Being Aware instead of Being Alert

Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞

 Being aware instead of being alert

For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢

With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse. 

The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful. 

Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time. 

Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝

#Lipizzanerexperience #Deaf #Hyperacusis #Feldenkrais #TonDuivenvoorden #Feldenfit #RitterDressage

10 jaar met mijn CI: over Keuzes, Revalideren en weer Leren Leven

Een tijdje terug kreeg ik het verzoek van Cochlear, het bedrijf achter mijn CI, om mijn verhaal te schrijven voor nieuwe werknemers als kennismaking met het bedrijf. Omdat dit verhaal niet alleen voor hen van betekenis is, maar ook alle professionals in de Audiologie- en Hoor-zorg, deel ik het hier graag op de 10e verjaardag van mijn CI. Wat een ongelofelijke reis mocht ik maken 👂💪💫💃💖

Beste nieuwe starter bij Cochlear, ik ben Rikie en dit is mijn gehoorverhaal... Cochlear heeft mijn leven veranderd, en jij zult ook een stukje bijdragen aan het veranderen van levens.
Een paar weken geleden (feb. 2025) reed ik naar het RadboudUMC in Nijmegen (NL) voor mijn nieuwe N8-hybrid. Onderweg zat ik na te denken over de afgelopen 10 jaar met mijn CI. Ik vatte ze samen als: de eerste 5 jaar met de N6 ging het over revalideren, de tweede 5 jaar met mijn N7-hybrid ging het over weer leren leven. En vandaag op wereld-CI-dag leek het me een goed moment mijn verhaal te schrijven en jullie mee te nemen in mijn hoorreis. Een bijzondere hoorreis, want mijn situatie was verre van ideaal toen ik in 2015 werd geïmplanteerd. 

De reis begon al in 2010 toen ik bijna 50 was en mijn eerste afspraak had bij het Audiologisch Centrum. Na een heel leven van langzaam doof worden, ski-slope gehoorverlies, was ik 5 jaar samen met mijn audioloog en audicien bezig om het optimale uit mijn gehoorapparaten te halen en te leren omgaan met zware slechthorendheid. Helaas zat ik in een fysieke burnout. Totale uitputting! Mijn lichaam gaf het op, helaas had geen enkele medicus mij ooit verteld wat voor energievreters doof worden en slechthorendheid zijn. Ik was nooit ziek, wel moe, maar ja wie is dat niet? Naast mijn slechthorendheid en tinnitus ontstond ook nog hyperacusis (recruitment) bij het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Mijn hersenen gingen op tilt en gaven alleen nog maar pijnsignalen af. Tel daar een internationale topbaan, die voornamelijk om communicatie draaide, bij op … Zucht, tot mijn grote spijt moest ik het uiteindelijk opgeven, het was duidelijk dat ik niet meer kon. Let wel in 2010 bestond er nog geen videobellen, chat of whatsapp zoals nu. Alle communicatie ging primair mondeling, via telefoon en vergaderingen en secundair schriftelijk via email of papier.
Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onbekende en onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. En als je ze vraagt om je aan te kijken en rustig en duidelijk te spreken dan zijn ze het na twee zinnen al weer vergeten. Kortom je voelt je in de steek gelaten, kunt uiteindelijk helemaal niet meer meedoen, niet in je werk en niet in gezelschap.

Binnen mijn Perken, zet IK de Bloemetjes Buiten. "Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het Openbaar Vervoer, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, hyperacusis en tinnitus hebben mij opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."      Vrij naar een citaat uit het boek Imperfect Verklaard van Ariena Ruwaard

In 2014 gaf de audioloog aan dat een CI tot de mogelijkheden behoorde en ik me moest gaan inlezen of ik dit wilde, maar zeker ook niet te lang moest wachten met beslissen. Doodeng vond ik het. Het idee van een implantaat in je hoofd en opnieuw leren horen met hyperacusis…? Ik kon al geen geluid verdragen, hoe moet dat dan bij de revalidatie? Durf ik te vertrouwen op een Australisch CI-bedrijf waar ik mijn leven lang van afhankelijk zal zijn? Durf ik het CI-team in het RadboudUMC te geloven als ze een kans voor mij zien, mits ik doorzettingsvermogen heb? Durf IK het aan? Deze en andere vragen speelden door mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk niet meer kunt doen wat je het liefste doet (in mijn geval zorgen voor mijn paard, ik verstond de instructies in mijn paardentraining niet meer) dan denk je… wat heb ik te verliezen?

