dinsdag 26 mei 2015

Mijn eerste woordje...

Wat vliegt de tijd, 6 weken na de operatie al weer en 2 weken nadat ik voor het eerst geluid hoorde met mijn CI, Flierefluiter. Hoe bijzonder om verschillende geluiden te horen in beide oren. Lage tonen links en de midden- en hoge tonen rechts. Links, mijn oude gehoor met wat er over is aan spraakverstaan. Rechts mijn CI met een riedel aan tonen in het ritme van wat ik links hoor. En jaaaaaaaa afgelopen vrijdag tijdens de revalidatie hoorde ik voor het eerst een duidelijk rollende R met mijn CI. En sinds zondag kan ik de eerste oefenwoordjes verstaan zonder te kijken op papier. Wow, wat een mega-ontdekkingsreis!

Revalidatie

De revalidatie in het Radboud is begonnen. Mijn gehoorzenuw en hersenen worden aan 't werk gezet om op een nieuwe manier te gaan horen. Het zijn intensieve dagen die bestaan uit ervaringen uitwisselen met lotgenoten, een CI-afstellingssessie (elke toonelectrode opnieuw instellen op het juiste volume en gevoeligheid, totdat ik zeg: dit is lekker hoorbaar), voorlichting en een oefenronde waarin ook mijn hulptroepen getraind worden in het hoe en waarom van het oefenen. En gelukkig is er tijd voor al mijn vragen.
De wondplek is mooi dicht, maar als ik moe ben dan gaat ie steken en opzwellen en de CI-processor op mijn oor doet pijn. De zenuwen in het hele implantaatgebied zijn nog niet genezen. Rust geven en CI af doen was mijn remedie. Dan merk ik dat ik al begin te wennen aan het CI-geluid, het begint er al bij te horen. Want zonder Flierefluiter heb ik een dof doof gevoel. Heel logisch, want er is veel minder geluid. Maar dan neemt de Tinnitus alle geluiden over die het CI me gaf. Het geflierefluit begint opnieuw, ook als ik 's nachts of 's ochtends wakker word. Gelukkig had de audioloog voor overdag een mooie oplossing: een wat langer snoertje en de CI-processor in een clip om op de kraag van mijn kleding klemmen.

© all rights reserved RB
Het is de bedoeling dat we mijn gehoorzenuw zo veel mogelijk activeren om op een nieuwe manier geluid aan mijn hersenen door te geven. De stroomstootjes die ik in het begin hoorde, worden al meer vloeidende tonen en geluiden, zonder dat ik nog weet wat ze zijn. Het is de bedoeling dat elke milimeter van de zenuw wakker wordt, zodat deze geluid vloeiend, als een stromend beekje, doorgeeft aan mijn hersenen. Dit doen we door het volume stapje voor stapje op te voeren waardoor ik klanken en woorden kan gaan verstaan. De vloeiende stroom zal steeds voller worden en zich als bloemblaadjes ontvouwen tot klanken en woorden. De manier om de prachtige bloem tot bloeien te brengen is heel veel oefenen met luisteren en geluid horen met mijn CI. Ontzettend intensief, geen wonder dat ik daarna gevloerd ben, total loss. Het enige wat dan nog kan, is slapen, bijtanken en vooral niets willen.

Stiekum spieken

Oefening baart kunst. Ja vertel dat je hersenen maar die al jarenlang gewend zijn om het heel anders te doen. Ik heb nu twee soorten gehoor, een oud en nieuw gehoor. Ongelofelijk. Mijn oude gehoor met nog wat lage tonen. Ook al is dat na de operatie wel minder geworden, ik weet nu echt niet meer waar geluid vandaan komt bijvoorbeeld. En mijn nieuwe gehoor via het cochleair implantaat. Om te oefenen moet ik mijn oude gehoor buiten sluiten. Het beste lukt dat door mijn vingers in mijn oren te stoppen en zo alleen het geluid van het CI te horen. Uiteraard doe ik mijn best om het goed te verstaan. Hmmm.. mijn brein heeft heel wat trucjes waar ik me eerst bewust van moest worden voordat ik goed kon oefenen. Stiekum spieken, hihi, kan ik als de beste: door mijn vingers net iets anders in mijn oren te stoppen waardoor ik toch nog wat hoor. Of door vanuit mijn ooghoeken te liplezen, als je het gezicht een beetje kunt zien, kun je er nog heel wat van maken. Wat moest ik lachten om mijzelf toen ik door kreeg hoe mijn brein mij beduvelde... haha. Nu neem ik maar even rust als ik mijzelf betrap en daarna gaan we vrolijk verder met het trainen van mijn nieuwe gehoor. Zonder te kijken en zonder hulp van mijn oude gehoor.

Toonhoogteverdeling CI

Dubbele lage tonen

Mijn gehoorverlies is een zogenaamd ski-slope verlies. Oftewel een stijl aflopend gehoorverlies als een ski-piste. Van de lage tonen tot ca 500 Hz hoor ik nog iets, maar de midden en hoge tonen helemaal niet meer. En daar zit juist het spraak verstaan. De electroden van het CI stimuleren met name het spraak verstaan in de midden en hoge tonen, dus dat komt prachtig bij elkaar. Maar de techniek laat het toe om de laagste CI-tonen zo te programmeren dat ze alle lagere tonen vertalen naar de laagste CI-toon 500 Hz. Afgelopen week had ik het idee dat ik dubbel hoorde, geluiden matchten niet. En ook was er voor het eerst de Hyperacusispijn toen een luid gassende motorrijder zijn ego moest strelen en er even later een auto met kapotte knalpijp voorbij kwam. Omdat we niet weten of en hoeveel restgehoor ik nog heb op mijn CI-oor heeft de audioloog alle geluid onder de 500Hz uitgezet. Uitvinden of dat beter gaat. Via testen gaan we de komende tijd checken wat de precieze instellingen moeten zijn en of er nog restgehoor over is in mijn CI-oor.

De hamvraag: hoe klinkt het?

Tja, het blijft moeilijk om dat goed te omschrijven. Mijn linker en rechter oor werken nog niet goed samen, totaal verschillende geluiden. Bijvoorbeeld: als ik alleen buiten ben hoor ik links de koekoek of de ganzen. Als die stil zijn hoor ik links niets en in mijn rechter oor geflierefluit in verschillende ritmes en lengte van klanken. Ik denk dat het de vogeltjes zijn. Als ik mijn oren dicht stop en aan het oefenen ben met iemand die voorleest, dan klink het geluid als een microfoonstem in een holle ruimte. De microfoon staat net niet goed afgesteld en resoneert. Oefenen met iemand met een lage stem is moeilijker dan met iemand met een hogere stem. Kortere woorden zijn moeilijker dan lange. Sommige klanken zijn niet te onderscheiden, ze liggen te dicht bij elkaar, 22 electrodes kunnen helaas de toonnuances van 30.000 trilharen niet vervangen. Daarom klinkt muziek ook nergens naar. Via deze link zijn een paar voorbeelden te beluisteren:  https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professionals/zorggids_online/Paginas/Hoe_klinkt_CI.aspx

Heel vermoeiend al die geluiden en soms de pijn. De haromonie is nog ver te zoeken. MAAR.... onvoorstelbaar mooi dat ik mijn eerste klanken en woordjes heb kunnen verstaan, de bloem begint te bloeien. Joepie.... en we zijn pas 2 weken op weg.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten