Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞
Being aware instead of being alert
For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢
With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse.
The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful.
Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time.
Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝
Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .
OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie
Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".
Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst
“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.
Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”
Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.
CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.
CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.
Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!
Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken. In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.
Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand? Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het... Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.
Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen? Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.
Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt https://deciderata.blogspot.nl/ over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.
Zeven jaar Radboud UMC, ongelofelijk!!! Waar is de tijd gebleven. Ik kan het nog niet geloven dat ik al 7 jaar kind aan huis ben in het universitair ziekenhuis in Nijmegen. Ik ... die nog nooit een ziekenhuis van binnen had gezien. Werkelijk onvoorstelbaar wat voor een levensbepalend traject daar begon in het Audiologisch Centrum, maar dat wist ik toen nog niet.
Toen ik me dit afgelopen maand realiseerde, dacht ik: het wordt hoog tijd om al die lieve mensen te bedanken. Te bedanken voor wat ze voor me betekenen, voor wat ze hebben gedaan, doen en nog gaan doen. Nee, ik ga geen namen noemen, want iedereen maakt deel uit van het team. De glimlach en een vriendelijk goedendag zijn net zo waardevol als de afspraak waar ik voor kom. Intens dankbaar ben ik voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en steun in al die jaren. Ieder vanuit zijn eigen vakgebied. Hoe vaak ik elders ook verstrikt raakte in het web van procedures, protocollen, fouten en onverschilligheid, niet in het Audiologisch Centrum. Menselijkheid en betrokkenheid staan voorop in de begeleiding. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Mijn fysieke uitputting, hoogsensitiviteit, soort doofheid, hyperacusis en tinnitus maakten het nodig dat we al in de eerste maanden overstapten naar een maatwerk aanpak. Vooral de pijn en vermoeidheid maakten het nodig dat we die weg zijn blijven volgen tot op de dag van vandaag. Wat hebben jullie hebben het waargemaakt en wat ben ik hier nu blij mee. "Ik heb je ook nooit horen mopperen, je was blij met de hulp die je kreeg" waren de legendarische woorden van mijn ouders toen ik vertelde van mijn plan om jullie te bedanken met wat lekkers.
Soms kom ik mensen tegen uit de begintijd die me dan weer vertellen hoe onvoorstelbaar ze het vonden wat ik allemaal deed met mijn zwaar beschadigde gehoor. Maar ja ... toen had ik geen flauw idee. Nu wel, nu na ruim 120 afspraken kan ik zeggen dat ik snap wat ze bedoelden.
Nu, na 4 jaar dat ik het advies kreeg om de mogelijkheid van een CI te overwegen, begrijp ik weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren. De afgelopen 2,5 jaar stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen en opnieuw leren horen.
Overweldigend soms en behoorlijk vermoeiend. Kleine stapjes maken om geluiden er op het juiste volume te laten zijn. Met vallen en opstaan leren om niet over de grens van mijn beperkingen te gaan. Veelal probeer ik thuis dingen uit, als het daar ok is kan ik mijn grens misschien verleggen naar een andere plek. Het hyperacusismonster laten slapen, voor zover ik daar invloed op heb, is voor mij een groot goed. De CI-revalidatie is nog steeds prioriteit 1. Dit jaar heb ik niet veel geschreven omdat mijn energiepeil vraagt om keuzes. Als ik schrijf, kan ik niets anders doen en als ik iets anders doe, kan ik niet schrijven. Het uitproberen van dingen doen buitenshuis gaat niet vanzelf, is niet vanzelfsprekend. En het is soms ook behoorlijk eng om die stap te zetten, maar ik ben op weg.
Nu ik me aan het voorbereiden ben op de laatste audiologische afspraak dit jaar kan ik zeggen: Dank jullie wel lieve mensen voor alles wat ik van jullie mocht leren. Ook al is niets meer hetzelfde in mijn leven als ik het vergelijk met toen. Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik mijn weg leer vinden hoe ik kan leven met mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leer verstaan als ze tegen me praten. Maar vooral de plek waar een ieder van jullie in me bleef geloven en me het vertrouwen gaf om door te gaan en vol te houden. Zeven jaar afspraken in het Audiologische Centrum, niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Maar wat een ongelofelijke ontdekkingsreis.
