zaterdag 31 december 2016

De klokken luiden ...

De laatste dag van het jaar uitluiden, het oude jaar nog wat uurtjes vieren met een blog en wat traditie. Gisteren gaf het luiden van de kerkklokken in een dorp, vlak bij de plek waar mijn paard Wera staat, mij inspiratie. Van oudsher ken ik het klokgelui van de dorpskerk; de ene keer gaf deze aan dat het middag was, 12.00 uur, en de ander keer klonk het gebeier om het begin van een kerkdienst of het overlijden van iemand aan te kondigen. Vandaag zeiden ze: 'het is tijd, tijd voor iets nieuws, iets anders, maar eerst nog even stilstaan bij ... tijd om de pareltjes van dit jaar te delen.' Met klokgelui de mooie herinneringen van 2016 vieren en daarmee het verdriet en de pijn van dit jaar achterlaten.

Ja de herinneringen vieren, het zijn bijzondere dit jaar. Ergens aan het begin van het jaar kreeg ik een supertip van een een lieve lotgenoot om iets leuks, nee iets 'supers' te plannen, zodat ik wat leuks had om naar uit te kijken. Maar ook om uit te proberen of en hoe het haalbaar zou kunnen zijn. Vanaf dat moment heb ik ongeveer elke maand iets gepland waar ik bij voorbaat al blij van werd. Met genoeg ruimte ervoor en erna om uit te rusten en te herstellen. Soms was het afscheid nemen, omdat het niet meer ging, ik niet kon meedoen en genieten. Verdriet ook om hoe langzaam en moeizaam het gaat, vallen en opstaan, doorbijten op zijn zachts gezegd. Ik legde de lat en mijn verwachtingen soms veel te hoog, wilde een te grote stap vooruit. Inmiddels plan ik kleinere stapjes van kortere duur en met minder geluid. Het geluid van het CI kunnen verdragen is 1 ding, het betekent helaas nog niet dat ik overal alle geluid kan verdragen. Mijn conditie en energie is daar nog niet van gediend, ook hier zal het stap voor stap opbouwen zijn en uitproberen. Helaas bestaat voor deze kant van de revalidatie geen recept. Maar dat doet niets af aan de hele bijzondere pareltjes die er dit jaar ook waren, ontdekkingen die ik koester.

Eerder schreef ik al eens dat de artsen niet begrepen, of beter gezegd met stomheid geslagen waren, hoe ik al die jaren heb kunnen functioneren met mijn doofheid. De afgelopen jaren heb ik ontzettend veel geleerd over het gehoor, geluidsverwerking door de hersenen, hulpmiddelen en vormen van communicatie. Maar niets gaf antwoord op de vraag hoe ik dat deed of welke compensatiestrategieën mijn hersenen me gegeven hadden. Een stukje van het antwoord mocht ik dit jaar ontdekken, ik ben het intuïtief luisteren gaan noemen, mijn manier van horen en verstaan. Ook hier zijn het kleine stukjes die de grote puzzel maken, maar dan in de betekenis van 1+1=3.

De eerste keer mocht ik het meemaken toen een door mijn nichtje gecomponeerd muziekstuk werd uitgevoerd door een 10-koppig orkest. Wat kun je trots zijn 😊 Een nieuw arrangement voorzien van filmbeeld getiteld: 'Wij Ikken'. Uiteraard de nodige voorzorgsmaatregelen genomen in de zin van oordoppen in, CI aan (maar kan heel snel af), stoel naast het gangpad bij de uitgang voor het geval dat. Een uurtje erbij zijn en dan naar huis. Behoorlijk spannend ook, omdat ik geen idee had wat dit zou betekenen voor mijn gehoor en Hyperacusis. Zowel film als muziek had ik nooit eerder gezien of gehoord. En wat een vreemde gewaarwording was het ... ik kon niet kijken en luisteren tegelijk! Het was Of de beelden zien Of luisteren met ogen dicht. Beide tegelijk waarnemen en integreren lukte mijn hersenen niet. Tja, dan gaat kijken boven horen. Prachtige film, mooie lichaamstaal en mimiek van orkestleden en dirigent en dan opeens... voel ik de muziek, energie en trillingen door mijn hele lijf, onder mijn voeten via de vloer, over mijn rug via de stoelleuning. Wow, een compleet andere waarneming, nog nooit heb ik muziek zo beleefd, zo kun je dus ook horen. 'Vet stoer' volgens mijn nichtje.

Een andere keer was bij een weekend clinic Body-Awareness van Noora en Lucie, samen met mijn paard Wera. Ik had besloten om geen schrijftolk mee te nemen, omdat het om veel oefenen en ervaren ging en weinig theorie. Dit soort clinics zijn altijd oases van rust, op mooie plekjes, helemaal goed voor mij. Van tevoren de ruimte bekeken, waar het voor Lucie en de eigenaren gelukkig geen enkel probleem was om wat aanpassingen te doen voor mijn Hyperacusis. Zo lief, ik heb maar 1 keer hoeven vragen om wat ik nodig had. Meestal zijn mensen het na 5 minuten vergeten, laat staan dat ze het na een week nog weten en een weekend lang. En er waren inderdaad voldoende mogelijkheden om rust te nemen waar nodig. Dit alles maakte dat ik mee kon doen. Deze dagen waren geweldig, wekenlang heb ik op een roze wolk gezeten ...


