Oud en nieuw komen samen ...

Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ... 

Eind vorig jaar schreef ik in het blog  'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.

Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de  CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee...  wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.

Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:

• ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
• ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
• ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
• ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
• ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter 

En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp  los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.

2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen.
Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌

Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖

Even stilstaan ...

Lieve allemaal,

Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken.  In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.

Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand?  Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het...  Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.

Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die
jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen?  Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.

Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt https://deciderata.blogspot.nl/ over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.

De klokken luiden ...

De laatste dag van het jaar uitluiden, het oude jaar nog wat uurtjes vieren met een blog en wat traditie. Gisteren gaf het luiden van de kerkklokken in een dorp, vlak bij de plek waar mijn paard Wera staat, mij inspiratie. Van oudsher ken ik het klokgelui van de dorpskerk; de ene keer gaf deze aan dat het middag was, 12.00 uur, en de ander keer klonk het gebeier om het begin van een kerkdienst of het overlijden van iemand aan te kondigen. Vandaag zeiden ze: 'het is tijd, tijd voor iets nieuws, iets anders, maar eerst nog even stilstaan bij ... tijd om de pareltjes van dit jaar te delen.' Met klokgelui de mooie herinneringen van 2016 vieren en daarmee het verdriet en de pijn van dit jaar achterlaten.

Ja de herinneringen vieren, het zijn bijzondere dit jaar. Ergens aan het begin van het jaar kreeg ik een supertip van een een lieve lotgenoot om iets leuks, nee iets 'supers' te plannen, zodat ik wat leuks had om naar uit te kijken. Maar ook om uit te proberen of en hoe het haalbaar zou kunnen zijn. Vanaf dat moment heb ik ongeveer elke maand iets gepland waar ik bij voorbaat al blij van werd. Met genoeg ruimte ervoor en erna om uit te rusten en te herstellen. Soms was het afscheid nemen, omdat het niet meer ging, ik niet kon meedoen en genieten. Verdriet ook om hoe langzaam en moeizaam het gaat, vallen en opstaan, doorbijten op zijn zachts gezegd. Ik legde de lat en mijn verwachtingen soms veel te hoog, wilde een te grote stap vooruit. Inmiddels plan ik kleinere stapjes van kortere duur en met minder geluid. Het geluid van het CI kunnen verdragen is 1 ding, het betekent helaas nog niet dat ik overal alle geluid kan verdragen. Mijn conditie en energie is daar nog niet van gediend, ook hier zal het stap voor stap opbouwen zijn en uitproberen. Helaas bestaat voor deze kant van de revalidatie geen recept. Maar dat doet niets af aan de hele bijzondere pareltjes die er dit jaar ook waren, ontdekkingen die ik koester.

Eerder schreef ik al eens dat de artsen niet begrepen, of beter gezegd met stomheid geslagen waren, hoe ik al die jaren heb kunnen functioneren met mijn doofheid. De afgelopen jaren heb ik ontzettend veel geleerd over het gehoor, geluidsverwerking door de hersenen, hulpmiddelen en vormen van communicatie. Maar niets gaf antwoord op de vraag hoe ik dat deed of welke compensatiestrategieën mijn hersenen me gegeven hadden. Een stukje van het antwoord mocht ik dit jaar ontdekken, ik ben het intuïtief luisteren gaan noemen, mijn manier van horen en verstaan. Ook hier zijn het kleine stukjes die de grote puzzel maken, maar dan in de betekenis van 1+1=3.

