donderdag 26 maart 2015

de operatiedatum...

De DATUM is bekend... maandag 13 april staat mijn CI-operatie op de planning. Spannend, brrr... het komt nu wel eng dicht bij hoor.

Gisterochtend in het Radboud heb ik bladzijdes vol met vragen beantwoord, kennis gemaakt met de chirurg, een verpleegkundige en het gesprek over anesthesie gehad. Allemaal compleet nieuw voor mij want ik heb nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ze vragen wel heel veel vertrouwen hoor pfff... aiai... ze nemen mijn ademhaling over...  Maar ook wat heerlijk om te merken hoe ze meedenken om het voor mij zo prettig mogelijk te laten verlopen in verband met mijn Hyperacusis. Als het kan krijg ik een 1-persoonskamer.

Wat wel heel duidelijk is dat ik altijd slechthorend zal blijven. Een CI is gemaakt om spraak te kunnen verstaan. Spraak is hoge- en middentonen en die ben ik volledig kwijt. Door een CI ga je dat weer horen, maar niet direct herkennen. Ik hoor nu met mijn ogen: ik zie dat je een f zegt of een m. Met een CI moet ik weer leren horen zonder te kijken en dat vraagt heel veel oefenen.
Maar de wereld aan geluid is zoveel meer dan alleen spraak en of het CI daar wat kan betekenen? Het is er niet voor gemaakt, alles wat lukt is meegenomen. Allerlei geluiden moet ik opnieuw gaan leren kennen en in mijn auditief geheugen opslaan. Soms gaat dat relatief snel, soms kost dat jaren.
Een goed gehoor gaat via zo'n 30.000 trilhaartjes of zenuwvezels in het slakkenhuis, dat zijn bij bij mij straks de 22 electroden van het CI. Daardoor is het geluid ook niet zo gedetailleerd. Muziek bijvoorbeeld blijft heel lastig. Dat zijn tonen die heel dicht bij elkaar liggen. Als je bijvoorbeeld een toonladder zou spelen van doremi, dan hoor je pas bij de fa dat het anders klinkt.

Het allerbelangrijkste voor mij was dat de KNO-arts goede hoop had dat hij het beetje restgehoor wat ik nog heb, kan sparen. Ook al is er geen enkele garantie. Ook de andere onzekerheden over de gevolgen voor mijn Hyperacusis en Tinnitus kon hij niet wegnemen.  En net als bij de risico's (kans op hersenvliesontsteking, infecties en beschadiging van aangezichtszenuw, evenwichtsorgaan en smaakzenuw) moet ik het afwachten hoe 't bij mij uitpakt. Gelukkig gaat het heel vaak goed. Wat wel zeker is dat ik dover uit de operatie kom dan ik er in ga. Er verdwijnt altijd gehoor door de operatie. MAAR het CI maakt het wel mogelijk dat er altijd geluid zal blijven. En tijdens de revalidatie gaan we weer bouwen, komt er steeds meer geluid bij. En daar ga ik voor.
En ook belangrijk: de KNO-arts heeft mijn hoofd bekeken met mijn paardrijcap op :) ... om de juiste plek voor het implantaat te bepalen, zodat het CI, mijn bril en de cap samen allemaal op mijn hoofd kunnen. En het kan!

