maandag 15 juni 2015

Geduld... en puzzelstukjes

Wat gebeurt er veel en tegelijkertijd ook weinig. Twee maanden sinds de operatie, een maand sinds de CI-aansluiting en twee weken sinds monster Hyperacusis zijn kop weer op stak. Op zo'n moment is er maar een remedie. Je er aan over geven, terug naar af. Rust nemen en je lichaam zijn balans terug laten vinden. Terug naar jezelf en dan komen er gelukkig antwoorden en inzichten.
Puzzelstukjes die op hun plek vallen!
Geduld is een schone zaak... Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord in mijn leven. Hoe vaak ben ik hier al niet tegen aan gelopen. Mijn enthousiasme neemt het over en op mijn adrenaline kan ik heel veel. Nog steeds ben ik hier blij mee, ook al gaat het soms wel ten koste van mijzelf. Lastig hoor. Maar de grens overschrijden leert me ook waar de grens ligt, nu op dit moment. En gelukkig heb ik eindeloos veel geduld en doorzettingsvermogen als ik een doel voor ogen heb. Dus.... tijd om binnen de grenzen puzzelstukjes te leggen.
Het tempo van mijn revalidatie-aanpak lag te hoog. Dat geeft me de uitdaging om kleinere stapjes te bedenken. Kleine haalbare stapjes vooruit op weg naar mijn doel. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd dan is het kleine stapjes maken. En soms bleken die zelfs te groot, want dan begint zich het stemmetje binnenin te roeren, dat stemmetje van 'schuldig voelen', van 'Ja maar....', van 'je had toch eigenlijk...,' van 'laat maar...' enzovoort. NEE, Nee niets daarvan, ik ken mezelf door en door en ik weet wat ik nodig heb om hier door heen te komen. Emoties zijn af en toe een rollercoaster. Als ik doodmoe ben, teveel van mijzelf heb gevraagd, dan speelt dat stemmetje de eerste viool, dan is alles teveel. Ook een blog schrijven, of eten koken, of..... wat dan ook. Dan is het de tijd om de boel de boel te laten en rust te nemen en de natuur en de buitenlucht zijn werk te laten doen.

Gelukkig is het ergste qua pijn en emoties achter de rug. Nu gaat het moeilijke vervolg beginnen: Een tempo vinden, mijn tempo, waarin mijn hoofd en hersenen het 'nieuwe horen' aan kunnen. Twee weken terug bij de revalidatie afspraak in het Radboud heb ik mijn laatste blog besproken. Uiteraard had ik het hen gestuurd. Willen ze me kunnen helpen dan moeten ze weten wat er speelt, zodat we van elkaars ervaringen kunnen leren. Intern is het met betrokkenen doorgenomen om er van te leren en om mij ideeen aan te reiken hoe we hier mee om kunnen gaan. Heel fijn!  Gelukkig is het voor het Radboud geen enkel probleem dat het bij mij langzamer zal gaan. Leren horen met mijn CI staat voorop. We zullen elkaar wat vaker zien, maar dat hadden we van tevoren al ingecalculeerd. Alleen de manier waarop het duidelijk werd dat het ook echt nodig was, hebben we niet kunnen voorzien.

