En toen ...

'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.

whahaha... ja het is bijna zover 👏 mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design. 

Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.

Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?

Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.

Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik 🙏

Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken.

In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij.  En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.

Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?

Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan. 

Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden.  Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden 🙈😅
En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.

Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.

Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid

Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.

Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerst😉 Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn Tips horen & verstaan andere mensen weer verder helpen
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.

Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die

onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.


En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert?  "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders 😂. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.

Oud en nieuw komen samen ...

Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ... 

Eind vorig jaar schreef ik in het blog  'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.

Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de  CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee...  wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.

Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:

• ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
• ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
• ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
• ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
• ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter 

En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp  los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.

2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen.
Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌

Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖

De ontdekkingsreis is begonnen ...

Eindelijk, eindelijk, eindelijk ... de ontdekkingsreis is begonnen. Wat hoor ik of beter gezegd wat herken ik aan geluid. Als jullie mijn blijdschap eens konden voelen ... hoe kan ik het uitleggen, hoe breng ik het over? Het is zo ongrijpbaar. Onbegonnen werk misschien, maar ik ga het toch proberen. Al is het alleen al omdat ik er zelf zo van kan genieten en het wil vasthouden, tralalala, typ ik nu met een grote vette glimlach op mijn gezicht.

(Hahahaha... denk ik net ... wat jammer dat het blog geen smileys heeft.... Huhh? Zie ik opeens een smiley boven mijn bladzijde staan 😏😂😂 Lang leve de updates!)

Het nieuwe horen begon maanden geleden met de verschillende klokken die ik kon horen tikken. Het was het ritme van het geluid dat me triggerde en dat ik kon vertalen als klok. Vol verwondering heb ik op een gegeven moment naar mijn eigen klok aan de muur gekeken. Die hangt daar al zeker 20 jaar en ik wist niet dat die tikte! In het begin was het een monotoon ritme, het had nog geen EIGEN geluid. Inmiddels heeft de klok een andere tik dan het tikken van de verwarming of mijn typende vingers... Wowwwie... en je gelooft het niet, maar het typen van de letters (soft touch keyboard is heel fijn als je Hyperacusis hebt) klinkt echt anders dan het gebruiken van de backspace-toets... wat een ontdekking! Blijkbaar geven mijn vingers bij het typen andere, krachtiger, geluiden dan mijn pink bij het verwijderen van letters. Ja 💪 ik typ met 10 vingers blind 😃.

Ruim een jaar nu heb ik elke 6 weken het CI opnieuw in laten stellen, stapje voor stapje hebben we het volume opgevoerd. Heel langzaam gingen mijn hersenen en zenuwen wennen aan meer geluid. Een half jaar geleden nog schoten mijn ogen regelmatig vol bij elke CI-afstelling omdat de nieuwe prikkels veel teveel waren. Ook gaf mijn lichaam de eerste week na de afregeling extreme reacties, waardoor ik weinig tot niets kon doen. De afgelopen paar maanden zijn deze reacties minder heftig aan het worden. Ze zijn er nog wel, maar stap voor stap, heel langzaam, komen we verder. We zijn op de goede weg beland. Toen ik in februari de blog Proeven-met-je-oren schreef, had ik het over het bijzondere feit dat we eindelijk zover waren dat ik verschillende programma's kon gaan testen. Pffff, nu weet ik dat ik het afgelopen half jaar deze programma's heb leren verdragen. Hierdoor komt er zoveel meer informatie door en mag ik verschillende geluiden gaan ontdekken.Maar de dag dat het zover was, staat me nog bij als de dag van gisteren, een blije dag: de hele dag het CI op met het programma met alle geluiden aan! Dit leren verdragen was echt niet makkelijk, kostte heel wat pijn en ook twijfel of ik wel goed bezig was. Het testen of ik iets heb aan de verschillende soorten programma's in verschillende situaties moet nog gaan beginnen. Maar het lijkt dat het 'proeven' eerst nu in een ander stadium is gekomen, het stadium van herkenning.

Na elke afregeling merk ik dat de dagelijkse geluiden om me heen veranderen, meer klank krijgen. Er is meer geluid. En daardoor kan ik steeds meer onderscheiden. Volgens de theorie zijn het deze stappen die je neemt: 1) het waarnemen (geluid of geen geluid); 2) discriminatie (verschillend of gelijk geluid); 3) identificatie (herkennen, specifiek geluid koppelen aan de bron) en 4) interpreteren (begrijpen betekenis van gehoord geluid). Flierefluiter, zoals ik mijn CI noem, is steeds minder gaan fluiten, het geflierefluit werd rinkeltjes en tinkeltjes. En deze gaan nu over in klanken en woorden. Wel hoor ik in de woorden en geluiden ook nog soort van gesuis en geruis, alsof een deel van het geheel nog is afgesloten. Maar ook die bloemblaadjes gaan zich ontvouwen, schreef ze verlangend naar mooier geluid. Benieuwd ben ik of de geluiden die ik nu nog niet hoor ook nog gaan komen. Zoals de piepjes van de vaatwasser of oven. 'Vol verwachting klopt mijn hart' is denk ik de meest blije omschrijving en heel toepasselijk in deze tijd 🎅. Ohhh... en wat vind ik 'Hoor de wind waait door de bomen' en 'Zachtjes gaan de paardenvoetjes' 😉 mooi.

Soms moet ik ook verschrikkelijk lachen om wat er gebeurt... Ik heb de wasmachine aangezet, maar ben inmiddels al lang weer met wat anders bezig. Op een gegeven moment denk ik, wat is dat toch voor een lawaai... ik kan het niet thuis brengen, laat staan waar het vandaan komt. Nu weet je dat in een flatgebouw eigenlijk nooit, omdat de geluiden zich daar op allerlei manieren verplaatsen. In gedachten loop ik te mopperen op deze of gene om de herrie die er gemaakt wordt. Het is geen fijn geluid, maar het feit dat het ook maar aanhoudt en ik het niet kan plaatsen maakt me ook onrustig. Totdat ik naar de wc loop en het geluid dichterbij komt en duidelijker wordt. Oeps ... stommeling, je hebt de wasmachine aangezet en die is aan het centrifugeren... pfffieeuwwww! Nu ik het kan plaatsen is de onrust weg, opluchting.
Af en toe betrap ik mijzelf er ook op dat ik stil sta om de geluiden in me op te nemen. Haha, ja je kunt het letterlijk zo betitelen, mijn hersenen nemen ze op en hebben daar tijd voor nodig, ondertussen sta ik ervan te genieten. Tijdens een wandeling door het bos: de wind, voetstappen, als een klein kind de bladeren voor je uit schoppen, prachtig. Geluiden van regen op het raam, de storm die buldert en water klatert. Natuurgeluiden die er zo lang niet waren.

En weten jullie dat kokend water geluid maakt, echt borrelt? En als je er dan een eitje in doet dat die tikt tegen de rand of bodem van de pan? En dat dat verschillende ritmes zijn met verschillende klanken? En zo kan ik nog even doorgaan. Ik hoor nu net dat de bladzijde van mijn schrijfblok omslaan een ander geluid is dan die van de krantenbladzijde die ik straks zat te lezen. De verwondering van de ontdekking is zo mooi 💖

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.

En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:

• De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
• Schrijftolk nodig
• Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
• Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
• Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
• Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
• Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.

Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:

• Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
• Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
• Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
• Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
• Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
• Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:

• Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
• In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
• Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
• Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.

Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... 

Proeven met je oren...

Deze zin "Proeven met je oren" las ik afgelopen week in het blad "eigen!" En vanaf dat moment zoemt de zin rond in mijn hoofd. Plopt op de meest onverwachte momenten op. Met name dat proeven, soms geven mijn gedachten een lange ooooeeee, heel langzaam en zacht, letter voor letter met het accent op die oe en een hele zachte v: proooeeevvvven als in jammie wat lekker. Dan weer heel kort proeVe, met het accent op de V als in het op de proef stellen. Hmm... wat wil die zin mij vertellen?

De afgelopen maand ben ik ongedurig, moe van al het CI-lawaai aan mijn kop en ik heb last van mijzelf. Ik kan mijn rust niet vinden. Het gevoel van 'het is bijna een jaar geleden en het schiet niet op' heeft soms de overhand. Helaas kan ik er niets aan dwingen, het is overduidelijk dat mijn hersenen nog rust nodig hebben. Veranderingen in instellingen of geluiden om me heen kosten veel tijd om te wennen. Elke verandering geeft minimaal een week van moeheid, niet zo maar moeheid, maar een allesverlammende moeheid. En als je al niet veel reserve hebt dan zit je soms op nul. Af en toe kan ik een geluid onderscheiden. Uiteraard ben ik dan blij, maar het is nog meer uitzondering dan regel helaas. Elke keer in het Radboud UMC wordt mijn CI opnieuw ingesteld, dat blijft voorlopig nog nodig omdat het verstaan met CI nog niet echt gaat. We zijn nog niet terug op het niveau van voor de Hyperacusisaanval. Rustig opbouwen blijft het credo. De nodige tonen kregen er volume bij, aanpassen aan wat nu aangenaam en haalbaar is. Sommige wat minder scherp andere wat minder dof. En het blijkt dat je geluid ook wat meer 'pixels' kunt geven bij de instellingen van het CI. Ongelofelijk he, wat er allemaal kan. Ook kreeg ik er 2 programma's bij om mee te experimenteren. Programma's met meer achtergrondruis en dus geluid. Deze achtergrondgeluiden stonden veiligheidshalve uit tot nu toe vanwege mijn Hyperacusis. Vanuit de gedachte om beetje bij bij beetje het geluid op te voeren, mijn hersenen stap voor stap te laten wennen, zijn deze programma's toegevoegd.

!!!Eigenlijk best een mijlpaal, besef ik me nu, dat we dit gaan testen!!! 

Gelukkig zijn de geluiden wel begrensd op een maximum in decibels. Dat geeft me het vertrouwen om het te durven testen. Jeetje nooit geweten dat wennen aan meer geluid zo moeilijk kan zijn, maar het begin is er :)
Als ik het programma wijzig naar meer achtergrondgeluid dan protesteert het implantaatgebied, net alsof er teveel trillingen doorheen gaan, dat geeft pijnprikkels. Het gebied wordt wat opgerekt zeg maar. Na een tijdje zakt dat af en kan ik het een paar uur volhouden om meer geluid te krijgen via mijn CI of in volume of in meer achtergrondgeluid. Voor nu heb ik gekozen om eerst te wennen aan meer achtergrondgeluid, 1 ding tegelijk. En dat is al zoveel.... het geluid klinkt zo anders, meer... ik kan er niet goed woorden voor vinden. Maar het is ook vermoeiend, mijn hersenen zeggen weer sneller stop, dan gaat er een luikje dicht en weigeren ze dienst. Ook omdat ik de veranderingen zo direct voel, bewust meemaak en probeer te doorgronden.

Dit blog schrijven kost voor het eerst meerdere dagen, omdat de zin blijft sudderen op de achtergrond. Ze stelt me echt op de proef! Ik heb de betekenissen van proeven opgezocht in het woordenboek: 1) Beleven 2) Bespeuren 3) De smaak van iets waarnemen 4) Degusteren 5) Ervaren 6) Genieten 7) Gewaarworden 8) Keuren van eten 9) Onderzoek naar smaak 10) Ondervinden.
Ja, zo komen er al wat dimensies naar voren, die me aan het denken zetten. Proeven met je oren... is als: geluid gewaarworden, ondervinden en beleven. Prachtig, ik begin te begrijpen waarom deze zin blijft hangen. Kan ik op een andere manier horen ondervinden, geluid van mijn CI waarnemen? Wat als ik het eens net zo beleef als proeven? Het geluid observeren, bekijken van alle kanten. Wat is er? Wat is er mooi? Hoe klinkt het nu? Net als proeven... proeven kost geen inspannning, geen energie, daar wordt je niet moe van. Kan ik me dat eigen! maken? Zoals mijn favoriete audioloog ooit zei: "leun maar achterover en observeer, je hoeft nog even niet mee te doen. Rust maar uit".

Opeens schiet me te binnen dat ik het artikel misschien wel kan vinden op internet. En ja hoor! De kop van het artikel luidt: Luisteren naar muziek is proeven met je oren. Het artikel (Het hele artikel in eigen! lezen? Klik hier) gaat over een eigenwijze Arnhemmer (hoe kan het ook anders hihi) Maarten Brandt, musicoloog, schrijver en artistiek adviseur van dirigenten. Hij beschrijft zijn ontdekking van de moderne klassieke muziek als: "weerbarstige atonale materie, maar als je er jezelf voor openstelt, ontdek je steeds nieuwe lagen. Zie het als een culinair gerecht, je hoeft niet meteen alles mooi of lekker te vinden, je kunt er wel van proeven".

En zo is het maar net. Zo is het leren horen met een cochleair implantaat voor mij, weerbarstig! Blijven proeven, niet teveel, genoeg om het lekker te blijven vinden. Soms ziek ervan, omdat het teveel was, maar dan na verloop van tijd blijk je er toch aan te kunnen wennen. Mijn uitdaging om te blijven proeven en beleven. Proeven met je oren... wat een mooie zin al niet teweeg kan brengen.

Happy New Year

Dear people, 

the year 2015 is ready. 

A year of staying close to myself, a year of 

Grounding and Being outdoors: Coming home on sandy soils, in forests 

Tears and happiness: Worry, grief and enjoying miracles

Unique moments: A few hours of the world and to get Flierefluiter 

Discovering: My Blog "deCIderata' grows, photography and art 

Friendship: New family and friends, get to know your real friends 

History: The pedigree of Wera, Lipi-history, comes alive 

Faith and trust: Wera and me

A happy 2016

 to all my (horse) friends and companions,

 a year full of health and love. 

I wish you, and me, 

all the space and freedom to do things our own way. 

That we may share this wisdom 

with joy and respect 

for all living.

***

Lieve mensen, 

Het jaar 2015 is klaar. 
Een jaar van dicht bij mezelf blijven, een jaar van 
Aarden en buiten Zijn: Thuiskomen op zandgronden, in de bossen 
Tranen en geluk: Zorgen, verdriet en genieten van wonderen
Unieke momenten: Een paar uur van de wereld en Flierefluiter erbij
Ontdekken: mijn blog "deCIderata' groeit, fotografie en kunst 
Vriendschap: Nieuwe familie en vrienden, je echte vrienden leren kennen
Geschiedenis: De stamboom van Wera, Lipi geschiedenis, komt tot leven 
Geloof en vertrouwen: Wera en ik.

Een gelukkig 2016

voor al mijn (paarden-) vrienden en lotgenoten,

 een jaar vol gezondheid en liefde. 

Ik wens jullie, en mijzelf,

alle ruimte en vrijheid voor onze eigen wijsheid. 

Dat we die met plezier en respect, 

voor alles wat leeft, 

met elkaar mogen delen.

***

Opluchting... eerste x geluid

Hoi allemaal, het is prima verlopen, 11 mei een gedenkwaardige dag! Een heel bijzondere dag, ik ben 'normaal' (haha) volgens de klinisch technisch mederwerker die bij mij het CI aan mocht sluiten. Ho ho, ik zal jullie voor zijn :) ...uiteraard gaat het over mijn belevenissen na de operatie. Over wat ik voel aan naweeen en wat we vandaag hebben kunnen doen. Wat anders is dat we het wat voorzichtiger, langzamer, doen in het opbouwen van de geluidstoevoer in verband met mijn Hyperacusis.

De wond was voldoende hersteld om het CI aan te sluiten, pfff gelukkig. Het gewicht van het CI viel me reuze mee, hij bleef plakken en het was niet pijnlijk. Allereerst werden de 22 electroden gecontroleerd, of ze werkten; gelukkig deden ze het allemaal. En dan begint het instellen of aansluiten, 1 voor 1 de tonen hoorbaar maken. Hoe luid of zacht hoor ik ze? Een hele vreemde gewaarwording, omdat je geen flauw idee hebt wat je kunt verwachten. En dan opeens klinkt er iets in je oor, ergens ver binnenin piept er een geluidje, nog iets duidelijker, nog iets volume erbij. Ja, daar is ie, duidelijk aanwezig. En zo gaan we ze allemaal af, intensief en vermoeiend. Gehoorzenuw en hersenen moeten echt wennen aan de nieuwe manier van werken, dit kennen ze niet. Soms even rust en dan weer verder. Dan merk ik dat er al wat gewenning is, soms kan ik al verschillen tussen de tonen horen. Wat is het ook lastig om de CI-toon te onderscheiden van de Tinnitus, want die speelt een flink concert mee in alle mogelijke toonaarden. Maar 't allermoeilijkst is om op tijd te stoppen om de Hyperacusis niet te activeren. Te bepalen, nu is het genoeg, hier begint het te prikkelen, te irriteren, 1 stapje terug, ja... daar is het goed.

Een CI zet geluid om in kleine stroomstootjes
en brengt deze direct over op de gehoorzenuw.
Via de zenuw komt de informatie in de hersenen.

En dan is het zover, het CI wordt aangezet. Ik had al een daglang het gevoel alsof ik vandaag jarig ben en een groot kado mag gaan uitpakken. En nu is het zover. Mijn verwachtingsvolle blijheid werkte aanstekelijk op mijn lieve zus, vriendin en buurvrouw. Zij wilden dit begin voor geen goud missen. En wat ben ik blij dat ze er bij waren. Ook omdat ze de komende revalidatietijd als co-therapeuten willen helpen, maar helemaal om dit bijzondere moment met ze te kunnen delen. En wat hoor je dan? Eerst helemaal niets, want het is stil en iedereen zit me aan te kijken. Ook de schrijftolk typt niet meer.... dan merk ik dat er gesproken wordt: oeps... piepjes, belletjes, tjingel- tanjeltjes, arresleebelletjes of een op hol geslagen alarm, zo ongeveer op de snelheid van de lichtjes in het plaatje. Samengevat: geflierefluit. Nog geen woord van te maken. Hier en daar hoor ik in een oefening het aantal lettergrepen in het ritme van de woorden die gezegd worden. Prima voor nu. De verwachting is dat ik wel woorden kan gaan verstaan als we het volume op gaan voeren. Voor nu is het aller belangrijkste gerealiseerd: uit de pijnzone blijven en toch geluid horen. Een super begin!

Dan door voor de controle naar de KNO-arts, geen tijd om even bij te komen. Hij is heel tevreden, helaas heeft hij flink zitten duwen op het litteken. Ggrr.. het gevoel is daar nog niet helemaal terug, de reactie komt later, het is nu weer een wat pijnlijkere plek. Maar de wond is goed genezen.

Mijn hoofd tolde van het instellen van de tonen en alle piepjes. Eerst maar een kopje koffie nemen voor we naar huis gaan, daar zijn we met zijn allen wel aan toe. Wat een ochtend. Ja en dan komt de reactie alsnog, tranen van blijdschap en dankbaarheid. Dat het werkt, dat dit kan, ongelofelijk. De eerste stap is gezet. De geluiden moeten wennen, maar dit is al zo'n mooi cadeau.

...Is het een blijmakend geluidje? vraagt mijn nichtje op WhatsApp later op de dag. Ja, typ ik met een glimlach, een heleboel blijmakende geluidjes zelfs. ...Maar wat is er nu anders dan eerst, de hoge tonen? Jee, wat een moeijke vraag: geen idee nog precies. Want links kan ik nog wat verstaan met wat er nog over is van mijn gehoor en rechts hoor ik tegelijkertijd de hele riedel aan flierefluittonen in het ritme van de klanken, soms lettergrepen van woorden. Welke tonen dat zijn in het audiogram ga ik morgen tijdens de revalidatie maar eens vragen. Ik heb wel hoge piepjes gehoord bij het afstellen maar dat was 1 voor 1, maar nu kan ik ze niet onderscheiden, ondat er van alles door elkaar heen pingelt. Het is een heel concert van CI- en Tinnitusgeluiden door elkaar. Af en toe ben ik wat misselijk, maar dan doe ik het CI een uurtje uit om wat rust te nemen. Gelukkig trekt de misselijkheid en de moeheid dan wel weg.

...En wanneer  ga je je eerste woord verstaan? Wie weet, misschien morgen al wel... dan gaan we verder.

Zo lief...

Deze foto's deel ik graag met jullie. Zo ontzettend lief en zacht waren deze laatste dagen...

Het begon met de lente :), de eerste zwaluw was terug op stal en zowaar zat er even een ooievaar op het nest, maar het allermooist... langs de kant van de weg in het weiland, de geboorte van een veulen. Helemaal blij was ik, dat ik dit weer eens mee mocht maken.

En dan al die lieve mensen die deze dagen laten weten dat ze aan me denken en meeleven. Ik ben er helemaal beduusd en ontroerd van.
DANK JULLIE WEL lieve vrienden, lotgenoten, Paardenmaatjes en natuurlijk mijn familie en buren. Het voelt alsof ik vakantie heb en jarig ben tegelijkertijd, jullie maken er een feestje van.
En dan nog kadootjes ook...

Haha, allereerst het bewijs aan mijn lieve familie in Drenthe :) het pakje zit nog dicht hoor! 

Deze foto is van vandaag, mijn Paardenmaatjes zijn getuige, want ze bedachten ook zoiets leuks. Voor de dagen dat ik niet bij Wera ben, kan ik me toch met haar bezig houden... hihi... jawel hoor Wera en ik in 1000 puzzelstukjes.. Hoe kom je erop.. maar zo goed gevonden... want Wera is soms echt een puzzel. Maar voor het geval jullie het nog niet wisten: ik vind puzzelen ontzettend leuk. Komt helemaal goed :)

De laatste x...

Afgelopen weekend overviel me opeens de gedachte... jee dit is de laatste keer Pasen zonder techniek in mijn hoofd. Deze laatste week voor de CI-operatie is mijn leven opeens verdeeld in een 'voor' en 'na'. Het besef dat er al vele laatste keren waren geweest, maakte dat ik letterlijk even stil stond.

Dat was ook hard nodig, want de afgelopen weken was er nog heel wat te regelen en voor te bereiden. Ook al ligt je focus op de dingen die je nog wilt doen voor de operatie, de tijd vliegt opeens voorbij. Zo langzaam als het ging toen ik moest wachten op de uitslagen, zo snel gaat het nu. En ik had het goed gepland, in ieder geval zo dat ik de laatste weken niets meer hoefde te doen, om mijn rust te nemen....ahum... Tja, planningen zijn maar planningen en het leven loopt nooit zoals je plant, dat was nu ook wel weer heel duidelijk. Laten we het maar samenvatten met: Murphy was flink bezig, maar ik heb m weer in z'n mandje gestopt! Ik heb besloten dat ik hem niet meer wil zien!!!
Nu mag ik stil staan en de tijd nemen voor mezelf en voor de liefste mensen om me heen. Genieten van de prachtige natuur die op springen staat. Vanmiddag zag ik de geboorte van een veulentje in een weiland.... wat is de lente mooi. Ik verwen mijzelf met heerlijke uren in de zon bij mijn paard en nog een laatste ontspanningsmassage voor mijn hoofd, nek, kaken en oren. Dat laatste is echt nodig, al mijn spieren doen pijn, die wil ik graag weer zacht hebben.

De periode 'voor' is zo goed als klaar. De boodschappen nog, de laatste dingen doornemen met de lieve verzorgers van Wera en mijn koffertje voor het ziekenhuis pakken. Ook al zeggen ze dagopname, ze vragen wel om voor een paar dagen wat mee te nemen. En dat doe ik want dan hoeft er niemand heen en weer te rijden om spullen te halen voor mij. Gelukkig ben ik met een paar super vrienden en zus die hebben geregeld wie er de eerste week op welke dag voor mij is en wie blijft slapen. Als ik jullie toch niet had, dank jullie wel uit het diepst van mijn hart!

Ja en dan is het maandag zover, lang verwacht en toch gekomen. Eerlijk gezegd kan ik me er nog niks bij voorstellen, ook al weet ik wat er gaat gebeuren. Heel vreemd, wel spannend, het is toch een hele flinke operatie, maar aan de andere kant ben ik heel rustig. Het vertrouwen is er dat het allemaal goed gaat komen. En ik kijk vooral uit naar de periode 'na', de revalidatieperiode daar ben ik zo nieuwsgierig naar.
Hoe zal het klinken? Kan ik wat horen? Hoor ik meer dan nu? Wat gebeurt er met mijn Hyperacusis en Tinnitus? Dat zijn de belangrijkste vragen die boven komen. Maar ook gekke dingen als: hoe magnetisch ben ik, blijf ik straks ergens aan plakken? Hoe gaat Wera reageren op mijn geopereerde hoofd?  Wat nou als ik op mijn hoofd val en het implantaat ligt in stukje in mijn schedel? De vragen die nu bij mij boven komen, leg ik toch maar vast, want het is de laatste keer dat ik dat kan doen zonder de ervaring van een implantaat in mijn hoofd. En dingen wennen soms zo snel dat je niet meer weet hoe het ooit was.

Door de doofheid is mijn leven zo volledig op zijn kop gegaan de afgelopen 5 jaar, dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk voor iemand die het niet heeft meegemaakt. De laatse maanden merk ik ook dat de Hyperacusis is veranderd, geluiden waar ik eerst van uit mijn dak ging, hoor ik niet meer of doen geen pijn meer, andere zijn er voor in de plaats gekomen helaas. Je beseft het pas als iemand je er op wijst. Of als er een confrontatie is met iets wat je heel graag deed, wat niet meer kan. De pijn om het verlies van mijn 'oude' leven is gedoofd, er is gelukkig veel ander moois voor in de plaats gekomen. Maar af en toe komt er toch wat zout in deze wond en popt de pijn even op.
Zo luisterde ik deze week nog een aantal stukken muziek, hier en daar vielen er hele stukken weg en sommige nummers klonken echt niet meer, zelfs vals :( of ik herkende ze niet meer. Dat maakte dat ik een traantje moest laten bij het prachtige Stairway to Heaven waar ik de mooie uithalen niet meer hoorde. Gelukkig weet ik nog hoe het moet klinken. Geniet maar even mee > Stairway to heaven, eerbetoon Heart aan Led Zeppelin.
Onder het genot van die resterende tonen op de achtergrond, schrijf ik nu voor de laatste x dit blog in het tijdperk 'voor het CI', op weg naar de 'stairway to hearing'. Tot 'na' de operatie...

Leiden en volgen.. durf je te leren van dieren?

Afgelopen week had ik mijn kattepleegkind Lara te logeren. Heerlijk om weer zo'n spinnekopje in huis te hebben. En wat zijn dieren bijzonder als het aankomt op lichaamstaal, gebarentaal oftewel dingen duidelijk maken. Communicatie op een andere manier dan met de stem, door gebaren, gevoel en intuïtie.

Queen Lara verbaasde me toch wel. Hoe snel ze door had dat ik doof ben en dat ze me op een andere manier moest bereiken dan met haar stem. En dat deed ze knap hoor, in haar wijsheid besloot ze haar voorpootje te gebruiken om me aan te tikken. Om vervolgens naar een speeltje te lopen (gekke 5 minuten speeltijd) of naar de deur als ze eruit wilde. Het mooiste moment was wel dat ze me heel duidelijk wist te maken dat het tijd was voor een snoepje.. haha. Door in de zak met haar voer te kruipen en te proberen het bakje met snoepjes open te krijgen. En natuurlijk was Lara altijd onvindbaar als ik de deur uit wilde gaan, zo stil als ze dan was hè... verstoppertje is haar favoriete spel :) de ondeugd! Tja.. ik moest het wel weer in het juiste perspectief leren zien ... een kat heeft personeel en een hond een baas, hihi. Maar wat heb ik genoten van haar, ze kan meehelpen als de beste door over je toetsenbord te lopen en natuurlijk te gaan liggen boven op de papieren die ik nodig had, ahum. Maar oooozo lekker als ze bij je komt liggen voor haar dagelijkse kroelbeurt, ontspanning voor ons allebei. Dit typen zonder haar is nu toch wel heel saai moet ik eerlijk bekennen. Wie weet straks na de operatie...

Het is al weer heel wat jaren geleden dat mijn twee Siamezen de regenboogbrug over gingen. Zij waren 13 jaar in mijn leven en mijn eerste leraren op het gebied van hooggevoeligheid en dierentaal. Even los van wat ik als kind al kende en leerde, maar dat was heel ver in het onderbewuste afgedaald weet ik nu. Ze heetten Billy en (je-weet-wel-kater) Elmor, zus en broer, vernoemd naar jazz-musici.
Ik was toen al slechthorend en droeg gehoorapparaten. Maar wist ik veel hoe dat werkte. Ik deed mijn gehoorapparaten in, net als ik mijn bril opzette, en dacht dat ik dan alles weer hoorde. Niets was minder waar, dat hebben deze 2 prachtige dieren mij wel duidelijk gemaakt.
Als kittens leerde ik ze spelenderwijs apporteren, waardoor we van elkaar wisten wat halen en brengen betekende... Een aantal jaren later kwamen ze me op een keer duidelijk maken, dat ik mee moest naar de gang. Ik dacht voor het spelletje, maar tot mijn verbazing ging de bel. Elmor en Billy kwamen me waarschuwen. Elmor is dat altijd blijven doen, later ook bij het piepje van de oven of de wasmachine. Billy was degene die me 's morgens wakker maakte als ik de wekker niet hoorde, met een pootje heel voorzichtig in mijn gezicht: tijd om op te staan. Nu, achteraf snap ik dat Billy ook last had van Hyperacusis. Als er veel lawaai of prikkels waren door mensenstemmen of geluiden dan ging ze over de rooie, ongelofelijk. Toen snapte ik niet wat er was, gelukkig wel wat ze nodig had. Ze mocht dan ook in de slaap- of badkamer als er visite was. En als de rust was weergekeerd kwam ze weer tevoorschijn en kon ze haar lieve zachte zelf weer zijn. Hoe herkenbaar zijn haar gedrag en reacties nu voor mij.

Tja en de koningin hoogsensitiviteit in m'n leven is Wera, mijn Lipizzaner merrie. Het is verschil in gevoeligheid met de kat komt natuurlijk voor een groot deel uit het feit dat een kat een roofdier is en een paard een prooidier. Maar in mijn ogen is er ook per ras per diersoort een groot verschil in gevoeligheid en aanleg voor intuïtief communicatievermogen. De Lipizzaner is bekend van de 'Spanische Hofreitschule' in Wenen, maar voor mij is Wera mijn maatje, ook al heeft ze een illustere stamboom. De alom geroemde bijzondere eigenschappen kloppen wel wat mij betreft:

...uithoudingsvermogen en bovengemiddelde intelligentie. Zijn karakter is spreekwoordelijk goed, wat overigens niet wit zeggen dat de Lipizzaner een gemakkelijk karakter heeft!  Lipizzaners zijn veelal sterke persoonlijkheden, die daar ook naar behandeld dienen te worden. Als men goed met hem kan (samen)werken, kan men zich echter geen betere partner op vier voeten wensen! < tekst Atjan Hop; http://www.lipizzaner.nl/page.php?id=8 > 

Wera weet als geen ander met haar mimiek en gedrag haar boodschap over te brengen, zij voedt voor een groot deel mijn gehoor. Door haar spierspanning, ademhaling, vibraties in lijf en leden; al haar reacties hebben een andere toonzetting en geven informatie. Omgekeerd vertel ik haar regelmatig dat het allemaal zo erg niet is, dat er geen boze wolven zijn. Dat ze mag blijven ademhalen en de voetjes stevig op de grond kan zetten. Zo helpen we elkaar en vullen we elkaar aan.
De afgelopen 5 jaar heb ik door haar mijn eigen hoogsensitiviteit terug mogen vinden en er vele dimensies aan toe gevoegd. Samen hebben we stap voor stap geleerd om te gaan met wat voor ons teveel prikkels of energiegolven zijn. We nemen de tijd, blijven ademhalen en durven van elkaar te leren doordat we ieders kunnen leiden en volgen wanneer dat nodig is. Altijd met aandacht voor elkaar, voor wat we nodig hebben.
Door stil te worden van binnen leren we samen dansen.

Toeval bestaat niet, het is niet voor niks dat deze dieren op mijn pad kwamen. Onvoorstelbaar mooi wat dieren je kunnen leren. Leiden en volgen... durf jij ook te leren van dieren?
De boeken die me hebben geholpen op deze mooie reis vind je op de pagina Inspiratie.

Ontdekkingen...

Na alle lawaai en geknal om het oude jaar te verjagen, beginnen we het nieuwe jaar met iets nieuws. Een van de beste tips die ik kreeg in mijn revalidatie- en acceptatieproces was om veel te blijven lezen. Als je steeds minder hoort, is lezen een manier om je woordenschat up-to-date te laten blijven. Nu is lezen gelukkig helemaal geen straf voor mij; het dagelijks nieuws, innovatie en waar samenwerking toe kan leiden, prikkelt mijn nieuwsgierigheid en voed mijn hoop dat ik kan blijven functioneren in de horende wereld. De samenwerking tussen wetenschappelijk onderzoek en technologie op maatschappelijk relevante thema's leverde een paar boeiende artikelen in de pers. Ik deel ze hier graag met jullie.

Vuurwerkstress
Maar allereerst wil ik DANK zeggen aan de overheid voor de meest fantastische regel ooit: pas vuurwerk afsteken na 18.00 uur op 31 december. Dank u wel namens mijn oren, wat een verademing! Een stap in de goede richting, nu op naar vervulling van een wens van velen: uitsluitend een gezamenlijk vuurwerk om middernacht. Niet alleen voor de slechthorende mensen of degenen met Hyperacusis, maar ook ter bescherming van de goedhorenden en dieren.
Van veel kanten kreeg ik reacties, mensen merkten nu letterlijk wat lawaai of de afwezigheid ervan met ze deed. Ze spraken over opluchting, vrij kunnen ademhalen en minder stress. Ze konden opeens beter invoelen wat lawaai voor mij betekent, maar dat dit ook gold voor henzelf was de grootste ontdekking.

Gehoorverbetering door combinatie gentherapie en implantatie
Bron: www.OPCIweb.nl en www.nvvs.nl via ONICI nieuwsbrief 08-10-2014
Gary Housley en collega onderzoekers van de Universiteit van New South Wales in Sydney, Australia vinden een nieuwe manier om het gehoor te kunnen verbeteren: namelijk door via een cochleair implantaat gentherapie toe te passen in het slakkenhuis. In het wetenschappelijk tijdschrift 'Science Translational Medicine' van April 2014 lazen we de onderzoeksresultaten.
Elektro-poratie met CI: Als de haarcellen in het slakkenhuis afsterven, vermindert ook de werking van aanhorende neuronen. Zo ontstaat er een fysische leemte tussen deze neuronen en de elektroden van het implantaat. Daarom gebruikt Housley een proces dat 'elektro-poratie' genoemd wordt. Terwijl een cochleair implantaat wordt geplaatst, wordt er DNA in het slakkenhuis geïnjecteerd. Door impulsen via de elektroden van het CI ontstaan poriën in de celwanden, waardoor het DNA (neurotrophine gen) de cellen kan binnendringen. Zo wordt de groei van neuronen naar de elektrodenbundel van het CI gestimuleerd. Hierdoor wordt de leemte overbrugd.

Testresultaten: Deze procedure werd uitgetest op marmotten en na enkele weken stelden de onderzoekers al vast dat de gehoorzenuw van deze dieren sneller reageerde op geluidssignalen van het implantaat, wat zou kunnen leiden tot beter horen.

Housley en zijn team werken nu samen met de CI-firma Cochlear om in klinische studies deze techniek te gaan toepassen bij mensen die geïmplanteerd worden. "Wij zijn nog ver van het dagelijks gebruik van deze techniek, maar het brengt ons toch weer een stap dichter naar een betere hoorkwaliteit via een cochleair implantaat".

Hoogleraar Sophia Kramer: “Gehooronderzoek? Ook naar de ogen kijken!”
Bron: www.nvvs.nl en www.hooronderzoek.nl. Publicatiedatum: sept. en dec. 2014

“Als je luistert, kost het meer moeite om een storende spreker op de achtergrond te negeren dan een luid zoemende airco”, meent prof. dr. Sophia Kramer. “Dit verschil kun je zien aan de grootte van iemands pupillen tijdens het luisteren.” 

De afdeling audiologie van VUmc heeft hiermee een nieuwe manier ontwikkeld om te achterhalen hoeveel moeite het kost om te luisteren in een rumoerige omgeving. Sophia Kramer is sinds 1 januari 2014 hoogleraar Auditief functioneren en Participatie in het VU medisch centrum en sprak op 12 september haar oratie uit. Daarnaast is ze ook de projectleider van de Nationale Longitudinale Studie Horen. 

In haar oratie gaf ze aan dat, naast de oren, het brein ook een belangrijke rol speelt bij het horen. En dat kost energie. Naarmate iemand minder goed hoort, moeten zijn hersenen harder werken. Een veelgehoorde klacht van slechthorende mensen is niet voor niets dat luisteren zoveel inspanning kost. Dit veroorzaakt stress en vermoeidheid en kan leiden tot ziekteverzuim en soms tot maatschappelijke uitval. Tijdens haar rede: “Vanuit een ander oogpunt kijken naar gehoor en het verlies ervan” kwam het multidisciplinaire karakter van het onderzoek waar zij leiding aan geeft duidelijk naar voren. Zo wordt onderzoek gedaan naar het meten van luisterinspanning via de grootte van de pupillen (pupillometrie), naar de gevolgen van slechthorendheid in het dagelijks leven en naar nieuwe insteken voor in de hedendaagse hoorzorg. Ook benoemde prof. Kramer het belang van internationale samenwerking.

Pupilmeting: Het is volgens de onderzoekers dus niet terecht om enkel iemands oren te onderzoeken als hij of zij slechthorend is. Iemands cognitieve functioneren, oftewel de werking van iemands brein tijdens het luisteren, zou ook meegenomen moeten worden. Daarom is de afdeling audiologie van VUmc begonnen met de ontwikkeling van cognitieve tests die de werking van het brein tijdens luisteren zouden kunnen meten. Daarnaast werken zij ook aan de ontwikkeling van een nieuwe methode om luisterinspanning te meten: via de pupil in het oog. De mate waarin de pupil zich verwijdt tijdens luisteren, geeft aan in hoeverre iemand zich aan het concentreren is. Deze methode kan luisterprocessen in kaart brengen die niet met standaard gehoortests te meten zijn. Zo is aan de hand van pupillometrie aangetoond wat veel slechthorenden uit ervaring weten: dat het inspannender is om een storende spreker op de achtergrond te negeren, dan een luid zoemende airco. Dit terwijl de spraakverstaanbaarheid in beide situaties identiek is.
VUmc gaat de komende jaren samenwerken met een hoortoestellenfabrikant in Denemarken om deze methode verder te ontwikkelen en te zorgen dat deze straks in de patiëntenzorg kan worden toegepast.
Cognitieve componenten
Naast de pupilmeting kwam verder in de oratie van Sophia Kramer naar voren dat bij iemands score op de spraakverstaanbaarheidstest ook niet-auditieve (cognitieve) componenten van belang zijn. In HOREN Magazine vertelt Sophia Kramer er meer over en vertelt ze ook wat haar leerstoel ‘Auditief functioneren en participatie’ precies inhoudt. De hele oratie is te vinden op YouTube en op de site van de VU. 

Dankbaar voor oud en nieuw

 "Wat het einde van de wereld is
voor de rups, betekent het begin
van de wereld voor de vlinder."
(Lao Tse)

Aan het einde van dit enerverende en boeiende jaar ga je als vanzelf met je gedachten langs de maanden, even stil staan bij wat ze brachten.
Nagenietend van alle mooie momenten en de lieve mensen die er voor me waren en zijn. Dankbaar voor de tranen van vreugde en verdriet die we over en weer mochten en konden delen.
Mijn liefste maatjes, dank jullie wel dat jullie blijven zien wie ik ben. Me niet anders zijn gaan behandelen EN de moed hebben om me vragen te blijven stellen om te kunnen begrijpen. Dank jullie wel dat jullie steeds weer bereid zijn samen een manier te vinden zodat ik jullie kan blijven verstaan, mee kan blijven doen. Super dat jullie daar de tijd voor nemen en me erbij blijven betrekken.

“Wanneer luisteren om te reageren, overgaat in luisteren om te begrijpen, ontstaat er écht contact.” (Dalai Lama)

Horen en luisteren, mijn contact of verbinding met andere mensen gaat nu via mijn gevoel en ogen. Vol ontzag ontdek ik nog steeds nieuwe mogelijkheden die mijn lichaam en hersenen mij bieden. De hoogsensitiviteit en het lezen van non-verbale communicatie hebben de functie van mijn oren overgenomen. Betrokkenheid voel je, je merkt het gelijk als iemand niet luistert of je ziet het in de houding of uitdrukking van degene die met je praat. Maar ook het spraakafzien (liplezen) geeft via de toonzetting en mimiek veel meer weer dan alleen het aflezen van woorden.
Mentale, fysieke, energetische en emotionele gesteldheid kan ik letterlijk voelen of lezen. Maar ik krijg dan ook dagelijks les van de allerbeste en allerliefste die ik me maar kan wensen, mijn paard Wera. Er zijn geen woorden voor om onze verbinding te beschrijven. Dank je wel paps en mams, maar ook Ton en Aletta, voor deze wijze en intelligente Lipizzaner dame.

"De kunst om met paarden om te gaan is niet de dominante factor te zijn, maar in het spel zijn gelijke. Waardoor er een wederzijdse uitdaging ontstaat waarin met plezier en wederzijds respect naar een hoger niveau gewerkt kan worden. " (Ton Duivenvoorden)

Intens dankbaar ben ik dan ook nog steeds voor dit allermooiste cadeau van mijn leven en voor wat ik als kind mocht leren. Respect voor dieren en de natuur. Leven met de grilligheid van het weer en de seizoenen. Blij ben ik dan ook met de goede energie die de natuur me elke dag schenkt ongeacht het jaargetijde. Een zonnestraal, dauwparel of sneeuwvlok, het geeft me altijd een goed gevoel, dat zal nooit anders worden. Net als bijvoorbeeld die hond die vanochtend maar niet over het hekje wilde springen en er elke keer onderdoor kroop, en zijn baasje maar springen. Dan krijg ik onderweg in de auto naar Wera een grote glimlach op mijn gezicht. Zo mooi zijn al die kleine dingen en dan ben ik blij dat ik ze mag zien en voelen.
Nu staat er een nieuw jaar voor de deur, met nieuwe seizoenen, waarin alles op zijn tijd zal gebeuren. Dankbaar voor het oude, nu nog even tijd om na te genieten, uit te rusten, te ontspannen. Dankbaar voor al het nieuwe wat ik mocht leren. In vertrouwen, maar ook enigszins gespannen en nieuwsgierig naar wat komen gaat. Ik wens jullie en mijzelf een jaar vol vlinders, echt contact, plezier en respect. Alles wat we liefdevolle aandacht geven, zal groeien.

"Kindness is the language which the deaf can hear and the blind can see.” (Mark Twain)