De laatste dag van het jaar uitluiden, het oude jaar nog wat uurtjes vieren met een blog en wat traditie. Gisteren gaf het luiden van de kerkklokken in een dorp, vlak bij de plek waar mijn paard Wera staat, mij inspiratie. Van oudsher ken ik het klokgelui van de dorpskerk; de ene keer gaf deze aan dat het middag was, 12.00 uur, en de ander keer klonk het gebeier om het begin van een kerkdienst of het overlijden van iemand aan te kondigen. Vandaag zeiden ze: 'het is tijd, tijd voor iets nieuws, iets anders, maar eerst nog even stilstaan bij ... tijd om de pareltjes van dit jaar te delen.' Met klokgelui de mooie herinneringen van 2016 vieren en daarmee het verdriet en de pijn van dit jaar achterlaten.
Ja de herinneringen vieren, het zijn bijzondere dit jaar. Ergens aan het begin van het jaar kreeg ik een supertip van een een lieve lotgenoot om iets leuks, nee iets 'supers' te plannen, zodat ik wat leuks had om naar uit te kijken. Maar ook om uit te proberen of en hoe het haalbaar zou kunnen zijn. Vanaf dat moment heb ik ongeveer elke maand iets gepland waar ik bij voorbaat al blij van werd. Met genoeg ruimte ervoor en erna om uit te rusten en te herstellen. Soms was het afscheid nemen, omdat het niet meer ging, ik niet kon meedoen en genieten. Verdriet ook om hoe langzaam en moeizaam het gaat, vallen en opstaan, doorbijten op zijn zachts gezegd. Ik legde de lat en mijn verwachtingen soms veel te hoog, wilde een te grote stap vooruit. Inmiddels plan ik kleinere stapjes van kortere duur en met minder geluid. Het geluid van het CI kunnen verdragen is 1 ding, het betekent helaas nog niet dat ik overal alle geluid kan verdragen. Mijn conditie en energie is daar nog niet van gediend, ook hier zal het stap voor stap opbouwen zijn en uitproberen. Helaas bestaat voor deze kant van de revalidatie geen recept. Maar dat doet niets af aan de hele bijzondere pareltjes die er dit jaar ook waren, ontdekkingen die ik koester.
Eerder schreef ik al eens dat de artsen niet begrepen, of beter gezegd met stomheid geslagen waren, hoe ik al die jaren heb kunnen functioneren met mijn doofheid. De afgelopen jaren heb ik ontzettend veel geleerd over het gehoor, geluidsverwerking door de hersenen, hulpmiddelen en vormen van communicatie. Maar niets gaf antwoord op de vraag hoe ik dat deed of welke compensatiestrategieën mijn hersenen me gegeven hadden. Een stukje van het antwoord mocht ik dit jaar ontdekken, ik ben het intuïtief luisteren gaan noemen, mijn manier van horen en verstaan. Ook hier zijn het kleine stukjes die de grote puzzel maken, maar dan in de betekenis van 1+1=3.
De eerste keer mocht ik het meemaken toen een door mijn nichtje gecomponeerd muziekstuk werd uitgevoerd door een 10-koppig orkest. Wat kun je trots zijn 😊 Een nieuw arrangement voorzien van filmbeeld getiteld: 'Wij Ikken'. Uiteraard de nodige voorzorgsmaatregelen genomen in de zin van oordoppen in, CI aan (maar kan heel snel af), stoel naast het gangpad bij de uitgang voor het geval dat. Een uurtje erbij zijn en dan naar huis. Behoorlijk spannend ook, omdat ik geen idee had wat dit zou betekenen voor mijn gehoor en Hyperacusis. Zowel film als muziek had ik nooit eerder gezien of gehoord. En wat een vreemde gewaarwording was het ... ik kon niet kijken en luisteren tegelijk! Het was Of de beelden zien Of luisteren met ogen dicht. Beide tegelijk waarnemen en integreren lukte mijn hersenen niet. Tja, dan gaat kijken boven horen. Prachtige film, mooie lichaamstaal en mimiek van orkestleden en dirigent en dan opeens... voel ik de muziek, energie en trillingen door mijn hele lijf, onder mijn voeten via de vloer, over mijn rug via de stoelleuning. Wow, een compleet andere waarneming, nog nooit heb ik muziek zo beleefd, zo kun je dus ook horen. 'Vet stoer' volgens mijn nichtje.
Een andere keer was bij een weekend clinic Body-Awareness van Noora en Lucie, samen met mijn paard Wera. Ik had besloten om geen schrijftolk mee te nemen, omdat het om veel oefenen en ervaren ging en weinig theorie. Dit soort clinics zijn altijd oases van rust, op mooie plekjes, helemaal goed voor mij. Van tevoren de ruimte bekeken, waar het voor Lucie en de eigenaren gelukkig geen enkel probleem was om wat aanpassingen te doen voor mijn Hyperacusis. Zo lief, ik heb maar 1 keer hoeven vragen om wat ik nodig had. Meestal zijn mensen het na 5 minuten vergeten, laat staan dat ze het na een week nog weten en een weekend lang. En er waren inderdaad voldoende mogelijkheden om rust te nemen waar nodig. Dit alles maakte dat ik mee kon doen. Deze dagen waren geweldig, wekenlang heb ik op een roze wolk gezeten ...
Alles kwam hier bij elkaar: de super locatie en verzorging, de fantastische inhoud van de clinic en de prachtige mensen en dieren die ik mocht ontmoeten. En als kostbaar aandenken een geweldige fotorapportage na afloop. Achteraf kwam even de gedachte boven of ik toch niet een schrijftolk had moeten inzetten, omdat ik van de andere lessen weinig heb meegekregen. Maar eerlijk gezegd denk ik niet dat mijn hoofd dat had aangekund, mijn eigen ervaring en meedoen lukte net. Dat ik er wel bij heb kunnen zijn, ook al was het op afstand was te danken aan de fantastische groep waarin alles er mocht zijn en de serene rust van de prachtige plek. Nu ben ik ben heel blij dat ik het zonder tolk heb gedaan omdat mijn 'horen' naar een heel andere dimensie ging. Zonder dat ik verstond wat er gezegd werd, was ik ingetuned en verbonden en kreeg ik zoveel meer dan waar ik voor kwam. Mijn droom kwam uit toen Noora Wera en mij begeleidde in het 'dansen'. We hadden vleugels ... Ik had het letterlijk verstaan niet nodig. Het universum toonde in volle kracht wat positieve verbinding tussen natuur, dieren en mensen brengt. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat ik communicatie via intentie, toonzetting en trilling met vertrouwen mag toevoegen aan al die prachtige momenten die we hadden. Nu al typend denk ik ... nee ik heb de letterlijke woorden niet nodig. Dromen komen uit... dat wist ik al, maar als er meerdere dromen tegelijk uitkomen dan regent het zonnestralen en sterren, dan komt alles bij elkaar. Mijn oren mogen dan niet werken, maar ik heb prachtige manieren gekregen om te horen en te verstaan. Het CI is een wonder van techiek, maar intuïtief luisteren is een gave van de natuur die alles goed maakt. Dank je wel Wera, Noora en Lucie
De klokken luiden ... De aankondiging begon met het getik van een oma-klok waarin ik opeens de galm van het slaan van de klok meende te horen. In volle verbazing heb ik zitten genieten van deze prachtige klanken. Het bleek de kerkklok te zijn die luidde, waarvan het geluid zich vermengde met het ritme van de tijdtik in de huiskamer. . wat een prachtig concert. De klokken bleven luiden, gaven een boodschap mee ... Ze luiden een nieuwe jaar in, alles ligt open, tijd voor nieuwe pareltjes ... Gelukkig en gezond 2017.
"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*
Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.
Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.
Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: https://feldenkrais.nl/ Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.
... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:
allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan
ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin
ik ging anders auto rijden en lopen
ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde
ik had ontspannen spieren en stond in balans
ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog
De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.
Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.
Gehoor en CI
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.
Restgehoor en CI
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld.
Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.
Hyperacusis, Tinnitus en CI
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw. Moeheid en energie
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.
Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon.
Advies
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven.
Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie!
Morgen is het zover... Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)
Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.
In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.
En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en
30 april - om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste
ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het
concrete."
Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:
De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
Schrijftolk nodig
Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.
Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.
Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:
Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’.
Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik.
Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie.
Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
Doofheid: mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends of etc.
Er staat een paard in de gang... :)
Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:
Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy
Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn.
Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.
Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden...
Vandaag is het een jaar geleden dat ik mijn CI, Flierefluiter, kreeg. Ja al weer een jaar geleden.. en wat voor een jaar, pfieeuuwww. Aan de vooravond van mijn operatie schreef ik het blog: de-laatste-x. Waarin ik me besefte dat het de laatste dagen waren zonder techniek in mijn hoofd. Als je het nog eens wilt lezen, klik hier http://deciderata.blogspot.nl/2015/04/de-laatste-x.html?spref=fb
Ook stelde ik mijzelf een aantal vragen. De tijd komt om mijn eigen vragen te beantwoorden. Het afgelopen jaar onder de loep te nemen en te bepalen waar ik sta. De afgelopen revalidatiesessie vroeg ik hoe we verder gaan na dit eerste jaar? Omdat ik me niet voor kan stellen dat we gezien de situatie nu opeens kunnen stoppen, omdat er een jaar voorbij is. Aan de andere kant moet ik zeggen dat ik er ook moe van ben, er eigenlijk wel genoeg van heb. Maar dat wordt meer ingeven door de wens dat alles dan weer 'normaal' is en dat is natuurlijk niet zo. Het is een moeilijke revalidatie, mijn soort gehoorverlies in combinatie met Hyperacusis en Hoogsensitiviteit. Ook voor het revalidatieteam zijn we nog niet klaar. In mei is eerst de jaarevaluatie in het Radboud UMC Nijmegen. De komende maanden ben ik alleen maar bezig met artsen, ziekenhuizen en controles. Helaas niet alleen op oren-gebied. Ik zie er tegenop, ik merk dat ik loop te dreutelen en draaien om er onder uit te komen... hmmmm... Maar dat kan niet, de afspraken zijn gemaakt of in de maak en ik zal ze moeten voorbereiden en er doorheen moeten. Het is de enige manier.
Waar sta ik nu in het revalidatieproces? De laatste revalidatiesessies waren best wel confronterend. We hebben de jaarevaluatie voorbesproken. Deze bestaat uit 3 onderdelen: een sessie om het CI af te stellen, gehoortesten en een evaluatiegesprek. Normaalgesproken vinden deze op 1 dag plaats. Het werd me duidelijk dat de meeste mensen na ongeveer een uur gewend zijn aan hun nieuwe instellingen. Bij mij duurt dat een week. Na deze week kunnen we mijn gehoortesten doen om te bepalen waar we staan met het CI en mijn gehoor. Omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk mis ging bij het testen met mijn Hyperacusis nemen we deze x meer tijd EN geen andere afspraken op dezelfde dag. En ik bespreek vooraf de test met degene die de test afneemt. Dan volgt na een aantal dagen nog het evaluatiegesprek van circa 1,5 uur om de resultaten te bespreken, mijn bevindingen door te geven en het vervolg af te spreken. Al met al zijn we heel wat weken bezig.
Ik was best trots op mijzelf dat ik aandacht vroeg voor wat haalbaar is voor mij, om dat netjes in de agenda gepland te krijgen. En toch komt dan de man met het hamertje! Omdat ik het niet aan kan om deze afspraken op een en dezelfde dag te hebben. Het confronterende zit 'm in het vergelijken met de norm, wat gangbaar is... in dat wat ik niet kan... zo frusterend en verdrietig. Ook al weet ik dat ik niet binnen de normen en protocollen pas, maar toch.. het zet je wel op je plek.