Over puzzelstukjes gesproken: net voor mijn bezoek aan het Radboud las ik dit artikel: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html. Er vielen een paar stukjes op hun plek. Het beschrijft onder andere de relatie tussen de kaak en het oor. En het feit dat CMD (kaak-gewrichtslijtage of -reuma) direct gerelateerd is aan Hyperacusis. Beide worden veroorzaakt door de gedeelde en niet goed functionerende zenuwen en spieren in het middenoor. Ik was helemaal vergeten dat de kaakchirurg CMD (cranio-mandibular disorder) bij mij had vastgesteld in mei 2012. De Hyperacusis begon in december 2011 bij de laatste aanmeting van gehoorapparaten. Dit artikel maakte mij de reikwijdte duidelijk van wat er nu allemaal speelt.
Vijf verschillende dingen met allemaal dezelfde soort klachten: 
1) CMD, mijn kaakgewricht veroorzaakt pijn. 
2) Hyperacusis, geluid doet pijn.
3) de wondplek rond het implantaat is nog pijnlijk, weerpijn of zenuwen die genezen na de operatie, 
4) CI, de geluidsprikkeling van de gehoorzenuw die nog moet wennen aan het nieuwe horen
5) de magneet, is nog te sterk en veroorzaakt pijn
Links- of rechtsom ik zal deze 5 vriendjes met elkaar moeten laten worden, in balans zien te krijgen. De blaasontsteking kwam daar nog bovenop en was waarschijnlijk de bekende druppel samen met de naweeen van de narcose. Tja, dan is het helemaal niet zo vreemd dat ik moe ben, pijn sloopt, geen wonder dat het allemaal teveel was.

De komende tijd staan we voor een boeiende uitdaging. Daarbij hebben we alle steun en hulp als dat nodig is van de leverancier van mijn CI, Cochlear. Heel fijn ze zo betrokken te weten. Voor nu eerst rust en niet teveel stimulering, kleine stapjes. Samen met de audioloog en de revalidatietherapeute heb ik het volgende revalidatieprogramma in elkaar gezet onder het motto: Comfortabel Stimuleren.
  1. eerst rust en uit de pijn zien te blijven en dan heel voorzichtig op gaan bouwen
  2. mijn splint (bitje) 's nachts weer dragen om mijn kaak te ontlasten
  3. doorgaan met de ontspanningsoefeningen en sessies van Feldenkrais
  4. voor nu een lichtere magneet (wel oppassen dat ik mijn CI niet verlies)
  5. de CI-programma's gereset naar een minimale stimulering van de gehoorzenuw; dit eerst opbouwen naar een volledige dag CI dragen en daarna pas het volume gaan opvoeren
  6. oefeningen voorlopig nog even niet; eerst het CI gaan dragen en kunnen verdragen. Als dat lukt oefenen met beide oren en niet alleen met CI-oor.
  7. extra revalidatie-afspraken en afregelingen 
Opnieuw beginnen met kleine stapjes. Al met al heb ik er weer vertrouwen in nu we weten wat er speelt. En nu we daar een aanpak bij hebben kunnen bedenken. Afgelopen week ben ik weer begonnen met mijn CI, Flierefluiter, te dragen op het zachtst mogelijke programma. Tot nu toe gaat het goed en kan ik langzaam de uren opbouwen dat ik Flierefluiter draag. Pfff...de eerste puzzelstukjes zijn gelegd. Mijn credo "Horen is een gave, Verstaan is een kunst!" heeft er weer wat dimensies bij gekregen.

Psss... ontspanningstip: 1000 echte stukjes in elkaar gepuzzled... heel rustgevend.











maandag 1 juni 2015

Boos, verdrietig en teleurgesteld

Wat een week.. Hoe snel mag dit voorbij zijn? Boos, verdrietig en teleurgesteld kwam ik vrijdag terug van de revalidatiedag. Het monster Hyperacusis steekt zijn kop weer op. Ik kan dan ook (nog) niet blij zijn met de goede resultaten van de CI-gehoortest.

Boos omdat de Hyperacusis in de alarmstand ging. Boos op de tuthola die de gehoortesten doet. Ik had zo gevraagd of ze er rekening mee hield. Ze weten precies uit vorige testen waar mijn pijngrens ligt. Maar nee hoor, toch door gaan. Boos omdat het weer gebeurd. Het ging zo goed, maar nu is het weer goed mis. De beer is wakker en los! Allereerst is er alleen een pijnscheut, maar dan ... Het wordt alleen maar erger en heftiger. De pijn verandert in steken om uiteindelijk over te gaan in diepe oorpijn. Ook het hele implantaatgebied geeft pijn en deze sijpelt langzaam door naar de kaak, keel en kruin. Ik kan niet aan mijn oor komen, alles gloeit, prikkelt en doet pijn. Pijn waar je geen invloed op hebt. Mijn CI flierefluit dan ook al dagen niet en ligt in de kast. Het is de vraag wanneer ik 'm weer kan dragen.

