geluid. Uitzonderingen daargelaten zijn er nauwelijks medische behandelmogelijkheden (in de vorm van medicatie of operatie). Je kunt wel leren welke mogelijkheden er voor jou zijn om beter om te gaan met de klachten. Dat leidt bij de meeste mensen tot verlichting en/of vermindering van de overgevoeligheid.
Behoefte
Drijvende kracht achter de film is de werkgroep Hyperacusis van Stichting Hoormij/NVVS, met daarin

ervaringsdeskundigen. Guus Wanders vertelt hoe het idee voor de documentaire is ontstaan. “Ik beantwoord al een aantal jaren de vragen op de site van Stichting Hoormij/NVVS over Hyperacusis en merkte dat er veel behoefte is aan meer voorlichting over deze aandoening, zeker in de beginfase ervan. De HOORagenda-informatiebijeenkomsten van Stichting Hoormij/NVVS in het land zijn voor mensen met hyperacusis vrijwel niet te doen. De hoeveelheid geluid hierbij kunnen ze simpelweg niet aan. Wij willen zo veel als mogelijk de zo broodnodige informatie verschaffen en bereikbaar maken en bedachten daarom een mogelijkheid waarmee men deze informatie in de eigen rustige omgeving kan bekijken en beluisteren via pc of dvd.”
‘Lawaaifabriek’
Werkgroep-lid Anne Kransen vult aan: “Onze omgeving zit vol met geluid, dat is nou eenmaal zo. We wilden dan ook vooral geen aanklacht van ‘kijk nou toch die lawaaifabriek die geen rekening houdt met ons’, maar een film die de ogen van mensen opent. We laten mensen met Hyperacusis aan het woord, maar ook de artsen en mensen in de omgeving. We wilden niet alleen laten zien wat het is en wat er bij komt kijken, maar vooral: hoe kun je ermee leren omgaan? Mensen hebben ook zelf verantwoordelijkheid daarin: ik heb deze kwaal en de wereld gaat niet voor mij veranderen. Hoe kun je wel begrip kweken en aandacht vragen?”
‘Leer er maar mee leven’
Maar je kunt niet alles zelf doen. Liane Tan is naast kno-arts ook bestuurslid van de Nederlandse Vereniging KNO-Heelkunde en Heelkunde voor het Hoofd-Halsgebied: “‘Leer er maar mee leven’, is een zin die artsen het liefst vermijden. Toch kan een boodschap vaak wel zo overkomen. Maar ook al kunnen we medisch niets doen voor iemand met Hyperacusis, dat wil niet zeggen dat je niets voor diegene kunt betekenen. Doorverwijzen naar hulpverleners die inzicht kunnen geven en leren omgaan met de klachten is ook een manier om geholpen te worden. Wij hopen dat deze documentaire zowel de mensen met Hyperacusis, hun omgeving en diverse hulpverleners kan inspireren om het leven met onaangename geluiden draaglijker te maken.” De vereniging wil daarom de documentaire op de eigen site zetten en hem gebruiken voor opleidingen.
Meer weten?
Download via www.nvvs.nl/docuhyperacusis onze toelichtende folder, die mensen na het bekijken van de documentaire verder wegwijs maakt, als een brug tussen de documentaire en onze site www.nvvs.nl/hyperacusis.

vrijdag 4 september 2015

Dobberen ....

Nog een paar dagen en dan is het een jaar geleden dat ik de brief op de post deed om me aan te melden voor een Cochleair Implantaat... ongelofelijk, waar is de tijd gebleven? Als ik nu terugkijk dan komt er maar 1 ding boven... de ervaring wijkt tot nu toe 100% af van de verwachting toen. Helaas in negatieve zin, maar we zijn er nog lang niet moet ik er dan gelijk aan toevoegen... Zolang het CI-team er vertrouwen in heeft, heb ik dat ook.

http://www.whitetreestudio.ie/
Het heeft even geduurd voor ik weer een blog kon schrijven. De afgelopen periode kwam alle moeheid van het afgelopen jaar naar boven, inclusief de bijbehorende pijn en kwaaltjes. Er was geen ruimte om te laveren, laat staan uit te varen om maar eens in scheepvaarttermen te blijven. Ik had allerlei plannen, maar er is weinig tot niets van terecht gekomen. En dan heb ik het over kleine dingen in jullie ogen, als dagelijks koken, iets in huis doen of de handleiding CI doornemen. Wat er ongemerkt gebeurde, is dat ik van mezelf vond dat ik toch wel weer wat zou moeten kunnen. Anderen kunnen het ook na zoveel maanden, waarom ik dan niet, ik ben niet ziek etc. etc. Ja, ik trapte er flink in! "Dombo die ik ben... pffff. Ik ben die anderen niet. Ik vergat dat ik net weer opnieuw gestart ben met revalideren. En niet zomaar, daar zijn redenen voor! Er is geen vergelijkingsmateriaal, ik ben ik." CI-revalidatie kost tijd, er staat nu eenmaal een jaar of langer voor. Actiepunt 1 van mijn revalidatieprogramma, RUST, helemaal uit het oog verloren. Rust voor mijn hoofd dan wel te verstaan. Ik was al weer 10 mijl verder. En dat gaat niet samen met je hersenen die op volle toeren moeten draaien vanwege de acceptatie en aanpasssing aan je implantaat en je zenuwen die daarbij tot het uiterste geprikkeld worden.

Maar wat waren mijn verwachtingen dan een jaar geleden? En waar sta ik nu? De boel maar eens op een rijtje gezet, gelijk een mooie voorbereiding voor mijn revalidatieafspraak de komende week. Dan is zo'n blog toch wel handig, het helpt om nog eens terug te lezen ;). Allereerst de hoop dat ik weer zonder noemenswaardige inspanning kon horen en verstaan. Iedereen roept voor de operatie: ohh je zult zien hoeveel energie je krijgt... Ongemerkt gingen mijn gedachten elke keer naar de ervaring met mijn eerste gehoorapparaat: wat was ik toen blij, er ging een wereld aan geluid open. Net zoals de blijdschap en herkenning die je ziet op de video's van mensen die voor het eerst horen met hun CI. Mijn verwachtingen lagen heel praktisch bij de alledaagse dingen die ik weer zou kunnen verstaan. Zoals bijvoorbeeld het journaal op tv kijken, de bel horen, meedoen aan een gesprek aan tafel. Mijn oude wereld vol nuances aan geluid, drukte en energie was mijn referentiekader. Ook al was ik slechthorend ik kon meedoen. Nou deze wereld is ver weg, en zal ook niet terugkeren. Dat is me nu wel heel duidelijk.
Ergo op dit moment versta ik minder met mijn CI-oor door de operatie. Daar kon ik me voor de operatie niets bij voor stellen, maar nu helaas wel. Toen waren beide oren ongeveer gelijk, nu niet meer. Soms hoor ik links iets, soms rechts en soms in allebei, Het geflierefluit en werkelijke geluiden klinken zo verschillend dat het nog niet samen komt. Alles kost daardoor meer inspanning en energie. Zowel het wennen aan het CI-geluid, als het kunnen verstaan met wat er nog over is aan restgehoor. Richting horen lukt helemaal niet meer. Kortom ik ben nu dover dan voor de operatie. Soms steekt ook de frustratie de kop weer op, van er niet bij 'kunnen', het net niet verstaan en zo graag mee willen doen. Vergelijk het maar met een vreemde taal horen en af en toe een woord verstaan, maar het gaat te snel om het te volgen. Je zit er bij voor spek en bonen. Tja en dan de hoop dat de Hyperacusis en Tinnitus misschien, heel misschien, toch wel verdwenen zouden zijn na de operatie. Het sprankje hoop, een kans op... Het mocht niet zo zijn. Het ergste verdriet hierover is inmiddels gezakt. De Tinnitus is gelukkig terug op het oude niveau. Maar de Hyperacusis blijft een onvoorspelbaar monster. Geen wonder dat ik moe ben, alles bij elkaar maakt dat een paar uur luisterinspanning verdeeld over de dag meer dan genoeg is. En dan heb  ik het niet over gesprekken maar gewoon de dagelijkse geluiden om me heen. De moeheid slaat toe door mijn hoofd op tilt te laten gaan. De verwachting is wel dat het verstaan met CI nog gaat komen, maar wanneer en in welke mate is afwachten. En zal de moeheid ooit verdwijnen? Wat zou het fijn zijn om weer dingen te kunnen doen zonder er bij na te hoeven denken. Het is niet leuk om tegen bijna alles nee te moeten zeggen, continu te moeten kiezen waar je je energie aan uit geeft, bijvoorbeeld doe ik vandaag mijn boodschappen of kook ik.

