zaterdag 10 oktober 2015

Hyperacusis: Als gewone geluiden pijn doen...

Zelden publiceer ik iets van anderen, maar onderstaande documentaire en persbericht geven zo goed weer waar ik mee te maken heb, dat ik een uitzondering maak. Ik denk dat veel mensen hier wat aan hebben.
Photo credit: Richard Aspinall

Hyperacusis is helaas een onbekend en onbegrepen fenomeen. De hersenen verwerken geluiden niet meer goed, waardoor geluid continue te luid, te scherp binnen komt en pijn veroorzaakt. Aapassen aan wisselende geluidsterkten, filteren en dempen, lukt niet meer. Dit niet-aangeboren-hersenletsel heeft grote impact op je dagelijks leven in de vorm van pijn, concentratieproblemen, overgevoeligheid en een constante, grote vermoeidheid. Hyperacusis is chronisch, er zijn geen medicijnen voor en genezing is niet mogelijk. Met alle gevolgen van dien voor je huishouden, sociale leven en werk. Ook mijn familie en vrienden vinden het moeilijk om hier mee om te gaan, het is ook niet te bevatten. In de eerste plaats omdat je je niet kunt voorstellen dat een afzuigkap of airco (die voor hen niet eens bewust hoorbaar is), voor mij net zo luid klinkt als hun stemmen. Het verstaan kost daardoor nog meer moeite. In de tweede plaats omdat ik steeds minder mee kan doen en de mensen om mij heen steeds minder zie. Zowel voor mij als hen moeilijk en verdrietig. Wat kan er wel en wat niet? Sociale bezigheden zijn meestal buitenshuis en daar heb ik geen regie over de volumeknop of soorten geluid. De pijn en dagenlang niets kunnen doen, heb ik er niet meer voor over. Helemaal niet nu ik bezig ben met mijn CI-revalidatie, waarbij het van het grootste belang is dat ik uit de pijn blijf om mijn CI te kunnen dragen. Alleen op deze manier kunnen we de gehoorzenuw stimuleren zodat ik, hoop ik, straks op een nieuwe manier kan leren verstaan. Daarom voor jullie allemaal de documentaire 'Als gewone geluiden pijn doen' een film over Hyperacusis.


www.youtube.com/NVVSkanaal

"Het is een illusie om te denken dat je ervan kan genezen. Belangrijk is om je te realiseren hoe je ermee om gaat". 
Dit zegt LianeTan KNO-arts over Hyperacusis in de video.  Kijk nu: Hyperacusis: If ordinary, daily sounds cause pain

NVVS bericht 28-09-2015
‘Als gewone geluiden pijn doen’ is de titel van de documentaire over Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) van Stichting Hoormij/NVVS. Het doel: voor iedereen toegankelijke informatie geven over wat Hyperacusis is, welke impact het op iemands leven heeft en hoe je ermee kunt leren omgaan. Op 25 september jl. ging de documentaire in première op de najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Audiologie (NVA). Nu is de video voor iedereen te bekijken via www.youtube.com/NVVSkanaal en via www.nvvs.nl/docuhyperacusis.
Stichting Hoormij/NVVS maakte de documentaire in nauwe samenwerking met de KNO-vereniging, Oorbewust (productie) en regisseur Ton Panken. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door GGMD, Ned. Vereniging voor Audiologie en Fenac. De titel geeft precies aan wat Hyperacusis is: gewone, alledaagse geluiden zijn pijnlijk om te horen. Bijvoorbeeld gerinkel van servies, het gerammel op een toetsenbord, gekletter van water uit de kraan.
Mogelijkheden
De documentaire laat zien wat het is om Hyperacusis te hebben, wat artsen en specialisten kunnen bieden en hoe je kunt leren omgaan met deze overgevoeligheid voor geluid. Uitzonderingen daargelaten zijn er nauwelijks medische behandelmogelijkheden (in de vorm van medicatie of operatie). Je kunt wel leren welke mogelijkheden er voor jou zijn om beter om te gaan met de klachten. Dat leidt bij de meeste mensen tot verlichting en/of vermindering van de overgevoeligheid.
Behoefte
Drijvende kracht achter de film is de werkgroep Hyperacusis van Stichting Hoormij/NVVS, met daarin

ervaringsdeskundigen. Guus Wanders vertelt hoe het idee voor de documentaire is ontstaan. “Ik beantwoord al een aantal jaren de vragen op de site van Stichting Hoormij/NVVS over Hyperacusis en merkte dat er veel behoefte is aan meer voorlichting over deze aandoening, zeker in de beginfase ervan. De HOORagenda-informatiebijeenkomsten van Stichting Hoormij/NVVS in het land zijn voor mensen met hyperacusis vrijwel niet te doen. De hoeveelheid geluid hierbij kunnen ze simpelweg niet aan. Wij willen zo veel als mogelijk de zo broodnodige informatie verschaffen en bereikbaar maken en bedachten daarom een mogelijkheid waarmee men deze informatie in de eigen rustige omgeving kan bekijken en beluisteren via pc of dvd.”
‘Lawaaifabriek’
Werkgroep-lid Anne Kransen vult aan: “Onze omgeving zit vol met geluid, dat is nou eenmaal zo. We wilden dan ook vooral geen aanklacht van ‘kijk nou toch die lawaaifabriek die geen rekening houdt met ons’, maar een film die de ogen van mensen opent. We laten mensen met Hyperacusis aan het woord, maar ook de artsen en mensen in de omgeving. We wilden niet alleen laten zien wat het is en wat er bij komt kijken, maar vooral: hoe kun je ermee leren omgaan? Mensen hebben ook zelf verantwoordelijkheid daarin: ik heb deze kwaal en de wereld gaat niet voor mij veranderen. Hoe kun je wel begrip kweken en aandacht vragen?”
‘Leer er maar mee leven’
Maar je kunt niet alles zelf doen. Liane Tan is naast kno-arts ook bestuurslid van de Nederlandse Vereniging KNO-Heelkunde en Heelkunde voor het Hoofd-Halsgebied: “‘Leer er maar mee leven’, is een zin die artsen het liefst vermijden. Toch kan een boodschap vaak wel zo overkomen. Maar ook al kunnen we medisch niets doen voor iemand met Hyperacusis, dat wil niet zeggen dat je niets voor diegene kunt betekenen. Doorverwijzen naar hulpverleners die inzicht kunnen geven en leren omgaan met de klachten is ook een manier om geholpen te worden. Wij hopen dat deze documentaire zowel de mensen met Hyperacusis, hun omgeving en diverse hulpverleners kan inspireren om het leven met onaangename geluiden draaglijker te maken.” De vereniging wil daarom de documentaire op de eigen site zetten en hem gebruiken voor opleidingen.
Meer weten?
Download via www.nvvs.nl/docuhyperacusis onze toelichtende folder, die mensen na het bekijken van de documentaire verder wegwijs maakt, als een brug tussen de documentaire en onze site www.nvvs.nl/hyperacusis.