10 jaar met mijn CI: over Keuzes, Revalideren en weer Leren Leven

Een tijdje terug kreeg ik het verzoek van Cochlear, het bedrijf achter mijn CI, om mijn verhaal te schrijven voor nieuwe werknemers als kennismaking met het bedrijf. Omdat dit verhaal niet alleen voor hen van betekenis is, maar ook alle professionals in de Audiologie- en Hoor-zorg, deel ik het hier graag op de 10e verjaardag van mijn CI. Wat een ongelofelijke reis mocht ik maken 👂💪💫💃💖

Beste nieuwe starter bij Cochlear, ik ben Rikie en dit is mijn gehoorverhaal... Cochlear heeft mijn leven veranderd, en jij zult ook een stukje bijdragen aan het veranderen van levens.
Een paar weken geleden (feb. 2025) reed ik naar het RadboudUMC in Nijmegen (NL) voor mijn nieuwe N8-hybrid. Onderweg zat ik na te denken over de afgelopen 10 jaar met mijn CI. Ik vatte ze samen als: de eerste 5 jaar met de N6 ging het over revalideren, de tweede 5 jaar met mijn N7-hybrid ging het over weer leren leven. En vandaag op wereld-CI-dag leek het me een goed moment mijn verhaal te schrijven en jullie mee te nemen in mijn hoorreis. Een bijzondere hoorreis, want mijn situatie was verre van ideaal toen ik in 2015 werd geïmplanteerd. 

De reis begon al in 2010 toen ik bijna 50 was en mijn eerste afspraak had bij het Audiologisch Centrum. Na een heel leven van langzaam doof worden, ski-slope gehoorverlies, was ik 5 jaar samen met mijn audioloog en audicien bezig om het optimale uit mijn gehoorapparaten te halen en te leren omgaan met zware slechthorendheid. Helaas zat ik in een fysieke burnout. Totale uitputting! Mijn lichaam gaf het op, helaas had geen enkele medicus mij ooit verteld wat voor energievreters doof worden en slechthorendheid zijn. Ik was nooit ziek, wel moe, maar ja wie is dat niet? Naast mijn slechthorendheid en tinnitus ontstond ook nog hyperacusis (recruitment) bij het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Mijn hersenen gingen op tilt en gaven alleen nog maar pijnsignalen af. Tel daar een internationale topbaan, die voornamelijk om communicatie draaide, bij op … Zucht, tot mijn grote spijt moest ik het uiteindelijk opgeven, het was duidelijk dat ik niet meer kon. Let wel in 2010 bestond er nog geen videobellen, chat of whatsapp zoals nu. Alle communicatie ging primair mondeling, via telefoon en vergaderingen en secundair schriftelijk via email of papier.
Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onbekende en onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. En als je ze vraagt om je aan te kijken en rustig en duidelijk te spreken dan zijn ze het na twee zinnen al weer vergeten. Kortom je voelt je in de steek gelaten, kunt uiteindelijk helemaal niet meer meedoen, niet in je werk en niet in gezelschap.

Binnen mijn Perken, zet IK de Bloemetjes Buiten. "Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het Openbaar Vervoer, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, hyperacusis en tinnitus hebben mij opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."      Vrij naar een citaat uit het boek Imperfect Verklaard van Ariena Ruwaard

In 2014 gaf de audioloog aan dat een CI tot de mogelijkheden behoorde en ik me moest gaan inlezen of ik dit wilde, maar zeker ook niet te lang moest wachten met beslissen. Doodeng vond ik het. Het idee van een implantaat in je hoofd en opnieuw leren horen met hyperacusis…? Ik kon al geen geluid verdragen, hoe moet dat dan bij de revalidatie? Durf ik te vertrouwen op een Australisch CI-bedrijf waar ik mijn leven lang van afhankelijk zal zijn? Durf ik het CI-team in het RadboudUMC te geloven als ze een kans voor mij zien, mits ik doorzettingsvermogen heb? Durf IK het aan? Deze en andere vragen speelden door mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk niet meer kunt doen wat je het liefste doet (in mijn geval zorgen voor mijn paard, ik verstond de instructies in mijn paardentraining niet meer) dan denk je… wat heb ik te verliezen?

En daar begint mijn eigenlijke hoorreis, het moment dat ik de brief op de brievenbus deed met mijn aanmelding voor het CI-traject najaar 2014. Tegelijkertijd begon ik ook mijn blog "deCIderata, horen is een gave, verstaan is een kunst!" om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Desiderata is Latijn voor ‘dingen waar het verlangen naar uit gaat’ maar ook een prachtig gedicht van Max Ehrmann. Beide verwoorden hoe ik er in stond en sta. Het CI-team had me gewaarschuwd dat de gehoorrevalidatie niet gemakkelijk zou zijn, doorzettingsvermogen zou kosten. Ook diverse mensen van Cochlear en ervaringsdeskundigen bij informatiebijeenkomsten vertelden mij dat ik de revalidatie niet licht op moest vatten. Maar eigenlijk heb je geen idee wat dat betekent als je ervoor staat. Je begint eraan en dan is het afwachten hoe het gaat lopen. De eerste 3 maanden na de implantatie gingen vlot, van piepjes naar klanken, naar lettergrepen, woorden en zinnen. Rustig aan opbouwend…. Tot het mis ging bij teveel revalidatie- afspraken en testen achter elkaar. Een zware hyperacusis-aanval was het gevolg, ik kon geen geluid meer verdragen. Samen met het CI team hebben we het plan ‘Comfortabel Stimuleren’ opgesteld waarin we met hele kleine stapjes werkten: met rust richting pijnvrij, een minder sterke magneet. stap voor stap weer wennen aan geluid en opbouwen naar meer uren met CI. Elke afregeling voorzichtig iets meer geluid toevoegen. Een lang verhaal kort: Uiteindelijk hebben we eind 2018, na 3,5 jaar. feest gevierd en de revalidatie afgesloten. 2019 was mijn eerste jaar zonder de fantastische CI-team mensen in het RadboudUMC. Ik miste ze echt na al die jaren kind aan huis te zijn geweest.

In 2020 waren we eindelijk zover dat we het oorspronkelijke plan van de KNO-arts uit 2014 konden uitvoeren met de N7-hybrid. Mijn restgehoor aan de CI kant van mijn gehoor kreeg de EAS erbij en op mijn andere oor een Resound gehoorapparaat. Er ging opnieuw een gewenningsperiode van start… maar wat was ik er blij mee. De klanken werden zoveel mooier en voller, mijn hersenen wenden geleidelijk en mijn vermoeidheid door luisterinspanning verminderde aanmerkelijk. Muziek was al weer mooi, maar werd nog zoveel mooier. 
Toen besefte ik ook dat het elk jaar van geduld, oefening en doorzettingsvermogen waard was geweest. Hoe bijzonder ook dat ik elk detail van het opnieuw leren horen bewust heb meegemaakt. Niet alleen de piepjes, klanken en woorden om de mensen om me heen weer te verstaan. Maar ook voor het eerst vogels horen fluiten, knisperende sneeuw of stromend water horen, is zo bijzonder. De hoge tonen, die ik mijn hele leven nog nooit gehoord had, maakten geluid zo mooi! Ongelofelijk ook hoe geluid zoveel energie en volheid van leven toevoegt. 

De afgelopen 5 jaar gingen over weer leren leven, voorzichtig aan dingen uitproberen of het lukt. Wat meer lawaai, wat vaker erop uit, wat meer mensen om me heen. 
En nu begin ik met plezier aan mijn 3e CI de N8-hybrid, samen met de Resound Omnia, die ik hoop ik de komende week krijg. Ook al is mijn restgehoor achteruit gegaan, het CI vangt dat op. Ik word nooit meer doof!
De afgelopen jaren gaven me ook het vertrouwen dat er weer een leven is, dat ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dankzij de oplossingen van Cochlear en Resound samen, het vertrouwen en de professie van het CI-team, maar bovenal dankzij de top-geduldige-samenwerking die we met zijn allen hebben. Want zonder horen, luisteren en elkaar verstaan was ik niet zover gekomen. Hoe dankbaar kun je zijn!

