Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/

Mijn ervaring: "Horen is een gave, Verstaan is een kunst"

Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .

OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie

Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".

Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst

“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.

Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.

Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”

Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.

Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.

CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.

CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.

Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!

https://deciderata.blogspot.com

Misverstanden

Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.

Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.

Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.

Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.

Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10%  die ik nog wel kan doen.

Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas...  zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.

Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef.  Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.

Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.

Joehoe.. weer op weg

Joehoe, de eerste stap gehaald.... ik ben weer op weg. Ik kan Flierefluiter weer een hele dag dragen. Langzaam vooruit... stap voor stap opbouwen.

Allereerst is de minder zware magneet een verademing, heel fijn. De operatiewond is nu mooi genezen, doordat we ook nog wat laatste restjes irritante hechting verwijderd hebben. Deze plekken waren nog opgezwollen en gevoelig. Nu er rust is op de plek rond het implantaat kun je mooi de vorm volgen onder mijn huid. Het pootje van mijn bril zit er ook weer aan. Heel wat makkelijker om je bril op je neus te houden als je zweet met dit warme weer :). De weerpijn zal ik nog wel een tijdje blijven voelen, daar is tijd voor nodig of stabiel weer. Hihi... en dat laatste is een illusie in ons kikkerlandje.

De ontspanning in het kaakgebied is terug door rust en een aantal hele fijne behandelingen Feldenkrais. Voor nu houden de Hyperacusis en CMD zich koest gelukkig. Het helpt ook dat ik alleen op hele rustige plekken kom of daar ben waar ik controle heb over de volumeknoppen. De CI-revalidatie staat nu op nummer 1. Wil dit slagen dan moet er voldoende geluid zijn om mijn gehoorzenuw te stimuleren en mijn hersenen te laten wennen aan deze nieuwe vorm van horen. Maar wel zodanig comfortabel, dat ik uit de pijnzone blijf.

Het revalidatieschema is nu afhankelijk van wat mijn hersenen aan kunnen. Het standaard protocol hebben we los gelaten, we bekijken per keer wat er nodig is. Gelukkig gaat het goed. Ik ben nu weer met het volume aan het opvoeren. Elke afregeling (zo noemen we het opnieuw instellen van het CI) komt er extra volume bij in de programma's die ingesteld worden. Binnen elk programma kan ik het volume aanpassen en zo langzaam opbouwen. Het is een kwestie van tijd geven, totdat mijn gehoorzenuw en hersenen dit kunnen verdragen en dan doen we er weer een schepje bovenop. Herprogrammeren, net zolang totdat ik er woorden mee kan verstaan. Het is hard werken voor mijn hersenen.

Als het goed is, komen straks eerst de klanken terug, dan worden het woorden, daarna zinnen. Dan komt het mooiste... kan ik het volgen door het ritme, of versta ik al als er een woord veranderd wordt, bijvoorbeeld ipv poes, ollifant. Of kan ik de woorden verstaan samen met het spraakafzien ... en wie weet straks ook zonder spraakafzien?  Ook thuis moet ik nog ontdekken hoe welke geluiden klinken en of er geluiden zijn, het draaien van de wasmachine, de afwasmachine of magnetron die piept. Eerst weten dat de geluiden er zijn en hoe ze klinken en dan gaan herkennen. 

En zoals de revalidatietherapeuten aangeven zal het ook nog steeds veranderen het komende jaar. Dit omdat er na het afregelen steeds nieuwe geluiden bij komen, meer tonen hoorbaar worden. Het zal lang zijn: wat hoor ik nou weer? Elk seizoen heeft ook verschillende geluiden. Alles wat ik mag gaan ontdekken, zullen kleine wondertjes zijn.

