maandag 13 juni 2016

Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie

Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.

Meer, beter kunnen horen en verstaan

  • Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
  • Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
  • Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
  • Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
  • Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
  • Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. 

Meer energie, weer mee kunnen doen

  • Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
    doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. 
  • Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. 
  • Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
  • De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”. 
  • Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. 
  • Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
  • Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. 
Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert;  C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.

Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?