Beste nieuwe starter bij Cochlear, in 2014 had ik geen idee van de diepere betekenis van de titel van mijn blog “deCIderata” – “Horen is een Gave, Verstaan is een Kunst”. Nu in 2025 ben ik diep dankbaar voor alles wat ik mocht leren. Het heeft mijn leven veranderd, zoveel rijker gemaakt. Ik hoop dat jouw werk bij Cochlear je ook mag verrijken, maar bovenal dat jij veel mensen mag helpen te horen en gehoord te worden. Dat je de betekenis van ‘Verstaan’ kunt uitdragen in alles wat je doet.

Heel veel plezier en succes bij Cochlear.
Rikie

En toen ...

'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.

whahaha... ja het is bijna zover 👏 mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design. 

Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.

Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?

Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.

Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik 🙏

Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken.

In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij.  En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.

Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?

Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan. 

Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden.  Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden 🙈😅
En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.

Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.

Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/

Mijn ervaring: "Horen is een gave, Verstaan is een kunst"

Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .

OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie

Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".

Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst

“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.

Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.

Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”

Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.

Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.

CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.

CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.

Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!

https://deciderata.blogspot.com

Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid

Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.

Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerst😉 Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn Tips horen & verstaan andere mensen weer verder helpen
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.

Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die

onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.


En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert?  "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders 😂. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.

# Hoe Klink Jij?

Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.

Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'.  De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.

Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?

Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.

Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.

Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?

Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie

Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.

Meer, beter kunnen horen en verstaan

• Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
• Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
• Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
• Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
• Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
• Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. 

Meer energie, weer mee kunnen doen

• Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
  
  doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. 
• Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. 
• Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
• De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”. 
• Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. 
• Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
• Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. 

Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert;  C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.

Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?

10.000 x gelezen, WOW!!!

Ongelofelijk, vandaag is de 10.000ste bladzijde gelezen!

Wie had ooit kunnen denken toen ik begon met schrijven dat dit blog wereldwijd gelezen zou worden? Ik niet in ieder geval :)

Het blog ben ik begonnen vanuit de gedachte om mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte te kunnen houden van de CI-ontwikkelingen. Maar het is zoveel meer geworden dan dat!

De afgelopen 13 maanden heb ik 38 berichten en 6 pagina's gevuld met alles wat er rondom mijn gehoor gebeurd is, maar belangrijker nog hoe ik dit beleef. Gemiddeld 3 berichten per maand.
Voor mij is het een vorm van verwerken gebleken, alles op een rijtje zetten en daardoor kunnen begrijpen wat er met me gebeurd. Niet alleen het CI en de Hyperacusis, maar ook de Tinnitus en de mate van kunnen horen, nee kunnen verstaan, zijn alles bepalend voor je dagelijkse kwaliteit van leven. Dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk wat voor impact deze hebben. Ook ik sta er soms nog van te kijken als mijn lichaam me weer eens in de steek laat.

Uit al die 10.000 gelezen bladzijdes blijkt ook, dat niet alleen mijn familie, vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wereldwijd is er belangstelling, wow!!! Dank jullie wel lieve lezers voor jullie aandacht en reacties. Deze steun, in welke vorm dan ook doet me goed. 

Ik sta er niet alleen voor, er zijn veel lotgenoten. Maar jammer genoeg heb ik nog geen lotgenoten gevonden met ervaring met de combinatie van CI(-revalidatie) en Hyperacusis (geluid doet pijn, mijn dimmer is stuk).

Het bericht dat het meest gelezen is: http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html, van 11 maart 2015. Het gaat over mijn ervaringen met een schrijftolk. Hoe geweldig voor een dove- en slechthorende om te kunt lezen wat er gezegd wordt. Een manier om toch af en toe mee te kunnen doen.


Dankbaar en blij ben ik met de reacties waaruit blijkt dat mijn blog ook herkenning geeft en steun biedt aan anderen. Delen blijkt een wederzijds heilzaam medicijn.
De top 10 van lezers van deCIderata komt uit:

1. Nederland 
2. Verenigde Staten 
3. Belgie 
4. Rusland 
5. Frankrijk 
6. Duitsland 
7. Oostenrijk 
8. Verenigd Koninkrijk 
9. Oekraine 
10. Portugal 

Maar ook in bijvoorbeeld Bulgarije, Venezuela, Zuid-Afrika, Vietnam, Japan en India zijn mensen geinteresseerd in mijn blog. En zo nog vele landen meer....