Ik had verwacht dat het revalidatieproces zwaar zou zijn, daar was ik genoeg voor gewaarschuwd. Maar wat het werkelijk inhoud, dat merk je in de praktijk. Allereerst in fysieke zin. De operatie en de naweeen ervan zijn wel tegengevallen, maar je vergeet ze weer snel gelukkig. Het moeilijkste blijft de moeheid, die is er nog steeds, die trekt zijn wissel op alles. Mentaal zwaar begrijp ik nu pas, helemaal nu het houvast van het gangbare is weggevallen. Niet alleen vraagt dit proces doorzettingsvermogen, maar ook een onmenselijke hoeveelheid geduld, aanpassingsvermogen en een continu bewaken van rust in lijf en leden. Eigenlijk moet je je balans zien te houden, terwijl alles uit balans is. Vergelijk het maar met het lopen op een schip terwijl de golven alle kanten uit gaan en dan toch al je dagelijkse dingen doen.

Mijn uitgangspunt was vorig jaar, alles wat ik erbij krijg, wat zal ik daar blij mee zijn, het kan alleen maar beter worden. Dat heb ik nu bijgesteld naar ik hoop dat ik op het niveau van toen mag terugkomen. Natuurlijk ben ik blij dat er nog geluid is en dat ik de mij dierbare mensen mensen om me heen nog kan verstaan. Blij ook met het eerste begin van horen met mijn CI-oor in de vorm van ritme van geluiden. Afgelopen week hoorde ik voor het eerst een geluid dat ik thuis kon brengen, het tikken van een klok, in een overigens stille ruimte. En gisteravond op tv herkende ik het geluid van een alarm van een wekker. Ja echt, ik was helemaal verbaasd.
Maar soms denk ik wel: het is makkelijker om doof te zijn... dan is het duidelijk wat er wel en niet kan. Al die situaties waar het niet gaat, verschrikkelijk, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om me heen. Maar dat wordt ingegeven door moeheid. Remedie: slapen, bijtanken en dromen, dromen van herkenbare geluiden. Verschillende vogeltjes, stemmen, de piep van de magnetron, zelfs een regenbui wens ik dan.

Alles in deze wereld hangt van communicatie en geluid aan elkaar. Als dat grotendeels of steeds meer wegvalt, kom je in een soort vacuum, een onderwaterwereld. Er niet bij horen in 3-dubbele zin: niet bij de horenden, niet bij de doven en je eigen wereld staat op losse schroeven. Alles wat geluid je geeft aan vastigheid en veiligheid wankelt. Geluid staat namelijk voor structuur (ritme, toonladder, de wekker), identiteit (eigen stem en klank van mens en dier, apparaten, thuisgeluid), orientatie in ruimte en tijd (binnen/buiten, ver weg of dichtbij, zondag of werkdag) en energie/vitaliteit (lachen, huilen, een stortbui, een douche, tango of wals). Het voelt op dit moment dan ook als dobberen, geen vaste grond onder mijn voeten, omdat er zoveel geluid ontbreekt. Even dobberen is niet erg, kan zelfs best lekker zijn, zolang het rustig blijft. Maar het moet niet overgaan in deining, heen en weer geslingerd worden, want dat maakt me (zee)ziek. Ik heb geen zeebenen, ik ben een landrot. De vraag die boven komt voor het CI-team gaat dan ook over hoe ik het beste kan blijven dobberen de komende tijd en toch op koers blijf.

Een jaar geleden schreef ik in mijn welkomstwoord op dit blog "Ondertussen gebeurt op datzelfde pad nog meer, ook mooie dingen". Daar is gelukkig weinig aan veranderd. Gelukkig mag ik zowel de deining als het dobberen delen met een paar fijne mensen om me heen.Voorlopig ga ik voor 'dobberend' genieten. Niet alleen van Wera, kattepetekind Lara en van de prachtige natuur in mijn omgeving. Maar ook van mooie dingen die ik ontdek zoals de Ierse artiest Tony O'Connor, waarvan ik een foto heb bijgevoegd. Dat geeft me de nodige rust en grond onder de voeten.








maandag 10 augustus 2015

Van die dagelijkse dingen / Cochlear Implant: Funny struggles





Deze video, Cochlear Implant: Funny struggles, kreeg ik via mijn CI-team. Voor mijn mede-lotgenoten, je kunt de Engelse ondertiteling aanzetten via de knop 'Ondertiteling' onder in de balk.
Prachtig gedaan, het gaat om van die alledaagse dingen die we als CI-mens allemaal meemaken. Heel herkenbaar :).

Hieronder nog zo wat van die alledaagse dingen die me op vallen tijdens mijn CI-revalidatie.
Bedenk daarbij dat ik nog maar net bezig ben met revalideren en op mijn CI-oor wel geluid hoor, maar nog niet kan verstaan of horen wat voor geluid het is. En links een ernstig slechthorend oor dat alleen lage tonen hoort en daardoor allerlei klanken en geluiden mist.
  • heel handig een CI-afstandsbediening waarvan de batterij leeg is, ik hoor geen piepjes die aangeven dat ie opgeladen moet worden 
  • ik ben nog niet zo gewend aan het CI-geluid en af en toe vergeet ik om het volume op peil te houden... dan kan het zomaar zijn dat ik er mee rondloop terwijl de batterij leeg is... haha net zoiets als fotograferen zonder film in the old days of zonder memorystick tegenwoordig... hmmm ook deze piepjes die aangeven dat er een nieuwe accu nodig is, hoor ik (nog) niet 
  • tijdens de superwarme Hollandse zomerdagen loop ik te zweten en te puffen, mijn CI wil dan wel van mijn hoofd glijden... horen vallen is er ook niet bij. Oppassen geblazen. Gelukkig voel ik het wel.
  • of het door het zweet komt of een fabrieksfout? Ik heb al een nieuwe processor gehad, omdat de lijmverbinding losliet. En een bijkomend iets... wijzigingskosten bij de CI-verzekering omdat het nummer ook verandert, tja.. alles kost geld. 
  • na de CI-operatie kan ik niet meer horen waar geluid vandaan komt. Soms hoor ik iets en moet volledig in de rondte om te zien waar en wat het was. Als het iemand is die roept, is dat meestal wel snel duidelijk, na 1 rondje zie ik dan wel iemand die in mijn richting kijkt. Bij andere geluiden heb ik geen flauw idee wat het was en of ik er iets mee moest. Knap lastig en dan voel je je toch wel kwetsbaar.
  • iets heel anders...haha.....eerst uitproberen en dan mopperen dat het niet werkt en dan pas de handleiding zoeken en gaan lezen... Er verandert soms ook heel weinig met een CI :). Sommige onderdelen zijn knap lastig te vervangen, echt intuitief is het gebruik niet voor mij. 
Mijn huiswerk voor de komende periode bestaat dan ook uit het doornemen van de documentatie en oefenen met het vervangen van de verschillende losse onderdelen en het onderhoud zelf gaan doen. Een hutkoffer vol met boekwerken en onderdelen van de firma Cochlear.
Ik hoef me niet te vervelen deze zomer, 'k zal maar eens beginnen met een vrolijk kleurtje... Fijne zomer :)





