We weten dat het werkt bij mij, omdat ik bij de eerste oefeningen heb kunnen verstaan met mijn CI. Maar door de Hyperacusis-aanval ben ik terug in het stadium van flierefluiten. Het is net of Kwik, Kwek en Kwak tegelijkertijd onverstaanbaar door elkaar aan het snateren zijn. Ook is het heel vreemd om in beide oren wat anders te horen. Links zonder CI versta ik je samen met mijn ogen door de klanken samen te voegen met spraakafzien. Rechts met CI hoor ik tonen en ritmes maar kan (nog) niet onderscheiden wat het is. Afgelopen week vroeg iemand of ik de kikkers hoorde kwaken... ik hoorde allerlei geluid in mijn oren, maar geen idee of het vogeltjes, kikkers of stemmen waren. En met mijn andere oor (restgehoor) hoorde ik het niet. 

Maar als het goed is komt er een dag...

Mijn eerste woordje...

Wat vliegt de tijd, 6 weken na de operatie al weer en 2 weken nadat ik voor het eerst geluid hoorde met mijn CI, Flierefluiter. Hoe bijzonder om verschillende geluiden te horen in beide oren. Lage tonen links en de midden- en hoge tonen rechts. Links, mijn oude gehoor met wat er over is aan spraakverstaan. Rechts mijn CI met een riedel aan tonen in het ritme van wat ik links hoor. En jaaaaaaaa afgelopen vrijdag tijdens de revalidatie hoorde ik voor het eerst een duidelijk rollende R met mijn CI. En sinds zondag kan ik de eerste oefenwoordjes verstaan zonder te kijken op papier. Wow, wat een mega-ontdekkingsreis!

Revalidatie

De revalidatie in het Radboud is begonnen. Mijn gehoorzenuw en hersenen worden aan 't werk gezet om op een nieuwe manier te gaan horen. Het zijn intensieve dagen die bestaan uit ervaringen uitwisselen met lotgenoten, een CI-afstellingssessie (elke toonelectrode opnieuw instellen op het juiste volume en gevoeligheid, totdat ik zeg: dit is lekker hoorbaar), voorlichting en een oefenronde waarin ook mijn hulptroepen getraind worden in het hoe en waarom van het oefenen. En gelukkig is er tijd voor al mijn vragen.
De wondplek is mooi dicht, maar als ik moe ben dan gaat ie steken en opzwellen en de CI-processor op mijn oor doet pijn. De zenuwen in het hele implantaatgebied zijn nog niet genezen. Rust geven en CI af doen was mijn remedie. Dan merk ik dat ik al begin te wennen aan het CI-geluid, het begint er al bij te horen. Want zonder Flierefluiter heb ik een dof doof gevoel. Heel logisch, want er is veel minder geluid. Maar dan neemt de Tinnitus alle geluiden over die het CI me gaf. Het geflierefluit begint opnieuw, ook als ik 's nachts of 's ochtends wakker word. Gelukkig had de audioloog voor overdag een mooie oplossing: een wat langer snoertje en de CI-processor in een clip om op de kraag van mijn kleding klemmen.

Het is de bedoeling dat we mijn gehoorzenuw zo veel mogelijk activeren om op een nieuwe manier geluid aan mijn hersenen door te geven. De stroomstootjes die ik in het begin hoorde, worden al meer vloeidende tonen en geluiden, zonder dat ik nog weet wat ze zijn. Het is de bedoeling dat elke milimeter van de zenuw wakker wordt, zodat deze geluid vloeiend, als een stromend beekje, doorgeeft aan mijn hersenen. Dit doen we door het volume stapje voor stapje op te voeren waardoor ik klanken en woorden kan gaan verstaan. De vloeiende stroom zal steeds voller worden en zich als bloemblaadjes ontvouwen tot klanken en woorden. De manier om de prachtige bloem tot bloeien te brengen is heel veel oefenen met luisteren en geluid horen met mijn CI. Ontzettend intensief, geen wonder dat ik daarna gevloerd ben, total loss. Het enige wat dan nog kan, is slapen, bijtanken en vooral niets willen.