Het blijft belangrijk om stap voor stap verder te gaan, en ja 1 stapje heb ik gehaald. Niet dat dat moest, maar voor mij wel een belangrijke stap. De test met meer achtergrondruis. De audioloog gaf me bij een vorige CI-afregeling de keus te bepalen wat ik prettig vond: met of zonder achtergrondruis.. en dan moet je denken aan computerruis, afzuigkap, koelkast etc... zachte geluiden.. Luider omgevingslawaai als verkeer en andere harde geluiden staan uit op mijn CI in verband met mijn Hyperacusis. Ook is alles begrensd op een voor mij aangename luidheid. Voor het verstaan van mensen is het niet nodig om achtergrondruis te horen. Maar voor het trainen van mijn gehoorzenuwen is het goed om meer geluid te kunnen verdragen. Ook omdat het volume van het CI-geluid nog verder omhoog moet om (meer of beter) te kunnen verstaan. Dit was een mooi tussenstapje. Het heeft een week of 6 van uitproberen, zenuwpijn en opbouwen gekost, maar ik heb het gered om aan de achtergrondruis te wennen... en daar ben ik blij mee! Er is meer geluid wat ik hoor. Ook al heeft het weinig met spraak verstaan te maken. Het voelt als een kleine overwinning op monster Hyperacusis.
De afgelopen wintermaanden leek het of alles stil stond, er geen vooruitgang meer was. Het rouwproces stak zijn kop op, van slechthorend naar doof bleek nog niet doorgedrongen. Het gemis van al die dingen die je graag deed en niet meer kunnen. Het besef dat het echt zo is en niet meer anders wordt. Het krijgt langzaam een plekje. Ik ben het proeven aan het leren, wat is NU lekker voor mij zal ik maar zeggen. En ook de bloemknop ontwikkelt zich, want de tonen klinken elke x anders, voller, net alsof ze meer inhoud krijgen. Bijvoorbeeld wat voor soort achtergrondgeluiden zijn er? Hoor ik wat? Wat denk ik dat ik hoor? Flierfluiter rinkelt en tinkelt en geeft af en toe herkenbare geluiden als: ik hoor verschil in tikkende klokken, de richtingaanwijzer heeft meerdere tonen, typen op een toetsenbord rinkelt, water klatert weer en soms klanken of delen van woorden. In verwondering heb ik staan luisteren naar de regen en het water wat het riool in stroomde. En we zijn weer met oefenen begonnen: woordjes nazeggen, in een rustig tempo, zonder te kijken. Voor het CI Revaldidatieteam test ik een programma 'Karaoke-lezen'. Bedoeld voor mensen met een leesbeperking. Die heb ik niet, behalve wat concentratie betreft. Mijn beperking zit in het verwerken van de info in mijn hersenen. Bij Karaoke -lezen kan ik een boek laten voorlezen op een tempo dat ik kan volgen en zo mijn CI-gehoor trainen zonder dat ik andere mensen nodig heb. Mooi he?
Het besef hoeveel langzamer het moet voor mij om wat te verstaan, om uberhaupt te kunnen meelezen, het te volgen, is een confrontatie op zich. Dat en het feit dat we nu met oefeningen bezig zijn die eigenlijk in de eerste maanden van de revalidatie thuis horen. Het kost mijn hersenen veel inspanning en tijd en vraagt van mij veel rust en geduld. Acceptatie en berusting beginnen te komen, het duurt bij mij lang en het is wat het is. Of zoals 1 van mijn begeleiders aangaf dat ik al meer onder ogen zie wat het is om doof te zijn. Er mee om leer gaan... Er mee leer leven...
Deze zin "Proeven met je oren" las ik afgelopen week in het blad "eigen!" En vanaf dat moment zoemt de zin rond in mijn hoofd. Plopt op de meest onverwachte momenten op. Met name dat proeven, soms geven mijn gedachten een lange ooooeeee, heel langzaam en zacht, letter voor letter met het accent op die oe en een hele zachte v: proooeeevvvven als in jammie wat lekker. Dan weer heel kort proeVe, met het accent op de V als in het op de proef stellen. Hmm... wat wil die zin mij vertellen?