zaterdag 1 augustus 2015

geen email :(


Om de een of andere reden is er gisteren geen email verstuurd van mijn laatste blog. Daarom een nieuwe poging in de hoop dat dit wel verstuurd wordt.

Mijn laatste blog kunnen jullie lezen op www.deciderata.blogspot.com

Fijn weekend allemaal

vrijdag 31 juli 2015

Tralalala... de pianostemmer

Tralalala..., geduld, geduld, geduld... tralalala...
Deze week was ik weer in Nijmegen voor een afregeling van mijn Flierefluiter.... langzaam opbouwen is nog steeds het credo. Lees: comfortabel opbouwen om uit de pijn te blijven en de boel niet op te blazen. De afregeling is best heel speciaal, 'n wonder van technologisch vernuft. Een deel van je lichaam is computergestuurd, haha, bionic woman.
from “Ellie’s Ears” written by Elizabeth Boschini, illustrated by Rachel Chaikof

 Mijn cochleair implantaat wordt via een draadje verbonden met computerprogramma's. De audioloog kan zien hoe de gehoorzenuw zich ontwikkelt. Gelukkig laat die steeds meer door, in ieder geval alle tonen, dat is al super. Nu nog op volle doorstroming komen en als het goed is, kan ik dan gaan verstaan en geluiden gaan leren onderscheiden. De bloemknop is zich aan het ontwikkelen.
De afregeling zelf is het best te vergelijken met het werk van een pianostemmer. Alleen er is niets te horen voor de audioloog, die moet afgaan op wat ik aangeef en op zijn ervaring. De software maakt het mogelijk om de tonen tot 8000 Hz af te stemmen op wat mijn gehoorzenuw aankan. We zien dat alle electroden van het implantaat werken.
stemuwpiano.nl
Vervolgens stellen we elke toon in op een hoorbaar comfortabel volume. Dat is niet in 1x klaar. Soms hoor ik een toon niet en moeten we 'm wakker maken door even wat meer gas te geven. En dan snel weer terug om het aangename niveau op te zoeken. Ook moeten alle tonen ongeveer even luid klinken. Dit doen we door de tonen met elkaar te vergelijken en onderling op elkaar af te stemmen. De hele reeks doorlopen we meerdere malen. Ik vind het moeilijk om het volume per toon ongeveer gelijk te krijgen. Vooral in de hoge tonen, daar zijn ze gauw te scherp en dat is weer iets anders dan te luid. Pffff... je leert heel wat zo. En het gaat er om hoe ik het ervaar, niet om hoe het er uitziet op het scherm, want daar zitten behoorlijke verschillen tussen de toonvolumes onderling. Ik kijk dan ook maar niet meer mee, omdat je er toch door beinvloed word.

Daarna is het tijd om alle tonen samen te horen. Elke x weer spannend. Hoe klinkt het nu? We doen een aantal oefeningen, bijvoorbeeld door te tellen tot 10, om uit te vinden hoe combinaties van klanken aanhoren. Bijvoorbeeld de s- en z-klanken zijn vaak te scherp, handmatig worden deze aangepast. Dan volgen er zinnen, zodat ik kan bepalen of het geluid ook aangenaam klinkt, denk aan galm, dofheid etc. Ook al versta ik ze niet, toch is het belangrijk om de gehoorzenuw goed te blijven stimuleren, zodat ik Flierefluiter de hele dag kan dragen. Ja, en dan zijn we inmiddels wel een uur verder.Vervolgens worden op basis van deze gegevens de programma's voor de komende tijd ingesteld op mijn CI. Vier verschillende programma's: 1x de zojuist afgestelde tonen, 1 x zachter of het oude programma (om op terug te vallen), 1x een luider programma. Elk programma heeft een eigen volumeschaal. Deze kan ik via de afsatandsbediening instellen. Ook staat hier de omgevingsgeluid-onderdrukker aan. Het vierde programma heeft dat niet, daarmee wordt de geluidsituatie meer reëel. In verband met mijn Hyperacusis zijn we hier voorzichtig mee. Hiermee oefen ik alleen thuis, waar ik meestal de regie heb over mijn omgevingsgeluiden. En dan alleen op mijn goede dagen als er energie is. De prioriteit ligt bij het stimuleren van de gehoorzenuw en mijn hersenen gedurende de dag. Dat kost al energie genoeg, is hard werken omdat er nog geen sprake is van balans en stabiliteit.

Wat ook hard werken is, is om met elk oor wat anders te horen. Vreemd, heel vreemd blijft het. Het verstaan van mensen is soms lastig. Het Flierefluitergeluid overtreft dan mijn horen van het linker oor waar ik nu mee probeer te volgen wat er gezegd wordt. Heel vermoeiend die dubbele hoorbeleving. Probeer maar eens te verstaan met 1 oor en met je andere oor tegelijk iets anders te horen. Kun je apart waarnemen wat je links en rechts hoort? Maar eigenlijk is het ook heel bijzonder en uniek, multihoren. Maar toch hoop ik dat het snel verdwijnt en mijn oren weer samenwerken en geluiden integreren in 1x horen.

Helaas is het nog steeds nodig om mijn gebruiksaanwijzing uit te leggen en te vertellen dat je ook met een CI doof of slechthorend bent. En nog onbekender zijn Hyeracusis en Tinnitus. Laat staan wat het betekent als je ze alle 3 hebt en wat de impact op je leven is. Mensen kunnen zich er geen voorstelling van maken. Het is nodig dat ik mijzelf bescherm tegen een overdosis aan geluid. Wegblijven van de pijnlijke ellende van geluidstress. Helemaal in deze revalidatieperiode. Ik wil voorkomen dat ik weer weken niets kan en opnieuw moet beginnen met de CI-revalidatie. Daarom geniet ik van de buitenlucht, de natuur en het prachtige weer (ahum, 3x doornat op een dag is echt wel genoeg). Mijn paard is mijn trouwe metgezel, zij gedijt ook het best zonder stress en is daarin mijn beste voelspriet en graadmeter. Even gewoon mens zijn, niets hoeven uitleggen... gewoon ontspannen, kunnen genieten.