De eerste keer mocht ik het meemaken toen een door mijn nichtje gecomponeerd muziekstuk werd uitgevoerd door een 10-koppig orkest. Wat kun je trots zijn 😊 Een nieuw arrangement voorzien van filmbeeld getiteld: 'Wij Ikken'. Uiteraard de nodige voorzorgsmaatregelen genomen in de zin van oordoppen in, CI aan (maar kan heel snel af), stoel naast het gangpad bij de uitgang voor het geval dat. Een uurtje erbij zijn en dan naar huis. Behoorlijk spannend ook, omdat ik geen idee had wat dit zou betekenen voor mijn gehoor en Hyperacusis. Zowel film als muziek had ik nooit eerder gezien of gehoord. En wat een vreemde gewaarwording was het ... ik kon niet kijken en luisteren tegelijk! Het was Of de beelden zien Of luisteren met ogen dicht. Beide tegelijk waarnemen en integreren lukte mijn hersenen niet. Tja, dan gaat kijken boven horen. Prachtige film, mooie lichaamstaal en mimiek van orkestleden en dirigent en dan opeens... voel ik de muziek, energie en trillingen door mijn hele lijf, onder mijn voeten via de vloer, over mijn rug via de stoelleuning. Wow, een compleet andere waarneming, nog nooit heb ik muziek zo beleefd, zo kun je dus ook horen. 'Vet stoer' volgens mijn nichtje.

Een andere keer was bij een weekend clinic Body-Awareness van Noora en Lucie, samen met mijn paard Wera. Ik had besloten om geen schrijftolk mee te nemen, omdat het om veel oefenen en ervaren ging en weinig theorie. Dit soort clinics zijn altijd oases van rust, op mooie plekjes, helemaal goed voor mij. Van tevoren de ruimte bekeken, waar het voor Lucie en de eigenaren gelukkig geen enkel probleem was om wat aanpassingen te doen voor mijn Hyperacusis. Zo lief, ik heb maar 1 keer hoeven vragen om wat ik nodig had. Meestal zijn mensen het na 5 minuten vergeten, laat staan dat ze het na een week nog weten en een weekend lang. En er waren inderdaad voldoende mogelijkheden om rust te nemen waar nodig. Dit alles maakte dat ik mee kon doen. Deze dagen waren geweldig, wekenlang heb ik op een roze wolk gezeten ...

Alles kwam hier bij elkaar: de super locatie en verzorging, de fantastische inhoud van de clinic en de prachtige mensen en dieren die ik mocht ontmoeten. En als kostbaar aandenken een geweldige fotorapportage na afloop. Achteraf kwam even de gedachte boven of ik toch niet een schrijftolk had moeten inzetten, omdat ik van de andere lessen weinig heb meegekregen. Maar eerlijk gezegd denk ik niet dat mijn hoofd dat had aangekund, mijn eigen ervaring en meedoen lukte net. Dat ik er wel bij heb kunnen zijn, ook al was het op afstand was te danken aan de fantastische groep waarin alles er mocht zijn en de serene rust van de prachtige plek. Nu ben ik ben heel blij dat ik het zonder tolk heb gedaan omdat mijn 'horen' naar een heel andere dimensie ging. Zonder dat ik verstond wat er gezegd werd, was ik ingetuned en verbonden en kreeg ik zoveel meer dan waar ik voor kwam. Mijn droom kwam uit toen Noora Wera en mij begeleidde in het 'dansen'. We hadden vleugels ... Ik had het letterlijk verstaan niet nodig. Het universum toonde in volle kracht wat positieve verbinding tussen natuur, dieren en mensen brengt. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat ik communicatie via intentie, toonzetting en trilling met vertrouwen mag toevoegen aan al die prachtige momenten die we hadden. Nu al typend denk ik ... nee ik heb de letterlijke woorden niet nodig. Dromen komen uit... dat wist ik al, maar als er meerdere dromen tegelijk uitkomen dan regent het zonnestralen en sterren, dan komt alles bij elkaar. Mijn oren mogen dan niet werken, maar ik heb prachtige manieren gekregen om te horen en te verstaan. Het CI is een wonder van techiek, maar intuïtief luisteren is een gave van de natuur die alles goed maakt. Dank je wel Wera, Noora en Lucie

De klokken luiden ... De aankondiging begon met het getik van een oma-klok waarin ik opeens de galm van het slaan van de klok meende te horen. In volle verbazing heb ik zitten genieten van deze prachtige klanken. Het bleek de kerkklok te zijn die luidde, waarvan het geluid zich vermengde met het ritme van de tijdtik in de huiskamer. . wat een prachtig concert. De klokken bleven luiden, gaven een boodschap mee ... Ze luiden een nieuwe jaar in, alles ligt open, tijd voor nieuwe pareltjes ... Gelukkig en gezond 2017.

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴

Waar je ook bent

❄ ✴

Wo immer Sie sind

❄ ✴

Wherever you are

❄ ✴❄ ✴❄ ✴

Happy New Year

Dear people, 

the year 2015 is ready. 

A year of staying close to myself, a year of 

Grounding and Being outdoors: Coming home on sandy soils, in forests 

Tears and happiness: Worry, grief and enjoying miracles

Unique moments: A few hours of the world and to get Flierefluiter 

Discovering: My Blog "deCIderata' grows, photography and art 

Friendship: New family and friends, get to know your real friends 

History: The pedigree of Wera, Lipi-history, comes alive 

Faith and trust: Wera and me

A happy 2016

 to all my (horse) friends and companions,

 a year full of health and love. 

I wish you, and me, 

all the space and freedom to do things our own way. 

That we may share this wisdom 

with joy and respect 

for all living.

***

Lieve mensen, 

Het jaar 2015 is klaar. 
Een jaar van dicht bij mezelf blijven, een jaar van 
Aarden en buiten Zijn: Thuiskomen op zandgronden, in de bossen 
Tranen en geluk: Zorgen, verdriet en genieten van wonderen
Unieke momenten: Een paar uur van de wereld en Flierefluiter erbij
Ontdekken: mijn blog "deCIderata' groeit, fotografie en kunst 
Vriendschap: Nieuwe familie en vrienden, je echte vrienden leren kennen
Geschiedenis: De stamboom van Wera, Lipi geschiedenis, komt tot leven 
Geloof en vertrouwen: Wera en ik.

Een gelukkig 2016

voor al mijn (paarden-) vrienden en lotgenoten,

 een jaar vol gezondheid en liefde. 

Ik wens jullie, en mijzelf,

alle ruimte en vrijheid voor onze eigen wijsheid. 

Dat we die met plezier en respect, 

voor alles wat leeft, 

met elkaar mogen delen.

***

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴

Actie = Reactie

Veel leuke reacties kreeg ik door mijn blog over de schrijftolk. Ook van mensen die er inderdaad nog nooit van gehoord hadden. Leuk ook om van de schrijftolken zelf wat te lezen, nooit aan gedacht van te voren dat zij zouden reageren. Dank jullie wel voor het antwoord op mijn vragen. Leuk om zo een kijkje in jullie keuken te krijgen!

Een reactie wil ik hier met jullie delen, omdat die wat mij betreft heel dicht komt bij wat ernstige slechthorendheid is, dank je wel daarvoor lieve vriendin:

"Ik vind het wel leuk om ook via deze weg weer wat van je te horen. Goed idee om je schrijftolk uit te leggen, Voor mij hoort het er al helemaal bij dat er een schrijftolk is in een groep. Grappig hé? Een klein beetje kan ik je begrijpen. Namelijk als ik in een Engelstalige groep zit dan slaat mijn hoofd ook op tilt. Waar hebben ze het over? Ken ik het onderwerp dan gaat het een beetje, al mis ik dan toch heel veel. En je word er ontzettend moe van, daarbij komt de frustratie dat je het niet kan volgen en je loopt op alles achter ook als het voor je vertaald word. Maar goed voor mij geld dat alleen in paardenclinics of als ik in andere Engelse trainingen mee zou doen. Wat ik om die reden eigenlijk al niet doe. Voor jou is het ALTIJD en dat is om maar zo te noemen een rampenplan. Ik verbaas mij er daarom keer op keer over hoe jij door de verdrukking heen blijft functioneren. Ik hoop dat wij elkaar nog veel zullen kunnen steunen in de "familie paardenmaat" ;) ... liefs Irma"

Ik deel dit uit eigen ervaring, uit een grijs verleden, als ik voor langere tijd in het buitenland was. Maar ook omdat ik deze al eerder hoorde van mijn vriendin in de USA. Toen zij na haar emigratie continu Engels hoorde, gaf ze ook aan extra vermoeid te zijn en dat haar hersenen af en toe dienst weigerden.
Daarnaast kwam er uit de forumgroep van lotgenoten veel herkenning naar voren. Wat heerlijk dat we zo onze ervaringen met elkaar kunnen delen en dat we die groepen hebben nu.
Daarom deel ik graag de volgende tip. Ik deed het verzoek aan de schrijftolken op het lotgenotenforum: "willen jullie eens aan de fabrikant van het toetsenbord vragen om de klankkast, het omhulsel, akoestisch te dempen, zodat de toetsaanslagen zachter worden? Zou fijn zijn voor mijn oren (met doofheid, Hyperacusis en Tinnitus) maar ook voor de omgeving als dit geluid niet meer zo doordringend aanwezig is. Dank jullie wel alvast". En dat hebben ze gedaan!
Als iedereen dit nu gaat vragen aan de fabrikant en schrijftolken komt dit vast een x goed. Het kan toch niet zo moeilijk zijn in deze tijd met vele technische mogelijkheden en materialen om dit te realiseren.
Maar voorlopig, tot het ooit zover is, ga ik op zoek naar de tussenoplossing die iemand anders aandroeg: een geluid-dempende mat onder het toetsenbord.
Wie heeft die al gevonden?

Ontdekkingen...

Na alle lawaai en geknal om het oude jaar te verjagen, beginnen we het nieuwe jaar met iets nieuws. Een van de beste tips die ik kreeg in mijn revalidatie- en acceptatieproces was om veel te blijven lezen. Als je steeds minder hoort, is lezen een manier om je woordenschat up-to-date te laten blijven. Nu is lezen gelukkig helemaal geen straf voor mij; het dagelijks nieuws, innovatie en waar samenwerking toe kan leiden, prikkelt mijn nieuwsgierigheid en voed mijn hoop dat ik kan blijven functioneren in de horende wereld. De samenwerking tussen wetenschappelijk onderzoek en technologie op maatschappelijk relevante thema's leverde een paar boeiende artikelen in de pers. Ik deel ze hier graag met jullie.

Vuurwerkstress
Maar allereerst wil ik DANK zeggen aan de overheid voor de meest fantastische regel ooit: pas vuurwerk afsteken na 18.00 uur op 31 december. Dank u wel namens mijn oren, wat een verademing! Een stap in de goede richting, nu op naar vervulling van een wens van velen: uitsluitend een gezamenlijk vuurwerk om middernacht. Niet alleen voor de slechthorende mensen of degenen met Hyperacusis, maar ook ter bescherming van de goedhorenden en dieren.
Van veel kanten kreeg ik reacties, mensen merkten nu letterlijk wat lawaai of de afwezigheid ervan met ze deed. Ze spraken over opluchting, vrij kunnen ademhalen en minder stress. Ze konden opeens beter invoelen wat lawaai voor mij betekent, maar dat dit ook gold voor henzelf was de grootste ontdekking.

Gehoorverbetering door combinatie gentherapie en implantatie
Bron: www.OPCIweb.nl en www.nvvs.nl via ONICI nieuwsbrief 08-10-2014
Gary Housley en collega onderzoekers van de Universiteit van New South Wales in Sydney, Australia vinden een nieuwe manier om het gehoor te kunnen verbeteren: namelijk door via een cochleair implantaat gentherapie toe te passen in het slakkenhuis. In het wetenschappelijk tijdschrift 'Science Translational Medicine' van April 2014 lazen we de onderzoeksresultaten.
Elektro-poratie met CI: Als de haarcellen in het slakkenhuis afsterven, vermindert ook de werking van aanhorende neuronen. Zo ontstaat er een fysische leemte tussen deze neuronen en de elektroden van het implantaat. Daarom gebruikt Housley een proces dat 'elektro-poratie' genoemd wordt. Terwijl een cochleair implantaat wordt geplaatst, wordt er DNA in het slakkenhuis geïnjecteerd. Door impulsen via de elektroden van het CI ontstaan poriën in de celwanden, waardoor het DNA (neurotrophine gen) de cellen kan binnendringen. Zo wordt de groei van neuronen naar de elektrodenbundel van het CI gestimuleerd. Hierdoor wordt de leemte overbrugd.

Testresultaten: Deze procedure werd uitgetest op marmotten en na enkele weken stelden de onderzoekers al vast dat de gehoorzenuw van deze dieren sneller reageerde op geluidssignalen van het implantaat, wat zou kunnen leiden tot beter horen.

Housley en zijn team werken nu samen met de CI-firma Cochlear om in klinische studies deze techniek te gaan toepassen bij mensen die geïmplanteerd worden. "Wij zijn nog ver van het dagelijks gebruik van deze techniek, maar het brengt ons toch weer een stap dichter naar een betere hoorkwaliteit via een cochleair implantaat".

Hoogleraar Sophia Kramer: “Gehooronderzoek? Ook naar de ogen kijken!”
Bron: www.nvvs.nl en www.hooronderzoek.nl. Publicatiedatum: sept. en dec. 2014

“Als je luistert, kost het meer moeite om een storende spreker op de achtergrond te negeren dan een luid zoemende airco”, meent prof. dr. Sophia Kramer. “Dit verschil kun je zien aan de grootte van iemands pupillen tijdens het luisteren.” 

De afdeling audiologie van VUmc heeft hiermee een nieuwe manier ontwikkeld om te achterhalen hoeveel moeite het kost om te luisteren in een rumoerige omgeving. Sophia Kramer is sinds 1 januari 2014 hoogleraar Auditief functioneren en Participatie in het VU medisch centrum en sprak op 12 september haar oratie uit. Daarnaast is ze ook de projectleider van de Nationale Longitudinale Studie Horen. 

In haar oratie gaf ze aan dat, naast de oren, het brein ook een belangrijke rol speelt bij het horen. En dat kost energie. Naarmate iemand minder goed hoort, moeten zijn hersenen harder werken. Een veelgehoorde klacht van slechthorende mensen is niet voor niets dat luisteren zoveel inspanning kost. Dit veroorzaakt stress en vermoeidheid en kan leiden tot ziekteverzuim en soms tot maatschappelijke uitval. Tijdens haar rede: “Vanuit een ander oogpunt kijken naar gehoor en het verlies ervan” kwam het multidisciplinaire karakter van het onderzoek waar zij leiding aan geeft duidelijk naar voren. Zo wordt onderzoek gedaan naar het meten van luisterinspanning via de grootte van de pupillen (pupillometrie), naar de gevolgen van slechthorendheid in het dagelijks leven en naar nieuwe insteken voor in de hedendaagse hoorzorg. Ook benoemde prof. Kramer het belang van internationale samenwerking.

Pupilmeting: Het is volgens de onderzoekers dus niet terecht om enkel iemands oren te onderzoeken als hij of zij slechthorend is. Iemands cognitieve functioneren, oftewel de werking van iemands brein tijdens het luisteren, zou ook meegenomen moeten worden. Daarom is de afdeling audiologie van VUmc begonnen met de ontwikkeling van cognitieve tests die de werking van het brein tijdens luisteren zouden kunnen meten. Daarnaast werken zij ook aan de ontwikkeling van een nieuwe methode om luisterinspanning te meten: via de pupil in het oog. De mate waarin de pupil zich verwijdt tijdens luisteren, geeft aan in hoeverre iemand zich aan het concentreren is. Deze methode kan luisterprocessen in kaart brengen die niet met standaard gehoortests te meten zijn. Zo is aan de hand van pupillometrie aangetoond wat veel slechthorenden uit ervaring weten: dat het inspannender is om een storende spreker op de achtergrond te negeren, dan een luid zoemende airco. Dit terwijl de spraakverstaanbaarheid in beide situaties identiek is.
VUmc gaat de komende jaren samenwerken met een hoortoestellenfabrikant in Denemarken om deze methode verder te ontwikkelen en te zorgen dat deze straks in de patiëntenzorg kan worden toegepast.
Cognitieve componenten
Naast de pupilmeting kwam verder in de oratie van Sophia Kramer naar voren dat bij iemands score op de spraakverstaanbaarheidstest ook niet-auditieve (cognitieve) componenten van belang zijn. In HOREN Magazine vertelt Sophia Kramer er meer over en vertelt ze ook wat haar leerstoel ‘Auditief functioneren en participatie’ precies inhoudt. De hele oratie is te vinden op YouTube en op de site van de VU. 

Dankbaar voor oud en nieuw

 "Wat het einde van de wereld is
voor de rups, betekent het begin
van de wereld voor de vlinder."
(Lao Tse)

Aan het einde van dit enerverende en boeiende jaar ga je als vanzelf met je gedachten langs de maanden, even stil staan bij wat ze brachten.
Nagenietend van alle mooie momenten en de lieve mensen die er voor me waren en zijn. Dankbaar voor de tranen van vreugde en verdriet die we over en weer mochten en konden delen.
Mijn liefste maatjes, dank jullie wel dat jullie blijven zien wie ik ben. Me niet anders zijn gaan behandelen EN de moed hebben om me vragen te blijven stellen om te kunnen begrijpen. Dank jullie wel dat jullie steeds weer bereid zijn samen een manier te vinden zodat ik jullie kan blijven verstaan, mee kan blijven doen. Super dat jullie daar de tijd voor nemen en me erbij blijven betrekken.

“Wanneer luisteren om te reageren, overgaat in luisteren om te begrijpen, ontstaat er écht contact.” (Dalai Lama)

Horen en luisteren, mijn contact of verbinding met andere mensen gaat nu via mijn gevoel en ogen. Vol ontzag ontdek ik nog steeds nieuwe mogelijkheden die mijn lichaam en hersenen mij bieden. De hoogsensitiviteit en het lezen van non-verbale communicatie hebben de functie van mijn oren overgenomen. Betrokkenheid voel je, je merkt het gelijk als iemand niet luistert of je ziet het in de houding of uitdrukking van degene die met je praat. Maar ook het spraakafzien (liplezen) geeft via de toonzetting en mimiek veel meer weer dan alleen het aflezen van woorden.
Mentale, fysieke, energetische en emotionele gesteldheid kan ik letterlijk voelen of lezen. Maar ik krijg dan ook dagelijks les van de allerbeste en allerliefste die ik me maar kan wensen, mijn paard Wera. Er zijn geen woorden voor om onze verbinding te beschrijven. Dank je wel paps en mams, maar ook Ton en Aletta, voor deze wijze en intelligente Lipizzaner dame.

"De kunst om met paarden om te gaan is niet de dominante factor te zijn, maar in het spel zijn gelijke. Waardoor er een wederzijdse uitdaging ontstaat waarin met plezier en wederzijds respect naar een hoger niveau gewerkt kan worden. " (Ton Duivenvoorden)

Intens dankbaar ben ik dan ook nog steeds voor dit allermooiste cadeau van mijn leven en voor wat ik als kind mocht leren. Respect voor dieren en de natuur. Leven met de grilligheid van het weer en de seizoenen. Blij ben ik dan ook met de goede energie die de natuur me elke dag schenkt ongeacht het jaargetijde. Een zonnestraal, dauwparel of sneeuwvlok, het geeft me altijd een goed gevoel, dat zal nooit anders worden. Net als bijvoorbeeld die hond die vanochtend maar niet over het hekje wilde springen en er elke keer onderdoor kroop, en zijn baasje maar springen. Dan krijg ik onderweg in de auto naar Wera een grote glimlach op mijn gezicht. Zo mooi zijn al die kleine dingen en dan ben ik blij dat ik ze mag zien en voelen.
Nu staat er een nieuw jaar voor de deur, met nieuwe seizoenen, waarin alles op zijn tijd zal gebeuren. Dankbaar voor het oude, nu nog even tijd om na te genieten, uit te rusten, te ontspannen. Dankbaar voor al het nieuwe wat ik mocht leren. In vertrouwen, maar ook enigszins gespannen en nieuwsgierig naar wat komen gaat. Ik wens jullie en mijzelf een jaar vol vlinders, echt contact, plezier en respect. Alles wat we liefdevolle aandacht geven, zal groeien.

"Kindness is the language which the deaf can hear and the blind can see.” (Mark Twain)

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴

Happy ❄ Christmas & a Bright 2015

Joyeux ❄ Noel et Bonne ✴ Année

Feliz ❄ Navidad y Prospero ✴ Año Nuevo

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