donderdag 22 januari 2015

9 februari en dan....?

https://futuraproject.wikispaces.com/VertrouwenJa... eindelijk weet ik de datum: 9 februari krijg ik de uitslagen van de onderzoeken en het advies t.a.v. cochleaire implantatie. Zo staat het officieel op papier.

Op het moment dat ik het las, dacht ik 'hè eindelijk' en voelde de kriebels van verwachting overal... eindelijk duidelijkheid. Een moment later sloeg de twijfel toe, jee februari pas, nog zolang wachten, waarom? Krijgen eerst de mensen bericht die wel voor een CI in aanmerking komen en later pas degenen voor wie het niet kan? Ik zou het toch in januari horen? Om door te gaan met: Ook in het Radboud kunnen mensen de griep hebben of wie weet is het juist wel heel gunstig: in maart komt er een nieuw CI van Cochlear met veel meer mogelijkheden. En wie weet ook wel iets nieuws van de andere fabrikanten. Dan zou ik juist blij moeten zijn dat het zolang duurt, om zo voor het nieuwste in aanmerking te kunnen komen.
En zo ging het heen en weer van ... het zal toch WEL kunnen tot het kan vast NIET. Ik moest mezelf echt ff streng toespreken: Stoppen met dit gedoe! Je kunt er niets uit afleiden! Afwachten, geduld, .... maar het voelt alsof je examen moet doen :), het kan niet snel genoeg 9 februari zijn, dan hebben we het maar achter de rug. En dan kan ik weer verder. Objectief gezien zijn er 3 antwoorden mogelijk: Het kan überhaupt niet bij mij, het is nog te vroeg of het gaat door.

Europees schrijftolklogoHet enige wat ik kan doen, is mijn vragen voorbereiden voor het gesprek voor elk van de 3 situaties: wat als...? En een schrijftolk regelen, ik wil geen woord missen van wat er gezegd word. Als die mensen toch niet bestonden, wat een uitvinding! Zonder hen zouden er heel wat meer mensen doof zijn en buiten de boot vallen. Chapeau!

Tja, en ik zal me nog verder moeten verdiepen in de CI-merken met hun mogelijkheden voor het geval ik toch een keuze zou hebben. Dat is best een lastige, zo niet bijna onmogelijk. Het is een keuze waar je de rest van je leven aan vast zit. Het implantaat is straks continu aanwezig, heeft dagelijks invloed op je kwaliteit van leven, dat is me nogal een relatie die je aangaat met een fabrikant of leverancier. Dan zijn productkenmerken, fraaie vormgeving en makkelijk leesbare websites zeker niet mijn enige keuzecriteria. Dan zijn kwaliteit, kennis, ervaring en wereldwijde service, naast innovatie en solvabiliteit ook heel belangrijk. Niet alleen bij de leverancier, maar ook bij het audiologisch centrum. Maar daarna zal mijn gevoel uiteindelijk toch de doorslag geven, net zoals bij alle andere belangrijke beslissingen die ik moest nemen in mijn leven.

Ook ben ik nog op zoek naar mensen met ervaring met een CI en Hyperacusis die me tips kunnen geven voor het revalidatietraject voor het geval het CI doorgaat. Ook al weet ik heel goed dat het traject voor iedereen anders verloopt, leren van de ervaring van een ander is nooit verkeerd. Tot mijn grote verbazing, het is eigenlijk ongelofelijk, is hier wereldwijd geen enkel onderzoek naar gedaan.

