zaterdag 30 april 2016

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.
En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:
  • De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
  • Schrijftolk nodig
  • Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
  • Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
  • Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
  • Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
  • Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.
Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:
  • Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
  • Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
  • Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
  • Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
  • Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
  • Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:
  • Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
  • In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
  • Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
  • Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.
Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... 



4 opmerkingen:

  1. Wendelina is geweldig en heeft mij ook geweldig geholpen :-). Moedig dat je hebt doorgezet en het gaat zeker lukken!! xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Je laat zien en lezen dat als je doorzet en de de mogelijkheden blijft zien je trots kunt zijn op wie je bent. Hou dat gevoel vast ook als je even een bijtankdag hebt.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. dank je wel Carla... ja dat is nu wel ff nodig

      Verwijderen