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL voor het lezen.

Tralalala... de pianostemmer

Tralalala..., geduld, geduld, geduld... tralalala...
Deze week was ik weer in Nijmegen voor een afregeling van mijn Flierefluiter.... langzaam opbouwen is nog steeds het credo. Lees: comfortabel opbouwen om uit de pijn te blijven en de boel niet op te blazen. De afregeling is best heel speciaal, 'n wonder van technologisch vernuft. Een deel van je lichaam is computergestuurd, haha, bionic woman.

 Mijn cochleair implantaat wordt via een draadje verbonden met computerprogramma's. De audioloog kan zien hoe de gehoorzenuw zich ontwikkelt. Gelukkig laat die steeds meer door, in ieder geval alle tonen, dat is al super. Nu nog op volle doorstroming komen en als het goed is, kan ik dan gaan verstaan en geluiden gaan leren onderscheiden. De bloemknop is zich aan het ontwikkelen.
De afregeling zelf is het best te vergelijken met het werk van een pianostemmer. Alleen er is niets te horen voor de audioloog, die moet afgaan op wat ik aangeef en op zijn ervaring. De software maakt het mogelijk om de tonen tot 8000 Hz af te stemmen op wat mijn gehoorzenuw aankan. We zien dat alle electroden van het implantaat werken.

Vervolgens stellen we elke toon in op een hoorbaar comfortabel volume. Dat is niet in 1x klaar. Soms hoor ik een toon niet en moeten we 'm wakker maken door even wat meer gas te geven. En dan snel weer terug om het aangename niveau op te zoeken. Ook moeten alle tonen ongeveer even luid klinken. Dit doen we door de tonen met elkaar te vergelijken en onderling op elkaar af te stemmen. De hele reeks doorlopen we meerdere malen. Ik vind het moeilijk om het volume per toon ongeveer gelijk te krijgen. Vooral in de hoge tonen, daar zijn ze gauw te scherp en dat is weer iets anders dan te luid. Pffff... je leert heel wat zo. En het gaat er om hoe ik het ervaar, niet om hoe het er uitziet op het scherm, want daar zitten behoorlijke verschillen tussen de toonvolumes onderling. Ik kijk dan ook maar niet meer mee, omdat je er toch door beinvloed word.

Daarna is het tijd om alle tonen samen te horen. Elke x weer spannend. Hoe klinkt het nu? We doen een aantal oefeningen, bijvoorbeeld door te tellen tot 10, om uit te vinden hoe combinaties van klanken aanhoren. Bijvoorbeeld de s- en z-klanken zijn vaak te scherp, handmatig worden deze aangepast. Dan volgen er zinnen, zodat ik kan bepalen of het geluid ook aangenaam klinkt, denk aan galm, dofheid etc. Ook al versta ik ze niet, toch is het belangrijk om de gehoorzenuw goed te blijven stimuleren, zodat ik Flierefluiter de hele dag kan dragen. Ja, en dan zijn we inmiddels wel een uur verder.Vervolgens worden op basis van deze gegevens de programma's voor de komende tijd ingesteld op mijn CI. Vier verschillende programma's: 1x de zojuist afgestelde tonen, 1 x zachter of het oude programma (om op terug te vallen), 1x een luider programma. Elk programma heeft een eigen volumeschaal. Deze kan ik via de afsatandsbediening instellen. Ook staat hier de omgevingsgeluid-onderdrukker aan. Het vierde programma heeft dat niet, daarmee wordt de geluidsituatie meer reëel. In verband met mijn Hyperacusis zijn we hier voorzichtig mee. Hiermee oefen ik alleen thuis, waar ik meestal de regie heb over mijn omgevingsgeluiden. En dan alleen op mijn goede dagen als er energie is. De prioriteit ligt bij het stimuleren van de gehoorzenuw en mijn hersenen gedurende de dag. Dat kost al energie genoeg, is hard werken omdat er nog geen sprake is van balans en stabiliteit.