Wat ook de uitslag straks mag zijn, ik heb er vertrouwen in dat het goed komt. Vertrouwen dat ik mijn weg zal vinden, kan blijven verstaan met of zonder geluid.
Wera heeft me ondertussen al veel gebaren(paarden)taal geleerd. Via haar humor of als 'talking horse'... als ze blij is, laat ze een diepe buik-hinnik horen die je voelt trillen... ze is heel expliciet in haar mimiek en 'gebaren'. Ze dirigeert je met haar neus naar de plek waar de pijn zit, als er wat aan de hand is.
© all rights reserved RBHet is een echte dame, die eerst zachtjes haar wensen overbrengt, maar heel duidelijk kan zijn als je niet (op tijd) reageert. Ze heeft me teruggebracht naar de oervorm van communicatie: luisteren zonder woorden, verstaan door te voelen en te zien, vanuit je hart. Haar naam is zo goed gekozen, Wera betekent geloof en vertrouwen. Dat hebben we samen. Met geloof en vertrouwen volgen we ons pad, eerlijk naar elkaar toe en samen groeien we door in de spiegel te durven kijken.
Wat er 9 februari ook mag gebeuren, deze weg blijf ik bewandelen samen met mijn grootste vriendin en lerares.


woensdag 14 januari 2015

Wijsheid van een Arnhems meisje ...


De griepbacillen zijn de deur uit en de vuurwerkpijn is uit mijn oren en hoofd verdwenen. De tijd genomen om de wijsheden en lessen uit mijn revalidatieperiode opnieuw aandacht te geven. Ik heb ze soms nog heel erg nodig om mijn energie goed te verdelen en te gebruiken. Maar ook om me niet bezwaard, verdrietig of schuldig te voelen over al die dingen die niet meer gaan. Ik heb dit niet gewild, en niemand kan er iets aan doen, maar het neemt niet weg dat het verdriet om het verlies van mijn oude leven soms zijn kop opsteekt.
Progressief gehoorverlies in het laatste stadium voor volledige doofheid is een continu aanpassen en her-balanceren in alles wat je doet. Niet alleen voor mij, maar ook voor iedereen om me heen. Maar met degenen dichtbij kan ik er nog steeds iets moois van maken, op een andere manier weliswaar, maar gelukkig wel met elkaar. Daarom deel ik mijn geleerde lessen oftewel de letterlijk en figuurlijk aan den lijve ondervonden wijsheden van een Arnhems meisje.

... trauma, rouwverwerking, acceptatie
bewustwording, onderkennen en erkennen,
uit balans, stress, pijn, de overtreffende trap van moe
verlies, loslaten en opnieuw beginnen
als je de marathon gelopen hebt, loop je eerst wat rondes uit
voordat je gaat herstellen
en daarna pas begint de training opnieuw
als dat niet lukt, zoek andere manieren en wegen

http://www.loesje.nl/
richt je blik naar binnen, voel en vraag hulp
geduld, geef het tijd, hoe moeilijk ook
het gras groeit niet harder door er aan te trekken
alles op zijn tijd, transformatie
van voorloper, initiator naar toeschouwer en volger,
loop eens achteraan, en kijk, zie wat er gebeurt
observeer, neem waar en leer
kennis door ervaring, als je begrijpt wat er gebeurt

de pijn is je wegwijzer, geef het de ruimte
leer elke vezel van je lichaam kennen
zacht zijn voor jezelf, zelf-compassie
je krijgt je antwoorden echt, luister
daar waar een deur dichtgaat, opent een ander
pak het juiste moment, leef het nu
ontdek je oneindige kracht
http://www.loesje.nl/in rust, stilte en ontspanning

weer opstarten met beleid, begrip en steun
blijven luisteren, voelen en aanpassen
vind je leven opnieuw uit
structureer, pas je aan, vind een nieuw ritme
vallen en opstaan, langzaam vooruit
er gaat iets stromen
borrelt en bruist een tel, een begin
oeps te snel, te veel, een stap terug

opnieuw... kleinere stapjes
iets afleren is zoveel moeilijker dan iets nieuws leren
laat het geluid bij jou komen, je hoeft het niet te halen
ontspan, zit diep in je zadel, centreer
http://www.loesje.nl/
opnieuw... kleinere stapjes
doseer en voeg kleine beetjes toe
ontspan, ervaar, probeer uit
doe minder of anders, verdeel

...en opnieuw kleine stapjes
haal diep adem, er zijn nog steeds parels
neem wat afstand, bezie het grotere geheel
vertrouw op je eigen kracht en balanceer
het nieuwe toont zich
zorg ondertussen goed  voor jezelf
dans je leven, met plezier
ontspan, minder is meer...

