tag:blogger.com,1999:blog-61553139105200424482024-03-05T05:36:08.627+01:00deCIderata Horen is een gave, Verstaan is een kunst!
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.comBlogger70125tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-46817253960573817212021-07-01T10:31:00.002+02:002021-07-01T13:43:21.163+02:00Update met vertragingAl weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....đłđŹNiet wetende wat toen voor ons lag. <div><div><div style="text-align: right;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGHmkXIl3uUgxjPbI3L_DTqCkKaN1taQPRJ1uZ0quhiDknFHX-s4rQrNIxBt5tdimoEIdUo5HYIqZ-a1VXAUFO2J-w8YMTP94qp8EDr5e1KPGRu06nrApFAXoNTEgGALKaYgVSM19ttoDx/s1467/20210626_195640.jpg" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="1467" data-original-width="1466" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjGHmkXIl3uUgxjPbI3L_DTqCkKaN1taQPRJ1uZ0quhiDknFHX-s4rQrNIxBt5tdimoEIdUo5HYIqZ-a1VXAUFO2J-w8YMTP94qp8EDr5e1KPGRu06nrApFAXoNTEgGALKaYgVSM19ttoDx/w200-h200/20210626_195640.jpg" width="200" /></a></div>Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.</div><div><br /><div><div>Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd. Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. <br />Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed... mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu.<br />Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven.... EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk. </div><div><br /></div><div><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXrLsXjwqNT_RaOU7u0AjLYinWnUFfH9FVXbFy1-g6bcOhJwqJd3deNZW9EqmpWX-9o970NdypD7qG8bl5vvm97uwc1DxiNEXhSZAxE4nW4juMOwNd-URjgG_Pt6WzmbLqntUEL_bqSez3/s1440/N7+hybrid+hearig.jpg" style="clear: left; display: inline; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1440" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgXrLsXjwqNT_RaOU7u0AjLYinWnUFfH9FVXbFy1-g6bcOhJwqJd3deNZW9EqmpWX-9o970NdypD7qG8bl5vvm97uwc1DxiNEXhSZAxE4nW4juMOwNd-URjgG_Pt6WzmbLqntUEL_bqSez3/s320/N7+hybrid+hearig.jpg" width="320" /></a>Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat đ<br /><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPtShfGgWo0O9a0tD_RPgDlZFjQ4BRGwiYZz7V9PpMEQ5FxE93tEeNR0DVPBVR1JbKIQUls7DYb8etYyQsCA3X9ovvWKppiRm5jrSVLcPMSKCUh8c53KAo0FfylR3iHMJMEGx85vhQTvUW/s520/Cochlear-Nucleus-7-GN-ReSound-Enzo-3D.jpg" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="271" data-original-width="520" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPtShfGgWo0O9a0tD_RPgDlZFjQ4BRGwiYZz7V9PpMEQ5FxE93tEeNR0DVPBVR1JbKIQUls7DYb8etYyQsCA3X9ovvWKppiRm5jrSVLcPMSKCUh8c53KAo0FfylR3iHMJMEGx85vhQTvUW/s320/Cochlear-Nucleus-7-GN-ReSound-Enzo-3D.jpg" width="320" /></a></div>In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat đ En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt đ Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!<br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKtgH24WenQzre0pjlNCrKoD3N8z7OCi7Dg6nvQRwtNW7tMMyvc9OKDnmQtzU81WHMteaWwHLRCAcpFuLY1MLZW7lwzqBa-pRvr_L6EL9y3sQNZbR5fFSoBDTobaQclUJqlsW_HyQ4SWXv/s960/Vallen+en+opstaan.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKtgH24WenQzre0pjlNCrKoD3N8z7OCi7Dg6nvQRwtNW7tMMyvc9OKDnmQtzU81WHMteaWwHLRCAcpFuLY1MLZW7lwzqBa-pRvr_L6EL9y3sQNZbR5fFSoBDTobaQclUJqlsW_HyQ4SWXv/w400-h300/Vallen+en+opstaan.jpg" width="400" /></a></div><br /><br /></div><div>Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt đ<br /><br /> <br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div></div><br /><br /><br /></div></div></div></div>Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-57911047114323765692020-02-19T00:35:00.000+01:002020-02-19T00:35:26.729+01:00En toen ...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEip5pVO10grOomKd1HpkcwZgVd_zaSBnC5vbVKbFkTgS_BkvhHlAF3zajP4Z-ZfTHenqawGQ7n96oW_njW6cAwGIg1mlwK8EiyW_AXGubT04weT00MzktH2M0PMtZdZlpGacDb6SZ-8fq1g/s1600/21557623_10159173151380005_9001741844692745943_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="400" data-original-width="400" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEip5pVO10grOomKd1HpkcwZgVd_zaSBnC5vbVKbFkTgS_BkvhHlAF3zajP4Z-ZfTHenqawGQ7n96oW_njW6cAwGIg1mlwK8EiyW_AXGubT04weT00MzktH2M0PMtZdZlpGacDb6SZ-8fq1g/s200/21557623_10159173151380005_9001741844692745943_n.jpg" width="200" /></a>whahaha... ja het is bijna zover đ mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. <span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white;">Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze âRed Dot Award: Product Designâ. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design. </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white;"><br /></span></span>
Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.<br />
<div>
Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?<br />
<br />
Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5wa42n-3R28OEZPE9o72O65X-UdogU2qPTJJ_6mRsj4JaJBjA8abaHkFKN_-ISZZCLb3RgvZVy5zE0dgBb9PNEA0jMUMCaxTqJMLTqP3MhnWquy7WH_awatQ8WQw1-mI7uC8vh7pKq9Q8/s1600/Start-Using-the-Nucleus-Smart-App.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1440" height="125" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5wa42n-3R28OEZPE9o72O65X-UdogU2qPTJJ_6mRsj4JaJBjA8abaHkFKN_-ISZZCLb3RgvZVy5zE0dgBb9PNEA0jMUMCaxTqJMLTqP3MhnWquy7WH_awatQ8WQw1-mI7uC8vh7pKq9Q8/s200/Start-Using-the-Nucleus-Smart-App.jpg" width="200" /></a></div>
Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik đ<br />
<br />
Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGCnPTy2uM9n9lmciy_holyDO5R2B6qxwxSvqCWVI4rBnBLg-cMHjWMLm26NJjsRs7djEYx6bgQhSSY8CJzZypLSO7xHU9i4vNnerLc2nk__6KlVoDxAYlA8f2iEJUAWITphqalR6w_I84/s1600/N7+hybrid+hearig.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1440" height="125" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGCnPTy2uM9n9lmciy_holyDO5R2B6qxwxSvqCWVI4rBnBLg-cMHjWMLm26NJjsRs7djEYx6bgQhSSY8CJzZypLSO7xHU9i4vNnerLc2nk__6KlVoDxAYlA8f2iEJUAWITphqalR6w_I84/s200/N7+hybrid+hearig.jpg" width="200" /></a></div>
In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij. En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9Ig3hsKtYt7N97xtVYF7vKtN3WLEsU2oHIU8wsqVoIELnbm6lJdoUfUpc4ieeKkBLCAmD1jlC8fiZobGQ84bZMiHwCnSo016fVBahmHUa-ckCsvgxf7_Qz3_pVXGYE6s95PmGGZVQ8_ez/s1600/Cochlear-Nucleus-7-GN-ReSound-Enzo-3D.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="271" data-original-width="520" height="103" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh9Ig3hsKtYt7N97xtVYF7vKtN3WLEsU2oHIU8wsqVoIELnbm6lJdoUfUpc4ieeKkBLCAmD1jlC8fiZobGQ84bZMiHwCnSo016fVBahmHUa-ckCsvgxf7_Qz3_pVXGYE6s95PmGGZVQ8_ez/s200/Cochlear-Nucleus-7-GN-ReSound-Enzo-3D.jpg" width="200" /></a><br />
Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?<br />
<br />
Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan. </div>
<div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBwlHDy-OaJBv_O07v59VYUiHCJXmcqtSnAOLgKGHehfmMQ5NbkoInNrLGbRf2iclFFEQyhI5W_LcrSQelUeFd4vd8jPNX9Bb5F4mUWSz-bQwC3sq-2d0pDdwKu5fVkqbvZ_Jlxt6fQnG8/s1600/Retention-options_N7-3.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="498" data-original-width="700" height="141" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBwlHDy-OaJBv_O07v59VYUiHCJXmcqtSnAOLgKGHehfmMQ5NbkoInNrLGbRf2iclFFEQyhI5W_LcrSQelUeFd4vd8jPNX9Bb5F4mUWSz-bQwC3sq-2d0pDdwKu5fVkqbvZ_Jlxt6fQnG8/s200/Retention-options_N7-3.jpg" width="200" /></a>Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden. Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden đđ
<br />En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.<br />
<br />
Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.<br />
<br />
</div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-35774992775349145372020-01-31T10:30:00.000+01:002020-01-31T10:33:20.151+01:00Van blog tot blog: Renee en Rikie<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg68N1NXL3Pzku23rmRq7_MfICPYxGqBOX5ElfKsHrI7u2U1QmstO95y71srhnvDnslMTRf0JKOTwreUZV5kqGz88iC3LxjkBraUu0l25s9ycTqgXVsODwHOFFd8sCaA3fPa5nl9Nb-jvQ8/s1600/blog-49006_1280.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="640" data-original-width="1280" height="100" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg68N1NXL3Pzku23rmRq7_MfICPYxGqBOX5ElfKsHrI7u2U1QmstO95y71srhnvDnslMTRf0JKOTwreUZV5kqGz88iC3LxjkBraUu0l25s9ycTqgXVsODwHOFFd8sCaA3fPa5nl9Nb-jvQ8/s200/blog-49006_1280.png" width="200" /></a></div>
<div class="LO-normal">
<i><span lang="DE-CH">Rikie woont in Nederland, Renee woont
sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen
daar allebei over. </span></i><i><span lang="DE-CH">Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan
elkaar âHoe doe jij dat nou?â of âHoe ging dat bij jou?â. Zo kwamen we op het idee om eens een
onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij
zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.</span></i></div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><i><o:p></o:p></i></span></div>
<div class="LO-normal">
<b><span lang="DE-CH">Over (tand)artsen en ziekenhuizen</span></b></div>
<div class="LO-normal">
<b><span lang="DE-CH"><br /></span></b></div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">
<span style="color: blue;">Renee:</span> Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na
onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en
huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen
tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en
huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn
eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. </span>Bij binnenkomst zaten de assistenten achter
een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik
Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks
kon verstaan en ze ook nog eens ongeĂŻnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd
mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde
poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten
en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie
opdoemen ... <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUfOan3vOyPxnz9_bZfmUx8bTbe18XAtF32W2SaNLQVv8CfZ-C3Jr-GAfLYvb_pvIYUHcGh9_FTn5qECWZHKGSqoPMV4aHC7Z5-D6xLPo4UHAWB_-59lXk0dDgBNKnIYVCSqNPk491Q7e4/s1600/muisje+hoorn+luid+met+naam.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="1108" data-original-width="840" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUfOan3vOyPxnz9_bZfmUx8bTbe18XAtF32W2SaNLQVv8CfZ-C3Jr-GAfLYvb_pvIYUHcGh9_FTn5qECWZHKGSqoPMV4aHC7Z5-D6xLPo4UHAWB_-59lXk0dDgBNKnIYVCSqNPk491Q7e4/s320/muisje+hoorn+luid+met+naam.jpg" width="242" /></a></div>
Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts
en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de
mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij
dit Rikie?</div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">
<br />
<span style="color: blue;">Rikie: </span>Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen
me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet
toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf
mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met
slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven
moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. </span>Op dat
moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen
ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval.
Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als
ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een
afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft mân hart
vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het
verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens
bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist
en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen
me praten, dat is echt top.</div>
<br />
<span style="color: blue;">
Renee:</span> Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een
beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn
slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet,
of pas later dat ik slechthorend ben ...<br />
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in
ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak
op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of
ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare
plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te
vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de
vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de
balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen
komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en
krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?<br />
<!--[endif]--><o:p></o:p><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH" style="color: blue;">Rikie: </span><span lang="DE-CH">Ja, dat opkomen
voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit
dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik
beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn
mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal
achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is
minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben
alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En
je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk
is. </span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te
maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is
vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span lang="DE-CH"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfYZ0uu1bv-YBS041ojVbYOFEM7JqwH8rqRsZHsrz6SnxETsYp-a62hTegA-IOvXxPQIs3Rv9zvJa-o_GfqJeY4_PN-ihmhWl3GdJxonV-xitvt6w3SFRLHYbgu_hGUCfE0mTAgcwupkld/s1600/vallen+en+opstaan+met+naam.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1057" data-original-width="1586" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfYZ0uu1bv-YBS041ojVbYOFEM7JqwH8rqRsZHsrz6SnxETsYp-a62hTegA-IOvXxPQIs3Rv9zvJa-o_GfqJeY4_PN-ihmhWl3GdJxonV-xitvt6w3SFRLHYbgu_hGUCfE0mTAgcwupkld/s400/vallen+en+opstaan+met+naam.jpg" width="400" /></a></span></div>
<span lang="DE-CH">
Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen
bereiken đ Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht
afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.<br />
</span><span lang="DE-CH"><br />
<span style="color: blue;">Renee:</span> Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken
maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept
verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen
bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze
het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets
opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk
had uitgelegd, was het dan wel oke. </span>Een andere arts, waar ik een tot twee keer
in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer
was vergeten mee te nemen ⊠Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het
natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen
voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp»
sta.</div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">
<br />
<span style="color: blue;">Rikie: </span>Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik
momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een
rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk
(ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar
live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat
ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar
geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat
ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons
blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden. <br />
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een
vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw
te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en
inspanning dan voor de ânormaalâ horende mens.<br />
Eigenlijk doen we hetzelfde </span><span lang="DE-CH" style="font-family: "wingdings";">J</span><span lang="DE-CH"> ieder op onze eigen
manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van
een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2)
spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving</span><span lang="DE-CH"><o:p></o:p></span></div>
<div class="LO-normal">
<br /></div>
<div class="LO-normal">
<span style="color: blue;">Renee Iseli â Smits</span> - <a href="https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com/" target="_blank"><span style="color: blue;">https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com</span></a><br />
<span style="color: blue;">Rikie Boevink </span>- <a href="https://deciderata.blogspot.com/" target="_blank"><span style="color: blue;">https://deciderata.blogspot.com/</span></a></div>
<div class="LO-normal">
<span lang="DE-CH">
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></div>
<div class="LO-normal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><o:p></o:p></b><br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-1547861161986885112020-01-17T22:58:00.000+01:002020-01-17T22:58:18.727+01:00Mijn ervaring: "Horen is een gave, Verstaan is een kunst"<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiycJHlonumnl-fNiY1uAwYojw9iKTjKpUPvsxUspynuVVuLcVFWRx2kjIt4zyub_6tnC-jOIiaC69lpXdA7jQ_L3P3kLB8nFgC-YAOFecNneWFTLF4QuWNolfTko_v2teuAWQxu26fONIW/s1600/35734852_1765663020196617_5266527256708120576_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="297" data-original-width="307" height="192" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiycJHlonumnl-fNiY1uAwYojw9iKTjKpUPvsxUspynuVVuLcVFWRx2kjIt4zyub_6tnC-jOIiaC69lpXdA7jQ_L3P3kLB8nFgC-YAOFecNneWFTLF4QuWNolfTko_v2teuAWQxu26fONIW/s200/35734852_1765663020196617_5266527256708120576_n.jpg" width="200" /></a></div>
Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van <b>O</b>nafhankelijke <b>P</b>latform <b>C</b>ochleaire <b>I</b>mplantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).<br />
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJQfYCaCt-JmhPPaGSi3FU8htVz77anYZW5wQR1kpgXDy8kxSwQ3_LobxCLRIkXUXWQGTLPJYUWXxerQ_50i6N0YHNz0s-awUFmdk2K94dCttm4LQR_L7ccuY4gGDT7V_ojK8RM43deQJu/s1600/1484272_280807385404617_337086659_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="243" data-original-width="243" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJQfYCaCt-JmhPPaGSi3FU8htVz77anYZW5wQR1kpgXDy8kxSwQ3_LobxCLRIkXUXWQGTLPJYUWXxerQ_50i6N0YHNz0s-awUFmdk2K94dCttm4LQR_L7ccuY4gGDT7V_ojK8RM43deQJu/s200/1484272_280807385404617_337086659_n.jpg" width="200" /></a><br />
OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website <a href="https://www.opciweb.nl/" target="_blank">https://www.opciweb.nl/</a> en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal <a href="https://www.opciweb.nl/ervaringen/minder-goede-ervaringen/ervaringsverhaal-van-rikie-boevink/" target="_blank">ervaringsverhaal-van-rikie</a><br />
<br />
Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".<br />
<br />
<h2 style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #0022a3; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 20px; font-weight: 300; line-height: 1.2em; margin: 0px 0px 20px; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">Rikie â Horen is een gave, verstaan is een kunst</strong></h2>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
âJaren van âgewoonâ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.<br />
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ât goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, ⊠ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... okĂ© dan. Wow wat ân geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt ⊠Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
</div>
<div class="wpa-ld size-full wp-image-4652 aligncenter" style="border: 0px; box-sizing: border-box; clear: both; height: auto; margin: 0px auto; max-width: 100%; padding: 0px; position: relative;">
<button style="background: rgba(255, 255, 255, 0.7) !important; border-color: rgb(119, 119, 119); border-radius: 2px; border-style: solid; border-width: 1px; bottom: 2px; color: rgb(0, 0, 0) !important; cursor: pointer; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 0.9em; left: 2px; line-height: 1; margin: 0px; min-width: 1em; padding: 0px; position: absolute; text-shadow: rgb(204, 204, 204) 1px 1px; transition: color 0.1s ease-in-out 0s, background-color 0.1s ease-in-out 0s; vertical-align: baseline; z-index: 10;"><span style="border: 0px; box-sizing: border-box; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px); height: 1px; margin: 0px; overflow: hidden; padding: 0px; position: absolute !important; width: 1px;">Long Description</span></button></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh54xwy-B5IpRF-27B9QClJ1N334si4u6mS817gKzO8XaTyZSeMoRXjMGYXsWPveq53U6rqjUY8TA2HtXIzOADo5YYg0Zucv9SNUU3vZLDF5QldPapME1WS7GDCTsTAbj2C58EMdeYCcWNJ/s1600/roos+in+bloei+ci+verhaal.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="884" data-original-width="1572" height="179" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh54xwy-B5IpRF-27B9QClJ1N334si4u6mS817gKzO8XaTyZSeMoRXjMGYXsWPveq53U6rqjUY8TA2HtXIzOADo5YYg0Zucv9SNUU3vZLDF5QldPapME1WS7GDCTsTAbj2C58EMdeYCcWNJ/s320/roos+in+bloei+ci+verhaal.jpg" style="cursor: move;" width="320" /></a></div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ât niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: âDit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zoân communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?â Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed mân gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">Rouwproces en pijnlijke keuzes</strong><br />
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....â</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">Geen garantie voor CI-traject</strong><br />
Dit was het begin van mijn blog <em style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">deCIderata</em>, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: âDoof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.â<br />
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">Heftige confrontatie</strong><br />
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">CI-traject met een hyperacusis-monster</strong><br />
Op het moment van de operatie in 2015 was ik Ă©Ă©n van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, Ă©Ă©n van de âbesteâ. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard Ă©Ă©n jaar meestal genoeg is.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">CI-traject met engelengeduld</strong><br />
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<strong style="border: 0px; box-sizing: border-box; margin: 0px; padding: 0px;">Een bloem die tot ontwikkeling komt</strong><br />
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: âLeren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.â En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!</div>
<div style="background-color: #ebece6; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #3a3a3a; font-family: "Open Sans", sans-serif; font-size: 14px; margin-bottom: 1.5em; padding: 0px;">
<a href="https://deciderata.blogspot.com/" rel="noopener" style="background-color: transparent; border: 0px; box-sizing: border-box; color: #1e73be; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration-line: none; transition: color 0.1s ease-in-out 0s, background-color 0.1s ease-in-out 0s;" target="_blank">https://deciderata.blogspot.com</a></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-31215458700864561762019-04-13T10:34:00.003+02:002019-04-13T10:34:39.376+02:00dubbele mijlpaal ... en het ontdekken gaat door!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgK69bNy66ztkklZuTkiVoOVSbRScnPK2pY8nFSld4_lkAFoh4yQfDY7_UPFVapfFeNghprTgxWsQlN2dEgnCy9qA-48vYCa0xx1-jiD6iNjKI0nJCPoAXLSEKRFJPixYEmV7XfBfX_otFN/s1600/20160314_135326.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgK69bNy66ztkklZuTkiVoOVSbRScnPK2pY8nFSld4_lkAFoh4yQfDY7_UPFVapfFeNghprTgxWsQlN2dEgnCy9qA-48vYCa0xx1-jiD6iNjKI0nJCPoAXLSEKRFJPixYEmV7XfBfX_otFN/s320/20160314_135326.jpg" width="180" /></a></div>
Vier jaar geleden al weer, 13 april 2015, lag ik op de operatietafel en kreeg mijn cochleair implantaat. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd alweer vier jaar ... Onvoorstelbaar wat voor een reis er toen begon. Van Flierefluiter naar Tinkelbel en nu 'gewoon' mijn CI. Gewoon is het nog steeds niet, wel heel bijzonder om een wereld aan geluid om me heen te hebben als ik het CI draag en een stille doffe wereld zonder CI. Zo blij dat ik de lieve mensen om me heen in 1-op-1 gesprekken kan verstaan đ ook al blijven de beperkingen qua vermoeidheid en pijn vanwege de hyperacusis en tinnitus. Ook zijn er nog veel geluiden die ik niet kan plaatsen of herkennen, de ontdekkingsreis gaat verder ... maar des te mooier al die geluiden die ik wel herken. Vooral de natuurgeluiden, vogels, regendruppels, water dat stroomt, kabbelt, plenst etc., maken me blij. Sommige geluiden waren er nooit of waren vergeten en daar kan ik dan intens van genieten. En het ontdekken gaat door, het is nog lang niet klaar đ<br />
Nu ik in gedachten de jaren laat passeren en hier en daar een blog teruglees, ben ik zo dankbaar voor mijn doorzettingsvermogen en de steun van het CI-team in het RadboudUMC. Samen hebben we dit traject doorlopen en volgehouden om er het beste uit te halen wat er in zit: teamwerk!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhonIvtn4RyGX77aKMIUpvtT0h_DUfJGDRpJqtoayZSOYWNNCMLU7W-I_y1u40ifBGOdSWZix4YSV3YBOgyOR2t6GJa4FnXFbz-uuW0NM7rM_R5k-oLZ49C4BoAdxHZ0scijKBWfHHM1qhx/s1600/20160526_135848.jpg+zv.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1218" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhonIvtn4RyGX77aKMIUpvtT0h_DUfJGDRpJqtoayZSOYWNNCMLU7W-I_y1u40ifBGOdSWZix4YSV3YBOgyOR2t6GJa4FnXFbz-uuW0NM7rM_R5k-oLZ49C4BoAdxHZ0scijKBWfHHM1qhx/s200/20160526_135848.jpg+zv.jpg" width="151" /></a>De jaren in het Audiologisch Centrum hebben me leren begrijpen hoe doof ik ben, wat dat in je dagelijkse leven betekent in combinatie met hyperacusis en tinnitus. De pijn en signalen van mijn lichaam heb ik leren kennen. Maar ook heb ik geleerd hoe ik er in mijn dagelijks leven het best mee om kan gaan. Gelukkig signaleer ik ze nu vaak al in een vroeg stadium en kan ik maatregelen treffen... wat meestal betekent dat ik rust moet nemen. Monster hyperacusis is en blijft de meest onvoorspelbare in het geheel, geen peil op te trekken. "Hoe klink jij?" mijn blog uit 2018, wat ik schreef naar aanleiding van het thema van de landelijke week van het Oorsuizen, is het meest gelezen blog uit alle jaren.<br />
<br />
En wat ben ik blij dat ik terug kan lezen, dit blog <a href="http://deciderata.blogspot.com/">http://deciderata.blogspot.com/</a> heeft me zoveel gebracht đ Het was en is een dierbaar en belangrijk onderdeel in mijn leven om te kunnen schrijven. Woorden te vinden voor wat ik beleef en daarmee de mogelijkheid contact te houden met de wereld om me heen. Het helpt me verwerken en te begrijpen. En nu na vier jaar heb ik een prachtig boek over mijn CI- revalidatie.<br />
En niet alleen ik, maar jullie ook!<br />
Een dubbele mijlpaal deze maand: niet alleen mijn CI viert een feestje, ook mijn blog ... "deCIderata; horen is een gave, verstaan is een kunst!" is inmiddels meer dan 50.000 keer gelezen!!!<br />
Elke dag nog bezoeken mensen uit de hele wereld mijn site, elk werelddeel is vertegenwoordigd in de statistieken. De top 10 van lezers komt uit: Nederland, Verenigde Staten, Rusland, Belgie, Frankrijk, Duitsland, Oekraine, Ierland, Japan en Zweden.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwlfX2NRPG4jpEVUdEYwaH4by4oRpKIxfWozbP137FecEcCE-EDeriR02Mn5cNeqY5sBpt7Ai_ESEGvTx6_gjeArmZZ3kIDmW_gisEMuBxa1gr5zb1qoG35LRK3wyldbu72ucDbkn3tC-G/s1600/14642371_1433114766701859_6660069793733141317_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="195" data-original-width="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwlfX2NRPG4jpEVUdEYwaH4by4oRpKIxfWozbP137FecEcCE-EDeriR02Mn5cNeqY5sBpt7Ai_ESEGvTx6_gjeArmZZ3kIDmW_gisEMuBxa1gr5zb1qoG35LRK3wyldbu72ucDbkn3tC-G/s1600/14642371_1433114766701859_6660069793733141317_n.jpg" /></a></div>
Dank jullie wel allemaal voor jullie steun đ de reacties die ik kreeg, deden en doen me goed. Net als ik zijn jullie nieuwsgierig naar hoe een hoorreis met CI verloopt. Ook al is geen enkele CI-revalidatie gelijk dat is ook duidelijk. Ik had echt verwacht dat er veel meer mensen met hyperaucis en CI zouden zijn, gelukkig voor jullie is dat niet het geval. Mijn revalidatie werd er door vertraagd en verlengd tot 3,5 jaar, waarin we ca. elke 6 weken mijn CI opnieuw instelden. Omdat het zo langzaam ging, maakte het mijn hoorreis bijzonder en gaf zo veel inzichten. Inzichten niet alleen voor mij, maar ook voor jullie en het CI-team. Ervaringen delen en van elkaar lezen en leren geeft steun, zo heb ik dat ervaren. Iets wat ik nooit had kunnen bedenken toen ik begon met het schrijven van deze blog is, dat ik leuke mensen heb mogen leren kennen in binnen- en buitenland. De positieve kant en kracht van de sociale media. En dankzij Google translate rechtsboven aan de pagina is het in bijna elke taal te lezen.<br />
<br />
Vier jaar hoorreis met CI: reden genoeg om het meest gelezen blog per jaar voor jullie op een rijtje te zetten:<br />
2014 <a href="http://deciderata.blogspot.com/p/horen.html" target="_blank">Tips Horen & Verstaan</a><br />
met o.a. mij gebruiksaanwijzing voor verstaan met doofheid, hyperacusis en tinnitus<br />
2015 <a href="http://deciderata.blogspot.com/2015/04/daar-ben-ik-weer.html" target="_blank">Daar ben ik weer ...</a><br />
over mijn beleving van de eerste week na de CI-operatie<br />
2016 <a href="http://deciderata.blogspot.com/2016/11/de-ontdekkingsreis-is-begonnen.html" target="_blank">De ontdekkingsreis is begonnen ...</a><br />
over mijn hoorreis en geluiden gaan ontdekken<br />
2017 <a href="http://deciderata.blogspot.com/2017/12/7-jaar-radboudumc-niets-is.html">7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend</a><br />
over mijn levensbepalende jaren in het Audiogisch centrum<br />
2018 <a href="http://deciderata.blogspot.com/2018/02/hoe-klink-jij.html">Hoe Klink Jij?</a><br />
over mijn geluidsbeleving met hyperacusis<br />
<br />
<br />
<blockquote class="tr_bq">
<h4 style="background-color: white; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 16.38px; font-weight: bolder; margin: 1.12em 0px; padding: 0px; position: relative; text-align: center;">
<br /></h4>
</blockquote>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-16964761333651870912019-02-02T11:25:00.003+01:002019-02-02T11:27:46.214+01:00Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQb9g2HughwgC9aOiQl4k4cVUm-Mef8mBvMThblINV7hBxptMz2Zt4LJlXl522kxEniKPkWmglEsUZFiU_q4s_D9gzds75m6XIyCddQK8JD1QkBLoNONiw4uX4wWEbi4IlmWPvofz1E9D2/s1600/quote+het+geheim.pptx+1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="1280" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQb9g2HughwgC9aOiQl4k4cVUm-Mef8mBvMThblINV7hBxptMz2Zt4LJlXl522kxEniKPkWmglEsUZFiU_q4s_D9gzds75m6XIyCddQK8JD1QkBLoNONiw4uX4wWEbi4IlmWPvofz1E9D2/s320/quote+het+geheim.pptx+1.jpg" width="320" /></a></div>
Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerstđ Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.<br />
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.<br />
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn <a href="https://deciderata.blogspot.com/p/horen.html?view=magazine" target="_blank">Tips horen & verstaan</a> andere mensen weer verder helpen<br />
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLkOQ_JyGveQdkkAue_H3c_qObLOwp1AbyV88FJT0gFD8YgzO-d7MGA1gQR4CUjHKAiDQ8PaEK3-3HruZ04iCE4w5e4sFAJCGfs0SaM_2cogEttiJ8ZEmt6TJZSSbbi2xiJBbGIfy_qAyX/s1600/deaf+.jpg+1.jpg+a.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="436" data-original-width="655" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLkOQ_JyGveQdkkAue_H3c_qObLOwp1AbyV88FJT0gFD8YgzO-d7MGA1gQR4CUjHKAiDQ8PaEK3-3HruZ04iCE4w5e4sFAJCGfs0SaM_2cogEttiJ8ZEmt6TJZSSbbi2xiJBbGIfy_qAyX/s320/deaf+.jpg+1.jpg+a.jpg" width="320" /></a></div>
onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbbdtjnes68c9FRRY6cc_JcFc33ambmU2xNWJDvdb3Sg77iiL8_XhVIFVon1K0KjswRAGqb83PaLs4R_7hzfXpdUW1u5E9MQ347Z6PV4y7yf9nyEDedzzIB9715puu82pzozBM8YYjnsBY/s1600/20190201_094201.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="112" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbbdtjnes68c9FRRY6cc_JcFc33ambmU2xNWJDvdb3Sg77iiL8_XhVIFVon1K0KjswRAGqb83PaLs4R_7hzfXpdUW1u5E9MQ347Z6PV4y7yf9nyEDedzzIB9715puu82pzozBM8YYjnsBY/s200/20190201_094201.jpg" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNZl3eLWOYTWT3iOMsr0Tc2RItstiTBpTJR-kQYn93Tu0bydWDYRhC1kHkP84f_Bzs1E3q_va6Z-cvOnnT4N8wn_EtRJnYsy_h4FWaLOGhuAlmT_oU1tinGHssQLRlty7oZ3MNPq13f-Xd/s1600/20190201_094153.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="112" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNZl3eLWOYTWT3iOMsr0Tc2RItstiTBpTJR-kQYn93Tu0bydWDYRhC1kHkP84f_Bzs1E3q_va6Z-cvOnnT4N8wn_EtRJnYsy_h4FWaLOGhuAlmT_oU1tinGHssQLRlty7oZ3MNPq13f-Xd/s200/20190201_094153.jpg" width="200" /></a>En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert? "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders đ. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-73413303517646436902018-12-30T22:24:00.000+01:002018-12-30T22:24:31.168+01:00Oud en nieuw komen samen ... Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten đ
... <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Eind vorig jaar schreef ik in het blog <a href="https://deciderata.blogspot.com/2017/12/even-stilstaan.html" target="_blank"> 'even-stilstaan'</a> over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNHeKKx5BijwZ2VYQhqdBDMmMjA3Kh-cw3RwsST4y7Xa3Yh3meZnP6P9OqetSHOXeCVJHBTXxRzZ_P3Da8zl6nZh8GCCWi0j44WjJWt8rhblogFIGGqwMJUDE2hBwNYqsNCeVrN_JzHZBx/s1600/20181019_182751.jpg+zv1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNHeKKx5BijwZ2VYQhqdBDMmMjA3Kh-cw3RwsST4y7Xa3Yh3meZnP6P9OqetSHOXeCVJHBTXxRzZ_P3Da8zl6nZh8GCCWi0j44WjJWt8rhblogFIGGqwMJUDE2hBwNYqsNCeVrN_JzHZBx/s320/20181019_182751.jpg+zv1.jpg" width="320" /></a></div>
<br />Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.<br />
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, Ă©Ă©n van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer. <br />
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee... wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.<br />
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9zJZrwpRukf9fnU2_8zC57XcNZauUr9Ob5OSE-QGE0Ab5lVvhO1vdU6FPAuuo-cyluDfzuxa3eqYyANuCUiT94s61N0LzyksbUd565sThbNndQ276Cjq4lH8RyoTWgCS-mrcjwWq_LZer/s1600/17021689_1471472929532245_5662081175210661749_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="490" data-original-width="392" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9zJZrwpRukf9fnU2_8zC57XcNZauUr9Ob5OSE-QGE0Ab5lVvhO1vdU6FPAuuo-cyluDfzuxa3eqYyANuCUiT94s61N0LzyksbUd565sThbNndQ276Cjq4lH8RyoTWgCS-mrcjwWq_LZer/s320/17021689_1471472929532245_5662081175210661749_n.jpg" width="255" /></a></div>
Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:<br />
<ul>
<li>ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd</li>
