zaterdag 13 april 2019

dubbele mijlpaal ... en het ontdekken gaat door!


Vier jaar geleden al weer, 13 april 2015, lag ik op de operatietafel en kreeg mijn cochleair implantaat. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd alweer vier jaar ... Onvoorstelbaar wat voor een reis er toen begon. Van Flierefluiter naar Tinkelbel en nu 'gewoon' mijn CI.  Gewoon is het nog steeds niet, wel heel bijzonder om een wereld aan geluid om me heen te hebben als ik het CI draag en een stille doffe wereld zonder CI. Zo blij dat ik de lieve mensen om me heen in 1-op-1 gesprekken kan verstaan 😊 ook al blijven de beperkingen qua vermoeidheid en pijn vanwege de hyperacusis en tinnitus. Ook zijn er nog veel geluiden die ik niet kan plaatsen of herkennen, de ontdekkingsreis gaat verder ... maar des te mooier al die geluiden die ik wel herken. Vooral de natuurgeluiden, vogels, regendruppels, water dat stroomt, kabbelt, plenst etc., maken me blij. Sommige geluiden waren er nooit of waren vergeten en daar kan ik dan intens van genieten. En het ontdekken gaat door, het is nog lang niet klaar 😊
Nu ik in gedachten de jaren laat passeren en hier en daar een blog teruglees, ben ik zo dankbaar voor mijn doorzettingsvermogen en de steun van het CI-team in het RadboudUMC. Samen hebben we dit traject doorlopen en volgehouden om er het beste uit te halen wat er in zit: teamwerk!

De jaren in het Audiologisch Centrum hebben me leren begrijpen hoe doof ik ben, wat dat in je dagelijkse leven betekent in combinatie met hyperacusis en tinnitus. De pijn en signalen van mijn lichaam heb ik leren kennen. Maar ook heb ik geleerd hoe ik er in mijn dagelijks leven het best mee om kan gaan. Gelukkig signaleer ik ze nu vaak al in een vroeg stadium en kan ik maatregelen treffen... wat meestal betekent dat ik rust moet nemen. Monster hyperacusis is en blijft de meest onvoorspelbare in het geheel, geen peil op te trekken.  "Hoe klink jij?" mijn blog uit 2018, wat ik schreef naar aanleiding van het thema van de landelijke week van het Oorsuizen, is het meest gelezen blog uit alle jaren.

En wat ben ik blij dat ik terug kan lezen, dit blog http://deciderata.blogspot.com/ heeft me zoveel gebracht πŸ’ Het was en is een dierbaar en belangrijk onderdeel in mijn leven om te kunnen schrijven. Woorden te vinden voor wat ik beleef en daarmee de mogelijkheid contact te houden met de wereld om me heen. Het helpt me verwerken en te begrijpen. En nu na vier jaar heb ik een prachtig boek over mijn CI- revalidatie.
En niet alleen ik, maar jullie ook!
Een dubbele mijlpaal deze maand:  niet alleen mijn CI viert een feestje, ook mijn blog ... "deCIderata; horen is een gave, verstaan is een kunst!" is inmiddels meer dan 50.000 keer gelezen!!!
Elke dag nog bezoeken mensen uit de hele wereld mijn site, elk werelddeel is vertegenwoordigd in de statistieken. De top 10 van lezers komt uit: Nederland, Verenigde Staten, Rusland, Belgie, Frankrijk, Duitsland, Oekraine, Ierland, Japan en Zweden.

Dank jullie wel allemaal voor jullie steun πŸ’– de reacties die ik kreeg, deden en doen me goed. Net als ik zijn jullie nieuwsgierig naar hoe een hoorreis met CI verloopt. Ook al is geen enkele CI-revalidatie gelijk dat is ook duidelijk. Ik had echt verwacht dat er veel meer mensen met hyperaucis en CI zouden zijn, gelukkig voor jullie is dat niet het geval. Mijn revalidatie werd er door vertraagd en verlengd tot 3,5 jaar, waarin we ca. elke 6 weken mijn CI opnieuw instelden. Omdat het zo langzaam ging, maakte het mijn hoorreis bijzonder en gaf zo veel inzichten. Inzichten niet alleen voor mij, maar ook voor jullie en het CI-team. Ervaringen delen en van elkaar lezen en leren geeft steun, zo heb ik dat ervaren. Iets wat ik nooit had kunnen bedenken toen ik begon met het schrijven van deze blog is, dat ik leuke mensen heb mogen leren kennen in binnen- en buitenland. De positieve kant en kracht van de sociale media. En dankzij Google translate rechtsboven aan de pagina is het in bijna elke taal te lezen.

Vier jaar hoorreis met CI: reden genoeg om het meest gelezen blog per jaar voor jullie op een rijtje te zetten:
2014 Tips Horen & Verstaan
         met o.a. mij gebruiksaanwijzing voor verstaan met doofheid, hyperacusis en tinnitus
2015 Daar ben ik weer ...
         over mijn beleving van de eerste week na de CI-operatie
2016 De ontdekkingsreis is begonnen ...
          over mijn hoorreis en geluiden gaan ontdekken
2017 7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend
         over mijn levensbepalende jaren in het Audiogisch centrum
2018 Hoe Klink Jij?
         over mijn geluidsbeleving met hyperacusis



zaterdag 2 februari 2019

Een nieuw jaar, een nieuw jasje ... een nieuw geluid

Lieve mensen, januari is altijd zo'n maand van ... ehhh , wat moet ik er mee? Dit jaar de winterse rustperiode besteed om eens goed om me heen te kijken. Wat heb ik nog nodig en wat mag gaan? Opruimen om plaats te maken voor nieuwe dingen. Een nieuw jaar, een nieuw begin.

Voorlopig ben ik nog wel even bezig met opruimen.... er is heel wat blijven liggen de afgelopen jaren. Maar de leuke dingen eerstπŸ˜‰ Een van die dingen was dit blog. Wat wil ik ermee? Afscheid nemen, een punt zetten of kan het meegroeien...? Ik heb er wel even over moeten denken. Maar het antwoord werd al snel duidelijk toen ik weer zag hoeveel steun het geeft aan mensen die hier ook mee te maken krijgen. En ja, ernstige hyperacusis en een CI samen is nog steeds een bijzonder iets. Het blog blijft, als naslagwerk, als steun voor mijzelf en anderen.
Alleen vond ik het wel tijd voor een nieuw jasje. In 2014 toen ik begon te schrijven, was al ik blij dat ik wist hoe het werkte. Nu eens in de instellingen en mogelijkheden gedoken en kijk een nieuw jasje frist de boel al lekker op. Ook heb je nu de mogelijkheid om in de navigatiebalk je eigen lay-out te bepalen. Als ik er zo eens door heen klik, denk ik ... 65 blogs in ruim 4 jaar, dat is niet niks.
Dankbaar ben ik voor de bijna 50.000 views, lezers vanuit de hele wereld en een aantal trouwe reisgezellen. Blij dat mijn Tips horen & verstaan andere mensen weer verder helpen
En er dienen zich nog steeds nieuwe onderwerpen aan waarvan ik denk... ohh daar moet ik iets mee, verkennen, onderzoeken, er over schrijven. Aan inspiratie gelukkig geen gebrek.

Schrijven, fotograferen, vorm geven, vorm geven aan geluid, akoestiek, muziek ... zo wat van die
onderwerpen die me boeien en waar ik mee bezig ben. Audiologie, horen in alle toonaarden met al je zintuigen en alle vezels in je lijf, er is een wereld voor me open gegaan. De wereld van beeld en geluid. Het beeld zonder geluid moeten en mogen ontdekken, net als opnieuw geluiden mogen leren horen en ze toevoegen aan het beeld. Ieders op zich zijn ze mooi, maar samen? Momenteel zijn er mooie geluiden/beelden en beroerde geluiden. Maar de momenten dat beeld en geluid echt samen komen, als ze in harmonie zijn.... WOW!!! Zoveel krachtiger. Prachtig en ongelofelijk boeiend.


En dan is het zomaar februari... waar is januari gebleven? Deze nieuwe maand bracht gelijk een nieuw geluid. Dat blijft toch het mooist... die ontdekking van een nieuw geluid. Gisteren mocht ik genieten van het knisperen van de sneeuw. Wisten jullie dat sneeuw knispert?  "... een teken dat het niet zo koud is", zei Hermann toen ik als een kind zo blij rondjes in de vers gevallen sneeuw stapte. Mijn dag kon niet meer stuk. Echt zo'n gaaf geluid, ik werd er zo ontzettend blij van. Bij elke stap een knnrrrpppp, knnniirrrpppp.... oepsss ik zak door het ijs onder de sneeuw.. dat klinkt weer heel anders πŸ˜‚. Nooit geweten dat sneeuw soms wel en soms niet knispert... of nooit over nagedacht? Geen idee of ik het ooit gehoord heb... ik denk het wel, gezien de blijheid die me overspoelde. Nog veel te leren ... de ontdekkingsreis gaat verder ... een nieuw jaar, een nieuw jasje, een nieuw geluid. Met nog veel meer harmonieuze geluiden die me blij maken, hoop ik.














zondag 30 december 2018

Oud en nieuw komen samen ...

Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten πŸ˜… ... 

Eind vorig jaar schreef ik in het blog  'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.

Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de  CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vΓ³Γ³r de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee...  wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.

Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:
  • ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
  • ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
  • ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
  • ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
  • ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter 
En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp  los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken πŸ˜‰ Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.

2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen.
Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌

Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw πŸ’–