Met dank aan: Wera, Arjan, Wendelina, Piet, Noora en Christoffer

maandag 5 januari 2015

Ontdekkingen...

Na alle lawaai en geknal om het oude jaar te verjagen, beginnen we het nieuwe jaar met iets nieuws. Een van de beste tips die ik kreeg in mijn revalidatie- en acceptatieproces was om veel te blijven lezen. Als je steeds minder hoort, is lezen een manier om je woordenschat up-to-date te laten blijven. Nu is lezen gelukkig helemaal geen straf voor mij; het dagelijks nieuws, innovatie en waar samenwerking toe kan leiden, prikkelt mijn nieuwsgierigheid en voed mijn hoop dat ik kan blijven functioneren in de horende wereld. De samenwerking tussen wetenschappelijk onderzoek en technologie op maatschappelijk relevante thema's leverde een paar boeiende artikelen in de pers. Ik deel ze hier graag met jullie.

Vuurwerkstress
Maar allereerst wil ik DANK zeggen aan de overheid voor de meest fantastische regel ooit: pas vuurwerk afsteken na 18.00 uur op 31 december. Dank u wel namens mijn oren, wat een verademing! Een stap in de goede richting, nu op naar vervulling van een wens van velen: uitsluitend een gezamenlijk vuurwerk om middernacht. Niet alleen voor de slechthorende mensen of degenen met Hyperacusis, maar ook ter bescherming van de goedhorenden en dieren.
Van veel kanten kreeg ik reacties, mensen merkten nu letterlijk wat lawaai of de afwezigheid ervan met ze deed. Ze spraken over opluchting, vrij kunnen ademhalen en minder stress. Ze konden opeens beter invoelen wat lawaai voor mij betekent, maar dat dit ook gold voor henzelf was de grootste ontdekking.

Gehoorverbetering door combinatie gentherapie en implantatie
Bron: www.OPCIweb.nl en www.nvvs.nl via ONICI nieuwsbrief 08-10-2014
Gary Housley en collega onderzoekers van de Universiteit van New South Wales in Sydney, Australia vinden een nieuwe manier om het gehoor te kunnen verbeteren: namelijk door via een cochleair implantaat gentherapie toe te passen in het slakkenhuis. In het wetenschappelijk tijdschrift 'Science Translational Medicine' van April 2014 lazen we de onderzoeksresultaten.
Elektro-poratie met CI: Als de haarcellen in het slakkenhuis afsterven, vermindert ook de werking van aanhorende neuronen. Zo ontstaat er een fysische leemte tussen deze neuronen en de elektroden van het implantaat. Daarom gebruikt Housley een proces dat 'elektro-poratie' genoemd wordt. Terwijl een cochleair implantaat wordt geplaatst, wordt er DNA in het slakkenhuis geïnjecteerd. Door impulsen via de elektroden van het CI ontstaan poriën in de celwanden, waardoor het DNA (neurotrophine gen) de cellen kan binnendringen. Zo wordt de groei van neuronen naar de elektrodenbundel van het CI gestimuleerd. Hierdoor wordt de leemte overbrugd.
Testresultaten: Deze procedure werd uitgetest op marmotten en na enkele weken stelden de onderzoekers al vast dat de gehoorzenuw van deze dieren sneller reageerde op geluidssignalen van het implantaat, wat zou kunnen leiden tot beter horen.
Housley en zijn team werken nu samen met de CI-firma Cochlear om in klinische studies deze techniek te gaan toepassen bij mensen die geïmplanteerd worden. "Wij zijn nog ver van het dagelijks gebruik van deze techniek, maar het brengt ons toch weer een stap dichter naar een betere hoorkwaliteit via een cochleair implantaat".