<li>ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten</li>
<li>ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken</li>
<li>ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat</li>
<li>ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter </li>
</ul>
En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken đ Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.<br />
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_YS7Cq2hfywnjDXAtONfaptpIKCuoyHNt3AWLRQU-xzT3L0zUydb9FzhH-UqIGUI2qW2vC_STSATA86vZfzWyJUuHNyNqP7281In2rTc_Lbauod8-iGLyNK5vNjjTGU7qrJPvwbpR-vZu/s1600/20181104_083414.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh_YS7Cq2hfywnjDXAtONfaptpIKCuoyHNt3AWLRQU-xzT3L0zUydb9FzhH-UqIGUI2qW2vC_STSATA86vZfzWyJUuHNyNqP7281In2rTc_Lbauod8-iGLyNK5vNjjTGU7qrJPvwbpR-vZu/s320/20181104_083414.jpg" width="320" /></a></div>
2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen. <br />Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" â<br />
<br />Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw đ<br />
<ul>
</ul>
<div>
<br /></div>
<br />
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-24741527582438353482018-02-03T19:44:00.000+01:002018-02-03T19:44:40.293+01:00# Hoe Klink Jij?Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8045v9tAzLwiuTVudVElTrQoKrrg8i3vKcClAVgWsG8mZsIbJqErTZPLZon9M81p8EWfWcvfNCZaEyz_qNKAHQkFNEDXTJ1W0ijRNFBQmVdKRXn2RHBm6CxIaBmRsYou85B8JK2Bhh5z9/s1600/hoe+klink+jij.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="269" data-original-width="710" height="121" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8045v9tAzLwiuTVudVElTrQoKrrg8i3vKcClAVgWsG8mZsIbJqErTZPLZon9M81p8EWfWcvfNCZaEyz_qNKAHQkFNEDXTJ1W0ijRNFBQmVdKRXn2RHBm6CxIaBmRsYou85B8JK2Bhh5z9/s320/hoe+klink+jij.jpg" width="320" /></a></div>
Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'. De komende week vraagt de <a href="https://www.stichtinghoormij.nl/pages/nl-nl/acties/week-van-het-oorsuizen-2018-hoe-klink-jij-" target="_blank">Stichting Hoormij</a> extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCdINEQiD-zKuXd7MuY_GKGzKgi_OSKVPv4jEPWM8zeTHcnKAxgEhpz_9l3SMIxkYfzg7Z3K8TzOLl_ynUA6ePsgYbfomAkxQ8Y3G8T9vYJ-9Tkhi9AsNO-JZkJSJMmD-2GeFo_ga2yCsl/s1600/1-hyperacusis-large_.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="361" data-original-width="528" height="136" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCdINEQiD-zKuXd7MuY_GKGzKgi_OSKVPv4jEPWM8zeTHcnKAxgEhpz_9l3SMIxkYfzg7Z3K8TzOLl_ynUA6ePsgYbfomAkxQ8Y3G8T9vYJ-9Tkhi9AsNO-JZkJSJMmD-2GeFo_ga2yCsl/s200/1-hyperacusis-large_.jpg" width="200" /></a></div>
Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgctTWuTa6VMJnljKUVkUspiqDqCOMa0OuFADzfc0bDvGIog6OAXhS7ucJmSQwkz3ozjQsi-fdkAhLqNdG4Lf_GvsHyNzo4-mqyr4BXpn__qBx1SiDwEagPoCHNp1f5Rnl7lYVLN-aLO35C/s1600/12662501_950900894963494_2269542760206601581_n.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="454" data-original-width="388" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgctTWuTa6VMJnljKUVkUspiqDqCOMa0OuFADzfc0bDvGIog6OAXhS7ucJmSQwkz3ozjQsi-fdkAhLqNdG4Lf_GvsHyNzo4-mqyr4BXpn__qBx1SiDwEagPoCHNp1f5Rnl7lYVLN-aLO35C/s200/12662501_950900894963494_2269542760206601581_n.png" width="170" /></a></div>
Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier <a href="https://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html" target="_blank">Tips Horen & Verstaan</a>. Ook geeft de Stichting Hoormij goede <a href="https://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/hyperacusis/leven-met-hyperacusis/tips-2" target="_blank">tips voor leven-met-hyperacusis</a>.<br />
<br />
Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaPOnUgcprat2VrHs4iCr0faLM-6geDFfY9h9SpBVO64o1HQJCPjJTTe92gs4c361AYmfKVggcsZDCovOqc4c_CPWny4IkzGLhup2ESRmBXa_yE3w3jrQrBMEP6xDcRXtAroYoC6v_gtBQ/s1600/23244412_1562724623803332_6808557102560422275_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="452" data-original-width="846" height="170" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaPOnUgcprat2VrHs4iCr0faLM-6geDFfY9h9SpBVO64o1HQJCPjJTTe92gs4c361AYmfKVggcsZDCovOqc4c_CPWny4IkzGLhup2ESRmBXa_yE3w3jrQrBMEP6xDcRXtAroYoC6v_gtBQ/s320/23244412_1562724623803332_6808557102560422275_n.jpg" width="320" /></a></div>
Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek Ăłf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-45515207488788810512017-12-31T13:10:00.001+01:002017-12-31T13:10:07.131+01:00Even stilstaan ...Lieve allemaal,<br />
<br />
Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken. In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLPXql46oCDrR04QdQ4LVThcJ34l6vluc8WnSasEBmT1CYcClsStQ0ZVjHPhHHNby24dQ-gwq9HJHTiUOgUdK_xsKj6qZk2KzgAYtsrG45apHc1F5gFhV1Yi4H_bR0z_W9-L2WkCC8mSjU/s1600/januari.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhLPXql46oCDrR04QdQ4LVThcJ34l6vluc8WnSasEBmT1CYcClsStQ0ZVjHPhHHNby24dQ-gwq9HJHTiUOgUdK_xsKj6qZk2KzgAYtsrG45apHc1F5gFhV1Yi4H_bR0z_W9-L2WkCC8mSjU/s320/januari.jpg" width="320" /></a></div>
Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand? Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het... Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.<br />
<br />
Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die <br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWdoploZU2b47zPPzdRI0JBLn_WLhKyHfmfHeWGdlKbOtRjNbTM8rwPcJgUYJYXPq0Xf9FWwFjXQZplP8Ilklg7ITmL7cBbOdgC2w-1sKZoQ_n8IVq2zQ3AEVwgYiPzDas05p7aVpQRm3z/s1600/Wera+met+tekst.jpg+zv.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="717" data-original-width="1106" height="206" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWdoploZU2b47zPPzdRI0JBLn_WLhKyHfmfHeWGdlKbOtRjNbTM8rwPcJgUYJYXPq0Xf9FWwFjXQZplP8Ilklg7ITmL7cBbOdgC2w-1sKZoQ_n8IVq2zQ3AEVwgYiPzDas05p7aVpQRm3z/s320/Wera+met+tekst.jpg+zv.jpg" width="320" /></a>jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen? Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiHXAEsuKIBG3DXRSHXFeXgWbHCXX_MDUT1udu_oJlYFEVc6mkVkwWnnVFjzQu9g5eftRdP6QkZ76Hq0xJbvL3RE0a4Da3vjH1X_t1xvl3QijC8IE8_sQJ74EPNtW4Y9P70uHzgIYEMDkE/s1600/Fairytale+Trail.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjiHXAEsuKIBG3DXRSHXFeXgWbHCXX_MDUT1udu_oJlYFEVc6mkVkwWnnVFjzQu9g5eftRdP6QkZ76Hq0xJbvL3RE0a4Da3vjH1X_t1xvl3QijC8IE8_sQJ74EPNtW4Y9P70uHzgIYEMDkE/s320/Fairytale+Trail.jpg" width="320" /></a>Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt <a href="https://deciderata.blogspot.nl/" target="_blank">https://deciderata.blogspot.nl/</a> over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.<br />
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-33897721312996827412017-12-06T13:06:00.001+01:002017-12-06T13:06:33.166+01:007 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekendZeven jaar Radboud UMC, ongelofelijk!!! Waar is de tijd gebleven. Ik kan het nog niet geloven dat ik al 7 jaar kind aan huis ben in het universitair ziekenhuis in Nijmegen. Ik ... die nog nooit een ziekenhuis van binnen had gezien. Werkelijk onvoorstelbaar wat voor een levensbepalend traject daar begon in het Audiologisch Centrum, maar dat wist ik toen nog niet.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpE7Q000I2muuxVg9EC3TxsB1rLj1zQhZjZ5Dfte44BwQUk4QsbfpKtr_s-DPHx2tJJl-3pWiE4zwLn2knqveoYJQWEtiGcAuU9qhU3GMu_-5V0hpuJEYjSYJMP09JIQ7-S7n_k6jBtEEx/s1600/20171122_133101.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1065" data-original-width="1600" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjpE7Q000I2muuxVg9EC3TxsB1rLj1zQhZjZ5Dfte44BwQUk4QsbfpKtr_s-DPHx2tJJl-3pWiE4zwLn2knqveoYJQWEtiGcAuU9qhU3GMu_-5V0hpuJEYjSYJMP09JIQ7-S7n_k6jBtEEx/s320/20171122_133101.jpg" width="320" /></a></div>
Toen ik me dit afgelopen maand realiseerde, dacht ik: het wordt hoog tijd om al die lieve mensen te bedanken. Te bedanken voor wat ze voor me betekenen, voor wat ze hebben gedaan, doen en nog gaan doen. Nee, ik ga geen namen noemen, want iedereen maakt deel uit van het team. De glimlach en een vriendelijk goedendag zijn net zo waardevol als de afspraak waar ik voor kom. Intens dankbaar ben ik voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en steun in al die jaren. Ieder vanuit zijn eigen vakgebied. Hoe vaak ik elders ook verstrikt raakte in het web van procedures, protocollen, fouten en onverschilligheid, niet in het Audiologisch Centrum. Menselijkheid en betrokkenheid staan voorop in de begeleiding. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Mijn fysieke uitputting, hoogsensitiviteit, soort doofheid, hyperacusis en tinnitus maakten het nodig dat we al in de eerste maanden overstapten naar een maatwerk aanpak. Vooral de pijn en vermoeidheid maakten het nodig dat we die weg zijn blijven volgen tot op de dag van vandaag. Wat hebben jullie hebben het waargemaakt en wat ben ik hier nu blij mee. "Ik heb je ook nooit horen mopperen, je was blij met de hulp die je kreeg" waren de legendarische woorden van mijn ouders toen ik vertelde van mijn plan om jullie te bedanken met wat lekkers.<br />
<br />
Soms kom ik mensen tegen uit de begintijd die me dan weer vertellen hoe onvoorstelbaar ze het vonden wat ik allemaal deed met mijn zwaar beschadigde gehoor. Maar ja ... toen had ik geen flauw idee. Nu wel, nu na ruim 120 afspraken kan ik zeggen dat ik snap wat ze bedoelden.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Nu, na 4 jaar dat ik het advies kreeg om de mogelijkheid van een CI te overwegen, begrijp ik weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren. De afgelopen 2,5 jaar stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen en opnieuw leren horen. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgP3pA6Qz8OfFhtyVu5C5DJma4vS2JIp5TFEbSr60sMkg5op5TEH48vVhT95F-07Ai6wf7-EGQQ65zVzzHoNAHua7b5cy0nu2Lfk1DAXOzW8yaUSkptdEIQ5ObzJsXsZJ0l37ayGhcZwgo5/s1600/20161215_113110.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="1174" data-original-width="1600" height="234" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgP3pA6Qz8OfFhtyVu5C5DJma4vS2JIp5TFEbSr60sMkg5op5TEH48vVhT95F-07Ai6wf7-EGQQ65zVzzHoNAHua7b5cy0nu2Lfk1DAXOzW8yaUSkptdEIQ5ObzJsXsZJ0l37ayGhcZwgo5/s320/20161215_113110.jpg" width="320" /></a></div>
Overweldigend soms en behoorlijk vermoeiend. Kleine stapjes maken om geluiden er op het juiste volume te laten zijn. Met vallen en opstaan leren om niet over de grens van mijn beperkingen te gaan. Veelal probeer ik thuis dingen uit, als het daar ok is kan ik mijn grens misschien verleggen naar een andere plek. Het hyperacusismonster laten slapen, voor zover ik daar invloed op heb, is voor mij een groot goed. De CI-revalidatie is nog steeds prioriteit 1. Dit jaar heb ik niet veel geschreven omdat mijn energiepeil vraagt om keuzes. Als ik schrijf, kan ik niets anders doen en als ik iets anders doe, kan ik niet schrijven. Het uitproberen van dingen doen buitenshuis gaat niet vanzelf, is niet vanzelfsprekend. En het is soms ook behoorlijk eng om die stap te zetten, maar ik ben op weg.<br />
<br />
Nu ik me aan het voorbereiden ben op de laatste audiologische afspraak dit jaar kan ik zeggen: Dank jullie wel lieve mensen voor alles wat ik van jullie mocht leren. Ook al is niets meer hetzelfde in mijn leven als ik het vergelijk met toen. Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik mijn weg leer vinden hoe ik kan leven met mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leer verstaan als ze tegen me praten. Maar vooral de plek waar een ieder van jullie in me bleef geloven en me het vertrouwen gaf om door te gaan en vol te houden. Zeven jaar afspraken in het Audiologische Centrum, niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Maar wat een ongelofelijke ontdekkingsreis.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-48780732263190049782017-02-08T15:30:00.000+01:002017-02-08T15:36:24.482+01:00Mijn oor tuut ... <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOOpSfOJQ7VLCu5lyzJxyaGPdLtuka6oj2mak4LUTFooQusOmxIdS6g2RmsmnCE0i6olMYRL_as8ttb4r6IK9aaFKU_R_Sofabm7kKUeydQCCoUHs2fWIAIuGoVhl1asuVpy1Emqaa6g5u/s1600/16427769_1343424432367665_1345701386713141958_n+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="136" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgOOpSfOJQ7VLCu5lyzJxyaGPdLtuka6oj2mak4LUTFooQusOmxIdS6g2RmsmnCE0i6olMYRL_as8ttb4r6IK9aaFKU_R_Sofabm7kKUeydQCCoUHs2fWIAIuGoVhl1asuVpy1Emqaa6g5u/s200/16427769_1343424432367665_1345701386713141958_n+%25281%2529.jpg" width="200" /></a></div>
Tuuuuuuuuuuuuttttttt ....<br />
Deze week is het de 'Week van het Oorsuizen' oftewel Tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen last van oorsuizen. Dit aantal neemt de laatste jaren verontrustend toe, vooral onder jongeren. Stichting Hoormij organiseert van 6-12 februari de derde Week van het Oorsuizen, om extra aandacht te vragen voor deze gehooraandoening. Dit jaar is het thema: Je bent niet alleen! Je bent namelijk echt niet de enige. Er is hulp mogelijk. Voor zover de website <a href="http://www.stichtinghoormij.nl/pages/nl-nl/tinnitus/week-van-het-oorsuizen-2017-oorsuizen-je-bent-niet-alleen" target="_blank">http://www.stichtinghoormij.nl/pages/nl-nl/tinnitus/week-van-het-oorsuizen-2017-oorsuizen-je-bent-niet-alleen</a><br />
<br />
Tinnitus is een onderdeel van mijn leven zolang ik mij kan herinneren. Als kind al zei ik aan tafel: 'mijn oor tuut ...' Waarop meestal het antwoord was: 'er wordt over je gepraat, de linker des te flinker, de rechter des te slechter'. Een gezegde dat niet alleen de ronde deed in mijn familie, maar ook in het dorp waar ik woonde. Vervolgens gingen we door met de dingen waar we mee bezig waren en verdween de 'Tuut' letterlijk en figuurlijk naar de achtergrond. Geen ontkenning, maar geaccepteerd, het was zoals het was. Zo werd mijn 'Tuut' een vast onderdeel van mijn leven. Het geluid varieerde, soms een suisruis, dan weer een piep of een fluitketel en af en toe is er glasgerinkel. Het vaakst komt het overeen met het geluid van het testbeeld van tv, een constante toon die altijd aanwezig was, maar die soms ook letterlijk de boel kan overheersen. Pas een half leven later leerde ik dat deze Tuut een naam had, Tinnitus of oorsuizen, en dat er heel veel mensen zijn die er last van hebben. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOpCECp6Jo73v3ZGowldukRQw-rtwUQCKPnhyvbOnTQFrLRLetafN7Zomf79hL4mHaRn8wKN-cp-zcXmiLETj3a9VywJGzwbqYcwCD5AgpHgviDr1zCywKFC38BPMXXEm6QVyfz_ugVM6K/s1600/tinnituscd-430-0.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="198" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiOpCECp6Jo73v3ZGowldukRQw-rtwUQCKPnhyvbOnTQFrLRLetafN7Zomf79hL4mHaRn8wKN-cp-zcXmiLETj3a9VywJGzwbqYcwCD5AgpHgviDr1zCywKFC38BPMXXEm6QVyfz_ugVM6K/s200/tinnituscd-430-0.jpg" width="200" /></a></div>
En niet zomaar last van hebben, maar zoveel last dat ze er ziek van worden, dat ze niet meer weten waar ze het zoeken moeten. Altijd geluiden in je hoofd. En dat er heel veel soorten geluiden zijn is me inmiddels wel duidelijk. Ik heb een CD vol met geluiden, zodat ik mensen kan laten horen hoe het klinkt. Wil je het ook horen: <a href="http://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/tinnitus/heb-ik-tinnitus/hoe-klinkt-tinnitus" target="_blank">http://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/tinnitus/heb-ik-tinnitus/hoe-klinkt-tinnitus</a> Stel het geluid in op repeat en stel je voor dat je dit altijd, 24/7, hoort in je hoofd. Gekmakend, zeker als je geen idee hebt wat er met je gebeurt, heel beangstigend en frustrerend ook. Vooral omdat andere mensen het niet horen of zich kunnen voorstellen wat het betekent om dit mee te maken.<br />
<br />
Van mijn verschillende gehooraandoeningen is Tinnitus degene die er het langst is, eentje die al zolang bij me is dat ik niet beter weet of het hoort zo ... mooie uitdrukking in dit verband đ. Helaas geldt dat niet voor iedereen. In een lotgenotengroep met bijna 2000 leden vertelde iemand vanochtend dat ze lang gedacht had dat ze de enige was met oorsuizen, maar dat ze nu beter wist en dat dit een hersenspinsel van haar was. Ja, het is een hersenspinsel dat we er alleen voor staan. Het thema van deze week is heel goed gekozen. Weten dat je niet de enige bent, geeft steun; helemaal als je je gedachten erover kunt delen. Maar ook om alle zin en onzin van elkaar te leren scheiden die over dit onderwerp verschijnt. Letterlijk genomen is oorsuizen wel een hersenspinsel. Oorspronkelijk werd aangenomen dat de oorzaak van Tinnitus lag in het gehoororgaan. Inmiddels gaan veel wetenschappers er vanuit dat de oorzaak in de hersenen ligt. Overactieve delen van de hersenen in het gehoorgebied geven continu signalen. Deze veroorzaken het 'fantoomgeluid'. Bij mij dachten de artsen dat het te maken heeft met mijn slechthorendheid, zeg maar dat mijn hersenen compensatie bieden voor de tonen die er niet meer zijn. Klonk mij wel logisch in de oren... ook nu net weer, heel vreemde gewaarwording, toen ik de Tinnitus geluiden luisterde op de website zonder mijn CI .... ik hoorde er maar 1 van de 3 door mijn doofheid, terwijl er toch in mijn hoofd allerlei geluiden rondgaan. Als ik dan mijn CI opzet, zijn er andere geluiden vanuit de buitenwereld waardoor mijn Tinnitus naar de achtergrond gaat. Onze hersenen zijn rare dingen als ze ons zomaar geluiden kunnen laten horen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSqKorRGA9EKUbOIBsM854S_P_RD6sXZ2RPZiPqE_CXv-INVPm_0JoU8obdmnqpg-3GrUNkT7Qzw9-amly-fiMRXoD0dh_jgPYg1VcdQQ2LDOK5ZFsvd40GakAD_xQ_gDqAHyhlDA-qllS/s1600/12711031_1049955881714523_7165558970956176065_o.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSqKorRGA9EKUbOIBsM854S_P_RD6sXZ2RPZiPqE_CXv-INVPm_0JoU8obdmnqpg-3GrUNkT7Qzw9-amly-fiMRXoD0dh_jgPYg1VcdQQ2LDOK5ZFsvd40GakAD_xQ_gDqAHyhlDA-qllS/s200/12711031_1049955881714523_7165558970956176065_o.jpg" width="133" /></a></div>