De afgelopen maand ben ik ongedurig, moe van al het CI-lawaai aan mijn kop en ik heb last van mijzelf. Ik kan mijn rust niet vinden. Het gevoel van 'het is bijna een jaar geleden en het schiet niet op' heeft soms de overhand. Helaas kan ik er niets aan dwingen, het is overduidelijk dat mijn hersenen nog rust nodig hebben. Veranderingen in instellingen of geluiden om me heen kosten veel tijd om te wennen. Elke verandering geeft minimaal een week van moeheid, niet zo maar moeheid, maar een allesverlammende moeheid. En als je al niet veel reserve hebt dan zit je soms op nul. Af en toe kan ik een geluid onderscheiden. Uiteraard ben ik dan blij, maar het is nog meer uitzondering dan regel helaas. Elke keer in het Radboud UMC wordt mijn CI opnieuw ingesteld, dat blijft voorlopig nog nodig omdat het verstaan met CI nog niet echt gaat. We zijn nog niet terug op het niveau van voor de Hyperacusisaanval. Rustig opbouwen blijft het credo. De nodige tonen kregen er volume bij, aanpassen aan wat nu aangenaam en haalbaar is. Sommige wat minder scherp andere wat minder dof. En het blijkt dat je geluid ook wat meer 'pixels' kunt geven bij de instellingen van het CI. Ongelofelijk he, wat er allemaal kan. Ook kreeg ik er 2 programma's bij om mee te experimenteren. Programma's met meer achtergrondruis en dus geluid. Deze achtergrondgeluiden stonden veiligheidshalve uit tot nu toe vanwege mijn Hyperacusis. Vanuit de gedachte om beetje bij bij beetje het geluid op te voeren, mijn hersenen stap voor stap te laten wennen, zijn deze programma's toegevoegd.
!!!Eigenlijk best een mijlpaal, besef ik me nu, dat we dit gaan testen!!!
Gelukkig zijn de geluiden wel begrensd op een maximum in decibels. Dat geeft me het vertrouwen om het te durven testen. Jeetje nooit geweten dat wennen aan meer geluid zo moeilijk kan zijn, maar het begin is er :)
Als ik het programma wijzig naar meer achtergrondgeluid dan protesteert het implantaatgebied, net alsof er teveel trillingen doorheen gaan, dat geeft pijnprikkels. Het gebied wordt wat opgerekt zeg maar. Na een tijdje zakt dat af en kan ik het een paar uur volhouden om meer geluid te krijgen via mijn CI of in volume of in meer achtergrondgeluid. Voor nu heb ik gekozen om eerst te wennen aan meer achtergrondgeluid, 1 ding tegelijk. En dat is al zoveel.... het geluid klinkt zo anders, meer... ik kan er niet goed woorden voor vinden. Maar het is ook vermoeiend, mijn hersenen zeggen weer sneller stop, dan gaat er een luikje dicht en weigeren ze dienst. Ook omdat ik de veranderingen zo direct voel, bewust meemaak en probeer te doorgronden.
Dit blog schrijven kost voor het eerst meerdere dagen, omdat de zin blijft sudderen op de achtergrond. Ze stelt me echt op de proef! Ik heb de betekenissen van proeven opgezocht in het woordenboek: 1) Beleven 2) Bespeuren 3) De smaak van iets waarnemen 4) Degusteren 5) Ervaren 6) Genieten 7) Gewaarworden 8) Keuren van eten 9) Onderzoek naar smaak 10) Ondervinden.
Ja, zo komen er al wat dimensies naar voren, die me aan het denken zetten. Proeven met je oren... is als: geluid gewaarworden, ondervinden en beleven. Prachtig, ik begin te begrijpen waarom deze zin blijft hangen. Kan ik op een andere manier horen ondervinden, geluid van mijn CI waarnemen? Wat als ik het eens net zo beleef als proeven? Het geluid observeren, bekijken van alle kanten. Wat is er? Wat is er mooi? Hoe klinkt het nu? Net als proeven... proeven kost geen inspannning, geen energie, daar wordt je niet moe van. Kan ik me dat eigen! maken? Zoals mijn favoriete audioloog ooit zei: "leun maar achterover en observeer, je hoeft nog even niet mee te doen. Rust maar uit".
