dubbele mijlpaal ... en het ontdekken gaat door!

Vier jaar geleden al weer, 13 april 2015, lag ik op de operatietafel en kreeg mijn cochleair implantaat. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd alweer vier jaar ... Onvoorstelbaar wat voor een reis er toen begon. Van Flierefluiter naar Tinkelbel en nu 'gewoon' mijn CI.  Gewoon is het nog steeds niet, wel heel bijzonder om een wereld aan geluid om me heen te hebben als ik het CI draag en een stille doffe wereld zonder CI. Zo blij dat ik de lieve mensen om me heen in 1-op-1 gesprekken kan verstaan 😊 ook al blijven de beperkingen qua vermoeidheid en pijn vanwege de hyperacusis en tinnitus. Ook zijn er nog veel geluiden die ik niet kan plaatsen of herkennen, de ontdekkingsreis gaat verder ... maar des te mooier al die geluiden die ik wel herken. Vooral de natuurgeluiden, vogels, regendruppels, water dat stroomt, kabbelt, plenst etc., maken me blij. Sommige geluiden waren er nooit of waren vergeten en daar kan ik dan intens van genieten. En het ontdekken gaat door, het is nog lang niet klaar 😊
Nu ik in gedachten de jaren laat passeren en hier en daar een blog teruglees, ben ik zo dankbaar voor mijn doorzettingsvermogen en de steun van het CI-team in het RadboudUMC. Samen hebben we dit traject doorlopen en volgehouden om er het beste uit te halen wat er in zit: teamwerk!

De jaren in het Audiologisch Centrum hebben me leren begrijpen hoe doof ik ben, wat dat in je dagelijkse leven betekent in combinatie met hyperacusis en tinnitus. De pijn en signalen van mijn lichaam heb ik leren kennen. Maar ook heb ik geleerd hoe ik er in mijn dagelijks leven het best mee om kan gaan. Gelukkig signaleer ik ze nu vaak al in een vroeg stadium en kan ik maatregelen treffen... wat meestal betekent dat ik rust moet nemen. Monster hyperacusis is en blijft de meest onvoorspelbare in het geheel, geen peil op te trekken.  "Hoe klink jij?" mijn blog uit 2018, wat ik schreef naar aanleiding van het thema van de landelijke week van het Oorsuizen, is het meest gelezen blog uit alle jaren.

En wat ben ik blij dat ik terug kan lezen, dit blog http://deciderata.blogspot.com/ heeft me zoveel gebracht 💝 Het was en is een dierbaar en belangrijk onderdeel in mijn leven om te kunnen schrijven. Woorden te vinden voor wat ik beleef en daarmee de mogelijkheid contact te houden met de wereld om me heen. Het helpt me verwerken en te begrijpen. En nu na vier jaar heb ik een prachtig boek over mijn CI- revalidatie.
En niet alleen ik, maar jullie ook!
Een dubbele mijlpaal deze maand:  niet alleen mijn CI viert een feestje, ook mijn blog ... "deCIderata; horen is een gave, verstaan is een kunst!" is inmiddels meer dan 50.000 keer gelezen!!!
Elke dag nog bezoeken mensen uit de hele wereld mijn site, elk werelddeel is vertegenwoordigd in de statistieken. De top 10 van lezers komt uit: Nederland, Verenigde Staten, Rusland, Belgie, Frankrijk, Duitsland, Oekraine, Ierland, Japan en Zweden.

Dank jullie wel allemaal voor jullie steun 💖 de reacties die ik kreeg, deden en doen me goed. Net als ik zijn jullie nieuwsgierig naar hoe een hoorreis met CI verloopt. Ook al is geen enkele CI-revalidatie gelijk dat is ook duidelijk. Ik had echt verwacht dat er veel meer mensen met hyperaucis en CI zouden zijn, gelukkig voor jullie is dat niet het geval. Mijn revalidatie werd er door vertraagd en verlengd tot 3,5 jaar, waarin we ca. elke 6 weken mijn CI opnieuw instelden. Omdat het zo langzaam ging, maakte het mijn hoorreis bijzonder en gaf zo veel inzichten. Inzichten niet alleen voor mij, maar ook voor jullie en het CI-team. Ervaringen delen en van elkaar lezen en leren geeft steun, zo heb ik dat ervaren. Iets wat ik nooit had kunnen bedenken toen ik begon met het schrijven van deze blog is, dat ik leuke mensen heb mogen leren kennen in binnen- en buitenland. De positieve kant en kracht van de sociale media. En dankzij Google translate rechtsboven aan de pagina is het in bijna elke taal te lezen.

Vier jaar hoorreis met CI: reden genoeg om het meest gelezen blog per jaar voor jullie op een rijtje te zetten:
2014 Tips Horen & Verstaan
         met o.a. mij gebruiksaanwijzing voor verstaan met doofheid, hyperacusis en tinnitus
2015 Daar ben ik weer ...
         over mijn beleving van de eerste week na de CI-operatie
2016 De ontdekkingsreis is begonnen ...
          over mijn hoorreis en geluiden gaan ontdekken
2017 7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend
         over mijn levensbepalende jaren in het Audiogisch centrum
2018 Hoe Klink Jij?
         over mijn geluidsbeleving met hyperacusis

Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid

Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.

Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerst😉 Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn Tips horen & verstaan andere mensen weer verder helpen
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.

Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die

onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.


En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert?  "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders 😂. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.