Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞
Being aware instead of being alert
For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢
With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse.
The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful.
Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time.
Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝
Een tijdje terug kreeg ik het verzoek van Cochlear, het bedrijf achter mijn CI, om mijn verhaal te schrijven voor nieuwe werknemers als kennismaking met het bedrijf. Omdat dit verhaal niet alleen voor hen van betekenis is, maar ook alle professionals in de Audiologie- en Hoor-zorg, deel ik het hier graag op de 10e verjaardag van mijn CI. Wat een ongelofelijke reis mocht ik maken 👂💪💫💃💖
Beste nieuwe starter bij Cochlear, ik ben Rikie en dit is mijn gehoorverhaal... Cochlear heeft mijn leven veranderd, en jij zult ook een stukje bijdragen aan het veranderen van levens. Een paar weken geleden (feb. 2025) reed ik naar het RadboudUMC in Nijmegen (NL) voor mijn nieuwe N8-hybrid. Onderweg zat ik na te denken over de afgelopen 10 jaar met mijn CI. Ik vatte ze samen als: de eerste 5 jaar met de N6 ging het over revalideren, de tweede 5 jaar met mijn N7-hybrid ging het over weer leren leven. En vandaag op wereld-CI-dag leek het me een goed moment mijn verhaal te schrijven en jullie mee te nemen in mijn hoorreis. Een bijzondere hoorreis, want mijn situatie was verre van ideaal toen ik in 2015 werd geïmplanteerd.
De reis begon al in 2010 toen ik bijna 50 was en mijn eerste afspraak had bij het Audiologisch Centrum. Na een heel leven van langzaam doof worden, ski-slope gehoorverlies, was ik 5 jaar samen met mijn audioloog en audicien bezig om het optimale uit mijn gehoorapparaten te halen en te leren omgaan met zware slechthorendheid. Helaas zat ik in een fysieke burnout. Totale uitputting! Mijn lichaam gaf het op, helaas had geen enkele medicus mij ooit verteld wat voor energievreters doof worden en slechthorendheid zijn. Ik was nooit ziek, wel moe, maar ja wie is dat niet? Naast mijn slechthorendheid en tinnitus ontstond ook nog hyperacusis (recruitment) bij het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Mijn hersenen gingen op tilt en gaven alleen nog maar pijnsignalen af. Tel daar een internationale topbaan, die voornamelijk om communicatie draaide, bij op … Zucht, tot mijn grote spijt moest ik het uiteindelijk opgeven, het was duidelijk dat ik niet meer kon. Let wel in 2010 bestond er nog geen videobellen, chat of whatsapp zoals nu. Alle communicatie ging primair mondeling, via telefoon en vergaderingen en secundair schriftelijk via email of papier. Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onbekende en onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. En als je ze vraagt om je aan te kijken en rustig en duidelijk te spreken dan zijn ze het na twee zinnen al weer vergeten. Kortom je voelt je in de steek gelaten, kunt uiteindelijk helemaal niet meer meedoen, niet in je werk en niet in gezelschap.
Binnen mijn Perken, zet IK de Bloemetjes Buiten. "Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het Openbaar Vervoer, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, hyperacusis en tinnitus hebben mij opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken." Vrij naar een citaat uit het boek Imperfect Verklaard van Ariena Ruwaard
In 2014 gaf de audioloog aan dat een CI tot de mogelijkheden behoorde en ik me moest gaan inlezen of ik dit wilde, maar zeker ook niet te lang moest wachten met beslissen. Doodeng vond ik het. Het idee van een implantaat in je hoofd en opnieuw leren horen met hyperacusis…? Ik kon al geen geluid verdragen, hoe moet dat dan bij de revalidatie? Durf ik te vertrouwen op een Australisch CI-bedrijf waar ik mijn leven lang van afhankelijk zal zijn? Durf ik het CI-team in het RadboudUMC te geloven als ze een kans voor mij zien, mits ik doorzettingsvermogen heb? Durf IK het aan? Deze en andere vragen speelden door mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk niet meer kunt doen wat je het liefste doet (in mijn geval zorgen voor mijn paard, ik verstond de instructies in mijn paardentraining niet meer) dan denk je… wat heb ik te verliezen?
En daar begint mijn eigenlijke hoorreis, het moment dat ik de brief op de brievenbus deed met mijn aanmelding voor het CI-traject najaar 2014. Tegelijkertijd begon ik ook mijn blog "deCIderata, horen is een gave, verstaan is een kunst!" om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Desiderata is Latijn voor ‘dingen waar het verlangen naar uit gaat’ maar ook een prachtig gedicht van Max Ehrmann. Beide verwoorden hoe ik er in stond en sta. Het CI-team had me gewaarschuwd dat de gehoorrevalidatie niet gemakkelijk zou zijn, doorzettingsvermogen zou kosten. Ook diverse mensen van Cochlear en ervaringsdeskundigen bij informatiebijeenkomsten vertelden mij dat ik de revalidatie niet licht op moest vatten. Maar eigenlijk heb je geen idee wat dat betekent als je ervoor staat. Je begint eraan en dan is het afwachten hoe het gaat lopen. De eerste 3 maanden na de implantatie gingen vlot, van piepjes naar klanken, naar lettergrepen, woorden en zinnen. Rustig aan opbouwend…. Tot het mis ging bij teveel revalidatie- afspraken en testen achter elkaar. Een zware hyperacusis-aanval was het gevolg, ik kon geen geluid meer verdragen. Samen met het CI team hebben we het plan ‘Comfortabel Stimuleren’ opgesteld waarin we met hele kleine stapjes werkten: met rust richting pijnvrij, een minder sterke magneet. stap voor stap weer wennen aan geluid en opbouwen naar meer uren met CI. Elke afregeling voorzichtig iets meer geluid toevoegen. Een lang verhaal kort: Uiteindelijk hebben we eind 2018, na 3,5 jaar. feest gevierd en de revalidatie afgesloten. 2019 was mijn eerste jaar zonder de fantastische CI-team mensen in het RadboudUMC. Ik miste ze echt na al die jaren kind aan huis te zijn geweest.