Wat ook hard werken is, is om met elk oor wat anders te horen. Vreemd, heel vreemd blijft het. Het verstaan van mensen is soms lastig. Het Flierefluitergeluid overtreft dan mijn horen van het linker oor waar ik nu mee probeer te volgen wat er gezegd wordt. Heel vermoeiend die dubbele hoorbeleving. Probeer maar eens te verstaan met 1 oor en met je andere oor tegelijk iets anders te horen. Kun je apart waarnemen wat je links en rechts hoort? Maar eigenlijk is het ook heel bijzonder en uniek, multihoren. Maar toch hoop ik dat het snel verdwijnt en mijn oren weer samenwerken en geluiden integreren in 1x horen.

Helaas is het nog steeds nodig om mijn gebruiksaanwijzing uit te leggen en te vertellen dat je ook met een CI doof of slechthorend bent. En nog onbekender zijn Hyeracusis en Tinnitus. Laat staan wat het betekent als je ze alle 3 hebt en wat de impact op je leven is. Mensen kunnen zich er geen voorstelling van maken. Het is nodig dat ik mijzelf bescherm tegen een overdosis aan geluid. Wegblijven van de pijnlijke ellende van geluidstress. Helemaal in deze revalidatieperiode. Ik wil voorkomen dat ik weer weken niets kan en opnieuw moet beginnen met de CI-revalidatie. Daarom geniet ik van de buitenlucht, de natuur en het prachtige weer (ahum, 3x doornat op een dag is echt wel genoeg). Mijn paard is mijn trouwe metgezel, zij gedijt ook het best zonder stress en is daarin mijn beste voelspriet en graadmeter. Even gewoon mens zijn, niets hoeven uitleggen... gewoon ontspannen, kunnen genieten.

Soms is al mijn oren-gedoe ook de aanleiding om eens lekker te lachen... Afgelopen week had ik een oude vriend te logeren, die meedeed aan de 4-daagse van Nijmegen. Tijd om lekker ff met elkaar bij te kletsen of stil te zijn waar nodig. Uiteraard kwam op een gegeven moment de vraag op tafel hoe het nu ging. Ik gaf een korte samenvatting van mijn Flierefluiter ervaringen van de laatste tijd en zei vervolgens: zo, dat is weer genoeg, ander onderwerp! Waarop hij me aankeek en doodserieus vroeg:... En hoe gaat het nu met je linkeroor? Hahaha....als er toch geen humor bestond. k zit al typend nog lekker even na te lachten....

Tijd om af te ronden... tijd om op mijn linkeroor te gaan :) :) :) ... Tralalala... geduld... tralalala... geduld... tralala...


Huishoudelijke mededeling: dit blog kan ik schrijven omdat Google daarvoor de mogelijkheden beschikbaar stelt. De wetgeving van de EU vereist dat ik bezoekers uit de EU informatie geef over het gebruik van cookies op mijn blog. In veel gevallen vereist deze wetgeving ook dat ik toestemming van gebruikers verkrijg. Google heeft als service deze verplichte melding aan mijn blog toegevoegd met een uitleg van het gebruik van bepaalde Blogger- en Google-cookies door Google, waaronder het gebruik van Google Analytics- en AdSense-cookies.

Mijn eerste woordje...

Wat vliegt de tijd, 6 weken na de operatie al weer en 2 weken nadat ik voor het eerst geluid hoorde met mijn CI, Flierefluiter. Hoe bijzonder om verschillende geluiden te horen in beide oren. Lage tonen links en de midden- en hoge tonen rechts. Links, mijn oude gehoor met wat er over is aan spraakverstaan. Rechts mijn CI met een riedel aan tonen in het ritme van wat ik links hoor. En jaaaaaaaa afgelopen vrijdag tijdens de revalidatie hoorde ik voor het eerst een duidelijk rollende R met mijn CI. En sinds zondag kan ik de eerste oefenwoordjes verstaan zonder te kijken op papier. Wow, wat een mega-ontdekkingsreis!