Alles kwam hier bij elkaar: de super locatie en verzorging, de fantastische inhoud van de clinic en de prachtige mensen en dieren die ik mocht ontmoeten. En als kostbaar aandenken een geweldige fotorapportage na afloop. Achteraf kwam even de gedachte boven of ik toch niet een schrijftolk had moeten inzetten, omdat ik van de andere lessen weinig heb meegekregen. Maar eerlijk gezegd denk ik niet dat mijn hoofd dat had aangekund, mijn eigen ervaring en meedoen lukte net. Dat ik er wel bij heb kunnen zijn, ook al was het op afstand was te danken aan de fantastische groep waarin alles er mocht zijn en de serene rust van de prachtige plek. Nu ben ik ben heel blij dat ik het zonder tolk heb gedaan omdat mijn 'horen' naar een heel andere dimensie ging. Zonder dat ik verstond wat er gezegd werd, was ik ingetuned en verbonden en kreeg ik zoveel meer dan waar ik voor kwam. Mijn droom kwam uit toen Noora Wera en mij begeleidde in het 'dansen'. We hadden vleugels ... Ik had het letterlijk verstaan niet nodig. Het universum toonde in volle kracht wat positieve verbinding tussen natuur, dieren en mensen brengt. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat ik communicatie via intentie, toonzetting en trilling met vertrouwen mag toevoegen aan al die prachtige momenten die we hadden. Nu al typend denk ik ... nee ik heb de letterlijke woorden niet nodig. Dromen komen uit... dat wist ik al, maar als er meerdere dromen tegelijk uitkomen dan regent het zonnestralen en sterren, dan komt alles bij elkaar. Mijn oren mogen dan niet werken, maar ik heb prachtige manieren gekregen om te horen en te verstaan. Het CI is een wonder van techiek, maar intuïtief luisteren is een gave van de natuur die alles goed maakt. Dank je wel Wera, Noora en Lucie

De klokken luiden ... De aankondiging begon met het getik van een oma-klok waarin ik opeens de galm van het slaan van de klok meende te horen. In volle verbazing heb ik zitten genieten van deze prachtige klanken. Het bleek de kerkklok te zijn die luidde, waarvan het geluid zich vermengde met het ritme van de tijdtik in de huiskamer. . wat een prachtig concert. De klokken bleven luiden, gaven een boodschap mee ... Ze luiden een nieuwe jaar in, alles ligt open, tijd voor nieuwe pareltjes ... Gelukkig en gezond 2017.




dinsdag 20 december 2016

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴


Waar je ook bent
❄ ✴
Wo immer Sie sind
❄ ✴
Wherever you are




❄ ✴❄ ✴❄ ✴

zondag 27 november 2016

De ontdekkingsreis is begonnen ...

Eindelijk, eindelijk, eindelijk ... de ontdekkingsreis is begonnen. Wat hoor ik of beter gezegd wat herken ik aan geluid. Als jullie mijn blijdschap eens konden voelen ... hoe kan ik het uitleggen, hoe breng ik het over? Het is zo ongrijpbaar. Onbegonnen werk misschien, maar ik ga het toch proberen. Al is het alleen al omdat ik er zelf zo van kan genieten en het wil vasthouden, tralalala, typ ik nu met een grote vette glimlach op mijn gezicht.

(Hahahaha... denk ik net ... wat jammer dat het blog geen smileys heeft.... Huhh? Zie ik opeens een smiley boven mijn bladzijde staan 😏😂😂 Lang leve de updates!)

Het nieuwe horen begon maanden geleden met de verschillende klokken die ik kon horen tikken. Het was het ritme van het geluid dat me triggerde en dat ik kon vertalen als klok. Vol verwondering heb ik op een gegeven moment naar mijn eigen klok aan de muur gekeken. Die hangt daar al zeker 20 jaar en ik wist niet dat die tikte! In het begin was het een monotoon ritme, het had nog geen EIGEN geluid. Inmiddels heeft de klok een andere tik dan het tikken van de verwarming of mijn typende vingers... Wowwwie... en je gelooft het niet, maar het typen van de letters (soft touch keyboard is heel fijn als je Hyperacusis hebt) klinkt echt anders dan het gebruiken van de backspace-toets... wat een ontdekking! Blijkbaar geven mijn vingers bij het typen andere, krachtiger, geluiden dan mijn pink bij het verwijderen van letters. Ja 💪 ik typ met 10 vingers blind 😃.

Ruim een jaar nu heb ik elke 6 weken het CI opnieuw in laten stellen, stapje voor stapje hebben we het volume opgevoerd. Heel langzaam gingen mijn hersenen en zenuwen wennen aan meer geluid. Een half jaar geleden nog schoten mijn ogen regelmatig vol bij elke CI-afstelling omdat de nieuwe prikkels veel teveel waren. Ook gaf mijn lichaam de eerste week na de afregeling extreme reacties, waardoor ik weinig tot niets kon doen. De afgelopen paar maanden zijn deze reacties minder heftig aan het worden. Ze zijn er nog wel, maar stap voor stap, heel langzaam, komen we verder. We zijn op de goede weg beland. Toen ik in februari de blog Proeven-met-je-oren schreef, had ik het over het bijzondere feit dat we eindelijk zover waren dat ik verschillende programma's kon gaan testen. Pffff, nu weet ik dat ik het afgelopen half jaar deze programma's heb leren verdragen. Hierdoor komt er zoveel meer informatie door en mag ik verschillende geluiden gaan ontdekken.Maar de dag dat het zover was, staat me nog bij als de dag van gisteren, een blije dag: de hele dag het CI op met het programma met alle geluiden aan! Dit leren verdragen was echt niet makkelijk, kostte heel wat pijn en ook twijfel of ik wel goed bezig was. Het testen of ik iets heb aan de verschillende soorten programma's in verschillende situaties moet nog gaan beginnen. Maar het lijkt dat het 'proeven' eerst nu in een ander stadium is gekomen, het stadium van herkenning.