Leven met Tinnitus is het leren leven met het verlies van stilte. Helaas is er nog geen genezing mogelijk, alhoewel er veel research wordt gedaan met bijvoorbeeld stamcel- en gentherapie en inmiddels ook met 3d-geprinte lichaamsonderdelen. Er ligt een oplossing in het verschiet, ooit komt die er. Volgens de WHO zijn er wereldwijd 360 miljoen mensen met gehoorproblemen, Tinnitus is daar een onderdeel van, ook al zoekt men het nu in de hersenen. Ook worden er allerlei vormen van therapie aangeboden, omdat de markt groot is en schreeuwt om hulp. Het komt er op neer dat iedereen zoekende is in de woestijn en ongeveer hetzelfde circuit van hulpverlening doorloopt met de hoop verlichting te vinden. Met alle kosten van dien. Temeer omdat er nog steeds veel mensen door KNO-artsen naar huis gestuurd worden met de woorden: 'Leer er maar mee leven'. Niets erger dan dat, terwijl er wel hulp mogelijk is om er mee te leren omgaan. Onlangs is er in Nederland aan de vaste kamer commisie en minister van Volksgezondheid een petitie met bijna 6000 handtekeningen aangeboden met het verzoek om iets te doen aan Tinnitus (en Hyperacusis). Helaas kon de minister niet anders dan alleen maar haar medeleven betuigen. De Gezondheidsraad ontraadt alle therapieën aan de hand van de richtlijn voor Tinnitus opgesteld door KNO-artsen, omdat deze zich niet bewezen zouden hebben. Ongelofelijk ... De vragen die dan bij mij boven komen: Hoe kan één medische discipline adviseren aan de Gezondheidsraad door een richtlijn te schrijven zonder andere discplines erin te betrekken? En nog veel vreemder: hoe kan het dat vele audiologische centra al dan niet verbonden aan een academische ziekenhuis en ook de GGMD deze bewezen therapie wel geven? Het best is deze TRT therapie onderzocht en vastgelegd door neuropsycholoog Olav Wagenaar in het boek 'Eerste hulp bij oorsuizen'. Ook in het buitenland wordt deze TRT therapie als bewezen gezien. Het enige antwoord dat ik kan bedenken is dat het onder een andere noemer is ondergebracht, maar dat wij, lees de mensen met Tinnitus en veel KNO-artsen die niet kennen. Of zijn we het wiel opnieuw aan het uitvinden?<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ5BiGCM0QFdgbTm9iE6hffNjhAgtiessszA8xlpOGwKu5XPJIrx05kAqLtYqt4c2WkBL3q7EUvbI5XRlzomdo3OL-E2CWmJP79QDLr1hNQbAHTVHRAPvgbYbIi4eK_CWfmFFrFXN8EImq/s1600/fokke_sukke_scheurkalender-430-0.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ5BiGCM0QFdgbTm9iE6hffNjhAgtiessszA8xlpOGwKu5XPJIrx05kAqLtYqt4c2WkBL3q7EUvbI5XRlzomdo3OL-E2CWmJP79QDLr1hNQbAHTVHRAPvgbYbIi4eK_CWfmFFrFXN8EImq/s320/fokke_sukke_scheurkalender-430-0.jpg" width="304" /></a></div>
<br />
Totdat er op een of ander onderzoeksterrein bewezen resultaten zijn, zullen we in Nederland wel doorgaan op de huidige weg. Daarom is deze Week van het Oorsuizen zo belangrijk om wetenschappelijk onderzoek naar Tinnitus en Hyperacusis te stimuleren. Aandacht voor en bekendheid geven aan het feit wat Tinnitus is. Maar ook bewustwording en begrip creëren bij de mensen om ons heen. We stellen ons niet aan, deze voor de buitenwereld onhoorbare geluiden zijn er echt. Ze veroorzaken allerlei problemen zowel fysiek als mentaal, de impact op je leven kan onvoorstelbaar groot zijn: van niet meer slapen tot chronische vermoeidheid en van niet meer kunnen verstaan wat er gezegd wordt tot het verlies van je baan. Kortom oorlog in je hoofd. Mijn grote wens is dan ook dat de oorzaak van de 'Tuut' in mijn oren gevonden wordt EN dat deze voor veel mensen levensbepalende handicap genezen en voorkomen kan worden. Tot die tijd blijven we met zijn allen zoeken naar oplossingen en gehoorbescherming dragen ...Tuuuuuuuuuuuutttttttttt<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-6840712186095846312016-12-31T09:50:00.000+01:002017-01-01T16:50:52.594+01:00De klokken luiden ...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: right;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidRGvGx8BcmFOQvYx3DLiYrmfdVz9x3ybnRPiawUHcHqqToTa5UBmL34tUbdCez5j5YaD3Wb60VHbpP8MyCZpRwuB9A0NumdRau0Bw8pUou5kpU2aFVuk6nIepiNlpGe4WbjZEcXl7y16h/s1600/14606338_1591999467769709_3254610106562559704_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="199" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidRGvGx8BcmFOQvYx3DLiYrmfdVz9x3ybnRPiawUHcHqqToTa5UBmL34tUbdCez5j5YaD3Wb60VHbpP8MyCZpRwuB9A0NumdRau0Bw8pUou5kpU2aFVuk6nIepiNlpGe4WbjZEcXl7y16h/s200/14606338_1591999467769709_3254610106562559704_n.jpg" width="200" /></a></div>
De laatste dag van het jaar uitluiden, het oude jaar nog wat uurtjes vieren met een blog en wat traditie. Gisteren gaf het luiden van de kerkklokken in een dorp, vlak bij de plek waar mijn paard Wera staat, mij inspiratie. Van oudsher ken ik het klokgelui van de dorpskerk; de ene keer gaf deze aan dat het middag was, 12.00 uur, en de ander keer klonk het gebeier om het begin van een kerkdienst of het overlijden van iemand aan te kondigen. Vandaag zeiden ze: 'het is tijd, tijd voor iets nieuws, iets anders, maar eerst nog even stilstaan bij ... tijd om de pareltjes van dit jaar te delen.' Met klokgelui de mooie herinneringen van 2016 vieren en daarmee het verdriet en de pijn van dit jaar achterlaten. <br />
<br />
Ja de herinneringen vieren, het zijn bijzondere dit jaar. Ergens aan het begin van het jaar kreeg ik een supertip van een een lieve lotgenoot om iets leuks, nee iets 'supers' te plannen, zodat ik wat leuks had om naar uit te kijken. Maar ook om uit te proberen of en hoe het haalbaar zou kunnen zijn. Vanaf dat moment heb ik ongeveer elke maand iets gepland waar ik bij voorbaat al blij van werd. Met genoeg ruimte ervoor en erna om uit te rusten en te herstellen. Soms was het afscheid nemen, omdat het niet meer ging, ik niet kon meedoen en genieten. Verdriet ook om hoe langzaam en moeizaam het gaat, vallen en opstaan, doorbijten op zijn zachts gezegd. Ik legde de lat en mijn verwachtingen soms veel te hoog, wilde een te grote stap vooruit. Inmiddels plan ik kleinere stapjes van kortere duur en met minder geluid. Het geluid van het CI kunnen verdragen is 1 ding, het betekent helaas nog niet dat ik overal alle geluid kan verdragen. Mijn conditie en energie is daar nog niet van gediend, ook hier zal het stap voor stap opbouwen zijn en uitproberen. Helaas bestaat voor deze kant van de revalidatie geen recept. Maar dat doet niets af aan de hele bijzondere pareltjes die er dit jaar ook waren, ontdekkingen die ik koester.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3jXtDl4Ad096UJuTK-T2EHOdftGaOMyjbUXlXyaHOF8hzfBMu8Xsd23aB3cckgtNH8ttcRhN45z-mxObYlcJiwUxkEfa04AE7_bzM8CcTkIbCVBQcUOS_4jpK0M2SiE_lchIXOUo3MrdB/s1600/13895471_1087222924680634_3570347533953860737_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3jXtDl4Ad096UJuTK-T2EHOdftGaOMyjbUXlXyaHOF8hzfBMu8Xsd23aB3cckgtNH8ttcRhN45z-mxObYlcJiwUxkEfa04AE7_bzM8CcTkIbCVBQcUOS_4jpK0M2SiE_lchIXOUo3MrdB/s200/13895471_1087222924680634_3570347533953860737_n.jpg" width="200" /></a></div>
<div>
<br />
Eerder schreef ik al eens dat de artsen niet begrepen, of beter gezegd met stomheid geslagen waren, hoe ik al die jaren heb kunnen functioneren met mijn doofheid. De afgelopen jaren heb ik ontzettend veel geleerd over het gehoor, geluidsverwerking door de hersenen, hulpmiddelen en vormen van communicatie. Maar niets gaf antwoord op de vraag hoe ik dat deed of welke compensatiestrategieën mijn hersenen me gegeven hadden. Een stukje van het antwoord mocht ik dit jaar ontdekken, ik ben het intuïtief luisteren gaan noemen, mijn manier van horen en verstaan. Ook hier zijn het kleine stukjes die de grote puzzel maken, maar dan in de betekenis van 1+1=3.<br />
<br /></div>
<div>
De eerste keer mocht ik het meemaken toen een door mijn nichtje gecomponeerd muziekstuk werd uitgevoerd door een 10-koppig orkest. Wat kun je trots zijn đ Een nieuw arrangement voorzien van filmbeeld getiteld: 'Wij Ikken'. Uiteraard de nodige voorzorgsmaatregelen genomen in de zin van oordoppen in, CI aan (maar kan heel snel af), stoel naast het gangpad bij de uitgang voor het geval dat. Een uurtje erbij zijn en dan naar huis. Behoorlijk spannend ook, omdat ik geen idee had wat dit zou betekenen voor mijn gehoor en Hyperacusis. Zowel film als muziek had ik nooit eerder gezien of gehoord. En wat een vreemde gewaarwording was het ... ik kon <b>niet</b> kijken en luisteren tegelijk! Het was Of de beelden zien Of luisteren met ogen dicht. Beide tegelijk waarnemen en integreren lukte mijn hersenen niet. Tja, dan gaat kijken boven horen. Prachtige film, mooie lichaamstaal en mimiek van orkestleden en dirigent en dan opeens... voel ik de muziek, energie en trillingen door mijn hele lijf, onder mijn voeten via de vloer, over mijn rug via de stoelleuning. Wow, een compleet andere waarneming, nog nooit heb ik muziek zo beleefd, zo kun je dus ook horen. 'Vet stoer' volgens mijn nichtje. <br />
<br />
Een andere keer was bij een weekend clinic Body-Awareness van Noora en Lucie, samen met mijn paard Wera. Ik had besloten om geen schrijftolk mee te nemen, omdat het om veel oefenen en ervaren ging en weinig theorie. Dit soort clinics zijn altijd oases van rust, op mooie plekjes, helemaal goed voor mij. Van tevoren de ruimte bekeken, waar het voor Lucie en de eigenaren gelukkig geen enkel probleem was om wat aanpassingen te doen voor mijn Hyperacusis. Zo lief, ik heb maar 1 keer hoeven vragen om wat ik nodig had. Meestal zijn mensen het na 5 minuten vergeten, laat staan dat ze het na een week nog weten en een weekend lang. En er waren inderdaad voldoende mogelijkheden om rust te nemen waar nodig. Dit alles maakte dat ik mee kon doen. Deze dagen waren geweldig, wekenlang heb ik op een roze wolk gezeten ...<br />
<br /></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiU0EmuxOfWIJ8ei9hPaK9Lj8-nVqp5bQ79wQKT63hbGYeLnCpTJE0VIn8rcZztxj_xom9q-LQrcKzPZyp4PwU35_o5Ai8YKe7Rr88rrYII1Sp0bjaoMXT-rEjB5bw2x3gk2a2MgiOaWQQb/s1600/wera+enrikie.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiU0EmuxOfWIJ8ei9hPaK9Lj8-nVqp5bQ79wQKT63hbGYeLnCpTJE0VIn8rcZztxj_xom9q-LQrcKzPZyp4PwU35_o5Ai8YKe7Rr88rrYII1Sp0bjaoMXT-rEjB5bw2x3gk2a2MgiOaWQQb/s400/wera+enrikie.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Alles kwam hier bij elkaar: de super locatie en verzorging, de fantastische inhoud van de clinic en de prachtige mensen en dieren die ik mocht ontmoeten. En als kostbaar aandenken een geweldige fotorapportage na afloop. Achteraf kwam even de gedachte boven of ik toch niet een schrijftolk had moeten inzetten, omdat ik van de andere lessen weinig heb meegekregen. Maar eerlijk gezegd denk ik niet dat mijn hoofd dat had aangekund, mijn eigen ervaring en meedoen lukte net. Dat ik er wel bij heb kunnen zijn, ook al was het op afstand was te danken aan de fantastische groep waarin alles er mocht zijn en de serene rust van de prachtige plek. Nu ben ik ben heel blij dat ik het zonder tolk heb gedaan omdat mijn 'horen' naar een heel andere dimensie ging. Zonder dat ik verstond wat er gezegd werd, was ik ingetuned en verbonden en kreeg ik zoveel meer dan waar ik voor kwam. Mijn droom kwam uit toen Noora Wera en mij begeleidde in het 'dansen'. We hadden vleugels ... Ik had het letterlijk verstaan niet nodig. Het universum toonde in volle kracht wat positieve verbinding tussen natuur, dieren en mensen brengt. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat ik communicatie via intentie, toonzetting en trilling met vertrouwen mag toevoegen aan al die prachtige momenten die we hadden. Nu al typend denk ik ... nee ik heb de letterlijke woorden niet nodig. Dromen komen uit... dat wist ik al, maar als er meerdere dromen tegelijk uitkomen dan regent het zonnestralen en sterren, dan komt alles bij elkaar. Mijn oren mogen dan niet werken, maar ik heb prachtige manieren gekregen om te horen en te verstaan. Het CI is een wonder van techiek, maar intuĂŻtief luisteren is een gave van de natuur die alles goed maakt. Dank je wel Wera, Noora en Lucie</div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvTTXiZlkiNrsH-7YMm77pwuPOR79xlFhzKrzvf_0s-jqa1uB0eGGUf2w70L2CMnsuYak42dFZfwHIj4NjNNkGLLg_9lQkIayKN2vY5r8SD1w8xRdocyI2FNNayQ_00UZzQgiqY2y021m1/s1600/2016-P013-338clinic+Loenen.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="186" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvTTXiZlkiNrsH-7YMm77pwuPOR79xlFhzKrzvf_0s-jqa1uB0eGGUf2w70L2CMnsuYak42dFZfwHIj4NjNNkGLLg_9lQkIayKN2vY5r8SD1w8xRdocyI2FNNayQ_00UZzQgiqY2y021m1/s320/2016-P013-338clinic+Loenen.jpg" width="320" /></a></div>
De klokken luiden ... De aankondiging begon met het getik van een oma-klok waarin ik opeens de galm van het slaan van de klok meende te horen. In volle verbazing heb ik zitten genieten van deze prachtige klanken. Het bleek de kerkklok te zijn die luidde, waarvan het geluid zich vermengde met het ritme van de tijdtik in de huiskamer. . wat een prachtig concert. De klokken bleven luiden, gaven een boodschap mee ... Ze luiden een nieuwe jaar in, alles ligt open, tijd voor nieuwe pareltjes ... Gelukkig en gezond 2017.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-54344646324941844542016-12-20T17:22:00.001+01:002016-12-20T17:23:42.804+01:00â ⎠â ⎠â âŽ<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>Waar je ook bent</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>â âŽ</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>Wo immer Sie sind</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>â âŽ</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b>Wherever you are</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9IPzybBjGQPu77jX4caKkK4vmGLjDo68hVZkYRcznFwCORoLfBPO5xeFDm8OhVjAAaPiaAsNl_TEDc7ZbCs6rMQ4vZj6cjGQqW1-1NpW2c45ol9kni14V4TaejwtHBX-w6kB34I4dbE9r/s1600/feestd+16+17.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi9IPzybBjGQPu77jX4caKkK4vmGLjDo68hVZkYRcznFwCORoLfBPO5xeFDm8OhVjAAaPiaAsNl_TEDc7ZbCs6rMQ4vZj6cjGQqW1-1NpW2c45ol9kni14V4TaejwtHBX-w6kB34I4dbE9r/s400/feestd+16+17.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<b>â âŽâ âŽâ âŽ</b></div>
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-66067154491832523862016-11-27T18:01:00.000+01:002016-11-27T18:05:14.206+01:00De ontdekkingsreis is begonnen ...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQwqaOZ7DlLctH-ahukHnS3V77VdeCgG1_yiLLA3G1zbiiLXhSCypt-z_FjobT4J69bo9Apw7v2liAwbvNWBDZIeifgYdla1pWi-2DFZaR_VYp0Nzk83NfYcZUEpTdVB30P9otuX9Amun_/s1600/11791901_1185288958152882_3179945169010877122_o+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="244" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQwqaOZ7DlLctH-ahukHnS3V77VdeCgG1_yiLLA3G1zbiiLXhSCypt-z_FjobT4J69bo9Apw7v2liAwbvNWBDZIeifgYdla1pWi-2DFZaR_VYp0Nzk83NfYcZUEpTdVB30P9otuX9Amun_/s320/11791901_1185288958152882_3179945169010877122_o+%25281%2529.jpg" width="320" /></a></div>
Eindelijk, eindelijk, eindelijk ... de ontdekkingsreis is begonnen. Wat hoor ik of beter gezegd wat herken ik aan geluid. Als jullie mijn blijdschap eens konden voelen ... hoe kan ik het uitleggen, hoe breng ik het over? Het is zo ongrijpbaar. Onbegonnen werk misschien, maar ik ga het toch proberen. Al is het alleen al omdat ik er zelf zo van kan genieten en het wil vasthouden, tralalala, typ ik nu met een grote vette glimlach op mijn gezicht.<br />
<br />
(Hahahaha... denk ik net ... wat jammer dat het blog geen smileys heeft.... Huhh? Zie ik opeens een smiley boven mijn bladzijde staan đđđ Lang leve de updates!)<br />
<br />
Het nieuwe horen begon maanden geleden met de verschillende klokken die ik kon horen tikken. Het was het ritme van het geluid dat me triggerde en dat ik kon vertalen als klok. Vol verwondering heb ik op een gegeven moment naar mijn eigen klok aan de muur gekeken. Die hangt daar al zeker 20 jaar en ik wist niet dat die tikte! In het begin was het een monotoon ritme, het had nog geen EIGEN geluid. Inmiddels heeft de klok een andere tik dan het tikken van de verwarming of mijn typende vingers... Wowwwie... en je gelooft het niet, maar het typen van de letters (soft touch keyboard is heel fijn als je Hyperacusis hebt) klinkt echt anders dan het gebruiken van de backspace-toets... wat een ontdekking! Blijkbaar geven mijn vingers bij het typen andere, krachtiger, geluiden dan mijn pink bij het verwijderen van letters. Ja đȘ ik typ met 10 vingers blind đ.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJl55i0hfBPvhZygvIGICeDeSxsZMKMHh1r1qo8sbWrg7wnEJi9kaArFvKaoEusOC8dyT_tHdNZ9gpUkJfkDYzbqws5eWOV2jmERFbiKPoC_dwW_MIDflYCrCmfeGcOhqnum0mIDfMjQIf/s1600/11882409_1103192989721189_7539619410639861186_o.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="133" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJl55i0hfBPvhZygvIGICeDeSxsZMKMHh1r1qo8sbWrg7wnEJi9kaArFvKaoEusOC8dyT_tHdNZ9gpUkJfkDYzbqws5eWOV2jmERFbiKPoC_dwW_MIDflYCrCmfeGcOhqnum0mIDfMjQIf/s200/11882409_1103192989721189_7539619410639861186_o.jpg" width="200" /></a></div>
