Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/

"Weerbaar met humor" de after-party

Mijn eerste reactie na afloop van de OPCI-contactdag "Weerbaar met humor" was: Yes... ik heb 't gedaan! Trots op mijzelf :) Dank je wel: Wendelina voor je steun, Jorien dat je het overnam toen het nodig was; Hannie, zonder jou was het niet gelukt!; OPCI voor de stille ruimte en papieren bekers; Maar mijn grootste dank en bewondering is voor de Schrijf- en gebarentolken. Zonder hen was er geen communicatie geweest.

De vraag van Wendelina 'Hoe kijk jij terug?' stemde tot nadenken... ook omdat ik een heel dubbel gevoel had. Ik kon er niet gelijk de vinger op leggen. Wat was er aan de hand? Ja... ik was en ben trots op mijzelf omdat ik goed voor mijzelf gezorgd heb. Ik heb me gehouden aan mijn aangepaste plan:

• Ik ben uit de Hyperacusis en Tinnituspijn gebleven, het allerbelangrijkste.
• Ik heb hulp durven vragen. En gekregen van Hannie, de organisatie, alle gasten en natuurlijk Wendelina
• Ik heb mijn oordoppen gedragen, dan versta ik niets, maar lang leve de schrijftolken.
• Gelukkig hadden we een back-up. Ik ben op tijd gestopt toen mijn lijf signalen gaf dat het genoeg was.
• Ik ben niet in de valkuil van mijn enthousiasme gestapt. Ik ben alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig geweest.
• Ik heb vooraf en tussendoor de aparte stilteruimte gebruikt.
• Ik heb me heerlijk laten rijden door mijn zus en ben veilig thuis gekomen.

Mijn tweede reactie: Ik heb het durven doen, maar waarom, ben ik niet blij? De reacties waren prima en deden me goed. En toch... moe, maar niet voldaan, dat was wat er aan schortte. De naweeën waren niet prettig. Mijn lijf en oren hadden toch wel een week bijtanken nodig. Ook met de uitgebreide voorzorgsmaatregelen en ieders hulp. En al had ik ingecalculeerd dat ik het een week rustig aan moest doen, dit was niet leuk. Op deze manier was het niet leuk, omdat ik er niet blij van werd zoals vroeger. Het leukste aan het geven van presentaties, wat ik met veel plezier vaak heb gedaan, was voor mij het contact met andere mensen. Vooraf, in de pauzes en na afloop. Praten over wat gaande is, ervaringen delen, er een vervolg aan geven. Ik keek uit naar de mensen die ik graag wilde ontmoeten. Ik ben een mensenmens. Dat is niet gelukt helaas.
Deze middag op deze manier raakte mijn verdriet van dat wat niet meer gaat. Niet goed voor mij, ik wil met plezier en blijheid mijn dingen kunnen doen. Het is mij helder dat functioneren in openbare ruimtes en met groepen mensen niet meer haalbaar is. Helemaal omdat het mannetje met de hamer zich alsnog stevig presenteerde de dagen erna. De moeheid, de pijn, erger dan in de afgelopen maanden. Ik weet inmiddels dat dit weer over gaat met tijd en rust. Maarrrr het maakte me duidelijk hoe dun de scheidslijn nog is tussen een beetje energie en geen energie, tussen pijn en geen pijn. Ik heb dit er niet meer voor over. Tijdens de voorbereidingen had ik mijn definitie van weerbaarheid als volgt omschreven:

 "Ik ken mijn eigen grenzen, wat is ok en wat is niet ok. Ik ervaar eerst met al mijn zintuigen wat voor mij haalbaar en prettig is. Mijn grootste kracht is zachte duidelijkheid in woorden en daden. Met liefde en respect voor mijzelf. Vanuit oprecht vertrouwen dat ik bij kwetsing/tegenslag/pijn goed voor mijzelf kan zorgen, door de tijd te nemen die ik nodig heb. Ik kan en durf hulp te vragen. Ik sta stevig met mijn pootjes op de grond. Ik durf en kan in de spiegel kijken en mag leren. Het geeft niet als er iets mis gaat. Ik zal altijd durven en doen. Om met plezier en een lach verder te kunnen."

Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat de clou van deze middag in plezier zou zitten. Wat een leermoment. Toch blij dus dat ik het gedaan heb, heb durven doen, want anders was ik me altijd blijven afvragen: wat als ik het wel gedaan had? Nu kan ik het geven van presentaties afsluiten en verder gaan zoeken naar hoe het wel kan voor mij. Naar andere dingen die ik zonder pijn en met plezier kan doen.

Contact met mensen en dieren is altijd mijn ding geweest. Contact kan op vele manieren. Lot-genotencontact hoort daar ook bij, maar daar gaat het niet om. Dat was de laatste ontdekking die ik mocht doen naar aanleiding van de afsluiting van de OPCI-middag verzorgd door Vincent Bijlo. Met humor hield hij ons lotgenoten een spiegel voor, bracht onder woorden en aan de oppervlakte wat ik voelde, maar nog niet helder had. Zijn uitspraak raakte mij:

"geen lotgenoten, het lot is het leven. Alle mensen zijn lotgenoten, omdat we allen het leven delen"

Deze woorden brachten me terug naar waar het om gaat bij weerbaarheid en contact: Elkaar (aan)raken, een fijne verbinding hebben en voeling houden met jezelf. Dat geldt voor iedereen, mens en dier. Dat is het leven. Nu klopt het weer, ik ben terug bij mijzelf, bij wie ik ben. De circel is rond. Dank je wel Vincent Bijlo. Dank je wel Wendelina Timmerman en OPCI voor deze middag. Wat een wijsheid mocht ik ontvangen.

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.

En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:

• De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
• Schrijftolk nodig
• Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
• Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
• Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
• Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
• Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.

Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:

• Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
• Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
• Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
• Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
• Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
• Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:

• Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
• In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
• Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
• Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.

Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... 

Misverstanden

Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.

Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.

Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.

Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.

Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10%  die ik nog wel kan doen.

Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas...  zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.

Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef.  Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.

Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.

10.000 x gelezen, WOW!!!

Ongelofelijk, vandaag is de 10.000ste bladzijde gelezen!

Wie had ooit kunnen denken toen ik begon met schrijven dat dit blog wereldwijd gelezen zou worden? Ik niet in ieder geval :)

Het blog ben ik begonnen vanuit de gedachte om mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte te kunnen houden van de CI-ontwikkelingen. Maar het is zoveel meer geworden dan dat!

De afgelopen 13 maanden heb ik 38 berichten en 6 pagina's gevuld met alles wat er rondom mijn gehoor gebeurd is, maar belangrijker nog hoe ik dit beleef. Gemiddeld 3 berichten per maand.
Voor mij is het een vorm van verwerken gebleken, alles op een rijtje zetten en daardoor kunnen begrijpen wat er met me gebeurd. Niet alleen het CI en de Hyperacusis, maar ook de Tinnitus en de mate van kunnen horen, nee kunnen verstaan, zijn alles bepalend voor je dagelijkse kwaliteit van leven. Dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk wat voor impact deze hebben. Ook ik sta er soms nog van te kijken als mijn lichaam me weer eens in de steek laat.

Uit al die 10.000 gelezen bladzijdes blijkt ook, dat niet alleen mijn familie, vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wereldwijd is er belangstelling, wow!!! Dank jullie wel lieve lezers voor jullie aandacht en reacties. Deze steun, in welke vorm dan ook doet me goed. 

Ik sta er niet alleen voor, er zijn veel lotgenoten. Maar jammer genoeg heb ik nog geen lotgenoten gevonden met ervaring met de combinatie van CI(-revalidatie) en Hyperacusis (geluid doet pijn, mijn dimmer is stuk).

Het bericht dat het meest gelezen is: http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html, van 11 maart 2015. Het gaat over mijn ervaringen met een schrijftolk. Hoe geweldig voor een dove- en slechthorende om te kunt lezen wat er gezegd wordt. Een manier om toch af en toe mee te kunnen doen.


Dankbaar en blij ben ik met de reacties waaruit blijkt dat mijn blog ook herkenning geeft en steun biedt aan anderen. Delen blijkt een wederzijds heilzaam medicijn.
De top 10 van lezers van deCIderata komt uit:

1. Nederland 
2. Verenigde Staten 
3. Belgie 
4. Rusland 
5. Frankrijk 
6. Duitsland 
7. Oostenrijk 
8. Verenigd Koninkrijk 
9. Oekraine 
10. Portugal 

Maar ook in bijvoorbeeld Bulgarije, Venezuela, Zuid-Afrika, Vietnam, Japan en India zijn mensen geinteresseerd in mijn blog. En zo nog vele landen meer....

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL voor het lezen.

Opluchting... eerste x geluid

Hoi allemaal, het is prima verlopen, 11 mei een gedenkwaardige dag! Een heel bijzondere dag, ik ben 'normaal' (haha) volgens de klinisch technisch mederwerker die bij mij het CI aan mocht sluiten. Ho ho, ik zal jullie voor zijn :) ...uiteraard gaat het over mijn belevenissen na de operatie. Over wat ik voel aan naweeen en wat we vandaag hebben kunnen doen. Wat anders is dat we het wat voorzichtiger, langzamer, doen in het opbouwen van de geluidstoevoer in verband met mijn Hyperacusis.

De wond was voldoende hersteld om het CI aan te sluiten, pfff gelukkig. Het gewicht van het CI viel me reuze mee, hij bleef plakken en het was niet pijnlijk. Allereerst werden de 22 electroden gecontroleerd, of ze werkten; gelukkig deden ze het allemaal. En dan begint het instellen of aansluiten, 1 voor 1 de tonen hoorbaar maken. Hoe luid of zacht hoor ik ze? Een hele vreemde gewaarwording, omdat je geen flauw idee hebt wat je kunt verwachten. En dan opeens klinkt er iets in je oor, ergens ver binnenin piept er een geluidje, nog iets duidelijker, nog iets volume erbij. Ja, daar is ie, duidelijk aanwezig. En zo gaan we ze allemaal af, intensief en vermoeiend. Gehoorzenuw en hersenen moeten echt wennen aan de nieuwe manier van werken, dit kennen ze niet. Soms even rust en dan weer verder. Dan merk ik dat er al wat gewenning is, soms kan ik al verschillen tussen de tonen horen. Wat is het ook lastig om de CI-toon te onderscheiden van de Tinnitus, want die speelt een flink concert mee in alle mogelijke toonaarden. Maar 't allermoeilijkst is om op tijd te stoppen om de Hyperacusis niet te activeren. Te bepalen, nu is het genoeg, hier begint het te prikkelen, te irriteren, 1 stapje terug, ja... daar is het goed.

Een CI zet geluid om in kleine stroomstootjes
en brengt deze direct over op de gehoorzenuw.
Via de zenuw komt de informatie in de hersenen.

En dan is het zover, het CI wordt aangezet. Ik had al een daglang het gevoel alsof ik vandaag jarig ben en een groot kado mag gaan uitpakken. En nu is het zover. Mijn verwachtingsvolle blijheid werkte aanstekelijk op mijn lieve zus, vriendin en buurvrouw. Zij wilden dit begin voor geen goud missen. En wat ben ik blij dat ze er bij waren. Ook omdat ze de komende revalidatietijd als co-therapeuten willen helpen, maar helemaal om dit bijzondere moment met ze te kunnen delen. En wat hoor je dan? Eerst helemaal niets, want het is stil en iedereen zit me aan te kijken. Ook de schrijftolk typt niet meer.... dan merk ik dat er gesproken wordt: oeps... piepjes, belletjes, tjingel- tanjeltjes, arresleebelletjes of een op hol geslagen alarm, zo ongeveer op de snelheid van de lichtjes in het plaatje. Samengevat: geflierefluit. Nog geen woord van te maken. Hier en daar hoor ik in een oefening het aantal lettergrepen in het ritme van de woorden die gezegd worden. Prima voor nu. De verwachting is dat ik wel woorden kan gaan verstaan als we het volume op gaan voeren. Voor nu is het aller belangrijkste gerealiseerd: uit de pijnzone blijven en toch geluid horen. Een super begin!

Dan door voor de controle naar de KNO-arts, geen tijd om even bij te komen. Hij is heel tevreden, helaas heeft hij flink zitten duwen op het litteken. Ggrr.. het gevoel is daar nog niet helemaal terug, de reactie komt later, het is nu weer een wat pijnlijkere plek. Maar de wond is goed genezen.

Mijn hoofd tolde van het instellen van de tonen en alle piepjes. Eerst maar een kopje koffie nemen voor we naar huis gaan, daar zijn we met zijn allen wel aan toe. Wat een ochtend. Ja en dan komt de reactie alsnog, tranen van blijdschap en dankbaarheid. Dat het werkt, dat dit kan, ongelofelijk. De eerste stap is gezet. De geluiden moeten wennen, maar dit is al zo'n mooi cadeau.

...Is het een blijmakend geluidje? vraagt mijn nichtje op WhatsApp later op de dag. Ja, typ ik met een glimlach, een heleboel blijmakende geluidjes zelfs. ...Maar wat is er nu anders dan eerst, de hoge tonen? Jee, wat een moeijke vraag: geen idee nog precies. Want links kan ik nog wat verstaan met wat er nog over is van mijn gehoor en rechts hoor ik tegelijkertijd de hele riedel aan flierefluittonen in het ritme van de klanken, soms lettergrepen van woorden. Welke tonen dat zijn in het audiogram ga ik morgen tijdens de revalidatie maar eens vragen. Ik heb wel hoge piepjes gehoord bij het afstellen maar dat was 1 voor 1, maar nu kan ik ze niet onderscheiden, ondat er van alles door elkaar heen pingelt. Het is een heel concert van CI- en Tinnitusgeluiden door elkaar. Af en toe ben ik wat misselijk, maar dan doe ik het CI een uurtje uit om wat rust te nemen. Gelukkig trekt de misselijkheid en de moeheid dan wel weg.