Verdrietig omdat ik gehoopt had dat heel misschien de Hyperacusis wel weg zou zijn. Zoals soms gebeurt volgens de artsen. Verdriet omdat dit niet het geval is bij mij. Tranen omdat Hyperacusis zo levensbepalend is. Wat een monster. En je weet nooit wanneer dat monster wakker wordt. Onze wereld bestaat uit geluid, prachtige geluiden. Maar wat als geluid pijn veroorzaakt. Niet te controleren pijn. Het volume staat voor mij weer te hard en is niet te regisseren. Hoe leef je dan in een wereld vol geluid? Verdrietig omdat er zoveel dingen niet meer gaan, niet meer kunnen. Die ik zo graag weer opnieuw wilde meemaken. Tranen om vervlogen hoop.

Teleurgesteld in mijzelf, omdat ik het toch heb laten gebeuren. Ik had beter moeten weten toen het al mis ging in de wachtkamer. Ik was al moe van de revalidatiesessies in de ochtend. En dan dat verschrikkelijke houten kinderspeelgoed, de stoelpoten over de harde vloer in een akoestisch waardeloze ruimte. Ook al ben ik ergens anders gaan zitten wachten, het begin was er al. Teleurgesteld omdat ik niet dieper ben ingegaan op mijn Hyperacusis voordat de test begon. Had ik duidelijkere afspraken kunnen maken? Maar ja, je mag toch verwachten dat zo iemand kennis en kunde heeft. Helemaal als je er naar vraagt en ze bevestigend antwoordt. Het vertrouwen is even helemaal weg.

De resultaten van de gehoortest waren voor mij heel dubbel. De testen zijn in een afgesloten stille ruimte en vertegenwoordigen geen dagelijkse werkelijkheid. Van mijn restgehoor in beide oren is nog weinig over. Wat dit betekent voor de CI-revalidatie moet nog duidelijk worden. De CI-test, het verstaan van woorden, ging goed in deze situatie. Heel hoopgevend, het begint te komen. De test met horen in ruis was voor mij het begin van de hel, omdat de ruis de Hyperacusis opriep. Maar waar ik het meest van ben geschrokken is dat als ik met beide oren de test doe, mijn linkeroor (mijn niet-CI-oor) weinig tot niets bijdraagt aan het resultaat van verstaan. Ongelofelijk en onbegrijpelijk, terwijl ik daar dag in dag uit mee hoor(de).

De pijn begint wat te zakken, is wat minder heftig. De moeheid komt er voor in de plaats. Voorlopig even niets ondernemen, mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Achteraf waren de dagen voor de gehoortest al niet goed. Weer een antibiotica-kuur vanwege een ernstige blaasontsteking, pffff. De bediening van de instellingen van mijn CI niet goed begrepen, waardoor er mogelijk al teveel prikkels binnenkwamen, ook al merkte ik daar toen nog niks van. Je vraagt je af in hoeverre het er mee te maken heeft. Geen gehoortesten meer voor mij? Is dat de oplossing of zijn er andere manieren om het monster in zijn mandje te houden? Geen idee nog. Wel is duidelijk dat er andere krachten aan het werk zijn, die ik nog niet helder of juist waarneem. Nu eerst een time-out. Rust nemen, energie terug zien te vinden en hopen dat het monster weer gaat slapen. De boosheid zakt, het verdriet vindt ergens een plekje, de teleurstelling verdwijnt. Mijn emoties komen weer tot rust. Wera, dank je wel voor de kadootjes die je me gaf de afgelopen dagen. Buitenzijn, schrijven, het helpt allemaal mee. Er komt weer ruimte voor een nieuw begin. Om uit te gaan vinden wat wel en niet kan samen met Flierefluiter. Opnieuw beginnen met leren horen met mijn CI. En dan komt er vast ook ergens een moment dat ik blij kan zijn met Flierefluiter.