donderdag 7 mei 2015

11 mei, CI aan of uit?

Maandag 11 mei, 4 weken na de operatie, hoop ik dat ik de aansluiting en eerste afregeling krijg. Ehh.... vakjargon; het betekent dat ik aangesloten word op geluid. Oftewel dat de buitenkant, de processor van het CI wordt aangesloten op de binnenkant, het implantaat. De software wordt zo ingesteld dat ik geluid zou moeten kunnen horen. Nu hoor ik nog niets omdat er aan de buitenkant nog niets zit. Daar moet de wond eerst genezen. Het implantaat moet zijn plekje vinden, zich innestelen en vriendjes worden met mijn hoofd en oor. 

Als het goed gaat, start de revalidatie gelijk de dag na de eerste aansluiting. Een hele dag, dat is de opzet, maar gelukkig is de revalidatie heel flexibel. Deze kan worden aangepast als ik het niet volhoud. Zorg op maat, uitvinden wat ik aankan en daar de plannen op aanpassen. Ook mijn vragen om aanpassingen ivm mijn Hyperacusis waren geen probleem. In overleg is vrijwel alles te regelen of aan te passen. Zodat de revalidatie voor mij een succes kan worden, dat ik leer horen met mijn CI. Super vind ik die instelling en mensgerichtheid in het Radboud.
De revalidatie gebeurt in groepjes van meestal 4 CI-gebruikers met hun co-therapeuten (iemand die thuis met je kan oefenen) en drie revalidatie therapeuten. Het programma ziet er als volgt uit: We beginnen met wat te drinken, kennis maken en ervaringen uitwisselen. Gedurende de dag is er weer een afregeling, het instellen van de software, zodat de geluiden en volumes voor mij ok zijn. We gaan oefenen met de revalidatie therapeut en de co-therapeuten. En dat is om mij te leren hoe ik thuis kan oefenen en hoe je een oefening makkelijker en moeilijker kunt maken.

Hoezo hoop ik dan dat ik de eerste aansluiting krijg? Ja, dat innestelen en vriendjes worden, verloopt nog niet helemaal gesmeerd. Afgelopen zaterdag werd ik wakker met natte haren... heel vreemd... ik dacht net bij het wakker worden goh eindelijk weer eens lekker geslapen, als vanouds... Maar na wat waterig vocht, zag ik dat er bloed aan mijn vingers zat toen ik voozichtig de wond aftastte. Ohoh, dat is niet ok! Via de huisartsenpost doorverwezen naar de Spoedeisende Hulp van het Radboud, waar de dienstdooende KNO-arts werd opgetrommeld. Iedereen nam het zo serieus, dan krijg je toch wel even de zenuwen. Terwijl ik me niets anders voelde dan de dag ervoor. De KNO-arts nam een monster van het bloed/pus om op kweek te zetten en concludeerde dat de binnenkant van mijn oor er prima uitzag. Maar een hechtingswondje is wat ontstoken en open gegaan. Ze neemt een paar foto's met de mobiel en gaat overleggen met collega's. Als ze terugkomt legt ze uit dat ze het zekere voor het onzekere nemen: een zware antibioticakuur, zalf en maandag terugkomen voor controle. Ze hopen dat we er op tijd bij zijn, dat het alleen maar een oppervlakkige ontsteking is. Dat het implantaat diep genoeg ligt en niet is aangetast door de bacterien. De medicijnen moeten hierbij helpen, zodat er niet opnieuw geopereerd hoeft te gaan worden. Het gebeurt zelden, maar soms accepteert het lichaam het implantaat niet.
De controle maandag was ok; de kuur afmaken, zalf blijven gebruiken, de uitslag van de kweek afwachten en verdorie, ik mag weer m'n haren niet wassen. Maar alles liever dan dat het misgaat met het implantaat. Even doorbijten, alle bijwerkingen komen we wel weer te boven. En maandag weer terug komen voor controle, gelijk na de eerste afregeling.
Helaas kunnen ze niets zeggen over mijn beschrijving van hoe het nu voelt voor mij. Het geopereeerde oor dat nog steeds dicht zit, het gevoel van vol met water of dicht door de druk bij stijgen of landen van t vliegtuig, met af en toe stekende pijn. Mijn oor en de huid erachter krijgt wel weer meer gevoel, ook al is het pijnlijk. Mijn smaak en tong zijn nog niet helemaal terug op het oude niveau. Ik ga er maar vanuit dat dit het herstelproces is wat er bij hoort. 

Het is de vraag hoe het maandag gaat met het wondje en het pijnlijke gebied achter mijn oor. Want daar moet de processor via een magneet aangesloten worden op het implantaat. Kan ik het hebben dat er iets aan mijn hoofd gehangen word? Zit het wondje niet in de weg? Er komt nu nog steeds viezigheid uit, het is nog niet dicht. Ik wacht het af, we hebben nog wat dagen om te herstellen.
Via de software wordt het geluid en volume ingesteld. En zeker door mijn Hyperacusis zal het voorzichtig worden ingesteld. Het is belangrijk dat de eerste afregeling een positieve ervaring is. Het kan best zijn dat ik alleen maar trillingen voel of piepjes hoor. Het komt ook voor dat mensen meteen stemmen horen, dat ligt ook aan de voorgeschiedenis van het horen. Als je doofgeboren bent, hoor je misschien niets, maar als je gaat oefenen kan men een tekst volgen, en hoe doe je dat dan? Dat voel je! Maar dat is horen. Dus je moet je bewust worden van de signalen die je binnen krijgt en die omzetten in geluid dat je herkent: oh ja, dat is een ander piepje.. het kloppen op het raam of de kraan horen lopen.
Maandag zien we weer verder... Is er voldoende herstel, kan het doorgaan, is het implantaat voldoende ingenesteld? Hoe zal het met de Hyperacusis gaan? Het was al spannend, maar nu helemaal. Ik ben benieuwd wat het wordt: CI aan of uit?
Implantaatinfecties worden doorgaans veroorzaakt door de bacterie Staphylococcus epidermidis ofStaphylococcus aureus. Deze micro-organismen hechten aan het implantaatoppervlak, koloniseren het en vormen een uiterst lastig te bestrijden biofilm. Daarin beschermen ze zichzelf met een slijmlaag tegen het menselijke immuunsysteem en tegen antibiotica. Het is daarom belangrijk de bacterie direct bij de eerste ‘aanval’ op het implantaat af te slaan en hechting te voorkomen. Wikimedia Commons



1 opmerking: