donderdag 26 maart 2015

de operatiedatum...

De DATUM is bekend... maandag 13 april staat mijn CI-operatie op de planning. Spannend, brrr... het komt nu wel eng dicht bij hoor.

Gisterochtend in het Radboud heb ik bladzijdes vol met vragen beantwoord, kennis gemaakt met de chirurg, een verpleegkundige en het gesprek over anesthesie gehad. Allemaal compleet nieuw voor mij want ik heb nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ze vragen wel heel veel vertrouwen hoor pfff... aiai... ze nemen mijn ademhaling over...  Maar ook wat heerlijk om te merken hoe ze meedenken om het voor mij zo prettig mogelijk te laten verlopen in verband met mijn Hyperacusis. Als het kan krijg ik een 1-persoonskamer.

Wat wel heel duidelijk is dat ik altijd slechthorend zal blijven. Een CI is gemaakt om spraak te kunnen verstaan. Spraak is hoge- en middentonen en die ben ik volledig kwijt. Door een CI ga je dat weer horen, maar niet direct herkennen. Ik hoor nu met mijn ogen: ik zie dat je een f zegt of een m. Met een CI moet ik weer leren horen zonder te kijken en dat vraagt heel veel oefenen.
Maar de wereld aan geluid is zoveel meer dan alleen spraak en of het CI daar wat kan betekenen? Het is er niet voor gemaakt, alles wat lukt is meegenomen. Allerlei geluiden moet ik opnieuw gaan leren kennen en in mijn auditief geheugen opslaan. Soms gaat dat relatief snel, soms kost dat jaren.
Een goed gehoor gaat via zo'n 30.000 trilhaartjes of zenuwvezels in het slakkenhuis, dat zijn bij bij mij straks de 22 electroden van het CI. Daardoor is het geluid ook niet zo gedetailleerd. Muziek bijvoorbeeld blijft heel lastig. Dat zijn tonen die heel dicht bij elkaar liggen. Als je bijvoorbeeld een toonladder zou spelen van doremi, dan hoor je pas bij de fa dat het anders klinkt.

Het allerbelangrijkste voor mij was dat de KNO-arts goede hoop had dat hij het beetje restgehoor wat ik nog heb, kan sparen. Ook al is er geen enkele garantie. Ook de andere onzekerheden over de gevolgen voor mijn Hyperacusis en Tinnitus kon hij niet wegnemen.  En net als bij de risico's (kans op hersenvliesontsteking, infecties en beschadiging van aangezichtszenuw, evenwichtsorgaan en smaakzenuw) moet ik het afwachten hoe 't bij mij uitpakt. Gelukkig gaat het heel vaak goed. Wat wel zeker is dat ik dover uit de operatie kom dan ik er in ga. Er verdwijnt altijd gehoor door de operatie. MAAR het CI maakt het wel mogelijk dat er altijd geluid zal blijven. En tijdens de revalidatie gaan we weer bouwen, komt er steeds meer geluid bij. En daar ga ik voor.
En ook belangrijk: de KNO-arts heeft mijn hoofd bekeken met mijn paardrijcap op :) ... om de juiste plek voor het implantaat te bepalen, zodat het CI, mijn bril en de cap samen allemaal op mijn hoofd kunnen. En het kan!

De operatie duurt zo'n 4 uur onder volledige narcose. Het is nodig om mijn haren voor een deel af te scheren, omdat het implantaat achter mijn rechteroor onder de huid in de schedel gaat. De chirurg maakt ruimte zodat het implantaat niet op de schedel zit maar er in. Een soort van bedje waarin het stevig vast ligt. Dan brengen ze de electroden aan in het slakkenhuis. De electroden sluiten ze aan op de gehoorzenuw, die later gestimuleerd gaat worden om geluiden aan de hersenen door te geven. Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te zien of het implantaat en de gehoorzenuw goed werken. Voor wie het wil zien: op YouTube zijn video's van CI-operaties te vinden.
Ongelofelijk.... ze proberen er een dagopname van te maken, uiteraard is dit afhankelijk van hoe laat ik geopereerd word, hoe ik me voel en of alles goed is gegaan. Zo niet dan blijf ik een of twee nachtjes slapen.
Als de operatie achter de rug is, krijg ik een mooie tulband (drukverband) om mijn hoofd om het implantaat te beschermen en op zijn plek te houden. Als het goed is zijn de pijn en eventuele complicaties maar tijdelijk.
Na een week is er de eerste controle van de wond en eventuele hechtingen gaan er dan uit. Tja, en dan ga je weer naar huis, zonder dat je wat hoort. Want met alleen het implantaat dan hoor je nog niets. Het horen komt pas met en door de processor, de apparatuur op de buitenkant. Die komt 3 tot 7 weken later ... en dat is een nog veel spannender moment...  dan begint het pas echt: opnieuw leren horen. Maar dan is het al bijna zomer. Voor het zover is, moet eerst mijn lichaam herstellen van de operatie en de narcose, een periode om me eens lekker te laten verwennen :) ...  En dat ga ik de komende weken, samen met nog wat laatste zaken die af moeten, eens lekker regelen. Zo wordt het vanzelf maandag 13 april 2015.







2 opmerkingen:

  1. Geweldig hoe je dat beschreven hebt en zo te lezen ook helemaal duidelijk voor jou wat er komen gaat, wens je heel veel sterkte. Niet te veel zorgen maken om wat mis kan gaan er gaat inderdaad ook heel veel goed, en je wilt na een half jaar of jaar niet anders meer, ik kan mijn CI nu ook niet meer missen, heb hem iets meer dan een jaar.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dank je wel.. fijn dat het bij jou zo goed gaat! Echt veel zorgen maak ik me niet, ik ga liever van het positieve uit. En ik ben blij en dankbaar dat het bij mij kan. Maar ik kreeg zoveel dezelfde vragen over de operatie dat ik die in dit blog verwerkt heb.

    BeantwoordenVerwijderen