En daar begint mijn eigenlijke hoorreis, het moment dat ik de brief op de brievenbus deed met mijn aanmelding voor het CI-traject najaar 2014. Tegelijkertijd begon ik ook mijn blog "deCIderata, horen is een gave, verstaan is een kunst!" om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Desiderata is Latijn voor ‘dingen waar het verlangen naar uit gaat’ maar ook een prachtig gedicht van Max Ehrmann. Beide verwoorden hoe ik er in stond en sta. Het CI-team had me gewaarschuwd dat de gehoorrevalidatie niet gemakkelijk zou zijn, doorzettingsvermogen zou kosten. Ook diverse mensen van Cochlear en ervaringsdeskundigen bij informatiebijeenkomsten vertelden mij dat ik de revalidatie niet licht op moest vatten. Maar eigenlijk heb je geen idee wat dat betekent als je ervoor staat. Je begint eraan en dan is het afwachten hoe het gaat lopen. De eerste 3 maanden na de implantatie gingen vlot, van piepjes naar klanken, naar lettergrepen, woorden en zinnen. Rustig aan opbouwend…. Tot het mis ging bij teveel revalidatie- afspraken en testen achter elkaar. Een zware hyperacusis-aanval was het gevolg, ik kon geen geluid meer verdragen. Samen met het CI team hebben we het plan ‘Comfortabel Stimuleren’ opgesteld waarin we met hele kleine stapjes werkten: met rust richting pijnvrij, een minder sterke magneet. stap voor stap weer wennen aan geluid en opbouwen naar meer uren met CI. Elke afregeling voorzichtig iets meer geluid toevoegen. Een lang verhaal kort: Uiteindelijk hebben we eind 2018, na 3,5 jaar. feest gevierd en de revalidatie afgesloten. 2019 was mijn eerste jaar zonder de fantastische CI-team mensen in het RadboudUMC. Ik miste ze echt na al die jaren kind aan huis te zijn geweest.

In 2020 waren we eindelijk zover dat we het oorspronkelijke plan van de KNO-arts uit 2014 konden uitvoeren met de N7-hybrid. Mijn restgehoor aan de CI kant van mijn gehoor kreeg de EAS erbij en op mijn andere oor een Resound gehoorapparaat. Er ging opnieuw een gewenningsperiode van start… maar wat was ik er blij mee. De klanken werden zoveel mooier en voller, mijn hersenen wenden geleidelijk en mijn vermoeidheid door luisterinspanning verminderde aanmerkelijk. Muziek was al weer mooi, maar werd nog zoveel mooier. 
Toen besefte ik ook dat het elk jaar van geduld, oefening en doorzettingsvermogen waard was geweest. Hoe bijzonder ook dat ik elk detail van het opnieuw leren horen bewust heb meegemaakt. Niet alleen de piepjes, klanken en woorden om de mensen om me heen weer te verstaan. Maar ook voor het eerst vogels horen fluiten, knisperende sneeuw of stromend water horen, is zo bijzonder. De hoge tonen, die ik mijn hele leven nog nooit gehoord had, maakten geluid zo mooi! Ongelofelijk ook hoe geluid zoveel energie en volheid van leven toevoegt. 

De afgelopen 5 jaar gingen over weer leren leven, voorzichtig aan dingen uitproberen of het lukt. Wat meer lawaai, wat vaker erop uit, wat meer mensen om me heen. 
En nu begin ik met plezier aan mijn 3e CI de N8-hybrid, samen met de Resound Omnia, die ik hoop ik de komende week krijg. Ook al is mijn restgehoor achteruit gegaan, het CI vangt dat op. Ik word nooit meer doof!
De afgelopen jaren gaven me ook het vertrouwen dat er weer een leven is, dat ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dankzij de oplossingen van Cochlear en Resound samen, het vertrouwen en de professie van het CI-team, maar bovenal dankzij de top-geduldige-samenwerking die we met zijn allen hebben. Want zonder horen, luisteren en elkaar verstaan was ik niet zover gekomen. Hoe dankbaar kun je zijn!

Beste nieuwe starter bij Cochlear, in 2014 had ik geen idee van de diepere betekenis van de titel van mijn blog “deCIderata” – “Horen is een Gave, Verstaan is een Kunst”. Nu in 2025 ben ik diep dankbaar voor alles wat ik mocht leren. Het heeft mijn leven veranderd, zoveel rijker gemaakt. Ik hoop dat jouw werk bij Cochlear je ook mag verrijken, maar bovenal dat jij veel mensen mag helpen te horen en gehoord te worden. Dat je de betekenis van ‘Verstaan’ kunt uitdragen in alles wat je doet.

Heel veel plezier en succes bij Cochlear.
Rikie

Update met vertraging

Al weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....😳😬Niet wetende wat toen voor ons lag.  

Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.

Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd.  Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. 
Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed...  mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu.
Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven....  EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk. 

Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat 😏

In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat 😟 En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt 😊 Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!

Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt 💖