Ruim een jaar nu heb ik elke 6 weken het CI opnieuw in laten stellen, stapje voor stapje hebben we het volume opgevoerd. Heel langzaam gingen mijn hersenen en zenuwen wennen aan meer geluid. Een half jaar geleden nog schoten mijn ogen regelmatig vol bij elke CI-afstelling omdat de nieuwe prikkels veel teveel waren. Ook gaf mijn lichaam de eerste week na de afregeling extreme reacties, waardoor ik weinig tot niets kon doen. De afgelopen paar maanden zijn deze reacties minder heftig aan het worden. Ze zijn er nog wel, maar stap voor stap, heel langzaam, komen we verder. We zijn op de goede weg beland. Toen ik in februari de blog <a href="http://deciderata.blogspot.nl/2016/02/proeven-met-je-oren.html" target="_blank">Proeven-met-je-oren</a> schreef, had ik het over het bijzondere feit dat we eindelijk zover waren dat ik verschillende programma's kon gaan testen. Pffff, nu weet ik dat ik het afgelopen half jaar deze programma's heb leren verdragen. Hierdoor komt er zoveel meer informatie door en mag ik verschillende geluiden gaan ontdekken.Maar de dag dat het zover was, staat me nog bij als de dag van gisteren, een blije dag: de hele dag het CI op met het programma met alle geluiden aan! Dit leren verdragen was echt niet makkelijk, kostte heel wat pijn en ook twijfel of ik wel goed bezig was. Het testen of ik iets heb aan de verschillende soorten programma's in verschillende situaties moet nog gaan beginnen. Maar het lijkt dat het 'proeven' eerst nu in een ander stadium is gekomen, het stadium van herkenning.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Na elke afregeling merk ik dat de dagelijkse geluiden om me heen veranderen, meer klank krijgen. Er is meer geluid. En daardoor kan ik steeds meer onderscheiden. Volgens de theorie zijn het deze stappen die je neemt: 1) het waarnemen (geluid of geen geluid); 2) discriminatie (verschillend of gelijk geluid); 3) identificatie (herkennen, specifiek geluid koppelen aan de bron) en 4) interpreteren (begrijpen betekenis van gehoord geluid). Flierefluiter, zoals ik mijn CI noem, is steeds minder gaan fluiten, het geflierefluit werd rinkeltjes en tinkeltjes. En deze gaan nu over in klanken en woorden. Wel hoor ik in de woorden en geluiden ook nog soort van gesuis en geruis, alsof een deel van het geheel nog is afgesloten. Maar ook die bloemblaadjes gaan zich ontvouwen, schreef ze verlangend naar mooier geluid. Benieuwd ben ik of de geluiden die ik nu nog niet hoor ook nog gaan komen. Zoals de piepjes van de vaatwasser of oven. 'Vol verwachting klopt mijn hart' is denk ik de meest blije omschrijving en heel toepasselijk in deze tijd đ
. Ohhh... en wat vind ik 'Hoor de wind waait door de bomen' en 'Zachtjes gaan de paardenvoetjes' đ mooi.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjex3yhBUk-G1xHMYTcYpiNT2aASAIBn_lGsCFOKoiCn2oVln9KdmluWf1LS6u52sOwfjcIjAaKVNvs0ge0wYNaTRhKNesAoU2D235yzrd1x7IwnMOjuSsrqog6ZkSOVjyDEGK5D8Jf23-W/s1600/laughing.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjex3yhBUk-G1xHMYTcYpiNT2aASAIBn_lGsCFOKoiCn2oVln9KdmluWf1LS6u52sOwfjcIjAaKVNvs0ge0wYNaTRhKNesAoU2D235yzrd1x7IwnMOjuSsrqog6ZkSOVjyDEGK5D8Jf23-W/s1600/laughing.jpg" /></a></div>
Soms moet ik ook verschrikkelijk lachen om wat er gebeurt... Ik heb de wasmachine aangezet, maar ben inmiddels al lang weer met wat anders bezig. Op een gegeven moment denk ik, wat is dat toch voor een lawaai... ik kan het niet thuis brengen, laat staan waar het vandaan komt. Nu weet je dat in een flatgebouw eigenlijk nooit, omdat de geluiden zich daar op allerlei manieren verplaatsen. In gedachten loop ik te mopperen op deze of gene om de herrie die er gemaakt wordt. Het is geen fijn geluid, maar het feit dat het ook maar aanhoudt en ik het niet kan plaatsen maakt me ook onrustig. Totdat ik naar de wc loop en het geluid dichterbij komt en duidelijker wordt. Oeps ... stommeling, je hebt de wasmachine aangezet en die is aan het centrifugeren... pfffieeuwwww! Nu ik het kan plaatsen is de onrust weg, opluchting.<br />
Af en toe betrap ik mijzelf er ook op dat ik stil sta om de geluiden in me op te nemen. Haha, ja je kunt het letterlijk zo betitelen, mijn hersenen nemen ze op en hebben daar tijd voor nodig, ondertussen sta ik ervan te genieten. Tijdens een wandeling door het bos: de wind, voetstappen, als een klein kind de bladeren voor je uit schoppen, prachtig. Geluiden van regen op het raam, de storm die buldert en water klatert. Natuurgeluiden die er zo lang niet waren.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7ZFa-8YwCeelceM_UrXA6D0v0eeJWfGgfJNqJdsxULrF_2RZXyDA4v7ftRRNFWLF6PNn6szeSjMZgbMxKGRzlDa8FOyn4oD-dBmjIkAv3BblZuQIRbctigMeN6KoWsKLyom9sQGPAKRDa/s1600/Eieren-koken.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="133" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7ZFa-8YwCeelceM_UrXA6D0v0eeJWfGgfJNqJdsxULrF_2RZXyDA4v7ftRRNFWLF6PNn6szeSjMZgbMxKGRzlDa8FOyn4oD-dBmjIkAv3BblZuQIRbctigMeN6KoWsKLyom9sQGPAKRDa/s200/Eieren-koken.jpg" width="200" /></a></div>
En weten jullie dat kokend water geluid maakt, echt borrelt? En als je er dan een eitje in doet dat die tikt tegen de rand of bodem van de pan? En dat dat verschillende ritmes zijn met verschillende klanken? En zo kan ik nog even doorgaan. Ik hoor nu net dat de bladzijde van mijn schrijfblok omslaan een ander geluid is dan die van de krantenbladzijde die ik straks zat te lezen. De verwondering van de ontdekking is zo mooi đ<br />
<div>
<br /></div>
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-65239557943774699912016-11-01T19:22:00.000+01:002016-11-01T19:22:50.549+01:00Mijlpaal: 20.000 x gelezen!!! <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
Iemand uit Nederland, Frankrijk, de Verenigde Staten, OekraĂŻne of Ierland heeft vandaag de teller op 20.000 gezet. Ongelofelijk maar waar!<br />
<br />
Ruim twee jaar geleden ben ik dit blog begonnen omdat ik aan de vooravond stond van een onzekere reis. Een reis die eigenlijk al zoveel jaren eerder begonnen was en nog steeds voort duurt. De quote waar ik mijn eerste blog mee begon, wil ik hier nog een keer herhalen:<br />
<blockquote class="tr_bq">
<i><b>'Het geheim van vooruit komen, is beginnen met lopen' - Dagmar Hammerskjold </b></i></blockquote>
Wat is mijn leven verandert: van Zoef de haas naar Christoffel de schildpad voor degenen die de Fabeltjeskrant kennen, van 100% inzetbaar naar 100% arbeidsongeschikt. Een groter contrast tussen toen en nu is er niet. De progressieve slechthorendheid, Hyperacusis en Tinnitus met als gevolg een burn-out zetten mijn leven totaal op zijn kop. Toen de slechthorendheid overging in doofheid en mijn zelfredzaamheid in het geding kwam, stond ik voor de beslissing ... en hoe nu verder? Dat is het moment waarop dit blog ben begonnen, omdat het niet meer mogelijk was om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Als je geluid nauwelijks kunt verdragen en telefoneren niet meer lukt (lees: niet meer mee kunt doen met wat voor iedereen de dagelijkse gang van zaken is) dan moet je creatief worden. Op zoek naar hoe het wel kan. Tjonge wat heb ik veel geleerd en jullie hebben het mee kunnen lezen in de afgelopen tijd.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjC4hbgwTPfiWOvKaooO-8J_But9OjHGpunFEO5rat71BpUbCfFM1aqMIlByGkGq5Xania15Bbb9BHMNeCvdUG3Qx9qBjcrdRu39YuxiDxx_onnSQyzXHBN-5j1hX7PwEgNXKoumhYDtcxE/s1600/14642371_1433114766701859_6660069793733141317_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="193" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjC4hbgwTPfiWOvKaooO-8J_But9OjHGpunFEO5rat71BpUbCfFM1aqMIlByGkGq5Xania15Bbb9BHMNeCvdUG3Qx9qBjcrdRu39YuxiDxx_onnSQyzXHBN-5j1hX7PwEgNXKoumhYDtcxE/s200/14642371_1433114766701859_6660069793733141317_n.jpg" width="200" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Onvoorstelbaar hoeveel mensen, uit de hele wereld inmiddels, mijn blog hebben gevonden en (blijven) lezen. Er verschijnen nog steeds nieuwe landen in de lijst en het gemiddeld aantal lezers per bericht stijgt nog steeds. De kracht van internet is prachtig. Ik ben dankbaar dat ik via mijn verhalen mensen tot steun mag zijn. Maar andersom geldt het net zo goed. Ik heb er ook steun aan dat jullie ze lezen en met me meeleven. Dank jullie wel allemaal!!!</div>
<div>
<br />
En omdat we allemaal van lijstjes houden :) de lezers-top-10 komt uit:<br />
<div>
<ol>
<li>Nederland</li>
<li>U.S.A.</li>
<li>België</li>
<li>Rusland</li>
<li>Frankrijk</li>
<li>Duitsland</li>
<li>OekraĂŻne</li>
<li>Ierland</li>
<li>Japan</li>
<li>Oostenrijk</li>
</ol>
Maar ook mensen in landen als Pakistan, China en Turkije hebben inmiddels mijn blog <a href="http://deciderata.blogspot.nl/" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl</a> gevonden.<br />
<br />
De top 5 van meest gelezen blogs:<br />
<div>
<div>
<ol>
<li>Over mijn blijheid dat er schrijftolken zijn en hun betekenis<br /><a href="http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html</a> </li>
<li>Over de presentatie 'Weerbaarheid met humor': het recept weerbaarheid en vitaliteit<br /><a href="http://deciderata.blogspot.nl/2016/05/weerbaar-met-humor-de-uitvoering.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/2016/05/weerbaar-met-humor-de-uitvoering.html</a> </li>
<li>Over mijn hoop en verwachtingen voor de CI-operatie en de ervaring na 1 jaar<br /><a href="http://deciderata.blogspot.nl/2016/06/terugblik-op-1-jaar-ci-revalidatie.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/2016/06/terugblik-op-1-jaar-ci-revalidatie.html</a> </li>
<li>Over mijn dagelijkse gebruiksaanwijzing: tips in de omgang met doofheid en hyperacusis<br /><a href="http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html</a> </li>
<li>Over de onderzoeksresultaten na 1jaar CI-revalidatie<br /><a href="http://deciderata.blogspot.nl/2016/07/wat-de-artsen-ervan-zeggen.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/2016/07/wat-de-artsen-ervan-zeggen.html</a> </li>
</ol>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbHs69w2fNnE2hmn7-vsUprXhz43wNuT8EQL_p9sHNcuwnXcn46MmfZ3sxPFqDw7GoAOdHNrYjaXQmqJVdXlD8XAsOhEMAiGlSqZ_VkpUykvwWkDdyXI2QLACw7sMYhZ03Frxj3GPSvO29/s1600/14680720_10202249804763851_2633264614973679860_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhbHs69w2fNnE2hmn7-vsUprXhz43wNuT8EQL_p9sHNcuwnXcn46MmfZ3sxPFqDw7GoAOdHNrYjaXQmqJVdXlD8XAsOhEMAiGlSqZ_VkpUykvwWkDdyXI2QLACw7sMYhZ03Frxj3GPSvO29/s320/14680720_10202249804763851_2633264614973679860_n.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
<br /></div>
</div>
<br />
<br /></div>
</div>
</div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-43881260458605354652016-10-09T13:47:00.000+02:002016-10-09T13:47:10.830+02:00Leven met ... Hyperacusis (2/2) <table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyunGNaSv5-EzocV-RDHi3hFX6dEKfyQ_mOSgo6j7dHSN9P4C4oNR9lB68CBj_UMxND2zyC4rESmlBhkT-Ipd7IF5VBL_uWcUHkfazMXDtqUyuDbALnpfKJtqcYX48q425HiXtIdXNWE5_/s1600/gezond+gehoor.png" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="79" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyunGNaSv5-EzocV-RDHi3hFX6dEKfyQ_mOSgo6j7dHSN9P4C4oNR9lB68CBj_UMxND2zyC4rESmlBhkT-Ipd7IF5VBL_uWcUHkfazMXDtqUyuDbALnpfKJtqcYX48q425HiXtIdXNWE5_/s200/gezond+gehoor.png" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><b style="font-size: 12.8px;">Alles over geluid, ghoor & gezondheid</b><br />
<b style="font-size: 12.8px;"><a href="http://www.doof.nl/nieuws/nazomeren-met-de-nieuwste-gezond-gehoor/29666" target="_blank">www.doof.nl</a></b></td></tr>
</tbody></table>
Deze zomer werd ik geinterviewd door het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek 'Leven met ...' is net verschenen. Dit is deel 2 van het artikel.<br />
<br />
<h3>
Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. </h3>
<div>
<br /></div>
<h4>
Leven vóór en na hyperacusis een wereld van verschil</h4>
<div>
Waar veel mensen zijn, is veel geluid. En daarom kan Rikie niet meer spontaan naar publieke ruimten of sociale bijeenkomsten. Dat vindt ze het moeilijkste aan de hyperacusis. 'Ik kan niet meer meedoen aan de dingen waar veel mensen zijn. Gezellig uit eten bijvoorbeeld. Want in een restaurant hoor je veel stemmen en ik kan echt niet tegen het geluid van bestek en servies. Maar ik kan ook niet makkelijk over straat, want overal is geluid. In het begin dacht ik nog, dan ga ik voortaan gewoon in de ochtend de deur uitwant dan is het lekker rustig. Maar 's ochtends zijn er juist heel veel vrachtwagens aan het laden en lossen'. Voor iemand die vroeger veel uitging, hard werkte en graag rond de wereld reisde, is dat niet makkelijk. Het leven van Rikie vóór de hyperacusis was dan ook heel anders dan nu en dat is een understatement. 'Ik denk dat je beter kunt zeggen wat is het verschil tussen zwart en wit? Ik heb altijd met zoveel plezier met mensen samengewerkt en opgetrokken. Maar dat gaat niet meer, want met pijn kan ik geen plezier hebben.'</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<h4>
Papieren bekers en stilteruimten<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
</h4>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Ka8XhflDGYZ_RAJzl5dcVPEH_A-IUA_s_2kabn0KK-e5YwUPHpA4obJzs07-Ta-krgSnE0VNmR7tEp36DKe2H_lcdYoaLhezWqR86KQOfC9lQegUsbs2Suwhm_VFrqMagPbeQhjwe12o/s1600/Scan0003.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Ka8XhflDGYZ_RAJzl5dcVPEH_A-IUA_s_2kabn0KK-e5YwUPHpA4obJzs07-Ta-krgSnE0VNmR7tEp36DKe2H_lcdYoaLhezWqR86KQOfC9lQegUsbs2Suwhm_VFrqMagPbeQhjwe12o/s320/Scan0003.jpg" width="232" /></a>Als Rikie toch naar een bijeenkomst gaat, geeft ze van tevoren duidelijk aan waar mensen rekening mee moeten houden. Zo gaf ze onlangs een presentatie voor een grote groep mensen. Ze vroeg aan de organisatie of zij een stilteruimte wilden inrichten, of er in plaats van kopjes en schoteltjes, papieren bekertjes gebruikt konden worden en of de bezoekers niet wilden applaudiseren. Het helpt om als eerste de ruimte te verlaten voor het gezamenlijk kabaal van schoenhakken, schuivende stoelen en pratende mensen begint. Maar het gemis is er nog wel. 'Ik maakte altijd graag contact en verbinding met mensen, maar als ik apart in een stilteruimte zit, is de verbinding ver te zoeken.' Voor de mensen in haar omgeving is het lang niet altijd duidelijk waar ze last van heeft en dat gezelschap haar enorm veel energie kost. 'Ze zien alleen dat ik er goed en gezond uitzie, want hyperacusis is onzichtbaar. Maar ze realiseren zich niet, dat ik na een activiteit gelijk moet slapen en een week moet bijkomen. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<h4>
Hyperacusis en een cochleair implantaat; een goede combinatie?</h4>
Toch wil Rikie gaag blijven horen en mensen zo goed mogelijk verstaan. Iets wat door haar toenemende gehoorverlies steeds moeilijker werd. 'Ik kan al aan veel dingen al niet meer meedoen, maar als ik dan ook nog eens de mensen niet meer kan verstaan, wat blijft er dan nog over?'Ze koos er daarom een jaar geleden voor om een cochleair implantaat (CI) te nemen. Een ingreep die voor idere slechthorende al spannend is, maar voor iemand met hyperacusis helemaal. En ook een combinatie die weinig voorkomt en waar men weinig ervaring mee heeft. De revalidatie verloopt dan ook niet vlekkeloos. Door een zware 'hyperacusisaanval' in de eerste maand moest ze de revalidatie zelfs tijdelijk stopzetten. Inmiddels is ze stap voor stap weer begonnen en wordt haar CI heel voorzichtig bijgesteld. 'Een nieuwe CI-afstelling kost normaal een uurtje tijd voor iemand om er aan te wennen, maar bij mij kost het een week! Maar ik blij dat ik weer meer geluiden hoor, al is genieten van geluid nog wat anders. Muziek, een enkel instrument als een gitaar of piano - mits op het juiste volume - gaat goed. Maar andere geluiden, op televisie bijvoorbeeld zijn alleen te doen als ik de afstandsbediening met de volumeknoppen binnen handbereik heb.'<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD8Fu1W1iNIPxQhuCmFmUy5WFAmctFlNsoKORDt8jsLVmhtEdxEwjvKXIsvc2nzxMaWiaSqf5soBNrp4Q7Szl1AxNfLi2fiEGByH7BQDN6J9qdxNflHjLvKB_GlLp9qUUPApQQV4B9mDO9/s1600/20161009_111019.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD8Fu1W1iNIPxQhuCmFmUy5WFAmctFlNsoKORDt8jsLVmhtEdxEwjvKXIsvc2nzxMaWiaSqf5soBNrp4Q7Szl1AxNfLi2fiEGByH7BQDN6J9qdxNflHjLvKB_GlLp9qUUPApQQV4B9mDO9/s320/20161009_111019.jpg" width="179" /></a><br />
<h4>
Luisteren naar gevoel</h4>
</div>
<div>
Op de paardenboerderij komt voor Rikie alles bij elkaar, want daar kan ze optimaal ontspannen in de buitenlucht en heeft ze weer regelmaat in haar dag. 'Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik niets meer kon. Maar een dier om voor te zorgen, dat geeft me energie en structuur aan de dag.' Door Wera leerde Rikie ook beter te luisteren naar haar gevoel en grenzen te stellen. 'Wera is heel sensitief, alles wat ze doet moet kloppen op de milimeter. Als ik haar een opdracht geef en het voelt voor haar niet goed, doet ze het echt niet. Dat geeft ze heel duidelijk aan met lichaamstaal. Dat heeft me geleerd om nog beter om te gaan met situaties in relatie met doofheid en hyperacusis. Ik moet echt luisteren naar mijn intuitie en gevoel. Ebn dat lukt me steeds beter. Het klinkt misschien gek, maar wat dat betreft heeft hyperacusis mij, net als mijn doofheid mij ook wat gegeven. Natuurlijk zou ik veel liever willen dat ik normaal kon horen en geen hyperacusis had, want het is en blijft een onvoorspelbaar monster. Maar er is wat waardevols bijgekomen. Anders zou ik Wera en deze prachtige plek in het Montferland waarschijnlijk niet hebben.' </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<span style="background-color: white;">Met dank aan magazine Gezond Gehoor dat ik het artikel op mijn blog mocht publiceren. Er is nog zoveel onbegrip en onbekendheid met betrekking tot Hyperacusis. Niet alleen in het dagelijks leven maar ook bij artsen. Helaas wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen. Er kan wat mij betreft dan ook niet genoeg publiciteit aan gegeven worden.</span></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-74434085584050379102016-10-09T13:35:00.000+02:002016-10-09T13:35:14.114+02:00Leven met ... Hyperacusis (1/2)<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTTQSk-lauPoKYw2EWo6sBOmMNR1iLATVbD7cCUGBzGOO45SoXyz8qrR_-_TjOXN3_6YTn-k2KakDO-Vqq7klXdqZkvx1J1dzanSCuX0jQOkcALJcTjuhbX2RCrJamTaUjjnWO4-KNkwtL/s1600/gezond+gehoor.png" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="79" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTTQSk-lauPoKYw2EWo6sBOmMNR1iLATVbD7cCUGBzGOO45SoXyz8qrR_-_TjOXN3_6YTn-k2KakDO-Vqq7klXdqZkvx1J1dzanSCuX0jQOkcALJcTjuhbX2RCrJamTaUjjnWO4-KNkwtL/s200/gezond+gehoor.png" width="200" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><b>Alles over geluid, ghoor & gezondheid<br /><a href="http://www.doof.nl/nieuws/nazomeren-met-de-nieuwste-gezond-gehoor/29666" target="_blank">www.doof.nl</a></b></td></tr>
