het aftellen is begonnen...

...ja, bijna is het zover dat ik de uitslagen van het vooronderzoek CI ga krijgen. Het lijkt alsof alles nu stil staat. De inspiratie is even weg. Plannen maken is lastig.
Ondertussen maar adem blijven halen en letterlijk en figuurlijk opruiming houden, alles nog eens op een rij zetten. Na 9 februari kan ik opnieuw prioriteiten gaan stellen en mijn lijstjes weer van stal halen.
Daarom deel ik deze keer het verslag en de veelgestelde vragen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten CI met jullie, opgesteld door Hennie Epping, voorzitter van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, http://www.opciweb.nl ). Ik bezocht een van de voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde samen met OPCI.  Want wat mij vooral duidelijk werd dat is dat de wereld verwacht dat je weer normaal kunt horen met CI, terwijl je op zijn best van doof naar slechthorend gaat. Een groot en hardnekkig misverstand :( blijkt uit de ervaringen.

Het verslag:
Deze bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als de sterkste hoorapparaten niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.

Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als wel over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden.

Veelgestelde vragen:

• Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in sommige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15 % van het restgehoor verloren)
• Wordt de CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. wel is een CI gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI centrum en de KNO arts
• Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden veelal weer veel leren horen. Het horen is wel anders en daar moet je aan wennen. Heb je nooit gehoord en krijg je op latere leeftijd een CI, dan is het veel lastiger om te leren horen met je CI. Het is verstandig je goed te laten voorlichten bij het CI-team over de mogelijkheden. 
• Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren.
• Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. de revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI centra wordt daar anders invulling aan gegeven maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen.
• Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen.
• Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan kwamen.

Dit zijn maar enkele van de vragen die gesteld zijn. Het geeft ons aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Meerdere deelnemers zaten al in een CI traject, zij gebruikten deze bijeenkomsten om vooral veel te weten te komen over het leven met een CI. Dit aspect komt, volgens hen, te weinig aan de orde in het CI traject bij de CI centra.

Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan).

Volgende keer weer!

“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “We vinden het belangrijk dat mensen goed geinformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”

Drie fabrikanten

In Nederland hebben we drie verschillende CI-merken, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten. Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.

Dank je wel Aida Tursic van Cochlear en Hennie Epping van OPCI voor de goed georganiseerde bijeenkomst. Ik heb veel informatie gekregen. En het lotgenoten contact is altijd fijn. 

Wat ben ik achteraf blij dat ik de drempel over durfde om te gaan... want het was voor het eerst dat ik meemaakte dat het in een openbare gelegenheid mogelijk was om rekening te houden met mijn Hyperacusis. Chapeau ook aan de mededeelnemers en Hotel Haarhuis in Arnhem voor de akoestisch zachte omgeving. Ga ajb door met het goede werk van voorlichten, het is echt nodig, want al had ik al heel veel gelezen, er kwamen weer nieuwe invalshoeken naar voren.

Voor de liefhebber: dit had ik gevraagd om te regelen ivm mijn Hyperacusis > Jullie kunnen me helpen door gebruik te maken van een zaal met vloerbedekking (ivm geluid van hakken op vloer) en door harde contact geluiden te vermijden. Dit kan door onderzetters of tafelkleden te gebruiken en bijv. plastic roerstaafjes ipv lepeltjes in kopjes. Fijn dat er een schrijftolk aanwezig is, daar maak ik graag gebruik van. Kunnen jullie hem of haar vragen om te typen op schoot om zo harde toetsaanslagen te voorkomen? En dat heeft ze gedaan! :)