Soms is al mijn oren-gedoe ook de aanleiding om eens lekker te lachen... Afgelopen week had ik een oude vriend te logeren, die meedeed aan de 4-daagse van Nijmegen. Tijd om lekker ff met elkaar bij te kletsen of stil te zijn waar nodig. Uiteraard kwam op een gegeven moment de vraag op tafel hoe het nu ging. Ik gaf een korte samenvatting van mijn Flierefluiter ervaringen van de laatste tijd en zei vervolgens: zo, dat is weer genoeg, ander onderwerp! Waarop hij me aankeek en doodserieus vroeg:... En hoe gaat het nu met je linkeroor? Hahaha....als er toch geen humor bestond. k zit al typend nog lekker even na te lachten....

Tijd om af te ronden... tijd om op mijn linkeroor te gaan :) :) :) ... Tralalala... geduld... tralalala... geduld... tralala...


Huishoudelijke mededeling: dit blog kan ik schrijven omdat Google daarvoor de mogelijkheden beschikbaar stelt. De wetgeving van de EU vereist dat ik bezoekers uit de EU informatie geef over het gebruik van cookies op mijn blog. In veel gevallen vereist deze wetgeving ook dat ik toestemming van gebruikers verkrijg. Google heeft als service deze verplichte melding aan mijn blog toegevoegd met een uitleg van het gebruik van bepaalde Blogger- en Google-cookies door Google, waaronder het gebruik van Google Analytics- en AdSense-cookies.

zaterdag 11 juli 2015

Joehoe.. weer op weg

Joehoe, de eerste stap gehaald.... ik ben weer op weg. Ik kan Flierefluiter weer een hele dag dragen. Langzaam vooruit... stap voor stap opbouwen.

Allereerst is de minder zware magneet een verademing, heel fijn. De operatiewond is nu mooi genezen, doordat we ook nog wat laatste restjes irritante hechting verwijderd hebben. Deze plekken waren nog opgezwollen en gevoelig. Nu er rust is op de plek rond het implantaat kun je mooi de vorm volgen onder mijn huid. Het pootje van mijn bril zit er ook weer aan. Heel wat makkelijker om je bril op je neus te houden als je zweet met dit warme weer :). De weerpijn zal ik nog wel een tijdje blijven voelen, daar is tijd voor nodig of stabiel weer. Hihi... en dat laatste is een illusie in ons kikkerlandje.

De ontspanning in het kaakgebied is terug door rust en een aantal hele fijne behandelingen Feldenkrais. Voor nu houden de Hyperacusis en CMD zich koest gelukkig. Het helpt ook dat ik alleen op hele rustige plekken kom of daar ben waar ik controle heb over de volumeknoppen. De CI-revalidatie staat nu op nummer 1. Wil dit slagen dan moet er voldoende geluid zijn om mijn gehoorzenuw te stimuleren en mijn hersenen te laten wennen aan deze nieuwe vorm van horen. Maar wel zodanig comfortabel, dat ik uit de pijnzone blijf.
Het revalidatieschema is nu afhankelijk van wat mijn hersenen aan kunnen. Het standaard protocol hebben we los gelaten, we bekijken per keer wat er nodig is. Gelukkig gaat het goed. Ik ben nu weer met het volume aan het opvoeren. Elke afregeling (zo noemen we het opnieuw instellen van het CI) komt er extra volume bij in de programma's die ingesteld worden. Binnen elk programma kan ik het volume aanpassen en zo langzaam opbouwen. Het is een kwestie van tijd geven, totdat mijn gehoorzenuw en hersenen dit kunnen verdragen en dan doen we er weer een schepje bovenop. Herprogrammeren, net zolang totdat ik er woorden mee kan verstaan. Het is hard werken voor mijn hersenen.

Als het goed is, komen straks eerst de klanken terug, dan worden het woorden, daarna zinnen. Dan komt het mooiste... kan ik het volgen door het ritme, of versta ik al als er een woord veranderd wordt, bijvoorbeeld ipv poes, ollifant. Of kan ik de woorden verstaan samen met het spraakafzien ... en wie weet straks ook zonder spraakafzien?  Ook thuis moet ik nog ontdekken hoe welke geluiden klinken en of er geluiden zijn, het draaien van de wasmachine, de afwasmachine of magnetron die piept. Eerst weten dat de geluiden er zijn en hoe ze klinken en dan gaan herkennen. 
En zoals de revalidatietherapeuten aangeven zal het ook nog steeds veranderen het komende jaar. Dit omdat er na het afregelen steeds nieuwe geluiden bij komen, meer tonen hoorbaar worden. Het zal lang zijn: wat hoor ik nou weer? Elk seizoen heeft ook verschillende geluiden. Alles wat ik mag gaan ontdekken, zullen kleine wondertjes zijn.

We weten dat het werkt bij mij, omdat ik bij de eerste oefeningen heb kunnen verstaan met mijn CI. Maar door de Hyperacusis-aanval ben ik terug in het stadium van flierefluiten. Het is net of Kwik, Kwek en Kwak tegelijkertijd onverstaanbaar door elkaar aan het snateren zijn. Ook is het heel vreemd om in beide oren wat anders te horen. Links zonder CI versta ik je samen met mijn ogen door de klanken samen te voegen met spraakafzien. Rechts met CI hoor ik tonen en ritmes maar kan (nog) niet onderscheiden wat het is. Afgelopen week vroeg iemand of ik de kikkers hoorde kwaken... ik hoorde allerlei geluid in mijn oren, maar geen idee of het vogeltjes, kikkers of stemmen waren. En met mijn andere oor (restgehoor) hoorde ik het niet. 
Maar als het goed is komt er een dag...




maandag 15 juni 2015

Geduld... en puzzelstukjes

Wat gebeurt er veel en tegelijkertijd ook weinig. Twee maanden sinds de operatie, een maand sinds de CI-aansluiting en twee weken sinds monster Hyperacusis zijn kop weer op stak. Op zo'n moment is er maar een remedie. Je er aan over geven, terug naar af. Rust nemen en je lichaam zijn balans terug laten vinden. Terug naar jezelf en dan komen er gelukkig antwoorden en inzichten.
Puzzelstukjes die op hun plek vallen!
Geduld is een schone zaak... Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord in mijn leven. Hoe vaak ben ik hier al niet tegen aan gelopen. Mijn enthousiasme neemt het over en op mijn adrenaline kan ik heel veel. Nog steeds ben ik hier blij mee, ook al gaat het soms wel ten koste van mijzelf. Lastig hoor. Maar de grens overschrijden leert me ook waar de grens ligt, nu op dit moment. En gelukkig heb ik eindeloos veel geduld en doorzettingsvermogen als ik een doel voor ogen heb. Dus.... tijd om binnen de grenzen puzzelstukjes te leggen.
Het tempo van mijn revalidatie-aanpak lag te hoog. Dat geeft me de uitdaging om kleinere stapjes te bedenken. Kleine haalbare stapjes vooruit op weg naar mijn doel. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd dan is het kleine stapjes maken. En soms bleken die zelfs te groot, want dan begint zich het stemmetje binnenin te roeren, dat stemmetje van 'schuldig voelen', van 'Ja maar....', van 'je had toch eigenlijk...,' van 'laat maar...' enzovoort. NEE, Nee niets daarvan, ik ken mezelf door en door en ik weet wat ik nodig heb om hier door heen te komen. Emoties zijn af en toe een rollercoaster. Als ik doodmoe ben, teveel van mijzelf heb gevraagd, dan speelt dat stemmetje de eerste viool, dan is alles teveel. Ook een blog schrijven, of eten koken, of..... wat dan ook. Dan is het de tijd om de boel de boel te laten en rust te nemen en de natuur en de buitenlucht zijn werk te laten doen.