De operatie duurt zo'n 4 uur onder volledige narcose. Het is nodig om mijn haren voor een deel af te scheren, omdat het implantaat achter mijn rechteroor onder de huid in de schedel gaat. De chirurg maakt ruimte zodat het implantaat niet op de schedel zit maar er in. Een soort van bedje waarin het stevig vast ligt. Dan brengen ze de electroden aan in het slakkenhuis. De electroden sluiten ze aan op de gehoorzenuw, die later gestimuleerd gaat worden om geluiden aan de hersenen door te geven. Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te zien of het implantaat en de gehoorzenuw goed werken. Voor wie het wil zien: op YouTube zijn video's van CI-operaties te vinden.
Ongelofelijk.... ze proberen er een dagopname van te maken, uiteraard is dit afhankelijk van hoe laat ik geopereerd word, hoe ik me voel en of alles goed is gegaan. Zo niet dan blijf ik een of twee nachtjes slapen.
Als de operatie achter de rug is, krijg ik een mooie tulband (drukverband) om mijn hoofd om het implantaat te beschermen en op zijn plek te houden. Als het goed is zijn de pijn en eventuele complicaties maar tijdelijk.
Na een week is er de eerste controle van de wond en eventuele hechtingen gaan er dan uit. Tja, en dan ga je weer naar huis, zonder dat je wat hoort. Want met alleen het implantaat dan hoor je nog niets. Het horen komt pas met en door de processor, de apparatuur op de buitenkant. Die komt 3 tot 7 weken later ... en dat is een nog veel spannender moment...  dan begint het pas echt: opnieuw leren horen. Maar dan is het al bijna zomer. Voor het zover is, moet eerst mijn lichaam herstellen van de operatie en de narcose, een periode om me eens lekker te laten verwennen :) ...  En dat ga ik de komende weken, samen met nog wat laatste zaken die af moeten, eens lekker regelen. Zo wordt het vanzelf maandag 13 april 2015.







dinsdag 17 maart 2015

Actie = Reactie

James Redfield
Veel leuke reacties kreeg ik door mijn blog over de schrijftolk. Ook van mensen die er inderdaad nog nooit van gehoord hadden. Leuk ook om van de schrijftolken zelf wat te lezen, nooit aan gedacht van te voren dat zij zouden reageren. Dank jullie wel voor het antwoord op mijn vragen. Leuk om zo een kijkje in jullie keuken te krijgen!
Een reactie wil ik hier met jullie delen, omdat die wat mij betreft heel dicht komt bij wat ernstige slechthorendheid is, dank je wel daarvoor lieve vriendin:
"Ik vind het wel leuk om ook via deze weg weer wat van je te horen. Goed idee om je schrijftolk uit te leggen, Voor mij hoort het er al helemaal bij dat er een schrijftolk is in een groep. Grappig hé? Een klein beetje kan ik je begrijpen. Namelijk als ik in een Engelstalige groep zit dan slaat mijn hoofd ook op tilt. Waar hebben ze het over? Ken ik het onderwerp dan gaat het een beetje, al mis ik dan toch heel veel. En je word er ontzettend moe van, daarbij komt de frustratie dat je het niet kan volgen en je loopt op alles achter ook als het voor je vertaald word. Maar goed voor mij geld dat alleen in paardenclinics of als ik in andere Engelse trainingen mee zou doen. Wat ik om die reden eigenlijk al niet doe. Voor jou is het ALTIJD en dat is om maar zo te noemen een rampenplan. Ik verbaas mij er daarom keer op keer over hoe jij door de verdrukking heen blijft functioneren. Ik hoop dat wij elkaar nog veel zullen kunnen steunen in de "familie paardenmaat" ;) ... liefs Irma"
Ik deel dit uit eigen ervaring, uit een grijs verleden, als ik voor langere tijd in het buitenland was. Maar ook omdat ik deze al eerder hoorde van mijn vriendin in de USA. Toen zij na haar emigratie continu Engels hoorde, gaf ze ook aan extra vermoeid te zijn en dat haar hersenen af en toe dienst weigerden.
James RedfieldDaarnaast kwam er uit de forumgroep van lotgenoten veel herkenning naar voren. Wat heerlijk dat we zo onze ervaringen met elkaar kunnen delen en dat we die groepen hebben nu.
Daarom deel ik graag de volgende tip. Ik deed het verzoek aan de schrijftolken op het lotgenotenforum: "willen jullie eens aan de fabrikant van het toetsenbord vragen om de klankkast, het omhulsel, akoestisch te dempen, zodat de toetsaanslagen zachter worden? Zou fijn zijn voor mijn oren (met doofheid, Hyperacusis en Tinnitus) maar ook voor de omgeving als dit geluid niet meer zo doordringend aanwezig is. Dank jullie wel alvast". En dat hebben ze gedaan!
Als iedereen dit nu gaat vragen aan de fabrikant en schrijftolken komt dit vast een x goed. Het kan toch niet zo moeilijk zijn in deze tijd met vele technische mogelijkheden en materialen om dit te realiseren.
Maar voorlopig, tot het ooit zover is, ga ik op zoek naar de tussenoplossing die iemand anders aandroeg: een geluid-dempende mat onder het toetsenbord.
Wie heeft die al gevonden?


woensdag 11 maart 2015

Mag ik je voorstellen...