...En wanneer  ga je je eerste woord verstaan? Wie weet, misschien morgen al wel... dan gaan we verder.

Mag ik je voorstellen...

Internationaal logo schrijftolk

.. AAN MIJN SCHRIJFTOLK.... "Wat...? Mag ik je voorstellen aan mijn schrijftolk... ja, schrijftolk! Huh???
Een schrijftolk is iemand die schrijft wat er gezegd wordt. Net als de ondertiteling op tv of bij een film. Omdat mijn oren het niet doen, hoort zij (kan ook hij zijn) voor mij en ondertitelt het gesprek. Ik kan het gesprek lezend volgen op een pc-scherm. O, oh, ik wist niet dat dat bestond".

Zo begint meestal een gesprek als ik ergens binnenkom met een schrijftolk. De meeste mensen denken bij een tolk voor doven en slechthorenden aan een gebarentolk. En eerlijk, ik maak van dit prachtige 'hulpmiddel' ook pas 2 jaar gebruik. Vier jaar geleden kreeg ik voor het eerst een folder over tolkmogelijkheden in het Radboud UMC. Maar toen dacht ik ook: wat moet ik met een gebarentolk, ik ken geen gebarentaal. En zelfs toen ik las wat een schrijftolk deed, had ik nog niet het idee dat dat ook voor mij iets kon betekenen. Ik kon toch nog genoeg horen... ahum .... nu weet ik wel beter. Wat een geleidehond is voor een blinde, is een tolk voor de dove- en slechthorende. Het verschil tussen meekrijgen wat er gezegd wordt of er voor spek en bonen bij zitten.

Het beroep schrijftolk is een jong beroep, het bestaat sinds het begin van de 21ste eeuw. De schrijftolk typt met een speciaal toetsenbord, een Nederlandse uitvinding, alles wat er wordt gezegd, in lettergrepen, geen losse letters. Hierdoor probeert ze de spreeksnelheid zo goed mogelijk bij te houden. Afhankelijk van de spreeksnelheid typt de schrijftolk letterlijk of samengevat wat er wordt gezegd. Het toetsenbord is gekoppeld aan een laptop, waarop de tekst verschijnt. Zo kan ik alles lezen wat er gezegd wordt, en ook door wie het gezegd wordt. De communicatie vergemakkelijkt zo, niet alleen voor mij maar ook voor de horende. Bovendien wordt er extra informatie doorgegeven zoals bijvoorbeeld gelach, stemverheffingen en omgevingsgeluiden. Deze zijn bepalend voor de sfeer of wat er gebeurd. De schrijftolk heeft een geheimhoudingsplicht en houdt bij het tolken zoveel mogelijk rekening met mijn wensen. Verschillende lettertypes of achtergrondkleuren op het beeldscherm van de laptop zijn bijvoorbeeld mogelijk. Ook kan de tekst via een beamer op een groot scherm getoond worden, zodat iedereen mee kan lezen.

Uiteraard betekent het inzetten van een schrijftolk geregel vooraf: je moet goedkeuring hebben van instanties als het UWV, Menzis of je eigen gemeente via de WMO voor je eenn tolk voor je werk of in privetijd kunt inzetten. Het regelen van de tolk zelf is simpel. Tolknet heeft dat zo makkelijk gemaakt, zie http://www.tolknet.nl/, alles staat keurig op een rij en ze hebben een prima module, tolkmatch, voor het vinden van een tolk. En het allerfijnste: als je er niet uitkomt, helpen ze je altijd snel en goed.

Dit is het formele verhaal, maar voor mij is een schrijftolk naast me ZOVEEL meer! Het zijn mensen die je begrijpen, weten wat je nodig hebt. En er veel voor willen doen om mij mee te laten horen. Ook leer ik elke keer nog weer van ze, omdat ze met zoveel dove mensen en situaties te maken krijgen. Een schrijftolk betekent voor mij dat ik met de mensen om mij heen in gesprek kan blijven, ook als ik ze niet zo vaak zie. Alleen bekende stemmen, die ik regelmatig hoor, over bekende onderwerpen, kan ik voor een tijdje verstaan. Na een minuut of 20 kost het verstaan zoveel moeite en inspanning dat mijn hoofd op tilt gaat. Helemaal in lawaaiige omgevingen of als er meerdere mensen praten. En dit is zowiezo al een crime vanwege mijn Hyperacusis en Tinnitus. Eigenlijk is er overal en altijd lawaai, behalve bij mij thuis, daar heb ik de regie over de volumeknop en de hoeveelheid mensen. 