Na elke afregeling merk ik dat de dagelijkse geluiden om me heen veranderen, meer klank krijgen. Er is meer geluid. En daardoor kan ik steeds meer onderscheiden. Volgens de theorie zijn het deze stappen die je neemt: 1) het waarnemen (geluid of geen geluid); 2) discriminatie (verschillend of gelijk geluid); 3) identificatie (herkennen, specifiek geluid koppelen aan de bron) en 4) interpreteren (begrijpen betekenis van gehoord geluid). Flierefluiter, zoals ik mijn CI noem, is steeds minder gaan fluiten, het geflierefluit werd rinkeltjes en tinkeltjes. En deze gaan nu over in klanken en woorden. Wel hoor ik in de woorden en geluiden ook nog soort van gesuis en geruis, alsof een deel van het geheel nog is afgesloten. Maar ook die bloemblaadjes gaan zich ontvouwen, schreef ze verlangend naar mooier geluid. Benieuwd ben ik of de geluiden die ik nu nog niet hoor ook nog gaan komen. Zoals de piepjes van de vaatwasser of oven. 'Vol verwachting klopt mijn hart' is denk ik de meest blije omschrijving en heel toepasselijk in deze tijd 🎅. Ohhh... en wat vind ik 'Hoor de wind waait door de bomen' en 'Zachtjes gaan de paardenvoetjes' 😉 mooi.

Soms moet ik ook verschrikkelijk lachen om wat er gebeurt... Ik heb de wasmachine aangezet, maar ben inmiddels al lang weer met wat anders bezig. Op een gegeven moment denk ik, wat is dat toch voor een lawaai... ik kan het niet thuis brengen, laat staan waar het vandaan komt. Nu weet je dat in een flatgebouw eigenlijk nooit, omdat de geluiden zich daar op allerlei manieren verplaatsen. In gedachten loop ik te mopperen op deze of gene om de herrie die er gemaakt wordt. Het is geen fijn geluid, maar het feit dat het ook maar aanhoudt en ik het niet kan plaatsen maakt me ook onrustig. Totdat ik naar de wc loop en het geluid dichterbij komt en duidelijker wordt. Oeps ... stommeling, je hebt de wasmachine aangezet en die is aan het centrifugeren... pfffieeuwwww! Nu ik het kan plaatsen is de onrust weg, opluchting.
Af en toe betrap ik mijzelf er ook op dat ik stil sta om de geluiden in me op te nemen. Haha, ja je kunt het letterlijk zo betitelen, mijn hersenen nemen ze op en hebben daar tijd voor nodig, ondertussen sta ik ervan te genieten. Tijdens een wandeling door het bos: de wind, voetstappen, als een klein kind de bladeren voor je uit schoppen, prachtig. Geluiden van regen op het raam, de storm die buldert en water klatert. Natuurgeluiden die er zo lang niet waren.
En weten jullie dat kokend water geluid maakt, echt borrelt? En als je er dan een eitje in doet dat die tikt tegen de rand of bodem van de pan? En dat dat verschillende ritmes zijn met verschillende klanken? En zo kan ik nog even doorgaan. Ik hoor nu net dat de bladzijde van mijn schrijfblok omslaan een ander geluid is dan die van de krantenbladzijde die ik straks zat te lezen. De verwondering van de ontdekking is zo mooi 💖


dinsdag 1 november 2016

Mijlpaal: 20.000 x gelezen!!!


Iemand uit Nederland, Frankrijk, de Verenigde Staten, Oekraïne of Ierland heeft vandaag de teller op 20.000 gezet. Ongelofelijk maar waar!

Ruim twee jaar geleden ben ik dit blog begonnen omdat ik aan de vooravond stond van een onzekere reis. Een reis die eigenlijk al zoveel jaren eerder begonnen was en nog steeds voort duurt. De quote waar ik mijn eerste blog mee begon, wil ik hier nog een keer herhalen:
'Het geheim van vooruit komen, is beginnen met lopen' - Dagmar Hammerskjold 
Wat is mijn leven verandert: van Zoef de haas naar Christoffel de schildpad voor degenen die de Fabeltjeskrant kennen, van 100% inzetbaar naar 100% arbeidsongeschikt. Een groter contrast tussen toen en nu is er niet. De progressieve slechthorendheid, Hyperacusis en Tinnitus met als gevolg een burn-out zetten mijn leven totaal op zijn kop. Toen de slechthorendheid overging in doofheid en mijn zelfredzaamheid in het geding kwam, stond ik voor de beslissing ... en hoe nu verder? Dat is het moment waarop dit blog ben begonnen, omdat het niet meer mogelijk was om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Als je geluid nauwelijks kunt verdragen en telefoneren niet meer lukt (lees: niet meer mee kunt doen met wat voor iedereen de dagelijkse gang van zaken is) dan moet je creatief worden. Op zoek naar hoe het wel kan. Tjonge wat heb ik veel geleerd en jullie hebben het mee kunnen lezen in de afgelopen tijd.