Revalidatie

De revalidatie in het Radboud is begonnen. Mijn gehoorzenuw en hersenen worden aan 't werk gezet om op een nieuwe manier te gaan horen. Het zijn intensieve dagen die bestaan uit ervaringen uitwisselen met lotgenoten, een CI-afstellingssessie (elke toonelectrode opnieuw instellen op het juiste volume en gevoeligheid, totdat ik zeg: dit is lekker hoorbaar), voorlichting en een oefenronde waarin ook mijn hulptroepen getraind worden in het hoe en waarom van het oefenen. En gelukkig is er tijd voor al mijn vragen.
De wondplek is mooi dicht, maar als ik moe ben dan gaat ie steken en opzwellen en de CI-processor op mijn oor doet pijn. De zenuwen in het hele implantaatgebied zijn nog niet genezen. Rust geven en CI af doen was mijn remedie. Dan merk ik dat ik al begin te wennen aan het CI-geluid, het begint er al bij te horen. Want zonder Flierefluiter heb ik een dof doof gevoel. Heel logisch, want er is veel minder geluid. Maar dan neemt de Tinnitus alle geluiden over die het CI me gaf. Het geflierefluit begint opnieuw, ook als ik 's nachts of 's ochtends wakker word. Gelukkig had de audioloog voor overdag een mooie oplossing: een wat langer snoertje en de CI-processor in een clip om op de kraag van mijn kleding klemmen.

Het is de bedoeling dat we mijn gehoorzenuw zo veel mogelijk activeren om op een nieuwe manier geluid aan mijn hersenen door te geven. De stroomstootjes die ik in het begin hoorde, worden al meer vloeidende tonen en geluiden, zonder dat ik nog weet wat ze zijn. Het is de bedoeling dat elke milimeter van de zenuw wakker wordt, zodat deze geluid vloeiend, als een stromend beekje, doorgeeft aan mijn hersenen. Dit doen we door het volume stapje voor stapje op te voeren waardoor ik klanken en woorden kan gaan verstaan. De vloeiende stroom zal steeds voller worden en zich als bloemblaadjes ontvouwen tot klanken en woorden. De manier om de prachtige bloem tot bloeien te brengen is heel veel oefenen met luisteren en geluid horen met mijn CI. Ontzettend intensief, geen wonder dat ik daarna gevloerd ben, total loss. Het enige wat dan nog kan, is slapen, bijtanken en vooral niets willen.

Stiekum spieken

Oefening baart kunst. Ja vertel dat je hersenen maar die al jarenlang gewend zijn om het heel anders te doen. Ik heb nu twee soorten gehoor, een oud en nieuw gehoor. Ongelofelijk. Mijn oude gehoor met nog wat lage tonen. Ook al is dat na de operatie wel minder geworden, ik weet nu echt niet meer waar geluid vandaan komt bijvoorbeeld. En mijn nieuwe gehoor via het cochleair implantaat. Om te oefenen moet ik mijn oude gehoor buiten sluiten. Het beste lukt dat door mijn vingers in mijn oren te stoppen en zo alleen het geluid van het CI te horen. Uiteraard doe ik mijn best om het goed te verstaan. Hmmm.. mijn brein heeft heel wat trucjes waar ik me eerst bewust van moest worden voordat ik goed kon oefenen. Stiekum spieken, hihi, kan ik als de beste: door mijn vingers net iets anders in mijn oren te stoppen waardoor ik toch nog wat hoor. Of door vanuit mijn ooghoeken te liplezen, als je het gezicht een beetje kunt zien, kun je er nog heel wat van maken. Wat moest ik lachten om mijzelf toen ik door kreeg hoe mijn brein mij beduvelde... haha. Nu neem ik maar even rust als ik mijzelf betrap en daarna gaan we vrolijk verder met het trainen van mijn nieuwe gehoor. Zonder te kijken en zonder hulp van mijn oude gehoor.