Internationaal logo schrijftolk
.. AAN MIJN SCHRIJFTOLK.... "Wat...? Mag ik je voorstellen aan mijn schrijftolk... ja, schrijftolk! Huh???
Een schrijftolk is iemand die schrijft wat er gezegd wordt. Net als de ondertiteling op tv of bij een film. Omdat mijn oren het niet doen, hoort zij (kan ook hij zijn) voor mij en ondertitelt het gesprek. Ik kan het gesprek lezend volgen op een pc-scherm. O, oh, ik wist niet dat dat bestond".

Zo begint meestal een gesprek als ik ergens binnenkom met een schrijftolk. De meeste mensen denken bij een tolk voor doven en slechthorenden aan een gebarentolk. En eerlijk, ik maak van dit prachtige 'hulpmiddel' ook pas 2 jaar gebruik. Vier jaar geleden kreeg ik voor het eerst een folder over tolkmogelijkheden in het Radboud UMC. Maar toen dacht ik ook: wat moet ik met een gebarentolk, ik ken geen gebarentaal. En zelfs toen ik las wat een schrijftolk deed, had ik nog niet het idee dat dat ook voor mij iets kon betekenen. Ik kon toch nog genoeg horen... ahum .... nu weet ik wel beter. Wat een geleidehond is voor een blinde, is een tolk voor de dove- en slechthorende. Het verschil tussen meekrijgen wat er gezegd wordt of er voor spek en bonen bij zitten.

Het beroep schrijftolk is een jong beroep, het bestaat sinds het begin van de 21ste eeuw. De schrijftolk typt met een speciaal toetsenbord, een Nederlandse uitvinding, alles wat er wordt gezegd, in lettergrepen, geen losse letters. Hierdoor probeert ze de spreeksnelheid zo goed mogelijk bij te houden. Afhankelijk van de spreeksnelheid typt de schrijftolk letterlijk of samengevat wat er wordt gezegd. Het toetsenbord is gekoppeld aan een laptop, waarop de tekst verschijnt. Zo kan ik alles lezen wat er gezegd wordt, en ook door wie het gezegd wordt. De communicatie vergemakkelijkt zo, niet alleen voor mij maar ook voor de horende. Bovendien wordt er extra informatie doorgegeven zoals bijvoorbeeld gelach, stemverheffingen en omgevingsgeluiden. Deze zijn bepalend voor de sfeer of wat er gebeurd. De schrijftolk heeft een geheimhoudingsplicht en houdt bij het tolken zoveel mogelijk rekening met mijn wensen. Verschillende lettertypes of achtergrondkleuren op het beeldscherm van de laptop zijn bijvoorbeeld mogelijk. Ook kan de tekst via een beamer op een groot scherm getoond worden, zodat iedereen mee kan lezen.