Onvoorstelbaar hoeveel mensen, uit de hele wereld inmiddels, mijn blog hebben gevonden en (blijven) lezen. Er verschijnen nog steeds nieuwe landen in de lijst en het gemiddeld aantal lezers per bericht stijgt nog steeds. De kracht van internet is prachtig. Ik ben dankbaar dat ik via mijn verhalen mensen tot steun mag zijn. Maar andersom geldt het net zo goed. Ik heb er ook steun aan dat jullie ze lezen en met me meeleven. Dank jullie wel allemaal!!!

En omdat we allemaal van lijstjes houden :) de lezers-top-10 komt uit:
  1. Nederland
  2. U.S.A.
  3. België
  4. Rusland
  5. Frankrijk
  6. Duitsland
  7. Oekraïne
  8. Ierland
  9. Japan
  10. Oostenrijk
Maar ook mensen in landen als Pakistan, China en Turkije hebben inmiddels mijn blog http://deciderata.blogspot.nl gevonden.

De top 5 van meest gelezen blogs:
  1. Over mijn blijheid dat er schrijftolken zijn en hun betekenis
    http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html 
  2. Over de presentatie 'Weerbaarheid met humor': het recept weerbaarheid en vitaliteit
    http://deciderata.blogspot.nl/2016/05/weerbaar-met-humor-de-uitvoering.html 
  3. Over mijn hoop en verwachtingen voor de CI-operatie en de ervaring na 1 jaar
    http://deciderata.blogspot.nl/2016/06/terugblik-op-1-jaar-ci-revalidatie.html 
  4. Over mijn dagelijkse gebruiksaanwijzing: tips in de omgang met doofheid en hyperacusis
    http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html 
  5. Over de onderzoeksresultaten na 1jaar CI-revalidatie
    http://deciderata.blogspot.nl/2016/07/wat-de-artsen-ervan-zeggen.html  






zondag 9 oktober 2016

Leven met ... Hyperacusis (2/2)

Alles over geluid, ghoor & gezondheid
www.doof.nl
Deze zomer werd ik geinterviewd door het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek 'Leven met ...' is net verschenen. Dit is deel 2 van het artikel.

Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. 


Leven vóór en na hyperacusis een wereld van verschil

Waar veel mensen zijn, is veel geluid. En daarom kan Rikie niet meer spontaan naar publieke ruimten of sociale bijeenkomsten. Dat vindt ze het moeilijkste aan de hyperacusis. 'Ik kan niet meer meedoen aan de dingen waar veel mensen zijn. Gezellig uit eten bijvoorbeeld. Want in een restaurant hoor je veel stemmen en ik kan echt niet tegen het geluid van bestek en servies. Maar ik kan ook niet makkelijk over straat, want overal is geluid. In het begin dacht ik nog, dan ga ik voortaan gewoon in de ochtend de deur uitwant dan is het lekker rustig. Maar 's ochtends zijn er juist heel veel vrachtwagens aan het laden en lossen'. Voor iemand die vroeger veel uitging, hard werkte en graag rond de wereld reisde, is dat niet makkelijk. Het leven van Rikie vóór de hyperacusis was dan ook heel anders dan nu en dat is een understatement. 'Ik denk dat je beter kunt zeggen wat is het verschil tussen zwart en wit? Ik heb altijd met zoveel plezier met mensen samengewerkt en opgetrokken. Maar dat gaat niet meer, want met pijn kan ik geen plezier hebben.'

Papieren bekers en stilteruimten

Als Rikie toch naar een bijeenkomst gaat, geeft ze van tevoren duidelijk aan waar mensen rekening mee moeten houden. Zo gaf ze onlangs een presentatie voor een grote groep mensen. Ze vroeg aan de organisatie of zij een stilteruimte wilden inrichten, of er in plaats van kopjes en schoteltjes, papieren bekertjes gebruikt konden worden en of de bezoekers niet wilden applaudiseren. Het helpt om als eerste de ruimte te verlaten voor het gezamenlijk kabaal van schoenhakken, schuivende stoelen en pratende mensen begint. Maar het gemis is er nog wel. 'Ik maakte altijd graag contact en verbinding met mensen, maar als ik apart in een stilteruimte zit, is de verbinding ver te zoeken.' Voor de mensen in haar omgeving is het lang niet altijd duidelijk waar ze last van heeft en dat gezelschap haar enorm veel energie kost. 'Ze zien alleen dat ik er goed en gezond uitzie, want hyperacusis is onzichtbaar. Maar ze realiseren zich niet, dat ik na een activiteit gelijk moet slapen en een week moet bijkomen. 

Hyperacusis en een cochleair implantaat; een goede combinatie?

Toch wil Rikie gaag blijven horen en mensen zo goed mogelijk verstaan. Iets wat door haar toenemende gehoorverlies steeds moeilijker werd. 'Ik kan al aan veel dingen al niet meer meedoen, maar als ik dan ook nog eens de mensen niet meer kan verstaan, wat blijft er dan nog over?'Ze koos er daarom een jaar geleden voor om een cochleair implantaat (CI) te nemen. Een ingreep die voor idere slechthorende al spannend is, maar voor iemand met hyperacusis helemaal. En ook een combinatie die weinig voorkomt en waar men weinig ervaring mee heeft. De revalidatie verloopt dan ook niet vlekkeloos. Door een zware 'hyperacusisaanval' in de eerste maand moest ze de revalidatie zelfs tijdelijk stopzetten. Inmiddels is ze stap voor stap weer begonnen en wordt haar CI heel voorzichtig bijgesteld. 'Een nieuwe CI-afstelling kost normaal een uurtje tijd voor iemand om er aan te wennen, maar bij mij kost het een week! Maar ik blij dat ik weer meer geluiden hoor, al is genieten van geluid nog wat anders. Muziek, een enkel instrument als een gitaar of piano - mits op het juiste volume - gaat goed. Maar andere geluiden, op televisie bijvoorbeeld zijn alleen te doen als ik de afstandsbediening met de volumeknoppen binnen handbereik heb.'