In 2020 waren we eindelijk zover dat we het oorspronkelijke plan van de KNO-arts uit 2014 konden uitvoeren met de N7-hybrid. Mijn restgehoor aan de CI kant van mijn gehoor kreeg de EAS erbij en op mijn andere oor een Resound gehoorapparaat. Er ging opnieuw een gewenningsperiode van start… maar wat was ik er blij mee. De klanken werden zoveel mooier en voller, mijn hersenen wenden geleidelijk en mijn vermoeidheid door luisterinspanning verminderde aanmerkelijk. Muziek was al weer mooi, maar werd nog zoveel mooier. Toen besefte ik ook dat het elk jaar van geduld, oefening en doorzettingsvermogen waard was geweest. Hoe bijzonder ook dat ik elk detail van het opnieuw leren horen bewust heb meegemaakt. Niet alleen de piepjes, klanken en woorden om de mensen om me heen weer te verstaan. Maar ook voor het eerst vogels horen fluiten, knisperende sneeuw of stromend water horen, is zo bijzonder. De hoge tonen, die ik mijn hele leven nog nooit gehoord had, maakten geluid zo mooi! Ongelofelijk ook hoe geluid zoveel energie en volheid van leven toevoegt.
De afgelopen 5 jaar gingen over weer leren leven, voorzichtig aan dingen uitproberen of het lukt. Wat meer lawaai, wat vaker erop uit, wat meer mensen om me heen. En nu begin ik met plezier aan mijn 3e CI de N8-hybrid, samen met de Resound Omnia, die ik hoop ik de komende week krijg. Ook al is mijn restgehoor achteruit gegaan, het CI vangt dat op. Ik word nooit meer doof! De afgelopen jaren gaven me ook het vertrouwen dat er weer een leven is, dat ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dankzij de oplossingen van Cochlear en Resound samen, het vertrouwen en de professie van het CI-team, maar bovenal dankzij de top-geduldige-samenwerking die we met zijn allen hebben. Want zonder horen, luisteren en elkaar verstaan was ik niet zover gekomen. Hoe dankbaar kun je zijn!
Beste nieuwe starter bij Cochlear, in 2014 had ik geen idee van de diepere betekenis van de titel van mijn blog “deCIderata” – “Horen is een Gave, Verstaan is een Kunst”. Nu in 2025 ben ik diep dankbaar voor alles wat ik mocht leren. Het heeft mijn leven veranderd, zoveel rijker gemaakt. Ik hoop dat jouw werk bij Cochlear je ook mag verrijken, maar bovenal dat jij veel mensen mag helpen te horen en gehoord te worden. Dat je de betekenis van ‘Verstaan’ kunt uitdragen in alles wat je doet.
Al weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....😳😬Niet wetende wat toen voor ons lag.
Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.
Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd. Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed... mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu. Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven.... EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk.
Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat 😏
In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat 😟 En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt 😊 Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!
Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt 💖
Rikie woont in Nederland, Renee woont
sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen
daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan
elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’. Zo kwamen we op het idee om eens een
onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij
zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.
Over (tand)artsen en ziekenhuizen
Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na
onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en
huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen
tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en
huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn
eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter
een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik
Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks
kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd
mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde
poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten
en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie
opdoemen ...
Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts
en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de
mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij
dit Rikie?
Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen
me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet
toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf
mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met
slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven
moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat
moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen
ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval.
Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als
ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een
afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart
vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het
verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens
bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist
en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen
me praten, dat is echt top.
Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een
beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn
slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet,
of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in
ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak
op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of
ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare
plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te
vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de
vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de
balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen
komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en
krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?
Rikie: Ja, dat opkomen
voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit
dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik
beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn
mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal
achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is
minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben
alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En
je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk
is.
Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te
maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is
vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.
Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen
bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht
afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt. Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken
maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept
verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen
bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze
het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets
opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk
had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer
in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer
was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het
natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen
voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp»
sta.
Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik
momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een
rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk
(ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar
live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat
ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar
geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat
ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons
blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een
vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw
te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en
inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen
manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van
een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2)
spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving
Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .
OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie
Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".
Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst
“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.
Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.
Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”
Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.
Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.
CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.
CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.
Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!
Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ...
Eind vorig jaar schreef ik in het blog 'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.
Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee... wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.
Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:
ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter
En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.
2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen. Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌
Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖
De laatste dag van het jaar uitluiden, het oude jaar nog wat uurtjes vieren met een blog en wat traditie. Gisteren gaf het luiden van de kerkklokken in een dorp, vlak bij de plek waar mijn paard Wera staat, mij inspiratie. Van oudsher ken ik het klokgelui van de dorpskerk; de ene keer gaf deze aan dat het middag was, 12.00 uur, en de ander keer klonk het gebeier om het begin van een kerkdienst of het overlijden van iemand aan te kondigen. Vandaag zeiden ze: 'het is tijd, tijd voor iets nieuws, iets anders, maar eerst nog even stilstaan bij ... tijd om de pareltjes van dit jaar te delen.' Met klokgelui de mooie herinneringen van 2016 vieren en daarmee het verdriet en de pijn van dit jaar achterlaten.
Ja de herinneringen vieren, het zijn bijzondere dit jaar. Ergens aan het begin van het jaar kreeg ik een supertip van een een lieve lotgenoot om iets leuks, nee iets 'supers' te plannen, zodat ik wat leuks had om naar uit te kijken. Maar ook om uit te proberen of en hoe het haalbaar zou kunnen zijn. Vanaf dat moment heb ik ongeveer elke maand iets gepland waar ik bij voorbaat al blij van werd. Met genoeg ruimte ervoor en erna om uit te rusten en te herstellen. Soms was het afscheid nemen, omdat het niet meer ging, ik niet kon meedoen en genieten. Verdriet ook om hoe langzaam en moeizaam het gaat, vallen en opstaan, doorbijten op zijn zachts gezegd. Ik legde de lat en mijn verwachtingen soms veel te hoog, wilde een te grote stap vooruit. Inmiddels plan ik kleinere stapjes van kortere duur en met minder geluid. Het geluid van het CI kunnen verdragen is 1 ding, het betekent helaas nog niet dat ik overal alle geluid kan verdragen. Mijn conditie en energie is daar nog niet van gediend, ook hier zal het stap voor stap opbouwen zijn en uitproberen. Helaas bestaat voor deze kant van de revalidatie geen recept. Maar dat doet niets af aan de hele bijzondere pareltjes die er dit jaar ook waren, ontdekkingen die ik koester.
Eerder schreef ik al eens dat de artsen niet begrepen, of beter gezegd met stomheid geslagen waren, hoe ik al die jaren heb kunnen functioneren met mijn doofheid. De afgelopen jaren heb ik ontzettend veel geleerd over het gehoor, geluidsverwerking door de hersenen, hulpmiddelen en vormen van communicatie. Maar niets gaf antwoord op de vraag hoe ik dat deed of welke compensatiestrategieën mijn hersenen me gegeven hadden. Een stukje van het antwoord mocht ik dit jaar ontdekken, ik ben het intuïtief luisteren gaan noemen, mijn manier van horen en verstaan. Ook hier zijn het kleine stukjes die de grote puzzel maken, maar dan in de betekenis van 1+1=3.
De eerste keer mocht ik het meemaken toen een door mijn nichtje gecomponeerd muziekstuk werd uitgevoerd door een 10-koppig orkest. Wat kun je trots zijn 😊 Een nieuw arrangement voorzien van filmbeeld getiteld: 'Wij Ikken'. Uiteraard de nodige voorzorgsmaatregelen genomen in de zin van oordoppen in, CI aan (maar kan heel snel af), stoel naast het gangpad bij de uitgang voor het geval dat. Een uurtje erbij zijn en dan naar huis. Behoorlijk spannend ook, omdat ik geen idee had wat dit zou betekenen voor mijn gehoor en Hyperacusis. Zowel film als muziek had ik nooit eerder gezien of gehoord. En wat een vreemde gewaarwording was het ... ik kon niet kijken en luisteren tegelijk! Het was Of de beelden zien Of luisteren met ogen dicht. Beide tegelijk waarnemen en integreren lukte mijn hersenen niet. Tja, dan gaat kijken boven horen. Prachtige film, mooie lichaamstaal en mimiek van orkestleden en dirigent en dan opeens... voel ik de muziek, energie en trillingen door mijn hele lijf, onder mijn voeten via de vloer, over mijn rug via de stoelleuning. Wow, een compleet andere waarneming, nog nooit heb ik muziek zo beleefd, zo kun je dus ook horen. 'Vet stoer' volgens mijn nichtje.
Een andere keer was bij een weekend clinic Body-Awareness van Noora en Lucie, samen met mijn paard Wera. Ik had besloten om geen schrijftolk mee te nemen, omdat het om veel oefenen en ervaren ging en weinig theorie. Dit soort clinics zijn altijd oases van rust, op mooie plekjes, helemaal goed voor mij. Van tevoren de ruimte bekeken, waar het voor Lucie en de eigenaren gelukkig geen enkel probleem was om wat aanpassingen te doen voor mijn Hyperacusis. Zo lief, ik heb maar 1 keer hoeven vragen om wat ik nodig had. Meestal zijn mensen het na 5 minuten vergeten, laat staan dat ze het na een week nog weten en een weekend lang. En er waren inderdaad voldoende mogelijkheden om rust te nemen waar nodig. Dit alles maakte dat ik mee kon doen. Deze dagen waren geweldig, wekenlang heb ik op een roze wolk gezeten ...
Alles kwam hier bij elkaar: de super locatie en verzorging, de fantastische inhoud van de clinic en de prachtige mensen en dieren die ik mocht ontmoeten. En als kostbaar aandenken een geweldige fotorapportage na afloop. Achteraf kwam even de gedachte boven of ik toch niet een schrijftolk had moeten inzetten, omdat ik van de andere lessen weinig heb meegekregen. Maar eerlijk gezegd denk ik niet dat mijn hoofd dat had aangekund, mijn eigen ervaring en meedoen lukte net. Dat ik er wel bij heb kunnen zijn, ook al was het op afstand was te danken aan de fantastische groep waarin alles er mocht zijn en de serene rust van de prachtige plek. Nu ben ik ben heel blij dat ik het zonder tolk heb gedaan omdat mijn 'horen' naar een heel andere dimensie ging. Zonder dat ik verstond wat er gezegd werd, was ik ingetuned en verbonden en kreeg ik zoveel meer dan waar ik voor kwam. Mijn droom kwam uit toen Noora Wera en mij begeleidde in het 'dansen'. We hadden vleugels ... Ik had het letterlijk verstaan niet nodig. Het universum toonde in volle kracht wat positieve verbinding tussen natuur, dieren en mensen brengt. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat ik communicatie via intentie, toonzetting en trilling met vertrouwen mag toevoegen aan al die prachtige momenten die we hadden. Nu al typend denk ik ... nee ik heb de letterlijke woorden niet nodig. Dromen komen uit... dat wist ik al, maar als er meerdere dromen tegelijk uitkomen dan regent het zonnestralen en sterren, dan komt alles bij elkaar. Mijn oren mogen dan niet werken, maar ik heb prachtige manieren gekregen om te horen en te verstaan. Het CI is een wonder van techiek, maar intuïtief luisteren is een gave van de natuur die alles goed maakt. Dank je wel Wera, Noora en Lucie
De klokken luiden ... De aankondiging begon met het getik van een oma-klok waarin ik opeens de galm van het slaan van de klok meende te horen. In volle verbazing heb ik zitten genieten van deze prachtige klanken. Het bleek de kerkklok te zijn die luidde, waarvan het geluid zich vermengde met het ritme van de tijdtik in de huiskamer. . wat een prachtig concert. De klokken bleven luiden, gaven een boodschap mee ... Ze luiden een nieuwe jaar in, alles ligt open, tijd voor nieuwe pareltjes ... Gelukkig en gezond 2017.
Eindelijk, eindelijk, eindelijk ... de ontdekkingsreis is begonnen. Wat hoor ik of beter gezegd wat herken ik aan geluid. Als jullie mijn blijdschap eens konden voelen ... hoe kan ik het uitleggen, hoe breng ik het over? Het is zo ongrijpbaar. Onbegonnen werk misschien, maar ik ga het toch proberen. Al is het alleen al omdat ik er zelf zo van kan genieten en het wil vasthouden, tralalala, typ ik nu met een grote vette glimlach op mijn gezicht.
(Hahahaha... denk ik net ... wat jammer dat het blog geen smileys heeft.... Huhh? Zie ik opeens een smiley boven mijn bladzijde staan 😏😂😂 Lang leve de updates!)
Het nieuwe horen begon maanden geleden met de verschillende klokken die ik kon horen tikken. Het was het ritme van het geluid dat me triggerde en dat ik kon vertalen als klok. Vol verwondering heb ik op een gegeven moment naar mijn eigen klok aan de muur gekeken. Die hangt daar al zeker 20 jaar en ik wist niet dat die tikte! In het begin was het een monotoon ritme, het had nog geen EIGEN geluid. Inmiddels heeft de klok een andere tik dan het tikken van de verwarming of mijn typende vingers... Wowwwie... en je gelooft het niet, maar het typen van de letters (soft touch keyboard is heel fijn als je Hyperacusis hebt) klinkt echt anders dan het gebruiken van de backspace-toets... wat een ontdekking! Blijkbaar geven mijn vingers bij het typen andere, krachtiger, geluiden dan mijn pink bij het verwijderen van letters. Ja 💪 ik typ met 10 vingers blind 😃.
Ruim een jaar nu heb ik elke 6 weken het CI opnieuw in laten stellen, stapje voor stapje hebben we het volume opgevoerd. Heel langzaam gingen mijn hersenen en zenuwen wennen aan meer geluid. Een half jaar geleden nog schoten mijn ogen regelmatig vol bij elke CI-afstelling omdat de nieuwe prikkels veel teveel waren. Ook gaf mijn lichaam de eerste week na de afregeling extreme reacties, waardoor ik weinig tot niets kon doen. De afgelopen paar maanden zijn deze reacties minder heftig aan het worden. Ze zijn er nog wel, maar stap voor stap, heel langzaam, komen we verder. We zijn op de goede weg beland. Toen ik in februari de blog Proeven-met-je-oren schreef, had ik het over het bijzondere feit dat we eindelijk zover waren dat ik verschillende programma's kon gaan testen. Pffff, nu weet ik dat ik het afgelopen half jaar deze programma's heb leren verdragen. Hierdoor komt er zoveel meer informatie door en mag ik verschillende geluiden gaan ontdekken.Maar de dag dat het zover was, staat me nog bij als de dag van gisteren, een blije dag: de hele dag het CI op met het programma met alle geluiden aan! Dit leren verdragen was echt niet makkelijk, kostte heel wat pijn en ook twijfel of ik wel goed bezig was. Het testen of ik iets heb aan de verschillende soorten programma's in verschillende situaties moet nog gaan beginnen. Maar het lijkt dat het 'proeven' eerst nu in een ander stadium is gekomen, het stadium van herkenning.
Na elke afregeling merk ik dat de dagelijkse geluiden om me heen veranderen, meer klank krijgen. Er is meer geluid. En daardoor kan ik steeds meer onderscheiden. Volgens de theorie zijn het deze stappen die je neemt: 1) het waarnemen (geluid of geen geluid); 2) discriminatie (verschillend of gelijk geluid); 3) identificatie (herkennen, specifiek geluid koppelen aan de bron) en 4) interpreteren (begrijpen betekenis van gehoord geluid). Flierefluiter, zoals ik mijn CI noem, is steeds minder gaan fluiten, het geflierefluit werd rinkeltjes en tinkeltjes. En deze gaan nu over in klanken en woorden. Wel hoor ik in de woorden en geluiden ook nog soort van gesuis en geruis, alsof een deel van het geheel nog is afgesloten. Maar ook die bloemblaadjes gaan zich ontvouwen, schreef ze verlangend naar mooier geluid. Benieuwd ben ik of de geluiden die ik nu nog niet hoor ook nog gaan komen. Zoals de piepjes van de vaatwasser of oven. 'Vol verwachting klopt mijn hart' is denk ik de meest blije omschrijving en heel toepasselijk in deze tijd 🎅. Ohhh... en wat vind ik 'Hoor de wind waait door de bomen' en 'Zachtjes gaan de paardenvoetjes' 😉 mooi.
Soms moet ik ook verschrikkelijk lachen om wat er gebeurt... Ik heb de wasmachine aangezet, maar ben inmiddels al lang weer met wat anders bezig. Op een gegeven moment denk ik, wat is dat toch voor een lawaai... ik kan het niet thuis brengen, laat staan waar het vandaan komt. Nu weet je dat in een flatgebouw eigenlijk nooit, omdat de geluiden zich daar op allerlei manieren verplaatsen. In gedachten loop ik te mopperen op deze of gene om de herrie die er gemaakt wordt. Het is geen fijn geluid, maar het feit dat het ook maar aanhoudt en ik het niet kan plaatsen maakt me ook onrustig. Totdat ik naar de wc loop en het geluid dichterbij komt en duidelijker wordt. Oeps ... stommeling, je hebt de wasmachine aangezet en die is aan het centrifugeren... pfffieeuwwww! Nu ik het kan plaatsen is de onrust weg, opluchting.
Af en toe betrap ik mijzelf er ook op dat ik stil sta om de geluiden in me op te nemen. Haha, ja je kunt het letterlijk zo betitelen, mijn hersenen nemen ze op en hebben daar tijd voor nodig, ondertussen sta ik ervan te genieten. Tijdens een wandeling door het bos: de wind, voetstappen, als een klein kind de bladeren voor je uit schoppen, prachtig. Geluiden van regen op het raam, de storm die buldert en water klatert. Natuurgeluiden die er zo lang niet waren.
En weten jullie dat kokend water geluid maakt, echt borrelt? En als je er dan een eitje in doet dat die tikt tegen de rand of bodem van de pan? En dat dat verschillende ritmes zijn met verschillende klanken? En zo kan ik nog even doorgaan. Ik hoor nu net dat de bladzijde van mijn schrijfblok omslaan een ander geluid is dan die van de krantenbladzijde die ik straks zat te lezen. De verwondering van de ontdekking is zo mooi 💖
Morgen is het zover... Ik ben bezig met de laatste voorbereidingen.. Spannend.... de kriebeltjes komen... :)
Ja, en wat is er morgen dan? Morgenmiddag, zaterdag 30 april, organiseert OPCI (de afkorting voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) in Ede een landelijke contactdag voor iedereen met een cochleair implantaat (CI), of wie een CI overweegt! Het thema van deze dag is “Weerbaar met humor”. Centraal staan ervaring, beleving, je sterker voelen met een lach én meedoen!
Spannnend, omdat ik meedoe. Voor het eerst met CI uitvinden of ik goed genoeg voor mijzelf kan zorgen in een omgeving met lotgenoten. Revalideren is ook uitproberen, uitvinden waar je grenzen liggen, weerbaarheid opbouwen. De voorbereidingen waren een en al oefening in weerbaarheid... pfffieuww. Echt niet makkelijk. Ik zal proberen ze met julie te delen.