Gelukkig is het ergste qua pijn en emoties achter de rug. Nu gaat het moeilijke vervolg beginnen: Een tempo vinden, mijn tempo, waarin mijn hoofd en hersenen het 'nieuwe horen' aan kunnen. Twee weken terug bij de revalidatie afspraak in het Radboud heb ik mijn laatste blog besproken. Uiteraard had ik het hen gestuurd. Willen ze me kunnen helpen dan moeten ze weten wat er speelt, zodat we van elkaars ervaringen kunnen leren. Intern is het met betrokkenen doorgenomen om er van te leren en om mij ideeen aan te reiken hoe we hier mee om kunnen gaan. Heel fijn!  Gelukkig is het voor het Radboud geen enkel probleem dat het bij mij langzamer zal gaan. Leren horen met mijn CI staat voorop. We zullen elkaar wat vaker zien, maar dat hadden we van tevoren al ingecalculeerd. Alleen de manier waarop het duidelijk werd dat het ook echt nodig was, hebben we niet kunnen voorzien.

Over puzzelstukjes gesproken: net voor mijn bezoek aan het Radboud las ik dit artikel: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html. Er vielen een paar stukjes op hun plek. Het beschrijft onder andere de relatie tussen de kaak en het oor. En het feit dat CMD (kaak-gewrichtslijtage of -reuma) direct gerelateerd is aan Hyperacusis. Beide worden veroorzaakt door de gedeelde en niet goed functionerende zenuwen en spieren in het middenoor. Ik was helemaal vergeten dat de kaakchirurg CMD (cranio-mandibular disorder) bij mij had vastgesteld in mei 2012. De Hyperacusis begon in december 2011 bij de laatste aanmeting van gehoorapparaten. Dit artikel maakte mij de reikwijdte duidelijk van wat er nu allemaal speelt.
Vijf verschillende dingen met allemaal dezelfde soort klachten: 
1) CMD, mijn kaakgewricht veroorzaakt pijn. 
2) Hyperacusis, geluid doet pijn.
3) de wondplek rond het implantaat is nog pijnlijk, weerpijn of zenuwen die genezen na de operatie, 
4) CI, de geluidsprikkeling van de gehoorzenuw die nog moet wennen aan het nieuwe horen
5) de magneet, is nog te sterk en veroorzaakt pijn
Links- of rechtsom ik zal deze 5 vriendjes met elkaar moeten laten worden, in balans zien te krijgen. De blaasontsteking kwam daar nog bovenop en was waarschijnlijk de bekende druppel samen met de naweeen van de narcose. Tja, dan is het helemaal niet zo vreemd dat ik moe ben, pijn sloopt, geen wonder dat het allemaal teveel was.

De komende tijd staan we voor een boeiende uitdaging. Daarbij hebben we alle steun en hulp als dat nodig is van de leverancier van mijn CI, Cochlear. Heel fijn ze zo betrokken te weten. Voor nu eerst rust en niet teveel stimulering, kleine stapjes. Samen met de audioloog en de revalidatietherapeute heb ik het volgende revalidatieprogramma in elkaar gezet onder het motto: Comfortabel Stimuleren.
  1. eerst rust en uit de pijn zien te blijven en dan heel voorzichtig op gaan bouwen
  2. mijn splint (bitje) 's nachts weer dragen om mijn kaak te ontlasten
  3. doorgaan met de ontspanningsoefeningen en sessies van Feldenkrais
  4. voor nu een lichtere magneet (wel oppassen dat ik mijn CI niet verlies)
  5. de CI-programma's gereset naar een minimale stimulering van de gehoorzenuw; dit eerst opbouwen naar een volledige dag CI dragen en daarna pas het volume gaan opvoeren
  6. oefeningen voorlopig nog even niet; eerst het CI gaan dragen en kunnen verdragen. Als dat lukt oefenen met beide oren en niet alleen met CI-oor.
  7. extra revalidatie-afspraken en afregelingen 
Opnieuw beginnen met kleine stapjes. Al met al heb ik er weer vertrouwen in nu we weten wat er speelt. En nu we daar een aanpak bij hebben kunnen bedenken. Afgelopen week ben ik weer begonnen met mijn CI, Flierefluiter, te dragen op het zachtst mogelijke programma. Tot nu toe gaat het goed en kan ik langzaam de uren opbouwen dat ik Flierefluiter draag. Pfff...de eerste puzzelstukjes zijn gelegd. Mijn credo "Horen is een gave, Verstaan is een kunst!" heeft er weer wat dimensies bij gekregen.

Psss... ontspanningstip: 1000 echte stukjes in elkaar gepuzzled... heel rustgevend.











maandag 1 juni 2015

Boos, verdrietig en teleurgesteld

Wat een week.. Hoe snel mag dit voorbij zijn? Boos, verdrietig en teleurgesteld kwam ik vrijdag terug van de revalidatiedag. Het monster Hyperacusis steekt zijn kop weer op. Ik kan dan ook (nog) niet blij zijn met de goede resultaten van de CI-gehoortest.

Boos omdat de Hyperacusis in de alarmstand ging. Boos op de tuthola die de gehoortesten doet. Ik had zo gevraagd of ze er rekening mee hield. Ze weten precies uit vorige testen waar mijn pijngrens ligt. Maar nee hoor, toch door gaan. Boos omdat het weer gebeurd. Het ging zo goed, maar nu is het weer goed mis. De beer is wakker en los! Allereerst is er alleen een pijnscheut, maar dan ... Het wordt alleen maar erger en heftiger. De pijn verandert in steken om uiteindelijk over te gaan in diepe oorpijn. Ook het hele implantaatgebied geeft pijn en deze sijpelt langzaam door naar de kaak, keel en kruin. Ik kan niet aan mijn oor komen, alles gloeit, prikkelt en doet pijn. Pijn waar je geen invloed op hebt. Mijn CI flierefluit dan ook al dagen niet en ligt in de kast. Het is de vraag wanneer ik 'm weer kan dragen.

Verdrietig omdat ik gehoopt had dat heel misschien de Hyperacusis wel weg zou zijn. Zoals soms gebeurt volgens de artsen. Verdriet omdat dit niet het geval is bij mij. Tranen omdat Hyperacusis zo levensbepalend is. Wat een monster. En je weet nooit wanneer dat monster wakker wordt. Onze wereld bestaat uit geluid, prachtige geluiden. Maar wat als geluid pijn veroorzaakt. Niet te controleren pijn. Het volume staat voor mij weer te hard en is niet te regisseren. Hoe leef je dan in een wereld vol geluid? Verdrietig omdat er zoveel dingen niet meer gaan, niet meer kunnen. Die ik zo graag weer opnieuw wilde meemaken. Tranen om vervlogen hoop.