Stiekum spieken

Oefening baart kunst. Ja vertel dat je hersenen maar die al jarenlang gewend zijn om het heel anders te doen. Ik heb nu twee soorten gehoor, een oud en nieuw gehoor. Ongelofelijk. Mijn oude gehoor met nog wat lage tonen. Ook al is dat na de operatie wel minder geworden, ik weet nu echt niet meer waar geluid vandaan komt bijvoorbeeld. En mijn nieuwe gehoor via het cochleair implantaat. Om te oefenen moet ik mijn oude gehoor buiten sluiten. Het beste lukt dat door mijn vingers in mijn oren te stoppen en zo alleen het geluid van het CI te horen. Uiteraard doe ik mijn best om het goed te verstaan. Hmmm.. mijn brein heeft heel wat trucjes waar ik me eerst bewust van moest worden voordat ik goed kon oefenen. Stiekum spieken, hihi, kan ik als de beste: door mijn vingers net iets anders in mijn oren te stoppen waardoor ik toch nog wat hoor. Of door vanuit mijn ooghoeken te liplezen, als je het gezicht een beetje kunt zien, kun je er nog heel wat van maken. Wat moest ik lachten om mijzelf toen ik door kreeg hoe mijn brein mij beduvelde... haha. Nu neem ik maar even rust als ik mijzelf betrap en daarna gaan we vrolijk verder met het trainen van mijn nieuwe gehoor. Zonder te kijken en zonder hulp van mijn oude gehoor.

Dubbele lage tonen

Mijn gehoorverlies is een zogenaamd ski-slope verlies. Oftewel een stijl aflopend gehoorverlies als een ski-piste. Van de lage tonen tot ca 500 Hz hoor ik nog iets, maar de midden en hoge tonen helemaal niet meer. En daar zit juist het spraak verstaan. De electroden van het CI stimuleren met name het spraak verstaan in de midden en hoge tonen, dus dat komt prachtig bij elkaar. Maar de techniek laat het toe om de laagste CI-tonen zo te programmeren dat ze alle lagere tonen vertalen naar de laagste CI-toon 500 Hz. Afgelopen week had ik het idee dat ik dubbel hoorde, geluiden matchten niet. En ook was er voor het eerst de Hyperacusispijn toen een luid gassende motorrijder zijn ego moest strelen en er even later een auto met kapotte knalpijp voorbij kwam. Omdat we niet weten of en hoeveel restgehoor ik nog heb op mijn CI-oor heeft de audioloog alle geluid onder de 500Hz uitgezet. Uitvinden of dat beter gaat. Via testen gaan we de komende tijd checken wat de precieze instellingen moeten zijn en of er nog restgehoor over is in mijn CI-oor.

De hamvraag: hoe klinkt het?

Tja, het blijft moeilijk om dat goed te omschrijven. Mijn linker en rechter oor werken nog niet goed samen, totaal verschillende geluiden. Bijvoorbeeld: als ik alleen buiten ben hoor ik links de koekoek of de ganzen. Als die stil zijn hoor ik links niets en in mijn rechter oor geflierefluit in verschillende ritmes en lengte van klanken. Ik denk dat het de vogeltjes zijn. Als ik mijn oren dicht stop en aan het oefenen ben met iemand die voorleest, dan klink het geluid als een microfoonstem in een holle ruimte. De microfoon staat net niet goed afgesteld en resoneert. Oefenen met iemand met een lage stem is moeilijker dan met iemand met een hogere stem. Kortere woorden zijn moeilijker dan lange. Sommige klanken zijn niet te onderscheiden, ze liggen te dicht bij elkaar, 22 electrodes kunnen helaas de toonnuances van 30.000 trilharen niet vervangen. Daarom klinkt muziek ook nergens naar. Via deze link zijn een paar voorbeelden te beluisteren:  https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professionals/zorggids_online/Paginas/Hoe_klinkt_CI.aspx

Heel vermoeiend al die geluiden en soms de pijn. De haromonie is nog ver te zoeken. MAAR.... onvoorstelbaar mooi dat ik mijn eerste klanken en woordjes heb kunnen verstaan, de bloem begint te bloeien. Joepie.... en we zijn pas 2 weken op weg.

de operatiedatum...

De DATUM is bekend... maandag 13 april staat mijn CI-operatie op de planning. Spannend, brrr... het komt nu wel eng dicht bij hoor.

