'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.

En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:

• De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
• Schrijftolk nodig
• Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
• Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
• Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
• Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
• Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.

Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:

• Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
• Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
• Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
• Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
• Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
• Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:

• Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
• In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
• Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
• Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.

Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... 

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"

De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:

• ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
• het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
• ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
• het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
• maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.

Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:

• voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
• zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
• zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
• volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
• zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
• zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
• gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
• blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
• huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
• vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
• zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
• de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
• laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)

Dagelijkse dingen:

• eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
• iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
• doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
• plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
• de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
• papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
• nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
• het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.

Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.

• regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
• als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
• een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
• wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.

Reizen:

• reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
• in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
• als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
• in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
• tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
• waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
• je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
• De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
• loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
• Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).

Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:

• de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
• de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
• mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
• Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
• spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
• schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
• ontspanning, juist energiegebruik en balans:
  > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
  > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
  > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
  > moeder natuur: wandelen en fietsen.

Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.

En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

"Eerst verwennen en dan plagen.. "

...dat zei de mevrouw van het evenwichtsonderzoek tegen mij, terwijl ze mijn gezicht reinigde. Dit als antwoord op mijn opmerking dat het leek alsof ik bij de schoonheidsspecialiste in de stoel lag.

Op dat moment had ik werkelijk geen flauw idee wat me te wachten stond. Uiteraard had ik gelezen wat er in de uitnodigingsbrief en de documentatie stond. Maar dat zegt weinig over hoe mijn oren en evenwichtsorganen gaan reageren op de testen. En jeminee 2 uur lang, wat gaan ze wel niet allemaal doen dan? En hoe reageert mijn kwelduivel Hyp(eracusis)? Het enige wat je dan kunt doen, is je er maar aan overgeven, ontspannen en er lekker bij gaan zitten/liggen. Helaas complete ontspanning was nou ook weer niet de bedoeling, ik mocht niet in slaap vallen.
Aandacht en concentratie s.v.p.!

Bij dit onderzoek wordt de werking van mijn evenwichtsorganen bepaalt. Deze zitten in je binnenoor en lopen kans om beschadigd te worden tijdens de CI-operatie. Het is wel handig om van te voren te weten of ze beide werken, en zo niet welke werkt dan wel of een beetje. Dan kan daar rekening mee gehouden worden. De evenwichtsorganen worden aan het werk gezet via de testen die ik moet doen: bijvoorbeeld het volgen van lichtstipjes, het tellen van strepen met verschillende snelheden, een ronddraaiende stoel na het inspuiten van je oren met lauw, warm en koud water...
De plakkertjes (elektroden) op je hoofd meten je evenwichtsfunctie via je oogbewegingen. De meeste onderzoeken gebeuren in een volledig verduisterde ruimte. En tja...ahum dan ben ik op mijn allermooist niet dan..... haha?

De testen vielen reuze mee, zeker na alle verhalen over duizelig, misselijk en niet meer kunnen autorijden etc. etc. Ik kreeg er zelfs lol in gaandeweg. Het boeiendste vond ik om tijdens de testen mijzelf te observeren. Waar voel ik effect in mijn lichaam en kan ik mijn balans bewaren? Kan ik alleen waarnemen?  Een les paardrijden en Feldenkrais ineen.... dank je wel Wera en dank je wel Jeannette. Het ging prima, geen centje pijn, ik kon 'diep in mijn zadel blijven zitten' en alles met me laten gebeuren. Niet misselijk, niet duizelig. Volgens mij is er niets mis met mijn evenwicht :)
Zelfs de kwelduivel Hyp. die behoorlijk wakker was geworden, in de wachtruimte met continu dichtklappende deuren, spelende kinderen en hakken op stenen vloeren, ging in zijn mandje. Door de ontspanning, de heerlijke stille omgeving en omdat er alle tijd was. Het tempo van een 70-jarige, zoals de audioloog ooit zei. Ja...., zeg ik nu, mijn tempo.

Maar de mevrouw die de testen deed, maakte mijn dag! Zoals zij communiceerde, WOW, wat goed! Het is namelijk bij elke ontmoeting opnieuw de vraag of je de persoon kunt horen en verstaan. Haar kon ik zeker verstaan doordat ze elke keer voor mij kwam staan en mij aankeek. Duidelijk en rustig praatte en mij alle tijd gaf om dat wat ze zei te vertalen van geluid, naar horen, naar verstaan! Met voldoende rustpauzes. Ook was de informatie op papier beschikbaar als dat nodig zou zijn.
Wat een verademing, ik krijg er weer de tranen van in de ogen nu ik dit typ.
Dat iemand zichzelf zo goed getraind heeft en snapt wat dove en slechthorende mensen nodig hebben om te kunnen verstaan en mee te kunnen doen. Dat heb ik nog maar 1x eerder meegemaakt, bij Hooridee. Het maakte weer eens glashelder hoeveel inspanning verstaan mij kost, waarom ik vaak zo doodmoe ben, er niets meer wil. Ik functioneer volledig op spraakafzien en 'invullen' of 'puzzels maken in mijn hoofd'.

Ook uitte de onderzoekster haar verbazing over mijn spraakvermogen. Je kunt niet horen dat ik doof ben. Ja, ik weet het, dat is mijn grootste handicap, je kunt het niet zien of horen aan mij. Ik ben te goed in communiceren. Mijn hele leven heeft bestaan uit communicatie, en bestaat nog steeds uit een en al (aangepaste) communicatie. In alle voor mij mogelijke vormen. En ik zal er alles aan blijven doen om te kunnen blijven communiceren, op welke manier dan ook. Alleen ik weet hoeveel het me heeft gekost en me nu nog kost. Wat ik ingeleverd heb, maar ook wat ik ervoor teruggekregen heb. Ik snap dat het voor de buitenwereld niet te bevatten is.

Maar wat me steeds duidelijker wordt, is dat de professionals van het CI-team het wel weten. Ook al kunnen ze zich niet allemaal zo goed aanpassen als deze mevrouw. (En het Radboud UMC blijft een crime als je Hyperacusis hebt). Maar uit alle gesprekken blijkt dat ze weten wat doofheid en Hyperacusis aan sociaal isolement (de officiële term) met zich meebrengen. Dat de wereld alleen maar auditief is ingesteld en vol van geluid is. Ze hopen dat een CI voor mij wat kan gaan betekenen. Het is duidelijk dat zij daar alles voor zullen doen als het zover komt. Pff... wat een opluchting!
En dan is het helemaal niet erg meer als je na het 'verwennen' geplaagd wordt, en dat viel dit onderzoek in ieder geval reuze mee.