maandag 1 juni 2015

Boos, verdrietig en teleurgesteld

Wat een week.. Hoe snel mag dit voorbij zijn? Boos, verdrietig en teleurgesteld kwam ik vrijdag terug van de revalidatiedag. Het monster Hyperacusis steekt zijn kop weer op. Ik kan dan ook (nog) niet blij zijn met de goede resultaten van de CI-gehoortest.

Boos omdat de Hyperacusis in de alarmstand ging. Boos op de tuthola die de gehoortesten doet. Ik had zo gevraagd of ze er rekening mee hield. Ze weten precies uit vorige testen waar mijn pijngrens ligt. Maar nee hoor, toch door gaan. Boos omdat het weer gebeurd. Het ging zo goed, maar nu is het weer goed mis. De beer is wakker en los! Allereerst is er alleen een pijnscheut, maar dan ... Het wordt alleen maar erger en heftiger. De pijn verandert in steken om uiteindelijk over te gaan in diepe oorpijn. Ook het hele implantaatgebied geeft pijn en deze sijpelt langzaam door naar de kaak, keel en kruin. Ik kan niet aan mijn oor komen, alles gloeit, prikkelt en doet pijn. Pijn waar je geen invloed op hebt. Mijn CI flierefluit dan ook al dagen niet en ligt in de kast. Het is de vraag wanneer ik 'm weer kan dragen.

Verdrietig omdat ik gehoopt had dat heel misschien de Hyperacusis wel weg zou zijn. Zoals soms gebeurt volgens de artsen. Verdriet omdat dit niet het geval is bij mij. Tranen omdat Hyperacusis zo levensbepalend is. Wat een monster. En je weet nooit wanneer dat monster wakker wordt. Onze wereld bestaat uit geluid, prachtige geluiden. Maar wat als geluid pijn veroorzaakt. Niet te controleren pijn. Het volume staat voor mij weer te hard en is niet te regisseren. Hoe leef je dan in een wereld vol geluid? Verdrietig omdat er zoveel dingen niet meer gaan, niet meer kunnen. Die ik zo graag weer opnieuw wilde meemaken. Tranen om vervlogen hoop.

Teleurgesteld in mijzelf, omdat ik het toch heb laten gebeuren. Ik had beter moeten weten toen het al mis ging in de wachtkamer. Ik was al moe van de revalidatiesessies in de ochtend. En dan dat verschrikkelijke houten kinderspeelgoed, de stoelpoten over de harde vloer in een akoestisch waardeloze ruimte. Ook al ben ik ergens anders gaan zitten wachten, het begin was er al. Teleurgesteld omdat ik niet dieper ben ingegaan op mijn Hyperacusis voordat de test begon. Had ik duidelijkere afspraken kunnen maken? Maar ja, je mag toch verwachten dat zo iemand kennis en kunde heeft. Helemaal als je er naar vraagt en ze bevestigend antwoordt. Het vertrouwen is even helemaal weg.

De resultaten van de gehoortest waren voor mij heel dubbel. De testen zijn in een afgesloten stille ruimte en vertegenwoordigen geen dagelijkse werkelijkheid. Van mijn restgehoor in beide oren is nog weinig over. Wat dit betekent voor de CI-revalidatie moet nog duidelijk worden. De CI-test, het verstaan van woorden, ging goed in deze situatie. Heel hoopgevend, het begint te komen. De test met horen in ruis was voor mij het begin van de hel, omdat de ruis de Hyperacusis opriep. Maar waar ik het meest van ben geschrokken is dat als ik met beide oren de test doe, mijn linkeroor (mijn niet-CI-oor) weinig tot niets bijdraagt aan het resultaat van verstaan. Ongelofelijk en onbegrijpelijk, terwijl ik daar dag in dag uit mee hoor(de).

De pijn begint wat te zakken, is wat minder heftig. De moeheid komt er voor in de plaats. Voorlopig even niets ondernemen, mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Achteraf waren de dagen voor de gehoortest al niet goed. Weer een antibiotica-kuur vanwege een ernstige blaasontsteking, pffff. De bediening van de instellingen van mijn CI niet goed begrepen, waardoor er mogelijk al teveel prikkels binnenkwamen, ook al merkte ik daar toen nog niks van. Je vraagt je af in hoeverre het er mee te maken heeft. Geen gehoortesten meer voor mij? Is dat de oplossing of zijn er andere manieren om het monster in zijn mandje te houden? Geen idee nog. Wel is duidelijk dat er andere krachten aan het werk zijn, die ik nog niet helder of juist waarneem. Nu eerst een time-out. Rust nemen, energie terug zien te vinden en hopen dat het monster weer gaat slapen. De boosheid zakt, het verdriet vindt ergens een plekje, de teleurstelling verdwijnt. Mijn emoties komen weer tot rust. Wera, dank je wel voor de kadootjes die je me gaf de afgelopen dagen. Buitenzijn, schrijven, het helpt allemaal mee. Er komt weer ruimte voor een nieuw begin. Om uit te gaan vinden wat wel en niet kan samen met Flierefluiter. Opnieuw beginnen met leren horen met mijn CI. En dan komt er vast ook ergens een moment dat ik blij kan zijn met Flierefluiter.

3 opmerkingen:

  1. Erbij Horen gaat bij de een iets makkelijker dan bij een ander, het is lastig en vervelend als je bijwerkingen hebt waarvan je hoopte dat deze zouden afnemen. Ik wil je een ding graag verklappen een mens kan heel veel hebben en het komt beslist goed, alleen heeft de een een langere weg nodig dan een ander. Rikie houd de moed erin je krijgt zoveel voor terug al valt het je nu erg zwaar.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank Frank, het komt zeker goed, linksom of rechtsom vind ik een weg, zoals altijd.

      Verwijderen
  2. mooie opmerking hierboven. Maar op het moment dat je er midden in zit, is dat erg moeilijk. sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen