Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞
Being aware instead of being alert
For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢
With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse.
The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful.
Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time.
Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝
'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.
whahaha... ja het is bijna zover 👏 mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design.
Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.
Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?
Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.
Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik 🙏
Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken.
In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij. En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.
Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?
Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan.
Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden. Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden 🙈😅 En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.
Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.
Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .
OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie
Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".
Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst
“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.
Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”
Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.
CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.
CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.
Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!
Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ...
Eind vorig jaar schreef ik in het blog 'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.
Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee... wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.
Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:
ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter
En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.
2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen. Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌
Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖
Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.
Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'. De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.
Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?
Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.
Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.
Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?
Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken. In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.
Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand? Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het... Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.
Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen? Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.
Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt https://deciderata.blogspot.nl/ over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.
Deze zomer werd ik geinterviewd door het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek 'Leven met ...' is net verschenen. Dit is deel 2 van het artikel.
Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen.
Leven vóór en na hyperacusis een wereld van verschil
Waar veel mensen zijn, is veel geluid. En daarom kan Rikie niet meer spontaan naar publieke ruimten of sociale bijeenkomsten. Dat vindt ze het moeilijkste aan de hyperacusis. 'Ik kan niet meer meedoen aan de dingen waar veel mensen zijn. Gezellig uit eten bijvoorbeeld. Want in een restaurant hoor je veel stemmen en ik kan echt niet tegen het geluid van bestek en servies. Maar ik kan ook niet makkelijk over straat, want overal is geluid. In het begin dacht ik nog, dan ga ik voortaan gewoon in de ochtend de deur uitwant dan is het lekker rustig. Maar 's ochtends zijn er juist heel veel vrachtwagens aan het laden en lossen'. Voor iemand die vroeger veel uitging, hard werkte en graag rond de wereld reisde, is dat niet makkelijk. Het leven van Rikie vóór de hyperacusis was dan ook heel anders dan nu en dat is een understatement. 'Ik denk dat je beter kunt zeggen wat is het verschil tussen zwart en wit? Ik heb altijd met zoveel plezier met mensen samengewerkt en opgetrokken. Maar dat gaat niet meer, want met pijn kan ik geen plezier hebben.'
Papieren bekers en stilteruimten
Als Rikie toch naar een bijeenkomst gaat, geeft ze van tevoren duidelijk aan waar mensen rekening mee moeten houden. Zo gaf ze onlangs een presentatie voor een grote groep mensen. Ze vroeg aan de organisatie of zij een stilteruimte wilden inrichten, of er in plaats van kopjes en schoteltjes, papieren bekertjes gebruikt konden worden en of de bezoekers niet wilden applaudiseren. Het helpt om als eerste de ruimte te verlaten voor het gezamenlijk kabaal van schoenhakken, schuivende stoelen en pratende mensen begint. Maar het gemis is er nog wel. 'Ik maakte altijd graag contact en verbinding met mensen, maar als ik apart in een stilteruimte zit, is de verbinding ver te zoeken.' Voor de mensen in haar omgeving is het lang niet altijd duidelijk waar ze last van heeft en dat gezelschap haar enorm veel energie kost. 'Ze zien alleen dat ik er goed en gezond uitzie, want hyperacusis is onzichtbaar. Maar ze realiseren zich niet, dat ik na een activiteit gelijk moet slapen en een week moet bijkomen.
Hyperacusis en een cochleair implantaat; een goede combinatie?
Toch wil Rikie gaag blijven horen en mensen zo goed mogelijk verstaan. Iets wat door haar toenemende gehoorverlies steeds moeilijker werd. 'Ik kan al aan veel dingen al niet meer meedoen, maar als ik dan ook nog eens de mensen niet meer kan verstaan, wat blijft er dan nog over?'Ze koos er daarom een jaar geleden voor om een cochleair implantaat (CI) te nemen. Een ingreep die voor idere slechthorende al spannend is, maar voor iemand met hyperacusis helemaal. En ook een combinatie die weinig voorkomt en waar men weinig ervaring mee heeft. De revalidatie verloopt dan ook niet vlekkeloos. Door een zware 'hyperacusisaanval' in de eerste maand moest ze de revalidatie zelfs tijdelijk stopzetten. Inmiddels is ze stap voor stap weer begonnen en wordt haar CI heel voorzichtig bijgesteld. 'Een nieuwe CI-afstelling kost normaal een uurtje tijd voor iemand om er aan te wennen, maar bij mij kost het een week! Maar ik blij dat ik weer meer geluiden hoor, al is genieten van geluid nog wat anders. Muziek, een enkel instrument als een gitaar of piano - mits op het juiste volume - gaat goed. Maar andere geluiden, op televisie bijvoorbeeld zijn alleen te doen als ik de afstandsbediening met de volumeknoppen binnen handbereik heb.'
Luisteren naar gevoel
Op de paardenboerderij komt voor Rikie alles bij elkaar, want daar kan ze optimaal ontspannen in de buitenlucht en heeft ze weer regelmaat in haar dag. 'Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik niets meer kon. Maar een dier om voor te zorgen, dat geeft me energie en structuur aan de dag.' Door Wera leerde Rikie ook beter te luisteren naar haar gevoel en grenzen te stellen. 'Wera is heel sensitief, alles wat ze doet moet kloppen op de milimeter. Als ik haar een opdracht geef en het voelt voor haar niet goed, doet ze het echt niet. Dat geeft ze heel duidelijk aan met lichaamstaal. Dat heeft me geleerd om nog beter om te gaan met situaties in relatie met doofheid en hyperacusis. Ik moet echt luisteren naar mijn intuitie en gevoel. Ebn dat lukt me steeds beter. Het klinkt misschien gek, maar wat dat betreft heeft hyperacusis mij, net als mijn doofheid mij ook wat gegeven. Natuurlijk zou ik veel liever willen dat ik normaal kon horen en geen hyperacusis had, want het is en blijft een onvoorspelbaar monster. Maar er is wat waardevols bijgekomen. Anders zou ik Wera en deze prachtige plek in het Montferland waarschijnlijk niet hebben.'
Met dank aan magazine Gezond Gehoor dat ik het artikel op mijn blog mocht publiceren. Er is nog zoveel onbegrip en onbekendheid met betrekking tot Hyperacusis. Niet alleen in het dagelijks leven maar ook bij artsen. Helaas wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen. Er kan wat mij betreft dan ook niet genoeg publiciteit aan gegeven worden.
Deze zomer werd ik geinterviewd voor het magazine Gezond Gehoor. Het blad met de rubriek "Leven met ..." is net verschenen. Dit is het eerste deel van het artikel.
Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen.
Wat het geluid van een schoen kan doen
Midden in het idyllisch groene landschap van het Montferland op de gemoedelijke, sfeervolle paardenboerderij draait het leven om paarden, natuur en rust. Het wordt al snel duidelijk waaarom dit zo'n fijne omgeving voor Rikie moet zijn. Hier geen kakafonie van onverwachte harde stadsgeluiden, maar een aangename en zachte symfonie van klanken uit de natuur. Dé plek waar ze met haar paard Wera tot rust kan komen.Om te onthaasten is het Montferland een ideale plek, maar voor Rikie is het niet alleen een kwestie van ontspannen, het is pure noodzaak. Hier zijn gelukkig geen plotselinge geluiden die voor haar moeilijk te verdragen zijn. "Kort samengevat, gaat hyperacusis over dat geluiden te luid zijn. Mijn dimmer is stuk' legt ze uit. Aan een groté picknicktafel onder een eikenboom vertelt ze haar verhaal. '100 dB is voor iedereen hard en wekt irritatie, maar voor mij begint dat al bij 65 dB. Denk bijvoorbeeld aan een stoel die over de vloer schuurt, een koffiekop die wordt neergezet of hakken van schoenen op straat of de vloer. Dat hoeven maar een paar stappen te zijn en dan voel ik al jeuk en irritatie. En als dat dan iets langer aanhoudt, wordt het echt pijnlijk'. De pijn die ze voelt gaat verder dan een beetje oorpijn. In het ergste geval breidt het uit naar haar kaak, aangezicht en hele lichaam.
