zondag 30 december 2018

Oud en nieuw komen samen ...

Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ... 

Eind vorig jaar schreef ik in het blog  'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.

Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de  CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee...  wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.

Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:
  • ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
  • ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
  • ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
  • ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
  • ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter 
En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp  los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.

2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen.
Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌

Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖




zaterdag 3 februari 2018

# Hoe Klink Jij?

Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.

Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'.  De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.

Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?
Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.

Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.
Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?