zaterdag 16 juli 2016

Wat de artsen ervan zeggen...

Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.

Gehoor en CI
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.

Restgehoor en CI
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld.


Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.

Hyperacusis, Tinnitus en CI
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij  de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw.

Moeheid en energie
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.



Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon. 

Advies
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven. 
Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie! 


6 opmerkingen:

  1. Wat een duidelijke uitleg weer en ik heb ook weer het een en ander geleerd

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Djw :) ja ik ook, leren houdt nooit op

      Verwijderen
  2. Dag Rikie, wat een interessant verhaal, en o zo toepasselijk voor mijn gehoor. Nu ook skislope (was komvormig), met rechts nog een kleine rest 1000 en 2000 Hz waar ik het mee doe. Plus tinnitus, plus zware recruitment die dicht bij hyperacusis zit.
    Ik heb nog 2 aanvullingen op jouw informatieve verhaal: ik heb als professional af en toe de kans audiologen te horen spreken, en een belangrijk verschil tussen rechtstreeks horen en horen met CI is dat het geluid er niet even lang over doet om in de hersenen te komen. Hoe je daaraan went en of dat individueel bepaalt is: onduidelijk. Studies als met de eenorigen moeten daar meer over leren.
    En het andere is dat ik altijd begrepen heb dat met de CI eigenlijk alleen de hoge registers aangeboden worden: geen 500 Hz. En met oefening/training leren mensen daar toch ook weer mee verstaan en ik hoor sommigen beschrijven dat ze het laag lijken aan te vullen na verloop van tijd, want dan lijken stemmen toch weer meer op vroeger, en niet op Donald Duck.
    Het klinkt of de audioloog gaat proberen om bij jou dat laag toch maar te onderdrukken om te kijken of het niet eerder stoort dan helpt bij het spraakverstaan.
    Maar verstandig bezig: kalm aan, en niet te snel opgeven, en wat ben ik blij dat de audioloog/artsen daarin meegaan!
    Sterkte en toch hopelijk langzaam meer verbetering, Saar

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankje wel Saar voor je boeiende aanvulling:) Ik begrijp wat je meemaakt, zijn het beide oren bij jou ook? Ben het met je eens dat er tijdveschil is, dat hebben we nu ondervangen door daar waar ik zelf nog hoor het CI geluid uit te zetten, ik hoorde met n echo, heel lastig. Dat gaat nu goed. De precieze grenzen eigen versus CI gehoor zijn we nu aan het uittesten. Het restgehoor in CI-oor en andere oor maakt dat het natuurlijker klinkt, bij mij is het nu een combi van een slecht afgestelde microfoon met hier en daar goede stukken. Stap voor stap gaan we verder. Ja ik ben super blij met mijn begeleiding in het RadboudUMC. Jij ook sterkte op jouw (hoor)weg. Rikie

      Verwijderen
  3. Ha Rikie. Mijn linkeroor is eigenlijk onbruikbaar (alleen nog heel laag), ik doe het met de kleine rest van mijn rechter, maar ook die loopt gestaag terug, dus ik volg jouw verhaal met meer dan speciale aandacht. Wel maakt jouw verhaal me voorzichtig om te snel aan een CI te beginnen, al horen de meesten met CI wel heel veel meer dan ik nog hoor, vooral omdat ik zo'n heel klein dynamisch bereik heb!. En jij ook succes verder, ik hoop ook dat de audiologen de kennis die ze met jou opdoen nuttig gebruiken om verder te komen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. dank je wel Saar, het is bij niemand gelijk, dat is mij wel duidelijk inmiddels en zul jij ook wel weten. Wat je ook wanneer beslist heel veel succes.

      Verwijderen