Kiezen tussen twee kwaden
Rikie heeft niet altijd last gehad van geluid. Vijf jaar geleden kwam het aan het licht bij de laatste aanmeting van hoortoestellen. De audioloog kon ze niet goed instellen omdat alles voor mij te luid was. Achteraf was dat natuurlijk een voorteken. Ergens in die dagen is er een grens overschreden en had ik een hele diepe, heftige oorpijn'. Tegelijkertijd werd Rikie steeds slechthorender. En dus moest ze kiezen tussen óf zo weinig mogelijk horen met minder pijn, óf extreme pijn maar wel iets meer kunnen horen. 'Ik wist me totaal geen raad en ook de audioloog kon op een gegeven moment niets meer voor me doen. Want als ik maar blijf vragen om de hoortoestellen zachter te zetten, kan ik ze net zo goed helemaal uitdoen.'
Een ploselinge stroomstoot
Nu zou je kunnen denken dat Rikie - in tegenstelling tot goed horende mensen met hyperacusis - haar hoortoestel gewoon uit kan doen als ze last heeft van geluid. Immers, als je geluiden niet hoort, heb je er ook geen last van? Maar zo eenvoudig werkt het niet. Sommige geluiden zijn heel luid voor mij, terwijl het gezien mijn gehoorverlies gek is, dat ik ze uberhaupt kan waarnemen. Ik zat laatst bijvoorbeeld in de auto met een vriend. Toen we voor een verkeerslicht stonden, hoorde ik ineens de radio van de auto naast ons, "Jeetjemina,wat staat die radio hard!", zei ik tegen die vriend. Hij keek me heel verbaasd aan: "Hoe kau jij dat nou horen? Hij staat heel zacht!". Soms lijkt het er op dat ik geluid niet hoor, maar wel voel. Heel pijnlijk, alsof ik een stroomstoot krijg.' Het is ook lang niet altijd duidelijk waarom ze van het ene geluid meer last heeft dan van het andere. Terwijl we praten, laat iemand in de stallen een stuk ijzer vallen. Rikie verstijft en rent gelijk naar buiten. Maar als we vervolgens buiten staan en er een auto langsrijdt, lijkt de draaiende motor haar weer bijna niks te doen. 'Ik begrijp er soms ook niks van.'
Hyperacusis als normale geluiden onverdraaglijk zijn Hyperacusis is Grieks voor 'ik hoor teveel'. Mensen die deze aandoening hebben, zijn overgevoelig voor geluid. Men ervaart gewone geluiden als onaangenaam hard, soms zelfs pijnlijk. Ongeveer 3% van de Nederlandse bevolking heeft last van hyperacusis, al dan niet samengaand met tinnitus.
Lage tolerantiegrens Het bekendste symptoom van hyperacusis is dat dagelijkse geluiden vaak te hard klinke en irritatie opwekken. Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens, waarbij geluid boven deze grens pijnlijk is. Bij mensen met hyperacusis is deze bovengrens naar beneden geschoven. Hierdoor kunnen zelfs zachte geluiden onverdraaglijk zijn. Secundaire symptomen van hyperacusis zijn vermoeidheid en stress. Je hoort de hele dag gluiden die onaangenaam klinken waardoor je geen moment rust hebt. En de opgelopen stress kan de overgevoeligheid ook weer vergroten waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen.
"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*
Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.
Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.
Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: https://feldenkrais.nl/ Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.
... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:
allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan
ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin
ik ging anders auto rijden en lopen
ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde
ik had ontspannen spieren en stond in balans
ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog
De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.
Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.
Gehoor en CI
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.
Restgehoor en CI
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld.
Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.
Hyperacusis, Tinnitus en CI
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw. Moeheid en energie
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.
Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon.
Advies
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven.
Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie!
Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.
Meer, beter kunnen horen en verstaan
Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er.
Meer energie, weer mee kunnen doen
Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie.
Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren.
Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”.
Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>.
Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders.
Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert; C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.
Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?