Opeens schiet me te binnen dat ik het artikel misschien wel kan vinden op internet. En ja hoor! De kop van het artikel luidt: Luisteren naar muziek is proeven met je oren. Het artikel (Het hele artikel in eigen! lezen? Klik hier) gaat over een eigenwijze Arnhemmer (hoe kan het ook anders hihi) Maarten Brandt, musicoloog, schrijver en artistiek adviseur van dirigenten. Hij beschrijft zijn ontdekking van de moderne klassieke muziek als: "weerbarstige atonale materie, maar als je er jezelf voor openstelt, ontdek je steeds nieuwe lagen. Zie het als een culinair gerecht, je hoeft niet meteen alles mooi of lekker te vinden, je kunt er wel van proeven".
En zo is het maar net. Zo is het leren horen met een cochleair implantaat voor mij, weerbarstig! Blijven proeven, niet teveel, genoeg om het lekker te blijven vinden. Soms ziek ervan, omdat het teveel was, maar dan na verloop van tijd blijk je er toch aan te kunnen wennen. Mijn uitdaging om te blijven proeven en beleven. Proeven met je oren... wat een mooie zin al niet teweeg kan brengen.
Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.
Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.
Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.
Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.
Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10% die ik nog wel kan doen.
Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas... zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.
Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef. Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.
Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.
Wat gebeurt er veel en tegelijkertijd ook weinig. Twee maanden sinds de operatie, een maand sinds de CI-aansluiting en twee weken sinds monster Hyperacusis zijn kop weer op stak. Op zo'n moment is er maar een remedie. Je er aan over geven, terug naar af. Rust nemen en je lichaam zijn balans terug laten vinden. Terug naar jezelf en dan komen er gelukkig antwoorden en inzichten.
Puzzelstukjes die op hun plek vallen!
Geduld is een schone zaak... Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord in mijn leven. Hoe vaak ben ik hier al niet tegen aan gelopen. Mijn enthousiasme neemt het over en op mijn adrenaline kan ik heel veel. Nog steeds ben ik hier blij mee, ook al gaat het soms wel ten koste van mijzelf. Lastig hoor. Maar de grens overschrijden leert me ook waar de grens ligt, nu op dit moment. En gelukkig heb ik eindeloos veel geduld en doorzettingsvermogen als ik een doel voor ogen heb. Dus.... tijd om binnen de grenzen puzzelstukjes te leggen.
Het tempo van mijn revalidatie-aanpak lag te hoog. Dat geeft me de uitdaging om kleinere stapjes te bedenken. Kleine haalbare stapjes vooruit op weg naar mijn doel. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd dan is het kleine stapjes maken. En soms bleken die zelfs te groot, want dan begint zich het stemmetje binnenin te roeren, dat stemmetje van 'schuldig voelen', van 'Ja maar....', van 'je had toch eigenlijk...,' van 'laat maar...' enzovoort. NEE, Nee niets daarvan, ik ken mezelf door en door en ik weet wat ik nodig heb om hier door heen te komen. Emoties zijn af en toe een rollercoaster. Als ik doodmoe ben, teveel van mijzelf heb gevraagd, dan speelt dat stemmetje de eerste viool, dan is alles teveel. Ook een blog schrijven, of eten koken, of..... wat dan ook. Dan is het de tijd om de boel de boel te laten en rust te nemen en de natuur en de buitenlucht zijn werk te laten doen.
Gelukkig is het ergste qua pijn en emoties achter de rug. Nu gaat het moeilijke vervolg beginnen: Een tempo vinden, mijn tempo, waarin mijn hoofd en hersenen het 'nieuwe horen' aan kunnen. Twee weken terug bij de revalidatie afspraak in het Radboud heb ik mijn laatste blog besproken. Uiteraard had ik het hen gestuurd. Willen ze me kunnen helpen dan moeten ze weten wat er speelt, zodat we van elkaars ervaringen kunnen leren. Intern is het met betrokkenen doorgenomen om er van te leren en om mij ideeen aan te reiken hoe we hier mee om kunnen gaan. Heel fijn! Gelukkig is het voor het Radboud geen enkel probleem dat het bij mij langzamer zal gaan. Leren horen met mijn CI staat voorop. We zullen elkaar wat vaker zien, maar dat hadden we van tevoren al ingecalculeerd. Alleen de manier waarop het duidelijk werd dat het ook echt nodig was, hebben we niet kunnen voorzien.