Luisteren naar gevoel

Op de paardenboerderij komt voor Rikie alles bij elkaar, want daar kan ze optimaal ontspannen in de buitenlucht en heeft ze weer regelmaat in haar dag. 'Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik niets meer kon. Maar een dier om voor te zorgen, dat geeft me energie en structuur aan de dag.' Door Wera leerde Rikie ook beter te luisteren naar haar gevoel en grenzen te stellen. 'Wera is heel sensitief, alles wat ze doet moet kloppen op de milimeter. Als ik haar een opdracht geef en het voelt voor haar niet goed, doet ze het echt niet. Dat geeft ze heel duidelijk aan met lichaamstaal. Dat heeft me geleerd om nog beter om te gaan met situaties in relatie met doofheid en hyperacusis. Ik moet echt luisteren naar mijn intuitie en gevoel. Ebn dat lukt me steeds beter. Het klinkt misschien gek, maar wat dat betreft heeft hyperacusis mij, net als mijn doofheid mij ook wat gegeven. Natuurlijk zou ik veel liever willen dat ik normaal kon horen en geen hyperacusis had, want het is en blijft een onvoorspelbaar monster. Maar er is wat waardevols bijgekomen. Anders zou ik Wera en deze prachtige plek in het Montferland waarschijnlijk niet hebben.'  

Met dank aan magazine Gezond Gehoor dat ik het artikel op mijn blog mocht publiceren. Er is nog zoveel onbegrip en onbekendheid met betrekking tot Hyperacusis. Niet alleen in het dagelijks leven maar ook bij artsen. Helaas wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen. Er kan wat mij betreft dan ook niet genoeg publiciteit aan gegeven worden.

Leven met ... Hyperacusis (1/2)

Alles over geluid, ghoor & gezondheid
www.doof.nl
Deze zomer werd ik geinterviewd voor het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek "Leven met ..." is net verschenen. Dit is het eerste deel van het artikel.

Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. 


Wat het geluid van een schoen kan doen

Midden in het idyllisch groene landschap van het Montferland op de gemoedelijke, sfeervolle paardenboerderij draait het leven om paarden, natuur en rust. Het wordt al snel duidelijk waaarom dit zo'n fijne omgeving voor Rikie moet zijn. Hier geen kakafonie van onverwachte harde stadsgeluiden, maar een aangename en zachte symfonie van klanken uit de natuur. Dé plek waar ze met haar paard Wera tot rust kan komen.Om te onthaasten is het Montferland een ideale plek, maar voor Rikie is het niet alleen een kwestie van ontspannen, het is pure noodzaak. Hier zijn gelukkig geen plotselinge geluiden die voor haar moeilijk te verdragen zijn. "Kort samengevat, gaat hyperacusis over dat geluiden te luid zijn. Mijn dimmer is stuk' legt ze uit. Aan een groté picknicktafel onder een eikenboom vertelt ze haar verhaal. '100 dB is voor iedereen hard en wekt irritatie, maar voor mij begint dat al bij 65 dB. Denk bijvoorbeeld aan een stoel die over de vloer schuurt, een koffiekop die wordt neergezet of hakken van schoenen op straat of de vloer. Dat hoeven maar een paar stappen te zijn en dan voel ik al jeuk en irritatie. En als dat dan iets langer aanhoudt, wordt het echt pijnlijk'. De pijn die ze voelt gaat verder dan een beetje oorpijn. In het ergste geval breidt het uit naar haar kaak, aangezicht en hele lichaam.

Kiezen tussen twee kwaden

Rikie heeft niet altijd last gehad van geluid. Vijf jaar geleden kwam het aan het licht bij de laatste aanmeting van hoortoestellen. De audioloog kon ze niet goed instellen omdat alles voor mij te luid was. Achteraf was dat natuurlijk een voorteken. Ergens in die dagen is er een grens overschreden en had ik een hele diepe, heftige oorpijn'. Tegelijkertijd werd Rikie steeds slechthorender. En dus moest ze kiezen tussen óf zo weinig mogelijk horen met minder pijn, óf extreme pijn maar wel iets meer kunnen horen. 'Ik wist me totaal geen raad en ook de audioloog kon op een gegeven moment niets meer voor me doen. Want als ik maar blijf vragen om de hoortoestellen zachter te zetten, kan ik ze net zo goed helemaal uitdoen.'

Een ploselinge stroomstoot

Nu zou je kunnen denken dat Rikie - in tegenstelling tot goed horende mensen met hyperacusis - haar hoortoestel gewoon uit kan doen als ze last heeft van geluid. Immers, als je geluiden niet hoort, heb je er ook geen last van? Maar zo eenvoudig werkt het niet. Sommige geluiden zijn heel luid voor mij, terwijl het gezien mijn gehoorverlies gek is, dat ik ze uberhaupt kan waarnemen. Ik zat laatst bijvoorbeeld in de auto met een vriend. Toen we voor een verkeerslicht stonden, hoorde ik ineens de radio van de auto naast ons, "Jeetjemina,wat staat die radio hard!", zei ik tegen die vriend. Hij keek me heel verbaasd aan: "Hoe kau jij dat nou horen? Hij staat heel zacht!". Soms lijkt het er op dat ik geluid niet hoor, maar wel voel. Heel pijnlijk, alsof ik een stroomstoot krijg.' Het is ook lang niet altijd duidelijk waarom ze van het ene geluid meer last heeft dan van het andere. Terwijl we praten, laat iemand in de stallen een stuk ijzer vallen. Rikie verstijft en rent gelijk naar buiten. Maar als we vervolgens buiten staan en er een auto langsrijdt, lijkt de draaiende motor haar weer bijna niks te doen. 'Ik begrijp er soms ook niks van.'

