woensdag 30 december 2015

De tijd tikt...

Tik, tik, tik... de laatste dagen en uren van 2015 tikken weg. En wat voor een jaar is het geweest. Tjonge... het is toch wel heel anders verlopen dan ik verwacht had.
Toen ik vorig jaar december het blog Dankbaar-voor-Oud-en-Nieuw schreef, had ik geen flauw idee welke kant het op zou gaan met mijn gehoor. En eigenlijk weet ik het nu nog niet... Toen ik dit blog net nog eens las, dacht ik 'goh alles klopt nog wat daar staat'. Ik zou dat verhaal van december 2014 kunnen kopieren. Nee, wees gerust, dat ga ik niet doen hoor... ;)

Het ging dit jaar soms zo snel, vooral op die momenten dat ik iets probeerde te doen wat ik niet aankon. Frusterend, gekmakend en vooral pijnlijk en vermoeiend als je lichaam niet doet wat jij wil. Vroeger kon ik echt alles op wilskracht, nu heb ik te luisteren naar wat mijn lichaam aangeeft. Als ik dat niet doe, stopt het gewoon met functioneren. Bijvoorbeeld boodschappen doe ik op een tijdstip dat ik zeker weet dat het rustig is in de supermarkt en meestal lukt het dan wel. Maar er zijn heel wat keren geweest dat ik na 5 minuten de winkel uitging, omdat ik te moe was. Er waren teveel prikkels, mijn hoofd kon het niet aan. De remedie: slapen, rusten en tijd geven. En een paar dagen later een nieuwe poging. Maar de tijd tikt zo ongemerkt weg, terwijl er niets uit je handen komt. Je staat erbij en kijkt er naar.

Andere dingen gingen zo langzaam, verwachtingen en planningen zijn toch maar vreemde dingen. Zoals het lange wachten op de uitslag van de onderzoeken: kom ik in aanmerking voor een CI? Of het kunnen uitvoeren van het revalidatieschema. Het was een mooi schema: zouden we ooit nog aan oefenen gaan toekomen? Jullie hebben er alles over kunnen lezen dit jaar. Deze ex-projectmanager heeft nog nooit een project gedraaid dat zo uit de tijd liep of waar het resultaat zo onzeker is. Van te voren leek alles duidelijk wat er moest gebeuren, maar de werkelijkheid is nu dat ik er totaal geen grip op heb. Niets zo onvoorspelbaar als het menselijk lichaam. Voor mij was het glas altijd halfvol, als het linksom niet kon, dan was er rechtsom wel een manier om het doel te bereiken. Maar deze overtuiging wordt dit jaar danig op de proef gesteld. Er wordt een onverwachte dimensie toegevoegd: niets willen, rouwen om wat was, loslaten en tijd geven. Ik durf hier nu wel te bekennen dat alles wat ik van tevoren gelezen heb, mij veel kennis heeft gegeven, maar me aboluut niet heeft kunnen voorbereiden op de ervaringen van de afgelopen 9 maanden.

De tijd tikt... langzaam, heel langzaam. Een pas op de plaats, even de tijd stil zetten, het is tenslotte winter. Stil staan, niet bij alle pijn en verdriet, maar bij de fijne en mooie dingen. Het meest dankbaar ben ik voor de fijne stal waar Wera helemaal haar thuis gevonden heef. Eindelijk gezond van lijf en leden, ze is daar zo blij en gelukkig. We genieten beide met volle teugen van de nieuwe ruimte en vrijheid.
Dankbaar ben ik ook dat de diagnose borstkanker me bespaard is gebleven, al zijn controles nog wel nodig. Pffff het voelt als door het oog van de naald gekropen.
En wat ben ik blijj, gelukkig met de paar lieve lieve vrienden en familie die dicht bij me waren in al die moeilijke, maar ook mooie dagen. Wat is kunnen delen prachtig. Dank jullie wel! Ook al hoor ik jullie nu roepen, dat hoeft toch niet, we deden het graag. Op het juiste moment even vragen hoe het met me gaat, helpen waar nodig, een ander moment wat afleiding geven, samen stil kunnen zijn. Lieve mensen, ik had het niet zonder jullie gekund, te weten dat jullie er zijn, betekent heel veel voor me.
Onlangs nog zo'n heerlijke verrassing, ik was er ondersteboven van. Een prachtig, maar confronterend boek, getiteld: Imperfect verklaard, binnen mijn perken zet ik de bloemetjes buiten. Je vind het op mijn pagina Inspiratie. Wat een herkenning.

Winter, het seizoen waarin de natuur rust en energie op doet. Ruimte creeren voor groei, voor vernieuwing. Nou ja winter.... december heeft alle warmterecords gebroken, de natuur is compleet van slag. Het lijkt wel lente, voorjaarsbloemen die bloeien, bomen en planten in de knop. Een pas op de plaats, stil staan bij wat voor moois zich ontwikkelt.
de klok in de wachtkamer


Afgelopen voorjaar schreef ik dat het CI-geluid zich als een bloemknop moest gaan ontwikkelen. Eindelijk snap ik wat voor onzichtbare vernieuwing zich vormt in mijn hoofd. Het geflierefluit, het zaadje, begint een knop te vormen. De brij aan geluid begint wat genuanceerder te worden, ritmes worden hoorbaar. Het tikken van de richtingaanwijzer in de auto. De bloemknop vormt blaadjes, elk blaadje krijgt een toon of klank. Af en toe kan ik een paar tonen onderscheiden. Onlangs 3 tonen die ik compleet niet kon plaatsen, zomaar opeens uit het niets waren ze daar. En.... zo blij als een kind was ik de laatste keer in het Radboud toen ik de klok in de wachtkamer kon horen tikken. Dikke tranen rolden over mijn gezicht, dat was voor het eerst. Volkomen onverwacht waren ze daar, het overviel me compleet. Er was een geluid, een ritme dat ik herkende via mijn CI.
De tijd tikt! Tik, tik, tik....





zondag 20 december 2015

❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴








donderdag 3 december 2015

Misverstanden

Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.

Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.

Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.

Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.

Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10%  die ik nog wel kan doen.
Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas...  zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.

Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef.  Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.
Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.