Dubbele lage tonen

Mijn gehoorverlies is een zogenaamd ski-slope verlies. Oftewel een stijl aflopend gehoorverlies als een ski-piste. Van de lage tonen tot ca 500 Hz hoor ik nog iets, maar de midden en hoge tonen helemaal niet meer. En daar zit juist het spraak verstaan. De electroden van het CI stimuleren met name het spraak verstaan in de midden en hoge tonen, dus dat komt prachtig bij elkaar. Maar de techniek laat het toe om de laagste CI-tonen zo te programmeren dat ze alle lagere tonen vertalen naar de laagste CI-toon 500 Hz. Afgelopen week had ik het idee dat ik dubbel hoorde, geluiden matchten niet. En ook was er voor het eerst de Hyperacusispijn toen een luid gassende motorrijder zijn ego moest strelen en er even later een auto met kapotte knalpijp voorbij kwam. Omdat we niet weten of en hoeveel restgehoor ik nog heb op mijn CI-oor heeft de audioloog alle geluid onder de 500Hz uitgezet. Uitvinden of dat beter gaat. Via testen gaan we de komende tijd checken wat de precieze instellingen moeten zijn en of er nog restgehoor over is in mijn CI-oor.

De hamvraag: hoe klinkt het?

Tja, het blijft moeilijk om dat goed te omschrijven. Mijn linker en rechter oor werken nog niet goed samen, totaal verschillende geluiden. Bijvoorbeeld: als ik alleen buiten ben hoor ik links de koekoek of de ganzen. Als die stil zijn hoor ik links niets en in mijn rechter oor geflierefluit in verschillende ritmes en lengte van klanken. Ik denk dat het de vogeltjes zijn. Als ik mijn oren dicht stop en aan het oefenen ben met iemand die voorleest, dan klink het geluid als een microfoonstem in een holle ruimte. De microfoon staat net niet goed afgesteld en resoneert. Oefenen met iemand met een lage stem is moeilijker dan met iemand met een hogere stem. Kortere woorden zijn moeilijker dan lange. Sommige klanken zijn niet te onderscheiden, ze liggen te dicht bij elkaar, 22 electrodes kunnen helaas de toonnuances van 30.000 trilharen niet vervangen. Daarom klinkt muziek ook nergens naar. Via deze link zijn een paar voorbeelden te beluisteren:  https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professionals/zorggids_online/Paginas/Hoe_klinkt_CI.aspx

Heel vermoeiend al die geluiden en soms de pijn. De haromonie is nog ver te zoeken. MAAR.... onvoorstelbaar mooi dat ik mijn eerste klanken en woordjes heb kunnen verstaan, de bloem begint te bloeien. Joepie.... en we zijn pas 2 weken op weg.

Opluchting... eerste x geluid

Hoi allemaal, het is prima verlopen, 11 mei een gedenkwaardige dag! Een heel bijzondere dag, ik ben 'normaal' (haha) volgens de klinisch technisch mederwerker die bij mij het CI aan mocht sluiten. Ho ho, ik zal jullie voor zijn :) ...uiteraard gaat het over mijn belevenissen na de operatie. Over wat ik voel aan naweeen en wat we vandaag hebben kunnen doen. Wat anders is dat we het wat voorzichtiger, langzamer, doen in het opbouwen van de geluidstoevoer in verband met mijn Hyperacusis.

De wond was voldoende hersteld om het CI aan te sluiten, pfff gelukkig. Het gewicht van het CI viel me reuze mee, hij bleef plakken en het was niet pijnlijk. Allereerst werden de 22 electroden gecontroleerd, of ze werkten; gelukkig deden ze het allemaal. En dan begint het instellen of aansluiten, 1 voor 1 de tonen hoorbaar maken. Hoe luid of zacht hoor ik ze? Een hele vreemde gewaarwording, omdat je geen flauw idee hebt wat je kunt verwachten. En dan opeens klinkt er iets in je oor, ergens ver binnenin piept er een geluidje, nog iets duidelijker, nog iets volume erbij. Ja, daar is ie, duidelijk aanwezig. En zo gaan we ze allemaal af, intensief en vermoeiend. Gehoorzenuw en hersenen moeten echt wennen aan de nieuwe manier van werken, dit kennen ze niet. Soms even rust en dan weer verder. Dan merk ik dat er al wat gewenning is, soms kan ik al verschillen tussen de tonen horen. Wat is het ook lastig om de CI-toon te onderscheiden van de Tinnitus, want die speelt een flink concert mee in alle mogelijke toonaarden. Maar 't allermoeilijkst is om op tijd te stoppen om de Hyperacusis niet te activeren. Te bepalen, nu is het genoeg, hier begint het te prikkelen, te irriteren, 1 stapje terug, ja... daar is het goed.