In november kreeg ik een mailtje van Hooridee (http://hooridee.nl/). Wendelina Timmerman en ik wisselen af en toe ervaringen uit. Zij heeft mij een aantal jaren terug haar kennis (zelf slechthorend, fysiotherapeut en haptonoom) bijgebracht over omgaan met slechthorendheid. Doofheid,Tinnitus, Hyperacusis en Hoogsensitiviteit gaan immers veel verder dan een fysiek probleem. Ze vroeg mij na te denken of het haalbaar was om samen een presentatie te geven tijdens het OPCI-symposium in april over weerbaarheid. Wat te vertellen over mijn leven met Wera en mijn blik op het geheel als voorbeeld van empowerment, weerbaarheid.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er ongeveer 2 maanden over gedaan heb voor ik haar kon antwoorden. Er speelde toen teveel tegelijk (o.a. revalidatie CI liep niet lekker, oncologische onderzoek, bezwaarschrift UWV) en dan gaat mijn hoofd op tilt, kan er niets meer bij. Begin januari heb ik haar geantwoord dat gezien de situatie alles zo onzeker was dat ik niets kon toezeggen, maar dat ik het een ontzettend leuke uitnodiging vond.
En dan krijg je toch een lieve reactie terug: "Juist dat is voor mij weerbaarheid - het thema van OPCI en
30 april - om samen te werken terwijl niets vanzelfsprekend is. Niet kunnen bouwen op vaste
ideeën, wel bouwen op wat er kan en haalbaar is. En dit iedere keer weer afwegen en voelen wat er klopt. Wij brengen het thema weerbaarheid nu al in het
concrete."
Volkomen nieuw voor mij om zo te werken, tenminste bij dit soort dingen. Met Wera werk ik al jaren zo en mijn dagelijks leven wordt ook bepaald door wat er vandaag haalbaar is. Maar wat was het nodig om dit te doen, dit zo af te spreken, heel erg nodig. Dank je wel Wendelina. Begin maart zijn we samen aan de slag gegaan. Eerst de voorwaarden op een rij gezet waaronder ik kon meedoen aan een presentatie en een workshop:
De locatie op max 20-30 minuten van Arnhem
Schrijftolk nodig
Goede akoestiek, aankleding ruimte ivm Hyperacusis… demping, viltjes/onderzetters, tafelkleden, vloerbedekking, geen applaus of ik moet oordoppen in. Oordoppen neem ik mee, maar dan moet ik echt lezen wat er gezegd wordt, ik versta dan niets
Mijn zus komt mee als mijn buddy, zij rijdt… scheelt mij energie en ik kom veilig thuis
Aparte ruimte om rust te nemen tussendoor, of tijd tussendoor voor een wandeling buiten
Een halve dag ergens zijn en meedoen, lukte tot nu toe nog niet. Kunnen wij presenteren aan het begin van het programma… dan kan ik daarna naar huis als t nodig is.
Vervolgens moesten we een manier vinden om samen een presentatie voor te bereiden, we zijn geen buren helaas. We wonen elk aan de andere kant van het land. Maar zoooo fijn dat er internet is, met mail, powerpoint en skype komen we er wel was de gedachte... We hebben gelukkig beide ervaring met het geven van presentaties en het maken ervan... en we hebben eerder samen een workshop gegeven. Daar zat niet de moeilijkheid. Wel voor mij op een heel ander vlak, het mannetje met de hamer meldde zich luid en duidelijk. Skypen was toch wel heel wat vermoeiender dan ik ooit had kunnen denken. Na een uur lag ik voor pampus, was het uit en over... eerst slapen, herstellen, de buitenlucht nodig.
Wat ik de laatste maand had uitgevonden, gold ook hier: mijn hersenen kunnen maar 1 ding tegelijk... of horen met mijn ogen door te kijken, in combi met mijn restgehoor/CI OF iets anders doen. Bij het skypen ging het om typen, lezen, kijkend luisteren en bedenken/reageren bij het onderwerp van gesprek. Dat was voor mijn bovenkamer teveel van het goede. Enthousiasme en blijheid bepalen niet wat ik kan helaas. We hebben de tijdsduur van het skypen aangepast en meer per mail voorbereid. Ook betekende het dat ik verder weinig tot niets meer kon. Aiaie... mijn huishouden bleef liggen, mail bleef onbeantwoord (sorry lieve mensen), bij de belastingdienst heb ik gelukkig uitstel om de gegevens in te dienen... Mijn beschikbare hersenwerking en energie is onvoldoende, een eerder leermoment dat nu in volle betekenis doordrong.
Een paar quotes voor jullie uit de voorbereidingen, ons plezier van ervaringen delen:
Boeiend… helemaal nu ik net het laatste boek van Brene Brown aan het lezen ben ‘Sterker dan ooit, de wijsheid van vallen en opstaan’.
Ben toch een mens die elke x een manier zoekt om de grens weer ergens iets te verleggen. Ik zit zo te schrijven en denk….. waar komt t toch vandaan? Maar ja … dat is ik.
Al zal er nog heel wat water door de Rijn stromen voor mijn energie terug is op het peil van voor de CI-operatie.