Hyperacusis als normale geluiden onverdraaglijk zijn
Hyperacusis is Grieks voor 'ik hoor teveel'. Mensen die deze aandoening hebben, zijn overgevoelig voor geluid. Men ervaart gewone geluiden als onaangenaam hard, soms zelfs pijnlijk. Ongeveer 3% van de Nederlandse bevolking heeft last van hyperacusis, al dan niet samengaand met tinnitus.

Lage tolerantiegrens
Het bekendste symptoom van hyperacusis is dat dagelijkse geluiden vaak te hard klinke en irritatie opwekken. Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens, waarbij geluid boven deze grens pijnlijk is. Bij mensen met hyperacusis is deze bovengrens naar beneden geschoven. Hierdoor kunnen zelfs zachte geluiden onverdraaglijk zijn. Secundaire symptomen van hyperacusis zijn vermoeidheid en stress. Je hoort de hele dag gluiden die onaangenaam klinken waardoor je geen moment rust hebt. En de opgelopen stress kan de overgevoeligheid ook weer vergroten waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen.








zondag 14 augustus 2016

Bewegen naar verandering

"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*
Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.

Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.

Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: https://feldenkrais.nl/ Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.

... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:
  • allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan 
  • ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin
  • ik ging anders auto rijden en lopen
  • ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde
  • ik had ontspannen spieren en stond in balans
  • ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog
De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.















zaterdag 16 juli 2016

Wat de artsen ervan zeggen...

Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.

Gehoor en CI
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.

Restgehoor en CI
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld.


Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.

Hyperacusis, Tinnitus en CI
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij  de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw.

Moeheid en energie
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.



Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon. 

Advies
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven. 
Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie! 


maandag 13 juni 2016

Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie

Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.

Meer, beter kunnen horen en verstaan

  • Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
  • Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
  • Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
  • Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
  • Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
  • Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. 

Meer energie, weer mee kunnen doen

  • Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
    doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. 
  • Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. 
  • Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
  • De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”. 
  • Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. 
  • Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
  • Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. 
Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert;  C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.

Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?



vrijdag 13 mei 2016

"Weerbaar met humor" de after-party


Mijn eerste reactie na afloop van de OPCI-contactdag "Weerbaar met humor" was: Yes... ik heb 't gedaan! Trots op mijzelf :) Dank je wel: Wendelina voor je steun, Jorien dat je het overnam toen het nodig was; Hannie, zonder jou was het niet gelukt!; OPCI voor de stille ruimte en papieren bekers; Maar mijn grootste dank en bewondering is voor de Schrijf- en gebarentolken. Zonder hen was er geen communicatie geweest.

De vraag van Wendelina 'Hoe kijk jij terug?' stemde tot nadenken... ook omdat ik een heel dubbel gevoel had. Ik kon er niet gelijk de vinger op leggen. Wat was er aan de hand? Ja... ik was en ben trots op mijzelf omdat ik goed voor mijzelf gezorgd heb. Ik heb me gehouden aan mijn aangepaste plan:
  • Ik ben uit de Hyperacusis en Tinnituspijn gebleven, het allerbelangrijkste.
  • Ik heb hulp durven vragen. En gekregen van Hannie, de organisatie, alle gasten en natuurlijk Wendelina
  • Ik heb mijn oordoppen gedragen, dan versta ik niets, maar lang leve de schrijftolken.
  • Gelukkig hadden we een back-up. Ik ben op tijd gestopt toen mijn lijf signalen gaf dat het genoeg was.
  • Ik ben niet in de valkuil van mijn enthousiasme gestapt. Ik ben alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig geweest.
  • Ik heb vooraf en tussendoor de aparte stilteruimte gebruikt.
  • Ik heb me heerlijk laten rijden door mijn zus en ben veilig thuis gekomen.
Mijn tweede reactie: Ik heb het durven doen, maar waarom, ben ik niet blij? De reacties waren prima en deden me goed. En toch... moe, maar niet voldaan, dat was wat er aan schortte. De naweeën waren niet prettig. Mijn lijf en oren hadden toch wel een week bijtanken nodig. Ook met de uitgebreide voorzorgsmaatregelen en ieders hulp. En al had ik ingecalculeerd dat ik het een week rustig aan moest doen, dit was niet leuk. Op deze manier was het niet leuk, omdat ik er niet blij van werd zoals vroeger. Het leukste aan het geven van presentaties, wat ik met veel plezier vaak heb gedaan, was voor mij het contact met andere mensen. Vooraf, in de pauzes en na afloop. Praten over wat gaande is, ervaringen delen, er een vervolg aan geven. Ik keek uit naar de mensen die ik graag wilde ontmoeten. Ik ben een mensenmens. Dat is niet gelukt helaas.
Deze middag op deze manier raakte mijn verdriet van dat wat niet meer gaat. Niet goed voor mij, ik wil met plezier en blijheid mijn dingen kunnen doen. Het is mij helder dat functioneren in openbare ruimtes en met groepen mensen niet meer haalbaar is. Helemaal omdat het mannetje met de hamer zich alsnog stevig presenteerde de dagen erna. De moeheid, de pijn, erger dan in de afgelopen maanden. Ik weet inmiddels dat dit weer over gaat met tijd en rust. Maarrrr het maakte me duidelijk hoe dun de scheidslijn nog is tussen een beetje energie en geen energie, tussen pijn en geen pijn. Ik heb dit er niet meer voor over. Tijdens de voorbereidingen had ik mijn definitie van weerbaarheid als volgt omschreven:
 "Ik ken mijn eigen grenzen, wat is ok en wat is niet ok. Ik ervaar eerst met al mijn zintuigen wat voor mij haalbaar en prettig is. Mijn grootste kracht is zachte duidelijkheid in woorden en daden. Met liefde en respect voor mijzelf. Vanuit oprecht vertrouwen dat ik bij kwetsing/tegenslag/pijn goed voor mijzelf kan zorgen, door de tijd te nemen die ik nodig heb. Ik kan en durf hulp te vragen. Ik sta stevig met mijn pootjes op de grond. Ik durf en kan in de spiegel kijken en mag leren. Het geeft niet als er iets mis gaat. Ik zal altijd durven en doen. Om met plezier en een lach verder te kunnen."
Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat de clou van deze middag in plezier zou zitten. Wat een leermoment. Toch blij dus dat ik het gedaan heb, heb durven doen, want anders was ik me altijd blijven afvragen: wat als ik het wel gedaan had? Nu kan ik het geven van presentaties afsluiten en verder gaan zoeken naar hoe het wel kan voor mij. Naar andere dingen die ik zonder pijn en met plezier kan doen.