Een CI zet geluid om in kleine stroomstootjes
en brengt deze direct over op de gehoorzenuw.
Via de zenuw komt de informatie in de hersenen.

En dan is het zover, het CI wordt aangezet. Ik had al een daglang het gevoel alsof ik vandaag jarig ben en een groot kado mag gaan uitpakken. En nu is het zover. Mijn verwachtingsvolle blijheid werkte aanstekelijk op mijn lieve zus, vriendin en buurvrouw. Zij wilden dit begin voor geen goud missen. En wat ben ik blij dat ze er bij waren. Ook omdat ze de komende revalidatietijd als co-therapeuten willen helpen, maar helemaal om dit bijzondere moment met ze te kunnen delen. En wat hoor je dan? Eerst helemaal niets, want het is stil en iedereen zit me aan te kijken. Ook de schrijftolk typt niet meer.... dan merk ik dat er gesproken wordt: oeps... piepjes, belletjes, tjingel- tanjeltjes, arresleebelletjes of een op hol geslagen alarm, zo ongeveer op de snelheid van de lichtjes in het plaatje. Samengevat: geflierefluit. Nog geen woord van te maken. Hier en daar hoor ik in een oefening het aantal lettergrepen in het ritme van de woorden die gezegd worden. Prima voor nu. De verwachting is dat ik wel woorden kan gaan verstaan als we het volume op gaan voeren. Voor nu is het aller belangrijkste gerealiseerd: uit de pijnzone blijven en toch geluid horen. Een super begin!

Dan door voor de controle naar de KNO-arts, geen tijd om even bij te komen. Hij is heel tevreden, helaas heeft hij flink zitten duwen op het litteken. Ggrr.. het gevoel is daar nog niet helemaal terug, de reactie komt later, het is nu weer een wat pijnlijkere plek. Maar de wond is goed genezen.

Mijn hoofd tolde van het instellen van de tonen en alle piepjes. Eerst maar een kopje koffie nemen voor we naar huis gaan, daar zijn we met zijn allen wel aan toe. Wat een ochtend. Ja en dan komt de reactie alsnog, tranen van blijdschap en dankbaarheid. Dat het werkt, dat dit kan, ongelofelijk. De eerste stap is gezet. De geluiden moeten wennen, maar dit is al zo'n mooi cadeau.

...Is het een blijmakend geluidje? vraagt mijn nichtje op WhatsApp later op de dag. Ja, typ ik met een glimlach, een heleboel blijmakende geluidjes zelfs. ...Maar wat is er nu anders dan eerst, de hoge tonen? Jee, wat een moeijke vraag: geen idee nog precies. Want links kan ik nog wat verstaan met wat er nog over is van mijn gehoor en rechts hoor ik tegelijkertijd de hele riedel aan flierefluittonen in het ritme van de klanken, soms lettergrepen van woorden. Welke tonen dat zijn in het audiogram ga ik morgen tijdens de revalidatie maar eens vragen. Ik heb wel hoge piepjes gehoord bij het afstellen maar dat was 1 voor 1, maar nu kan ik ze niet onderscheiden, ondat er van alles door elkaar heen pingelt. Het is een heel concert van CI- en Tinnitusgeluiden door elkaar. Af en toe ben ik wat misselijk, maar dan doe ik het CI een uurtje uit om wat rust te nemen. Gelukkig trekt de misselijkheid en de moeheid dan wel weg.

...En wanneer  ga je je eerste woord verstaan? Wie weet, misschien morgen al wel... dan gaan we verder.