dinsdag 10 februari 2015

Het eindgesprek... beslissing 2/3 en 3/3

Ssssssupergoed nieuws! 
Het is goed gegaan in het Radboud, de kogel is door de kerk.. de uitslagen waren goed, er is groen licht. De conclusie van het eindgesprek: een positief advies voor cochleaire implantatie. De operatie zal ergens in april zijn, de datum volgt nog. 

Het is me goed ingeprent dat het revalidatietraject loodzwaar is en het veel doorzettingsvermogen zal vragen. En het is mijn keuze of ik het wel of niet doe, ik moet er volledig achter staan. Kortom zoals ik al eens eerder aangaf, de technologie werkt, hoe mijn lichaam en hersenen er op zullen reageren is onbekend. Maar er was ook een hele duidelijk waarschuwing: er zijn geen garanties!
  • niet over het behoud van mijn rest-gehoor, je verliest zo-wie-zo door de operatie 15%
  • niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft altijd slechthorend!
  • niet over de gevolgen voor mijn Hyperacusis en Tinnitus, het kan erger worden, maar ook verdwijnen
  • er zijn de nodige risico's als hersenvliesontsteking (inentingen gaan halen), infecties en beschadiging van aangezichtszenuw, evenwichtsorgaan en smaakzenuw
En ja, toch is mijn keuze implanteren, de kans op blijvend geluid wil ik me niet laten ontnemen.
Loesje_en_zelfvertrouwenIk heb het afgelopen half jaar geen schokkende ontdekkingen gedaan over CI. Ik had de beslissing eigenlijk al genomen toen de brief op de bus ging. Maar je weet het maar nooit hè, wat een CI-team uit de onderzoeken haalt en wat ze je gaan vertellen. Dus ja heel spannend vond ik het wel, omdat je echt geen enkele aanwijzing krijgt over de uitkomsten als het onderzoek loopt. Ik heb ruim 2 maanden op de uitslag moeten wachten, ongelofelijk lang, dat dat niet sneller kan. En dan kom je de kamer binnen en probeer je wat van een gezicht af te lezen... weinig dus, die laatste minuten wachten totdat de schrijftolk geïnstalleerd was, pffff. Gelukkig viel mijn oog al bij binnenkomst op de doos van Cochlear die op tafel stond... toen wist ik dat het goed zat :):)
Het merk CI wordt Cochlear vanwege de hele dunne elektroden die mogelijk mijn rest-gehoor in de hele lage tonen kunnen sparen, maar ook vanwege de combifunctie CI/gehoorapparaat (EAS: elektrisch akoestische stimulatie). Dit was het advies van het CI-team. Ik volg dit advies graag op, zeker ook gezien mijn ervaring met de firma Coclear tot nu toe, in de persoon van Aida Tursic, erg betrokken en bereid alles voor je uit te zoeken. Heel fijn, dat geeft vertrouwen om zo'n groot internationaal bedrijf persoonlijk betrokken te weten!
Maar ook zijn ze met hele boeiende onderzoeken en ontwikkelingen bezig, die ik graag ga volgen, beetje beroepsdeformatie haha. Innovatie blijft toch mijn ding.

Hoe is mijn gevoel nu, na al dat lange wachten?
babygebaren zomer korting cursusOpgelucht, vooral opluchting en de blijdschap begint ook te komen. Vooral het feit dat ik geluid zal blijven houden. Onvoorstelbaar dat ik straks weer midden- en hoge tonen (vogeltjes, kinderstemmen, fluisteren?) zal kunnen horen, ik kan het nog niet geloven. Ook al is het maar aan 1 oor en zal ik er hard voor moeten knokken om er straks iets zinnigs van te gaan maken. Ik kan zelf weer wat doen, bijdragen aan mijn eigen welzijn. Weer gaan bouwen, in de hoop op prachtige resultaten. Dat afwachten, maar vooral steeds maar verder inleveren, de negatieve spiraal, steeds minder kunnen meedoen, dat was en is het ergste van alles.
De uitslag betekent ook erkenning dat het echt zo erg is, ook al lijkt het voor de buitenwereld vaak alsof er niets aan de hand is, omdat ze je op je goede moment zien en niet weten dat je zo ongeveer alles hebt moeten inleveren wat je lief was. De spanning en emoties komen los, dat is bij mij altijd achteraf, maar ik geef ze de ruimte hoor, extra rust nemen en dan komt het goed. Nu eerst ff laten bezinken en dan de nodige zaken gaan regelen en voorbereiden.



6 opmerkingen:

  1. Hoi Rikie, Ik ben blij voor jou dat je goedgekeurd bent voor een CI. Ik ben op 23 juni 2010 geopereerd in het UZ van GENT voor een CI boven mijn rechteroor. Ik was al meer dan één jaar helemaal doof. Ik ben plotsdoof geworden in september 2009. Voor de operatie van mijn CI (een Nucleus 5 van COCHLEAR) was ik al begonnen met te leren liplezen bij de logopediste kwestie van toch enige vorm van communicatie te hebben terwijl ik volledig doof was. Ik ben dan voor de eerste gefit op 28 juli 2010 en na 5 maanden van intensieve revalidatie (3 x anderhalf uur per week) door de logopediste kon ik terug 90 % horen en ik kan zelfs telefoneren met een vast telefoontoestel. Ik heb mijn CI (ondertussen een NUCLEUS 6 van de firma COCHLEAR) nu bijna 5 jaar en ik ben er heel tevreden mee. Ik kan nu weer zelfstandig leven en heb weer min of meer een sociaal leven en ik kan weer positief zijn in mijn leven. Het CI was het mooiste geschenk dat ik ooit in mijn leven gekregen hebben. Je gehoor terugkrijgen is werkelijk iets heel mooi dat besefte ik maar al te goed na dat jaar dat ik volledig doof geweest was (een heel ellendig jaar was dat). Mijn zelfvertrouwen is weer 100 % terug nu ik weer hoor. Dus zoals je ziet niks anders dan lof voor het CI en ook voor de firma COCHLEAR. Ik heb anderhalf jaar terug meegedaan om hun allernieuwste CI de Nucleus 6 uit te testen en na de testen kregen we een NUCLEUS 6 als geschenk. Leuk hé !!! Ik wens je heel veel succes met je operatie in april en ook met de revalidatie met je CI. Dat wordt volgens mij ook een succesverhaal voor jou. Groetjes Mireille

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel Mireille voor je berichtje. Wat ben ik blij voor jou! Heerlijk om je verhaal te mogen lezen. Dat geeft goede hoop.

      Verwijderen
  2. Lieve dames, ik ben heel blij met jullie lovende woorden. Dat geeft me elke dag de bevestiging dat het bedrijf waar ik werk goede dingen doet. Ik ben gelukkig dat ik daar een klein deel van mag uitmaken. Hartelijke groeten, Aida

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Rikie,

    Wat een goed nieuws. Ik wens je heel veel succes, ik hoop dat alles voorspoedig gaat.

    Gr. Marleen

    BeantwoordenVerwijderen