Teleurgesteld in mijzelf, omdat ik het toch heb laten gebeuren. Ik had beter moeten weten toen het al mis ging in de wachtkamer. Ik was al moe van de revalidatiesessies in de ochtend. En dan dat verschrikkelijke houten kinderspeelgoed, de stoelpoten over de harde vloer in een akoestisch waardeloze ruimte. Ook al ben ik ergens anders gaan zitten wachten, het begin was er al. Teleurgesteld omdat ik niet dieper ben ingegaan op mijn Hyperacusis voordat de test begon. Had ik duidelijkere afspraken kunnen maken? Maar ja, je mag toch verwachten dat zo iemand kennis en kunde heeft. Helemaal als je er naar vraagt en ze bevestigend antwoordt. Het vertrouwen is even helemaal weg.

De resultaten van de gehoortest waren voor mij heel dubbel. De testen zijn in een afgesloten stille ruimte en vertegenwoordigen geen dagelijkse werkelijkheid. Van mijn restgehoor in beide oren is nog weinig over. Wat dit betekent voor de CI-revalidatie moet nog duidelijk worden. De CI-test, het verstaan van woorden, ging goed in deze situatie. Heel hoopgevend, het begint te komen. De test met horen in ruis was voor mij het begin van de hel, omdat de ruis de Hyperacusis opriep. Maar waar ik het meest van ben geschrokken is dat als ik met beide oren de test doe, mijn linkeroor (mijn niet-CI-oor) weinig tot niets bijdraagt aan het resultaat van verstaan. Ongelofelijk en onbegrijpelijk, terwijl ik daar dag in dag uit mee hoor(de).

De pijn begint wat te zakken, is wat minder heftig. De moeheid komt er voor in de plaats. Voorlopig even niets ondernemen, mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Achteraf waren de dagen voor de gehoortest al niet goed. Weer een antibiotica-kuur vanwege een ernstige blaasontsteking, pffff. De bediening van de instellingen van mijn CI niet goed begrepen, waardoor er mogelijk al teveel prikkels binnenkwamen, ook al merkte ik daar toen nog niks van. Je vraagt je af in hoeverre het er mee te maken heeft. Geen gehoortesten meer voor mij? Is dat de oplossing of zijn er andere manieren om het monster in zijn mandje te houden? Geen idee nog. Wel is duidelijk dat er andere krachten aan het werk zijn, die ik nog niet helder of juist waarneem. Nu eerst een time-out. Rust nemen, energie terug zien te vinden en hopen dat het monster weer gaat slapen. De boosheid zakt, het verdriet vindt ergens een plekje, de teleurstelling verdwijnt. Mijn emoties komen weer tot rust. Wera, dank je wel voor de kadootjes die je me gaf de afgelopen dagen. Buitenzijn, schrijven, het helpt allemaal mee. Er komt weer ruimte voor een nieuw begin. Om uit te gaan vinden wat wel en niet kan samen met Flierefluiter. Opnieuw beginnen met leren horen met mijn CI. En dan komt er vast ook ergens een moment dat ik blij kan zijn met Flierefluiter.

dinsdag 26 mei 2015

Mijn eerste woordje...

Wat vliegt de tijd, 6 weken na de operatie al weer en 2 weken nadat ik voor het eerst geluid hoorde met mijn CI, Flierefluiter. Hoe bijzonder om verschillende geluiden te horen in beide oren. Lage tonen links en de midden- en hoge tonen rechts. Links, mijn oude gehoor met wat er over is aan spraakverstaan. Rechts mijn CI met een riedel aan tonen in het ritme van wat ik links hoor. En jaaaaaaaa afgelopen vrijdag tijdens de revalidatie hoorde ik voor het eerst een duidelijk rollende R met mijn CI. En sinds zondag kan ik de eerste oefenwoordjes verstaan zonder te kijken op papier. Wow, wat een mega-ontdekkingsreis!

Revalidatie

De revalidatie in het Radboud is begonnen. Mijn gehoorzenuw en hersenen worden aan 't werk gezet om op een nieuwe manier te gaan horen. Het zijn intensieve dagen die bestaan uit ervaringen uitwisselen met lotgenoten, een CI-afstellingssessie (elke toonelectrode opnieuw instellen op het juiste volume en gevoeligheid, totdat ik zeg: dit is lekker hoorbaar), voorlichting en een oefenronde waarin ook mijn hulptroepen getraind worden in het hoe en waarom van het oefenen. En gelukkig is er tijd voor al mijn vragen.
De wondplek is mooi dicht, maar als ik moe ben dan gaat ie steken en opzwellen en de CI-processor op mijn oor doet pijn. De zenuwen in het hele implantaatgebied zijn nog niet genezen. Rust geven en CI af doen was mijn remedie. Dan merk ik dat ik al begin te wennen aan het CI-geluid, het begint er al bij te horen. Want zonder Flierefluiter heb ik een dof doof gevoel. Heel logisch, want er is veel minder geluid. Maar dan neemt de Tinnitus alle geluiden over die het CI me gaf. Het geflierefluit begint opnieuw, ook als ik 's nachts of 's ochtends wakker word. Gelukkig had de audioloog voor overdag een mooie oplossing: een wat langer snoertje en de CI-processor in een clip om op de kraag van mijn kleding klemmen.

© all rights reserved RB
Het is de bedoeling dat we mijn gehoorzenuw zo veel mogelijk activeren om op een nieuwe manier geluid aan mijn hersenen door te geven. De stroomstootjes die ik in het begin hoorde, worden al meer vloeidende tonen en geluiden, zonder dat ik nog weet wat ze zijn. Het is de bedoeling dat elke milimeter van de zenuw wakker wordt, zodat deze geluid vloeiend, als een stromend beekje, doorgeeft aan mijn hersenen. Dit doen we door het volume stapje voor stapje op te voeren waardoor ik klanken en woorden kan gaan verstaan. De vloeiende stroom zal steeds voller worden en zich als bloemblaadjes ontvouwen tot klanken en woorden. De manier om de prachtige bloem tot bloeien te brengen is heel veel oefenen met luisteren en geluid horen met mijn CI. Ontzettend intensief, geen wonder dat ik daarna gevloerd ben, total loss. Het enige wat dan nog kan, is slapen, bijtanken en vooral niets willen.

Stiekum spieken

Oefening baart kunst. Ja vertel dat je hersenen maar die al jarenlang gewend zijn om het heel anders te doen. Ik heb nu twee soorten gehoor, een oud en nieuw gehoor. Ongelofelijk. Mijn oude gehoor met nog wat lage tonen. Ook al is dat na de operatie wel minder geworden, ik weet nu echt niet meer waar geluid vandaan komt bijvoorbeeld. En mijn nieuwe gehoor via het cochleair implantaat. Om te oefenen moet ik mijn oude gehoor buiten sluiten. Het beste lukt dat door mijn vingers in mijn oren te stoppen en zo alleen het geluid van het CI te horen. Uiteraard doe ik mijn best om het goed te verstaan. Hmmm.. mijn brein heeft heel wat trucjes waar ik me eerst bewust van moest worden voordat ik goed kon oefenen. Stiekum spieken, hihi, kan ik als de beste: door mijn vingers net iets anders in mijn oren te stoppen waardoor ik toch nog wat hoor. Of door vanuit mijn ooghoeken te liplezen, als je het gezicht een beetje kunt zien, kun je er nog heel wat van maken. Wat moest ik lachten om mijzelf toen ik door kreeg hoe mijn brein mij beduvelde... haha. Nu neem ik maar even rust als ik mijzelf betrap en daarna gaan we vrolijk verder met het trainen van mijn nieuwe gehoor. Zonder te kijken en zonder hulp van mijn oude gehoor.