Uiteraard betekent het inzetten van een schrijftolk geregel vooraf: je moet goedkeuring hebben van instanties als het UWV, Menzis of je eigen gemeente via de WMO voor je eenn tolk voor je werk of in privetijd kunt inzetten. Het regelen van de tolk zelf is simpel. Tolknet heeft dat zo makkelijk gemaakt, zie http://www.tolknet.nl/, alles staat keurig op een rij en ze hebben een prima module, tolkmatch, voor het vinden van een tolk. En het allerfijnste: als je er niet uitkomt, helpen ze je altijd snel en goed.
Dit is het formele verhaal, maar voor mij is een schrijftolk naast me ZOVEEL meer! Het zijn mensen die je begrijpen, weten wat je nodig hebt. En er veel voor willen doen om mij mee te laten horen. Ook leer ik elke keer nog weer van ze, omdat ze met zoveel dove mensen en situaties te maken krijgen. Een schrijftolk betekent voor mij dat ik met de mensen om mij heen in gesprek kan blijven, ook als ik ze niet zo vaak zie. Alleen bekende stemmen, die ik regelmatig hoor, over bekende onderwerpen, kan ik voor een tijdje verstaan. Na een minuut of 20 kost het verstaan zoveel moeite en inspanning dat mijn hoofd op tilt gaat. Helemaal in lawaaiige omgevingen of als er meerdere mensen praten. En dit is zowiezo al een crime vanwege mijn Hyperacusis en Tinnitus. Eigenlijk is er overal en altijd lawaai, behalve bij mij thuis, daar heb ik de regie over de volumeknop en de hoeveelheid mensen. 
Maar voor artsenbezoek, bijeenkomsten, trainingen, bruiloften, begrafenissen of gewoon een gesprek met meerdere mensen in een rustige omgeving is het super om via de schrijftolk de spreker te kunnen volgen en zo toch mee kunnen doen. En in het typen van de tekst geven ze me ook dingen die ik al heel lang niet meer hoor, heel bijzonder om dat te mogen beleven op deze manier. Bijvoorbeeld de omgevingsgeluiden: een telefoon die gaat, een bel, vogels, dingen waar mensen op reageren, maar waarvan je niet weet waarop ze reageren of waarom ze wat doen. Je voelt je dan zoveel minder buitengesloten en heel wat veiliger.

Maar er zijn ook lastige situaties, lachend pratende mensen versta ik nooit, en je mist altijd de clou van een mop, omdat iedereen al zit te lachen voordat de mop uitverteld is. Een schrijftolk, hoe goed ook, is nooit zo snel dat je het gesprek gelijk meekrijgt, vertraging in het lezend luisteren is er altijd. Als iedereen is uitgelachen kom jij er nog achter aan, helaas het is niet anders.  
Op tv is de ondertiteling af en toe zo onvoorstelbaar slecht, of het nu ligt aan de ervaring van de schrijftolk of omdat de techniek onvoldoende is, ik weet het niet. 
Bijvoorbeeld het journaal, je mist soms hele stukken. Bij sommige uitzendingen, ook live, gaat het super en bij andere is het een drama, dan kan de ondertiteling de snelheid van spreken niet bijbenen. Moet je je eens voorstellen wat dit betekent bij een cabaretier... Nederland kan hier een voorbeeld nemen aan de BBC en de wetgeving & cultuur in het Verenigd Koninkrijk, daar hoort iedereen erbij en is het gewoon goed geregeld. Ook bij trainingen en vergaderingen met vakjargon ben je afhankelijk van de kunde van de tolk. Het is hier net als met de vertaling van een boek, de oorspronkelijke taal of stem is het beste. De vertaler of tolk, hoe onbewust ook, geeft altijd een eigen beeld weer, wat niet altijd juist hoeft te zijn. Kritisch blijven en opletten is toch wel nodig. Ik ben eigenlijk wel benieuwd of hier in de 2-jarige opleiding voor schrijftolk aandacht voor is. Maar in al deze gevallen, ook in het slechtste geval, geldt altijd nog dat ik het belangrijkste meekrijg en dat combineer met mijn kennis.

Inmiddels heb ik een fijne club van tolken om me heen verzameld. Mensen die mijn oren willen en kunnen zijn. Ik heb geleerd op ze te vertrouwen, en mijn eigen oren rust te geven. Dat was wel het allermoeilijkst om uit te vinden, hoe geef ik mijn oren rust. Je eigen oren niet gebruiken... hoe doe je dat? Je ogen kun je sluiten, voor je oren heb je geen knopje, die staan altijd aan. Mijn manier is door me te focussen op de tekst en het lezen, met een mentale afsluiting voor spraakverstaan. Daarnaast zo ontspannen mogelijk zitten en ademhalen. Heel dicht bij jezelf blijven. Mag ik je voorstellen om het eens uit te proberen?