Maar voor artsenbezoek, bijeenkomsten, trainingen, bruiloften, begrafenissen of gewoon een gesprek met meerdere mensen in een rustige omgeving is het super om via de schrijftolk de spreker te kunnen volgen en zo toch mee kunnen doen. En in het typen van de tekst geven ze me ook dingen die ik al heel lang niet meer hoor, heel bijzonder om dat te mogen beleven op deze manier. Bijvoorbeeld de omgevingsgeluiden: een telefoon die gaat, een bel, vogels, dingen waar mensen op reageren, maar waarvan je niet weet waarop ze reageren of waarom ze wat doen. Je voelt je dan zoveel minder buitengesloten en heel wat veiliger.

Maar er zijn ook lastige situaties, lachend pratende mensen versta ik nooit, en je mist altijd de clou van een mop, omdat iedereen al zit te lachen voordat de mop uitverteld is. Een schrijftolk, hoe goed ook, is nooit zo snel dat je het gesprek gelijk meekrijgt, vertraging in het lezend luisteren is er altijd. Als iedereen is uitgelachen kom jij er nog achter aan, helaas het is niet anders.  

Op tv is de ondertiteling af en toe zo onvoorstelbaar slecht, of het nu ligt aan de ervaring van de schrijftolk of omdat de techniek onvoldoende is, ik weet het niet. 

Bijvoorbeeld het journaal, je mist soms hele stukken. Bij sommige uitzendingen, ook live, gaat het super en bij andere is het een drama, dan kan de ondertiteling de snelheid van spreken niet bijbenen. Moet je je eens voorstellen wat dit betekent bij een cabaretier... Nederland kan hier een voorbeeld nemen aan de BBC en de wetgeving & cultuur in het Verenigd Koninkrijk, daar hoort iedereen erbij en is het gewoon goed geregeld. Ook bij trainingen en vergaderingen met vakjargon ben je afhankelijk van de kunde van de tolk. Het is hier net als met de vertaling van een boek, de oorspronkelijke taal of stem is het beste. De vertaler of tolk, hoe onbewust ook, geeft altijd een eigen beeld weer, wat niet altijd juist hoeft te zijn. Kritisch blijven en opletten is toch wel nodig. Ik ben eigenlijk wel benieuwd of hier in de 2-jarige opleiding voor schrijftolk aandacht voor is. Maar in al deze gevallen, ook in het slechtste geval, geldt altijd nog dat ik het belangrijkste meekrijg en dat combineer met mijn kennis.

Inmiddels heb ik een fijne club van tolken om me heen verzameld. Mensen die mijn oren willen en kunnen zijn. Ik heb geleerd op ze te vertrouwen, en mijn eigen oren rust te geven. Dat was wel het allermoeilijkst om uit te vinden, hoe geef ik mijn oren rust. Je eigen oren niet gebruiken... hoe doe je dat? Je ogen kun je sluiten, voor je oren heb je geen knopje, die staan altijd aan. Mijn manier is door me te focussen op de tekst en het lezen, met een mentale afsluiting voor spraakverstaan. Daarnaast zo ontspannen mogelijk zitten en ademhalen. Heel dicht bij jezelf blijven. Mag ik je voorstellen om het eens uit te proberen?

het aftellen is begonnen...

...ja, bijna is het zover dat ik de uitslagen van het vooronderzoek CI ga krijgen. Het lijkt alsof alles nu stil staat. De inspiratie is even weg. Plannen maken is lastig.
Ondertussen maar adem blijven halen en letterlijk en figuurlijk opruiming houden, alles nog eens op een rij zetten. Na 9 februari kan ik opnieuw prioriteiten gaan stellen en mijn lijstjes weer van stal halen.
Daarom deel ik deze keer het verslag en de veelgestelde vragen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten CI met jullie, opgesteld door Hennie Epping, voorzitter van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, http://www.opciweb.nl ). Ik bezocht een van de voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde samen met OPCI.  Want wat mij vooral duidelijk werd dat is dat de wereld verwacht dat je weer normaal kunt horen met CI, terwijl je op zijn best van doof naar slechthorend gaat. Een groot en hardnekkig misverstand :( blijkt uit de ervaringen.