Hoogleraar Sophia Kramer: “Gehooronderzoek? Ook naar de ogen kijken!”
Bron: www.nvvs.nl en www.hooronderzoek.nl. Publicatiedatum: sept. en dec. 2014
“Als je luistert, kost het meer moeite om een storende spreker op de achtergrond te negeren dan een luid zoemende airco”, meent prof. dr. Sophia Kramer. “Dit verschil kun je zien aan de grootte van iemands pupillen tijdens het luisteren.” 
URC banner KramerDe afdeling audiologie van VUmc heeft hiermee een nieuwe manier ontwikkeld om te achterhalen hoeveel moeite het kost om te luisteren in een rumoerige omgeving. Sophia Kramer is sinds 1 januari 2014 hoogleraar Auditief functioneren en Participatie in het VU medisch centrum en sprak op 12 september haar oratie uit. Daarnaast is ze ook de projectleider van de Nationale Longitudinale Studie Horen. 
In haar oratie gaf ze aan dat, naast de oren, het brein ook een belangrijke rol speelt bij het horen. En dat kost energie. Naarmate iemand minder goed hoort, moeten zijn hersenen harder werken. Een veelgehoorde klacht van slechthorende mensen is niet voor niets dat luisteren zoveel inspanning kost. Dit veroorzaakt stress en vermoeidheid en kan leiden tot ziekteverzuim en soms tot maatschappelijke uitval. Tijdens haar rede: “Vanuit een ander oogpunt kijken naar gehoor en het verlies ervan” kwam het multidisciplinaire karakter van het onderzoek waar zij leiding aan geeft duidelijk naar voren. Zo wordt onderzoek gedaan naar het meten van luisterinspanning via de grootte van de pupillen (pupillometrie), naar de gevolgen van slechthorendheid in het dagelijks leven en naar nieuwe insteken voor in de hedendaagse hoorzorg. Ook benoemde prof. Kramer het belang van internationale samenwerking.
Pupilmeting: Het is volgens de onderzoekers dus niet terecht om enkel iemands oren te onderzoeken als hij of zij slechthorend is. Iemands cognitieve functioneren, oftewel de werking van iemands brein tijdens het luisteren, zou ook meegenomen moeten worden. Daarom is de afdeling audiologie van VUmc begonnen met de ontwikkeling van cognitieve tests die de werking van het brein tijdens luisteren zouden kunnen meten. Daarnaast werken zij ook aan de ontwikkeling van een nieuwe methode om luisterinspanning te meten: via de pupil in het oog. De mate waarin de pupil zich verwijdt tijdens luisteren, geeft aan in hoeverre iemand zich aan het concentreren is. Deze methode kan luisterprocessen in kaart brengen die niet met standaard gehoortests te meten zijn. Zo is aan de hand van pupillometrie aangetoond wat veel slechthorenden uit ervaring weten: dat het inspannender is om een storende spreker op de achtergrond te negeren, dan een luid zoemende airco. Dit terwijl de spraakverstaanbaarheid in beide situaties identiek is.
VUmc gaat de komende jaren samenwerken met een hoortoestellenfabrikant in Denemarken om deze methode verder te ontwikkelen en te zorgen dat deze straks in de patiëntenzorg kan worden toegepast.
Cognitieve componenten
Naast de pupilmeting kwam verder in de oratie van Sophia Kramer naar voren dat bij iemands score op de spraakverstaanbaarheidstest ook niet-auditieve (cognitieve) componenten van belang zijn. In HOREN Magazine vertelt Sophia Kramer er meer over en vertelt ze ook wat haar leerstoel ‘Auditief functioneren en participatie’ precies inhoudt. De hele oratie is te vinden op YouTube en op de site van de VU