Contact met mensen en dieren is altijd mijn ding geweest. Contact kan op vele manieren. Lot-genotencontact hoort daar ook bij, maar daar gaat het niet om. Dat was de laatste ontdekking die ik mocht doen naar aanleiding van de afsluiting van de OPCI-middag verzorgd door Vincent Bijlo. Met humor hield hij ons lotgenoten een spiegel voor, bracht onder woorden en aan de oppervlakte wat ik voelde, maar nog niet helder had. Zijn uitspraak raakte mij:
"geen lotgenoten, het lot is het leven. Alle mensen zijn lotgenoten, omdat we allen het leven delen"
Deze woorden brachten me terug naar waar het om gaat bij weerbaarheid en contact: Elkaar (aan)raken, een fijne verbinding hebben en voeling houden met jezelf. Dat geldt voor iedereen, mens en dier. Dat is het leven. Nu klopt het weer, ik ben terug bij mijzelf, bij wie ik ben. De circel is rond. Dank je wel Vincent Bijlo. Dank je wel Wendelina Timmerman en OPCI voor deze middag. Wat een wijsheid mocht ik ontvangen.






donderdag 12 mei 2016

'Weerbaar met humor' de uitvoering


Ter ere van mijn eerste verjaardag met Flierefluiter, mijn CI, lees je hieronder over mijn beleving van de OPCI contactdag "Weerbaar met humor". Het zoemt al dagen door mijn hoofd, maar ik kan geen begin en geen eind vinden.... Hoe ga ik al die indrukken samenvatten? Alles was zo dubbel.... veel geleerd, maar compleet anders dan verwacht! Trots op mijzelf, maar ook 'niet leuk'. Er is maar 1 aanpak net als met de voorbereidingen: gewoon beginnen.

Daar gingen we dan... op weg naar Ede, het Akoesticum... alleen maar rechtdoor en op de 1e rotonde in Ede linksaf... zo simpel. Haha, nou mooi niet dus, het universum dacht vast laten we de dag maar met wat humor beginnen... Werkzaamheden en een omleiding... na een prachtig rondje over de Veluwe kwamen we gelukkig op tijd aan. Wat was het goed dat ik van tevoren was wezen kijken, nu was ik voorbereid. De hoge ruimtes voorzien van harde materialen, de geluidsinstallatie, parketvloer etc. zijn een crime voor de akoestiek en daarmee de verstaanbaarheid, maar helemaal voor mijn Hyperacusis. Ik had meer zenuwen voor mijzelf dan voor mijn optreden moet ik bekennen. Oordoppen in, diep ademhalen en gaan. De organisatie had gelukkig een fijne, aparte, ruimte geregeld waar ik kon wachten totdat we begonnen, en ook in de pauzes mocht ik daar zijn. Mijn zus was vliegende keep tussen mij en de organisatie, de stille ruimte en de zalen. Zo fijn dat ze er bij kon zijn om me te helpen. Na het openingswoord mochten Wendelina en ik onze presentatie 'Er-voor staan' geven. Het gaat te ver om de hele presentatie hier te geven, maar wel mijn higlights

Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. Daarom begint weerbaarheid bij: Goed voor jezelf zorgen, weten wat je nodig hebt. Dat is mij bij de voorbereidingen heel duidelijk geworden, zie mijn vorige blog. Noodzakelijk voor mij ook om de presentatie daar mee te beginnen. Mijn Hyperacusis betekent o.a. dat applaus pijn doet. Wil ik geen pijn, dan moet en mag ik om hulp vragen. Tjonge maar een zaal vol mensen vragen om iets niet te doen, iets wat zo standaard is... pffffff.. dat is toch wel iets. Gelukkig hebben we prachtige gebarentaal! Ik heb het gevraagd en werd aangenaam verrast. Wow!