</tbody></table>
Deze zomer werd ik geinterviewd voor het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek "Leven met ..." is net verschenen. Dit is het eerste deel van het artikel.<br />
<br />
<h3>
Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen. </h3>
<br />
<h4>
Wat het geluid van een schoen kan doen</h4>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg94nDrQJFW1qHMdA0bJhpR-_7GAjMN2unOjJnvYvTJn1mX0ydLIuBG7Zs4ATMJi2w6me-X7PaC4IkZVIxqs53ro5wrFvYUq95hiZHgYX8u-o6wvIBUzl8obwQu1Kr0KVuWuURZj42JWv0E/s1600/1_uf57f23664427bf.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg94nDrQJFW1qHMdA0bJhpR-_7GAjMN2unOjJnvYvTJn1mX0ydLIuBG7Zs4ATMJi2w6me-X7PaC4IkZVIxqs53ro5wrFvYUq95hiZHgYX8u-o6wvIBUzl8obwQu1Kr0KVuWuURZj42JWv0E/s320/1_uf57f23664427bf.jpg" width="248" /></a>Midden in het idyllisch groene landschap van het Montferland op de gemoedelijke, sfeervolle paardenboerderij draait het leven om paarden, natuur en rust. Het wordt al snel duidelijk waaarom dit zo'n fijne omgeving voor Rikie moet zijn. Hier geen kakafonie van onverwachte harde stadsgeluiden, maar een aangename en zachte symfonie van klanken uit de natuur. Dé plek waar ze met haar paard Wera tot rust kan komen.Om te onthaasten is het Montferland een ideale plek, maar voor Rikie is het niet alleen een kwestie van ontspannen, het is pure noodzaak. Hier zijn gelukkig geen plotselinge geluiden die voor haar moeilijk te verdragen zijn. "Kort samengevat, gaat hyperacusis over dat geluiden te luid zijn. Mijn dimmer is stuk' legt ze uit. Aan een groté picknicktafel onder een eikenboom vertelt ze haar verhaal. '100 dB is voor iedereen hard en wekt irritatie, maar voor mij begint dat al bij 65 dB. Denk bijvoorbeeld aan een stoel die over de vloer schuurt, een koffiekop die wordt neergezet of hakken van schoenen op straat of de vloer. Dat hoeven maar een paar stappen te zijn en dan voel ik al jeuk en irritatie. En als dat dan iets langer aanhoudt, wordt het echt pijnlijk'. De pijn die ze voelt gaat verder dan een beetje oorpijn. In het ergste geval breidt het uit naar haar kaak, aangezicht en hele lichaam.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<h4>
Kiezen tussen twee kwaden</h4>
Rikie heeft niet altijd last gehad van geluid. Vijf jaar geleden kwam het aan het licht bij de laatste aanmeting van hoortoestellen. De audioloog kon ze niet goed instellen omdat alles voor mij te luid was. Achteraf was dat natuurlijk een voorteken. Ergens in die dagen is er een grens overschreden en had ik een hele diepe, heftige oorpijn'. Tegelijkertijd werd Rikie steeds slechthorender. En dus moest ze kiezen tussen Ăłf zo weinig mogelijk horen met minder pijn, Ăłf extreme pijn maar wel iets meer kunnen horen. 'Ik wist me totaal geen raad en ook de audioloog kon op een gegeven moment niets meer voor me doen. Want als ik maar blijf vragen om de hoortoestellen zachter te zetten, kan ik ze net zo goed helemaal uitdoen.'<br />
<br />
<h4>
Een ploselinge stroomstoot</h4>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Ka8XhflDGYZ_RAJzl5dcVPEH_A-IUA_s_2kabn0KK-e5YwUPHpA4obJzs07-Ta-krgSnE0VNmR7tEp36DKe2H_lcdYoaLhezWqR86KQOfC9lQegUsbs2Suwhm_VFrqMagPbeQhjwe12o/s1600/Scan0003.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Ka8XhflDGYZ_RAJzl5dcVPEH_A-IUA_s_2kabn0KK-e5YwUPHpA4obJzs07-Ta-krgSnE0VNmR7tEp36DKe2H_lcdYoaLhezWqR86KQOfC9lQegUsbs2Suwhm_VFrqMagPbeQhjwe12o/s320/Scan0003.jpg" width="232" /></a>Nu zou je kunnen denken dat Rikie - in tegenstelling tot goed horende mensen met hyperacusis - haar hoortoestel gewoon uit kan doen als ze last heeft van geluid. Immers, als je geluiden niet hoort, heb je er ook geen last van? Maar zo eenvoudig werkt het niet. Sommige geluiden zijn heel luid voor mij, terwijl het gezien mijn gehoorverlies gek is, dat ik ze uberhaupt kan waarnemen. Ik zat laatst bijvoorbeeld in de auto met een vriend. Toen we voor een verkeerslicht stonden, hoorde ik ineens de radio van de auto naast ons, "Jeetjemina,wat staat die radio hard!", zei ik tegen die vriend. Hij keek me heel verbaasd aan: "Hoe kau jij dat nou horen? Hij staat heel zacht!". Soms lijkt het er op dat ik geluid niet hoor, maar wel voel. Heel pijnlijk, alsof ik een stroomstoot krijg.' Het is ook lang niet altijd duidelijk waarom ze van het ene geluid meer last heeft dan van het andere. Terwijl we praten, laat iemand in de stallen een stuk ijzer vallen. Rikie verstijft en rent gelijk naar buiten. Maar als we vervolgens buiten staan en er een auto langsrijdt, lijkt de draaiende motor haar weer bijna niks te doen. 'Ik begrijp er soms ook niks van.'<br />
<br />
<i style="background-color: white;"><b>Hyperacusis als normale geluiden onverdraaglijk zijn</b><br />Hyperacusis is Grieks voor 'ik hoor teveel'. Mensen die deze aandoening hebben, zijn overgevoelig voor geluid. Men ervaart gewone geluiden als onaangenaam hard, soms zelfs pijnlijk. Ongeveer 3% van de Nederlandse bevolking heeft last van hyperacusis, al dan niet samengaand met tinnitus.<br /><br /><b>Lage tolerantiegrens</b><br />Het bekendste symptoom van hyperacusis is dat dagelijkse geluiden vaak te hard klinke en irritatie opwekken. Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens, waarbij geluid boven deze grens pijnlijk is. Bij mensen met hyperacusis is deze bovengrens naar beneden geschoven. Hierdoor kunnen zelfs zachte geluiden onverdraaglijk zijn. Secundaire symptomen van hyperacusis zijn vermoeidheid en stress. Je hoort de hele dag gluiden die onaangenaam klinken waardoor je geen moment rust hebt. En de opgelopen stress kan de overgevoeligheid ook weer vergroten waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen. </i><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-74581328650360153332016-08-14T15:35:00.000+02:002016-08-14T15:35:11.316+02:00Bewegen naar verandering<div style="text-align: center;">
<blockquote class="tr_bq" style="text-align: left;">
<b><i>"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*</i></b></blockquote>
<div style="text-align: left;">
Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.</div>
</div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD_5b1Byqb4uQ-Dua5ZQ4eCj6JZrs13Z92dyAVIVHMpEXti25i2qJaHHGR8vdhRUapet8Lp_qrkm8StIu0b5eXsncFxKpA71vbwLeCph_8cl12-gbtAfk-9cGM-M5t-sKrvT6y-7SYaTjv/s1600/feldenkrais.gif.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="257" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD_5b1Byqb4uQ-Dua5ZQ4eCj6JZrs13Z92dyAVIVHMpEXti25i2qJaHHGR8vdhRUapet8Lp_qrkm8StIu0b5eXsncFxKpA71vbwLeCph_8cl12-gbtAfk-9cGM-M5t-sKrvT6y-7SYaTjv/s320/feldenkrais.gif.gif" width="320" /></a></div>
Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.<br />
<br />
Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: <a href="https://feldenkrais.nl/" target="_blank">https://feldenkrais.nl/</a> Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLFCrfSnGaVcSEhVgNb1IjFrun85ppeAonSADg5cowh13z3CiAJ4UkwQbZr_hmZ_Qo_IyojoEQ61lzneQ9aG0lg2LNyI-aWcLt80yeV9FgZMhZPeoufo7qofsOE0cVueWuP4nUxnXCW4CQ/s1600/homepage.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="203" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLFCrfSnGaVcSEhVgNb1IjFrun85ppeAonSADg5cowh13z3CiAJ4UkwQbZr_hmZ_Qo_IyojoEQ61lzneQ9aG0lg2LNyI-aWcLt80yeV9FgZMhZPeoufo7qofsOE0cVueWuP4nUxnXCW4CQ/s320/homepage.jpg" width="320" /></a>... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:<br />
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<ul>
<li>allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan </li>
<li>ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin</li>
<li>ik ging anders auto rijden en lopen</li>
<li>ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde</li>
<li>ik had ontspannen spieren en stond in balans</li>
<li>ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog</li>
</ul>
De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.<br />
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.</div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8ZRlTQCKykCcUFjMj3A66R7-s83XvqBFh97hbkCShyphenhyphenVrh0Gl6yN-q_WvHPyLHzYTfq0MncjmMhA79XREOLn_L-GXMiRd1FVlGiijbrMCs-Moy_fbk8HNdM_QtFbOxUc49-9eTONW3qA-Y/s1600/Moshe-Feldenkrais.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="138" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi8ZRlTQCKykCcUFjMj3A66R7-s83XvqBFh97hbkCShyphenhyphenVrh0Gl6yN-q_WvHPyLHzYTfq0MncjmMhA79XREOLn_L-GXMiRd1FVlGiijbrMCs-Moy_fbk8HNdM_QtFbOxUc49-9eTONW3qA-Y/s320/Moshe-Feldenkrais.jpg" width="320" /></a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br /></div>
</div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-11191711746686518552016-07-16T08:19:00.000+02:002016-07-16T08:21:34.149+02:00Wat de artsen ervan zeggen... <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRcKiM7pZhYgbemqoDmjEYVP9oOQtGNjzKacuXQSWuAbB-I4VncQIoBfghNVmI4WX-ohCkctCtGxHpr4Chr55ChyphenhyphenAhyphenhyphen0lnubinDhdt-6Lk4aTTpuoHekc5gv3L9NJvVfL-tnDv8tnPfFUr/s1600/13533011_1200282596731746_5989136424608670034_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="175" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjRcKiM7pZhYgbemqoDmjEYVP9oOQtGNjzKacuXQSWuAbB-I4VncQIoBfghNVmI4WX-ohCkctCtGxHpr4Chr55ChyphenhyphenAhyphenhyphen0lnubinDhdt-6Lk4aTTpuoHekc5gv3L9NJvVfL-tnDv8tnPfFUr/s320/13533011_1200282596731746_5989136424608670034_n.jpg" width="320" /></a></div>
Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.<br />
<br />
<b>Gehoor en CI</b><br />
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.<br />
<br />
<b>Restgehoor en CI</b><br />
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?<br />
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3u1OpCfm_kKQh9dr58AvBxZGZgh-kMddcQLAX_NEw7pwU3_lKY1W8WXffz5iA7c5bF7kaVnv7KTqDGB8lN1cwBFkukDDVit2NeA7UjEALYj7MRrcD-uR67UtyzIGzF3IhKeFdyWiarsXn/s1600/20160715_170858.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg3u1OpCfm_kKQh9dr58AvBxZGZgh-kMddcQLAX_NEw7pwU3_lKY1W8WXffz5iA7c5bF7kaVnv7KTqDGB8lN1cwBFkukDDVit2NeA7UjEALYj7MRrcD-uR67UtyzIGzF3IhKeFdyWiarsXn/s640/20160715_170858.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.<br />
<br />
<b>Hyperacusis, Tinnitus en CI</b><br />
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...<br />
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.<br />
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw.<br />
<b><br /></b><b>Moeheid en energie</b><br />
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKbDRrwbcwuQ3-1t8XLlOVUa0FdvKiwb4YDLAR3rtLmsmHuYHeeKze8FD6XgJiNcd5ZGOVQnDAauyM07XK92GU6Vs73jhQW71G_feIfO1eDLENdGRZ69LO4i_PH6J90XlVbh20Q6G4SftR/s1600/accu.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="467" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKbDRrwbcwuQ3-1t8XLlOVUa0FdvKiwb4YDLAR3rtLmsmHuYHeeKze8FD6XgJiNcd5ZGOVQnDAauyM07XK92GU6Vs73jhQW71G_feIfO1eDLENdGRZ69LO4i_PH6J90XlVbh20Q6G4SftR/s640/accu.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon. </div>
<div>
<br />
<b>Advies</b><br />
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven. </div>
<div>
Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie! </div>
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-43015148333994634452016-06-13T17:52:00.000+02:002016-06-15T21:40:46.736+02:00Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC-MYVo40SoMo8I4BC3n74s44ZTjsepo69X7OKaCjc1E6tLmaM7V8QCswIKgTvPuCgb6ln7fjZjsX6AYXza63ksHzWvmYayTzGg2B7fLILsdjkSSj5RUaxo3ot0VWXwxTUj7wWtL4o37eH/s1600/12003377_1189100554439857_2420101183096794681_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhC-MYVo40SoMo8I4BC3n74s44ZTjsepo69X7OKaCjc1E6tLmaM7V8QCswIKgTvPuCgb6ln7fjZjsX6AYXza63ksHzWvmYayTzGg2B7fLILsdjkSSj5RUaxo3ot0VWXwxTUj7wWtL4o37eH/s200/12003377_1189100554439857_2420101183096794681_n.jpg" width="200" /></a></div>
Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.<br />
<h4>
Meer, beter kunnen horen en verstaan</h4>
<div>
<ul>
<li>Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.</li>
<li>Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.</li>
<li>Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.</li>
<li>Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.</li>
<li>Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.</li>
<li>Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. </li>
</ul>
</div>
<div>
<h4>
Meer energie, weer mee kunnen doen<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
</h4>
<ul>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<li>Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijaJr24Y0g-gyIheB956Zqf1c7tVocGHS_OeuX1Ts7lajOuTr66u1O7VEFmbNUCLSop1CoFXSzvYYsKrKSxc9Gby6bp4cX-YRjf84szB3BGxBhfp5JQ_3Qxninju_x0z6zggzUdcQVR2Eq/s1600/10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="153" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEijaJr24Y0g-gyIheB956Zqf1c7tVocGHS_OeuX1Ts7lajOuTr66u1O7VEFmbNUCLSop1CoFXSzvYYsKrKSxc9Gby6bp4cX-YRjf84szB3BGxBhfp5JQ_3Qxninju_x0z6zggzUdcQVR2Eq/s200/10150523_10150509448664945_4937891185929222458_n.jpg" width="200" /></a></div>
doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. </li>
<li>Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. </li>
<li>Meerdere dagen per week heb ik âs middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.</li>
<li>De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: âDe gevolgen worden vaak pas helder als het ânormale levenâ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedragâ. </li>
<li>Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. </li>
<li>Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.</li>
<li>Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. </li>
</ul>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHngJhMHVRz71i1mFNMvBSHB5MR8cSKZfCAQGTayz46verFATVRW7yAXztzDjxOe8_GA7Ka-JUgwGJQ25FWgPEakhOFnW-gqQXWphTzpjorCqeSdT2p3_omN-M1lQEOmbLsI7S6StIEQVN/s1600/11791901_1185288958152882_3179945169010877122_o+%25281%2529.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="153" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHngJhMHVRz71i1mFNMvBSHB5MR8cSKZfCAQGTayz46verFATVRW7yAXztzDjxOe8_GA7Ka-JUgwGJQ25FWgPEakhOFnW-gqQXWphTzpjorCqeSdT2p3_omN-M1lQEOmbLsI7S6StIEQVN/s200/11791901_1185288958152882_3179945169010877122_o+%25281%2529.jpg" width="200" /></a></div>
Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar? <br />
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest. <br />
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert; C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.<br />
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVEAhheZelrHXAC-Jgc4NzvY1wUd3Fip0X3p3IYVPxyLW8_Xrah1wxYmpwruJRidJY1ZgPBUBGQMTiFBLX2vDmQ1aeAZi7tDW02gpEV2EuKkeiGNI3B-CGS8gnQO5CerG3VpUs9knfNQw1/s1600/peter-pan-quotes-about-life4.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhVEAhheZelrHXAC-Jgc4NzvY1wUd3Fip0X3p3IYVPxyLW8_Xrah1wxYmpwruJRidJY1ZgPBUBGQMTiFBLX2vDmQ1aeAZi7tDW02gpEV2EuKkeiGNI3B-CGS8gnQO5CerG3VpUs9knfNQw1/s200/peter-pan-quotes-about-life4.jpg" width="200" /></a>Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br /></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-50390027579282157852016-05-13T09:17:00.000+02:002016-05-13T09:17:21.998+02:00"Weerbaar met humor" de after-party<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZr932NxdCrERcqGxL21P1BI66ZTEJXxT6bi-V5ZYhpQQsndJJ3JRhtvZHNi31X2XjeYeVGmrD9IJdS-ZldUSMO1DAXHyhD6IgB3DJ9MV8jRlYcwDQWmddt5ybJIb3RfyjalM1BKiN6PQU/s1600/12004069_10153589150485421_6121183698007357359_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="166" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhZr932NxdCrERcqGxL21P1BI66ZTEJXxT6bi-V5ZYhpQQsndJJ3JRhtvZHNi31X2XjeYeVGmrD9IJdS-ZldUSMO1DAXHyhD6IgB3DJ9MV8jRlYcwDQWmddt5ybJIb3RfyjalM1BKiN6PQU/s200/12004069_10153589150485421_6121183698007357359_n.jpg" width="200" /></a>Mijn eerste reactie na afloop van de OPCI-contactdag "Weerbaar met humor" was: Yes... ik heb 't gedaan! Trots op mijzelf :) Dank je wel: Wendelina voor je steun, Jorien dat je het overnam toen het nodig was; Hannie, zonder jou was het niet gelukt!; OPCI voor de stille ruimte en papieren bekers; Maar mijn grootste dank en bewondering is voor de Schrijf- en gebarentolken. Zonder hen was er geen communicatie geweest.<br />
<br />
De vraag van Wendelina 'Hoe kijk jij terug?' stemde tot nadenken... ook omdat ik een heel dubbel gevoel had. Ik kon er niet gelijk de vinger op leggen. Wat was er aan de hand? Ja... ik was en ben trots op mijzelf omdat ik goed voor mijzelf gezorgd heb. Ik heb me gehouden aan mijn aangepaste plan:<br />
<ul>
<li>Ik ben uit de Hyperacusis en Tinnituspijn gebleven, het allerbelangrijkste.</li>
<li>Ik heb hulp durven vragen. En gekregen van Hannie, de organisatie, alle gasten en natuurlijk Wendelina</li>
<li>Ik heb mijn oordoppen gedragen, dan versta ik niets, maar lang leve de schrijftolken.</li>
<li>Gelukkig hadden we een back-up. Ik ben op tijd gestopt toen mijn lijf signalen gaf dat het genoeg was.</li>
<li>Ik ben niet in de valkuil van mijn enthousiasme gestapt. Ik ben alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig geweest.</li>
<li>Ik heb vooraf en tussendoor de aparte stilteruimte gebruikt.</li>
<li>Ik heb me heerlijk laten rijden door mijn zus en ben veilig thuis gekomen.</li>
</ul>