Het verslag:
Deze bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als de sterkste hoorapparaten niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.

Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als wel over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden.

Veelgestelde vragen:

• Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in sommige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15 % van het restgehoor verloren)
• Wordt de CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. wel is een CI gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI centrum en de KNO arts
• Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden veelal weer veel leren horen. Het horen is wel anders en daar moet je aan wennen. Heb je nooit gehoord en krijg je op latere leeftijd een CI, dan is het veel lastiger om te leren horen met je CI. Het is verstandig je goed te laten voorlichten bij het CI-team over de mogelijkheden. 
• Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren.
• Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. de revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI centra wordt daar anders invulling aan gegeven maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen.
• Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen.
• Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan kwamen.

Dit zijn maar enkele van de vragen die gesteld zijn. Het geeft ons aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Meerdere deelnemers zaten al in een CI traject, zij gebruikten deze bijeenkomsten om vooral veel te weten te komen over het leven met een CI. Dit aspect komt, volgens hen, te weinig aan de orde in het CI traject bij de CI centra.

Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan).

Volgende keer weer!

“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “We vinden het belangrijk dat mensen goed geinformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”

Drie fabrikanten

In Nederland hebben we drie verschillende CI-merken, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten. Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.

Dank je wel Aida Tursic van Cochlear en Hennie Epping van OPCI voor de goed georganiseerde bijeenkomst. Ik heb veel informatie gekregen. En het lotgenoten contact is altijd fijn. 

Wat ben ik achteraf blij dat ik de drempel over durfde om te gaan... want het was voor het eerst dat ik meemaakte dat het in een openbare gelegenheid mogelijk was om rekening te houden met mijn Hyperacusis. Chapeau ook aan de mededeelnemers en Hotel Haarhuis in Arnhem voor de akoestisch zachte omgeving. Ga ajb door met het goede werk van voorlichten, het is echt nodig, want al had ik al heel veel gelezen, er kwamen weer nieuwe invalshoeken naar voren.

Voor de liefhebber: dit had ik gevraagd om te regelen ivm mijn Hyperacusis > Jullie kunnen me helpen door gebruik te maken van een zaal met vloerbedekking (ivm geluid van hakken op vloer) en door harde contact geluiden te vermijden. Dit kan door onderzetters of tafelkleden te gebruiken en bijv. plastic roerstaafjes ipv lepeltjes in kopjes. Fijn dat er een schrijftolk aanwezig is, daar maak ik graag gebruik van. Kunnen jullie hem of haar vragen om te typen op schoot om zo harde toetsaanslagen te voorkomen? En dat heeft ze gedaan! :)

9 februari en dan....?

Ja... eindelijk weet ik de datum: 9 februari krijg ik de uitslagen van de onderzoeken en het advies t.a.v. cochleaire implantatie. Zo staat het officieel op papier.

Op het moment dat ik het las, dacht ik 'hè eindelijk' en voelde de kriebels van verwachting overal... eindelijk duidelijkheid. Een moment later sloeg de twijfel toe, jee februari pas, nog zolang wachten, waarom? Krijgen eerst de mensen bericht die wel voor een CI in aanmerking komen en later pas degenen voor wie het niet kan? Ik zou het toch in januari horen? Om door te gaan met: Ook in het Radboud kunnen mensen de griep hebben of wie weet is het juist wel heel gunstig: in maart komt er een nieuw CI van Cochlear met veel meer mogelijkheden. En wie weet ook wel iets nieuws van de andere fabrikanten. Dan zou ik juist blij moeten zijn dat het zolang duurt, om zo voor het nieuwste in aanmerking te kunnen komen.
En zo ging het heen en weer van ... het zal toch WEL kunnen tot het kan vast NIET. Ik moest mezelf echt ff streng toespreken: Stoppen met dit gedoe! Je kunt er niets uit afleiden! Afwachten, geduld, .... maar het voelt alsof je examen moet doen :), het kan niet snel genoeg 9 februari zijn, dan hebben we het maar achter de rug. En dan kan ik weer verder. Objectief gezien zijn er 3 antwoorden mogelijk: Het kan überhaupt niet bij mij, het is nog te vroeg of het gaat door.

Het enige wat ik kan doen, is mijn vragen voorbereiden voor het gesprek voor elk van de 3 situaties: wat als...? En een schrijftolk regelen, ik wil geen woord missen van wat er gezegd word. Als die mensen toch niet bestonden, wat een uitvinding! Zonder hen zouden er heel wat meer mensen doof zijn en buiten de boot vallen. Chapeau!

Tja, en ik zal me nog verder moeten verdiepen in de CI-merken met hun mogelijkheden voor het geval ik toch een keuze zou hebben. Dat is best een lastige, zo niet bijna onmogelijk. Het is een keuze waar je de rest van je leven aan vast zit. Het implantaat is straks continu aanwezig, heeft dagelijks invloed op je kwaliteit van leven, dat is me nogal een relatie die je aangaat met een fabrikant of leverancier. Dan zijn productkenmerken, fraaie vormgeving en makkelijk leesbare websites zeker niet mijn enige keuzecriteria. Dan zijn kwaliteit, kennis, ervaring en wereldwijde service, naast innovatie en solvabiliteit ook heel belangrijk. Niet alleen bij de leverancier, maar ook bij het audiologisch centrum. Maar daarna zal mijn gevoel uiteindelijk toch de doorslag geven, net zoals bij alle andere belangrijke beslissingen die ik moest nemen in mijn leven.

Ook ben ik nog op zoek naar mensen met ervaring met een CI en Hyperacusis die me tips kunnen geven voor het revalidatietraject voor het geval het CI doorgaat. Ook al weet ik heel goed dat het traject voor iedereen anders verloopt, leren van de ervaring van een ander is nooit verkeerd. Tot mijn grote verbazing, het is eigenlijk ongelofelijk, is hier wereldwijd geen enkel onderzoek naar gedaan.

Wat ook de uitslag straks mag zijn, ik heb er vertrouwen in dat het goed komt. Vertrouwen dat ik mijn weg zal vinden, kan blijven verstaan met of zonder geluid.
Wera heeft me ondertussen al veel gebaren(paarden)taal geleerd. Via haar humor of als 'talking horse'... als ze blij is, laat ze een diepe buik-hinnik horen die je voelt trillen... ze is heel expliciet in haar mimiek en 'gebaren'. Ze dirigeert je met haar neus naar de plek waar de pijn zit, als er wat aan de hand is.
Het is een echte dame, die eerst zachtjes haar wensen overbrengt, maar heel duidelijk kan zijn als je niet (op tijd) reageert. Ze heeft me teruggebracht naar de oervorm van communicatie: luisteren zonder woorden, verstaan door te voelen en te zien, vanuit je hart. Haar naam is zo goed gekozen, Wera betekent geloof en vertrouwen. Dat hebben we samen. Met geloof en vertrouwen volgen we ons pad, eerlijk naar elkaar toe en samen groeien we door in de spiegel te durven kijken.
Wat er 9 februari ook mag gebeuren, deze weg blijf ik bewandelen samen met mijn grootste vriendin en lerares.

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"

De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:

• ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
• het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
• ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
• het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
• maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.

Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:

• voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
• zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
• zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
• volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
• zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
• zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
• gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
• blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
• huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
• vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
• zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
• de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
• laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)

Dagelijkse dingen:

• eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
• iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
• doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
• plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
• de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
• papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
• nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
• het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.

Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.

• regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
• als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
• een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
• wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.

Reizen:

• reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
• in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
• als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
• in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
• tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
• waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
• je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
• De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
• loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
• Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).

Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:

• de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
• de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
• mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
• Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
• spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
• schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
• ontspanning, juist energiegebruik en balans:
  > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
  > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
  > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
  > moeder natuur: wandelen en fietsen.

Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.

En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

Intake, beslissing 1/3

Spannend... mag ik door naar de volgende ronde of stopt het hier al?

De uitnodiging voor het intakegesprek had ik vrij snel binnen, samen met een simpel, maar heel duidelijk boekwerk over alles wat me te wachten staat. Het zag er professioneel en vertrouwenwekkend uit. Daaruit werd me duidelijk dat dit intakegesprek al een GO/NO GO moment (om eens in mijn oude projectwerk-termen te spreken) is. Dat had ik niet verwacht.
Hierna komen er nog 2 van dat soort momenten. Na de indicatie-procedure, als alle onderzoeken zijn afgerond, beslist het CI-team (6-mens sterk) of het kan bij mij (beslissing 2/3) en daarna moet ik zelf nog beslissen op grond van alles wat ik te weten ben gekomen (beslissing 3/3). 

Bij de uitnodiging kreeg ik vellen vol met vragenlijsten om in te vullen, daar ben je wat dagen zoet mee. Confronterend hier en daar, dan weer onbegrijpelijk. En ik miste het voor mij zo belangrijke onderdeel Hyperacusis, dus heb ik de Tinnitus-vragenlijst maar in tweeën gedeeld en ook beantwoord voor Hyperacusis. Gelukkig was er wel ruimte om het hele papierpakket te beoordelen inclusief de mogelijkheid om verbeterpunten aan te geven. Die heb ik dan ook volop gebruikt :).

De intake bestaat voor mij uit 3 onderdelen: een onderzoek door de KNO-arts, gehoortesten en het intakegesprek zelf over mijn gehoorgeschiedenis, een CI in algemene zin en mijn situatie.

En dan is de intake-dag daar, pfff... hij begon niet goed. Mijn vriendin die mee zou gaan, kreeg autopech maar kon 't gelukkig wel net redden. Staan we te wachten op de schrijftolk (zij ondertitelt voor me wat er gezegd wordt, dat lees ik op een tablet) en dan krijg je zo'n onbestemd gevoel, hier gaat iets niet goed. Zit ze zelf in t ziekenhuis met haar zoon, dat gaat 'm dus niet worden. Wat fijn dat Paola er toch is, iemand die je in ieder geval kunt verstaan en die zo nodig kan tolken, maar ook meeluistert en je steunt. 

De wachtruimtes van de afdeling KNO in 't Radboud zijn voor mij een ramp, geen enkel hulpmiddel aanwezig om te kunnen zien of je aan de beurt bent. Laat staan dat er akoestische maatregelen getroffen zijn om beter te kunnen verstaan of om de Hyperacusis-pijn te voorkomen. Je zou denken dat ze dat hier toch wel geregeld zouden hebben. Helaas niet dus, onbegrijpelijk!

De afspraak met de KNO-arts ging vlot, wat vragen, 'n onderzoekje, meer een check van gegevens en status. Er is al zoveel over me bekend in het Radboud. Maar nog niet alles, er is helaas nog geen nieuws uit het DNA-onderzoek waar ik in meeloop, mijn genen verklaren (nog) niet wat de oorzaak is van mijn doofheid. Wetenschappelijk ben ik een interessant geval en mijn bloed blijft voorlopig in de diepvries voor nader onderzoek, voor het geval er iets nieuws bekend wordt.

Dan de gehoortesten, daar zie ik het meest tegenop. Vandaag krijg ik de meest uitgebreide serie, links, rechts, beide oren: piepjes, piepjes met ruis, woorden etc. en ook het volume, het opzoeken van de pijngrens. Waar gaat geluid over in pijn? Vreselijk. Allereerst de confrontatie met het feit dat ik nu bijna niets meer versta, hier en daar nog wat klanken en die worden ook al lastig. En dit zijn nog wel de meest optimale omstandigheden, 'n geluidsdichte cabine en 'n koptelefoon op, maar geen gezicht om te kunnen zien wat er gezegd wordt. Dan ben ik weer zo dankbaar voor mijn brein en ogen die puzzelen dagelijks van al die klanken en beelden toch weer woorden en zinnen bij elkaar. Het is wel slikken en op een zeker moment komen de tranen. Van de pijn, omdat je de grens steeds op moet zoeken en daarmee de pijn activeert, maar ook van frustratie omdat er zo weinig nog over is van mijn gehoor. 

Hoe moet dit verder?

Gelukkig daarna een half uurtje om tot rust te komen voor 't intake gesprek begint, dank vriendinnetje dat je er bent. De spanning loopt op. 

De coördinator CI kent de klappen van de zweep en begint met het belangrijkste: ik mag de onderzoeksronde in, vaststellen of het kan bij mij, Joepie!
De uitslag van de gehoortest, de indicatieprocedure, het hele CI-proces met voorbeeld en mijn vragenlijst komen vervolgens aan de orde. Wat ik al wist klopt, mijn verstaan en gehoor zijn weer slechter. De korte samenvatting van ons gesprek: 

• Er zijn geen garanties in een CI-traject; niet over het behoud van mijn rest-gehoor, niet over de Hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend.
• Ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje rest-gehoor behouden (kan dat?) versus het dove deel zsm weer gaan gebruiken ivm de slagingskans CI.
• Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
• Geen keuze in soort en merk CI, er komt er maar 1 in aanmerking.
• De indicatieprocedure, de onderzoeken, neemt 2-4 maanden tijd, oktober tot en met januari.
• Bij een positieve beslissing van het team en mij duurt het 1-2 maanden tot de operatie.

De afspraken voor de onderzoeken zijn inmiddels gepland. We gaan op reis, de eerste beslissing is genomen. En zoals het een goed project betaamt, doen we eerst een haalbaarheidsstudie. We gaan uitzoeken en afwegen of mijn persoonlijke automatisering kans van slagen heeft. Alle wegen liggen gelukkig nog open.