zaterdag 3 februari 2018

# Hoe Klink Jij?

Heb je je ooit afgevraagd hoe jij klinkt in de oren van een ander? Ik wed dat je hierbij gelijk denkt aan je stem... Ja, je stem is een onderdeel van hoe jij klinkt, maar we maken nog zoveel meer geluid dan door te praten, lachen, zingen of hummen.

Het thema van de Week van het Oorsuizen is dit jaar 'Hoe klink jij?'.  De komende week vraagt de Stichting Hoormij extra aandacht voor oorsuizen of tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen tinnitus. Zij horen een of meerdere geluiden in hun hoofd die voor andere mensen niet waarneembaar zijn. Tinnitus wordt vaak in een adem genoemd met hyperacusis, waarneembare geluiden doen pijn. Onterecht naar mijn idee gezien vanuit het perspectief van degene die het heeft. Het zijn twee heel verschillende gehoorproblemen, elk vraagt om zijn eigen aanpassingen. Wel kunnen beide behoorlijk invaliderend zijn. Oorsuizen krijgt gelukkig steeds meer aandacht en er wordt veel onderzoek naar gedaan in de wereld. Over hyperacusis wordt niet zo veel geschreven, laat staan onderzocht. Er zijn weinig betrouwbare cijfers en gegevens bekend. Vaak wordt onderzoek gecombineerd, waardoor hyperacusis helaas onderbelicht blijft. Vandaar dat ik dit thema maar eens beluister vanuit mijn hyperacusisgehoor.

Sinds mijn geluidsdemper stuk is en ik geen peil kan trekken op mijn geluidstolerantie snap ik hoeveel geluid er is. De hyperacusis varieert van een continu diepe oor- en aangezichtspijn tot geluid is onprettig luid en irritant ongeacht het volume. Maar het brengt ook van alles wat er tussenin zit: vermoeidheid, concentratieverlies, druk op het hoofd, hoofdpijn etc. Kortom overprikkeling van vele hersengebieden. Vandaar mijn vraag: Hoe klink jij in het dagelijks leven? Doe je een deur dicht of laat je hem dichtslaan? Verschuif je een stoel of til je hem op? Laat je je hakken flink tikken op de vloer of loop je verend? Kletter je je met potten of pannen of zet je ze zachtjes neer. Rammel je met de vaat of laad je de vaatwasser bewust in? Hoe dek jij de tafel ... klettert het bestek op tafel of gebruik je een tafellaken of placemats? Roer jij de bodem uit je kopje of hoor je je lepeltje niet? Trommel je met je vingers op tafel of tik je met je pen? Hoe luid praat jij in je mobiel?
Deze normale omgevingsgeluiden vallen de meeste mensen niet eens op. Sommige geluiden irriteren mensen misschien wel als ze moe of ziek zijn, maar voor iemand met hyperacusis is dit altijd 'over de grens'. Het maakt een wereld van verschil voor mij als jij weet hoe je klinkt en je mij daardoor helpt om uit de pijn te blijven. Er is namelijk (nog) geen geneesmiddel of behandeling waardoor hyperacusis over kan gaan. In de loop van de tijd heb ik diverse oplossingen bedacht en tips verzameld die mij helpen om het aangenaam te houden. Hulp vragen mag! Over het algemeen mail of bespreek ik van tevoren wat ik nodig heb als ik ergens een afspraak heb. Meestal zijn mensen blij dat ik het uitleg en krijg ik de hulp die ik nodig heb. Misschien zijn mijn tips voor jou ook van toepassing, je vind ze hier Tips Horen & Verstaan. Ook geeft de Stichting Hoormij goede tips voor leven-met-hyperacusis.

Onbekend maakt onbemind, heel veel mensen weten niet dat ze tinnitus en/of hyperacusis hebben. Totdat de KNO-arts, of iemand die het herkent, vertelt dat het een naam heeft. Ik heb al vaak meegemaakt dat ik vertelde over mijn aandoeningen en er een blik van herkenning op het gezicht tegenover mij verscheen. Vaak snappen mensen niet waarom ze zich niet lekker voelen, pijn hebben of 'anders' zijn. Het wordt gebagatelliseerd en weggewuifd met een 'stel je niet aan' of 'zeur niet'. Herkenning en erkenning zijn zo belangrijk. Als je zelf begrijpt wat er met je gebeurt, hoe het werkt dan kun je de hulp vragen en je leven aanpassen op wat je nodig hebt.
Het nare van tinnitus en hyperacusis is dat het onzichtbaar is en vaak niet begrepen wordt. Maar ongrijpbaar is het niet. Helaas betekent onzichtbaar wel dat mensen snel vergeten hoe ze rekening met je kunnen houden, want je ziet er niet ziek óf invalide uit. De momenten dat het wel gaat en je wat onderneemt zijn de goede momenten van de dag, de momenten dat het niet gaat, zien niet veel mensen. Als je gelukt hebt, zijn er een aantal lieve mensen om je heen die rekening houden met wat je nodig hebt. Het is heel fijn als je niet elke keer alles opnieuw hoeft uit te leggen. Het is heel fijn als mensen met je meedenken in oplossingen waardoor het haalbaar is om mee te doen. Eigenlijk kun je wel zeggen dat onzichtbare handicaps een extra handicap zijn omdat je elke keer weer opnieuw moet uitleggen en aandacht moet vragen voor wat je nodig hebt om uit de pijn te blijven. De impact op ons dagelijks leven is groot omdat er dingen niet meer gaan of blijvend moeten veranderen. Niet alleen voor ons, maar ook voor de mensen om ons heen. En dat heeft tijd nodig. Ieder mens leeft zijn leven op zijn of haar manier. En wij, mensen met hyperacusis (tinnitus en/of slechthorendheid), moeten dat doen op onze manier. Aanpassen aan wat voor ons haalbaar is, leuke dingen zoeken die daar bij passen. Het haalbaar maken daar waar we graag mee willen doen. Geloof me, het gaat met vallen en opstaan, maar het is niet onmogelijk. Als je weet hoe het voor jou klinkt dan kun je een ander hulp en begrip vragen. Heel goed voor jezelf zorgen begint bij onszelf. Om vervolgens samen met anderen plezier te hebben en houden. Hoe klinkt dat?


Geen opmerkingen:

Een reactie posten