Gisterochtend in het Radboud heb ik bladzijdes vol met vragen beantwoord, kennis gemaakt met de chirurg, een verpleegkundige en het gesprek over anesthesie gehad. Allemaal compleet nieuw voor mij want ik heb nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ze vragen wel heel veel vertrouwen hoor pfff... aiai... ze nemen mijn ademhaling over...  Maar ook wat heerlijk om te merken hoe ze meedenken om het voor mij zo prettig mogelijk te laten verlopen in verband met mijn Hyperacusis. Als het kan krijg ik een 1-persoonskamer.

Wat wel heel duidelijk is dat ik altijd slechthorend zal blijven. Een CI is gemaakt om spraak te kunnen verstaan. Spraak is hoge- en middentonen en die ben ik volledig kwijt. Door een CI ga je dat weer horen, maar niet direct herkennen. Ik hoor nu met mijn ogen: ik zie dat je een f zegt of een m. Met een CI moet ik weer leren horen zonder te kijken en dat vraagt heel veel oefenen.
Maar de wereld aan geluid is zoveel meer dan alleen spraak en of het CI daar wat kan betekenen? Het is er niet voor gemaakt, alles wat lukt is meegenomen. Allerlei geluiden moet ik opnieuw gaan leren kennen en in mijn auditief geheugen opslaan. Soms gaat dat relatief snel, soms kost dat jaren.

Een goed gehoor gaat via zo'n 30.000 trilhaartjes of zenuwvezels in het slakkenhuis, dat zijn bij bij mij straks de 22 electroden van het CI. Daardoor is het geluid ook niet zo gedetailleerd. Muziek bijvoorbeeld blijft heel lastig. Dat zijn tonen die heel dicht bij elkaar liggen. Als je bijvoorbeeld een toonladder zou spelen van doremi, dan hoor je pas bij de fa dat het anders klinkt.

Het allerbelangrijkste voor mij was dat de KNO-arts goede hoop had dat hij het beetje restgehoor wat ik nog heb, kan sparen. Ook al is er geen enkele garantie. Ook de andere onzekerheden over de gevolgen voor mijn Hyperacusis en Tinnitus kon hij niet wegnemen.  En net als bij de risico's (kans op hersenvliesontsteking, infecties en beschadiging van aangezichtszenuw, evenwichtsorgaan en smaakzenuw) moet ik het afwachten hoe 't bij mij uitpakt. Gelukkig gaat het heel vaak goed. Wat wel zeker is dat ik dover uit de operatie kom dan ik er in ga. Er verdwijnt altijd gehoor door de operatie. MAAR het CI maakt het wel mogelijk dat er altijd geluid zal blijven. En tijdens de revalidatie gaan we weer bouwen, komt er steeds meer geluid bij. En daar ga ik voor.

En ook belangrijk: de KNO-arts heeft mijn hoofd bekeken met mijn paardrijcap op :) ... om de juiste plek voor het implantaat te bepalen, zodat het CI, mijn bril en de cap samen allemaal op mijn hoofd kunnen. En het kan!

De operatie duurt zo'n 4 uur onder volledige narcose. Het is nodig om mijn haren voor een deel af te scheren, omdat het implantaat achter mijn rechteroor onder de huid in de schedel gaat. De chirurg maakt ruimte zodat het implantaat niet op de schedel zit maar er in. Een soort van bedje waarin het stevig vast ligt. Dan brengen ze de electroden aan in het slakkenhuis. De electroden sluiten ze aan op de gehoorzenuw, die later gestimuleerd gaat worden om geluiden aan de hersenen door te geven. Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te zien of het implantaat en de gehoorzenuw goed werken. Voor wie het wil zien: op YouTube zijn video's van CI-operaties te vinden.
Ongelofelijk.... ze proberen er een dagopname van te maken, uiteraard is dit afhankelijk van hoe laat ik geopereerd word, hoe ik me voel en of alles goed is gegaan. Zo niet dan blijf ik een of twee nachtjes slapen.
Als de operatie achter de rug is, krijg ik een mooie tulband (drukverband) om mijn hoofd om het implantaat te beschermen en op zijn plek te houden. Als het goed is zijn de pijn en eventuele complicaties maar tijdelijk.
Na een week is er de eerste controle van de wond en eventuele hechtingen gaan er dan uit. Tja, en dan ga je weer naar huis, zonder dat je wat hoort. Want met alleen het implantaat dan hoor je nog niets. Het horen komt pas met en door de processor, de apparatuur op de buitenkant. Die komt 3 tot 7 weken later ... en dat is een nog veel spannender moment...  dan begint het pas echt: opnieuw leren horen. Maar dan is het al bijna zomer. Voor het zover is, moet eerst mijn lichaam herstellen van de operatie en de narcose, een periode om me eens lekker te laten verwennen :) ...  En dat ga ik de komende weken, samen met nog wat laatste zaken die af moeten, eens lekker regelen. Zo wordt het vanzelf maandag 13 april 2015.