Mijn tweede reactie: Ik heb het durven doen, maar waarom, ben ik niet blij? De reacties waren prima en deden me goed. En toch... moe, maar niet voldaan, dat was wat er aan schortte. De naweeën waren niet prettig. Mijn lijf en oren hadden toch wel een week bijtanken nodig. Ook met de uitgebreide voorzorgsmaatregelen en ieders hulp. En al had ik ingecalculeerd dat ik het een week rustig aan moest doen, dit was niet leuk. Op deze manier was het niet leuk, omdat ik er niet blij van werd zoals vroeger. Het leukste aan het geven van presentaties, wat ik met veel plezier vaak heb gedaan, was voor mij het contact met andere mensen. Vooraf, in de pauzes en na afloop. Praten over wat gaande is, ervaringen delen, er een vervolg aan geven. Ik keek uit naar de mensen die ik graag wilde ontmoeten. Ik ben een mensenmens. Dat is niet gelukt helaas.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPGd7QVM_G6-T1iCx2mVo_fR7uPDqtxyK4CjxylQpd6ONvY-1GezFLCy3om8kv2v3HsPtcpc8oEXwfkCaYzeQ9TkW4qg6t1FKD9keP65OpIMb-RxYFmEiP2R9Qe_zaksELPyJUHNmyVLim/s1600/13087356_589260851237036_65754247113449589_n.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPGd7QVM_G6-T1iCx2mVo_fR7uPDqtxyK4CjxylQpd6ONvY-1GezFLCy3om8kv2v3HsPtcpc8oEXwfkCaYzeQ9TkW4qg6t1FKD9keP65OpIMb-RxYFmEiP2R9Qe_zaksELPyJUHNmyVLim/s200/13087356_589260851237036_65754247113449589_n.png" style="cursor: move;" width="200" /></a>Deze middag op deze manier raakte mijn verdriet van dat wat niet meer gaat. Niet goed voor mij, ik wil met plezier en blijheid mijn dingen kunnen doen. Het is mij helder dat functioneren in openbare ruimtes en met groepen mensen niet meer haalbaar is. Helemaal omdat het mannetje met de hamer zich alsnog stevig presenteerde de dagen erna. De moeheid, de pijn, erger dan in de afgelopen maanden. Ik weet inmiddels dat dit weer over gaat met tijd en rust. Maarrrr het maakte me duidelijk hoe dun de scheidslijn nog is tussen een beetje energie en geen energie, tussen pijn en geen pijn. Ik heb dit er niet meer voor over. Tijdens de voorbereidingen had ik mijn definitie van weerbaarheid als volgt omschreven:<br />
<blockquote class="tr_bq">
"Ik ken mijn eigen grenzen, wat is ok en wat is niet ok. Ik ervaar eerst met al mijn zintuigen wat voor mij haalbaar en prettig is. Mijn grootste kracht is zachte duidelijkheid in woorden en daden. Met liefde en respect voor mijzelf. Vanuit oprecht vertrouwen dat ik bij kwetsing/tegenslag/pijn goed voor mijzelf kan zorgen, door de tijd te nemen die ik nodig heb. Ik kan en durf hulp te vragen. Ik sta stevig met mijn pootjes op de grond. Ik durf en kan in de spiegel kijken en mag leren. Het geeft niet als er iets mis gaat. Ik zal altijd durven en doen. Om met plezier en een lach verder te kunnen."</blockquote>
Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat de clou van deze middag in plezier zou zitten. Wat een leermoment. Toch blij dus dat ik het gedaan heb, heb durven doen, want anders was ik me altijd blijven afvragen: wat als ik het wel gedaan had? Nu kan ik het geven van presentaties afsluiten en verder gaan zoeken naar hoe het wel kan voor mij. Naar andere dingen die ik zonder pijn en met plezier kan doen.<br />
<br />
Contact met mensen en dieren is altijd mijn ding geweest. Contact kan op vele manieren. Lot-genotencontact hoort daar ook bij, maar daar gaat het niet om. Dat was de laatste ontdekking die ik mocht doen naar aanleiding van de afsluiting van de OPCI-middag verzorgd door Vincent Bijlo. Met humor hield hij ons lotgenoten een spiegel voor, bracht onder woorden en aan de oppervlakte wat ik voelde, maar nog niet helder had. Zijn uitspraak raakte mij:<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSM5kVPFLKgUGM6MtPcWxvn0leQFodJ14zUdCZl9CRnJ0Vnl4wV3xXYzJjeMqZ4BPf6Exek1pBEx9DJW0A1V6LdhyphenhyphenkkZR8EiriSpd2zfUgC1R_IKvYRZcVCO9MnZql0JWJPmbf_EwS9rzk/s1600/1451375_1689295851289008_3408772323443405880_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="103" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjSM5kVPFLKgUGM6MtPcWxvn0leQFodJ14zUdCZl9CRnJ0Vnl4wV3xXYzJjeMqZ4BPf6Exek1pBEx9DJW0A1V6LdhyphenhyphenkkZR8EiriSpd2zfUgC1R_IKvYRZcVCO9MnZql0JWJPmbf_EwS9rzk/s200/1451375_1689295851289008_3408772323443405880_n.jpg" width="200" /></a></div>
<blockquote class="tr_bq">
<i>"geen lotgenoten, het lot is het leven. Alle mensen zijn lotgenoten, omdat we allen het leven delen" </i></blockquote>
Deze woorden brachten me terug naar waar het om gaat bij weerbaarheid en contact: Elkaar (aan)raken, een fijne verbinding hebben en voeling houden met jezelf. Dat geldt voor iedereen, mens en dier. Dat is het leven. Nu klopt het weer, ik ben terug bij mijzelf, bij wie ik ben. De circel is rond. Dank je wel Vincent Bijlo. Dank je wel Wendelina Timmerman en OPCI voor deze middag. Wat een wijsheid mocht ik ontvangen.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-69062888029843373492016-05-12T13:07:00.000+02:002016-05-12T22:30:50.961+02:00'Weerbaar met humor' de uitvoering<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
Ter ere van mijn eerste verjaardag met Flierefluiter, mijn CI, lees je hieronder over mijn beleving van de OPCI contactdag "Weerbaar met humor". Het zoemt al dagen door mijn hoofd, maar ik kan geen begin en geen eind vinden.... Hoe ga ik al die indrukken samenvatten? Alles was zo dubbel.... veel geleerd, maar compleet anders dan verwacht! Trots op mijzelf, maar ook 'niet leuk'. Er is maar 1 aanpak net als met de voorbereidingen: gewoon beginnen.<br />
<br />
Daar gingen we dan... op weg naar Ede, het Akoesticum... alleen maar rechtdoor en op de 1e rotonde in Ede linksaf... zo simpel. Haha, nou mooi niet dus, het universum dacht vast laten we de dag maar met wat humor beginnen... Werkzaamheden en een omleiding... na een prachtig rondje over de Veluwe kwamen we gelukkig op tijd aan. Wat was het goed dat ik van tevoren was wezen kijken, nu was ik voorbereid. De hoge ruimtes voorzien van harde materialen, de geluidsinstallatie, parketvloer etc. zijn een crime voor de akoestiek en daarmee de verstaanbaarheid, maar helemaal voor mijn Hyperacusis. Ik had meer zenuwen voor mijzelf dan voor mijn optreden moet ik bekennen. Oordoppen in, diep ademhalen en gaan. De organisatie had gelukkig een fijne, aparte, ruimte geregeld waar ik kon wachten totdat we begonnen, en ook in de pauzes mocht ik daar zijn. Mijn zus was vliegende keep tussen mij en de organisatie, de stille ruimte en de zalen. Zo fijn dat ze er bij kon zijn om me te helpen. Na het openingswoord mochten Wendelina en ik onze presentatie 'Er-voor staan' geven. Het gaat te ver om de hele presentatie hier te geven, maar wel mijn higlights<br />
<div>
<br />
<div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNfMKf2um2P2SyPnoU1GBaAokunSjqCmMgGEYkbqWraXVMpYObZhyphenhyphen0CWmriu45kUj9Sprli3bBV2GjAFEESOOGyPuIAlXeGLAG4p0KAWEiYVejuwVMeF1knxQFtif6-TkeAnw_P4fhPJFO/s1600/hulp+vragen.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNfMKf2um2P2SyPnoU1GBaAokunSjqCmMgGEYkbqWraXVMpYObZhyphenhyphen0CWmriu45kUj9Sprli3bBV2GjAFEESOOGyPuIAlXeGLAG4p0KAWEiYVejuwVMeF1knxQFtif6-TkeAnw_P4fhPJFO/s320/hulp+vragen.jpg" width="320" /></a>Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. Daarom begint weerbaarheid bij: Goed voor jezelf zorgen, weten wat je nodig hebt. Dat is mij bij de voorbereidingen heel duidelijk geworden, zie mijn vorige blog. Noodzakelijk voor mij ook om de presentatie daar mee te beginnen. Mijn Hyperacusis betekent o.a. dat applaus pijn doet. Wil ik geen pijn, dan moet en mag ik om hulp vragen. Tjonge maar een zaal vol mensen vragen om iets niet te doen, iets wat zo standaard is... pffffff.. dat is toch wel iets. Gelukkig hebben we prachtige gebarentaal! Ik heb het gevraagd en werd aangenaam verrast. Wow!</div>
<div>
<br />
Weerbaar staat vaak voor kracht, opkomen voor jezelf en assertiviteit. Als je doof bent, word je op vele manieren beperkt, zijn er grenzen en gesloten deuren. Het is aan ons, mij, om de mensen om me heen te leren hoe het wel kan. Rekening met mij te houden, zodat ik binnen mijn perken de bloemetjes buiten kan zetten. Maar daarvoor moet ik eerst zelf weten hoe het kan, hoe het voor mij prettig is. Muisstil werd het in de zaal toen ik een stukje voorlas uit het boek 'Imperfect verklaard' van Ariena Ruwaard, aangepast op mijn situatie.<br />
<blockquote class="tr_bq">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKFRt2wjUscNXDTp_4Pr2f62l_-NoY5OXn6OZ2zJ95Pq5BWjoyGqRxX6W39Kb5-6wtYm_QXRW0MS9yUSE9e1njB0l9um6o5VWGc79_cwGdTHvQqi9rgGh48bRtqPT9S97bQpy63t_EILjo/s1600/12239494_1041743832524010_5824734160273560069_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKFRt2wjUscNXDTp_4Pr2f62l_-NoY5OXn6OZ2zJ95Pq5BWjoyGqRxX6W39Kb5-6wtYm_QXRW0MS9yUSE9e1njB0l9um6o5VWGc79_cwGdTHvQqi9rgGh48bRtqPT9S97bQpy63t_EILjo/s200/12239494_1041743832524010_5824734160273560069_n.jpg" width="133" /></a><br />
<blockquote class="tr_bq">
"Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het OV, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, Hyperacusis en Tinnitus hebben mij nu sinds 7 jaar opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."</blockquote>
</blockquote>
Toen we met de voorbereidingen bezig waren, vroeg Wendelina naar mijn leven met Wera.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsuMsdHZ9NXkTcsP5WcGx2743FU6j-jBljgVLITt50IOWiUDV-lime0S9nMHo40zMCzVcFyTvH6Mmi-jHxKePOtC_6Bo19KQoSjiy8PIoJWLFXeBdwyajP4Z7meh4he0hczzj5TD2xaGwa/s1600/Weerb.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsuMsdHZ9NXkTcsP5WcGx2743FU6j-jBljgVLITt50IOWiUDV-lime0S9nMHo40zMCzVcFyTvH6Mmi-jHxKePOtC_6Bo19KQoSjiy8PIoJWLFXeBdwyajP4Z7meh4he0hczzj5TD2xaGwa/s320/Weerb.jpg" width="320" /></a></div>
Als voorbeeld van weerbaarheid. Wera mijn edele Lipizzaner merrie, maar ook trouwe vriendin die me door moeilijke tijden hielp. Een paard is een vluchtdier, om ontspannen en veilig samen te zijn moeten we elkaar kunnen vertrouwen. Dit prachtige dier leerde me anders te luisteren, te staan voor wat ik wilde, duidelijk te zijn in wat ik bedoelde. Anders gaat ze stil staan, ze verzet geen been, totdat het ok is, het te vertrouwen is. Wera koos mij precies op juiste moment uit om mijn reis naar anders horen te begeleiden. Door me terug te brengen naar mijn gevoel. De naam Wera betekent: waarheid en vertrouwen. En dat precies is voor mij weerbaarheid. Als je staat voor wie je echt bent, ben je weerbaar.<br />
<br />
Kennis is kracht. Weet wat er met je gehoor aan de hand is. Als je de termen kent en weet wat doofheid, Hyperacusis en Tinnitus met je doen, kan niemand je wat wijs maken. Door zeker te zijn van jezelf verander je je relatie tot degenen met wie je praat. Zeker in situaties met artsen, maar eigenlijk overal. Want gehoorverlies speelt altijd, bij alles wat je doet, ieder moment van de dag. Mijn gehoorverlies en Tinnitus heb ik mijn hele leven al, maar tot 7 jaar geleden, wist ik niets, laat staan dat de âtuutâ in mijn oren een naam had. Tot dat moment dat het uit-en-over was... âWe zullen doorgaanâ werd âwe zullen stilstaan bijâ. 4 jaar geleden kwam daar Hyperacusis bij en vorig jaar mijn CI 'Flierefluiter'. Ik begon aan een pijnlijke, maar toch ook mooie ontdekkingsreis. Anders leren horen en luisteren, naar mijzelf, naar wat ik nodig heb. Samen met Wera ontdekken waar we rust vinden en gezond kunnen blijven. Door buiten te zijn, te leren door veel te lezen en te schrijven. Te delen via dit blog. Horen is een gave en Verstaan is een kunst. Elke dag opnieuw.<br />
<br /></div>
<div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLTUXToZeXqG7lgfoS4RitTgOi7MMXpQE_ArRjw32XIB-Db4iO-sOSU9Gn0RaMMVvhXE8s8oyPe2vVj_cF5CWws53gtKM07FsC3vQCiADwRTz6r7TZKJvsNvH3birPAq-WgvY0ZZO7Dipn/s1600/Vallen+en+opstaan.jpg" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLTUXToZeXqG7lgfoS4RitTgOi7MMXpQE_ArRjw32XIB-Db4iO-sOSU9Gn0RaMMVvhXE8s8oyPe2vVj_cF5CWws53gtKM07FsC3vQCiADwRTz6r7TZKJvsNvH3birPAq-WgvY0ZZO7Dipn/s320/Vallen+en+opstaan.jpg" /></a><br />
Maar leren gaat niet 1, 2, 3. En accepteren wat niet meer gaat ook niet. Het gaat met vallen en opstaan. Fouten maken, je valkuilen leren kennen. Je moet en mag fouten maken, want het is de enige manier om ervan te leren, om uit te vinden hoe het wel kan. Helaas hoort daar ook verdriet, pijn, teleurstelling en onzekerheid bij. Het is hard werken,vraagt geduld en doorzettingsvermogen en lief zijn voor jezelf. Niet opgeven en leren vragen om hulp.. ook al is het met klamme handjes aan een volle zaal. Want ik ben het waard! Voor mij is weerbaarheid ook de kracht van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid is geen teken van zwakte, maar van moed en betrokkenheid. Aldus Brene Brown, bekend van haar TedTalk en boeken. Klik hier <a href="https://www.ted.com/talks/brene_brown_on_vulnerability?language=nl">Tedtalk Brene Brown</a> om te kijken, met goede Nederlandse ondertiteling.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Zeven jaar ben ik nu onderweg om mijn doofheid, Hyperacusis en Tinnitus een plekje te geven in mijn leven. De eerste jaren gingen over rouwen, het verlies van je gehoor, je werk en je gezondheid. De burn-out, de pijn, de uitputting en balanceren. Daarna volgde een periode van mijn evenwicht terugvinden, van leren hoe kan ik mijn dagen zo inrichten dat ik wat kan doen. Leren omgaan met slechthorendheid, met dank aan de vele wijze lessen van Wendelina en Wera. Het afgelopen jaar opnieuw terug naar af.. doofheid is heel iets anders dan slechthorendheid. En met een CI erbij zijn mijn lichaam en hersenen compleet van slag... opnieuw verdriet en pijn. </div>
<div>
Hoe weerbaar ben ik? Ik ben een eind op weg, maar weerbaar alleen is niet genoeg. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
Play, Practice, Smile. Onder dit motto gaven Wendelina en ik de workshop met oefeningen om in onze kracht te staan. Dat is de volgende stap. Deze uitspraak van Christoffer Dahlgren geldt niet alleen voor het trainen van paarden. Ik weet ik ben meer dan mijn doofheid. Graag zou ik beter gaan verstaan met mijn CI, meer geluiden gaan herkennen. Maar belangrijker nog is om mijn vitaliteit terug te vinden. Ik ben de sleutel, mijn houding, mijn innerlijke kracht. De weg ligt open...<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7IPA9YWD9xXhW7S-zOrntAxqLLLJM21UUo3lkOB90yJZMOgPqS647LUVzXVPFMkjk9_JYsUAaFICK-SEDnLDmNIgPBgRKozsKcBxEPvZ0amQBK1hQmbacya8-J-tUnjY8ygXGDBaHZOBD/s1600/PPP.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi7IPA9YWD9xXhW7S-zOrntAxqLLLJM21UUo3lkOB90yJZMOgPqS647LUVzXVPFMkjk9_JYsUAaFICK-SEDnLDmNIgPBgRKozsKcBxEPvZ0amQBK1hQmbacya8-J-tUnjY8ygXGDBaHZOBD/s320/PPP.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br /></div>
</div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-91137104001487407992016-04-30T07:13:00.002+02:002016-04-30T07:15:47.093+02:00'Weerbaar met humor' de voorbereidingenMorgen is het zover... Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :) <br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtYWDHv51eLl_ILL9pRQvFR4f_6_ISPIR9Jb5vYPhdfsUsySW7btLIkSceuTBEDe47TnYSMFL0Dxq2NKqhgWnwLY1tzX9K0lhMPwwKNYLIloykKVyXqT72R5KbpHVr5zEPjdS07U22wt9o/s1600/csm_smile_bbfdda2b3c.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtYWDHv51eLl_ILL9pRQvFR4f_6_ISPIR9Jb5vYPhdfsUsySW7btLIkSceuTBEDe47TnYSMFL0Dxq2NKqhgWnwLY1tzX9K0lhMPwwKNYLIloykKVyXqT72R5KbpHVr5zEPjdS07U22wt9o/s1600/csm_smile_bbfdda2b3c.gif" /></a>Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (<span style="font-size: x-small;">de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) </span>in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is âWeerbaar met humorâ. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach Ă©n meedoen!<br />
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.<br />
<br />
In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (<a href="http://hooridee.nl/" target="_blank">http://hooridee.nl/</a>). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.<br />
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSqJr2pPeoAMS6WhOqS10i5996EK821BT65ob_pSlJqP4kDIkSGSPsXnfEYVKGnmO4MWm4J1z0Mf01WcmvaC-Hg06jC3ZuT2MnjeZSB6sINy7qO8dokpM7fihsjegiIgadyX3_WQhOdobD/s1600/12495060_1065815066813283_6876346984924704509_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSqJr2pPeoAMS6WhOqS10i5996EK821BT65ob_pSlJqP4kDIkSGSPsXnfEYVKGnmO4MWm4J1z0Mf01WcmvaC-Hg06jC3ZuT2MnjeZSB6sINy7qO8dokpM7fihsjegiIgadyX3_WQhOdobD/s320/12495060_1065815066813283_6876346984924704509_n.jpg" width="320" /></a></div>
En dan krijg je toch een lieve reactie terug: <i><b>"Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en
30 april - om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste
ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het
concrete."</b></i><br />
<br />
Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:<br />
<ul>
<li>De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem</li>
<li>Schrijftolk nodig</li>
<li>Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis⊠demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets</li>
<li>Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina <a href="http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html</a></li>
<li>Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt⊠scheelt mij energie en ik kom veilig thuis</li>
<li>Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten</li>
<li>Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma⊠dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.</li>
</ul>
<div>
Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.<br />
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.<br />
<br />
Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:<br />
<ul>
<li>Boeiend⊠helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben âSterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaanâ. </li>