Over puzzelstukjes gesproken: net voor mijn bezoek aan het Radboud las ik dit artikel: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html. Er vielen een paar stukjes op hun plek. Het beschrijft onder andere de relatie tussen de kaak en het oor. En het feit dat CMD (kaak-gewrichtslijtage of -reuma) direct gerelateerd is aan Hyperacusis. Beide worden veroorzaakt door de gedeelde en niet goed functionerende zenuwen en spieren in het middenoor. Ik was helemaal vergeten dat de kaakchirurg CMD (cranio-mandibular disorder) bij mij had vastgesteld in mei 2012. De Hyperacusis begon in december 2011 bij de laatste aanmeting van gehoorapparaten. Dit artikel maakte mij de reikwijdte duidelijk van wat er nu allemaal speelt.
Vijf verschillende dingen met allemaal dezelfde soort klachten:
1) CMD, mijn kaakgewricht veroorzaakt pijn.
2) Hyperacusis, geluid doet pijn.
3) de wondplek rond het implantaat is nog pijnlijk, weerpijn of zenuwen die genezen na de operatie,
4) CI, de geluidsprikkeling van de gehoorzenuw die nog moet wennen aan het nieuwe horen
5) de magneet, is nog te sterk en veroorzaakt pijn
Links- of rechtsom ik zal deze 5 vriendjes met elkaar moeten laten worden, in balans zien te krijgen. De blaasontsteking kwam daar nog bovenop en was waarschijnlijk de bekende druppel samen met de naweeen van de narcose. Tja, dan is het helemaal niet zo vreemd dat ik moe ben, pijn sloopt, geen wonder dat het allemaal teveel was.
De komende tijd staan we voor een boeiende uitdaging. Daarbij hebben we alle steun en hulp als dat nodig is van de leverancier van mijn CI, Cochlear. Heel fijn ze zo betrokken te weten. Voor nu eerst rust en niet teveel stimulering, kleine stapjes. Samen met de audioloog en de revalidatietherapeute heb ik het volgende revalidatieprogramma in elkaar gezet onder het motto: Comfortabel Stimuleren.
eerst rust en uit de pijn zien te blijven en dan heel voorzichtig op gaan bouwen
mijn splint (bitje) 's nachts weer dragen om mijn kaak te ontlasten
doorgaan met de ontspanningsoefeningen en sessies van Feldenkrais
voor nu een lichtere magneet (wel oppassen dat ik mijn CI niet verlies)
de CI-programma's gereset naar een minimale stimulering van de gehoorzenuw; dit eerst opbouwen naar een volledige dag CI dragen en daarna pas het volume gaan opvoeren
oefeningen voorlopig nog even niet; eerst het CI gaan dragen en kunnen verdragen. Als dat lukt oefenen met beide oren en niet alleen met CI-oor.
extra revalidatie-afspraken en afregelingen
Opnieuw beginnen met kleine stapjes. Al met al heb ik er weer vertrouwen in nu we weten wat er speelt. En nu we daar een aanpak bij hebben kunnen bedenken. Afgelopen week ben ik weer begonnen met mijn CI, Flierefluiter, te dragen op het zachtst mogelijke programma. Tot nu toe gaat het goed en kan ik langzaam de uren opbouwen dat ik Flierefluiter draag. Pfff...de eerste puzzelstukjes zijn gelegd. Mijn credo "Horen is een gave, Verstaan is een kunst!" heeft er weer wat dimensies bij gekregen.
Psss... ontspanningstip: 1000 echte stukjes in elkaar gepuzzled... heel rustgevend.