Niet voldoen aan de gevestigde orde, IK doe een maand over wat anderen in een uur doen
Doofheid: mensen vragen je niet meer, vergeten om te vragen hoe het wel kan. Ik kan vertellen dat het wel kan om 11 uur 's ochtends of etc.
Er staat een paard in de gang... :)
Tijdens deze voorbereidingen zat ik op internet ook de locatie het Akoesticum in Ede te bekijken... Pfff was dat even schrikken..... ik zag alleen harde materialen en hoge ruimtes. Vast een schitterende lcoatie ( oude kazerne) voor toneel, zang, muziek en dans, maar voor Dove- en Slechthorende mensen? Laat staan ook nog met Hyperacusis... In overleg met de organisatie een afspraak gepland om te gaan ervaren hoe het ter plekke is. Is het wel haalbaar om dit te doen? O, oh, ohhh, helaas, helaas.... De alleraardigste mensen, ontzettend bereidwillig maar geen idee waar ik het over had. En het is ook niet te bevatten als je geen gehoorproblemen hebt, want voor mijzelf is het nog steeds moeilijk na ruim 5 jaar. Wel de mogelijkheden kunnen bespreken gelukkig. De ruimtes bekeken en na een half uur stond ik buiten met monster Hyperacusis luid en duidelijk protesterend aanwezig. De tranen stroomden over mijn wangen... van verdriet, teleurstelling en pijn. Teleurgesteld omdat ik er van uit gegaan was dat de locatie ok was. En verdrietig omdat ik keihard tegen mijn eigen grenzen aan liep, ik had zo graag mee gedaan. Die dag waren er maar een paar mensen en het ging al mis, stel je dezelfde ruimte voor met 100 mensen… Niet haalbaar voor mij. Rust nemen! NU!
Dit was een heel heldere les, gelukkig kreeg ik goede hulp in het Radboud, wat was ik daar blij mee. Mijn balans terugvinden lukte, maar daar is de pijn en moeheid nog niet mee verdwenen. En pijn is voor mij over de grens. Vandaar dat ik mijn plan wel moest aanpassen. Mijn scenario nu, in de hoop dat het zo lukt om weg te blijven van de pijnlijke geluiden:
Ik zal mijn oordoppen moeten dragen, maar dan versta ik niets. Gelukkig zijn er schrijftolken.
In de pauze ben ik een half uur buiten (hopen op goed weer) samen met mijn buddy
Het betekent dat ik alleen bij onze eigen presentatie en de workshop in de betreffende ruimte aanwezig zal zijn.
Ik gebruik vooraf en tussendoor een aparte stilteruimte. Iemand die mij wil spreken kan naar deze stille ruimte komen.
Grrr... weerbaarheid kon me echt even gestolen worden op dat moment! Revalideren, vallen en opstaan is niet leuk. Ik geef niet snel op en wil een week van tevoren niet afzeggen. Maar het is de vraag of het nog leuk is zo, of de stap van weinig geluid naar dit event niet te groot is. Maar er is maar 1 manier om er achter te komen: durven doen. 30 april zal mij opnieuw laten leren, leren waar ik sta, hoe weerbaar ben ik. Graag met een lach, met wat humor. De grootste uitdaging zal echter zijn om me aan mijn eigen plan te houden...
Vandaag is het een jaar geleden dat ik mijn CI, Flierefluiter, kreeg. Ja al weer een jaar geleden.. en wat voor een jaar, pfieeuuwww. Aan de vooravond van mijn operatie schreef ik het blog: de-laatste-x. Waarin ik me besefte dat het de laatste dagen waren zonder techniek in mijn hoofd. Als je het nog eens wilt lezen, klik hier http://deciderata.blogspot.nl/2015/04/de-laatste-x.html?spref=fb
Ook stelde ik mijzelf een aantal vragen. De tijd komt om mijn eigen vragen te beantwoorden. Het afgelopen jaar onder de loep te nemen en te bepalen waar ik sta. De afgelopen revalidatiesessie vroeg ik hoe we verder gaan na dit eerste jaar? Omdat ik me niet voor kan stellen dat we gezien de situatie nu opeens kunnen stoppen, omdat er een jaar voorbij is. Aan de andere kant moet ik zeggen dat ik er ook moe van ben, er eigenlijk wel genoeg van heb. Maar dat wordt meer ingeven door de wens dat alles dan weer 'normaal' is en dat is natuurlijk niet zo. Het is een moeilijke revalidatie, mijn soort gehoorverlies in combinatie met Hyperacusis en Hoogsensitiviteit. Ook voor het revalidatieteam zijn we nog niet klaar. In mei is eerst de jaarevaluatie in het Radboud UMC Nijmegen. De komende maanden ben ik alleen maar bezig met artsen, ziekenhuizen en controles. Helaas niet alleen op oren-gebied. Ik zie er tegenop, ik merk dat ik loop te dreutelen en draaien om er onder uit te komen... hmmmm... Maar dat kan niet, de afspraken zijn gemaakt of in de maak en ik zal ze moeten voorbereiden en er doorheen moeten. Het is de enige manier.