<li>Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denkâŠ.. waar komt t toch vandaan? Maar ja ⊠dat is ik. </li>
<li>Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. </li>
<li>Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen</li>
<li>Doofheid: mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends of etc.</li>
<li>Er staat een paard in de gang... :)</li>
</ul>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio9JjsWm8INNGhDXVpCr5jUU2tHZRib8SF7etFkxuM2aw-UAfORTdPIXnxMZ_Ohdy1BnZteiFFRllxK0x0WJi1yxxCA65NR7XMf5zZkPhCuw6lFJo2y3zptxLPn0imC5CTid3fyy-kym7Z/s1600/12440217_10153477911333848_4173054701161088068_o.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEio9JjsWm8INNGhDXVpCr5jUU2tHZRib8SF7etFkxuM2aw-UAfORTdPIXnxMZ_Ohdy1BnZteiFFRllxK0x0WJi1yxxCA65NR7XMf5zZkPhCuw6lFJo2y3zptxLPn0imC5CTid3fyy-kym7Z/s200/12440217_10153477911333848_4173054701161088068_o.jpg" style="cursor: move;" width="152" /></a><br />
Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen⊠Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!<br />
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:<br />
<ul>
<li>Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.</li>
<li>In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy </li>
<li>Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. </li>
<li>Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.</li>
</ul>
Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... </div>
<div>
<br />
<br />
<br /></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-70247009455468369482016-04-11T08:46:00.001+02:002016-04-12T07:51:02.548+02:00Er mee leren leven...<div dir="ltr">
Vandaag is het een jaar geleden dat ik mijn CI, Flierefluiter, kreeg. Ja al weer een jaar geleden.. en wat voor een jaar, pfieeuuwww. Aan de vooravond van mijn operatie schreef ik het blog: de-laatste-x. Waarin ik me besefte dat het de laatste dagen waren zonder techniek in mijn hoofd. Als je het nog eens wilt lezen, klik hier <a href="http://deciderata.blogspot.nl/2015/04/de-laatste-x.html?spref=fb" target="_blank">http://deciderata.blogspot.nl/2015/04/de-laatste-x.html?spref=fb</a> </div>
<div dir="ltr">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWaPVD7LzpRXqQuY2T5KpCowdz57r7hMwmxM4b1Xg_Hdjd8kbvZSOc5nSRJecmiPMZSqxlLRbv0P3TWAO_UzW-hdWLFPQgxk0vuj5xWMXzgVOzVq2jm2Qa9FGza7HUTTvZG8WGTOXllTcf/s1600/994721_764423313712500_8495830563667447622_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWaPVD7LzpRXqQuY2T5KpCowdz57r7hMwmxM4b1Xg_Hdjd8kbvZSOc5nSRJecmiPMZSqxlLRbv0P3TWAO_UzW-hdWLFPQgxk0vuj5xWMXzgVOzVq2jm2Qa9FGza7HUTTvZG8WGTOXllTcf/s200/994721_764423313712500_8495830563667447622_n.jpg" width="200" /></a></div>
Ook stelde ik mijzelf een aantal vragen. De tijd komt om mijn eigen vragen te beantwoorden. Het afgelopen jaar onder de loep te nemen en te bepalen waar ik sta. De afgelopen revalidatiesessie vroeg ik hoe we verder gaan na dit eerste jaar? Omdat ik me niet voor kan stellen dat we gezien de situatie nu opeens kunnen stoppen, omdat er een jaar voorbij is. Aan de andere kant moet ik zeggen dat ik er ook moe van ben, er eigenlijk wel genoeg van heb. Maar dat wordt meer ingeven door de wens dat alles dan weer 'normaal' is en dat is natuurlijk niet zo. Het is een moeilijke revalidatie, mijn soort gehoorverlies in combinatie met Hyperacusis en Hoogsensitiviteit. Ook voor het revalidatieteam zijn we nog niet klaar. In mei is eerst de jaarevaluatie in het Radboud UMC Nijmegen. De komende maanden ben ik alleen maar bezig met artsen, ziekenhuizen en controles. Helaas niet alleen op oren-gebied. Ik zie er tegenop, ik merk dat ik loop te dreutelen en draaien om er onder uit te komen... hmmmm... Maar dat kan niet, de afspraken zijn gemaakt of in de maak en ik zal ze moeten voorbereiden en er doorheen moeten. Het is de enige manier.<br />
<br />
Waar sta ik nu in het revalidatieproces? De laatste revalidatiesessies waren best wel confronterend. We hebben de jaarevaluatie voorbesproken. Deze bestaat uit 3 onderdelen: een sessie om het CI af te stellen, gehoortesten en een evaluatiegesprek. Normaalgesproken vinden deze op 1 dag plaats. Het werd me duidelijk dat de meeste mensen na ongeveer een uur gewend zijn aan hun nieuwe instellingen. Bij mij duurt dat een week. Na deze week kunnen we mijn gehoortesten doen om te bepalen waar we staan met het CI en mijn gehoor. Omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk mis ging bij het testen met mijn Hyperacusis nemen we deze x meer tijd EN geen andere afspraken op dezelfde dag. En ik bespreek vooraf de test met degene die de test afneemt. Dan volgt na een aantal dagen nog het evaluatiegesprek van circa 1,5 uur om de resultaten te bespreken, mijn bevindingen door te geven en het vervolg af te spreken. Al met al zijn we heel wat weken bezig.<br />
Ik was best trots op mijzelf dat ik aandacht vroeg voor wat haalbaar is voor mij, om dat netjes in de agenda gepland te krijgen. En toch komt dan de man met het hamertje! Omdat ik het niet aan kan om deze afspraken op een en dezelfde dag te hebben. Het confronterende zit 'm in het vergelijken met de norm, wat gangbaar is... in dat wat ik niet kan... zo frusterend en verdrietig. Ook al weet ik dat ik niet binnen de normen en protocollen pas, maar toch.. het zet je wel op je plek.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhb86GnLywhvJdsfdhRhV_is1ooUXjSDf9l4BZM_b-R_DvOIOREC7GoeJK5smVX0acEfCPP_C1-CLl9ePt2kQMb84R7-xv-elPqtl7aaH5SJi8IZp3dLiSTWTXVjdSv2sYzlIM-jbkEbZtK/s1600/The-problems-is3.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="156" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhb86GnLywhvJdsfdhRhV_is1ooUXjSDf9l4BZM_b-R_DvOIOREC7GoeJK5smVX0acEfCPP_C1-CLl9ePt2kQMb84R7-xv-elPqtl7aaH5SJi8IZp3dLiSTWTXVjdSv2sYzlIM-jbkEbZtK/s200/The-problems-is3.jpg" width="200" /></a><br />
Het blijft belangrijk om stap voor stap verder te gaan, en ja 1 stapje heb ik gehaald. Niet dat dat moest, maar voor mij wel een belangrijke stap. De test met meer achtergrondruis. De audioloog gaf me bij een vorige CI-afregeling de keus te bepalen wat ik prettig vond: met of zonder achtergrondruis.. en dan moet je denken aan computerruis, afzuigkap, koelkast etc... zachte geluiden.. Luider omgevingslawaai als verkeer en andere harde geluiden staan uit op mijn CI in verband met mijn Hyperacusis. Ook is alles begrensd op een voor mij aangename luidheid. Voor het verstaan van mensen is het niet nodig om achtergrondruis te horen. Maar voor het trainen van mijn gehoorzenuwen is het goed om meer geluid te kunnen verdragen. Ook omdat het volume van het CI-geluid nog verder omhoog moet om (meer of beter) te kunnen verstaan. Dit was een mooi tussenstapje. Het heeft een week of 6 van uitproberen, zenuwpijn en opbouwen gekost, maar ik heb het gered om aan de achtergrondruis te wennen... en daar ben ik blij mee! Er is meer geluid wat ik hoor. Ook al heeft het weinig met spraak verstaan te maken. Het voelt als een kleine overwinning op monster Hyperacusis.<br />
<br />
De afgelopen wintermaanden leek het of alles stil stond, er geen vooruitgang meer was. Het rouwproces stak zijn kop op, van slechthorend naar doof bleek nog niet doorgedrongen. Het gemis van al die dingen die je graag deed en niet meer kunnen. Het besef dat het echt zo is en niet meer anders wordt. Het krijgt langzaam een plekje. Ik ben het proeven aan het leren, wat is NU lekker voor mij zal ik maar zeggen. En ook de bloemknop ontwikkelt zich, want de tonen klinken elke x anders, voller, net alsof ze meer inhoud krijgen. Bijvoorbeeld wat voor soort achtergrondgeluiden zijn er? Hoor ik wat? Wat denk ik dat ik hoor? Flierfluiter rinkelt en tinkelt en geeft af en toe herkenbare geluiden als: ik hoor verschil in tikkende klokken, de richtingaanwijzer heeft meerdere tonen, typen op een toetsenbord rinkelt, water klatert weer en soms klanken of delen van woorden. In verwondering heb ik staan luisteren naar de regen en het water wat het riool in stroomde.<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEga8y2Bg4RJSJh1skDNACz9iVzaMPFvVj3yFKIteLJ8_aDnU9s38hDScBBh3nQ7yI4lmnbVQcGbvzWlAsHv6mtATlOBwU1mXadj1e0yYSLb1VNHZnUrS6iTYuJY17AEBnLM3Ynesmfheom0/s1600/NL9005_5.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEga8y2Bg4RJSJh1skDNACz9iVzaMPFvVj3yFKIteLJ8_aDnU9s38hDScBBh3nQ7yI4lmnbVQcGbvzWlAsHv6mtATlOBwU1mXadj1e0yYSLb1VNHZnUrS6iTYuJY17AEBnLM3Ynesmfheom0/s200/NL9005_5.jpg" width="141" /></a>En we zijn weer met oefenen begonnen: woordjes nazeggen, in een rustig tempo, zonder te kijken. Voor het CI Revaldidatieteam test ik een programma 'Karaoke-lezen'. Bedoeld voor mensen met een leesbeperking. Die heb ik niet, behalve wat concentratie betreft. Mijn beperking zit in het verwerken van de info in mijn hersenen. Bij Karaoke -lezen kan ik een boek laten voorlezen op een tempo dat ik kan volgen en zo mijn CI-gehoor trainen zonder dat ik andere mensen nodig heb. Mooi he?<br />
Het besef hoeveel langzamer het moet voor mij om wat te verstaan, om uberhaupt te kunnen meelezen, het te volgen, is een confrontatie op zich. Dat en het feit dat we nu met oefeningen bezig zijn die eigenlijk in de eerste maanden van de revalidatie thuis horen. Het kost mijn hersenen veel inspanning en tijd en vraagt van mij veel rust en geduld. Acceptatie en berusting beginnen te komen, het duurt bij mij lang en het is wat het is. Of zoals 1 van mijn begeleiders aangaf dat ik al meer onder ogen zie wat het is om doof te zijn. Er mee om leer gaan... Er mee leer leven...<br />
<br />
<br /></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6155313910520042448.post-10788440180900241442016-03-15T19:36:00.000+01:002016-08-31T09:32:47.673+02:00Open deuren ...Maatschappelijk is een vreemd woord. Formeel betekent het: wat met de samenleving te maken heeft. Maar omdat het woord vaak in een politieke context gebruikt wordt, heeft het voor mij in de loop van de jaren een âver-van-mijn-bed-showâ gehalte gekregen. Is het synoniem geworden met afstandelijk, langdradig, onbegrijpelijk en geen vooruitgang. Er wordt over gepraat en dat is het dan.<br />
<div>
Maar als je er goed over nadenkt heeft het woord veel meer in zich: âmaatâ als in vriend of gelijkgestemde mens en âschappelijkâ als in redelijk of fatsoenlijk. Gelijkgestemde mensen die in redelijkheid of fatsoenlijk samen leven. Ja, daar kan ik wel wat mee, dat is dichtbij. Helemaal als je met een handicap of beperking dit dagelijks moet waarmaken. Dan raakt het je persoonlijk, heeft het betrekking op jou, je familie en vrienden. Dan komt iets wat ver weg lijkt opeens heel dicht bij. </div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6SFtliDtPPEKj93V7Gut7Lt8axZyd-7XXUgO9jc5y2iyCsIT02hQG8gr2UhJMRxmIBEJJV5EiCSRfT6mtHqP0HMoyc54Ch9OY6I9XKn28swiGuPzC75yA2MioG6Qm8V5O8UeH-o5jQozb/s1600/VN_LOGO.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="164" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6SFtliDtPPEKj93V7Gut7Lt8axZyd-7XXUgO9jc5y2iyCsIT02hQG8gr2UhJMRxmIBEJJV5EiCSRfT6mtHqP0HMoyc54Ch9OY6I9XKn28swiGuPzC75yA2MioG6Qm8V5O8UeH-o5jQozb/s200/VN_LOGO.gif" width="200" /></a></div>
<div>
Zo verging het mij sinds 2006 met het maatschappelijke onderwerp het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. In dit verdrag hebben de landen van de VN afgesproken dat mensen met een beperking net als iedereen recht hebben op een goed leven en gewoon meedoen. De landen zeggen in het verdrag dat mensen allemaal verschillend zijn en toch gelijkwaardig. Niemand is beter of slechter. (<a href="https://www.youtube.com/watch?v=3Byz_Fk8aLo" target="_blank">klik hier voor video</a>) </div>
<div>
Nederland heeft het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap in 2007 ondertekend, maar nog steeds niet geratificeerd. Dat betekent simpelweg dat het in Nederland nog niet in werking is, en dat er nog altijd wetten en beleid van kracht kunnen zijn die op gespannen voet staan met dit verdrag. Op 21 januari 2016 stemde de Tweede Kamer eindelijk in met het Verdrag; de hoop en verwachting is dat de Eerste Kamer snel zal volgen. Op het laatst zijn er nog enkele heel belangrijke amendementen goedgekeurd: </div>
<div>
1) een totale verandering in het denken: aanpassingen om Nederland toegankelijker te maken zijn geen extra service, maar moeten een vanzelfsprekendheid zijn. Toegankelijkheid is de norm! </div>
<div>
2) Gemeenten moeten in hun plannen voor de Participatiewet, de Jeugdwet en de Wmo ook beschrijven hoe zij willen werken aan de uitvoering van het VN-verdrag. </div>
<div>
3) het reeds bestaande Plan van Aanpak voor de uitvoering van het VN-verdrag wordt uitgewerkt. In het uitgebreide Plan van Aanpak komen concrete doelen en tijdspaden te staan. Ook wordt er een stappenplan in opgenomen. </div>
<div>
Vandaag bespreekt de Eerste Kamercomissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hoe de procedure verder zal lopen en wanneer de plenaire behandeling kan plaatsvinden in de Eerste Kamer. Als de Eerste Kamer instemt met het verdrag wordt Nederland eindelijk toegankelijker en inclusiever voor mensen met een beperking. En daarmee komt alles in een stroomversnelling hoop ik. In ieder geval gaat het onderwerp van afstandelijk (politiek) naar dichtbij (gemeente), van langdradig en onbegrijpelijk (wetgeving) naar concreet (plan van aanpak) en er wordt vooruitgang gepland (stappenplan). </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Laat ik het goede voorbeeld geven. Wat betekent toegankelijk voor mij met mijn doofheid? Wat zou echt verschil maken? Een paar voorbeelden: </div>
<div>
<div style="text-align: right;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdxGZOTbF0rqVptfJzPkaWu8fVhSop8GyuG5DZwdZxu3sdyTN-W0blzr_OEWtFEZbeiTegEZVqlMU1KJFKGkLojFe68mB8duKYS1yZH-xppPITp1diJqxdzX8eNfaEbYfGM4TvID9AF_yu/s1600/12745521_1641228459474420_9171301365071894617_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img alt="" border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdxGZOTbF0rqVptfJzPkaWu8fVhSop8GyuG5DZwdZxu3sdyTN-W0blzr_OEWtFEZbeiTegEZVqlMU1KJFKGkLojFe68mB8duKYS1yZH-xppPITp1diJqxdzX8eNfaEbYfGM4TvID9AF_yu/s200/12745521_1641228459474420_9171301365071894617_n.jpg" title=""You can't read Braille, na na na na," joked Stevie Wonder at 2016 Grammies" width="198" /></a></div>
<ul>
<li>Telefoneren gaat niet: kan ik je e-mailen, chatten/WhatsAppân of smsâen? Voor mij is WhatsApp gelijk aan hoe ik vroeger de telefoon gebruikte. Durf je de uitdaging aan om eens een week, of langer, zonder te telefoneren je leven te leiden en te regelen?</li>
<li>Een afspraak maken met de dokter, garage, kapper etc. Eigenlijk geldt hiervoor hetzelfde, graag zou ik dat per email of whatsapp doen. De praktijk is dat ik er nu naar toe moet om een afspraak te maken of iemand anders laat bellen. </li>
<li>Als ik bij je op bezoek kom, hoor ik de bel niet als ik aanbel. Doet ie t wel of niet? Kan ik je whatsappân als je de deur niet opendoet? Heb je je mobiel bij je? Kan ik je vast laten weten dat ik er aankom, zodat je bij de deur in de buurt bent? </li>
<li>Als ik een afspraak heb bij een instantie. De deurbel met intercom, de parkeerplaats met slagboom waar je je moet melden via intercom, de betaalautomaat voor het parkeren met intercom etc. Geen idee of deze dingen werken, ik kan niet verstaan wat er gezegd wordt. Kan het geen norm zijn dat er een lampje gaat branden als er contact is als je de bel of intercom indrukt? Of dat je kunt voelen dat de bel overgaat, maar ook dat je kunt voelen dat de deur opengaat of dat ie vanzelf opengaat of kom je open doen voor mij? Want ik hoor het niet. Kan de intercom geen schermpje met tekst erbij krijgen? Het is toch wel fijn als de parkeerautomaat niet werkt dat ik hulp kan krijgen op een verlaten parkeerterrein.</li>
<li>Alles wat via een omroep of op afroep gaat, niet alleen in het openbaar vervoer, maar ook in ziekenhuizen, gemeentes etc. maak het svp ook visueel toegankelijk voor mijn dove oren of kom het mij persoonlijk vertellen. </li>
</ul>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZA3PvymEjbOgNnL8wJ8QlEX_hLk_IRTI1RbkBOZ5rc8WsDQqwhoIzYMJK5g2FHe3TZmQE3J1CtPcPIJWxpNUCZcXtEXY13evedaCvhqen90uXsEsBhm8hF6zY_CBEIIn0nXQEtFCayqOZ/s1600/loesje+bos+beren.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZA3PvymEjbOgNnL8wJ8QlEX_hLk_IRTI1RbkBOZ5rc8WsDQqwhoIzYMJK5g2FHe3TZmQE3J1CtPcPIJWxpNUCZcXtEXY13evedaCvhqen90uXsEsBhm8hF6zY_CBEIIn0nXQEtFCayqOZ/s200/loesje+bos+beren.png" width="141" /></a></div>
<div>
Gelukkig leven we in een tijdperk van ongekende technologische mogelijkheden. Dingen zoals ik hier aangeef zijn er al en iedereen gebruikt ze ook, maar niet in combinatie met mensen met een beperking. Geld kan het probleem dus niet zijn. De angel zit m in ons aanpassen, het moeilijkst is de gedragsverandering, oude gewoonten opgeven en andere aanleren. Niet alleen voor mij, maar ook bij een ieder die zelf geen beperkingen heeft of kent. Mijn ervaring is helaas dat ik elke keer opnieuw uit moet leggen hoe het wel kan. Elke keer opnieuw moet vragen, niet 1 keer maar iedere elke keer opnieuw. Het geheugen van mensen is van korte duur. Ongelofelijk frustrerend en vermoeiend soms. Doofheid is niet zichtbaar dat maakt het extra lastig. En toch is de oplossing simpel: laten we gewoon met elkaar praten in plaats van over elkaar. Als gelijkgestemde mensen die in alle redelijkheid overleggen hoe we samen dingen kunnen doen. Hoe ik mee kan doen. Dan komen we van buitengesloten naar open deuren. Dat maakt een wereld van verschil. Elkaar tegemoet komen, wat aandacht voor elkaar. Maat-schappelijk, een open deur?</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Rikie Boevinkhttp://www.blogger.com/profile/02504104567310506698noreply@blogger.com3