Dankbaar voor oud en nieuw

 "Wat het einde van de wereld is
voor de rups, betekent het begin
van de wereld voor de vlinder."
(Lao Tse)

Aan het einde van dit enerverende en boeiende jaar ga je als vanzelf met je gedachten langs de maanden, even stil staan bij wat ze brachten.
Nagenietend van alle mooie momenten en de lieve mensen die er voor me waren en zijn. Dankbaar voor de tranen van vreugde en verdriet die we over en weer mochten en konden delen.
Mijn liefste maatjes, dank jullie wel dat jullie blijven zien wie ik ben. Me niet anders zijn gaan behandelen EN de moed hebben om me vragen te blijven stellen om te kunnen begrijpen. Dank jullie wel dat jullie steeds weer bereid zijn samen een manier te vinden zodat ik jullie kan blijven verstaan, mee kan blijven doen. Super dat jullie daar de tijd voor nemen en me erbij blijven betrekken.

“Wanneer luisteren om te reageren, overgaat in luisteren om te begrijpen, ontstaat er écht contact.” (Dalai Lama)

Horen en luisteren, mijn contact of verbinding met andere mensen gaat nu via mijn gevoel en ogen. Vol ontzag ontdek ik nog steeds nieuwe mogelijkheden die mijn lichaam en hersenen mij bieden. De hoogsensitiviteit en het lezen van non-verbale communicatie hebben de functie van mijn oren overgenomen. Betrokkenheid voel je, je merkt het gelijk als iemand niet luistert of je ziet het in de houding of uitdrukking van degene die met je praat. Maar ook het spraakafzien (liplezen) geeft via de toonzetting en mimiek veel meer weer dan alleen het aflezen van woorden.
Mentale, fysieke, energetische en emotionele gesteldheid kan ik letterlijk voelen of lezen. Maar ik krijg dan ook dagelijks les van de allerbeste en allerliefste die ik me maar kan wensen, mijn paard Wera. Er zijn geen woorden voor om onze verbinding te beschrijven. Dank je wel paps en mams, maar ook Ton en Aletta, voor deze wijze en intelligente Lipizzaner dame.

"De kunst om met paarden om te gaan is niet de dominante factor te zijn, maar in het spel zijn gelijke. Waardoor er een wederzijdse uitdaging ontstaat waarin met plezier en wederzijds respect naar een hoger niveau gewerkt kan worden. " (Ton Duivenvoorden)

Intens dankbaar ben ik dan ook nog steeds voor dit allermooiste cadeau van mijn leven en voor wat ik als kind mocht leren. Respect voor dieren en de natuur. Leven met de grilligheid van het weer en de seizoenen. Blij ben ik dan ook met de goede energie die de natuur me elke dag schenkt ongeacht het jaargetijde. Een zonnestraal, dauwparel of sneeuwvlok, het geeft me altijd een goed gevoel, dat zal nooit anders worden. Net als bijvoorbeeld die hond die vanochtend maar niet over het hekje wilde springen en er elke keer onderdoor kroop, en zijn baasje maar springen. Dan krijg ik onderweg in de auto naar Wera een grote glimlach op mijn gezicht. Zo mooi zijn al die kleine dingen en dan ben ik blij dat ik ze mag zien en voelen.
Nu staat er een nieuw jaar voor de deur, met nieuwe seizoenen, waarin alles op zijn tijd zal gebeuren. Dankbaar voor het oude, nu nog even tijd om na te genieten, uit te rusten, te ontspannen. Dankbaar voor al het nieuwe wat ik mocht leren. In vertrouwen, maar ook enigszins gespannen en nieuwsgierig naar wat komen gaat. Ik wens jullie en mijzelf een jaar vol vlinders, echt contact, plezier en respect. Alles wat we liefdevolle aandacht geven, zal groeien.