Waar sta ik nu in het revalidatieproces? De laatste revalidatiesessies waren best wel confronterend. We hebben de jaarevaluatie voorbesproken. Deze bestaat uit 3 onderdelen: een sessie om het CI af te stellen, gehoortesten en een evaluatiegesprek. Normaalgesproken vinden deze op 1 dag plaats. Het werd me duidelijk dat de meeste mensen na ongeveer een uur gewend zijn aan hun nieuwe instellingen. Bij mij duurt dat een week. Na deze week kunnen we mijn gehoortesten doen om te bepalen waar we staan met het CI en mijn gehoor. Omdat het de vorige keer zo verschrikkelijk mis ging bij het testen met mijn Hyperacusis nemen we deze x meer tijd EN geen andere afspraken op dezelfde dag. En ik bespreek vooraf de test met degene die de test afneemt. Dan volgt na een aantal dagen nog het evaluatiegesprek van circa 1,5 uur om de resultaten te bespreken, mijn bevindingen door te geven en het vervolg af te spreken. Al met al zijn we heel wat weken bezig.
Ik was best trots op mijzelf dat ik aandacht vroeg voor wat haalbaar is voor mij, om dat netjes in de agenda gepland te krijgen. En toch komt dan de man met het hamertje! Omdat ik het niet aan kan om deze afspraken op een en dezelfde dag te hebben. Het confronterende zit 'm in het vergelijken met de norm, wat gangbaar is... in dat wat ik niet kan... zo frusterend en verdrietig. Ook al weet ik dat ik niet binnen de normen en protocollen pas, maar toch.. het zet je wel op je plek.
Het blijft belangrijk om stap voor stap verder te gaan, en ja 1 stapje heb ik gehaald. Niet dat dat moest, maar voor mij wel een belangrijke stap. De test met meer achtergrondruis. De audioloog gaf me bij een vorige CI-afregeling de keus te bepalen wat ik prettig vond: met of zonder achtergrondruis.. en dan moet je denken aan computerruis, afzuigkap, koelkast etc... zachte geluiden.. Luider omgevingslawaai als verkeer en andere harde geluiden staan uit op mijn CI in verband met mijn Hyperacusis. Ook is alles begrensd op een voor mij aangename luidheid. Voor het verstaan van mensen is het niet nodig om achtergrondruis te horen. Maar voor het trainen van mijn gehoorzenuwen is het goed om meer geluid te kunnen verdragen. Ook omdat het volume van het CI-geluid nog verder omhoog moet om (meer of beter) te kunnen verstaan. Dit was een mooi tussenstapje. Het heeft een week of 6 van uitproberen, zenuwpijn en opbouwen gekost, maar ik heb het gered om aan de achtergrondruis te wennen... en daar ben ik blij mee! Er is meer geluid wat ik hoor. Ook al heeft het weinig met spraak verstaan te maken. Het voelt als een kleine overwinning op monster Hyperacusis.
De afgelopen wintermaanden leek het of alles stil stond, er geen vooruitgang meer was. Het rouwproces stak zijn kop op, van slechthorend naar doof bleek nog niet doorgedrongen. Het gemis van al die dingen die je graag deed en niet meer kunnen. Het besef dat het echt zo is en niet meer anders wordt. Het krijgt langzaam een plekje. Ik ben het proeven aan het leren, wat is NU lekker voor mij zal ik maar zeggen. En ook de bloemknop ontwikkelt zich, want de tonen klinken elke x anders, voller, net alsof ze meer inhoud krijgen. Bijvoorbeeld wat voor soort achtergrondgeluiden zijn er? Hoor ik wat? Wat denk ik dat ik hoor? Flierfluiter rinkelt en tinkelt en geeft af en toe herkenbare geluiden als: ik hoor verschil in tikkende klokken, de richtingaanwijzer heeft meerdere tonen, typen op een toetsenbord rinkelt, water klatert weer en soms klanken of delen van woorden. In verwondering heb ik staan luisteren naar de regen en het water wat het riool in stroomde. En we zijn weer met oefenen begonnen: woordjes nazeggen, in een rustig tempo, zonder te kijken. Voor het CI Revaldidatieteam test ik een programma 'Karaoke-lezen'. Bedoeld voor mensen met een leesbeperking. Die heb ik niet, behalve wat concentratie betreft. Mijn beperking zit in het verwerken van de info in mijn hersenen. Bij Karaoke -lezen kan ik een boek laten voorlezen op een tempo dat ik kan volgen en zo mijn CI-gehoor trainen zonder dat ik andere mensen nodig heb. Mooi he?
Het besef hoeveel langzamer het moet voor mij om wat te verstaan, om uberhaupt te kunnen meelezen, het te volgen, is een confrontatie op zich. Dat en het feit dat we nu met oefeningen bezig zijn die eigenlijk in de eerste maanden van de revalidatie thuis horen. Het kost mijn hersenen veel inspanning en tijd en vraagt van mij veel rust en geduld. Acceptatie en berusting beginnen te komen, het duurt bij mij lang en het is wat het is. Of zoals 1 van mijn begeleiders aangaf dat ik al meer onder ogen zie wat het is om doof te zijn. Er mee om leer gaan... Er mee leer leven...