Toonhoogteverdeling CI

Dubbele lage tonen

Mijn gehoorverlies is een zogenaamd ski-slope verlies. Oftewel een stijl aflopend gehoorverlies als een ski-piste. Van de lage tonen tot ca 500 Hz hoor ik nog iets, maar de midden en hoge tonen helemaal niet meer. En daar zit juist het spraak verstaan. De electroden van het CI stimuleren met name het spraak verstaan in de midden en hoge tonen, dus dat komt prachtig bij elkaar. Maar de techniek laat het toe om de laagste CI-tonen zo te programmeren dat ze alle lagere tonen vertalen naar de laagste CI-toon 500 Hz. Afgelopen week had ik het idee dat ik dubbel hoorde, geluiden matchten niet. En ook was er voor het eerst de Hyperacusispijn toen een luid gassende motorrijder zijn ego moest strelen en er even later een auto met kapotte knalpijp voorbij kwam. Omdat we niet weten of en hoeveel restgehoor ik nog heb op mijn CI-oor heeft de audioloog alle geluid onder de 500Hz uitgezet. Uitvinden of dat beter gaat. Via testen gaan we de komende tijd checken wat de precieze instellingen moeten zijn en of er nog restgehoor over is in mijn CI-oor.

De hamvraag: hoe klinkt het?

Tja, het blijft moeilijk om dat goed te omschrijven. Mijn linker en rechter oor werken nog niet goed samen, totaal verschillende geluiden. Bijvoorbeeld: als ik alleen buiten ben hoor ik links de koekoek of de ganzen. Als die stil zijn hoor ik links niets en in mijn rechter oor geflierefluit in verschillende ritmes en lengte van klanken. Ik denk dat het de vogeltjes zijn. Als ik mijn oren dicht stop en aan het oefenen ben met iemand die voorleest, dan klink het geluid als een microfoonstem in een holle ruimte. De microfoon staat net niet goed afgesteld en resoneert. Oefenen met iemand met een lage stem is moeilijker dan met iemand met een hogere stem. Kortere woorden zijn moeilijker dan lange. Sommige klanken zijn niet te onderscheiden, ze liggen te dicht bij elkaar, 22 electrodes kunnen helaas de toonnuances van 30.000 trilharen niet vervangen. Daarom klinkt muziek ook nergens naar. Via deze link zijn een paar voorbeelden te beluisteren:  https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professionals/zorggids_online/Paginas/Hoe_klinkt_CI.aspx

Heel vermoeiend al die geluiden en soms de pijn. De haromonie is nog ver te zoeken. MAAR.... onvoorstelbaar mooi dat ik mijn eerste klanken en woordjes heb kunnen verstaan, de bloem begint te bloeien. Joepie.... en we zijn pas 2 weken op weg.

dinsdag 12 mei 2015

Opluchting... eerste x geluid

Hoi allemaal, het is prima verlopen, 11 mei een gedenkwaardige dag! Een heel bijzondere dag, ik ben 'normaal' (haha) volgens de klinisch technisch mederwerker die bij mij het CI aan mocht sluiten. Ho ho, ik zal jullie voor zijn :) ...uiteraard gaat het over mijn belevenissen na de operatie. Over wat ik voel aan naweeen en wat we vandaag hebben kunnen doen. Wat anders is dat we het wat voorzichtiger, langzamer, doen in het opbouwen van de geluidstoevoer in verband met mijn Hyperacusis.
De wond was voldoende hersteld om het CI aan te sluiten, pfff gelukkig. Het gewicht van het CI viel me reuze mee, hij bleef plakken en het was niet pijnlijk. Allereerst werden de 22 electroden gecontroleerd, of ze werkten; gelukkig deden ze het allemaal. En dan begint het instellen of aansluiten, 1 voor 1 de tonen hoorbaar maken. Hoe luid of zacht hoor ik ze? Een hele vreemde gewaarwording, omdat je geen flauw idee hebt wat je kunt verwachten. En dan opeens klinkt er iets in je oor, ergens ver binnenin piept er een geluidje, nog iets duidelijker, nog iets volume erbij. Ja, daar is ie, duidelijk aanwezig. En zo gaan we ze allemaal af, intensief en vermoeiend. Gehoorzenuw en hersenen moeten echt wennen aan de nieuwe manier van werken, dit kennen ze niet. Soms even rust en dan weer verder. Dan merk ik dat er al wat gewenning is, soms kan ik al verschillen tussen de tonen horen. Wat is het ook lastig om de CI-toon te onderscheiden van de Tinnitus, want die speelt een flink concert mee in alle mogelijke toonaarden. Maar 't allermoeilijkst is om op tijd te stoppen om de Hyperacusis niet te activeren. Te bepalen, nu is het genoeg, hier begint het te prikkelen, te irriteren, 1 stapje terug, ja... daar is het goed.
Een CI zet geluid om in kleine stroomstootjes
en brengt deze direct over op de gehoorzenuw.
Via de zenuw komt de informatie in de hersenen.

En dan is het zover, het CI wordt aangezet. Ik had al een daglang het gevoel alsof ik vandaag jarig ben en een groot kado mag gaan uitpakken. En nu is het zover. Mijn verwachtingsvolle blijheid werkte aanstekelijk op mijn lieve zus, vriendin en buurvrouw. Zij wilden dit begin voor geen goud missen. En wat ben ik blij dat ze er bij waren. Ook omdat ze de komende revalidatietijd als co-therapeuten willen helpen, maar helemaal om dit bijzondere moment met ze te kunnen delen. En wat hoor je dan? Eerst helemaal niets, want het is stil en iedereen zit me aan te kijken. Ook de schrijftolk typt niet meer.... dan merk ik dat er gesproken wordt: oeps... piepjes, belletjes, tjingel- tanjeltjes, arresleebelletjes of een op hol geslagen alarm, zo ongeveer op de snelheid van de lichtjes in het plaatje. Samengevat: geflierefluit. Nog geen woord van te maken. Hier en daar hoor ik in een oefening het aantal lettergrepen in het ritme van de woorden die gezegd worden. Prima voor nu. De verwachting is dat ik wel woorden kan gaan verstaan als we het volume op gaan voeren. Voor nu is het aller belangrijkste gerealiseerd: uit de pijnzone blijven en toch geluid horen. Een super begin!

Dan door voor de controle naar de KNO-arts, geen tijd om even bij te komen. Hij is heel tevreden, helaas heeft hij flink zitten duwen op het litteken. Ggrr.. het gevoel is daar nog niet helemaal terug, de reactie komt later, het is nu weer een wat pijnlijkere plek. Maar de wond is goed genezen.
Mijn hoofd tolde van het instellen van de tonen en alle piepjes. Eerst maar een kopje koffie nemen voor we naar huis gaan, daar zijn we met zijn allen wel aan toe. Wat een ochtend. Ja en dan komt de reactie alsnog, tranen van blijdschap en dankbaarheid. Dat het werkt, dat dit kan, ongelofelijk. De eerste stap is gezet. De geluiden moeten wennen, maar dit is al zo'n mooi cadeau.