"Kindness is the language which the deaf can hear and the blind can see.” (Mark Twain)

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"

De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:

• ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
• het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
• ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
• het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
• maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.

Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:

• voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
• zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
• zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
• volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
• zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
• zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
• gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
• blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
• huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
• vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
• zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
• de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
• laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)

Dagelijkse dingen:

• eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
• iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
• doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
• plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
• de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
• papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
• nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
• het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.

Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.

• regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
• als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
• een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
• wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.

Reizen:

• reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
• in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
• als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
• in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
• tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
• waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
• je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
• De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
• loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
• Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).

Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:

• de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
• de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
• mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
• Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
• spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
• schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
• ontspanning, juist energiegebruik en balans:
  > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
  > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
  > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
  > moeder natuur: wandelen en fietsen.

Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.

En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

Het is zover...

"Het geheim van vooruit komen
is beginnen met lopen"
Dagmar Hammerskjold 

Jaren van gewoon horen.....iets wat er gewoon is, nooit over na gedacht.
Medische keuring voor mijn eerste baan bij NS. De hoortest 3x opnieuw, de apparatuur werkt niet... ehhh toch wel, IK hoor de hoge tonen niet.
 ... en dan vele jaren later... hoor ik t goed?... huh.., minder horen: wat een schrik, wie... ik??? een gehoorapparaat? nee toch? ... oké dan, zo'n klein ding in je oor. ......wow wat n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt.... o en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat zeg je?.....  hmm.. het gehoorapparaat doet het niet goed.... oh wat? zijn mijn oren achteruitgegaan? slechthorend? Kan t niet meer zo klein, moet het een oma-apparaat achter mijn oren worden? Pffff balen, tjonge... nou als t helpt...., haren erover, niemand ziet het. Helpt t echt? ai niet zoveel als gehoopt, maar we zetten 's ochtends onze bril op en doen de gehoorapparaten in en gaan vrolijk door met leven.
Weer 5 jaar voorbij, oké gelukkig de technologische ontwikkeling (wat knap wat er allemaal kan) blijft mijn gehoorverlies voor, ik hoef nooit doof te worden volgens de KNO-arts... pfff opluchting en ik blijf met plezier werken, geniet met volle teugen.
En dan opeens... stort de wereld in .. moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek hoor.., maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie...  dit bestaat niet.... , Met zo'n gehoorverlies zo'n baan en zoveel activiteiten en hobby's?  Ze keken me aan alsof ik het 7e wereldwonder was!
Dat was 4 jaar geleden. Tijdens de fysieke burn-out, door de jarenlange gelopen marathon om te kunnen verstaan, en het rouwproces om mijn gehoorverlies is er een wereld voor me opengegaan. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (Tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (Hyperacusis) maar ook spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en je wereld zo inrichten dat ie zacht is voor mij.
Wat een fantastisch alarmsysteem heeft ons lichaam. Maar ook grrrr....  het gezegde wie niet horen wil, moet maar voelen, heeft een heel andere betekenis gekregen!
En nog ondervind ik dagelijks wat het betekent om steeds slechter te gaan horen, steeds minder mee te kunnen doen,omdat horen zoveel inspanning kost en geluid pijn doet. De gehoorapparaten helpen me niet meer, ik ben doof, ja doof....

En nu is het zover...
De brief is op de post, ik heb me aangemeld voor de volgende stap. En cochleair implantaat, wonder van technisch vernuft? Zou het zo mogen zijn dat ik weer meer kan gaan horen, weer meer energie krijg? De tijd zal het leren of mijn wens uitkomt, de eerste stap is gezet.