zaterdag 13 april 2019

dubbele mijlpaal ... en het ontdekken gaat door!


Vier jaar geleden al weer, 13 april 2015, lag ik op de operatietafel en kreeg mijn cochleair implantaat. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd alweer vier jaar ... Onvoorstelbaar wat voor een reis er toen begon. Van Flierefluiter naar Tinkelbel en nu 'gewoon' mijn CI.  Gewoon is het nog steeds niet, wel heel bijzonder om een wereld aan geluid om me heen te hebben als ik het CI draag en een stille doffe wereld zonder CI. Zo blij dat ik de lieve mensen om me heen in 1-op-1 gesprekken kan verstaan 😊 ook al blijven de beperkingen qua vermoeidheid en pijn vanwege de hyperacusis en tinnitus. Ook zijn er nog veel geluiden die ik niet kan plaatsen of herkennen, de ontdekkingsreis gaat verder ... maar des te mooier al die geluiden die ik wel herken. Vooral de natuurgeluiden, vogels, regendruppels, water dat stroomt, kabbelt, plenst etc., maken me blij. Sommige geluiden waren er nooit of waren vergeten en daar kan ik dan intens van genieten. En het ontdekken gaat door, het is nog lang niet klaar 😊
Nu ik in gedachten de jaren laat passeren en hier en daar een blog teruglees, ben ik zo dankbaar voor mijn doorzettingsvermogen en de steun van het CI-team in het RadboudUMC. Samen hebben we dit traject doorlopen en volgehouden om er het beste uit te halen wat er in zit: teamwerk!

De jaren in het Audiologisch Centrum hebben me leren begrijpen hoe doof ik ben, wat dat in je dagelijkse leven betekent in combinatie met hyperacusis en tinnitus. De pijn en signalen van mijn lichaam heb ik leren kennen. Maar ook heb ik geleerd hoe ik er in mijn dagelijks leven het best mee om kan gaan. Gelukkig signaleer ik ze nu vaak al in een vroeg stadium en kan ik maatregelen treffen... wat meestal betekent dat ik rust moet nemen. Monster hyperacusis is en blijft de meest onvoorspelbare in het geheel, geen peil op te trekken.  "Hoe klink jij?" mijn blog uit 2018, wat ik schreef naar aanleiding van het thema van de landelijke week van het Oorsuizen, is het meest gelezen blog uit alle jaren.

En wat ben ik blij dat ik terug kan lezen, dit blog http://deciderata.blogspot.com/ heeft me zoveel gebracht 💝 Het was en is een dierbaar en belangrijk onderdeel in mijn leven om te kunnen schrijven. Woorden te vinden voor wat ik beleef en daarmee de mogelijkheid contact te houden met de wereld om me heen. Het helpt me verwerken en te begrijpen. En nu na vier jaar heb ik een prachtig boek over mijn CI- revalidatie.
En niet alleen ik, maar jullie ook!
Een dubbele mijlpaal deze maand:  niet alleen mijn CI viert een feestje, ook mijn blog ... "deCIderata; horen is een gave, verstaan is een kunst!" is inmiddels meer dan 50.000 keer gelezen!!!
Elke dag nog bezoeken mensen uit de hele wereld mijn site, elk werelddeel is vertegenwoordigd in de statistieken. De top 10 van lezers komt uit: Nederland, Verenigde Staten, Rusland, Belgie, Frankrijk, Duitsland, Oekraine, Ierland, Japan en Zweden.

Dank jullie wel allemaal voor jullie steun 💖 de reacties die ik kreeg, deden en doen me goed. Net als ik zijn jullie nieuwsgierig naar hoe een hoorreis met CI verloopt. Ook al is geen enkele CI-revalidatie gelijk dat is ook duidelijk. Ik had echt verwacht dat er veel meer mensen met hyperaucis en CI zouden zijn, gelukkig voor jullie is dat niet het geval. Mijn revalidatie werd er door vertraagd en verlengd tot 3,5 jaar, waarin we ca. elke 6 weken mijn CI opnieuw instelden. Omdat het zo langzaam ging, maakte het mijn hoorreis bijzonder en gaf zo veel inzichten. Inzichten niet alleen voor mij, maar ook voor jullie en het CI-team. Ervaringen delen en van elkaar lezen en leren geeft steun, zo heb ik dat ervaren. Iets wat ik nooit had kunnen bedenken toen ik begon met het schrijven van deze blog is, dat ik leuke mensen heb mogen leren kennen in binnen- en buitenland. De positieve kant en kracht van de sociale media. En dankzij Google translate rechtsboven aan de pagina is het in bijna elke taal te lezen.

Vier jaar hoorreis met CI: reden genoeg om het meest gelezen blog per jaar voor jullie op een rijtje te zetten:
2014 Tips Horen & Verstaan
         met o.a. mij gebruiksaanwijzing voor verstaan met doofheid, hyperacusis en tinnitus
2015 Daar ben ik weer ...
         over mijn beleving van de eerste week na de CI-operatie
2016 De ontdekkingsreis is begonnen ...
          over mijn hoorreis en geluiden gaan ontdekken
2017 7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend
         over mijn levensbepalende jaren in het Audiogisch centrum
2018 Hoe Klink Jij?
         over mijn geluidsbeleving met hyperacusis