...Is het een blijmakend geluidje? vraagt mijn nichtje op WhatsApp later op de dag. Ja, typ ik met een glimlach, een heleboel blijmakende geluidjes zelfs. ...Maar wat is er nu anders dan eerst, de hoge tonen? Jee, wat een moeijke vraag: geen idee nog precies. Want links kan ik nog wat verstaan met wat er nog over is van mijn gehoor en rechts hoor ik tegelijkertijd de hele riedel aan flierefluittonen in het ritme van de klanken, soms lettergrepen van woorden. Welke tonen dat zijn in het audiogram ga ik morgen tijdens de revalidatie maar eens vragen. Ik heb wel hoge piepjes gehoord bij het afstellen maar dat was 1 voor 1, maar nu kan ik ze niet onderscheiden, ondat er van alles door elkaar heen pingelt. Het is een heel concert van CI- en Tinnitusgeluiden door elkaar. Af en toe ben ik wat misselijk, maar dan doe ik het CI een uurtje uit om wat rust te nemen. Gelukkig trekt de misselijkheid en de moeheid dan wel weg.

...En wanneer  ga je je eerste woord verstaan? Wie weet, misschien morgen al wel... dan gaan we verder.



donderdag 7 mei 2015

11 mei, CI aan of uit?

Maandag 11 mei, 4 weken na de operatie, hoop ik dat ik de aansluiting en eerste afregeling krijg. Ehh.... vakjargon; het betekent dat ik aangesloten word op geluid. Oftewel dat de buitenkant, de processor van het CI wordt aangesloten op de binnenkant, het implantaat. De software wordt zo ingesteld dat ik geluid zou moeten kunnen horen. Nu hoor ik nog niets omdat er aan de buitenkant nog niets zit. Daar moet de wond eerst genezen. Het implantaat moet zijn plekje vinden, zich innestelen en vriendjes worden met mijn hoofd en oor. 

Als het goed gaat, start de revalidatie gelijk de dag na de eerste aansluiting. Een hele dag, dat is de opzet, maar gelukkig is de revalidatie heel flexibel. Deze kan worden aangepast als ik het niet volhoud. Zorg op maat, uitvinden wat ik aankan en daar de plannen op aanpassen. Ook mijn vragen om aanpassingen ivm mijn Hyperacusis waren geen probleem. In overleg is vrijwel alles te regelen of aan te passen. Zodat de revalidatie voor mij een succes kan worden, dat ik leer horen met mijn CI. Super vind ik die instelling en mensgerichtheid in het Radboud.
De revalidatie gebeurt in groepjes van meestal 4 CI-gebruikers met hun co-therapeuten (iemand die thuis met je kan oefenen) en drie revalidatie therapeuten. Het programma ziet er als volgt uit: We beginnen met wat te drinken, kennis maken en ervaringen uitwisselen. Gedurende de dag is er weer een afregeling, het instellen van de software, zodat de geluiden en volumes voor mij ok zijn. We gaan oefenen met de revalidatie therapeut en de co-therapeuten. En dat is om mij te leren hoe ik thuis kan oefenen en hoe je een oefening makkelijker en moeilijker kunt maken.

Hoezo hoop ik dan dat ik de eerste aansluiting krijg? Ja, dat innestelen en vriendjes worden, verloopt nog niet helemaal gesmeerd. Afgelopen zaterdag werd ik wakker met natte haren... heel vreemd... ik dacht net bij het wakker worden goh eindelijk weer eens lekker geslapen, als vanouds... Maar na wat waterig vocht, zag ik dat er bloed aan mijn vingers zat toen ik voozichtig de wond aftastte. Ohoh, dat is niet ok! Via de huisartsenpost doorverwezen naar de Spoedeisende Hulp van het Radboud, waar de dienstdooende KNO-arts werd opgetrommeld. Iedereen nam het zo serieus, dan krijg je toch wel even de zenuwen. Terwijl ik me niets anders voelde dan de dag ervoor. De KNO-arts nam een monster van het bloed/pus om op kweek te zetten en concludeerde dat de binnenkant van mijn oor er prima uitzag. Maar een hechtingswondje is wat ontstoken en open gegaan. Ze neemt een paar foto's met de mobiel en gaat overleggen met collega's. Als ze terugkomt legt ze uit dat ze het zekere voor het onzekere nemen: een zware antibioticakuur, zalf en maandag terugkomen voor controle. Ze hopen dat we er op tijd bij zijn, dat het alleen maar een oppervlakkige ontsteking is. Dat het implantaat diep genoeg ligt en niet is aangetast door de bacterien. De medicijnen moeten hierbij helpen, zodat er niet opnieuw geopereerd hoeft te gaan worden. Het gebeurt zelden, maar soms accepteert het lichaam het implantaat niet.
De controle maandag was ok; de kuur afmaken, zalf blijven gebruiken, de uitslag van de kweek afwachten en verdorie, ik mag weer m'n haren niet wassen. Maar alles liever dan dat het misgaat met het implantaat. Even doorbijten, alle bijwerkingen komen we wel weer te boven. En maandag weer terug komen voor controle, gelijk na de eerste afregeling.
Helaas kunnen ze niets zeggen over mijn beschrijving van hoe het nu voelt voor mij. Het geopereeerde oor dat nog steeds dicht zit, het gevoel van vol met water of dicht door de druk bij stijgen of landen van t vliegtuig, met af en toe stekende pijn. Mijn oor en de huid erachter krijgt wel weer meer gevoel, ook al is het pijnlijk. Mijn smaak en tong zijn nog niet helemaal terug op het oude niveau. Ik ga er maar vanuit dat dit het herstelproces is wat er bij hoort. 

Het is de vraag hoe het maandag gaat met het wondje en het pijnlijke gebied achter mijn oor. Want daar moet de processor via een magneet aangesloten worden op het implantaat. Kan ik het hebben dat er iets aan mijn hoofd gehangen word? Zit het wondje niet in de weg? Er komt nu nog steeds viezigheid uit, het is nog niet dicht. Ik wacht het af, we hebben nog wat dagen om te herstellen.
Via de software wordt het geluid en volume ingesteld. En zeker door mijn Hyperacusis zal het voorzichtig worden ingesteld. Het is belangrijk dat de eerste afregeling een positieve ervaring is. Het kan best zijn dat ik alleen maar trillingen voel of piepjes hoor. Het komt ook voor dat mensen meteen stemmen horen, dat ligt ook aan de voorgeschiedenis van het horen. Als je doofgeboren bent, hoor je misschien niets, maar als je gaat oefenen kan men een tekst volgen, en hoe doe je dat dan? Dat voel je! Maar dat is horen. Dus je moet je bewust worden van de signalen die je binnen krijgt en die omzetten in geluid dat je herkent: oh ja, dat is een ander piepje.. het kloppen op het raam of de kraan horen lopen.
Maandag zien we weer verder... Is er voldoende herstel, kan het doorgaan, is het implantaat voldoende ingenesteld? Hoe zal het met de Hyperacusis gaan? Het was al spannend, maar nu helemaal. Ik ben benieuwd wat het wordt: CI aan of uit?
Implantaatinfecties worden doorgaans veroorzaakt door de bacterie Staphylococcus epidermidis ofStaphylococcus aureus. Deze micro-organismen hechten aan het implantaatoppervlak, koloniseren het en vormen een uiterst lastig te bestrijden biofilm. Daarin beschermen ze zichzelf met een slijmlaag tegen het menselijke immuunsysteem en tegen antibiotica. Het is daarom belangrijk de bacterie direct bij de eerste ‘aanval’ op het implantaat af te slaan en hechting te voorkomen. Wikimedia Commons