Weerbaar staat vaak voor kracht, opkomen voor jezelf en assertiviteit. Als je doof bent, word je op vele manieren beperkt, zijn er grenzen en gesloten deuren. Het is aan ons, mij, om de mensen om me heen te leren hoe het wel kan. Rekening met mij te houden, zodat ik binnen mijn perken de bloemetjes buiten kan zetten. Maar daarvoor moet ik eerst zelf weten hoe het kan, hoe het voor mij prettig is. Muisstil werd het in de zaal toen ik een stukje voorlas uit het boek 'Imperfect verklaard' van Ariena Ruwaard, aangepast op mijn situatie.

"Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het OV, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, Hyperacusis en Tinnitus hebben mij nu sinds 7 jaar opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."
Toen we met de voorbereidingen bezig waren, vroeg Wendelina naar mijn leven met Wera.
Als voorbeeld van weerbaarheid. Wera mijn edele Lipizzaner merrie, maar ook trouwe vriendin die me door moeilijke tijden hielp. Een paard is een vluchtdier, om ontspannen en veilig samen te zijn moeten we elkaar kunnen vertrouwen. Dit prachtige dier leerde me anders te luisteren, te staan voor wat ik wilde, duidelijk te zijn in wat ik bedoelde. Anders gaat ze stil staan, ze verzet geen been, totdat het ok is, het te vertrouwen is. Wera koos mij precies op juiste moment uit om mijn reis naar anders horen te begeleiden. Door me terug te brengen naar mijn gevoel. De naam Wera betekent: waarheid en vertrouwen. En dat precies is voor mij weerbaarheid. Als je staat voor wie je echt bent, ben je weerbaar.

Kennis is kracht. Weet wat er met je gehoor aan de hand is. Als je de termen kent en weet wat doofheid, Hyperacusis en Tinnitus met je doen, kan niemand je wat wijs maken. Door zeker te zijn van jezelf verander je je relatie tot degenen met wie je praat. Zeker in situaties met artsen, maar eigenlijk overal. Want gehoorverlies speelt altijd, bij alles wat je doet, ieder moment van de dag. Mijn gehoorverlies en Tinnitus heb ik mijn hele leven al, maar tot 7 jaar geleden, wist ik niets, laat staan dat de ‘tuut’ in mijn oren een naam had. Tot dat moment dat het uit-en-over was... ‘We zullen doorgaan’ werd ‘we zullen stilstaan bij’. 4 jaar geleden kwam daar Hyperacusis bij en vorig jaar mijn CI 'Flierefluiter'. Ik begon aan een pijnlijke, maar toch ook mooie ontdekkingsreis. Anders leren horen en luisteren, naar mijzelf, naar wat ik nodig heb. Samen met Wera ontdekken waar we rust vinden en gezond kunnen blijven. Door buiten te zijn, te leren door veel te lezen en te schrijven. Te delen via dit blog. Horen is een gave en Verstaan is een kunst. Elke dag opnieuw.


Maar leren gaat niet 1, 2, 3. En accepteren wat niet meer gaat ook niet. Het gaat met vallen en opstaan. Fouten maken, je valkuilen leren kennen. Je moet en mag fouten maken, want het is de enige manier om ervan te leren, om uit te vinden hoe het wel kan. Helaas hoort daar ook verdriet, pijn, teleurstelling en onzekerheid bij. Het is hard werken,vraagt geduld en doorzettingsvermogen en lief zijn voor jezelf. Niet opgeven en leren vragen om hulp.. ook al is het met klamme handjes aan een volle zaal. Want ik ben het waard! Voor mij is weerbaarheid ook de kracht van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid is geen teken van zwakte, maar van moed en betrokkenheid. Aldus Brene Brown, bekend van haar TedTalk en boeken. Klik hier Tedtalk Brene Brown om te kijken, met goede Nederlandse ondertiteling.

Zeven jaar ben ik nu onderweg om mijn doofheid, Hyperacusis en Tinnitus een plekje te geven in mijn leven. De eerste jaren gingen over rouwen, het verlies van je gehoor, je werk en je gezondheid. De burn-out, de pijn, de uitputting en balanceren. Daarna volgde een periode van mijn evenwicht terugvinden, van leren hoe kan ik mijn dagen zo inrichten dat ik wat kan doen. Leren omgaan met slechthorendheid, met dank aan de vele wijze lessen van Wendelina en Wera. Het afgelopen jaar opnieuw terug naar af.. doofheid is heel iets anders dan slechthorendheid. En met een CI erbij zijn mijn lichaam en hersenen compleet van slag... opnieuw verdriet en pijn. 
Hoe weerbaar ben ik? Ik ben een eind op weg, maar weerbaar alleen is niet genoeg. 
Play, Practice, Smile. Onder dit motto gaven Wendelina en ik de workshop met oefeningen om in onze kracht te staan. Dat is de volgende stap. Deze uitspraak van Christoffer Dahlgren geldt niet alleen voor het trainen van paarden. Ik weet ik ben meer dan mijn doofheid. Graag zou ik beter gaan verstaan met mijn CI, meer geluiden gaan herkennen. Maar belangrijker nog is om mijn vitaliteit terug te vinden. Ik ben de sleutel, mijn houding, mijn innerlijke kracht. De weg ligt open...





zaterdag 30 april 2016

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.
En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:
  • De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
  • Schrijftolk nodig
  • Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
  • Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
  • Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
  • Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
  • Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.
Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:
  • Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
  • Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
  • Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
  • Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
  • Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
  • Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:
  • Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
  • In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
  • Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
  • Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.
Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden...