Being Aware instead of Being Alert

Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞

 Being aware instead of being alert

For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢

With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse. 

The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful. 

Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time. 

Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝

#Lipizzanerexperience #Deaf #Hyperacusis #Feldenkrais #TonDuivenvoorden #Feldenfit #RitterDressage

Update met vertraging

Al weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....😳😬Niet wetende wat toen voor ons lag.  

Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.

Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd.  Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. 
Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed...  mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu.
Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven....  EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk. 

Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat 😏

In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat 😟 En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt 😊 Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!

Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt 💖

 

Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid

Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.

Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerst😉 Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn Tips horen & verstaan andere mensen weer verder helpen
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.

Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die

onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.


En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert?  "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders 😂. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.

# Hoe Klink Jij?

Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.

Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'.  De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.

Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?

Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.

Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.

Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?

'Weerbaar met humor' de uitvoering

Ter ere van mijn eerste verjaardag met Flierefluiter, mijn CI, lees je hieronder over mijn beleving van de OPCI contactdag "Weerbaar met humor". Het zoemt al dagen door mijn hoofd, maar ik kan geen begin en geen eind vinden.... Hoe ga ik al die indrukken samenvatten? Alles was zo dubbel.... veel geleerd, maar compleet anders dan verwacht! Trots op mijzelf, maar ook 'niet leuk'. Er is maar 1 aanpak net als met de voorbereidingen: gewoon beginnen.

Daar gingen we dan... op weg naar Ede, het Akoesticum... alleen maar rechtdoor en op de 1e rotonde in Ede linksaf... zo simpel. Haha, nou mooi niet dus, het universum dacht vast laten we de dag maar met wat humor beginnen... Werkzaamheden en een omleiding... na een prachtig rondje over de Veluwe kwamen we gelukkig op tijd aan. Wat was het goed dat ik van tevoren was wezen kijken, nu was ik voorbereid. De hoge ruimtes voorzien van harde materialen, de geluidsinstallatie, parketvloer etc. zijn een crime voor de akoestiek en daarmee de verstaanbaarheid, maar helemaal voor mijn Hyperacusis. Ik had meer zenuwen voor mijzelf dan voor mijn optreden moet ik bekennen. Oordoppen in, diep ademhalen en gaan. De organisatie had gelukkig een fijne, aparte, ruimte geregeld waar ik kon wachten totdat we begonnen, en ook in de pauzes mocht ik daar zijn. Mijn zus was vliegende keep tussen mij en de organisatie, de stille ruimte en de zalen. Zo fijn dat ze er bij kon zijn om me te helpen. Na het openingswoord mochten Wendelina en ik onze presentatie 'Er-voor staan' geven. Het gaat te ver om de hele presentatie hier te geven, maar wel mijn higlights

Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. Daarom begint weerbaarheid bij: Goed voor jezelf zorgen, weten wat je nodig hebt. Dat is mij bij de voorbereidingen heel duidelijk geworden, zie mijn vorige blog. Noodzakelijk voor mij ook om de presentatie daar mee te beginnen. Mijn Hyperacusis betekent o.a. dat applaus pijn doet. Wil ik geen pijn, dan moet en mag ik om hulp vragen. Tjonge maar een zaal vol mensen vragen om iets niet te doen, iets wat zo standaard is... pffffff.. dat is toch wel iets. Gelukkig hebben we prachtige gebarentaal! Ik heb het gevraagd en werd aangenaam verrast. Wow!

Weerbaar staat vaak voor kracht, opkomen voor jezelf en assertiviteit. Als je doof bent, word je op vele manieren beperkt, zijn er grenzen en gesloten deuren. Het is aan ons, mij, om de mensen om me heen te leren hoe het wel kan. Rekening met mij te houden, zodat ik binnen mijn perken de bloemetjes buiten kan zetten. Maar daarvoor moet ik eerst zelf weten hoe het kan, hoe het voor mij prettig is. Muisstil werd het in de zaal toen ik een stukje voorlas uit het boek 'Imperfect verklaard' van Ariena Ruwaard, aangepast op mijn situatie.

"Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het OV, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, Hyperacusis en Tinnitus hebben mij nu sinds 7 jaar opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."

Toen we met de voorbereidingen bezig waren, vroeg Wendelina naar mijn leven met Wera.

Als voorbeeld van weerbaarheid. Wera mijn edele Lipizzaner merrie, maar ook trouwe vriendin die me door moeilijke tijden hielp. Een paard is een vluchtdier, om ontspannen en veilig samen te zijn moeten we elkaar kunnen vertrouwen. Dit prachtige dier leerde me anders te luisteren, te staan voor wat ik wilde, duidelijk te zijn in wat ik bedoelde. Anders gaat ze stil staan, ze verzet geen been, totdat het ok is, het te vertrouwen is. Wera koos mij precies op juiste moment uit om mijn reis naar anders horen te begeleiden. Door me terug te brengen naar mijn gevoel. De naam Wera betekent: waarheid en vertrouwen. En dat precies is voor mij weerbaarheid. Als je staat voor wie je echt bent, ben je weerbaar.

Kennis is kracht. Weet wat er met je gehoor aan de hand is. Als je de termen kent en weet wat doofheid, Hyperacusis en Tinnitus met je doen, kan niemand je wat wijs maken. Door zeker te zijn van jezelf verander je je relatie tot degenen met wie je praat. Zeker in situaties met artsen, maar eigenlijk overal. Want gehoorverlies speelt altijd, bij alles wat je doet, ieder moment van de dag. Mijn gehoorverlies en Tinnitus heb ik mijn hele leven al, maar tot 7 jaar geleden, wist ik niets, laat staan dat de ‘tuut’ in mijn oren een naam had. Tot dat moment dat het uit-en-over was... ‘We zullen doorgaan’ werd ‘we zullen stilstaan bij’. 4 jaar geleden kwam daar Hyperacusis bij en vorig jaar mijn CI 'Flierefluiter'. Ik begon aan een pijnlijke, maar toch ook mooie ontdekkingsreis. Anders leren horen en luisteren, naar mijzelf, naar wat ik nodig heb. Samen met Wera ontdekken waar we rust vinden en gezond kunnen blijven. Door buiten te zijn, te leren door veel te lezen en te schrijven. Te delen via dit blog. Horen is een gave en Verstaan is een kunst. Elke dag opnieuw.

Maar leren gaat niet 1, 2, 3. En accepteren wat niet meer gaat ook niet. Het gaat met vallen en opstaan. Fouten maken, je valkuilen leren kennen. Je moet en mag fouten maken, want het is de enige manier om ervan te leren, om uit te vinden hoe het wel kan. Helaas hoort daar ook verdriet, pijn, teleurstelling en onzekerheid bij. Het is hard werken,vraagt geduld en doorzettingsvermogen en lief zijn voor jezelf. Niet opgeven en leren vragen om hulp.. ook al is het met klamme handjes aan een volle zaal. Want ik ben het waard! Voor mij is weerbaarheid ook de kracht van kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid is geen teken van zwakte, maar van moed en betrokkenheid. Aldus Brene Brown, bekend van haar TedTalk en boeken. Klik hier Tedtalk Brene Brown om te kijken, met goede Nederlandse ondertiteling.

Zeven jaar ben ik nu onderweg om mijn doofheid, Hyperacusis en Tinnitus een plekje te geven in mijn leven. De eerste jaren gingen over rouwen, het verlies van je gehoor, je werk en je gezondheid. De burn-out, de pijn, de uitputting en balanceren. Daarna volgde een periode van mijn evenwicht terugvinden, van leren hoe kan ik mijn dagen zo inrichten dat ik wat kan doen. Leren omgaan met slechthorendheid, met dank aan de vele wijze lessen van Wendelina en Wera. Het afgelopen jaar opnieuw terug naar af.. doofheid is heel iets anders dan slechthorendheid. En met een CI erbij zijn mijn lichaam en hersenen compleet van slag... opnieuw verdriet en pijn. 

Hoe weerbaar ben ik? Ik ben een eind op weg, maar weerbaar alleen is niet genoeg. 

Play, Practice, Smile. Onder dit motto gaven Wendelina en ik de workshop met oefeningen om in onze kracht te staan. Dat is de volgende stap. Deze uitspraak van Christoffer Dahlgren geldt niet alleen voor het trainen van paarden. Ik weet ik ben meer dan mijn doofheid. Graag zou ik beter gaan verstaan met mijn CI, meer geluiden gaan herkennen. Maar belangrijker nog is om mijn vitaliteit terug te vinden. Ik ben de sleutel, mijn houding, mijn innerlijke kracht. De weg ligt open...

'Weerbaar met humor' de voorbereidingen

Morgen is het zover...  Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)

Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.

In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.

En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en 30 april -  om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het concrete."

Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:

• De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
• Schrijftolk nodig
• Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
• Alle dingen om te kunnen verstaan, zie mijn blogpagina http://deciderata.blogspot.nl/p/horen.html
• Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
• Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
• Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.

Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel  voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.

Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:

• Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’. 
• Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik. 
• Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie. 
• Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
• Doofheid:  mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends  of etc.
• Er staat een paard in de gang... :)

Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:

• Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
• In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy 
• Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn. 
• Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.

Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden... 

Boos, verdrietig en teleurgesteld

Wat een week.. Hoe snel mag dit voorbij zijn? Boos, verdrietig en teleurgesteld kwam ik vrijdag terug van de revalidatiedag. Het monster Hyperacusis steekt zijn kop weer op. Ik kan dan ook (nog) niet blij zijn met de goede resultaten van de CI-gehoortest.

Boos omdat de Hyperacusis in de alarmstand ging. Boos op de tuthola die de gehoortesten doet. Ik had zo gevraagd of ze er rekening mee hield. Ze weten precies uit vorige testen waar mijn pijngrens ligt. Maar nee hoor, toch door gaan. Boos omdat het weer gebeurd. Het ging zo goed, maar nu is het weer goed mis. De beer is wakker en los! Allereerst is er alleen een pijnscheut, maar dan ... Het wordt alleen maar erger en heftiger. De pijn verandert in steken om uiteindelijk over te gaan in diepe oorpijn. Ook het hele implantaatgebied geeft pijn en deze sijpelt langzaam door naar de kaak, keel en kruin. Ik kan niet aan mijn oor komen, alles gloeit, prikkelt en doet pijn. Pijn waar je geen invloed op hebt. Mijn CI flierefluit dan ook al dagen niet en ligt in de kast. Het is de vraag wanneer ik 'm weer kan dragen.

Verdrietig omdat ik gehoopt had dat heel misschien de Hyperacusis wel weg zou zijn. Zoals soms gebeurt volgens de artsen. Verdriet omdat dit niet het geval is bij mij. Tranen omdat Hyperacusis zo levensbepalend is. Wat een monster. En je weet nooit wanneer dat monster wakker wordt. Onze wereld bestaat uit geluid, prachtige geluiden. Maar wat als geluid pijn veroorzaakt. Niet te controleren pijn. Het volume staat voor mij weer te hard en is niet te regisseren. Hoe leef je dan in een wereld vol geluid? Verdrietig omdat er zoveel dingen niet meer gaan, niet meer kunnen. Die ik zo graag weer opnieuw wilde meemaken. Tranen om vervlogen hoop.

Teleurgesteld in mijzelf, omdat ik het toch heb laten gebeuren. Ik had beter moeten weten toen het al mis ging in de wachtkamer. Ik was al moe van de revalidatiesessies in de ochtend. En dan dat verschrikkelijke houten kinderspeelgoed, de stoelpoten over de harde vloer in een akoestisch waardeloze ruimte. Ook al ben ik ergens anders gaan zitten wachten, het begin was er al. Teleurgesteld omdat ik niet dieper ben ingegaan op mijn Hyperacusis voordat de test begon. Had ik duidelijkere afspraken kunnen maken? Maar ja, je mag toch verwachten dat zo iemand kennis en kunde heeft. Helemaal als je er naar vraagt en ze bevestigend antwoordt. Het vertrouwen is even helemaal weg.

De resultaten van de gehoortest waren voor mij heel dubbel. De testen zijn in een afgesloten stille ruimte en vertegenwoordigen geen dagelijkse werkelijkheid. Van mijn restgehoor in beide oren is nog weinig over. Wat dit betekent voor de CI-revalidatie moet nog duidelijk worden. De CI-test, het verstaan van woorden, ging goed in deze situatie. Heel hoopgevend, het begint te komen. De test met horen in ruis was voor mij het begin van de hel, omdat de ruis de Hyperacusis opriep. Maar waar ik het meest van ben geschrokken is dat als ik met beide oren de test doe, mijn linkeroor (mijn niet-CI-oor) weinig tot niets bijdraagt aan het resultaat van verstaan. Ongelofelijk en onbegrijpelijk, terwijl ik daar dag in dag uit mee hoor(de).

De pijn begint wat te zakken, is wat minder heftig. De moeheid komt er voor in de plaats. Voorlopig even niets ondernemen, mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Achteraf waren de dagen voor de gehoortest al niet goed. Weer een antibiotica-kuur vanwege een ernstige blaasontsteking, pffff. De bediening van de instellingen van mijn CI niet goed begrepen, waardoor er mogelijk al teveel prikkels binnenkwamen, ook al merkte ik daar toen nog niks van. Je vraagt je af in hoeverre het er mee te maken heeft. Geen gehoortesten meer voor mij? Is dat de oplossing of zijn er andere manieren om het monster in zijn mandje te houden? Geen idee nog. Wel is duidelijk dat er andere krachten aan het werk zijn, die ik nog niet helder of juist waarneem. Nu eerst een time-out. Rust nemen, energie terug zien te vinden en hopen dat het monster weer gaat slapen. De boosheid zakt, het verdriet vindt ergens een plekje, de teleurstelling verdwijnt. Mijn emoties komen weer tot rust. Wera, dank je wel voor de kadootjes die je me gaf de afgelopen dagen. Buitenzijn, schrijven, het helpt allemaal mee. Er komt weer ruimte voor een nieuw begin. Om uit te gaan vinden wat wel en niet kan samen met Flierefluiter. Opnieuw beginnen met leren horen met mijn CI. En dan komt er vast ook ergens een moment dat ik blij kan zijn met Flierefluiter.

Actie = Reactie

Veel leuke reacties kreeg ik door mijn blog over de schrijftolk. Ook van mensen die er inderdaad nog nooit van gehoord hadden. Leuk ook om van de schrijftolken zelf wat te lezen, nooit aan gedacht van te voren dat zij zouden reageren. Dank jullie wel voor het antwoord op mijn vragen. Leuk om zo een kijkje in jullie keuken te krijgen!

Een reactie wil ik hier met jullie delen, omdat die wat mij betreft heel dicht komt bij wat ernstige slechthorendheid is, dank je wel daarvoor lieve vriendin:

"Ik vind het wel leuk om ook via deze weg weer wat van je te horen. Goed idee om je schrijftolk uit te leggen, Voor mij hoort het er al helemaal bij dat er een schrijftolk is in een groep. Grappig hé? Een klein beetje kan ik je begrijpen. Namelijk als ik in een Engelstalige groep zit dan slaat mijn hoofd ook op tilt. Waar hebben ze het over? Ken ik het onderwerp dan gaat het een beetje, al mis ik dan toch heel veel. En je word er ontzettend moe van, daarbij komt de frustratie dat je het niet kan volgen en je loopt op alles achter ook als het voor je vertaald word. Maar goed voor mij geld dat alleen in paardenclinics of als ik in andere Engelse trainingen mee zou doen. Wat ik om die reden eigenlijk al niet doe. Voor jou is het ALTIJD en dat is om maar zo te noemen een rampenplan. Ik verbaas mij er daarom keer op keer over hoe jij door de verdrukking heen blijft functioneren. Ik hoop dat wij elkaar nog veel zullen kunnen steunen in de "familie paardenmaat" ;) ... liefs Irma"

Ik deel dit uit eigen ervaring, uit een grijs verleden, als ik voor langere tijd in het buitenland was. Maar ook omdat ik deze al eerder hoorde van mijn vriendin in de USA. Toen zij na haar emigratie continu Engels hoorde, gaf ze ook aan extra vermoeid te zijn en dat haar hersenen af en toe dienst weigerden.
Daarnaast kwam er uit de forumgroep van lotgenoten veel herkenning naar voren. Wat heerlijk dat we zo onze ervaringen met elkaar kunnen delen en dat we die groepen hebben nu.
Daarom deel ik graag de volgende tip. Ik deed het verzoek aan de schrijftolken op het lotgenotenforum: "willen jullie eens aan de fabrikant van het toetsenbord vragen om de klankkast, het omhulsel, akoestisch te dempen, zodat de toetsaanslagen zachter worden? Zou fijn zijn voor mijn oren (met doofheid, Hyperacusis en Tinnitus) maar ook voor de omgeving als dit geluid niet meer zo doordringend aanwezig is. Dank jullie wel alvast". En dat hebben ze gedaan!
Als iedereen dit nu gaat vragen aan de fabrikant en schrijftolken komt dit vast een x goed. Het kan toch niet zo moeilijk zijn in deze tijd met vele technische mogelijkheden en materialen om dit te realiseren.
Maar voorlopig, tot het ooit zover is, ga ik op zoek naar de tussenoplossing die iemand anders aandroeg: een geluid-dempende mat onder het toetsenbord.
Wie heeft die al gevonden?

het aftellen is begonnen...

...ja, bijna is het zover dat ik de uitslagen van het vooronderzoek CI ga krijgen. Het lijkt alsof alles nu stil staat. De inspiratie is even weg. Plannen maken is lastig.
Ondertussen maar adem blijven halen en letterlijk en figuurlijk opruiming houden, alles nog eens op een rij zetten. Na 9 februari kan ik opnieuw prioriteiten gaan stellen en mijn lijstjes weer van stal halen.
Daarom deel ik deze keer het verslag en de veelgestelde vragen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten CI met jullie, opgesteld door Hennie Epping, voorzitter van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, http://www.opciweb.nl ). Ik bezocht een van de voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde samen met OPCI.  Want wat mij vooral duidelijk werd dat is dat de wereld verwacht dat je weer normaal kunt horen met CI, terwijl je op zijn best van doof naar slechthorend gaat. Een groot en hardnekkig misverstand :( blijkt uit de ervaringen.

Het verslag:
Deze bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als de sterkste hoorapparaten niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.

Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als wel over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden.

Veelgestelde vragen:

• Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in sommige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15 % van het restgehoor verloren)
• Wordt de CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. wel is een CI gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI centrum en de KNO arts
• Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden veelal weer veel leren horen. Het horen is wel anders en daar moet je aan wennen. Heb je nooit gehoord en krijg je op latere leeftijd een CI, dan is het veel lastiger om te leren horen met je CI. Het is verstandig je goed te laten voorlichten bij het CI-team over de mogelijkheden. 
• Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren.
• Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. de revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI centra wordt daar anders invulling aan gegeven maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen.
• Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen.
• Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan kwamen.

Dit zijn maar enkele van de vragen die gesteld zijn. Het geeft ons aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Meerdere deelnemers zaten al in een CI traject, zij gebruikten deze bijeenkomsten om vooral veel te weten te komen over het leven met een CI. Dit aspect komt, volgens hen, te weinig aan de orde in het CI traject bij de CI centra.

Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan).

Volgende keer weer!

“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “We vinden het belangrijk dat mensen goed geinformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”

Drie fabrikanten

In Nederland hebben we drie verschillende CI-merken, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten. Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.

Dank je wel Aida Tursic van Cochlear en Hennie Epping van OPCI voor de goed georganiseerde bijeenkomst. Ik heb veel informatie gekregen. En het lotgenoten contact is altijd fijn. 

Wat ben ik achteraf blij dat ik de drempel over durfde om te gaan... want het was voor het eerst dat ik meemaakte dat het in een openbare gelegenheid mogelijk was om rekening te houden met mijn Hyperacusis. Chapeau ook aan de mededeelnemers en Hotel Haarhuis in Arnhem voor de akoestisch zachte omgeving. Ga ajb door met het goede werk van voorlichten, het is echt nodig, want al had ik al heel veel gelezen, er kwamen weer nieuwe invalshoeken naar voren.

Voor de liefhebber: dit had ik gevraagd om te regelen ivm mijn Hyperacusis > Jullie kunnen me helpen door gebruik te maken van een zaal met vloerbedekking (ivm geluid van hakken op vloer) en door harde contact geluiden te vermijden. Dit kan door onderzetters of tafelkleden te gebruiken en bijv. plastic roerstaafjes ipv lepeltjes in kopjes. Fijn dat er een schrijftolk aanwezig is, daar maak ik graag gebruik van. Kunnen jullie hem of haar vragen om te typen op schoot om zo harde toetsaanslagen te voorkomen? En dat heeft ze gedaan! :)

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"

De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:

• ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
• het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
• ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
• het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
• maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.

Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:

• voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
• zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
• zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
• volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
• zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
• zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
• gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
• blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
• huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
• vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
• zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
• de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
• laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)

Dagelijkse dingen:

• eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
• iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
• doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
• plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
• de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
• papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
• nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
• het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.

Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.

• regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
• als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
• een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
• wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.

Reizen:

• reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
• in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
• als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
• in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
• tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
• waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
• je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
• De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
• loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
• Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).

Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:

• de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
• de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
• mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
• Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
• spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
• schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
• ontspanning, juist energiegebruik en balans:
  > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
  > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
  > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
  > moeder natuur: wandelen en fietsen.

Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.

En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

Intake, beslissing 1/3

Spannend... mag ik door naar de volgende ronde of stopt het hier al?

De uitnodiging voor het intakegesprek had ik vrij snel binnen, samen met een simpel, maar heel duidelijk boekwerk over alles wat me te wachten staat. Het zag er professioneel en vertrouwenwekkend uit. Daaruit werd me duidelijk dat dit intakegesprek al een GO/NO GO moment (om eens in mijn oude projectwerk-termen te spreken) is. Dat had ik niet verwacht.
Hierna komen er nog 2 van dat soort momenten. Na de indicatie-procedure, als alle onderzoeken zijn afgerond, beslist het CI-team (6-mens sterk) of het kan bij mij (beslissing 2/3) en daarna moet ik zelf nog beslissen op grond van alles wat ik te weten ben gekomen (beslissing 3/3). 

Bij de uitnodiging kreeg ik vellen vol met vragenlijsten om in te vullen, daar ben je wat dagen zoet mee. Confronterend hier en daar, dan weer onbegrijpelijk. En ik miste het voor mij zo belangrijke onderdeel Hyperacusis, dus heb ik de Tinnitus-vragenlijst maar in tweeën gedeeld en ook beantwoord voor Hyperacusis. Gelukkig was er wel ruimte om het hele papierpakket te beoordelen inclusief de mogelijkheid om verbeterpunten aan te geven. Die heb ik dan ook volop gebruikt :).

De intake bestaat voor mij uit 3 onderdelen: een onderzoek door de KNO-arts, gehoortesten en het intakegesprek zelf over mijn gehoorgeschiedenis, een CI in algemene zin en mijn situatie.

En dan is de intake-dag daar, pfff... hij begon niet goed. Mijn vriendin die mee zou gaan, kreeg autopech maar kon 't gelukkig wel net redden. Staan we te wachten op de schrijftolk (zij ondertitelt voor me wat er gezegd wordt, dat lees ik op een tablet) en dan krijg je zo'n onbestemd gevoel, hier gaat iets niet goed. Zit ze zelf in t ziekenhuis met haar zoon, dat gaat 'm dus niet worden. Wat fijn dat Paola er toch is, iemand die je in ieder geval kunt verstaan en die zo nodig kan tolken, maar ook meeluistert en je steunt. 

De wachtruimtes van de afdeling KNO in 't Radboud zijn voor mij een ramp, geen enkel hulpmiddel aanwezig om te kunnen zien of je aan de beurt bent. Laat staan dat er akoestische maatregelen getroffen zijn om beter te kunnen verstaan of om de Hyperacusis-pijn te voorkomen. Je zou denken dat ze dat hier toch wel geregeld zouden hebben. Helaas niet dus, onbegrijpelijk!

De afspraak met de KNO-arts ging vlot, wat vragen, 'n onderzoekje, meer een check van gegevens en status. Er is al zoveel over me bekend in het Radboud. Maar nog niet alles, er is helaas nog geen nieuws uit het DNA-onderzoek waar ik in meeloop, mijn genen verklaren (nog) niet wat de oorzaak is van mijn doofheid. Wetenschappelijk ben ik een interessant geval en mijn bloed blijft voorlopig in de diepvries voor nader onderzoek, voor het geval er iets nieuws bekend wordt.

Dan de gehoortesten, daar zie ik het meest tegenop. Vandaag krijg ik de meest uitgebreide serie, links, rechts, beide oren: piepjes, piepjes met ruis, woorden etc. en ook het volume, het opzoeken van de pijngrens. Waar gaat geluid over in pijn? Vreselijk. Allereerst de confrontatie met het feit dat ik nu bijna niets meer versta, hier en daar nog wat klanken en die worden ook al lastig. En dit zijn nog wel de meest optimale omstandigheden, 'n geluidsdichte cabine en 'n koptelefoon op, maar geen gezicht om te kunnen zien wat er gezegd wordt. Dan ben ik weer zo dankbaar voor mijn brein en ogen die puzzelen dagelijks van al die klanken en beelden toch weer woorden en zinnen bij elkaar. Het is wel slikken en op een zeker moment komen de tranen. Van de pijn, omdat je de grens steeds op moet zoeken en daarmee de pijn activeert, maar ook van frustratie omdat er zo weinig nog over is van mijn gehoor. 

Hoe moet dit verder?

Gelukkig daarna een half uurtje om tot rust te komen voor 't intake gesprek begint, dank vriendinnetje dat je er bent. De spanning loopt op. 

De coördinator CI kent de klappen van de zweep en begint met het belangrijkste: ik mag de onderzoeksronde in, vaststellen of het kan bij mij, Joepie!
De uitslag van de gehoortest, de indicatieprocedure, het hele CI-proces met voorbeeld en mijn vragenlijst komen vervolgens aan de orde. Wat ik al wist klopt, mijn verstaan en gehoor zijn weer slechter. De korte samenvatting van ons gesprek: 

• Er zijn geen garanties in een CI-traject; niet over het behoud van mijn rest-gehoor, niet over de Hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend.
• Ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje rest-gehoor behouden (kan dat?) versus het dove deel zsm weer gaan gebruiken ivm de slagingskans CI.
• Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
• Geen keuze in soort en merk CI, er komt er maar 1 in aanmerking.
• De indicatieprocedure, de onderzoeken, neemt 2-4 maanden tijd, oktober tot en met januari.
• Bij een positieve beslissing van het team en mij duurt het 1-2 maanden tot de operatie.

De afspraken voor de onderzoeken zijn inmiddels gepland. We gaan op reis, de eerste beslissing is genomen. En zoals het een goed project betaamt, doen we eerst een haalbaarheidsstudie. We gaan uitzoeken en afwegen of mijn persoonlijke automatisering kans van slagen heeft. Alle wegen liggen gelukkig nog open.

Mag 't wat zachter?

De verbaasde blikken, als ik die vraag stel. Je bent toch bijna doof? Voor veel mensen is doofheid en Hyperacusis een onvoorstelbaar en onbegrijpelijk iets.

"Life isn't about waiting for the
 storm to pass, it's learning
to dance in the rain" 
-Vivian Greene-

En dat was het voor mij ook, tot 5 jaar geleden. Daarom deze keer een stukje uit een dag van mij, een willekeurige reis naar mijn werk. Vanuit het perspectief van mijn Hperacusis-oren. Gelukkig hoef ik die reis niet al te vaak te maken, omdat ik vooral thuis werk.

Mijn hele werkzame leven heb ik, zowel zakelijk als privé veel met de trein gereisd, in binnen- en buitenland, van boemel tot hoge snelheid. De sfeer van verwachting, ontmoeting en afscheid, een lach en een traan, heerlijk om te zien, even mee te kijken met wat er gebeurt met mensen.
Door mijn werk ben ik en voel ik me betrokken bij het openbaar vervoer (OV) en haar ambities. Maar als mens raakt het me diep dat het reizen met het OV de laatste jaren een traumatische ervaring is. In het gunstigste geval een dwarsligger, dan ben ik doodmoe, maar meestal een ontsporing, die dagen duurt, ziek van geluid.

< Je loopt naar het station... brrr... een brommer die fel gassend warm draait. Grr.. waarom heb je ons de oordoppen niet ingedaan, aauw, dit is niet fijn. We sturen lekker signalen door je hele lijf, voel je de prikkels en irritatie? Pff... gelukkig gaat ie de andere kant op. Fijn, 't busstation is al heel wat zachter geworden sinds er nieuwe bussen zijn gekomen. Dank je wel stadsregio/provincie! Daar hoeven we ons niet zo'n zorgen meer om te maken. Je kan je kaakspieren ontspannen. O god, die bouwactiviteiten, zijn ze dan nooit klaar? Wat 'n ramp, er wordt een vrachtwagen gelost, oohh fijn dat je ons dichtdrukt, dit kunnen we niet hebben. Je luistert nog niet naar ons? Hmm, dan laten we je Tinnitus wat harder fluiten en sturen nu echt de pijnkriebels over je huid. Dan knalt er 'n rek tegen de vrachtwagen, gelukkig je hebt t eindelijk door en grijpt naar je hoofd en de oordoppen. Aaggrrr... te laat, we spuwen een pijnscheut en zetten je zenuwen en spieren op tilt! Had je maar moeten nadenken voor je de deur uitging. Ja ja, loop maar snel de stationshal in. Pfffff... dank je, ff  d i e p ademhalen en u i t a d e m e n, fijn dat je nu met ons samen werkt! Het is gelukkig niet zo druk. Maar dan staan je haren al weer overeind, ja 't ergste komt nog ...hakken van laarzen op de tegelvloer, grrrr, ik kan jou en dat mens wel wat doen.. Waarom doe je dit? Ja hoor dat kan er ook nog wel bij ...de trein komt met een snerpend geluid tergend langzaam langs 't perron tot stilstand. Ze zijn toch elektrisch? waarom dan zo'n lawaai? Daar zijn geen oordoppen tegen bestand. We gaan oorlog voeren in je hoofd, steken door je oren naar je kaken en slapen, we zetten je nekspieren strak, je zult t weten!!! We zijn verdoofd, ..de pijn.. de hel breekt los. Gelukkig is de stiltecoupé vandaag redelijk rustig, ff ontspannen en op adem komen. Het volgende mijnenveld komt eraan, station Utrecht CS en Hoog Catharijne, beide in de verbouwing en alleen maar stenen vloeren en heel veel mensen. Het liefst vluchten we terug naar huis maar ja, jij moet zo nodig naar kantoor. En dan straks ook nog terug. Pfff.... ontspannen, rustig blijven, diep ademhalen. loop nou snel door... We weten 't, het klinkt alleen voor ons zo hard, scherp, irritant en over de pijngrens; onzichtbaar voor iedereen. Maar toch.... wij zijn zeker niet de enigen! >

Vandaag deed ik mee aan n onderzoek van NS. Het ging over duurzaamheid en onze leefomgeving. Volgens de website van NS: "Om in de toekomst te kunnen blijven reizen en Nederland mobiel te houden, is duurzaam reizen belangrijk. De speerpunten daarbij zijn: Energie, Afval, Ontmoeten en verbinden, Goed werkgeverschap. Reizen heeft een belangrijk sociaal doel: menselijk contact is een primaire levensbehoefte. Contact maakt het leven prettiger en rijker. Door reizen ontmoeten mensen elkaar. Toegang tot mobiliteit is daarom een belangrijke voorwaarde voor een inclusieve samenleving, waarin iedereen kan meedoen. Als reizigers contact willen maken in de trein of op het station maken wij dit graag mogelijk."
Ik weet hoe goed NS bezig is met deze thema's op het gebied van groene stroom, afvalscheiding en hergebruik van materialen. En ik kan niet anders zeggen dan dat het een super werkgever was voor mij. Alleen dat ontmoeten en verbinden.. die inclusieve samenleving... Zouden ze voor mij de trein en het station weer plezierig en toegankelijk kunnen maken? Zodat mijn primaire levensbehoefte om gezond te blijven ingevuld wordt?
In mijn ogen is het toch relatief simpel om geluiddempende- en werende materialen te gebruiken. Daar zijn al hele studies naar gedaan. Stel je voor wat er met een zachtere omgeving bereikt kan worden. Minder agressie en vernieling, minder gehoorbeschadiging, makkelijker contact en meer ontspannen mensen. Een station en trein met een rustiger klankbeeld en zachtere akoestiek zou voor mij (en met mij velen) een verademing zijn. Zacht in de definitie van aangenaam, koestering en knuffel. Dan horen we elkaar heel wat beter.

Daarom: mag t wat zachter?

http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/Nieuws/Voor-iedereen/Stilstaan-bij-belang-van-stilte Zullen we vast beginnen op de dag van de stilte, zondag 26 oktober 2014?