10 jaar met mijn CI: over Keuzes, Revalideren en weer Leren Leven

Een tijdje terug kreeg ik het verzoek van Cochlear, het bedrijf achter mijn CI, om mijn verhaal te schrijven voor nieuwe werknemers als kennismaking met het bedrijf. Omdat dit verhaal niet alleen voor hen van betekenis is, maar ook alle professionals in de Audiologie- en Hoor-zorg, deel ik het hier graag op de 10e verjaardag van mijn CI. Wat een ongelofelijke reis mocht ik maken 👂💪💫💃💖

Beste nieuwe starter bij Cochlear, ik ben Rikie en dit is mijn gehoorverhaal... Cochlear heeft mijn leven veranderd, en jij zult ook een stukje bijdragen aan het veranderen van levens.
Een paar weken geleden (feb. 2025) reed ik naar het RadboudUMC in Nijmegen (NL) voor mijn nieuwe N8-hybrid. Onderweg zat ik na te denken over de afgelopen 10 jaar met mijn CI. Ik vatte ze samen als: de eerste 5 jaar met de N6 ging het over revalideren, de tweede 5 jaar met mijn N7-hybrid ging het over weer leren leven. En vandaag op wereld-CI-dag leek het me een goed moment mijn verhaal te schrijven en jullie mee te nemen in mijn hoorreis. Een bijzondere hoorreis, want mijn situatie was verre van ideaal toen ik in 2015 werd geïmplanteerd. 

De reis begon al in 2010 toen ik bijna 50 was en mijn eerste afspraak had bij het Audiologisch Centrum. Na een heel leven van langzaam doof worden, ski-slope gehoorverlies, was ik 5 jaar samen met mijn audioloog en audicien bezig om het optimale uit mijn gehoorapparaten te halen en te leren omgaan met zware slechthorendheid. Helaas zat ik in een fysieke burnout. Totale uitputting! Mijn lichaam gaf het op, helaas had geen enkele medicus mij ooit verteld wat voor energievreters doof worden en slechthorendheid zijn. Ik was nooit ziek, wel moe, maar ja wie is dat niet? Naast mijn slechthorendheid en tinnitus ontstond ook nog hyperacusis (recruitment) bij het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Mijn hersenen gingen op tilt en gaven alleen nog maar pijnsignalen af. Tel daar een internationale topbaan, die voornamelijk om communicatie draaide, bij op … Zucht, tot mijn grote spijt moest ik het uiteindelijk opgeven, het was duidelijk dat ik niet meer kon. Let wel in 2010 bestond er nog geen videobellen, chat of whatsapp zoals nu. Alle communicatie ging primair mondeling, via telefoon en vergaderingen en secundair schriftelijk via email of papier.
Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onbekende en onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. En als je ze vraagt om je aan te kijken en rustig en duidelijk te spreken dan zijn ze het na twee zinnen al weer vergeten. Kortom je voelt je in de steek gelaten, kunt uiteindelijk helemaal niet meer meedoen, niet in je werk en niet in gezelschap.

Binnen mijn Perken, zet IK de Bloemetjes Buiten. "Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het Openbaar Vervoer, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, hyperacusis en tinnitus hebben mij opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."      Vrij naar een citaat uit het boek Imperfect Verklaard van Ariena Ruwaard

In 2014 gaf de audioloog aan dat een CI tot de mogelijkheden behoorde en ik me moest gaan inlezen of ik dit wilde, maar zeker ook niet te lang moest wachten met beslissen. Doodeng vond ik het. Het idee van een implantaat in je hoofd en opnieuw leren horen met hyperacusis…? Ik kon al geen geluid verdragen, hoe moet dat dan bij de revalidatie? Durf ik te vertrouwen op een Australisch CI-bedrijf waar ik mijn leven lang van afhankelijk zal zijn? Durf ik het CI-team in het RadboudUMC te geloven als ze een kans voor mij zien, mits ik doorzettingsvermogen heb? Durf IK het aan? Deze en andere vragen speelden door mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk niet meer kunt doen wat je het liefste doet (in mijn geval zorgen voor mijn paard, ik verstond de instructies in mijn paardentraining niet meer) dan denk je… wat heb ik te verliezen?

En daar begint mijn eigenlijke hoorreis, het moment dat ik de brief op de brievenbus deed met mijn aanmelding voor het CI-traject najaar 2014. Tegelijkertijd begon ik ook mijn blog "deCIderata, horen is een gave, verstaan is een kunst!" om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Desiderata is Latijn voor ‘dingen waar het verlangen naar uit gaat’ maar ook een prachtig gedicht van Max Ehrmann. Beide verwoorden hoe ik er in stond en sta. Het CI-team had me gewaarschuwd dat de gehoorrevalidatie niet gemakkelijk zou zijn, doorzettingsvermogen zou kosten. Ook diverse mensen van Cochlear en ervaringsdeskundigen bij informatiebijeenkomsten vertelden mij dat ik de revalidatie niet licht op moest vatten. Maar eigenlijk heb je geen idee wat dat betekent als je ervoor staat. Je begint eraan en dan is het afwachten hoe het gaat lopen. De eerste 3 maanden na de implantatie gingen vlot, van piepjes naar klanken, naar lettergrepen, woorden en zinnen. Rustig aan opbouwend…. Tot het mis ging bij teveel revalidatie- afspraken en testen achter elkaar. Een zware hyperacusis-aanval was het gevolg, ik kon geen geluid meer verdragen. Samen met het CI team hebben we het plan ‘Comfortabel Stimuleren’ opgesteld waarin we met hele kleine stapjes werkten: met rust richting pijnvrij, een minder sterke magneet. stap voor stap weer wennen aan geluid en opbouwen naar meer uren met CI. Elke afregeling voorzichtig iets meer geluid toevoegen. Een lang verhaal kort: Uiteindelijk hebben we eind 2018, na 3,5 jaar. feest gevierd en de revalidatie afgesloten. 2019 was mijn eerste jaar zonder de fantastische CI-team mensen in het RadboudUMC. Ik miste ze echt na al die jaren kind aan huis te zijn geweest.

In 2020 waren we eindelijk zover dat we het oorspronkelijke plan van de KNO-arts uit 2014 konden uitvoeren met de N7-hybrid. Mijn restgehoor aan de CI kant van mijn gehoor kreeg de EAS erbij en op mijn andere oor een Resound gehoorapparaat. Er ging opnieuw een gewenningsperiode van start… maar wat was ik er blij mee. De klanken werden zoveel mooier en voller, mijn hersenen wenden geleidelijk en mijn vermoeidheid door luisterinspanning verminderde aanmerkelijk. Muziek was al weer mooi, maar werd nog zoveel mooier. 
Toen besefte ik ook dat het elk jaar van geduld, oefening en doorzettingsvermogen waard was geweest. Hoe bijzonder ook dat ik elk detail van het opnieuw leren horen bewust heb meegemaakt. Niet alleen de piepjes, klanken en woorden om de mensen om me heen weer te verstaan. Maar ook voor het eerst vogels horen fluiten, knisperende sneeuw of stromend water horen, is zo bijzonder. De hoge tonen, die ik mijn hele leven nog nooit gehoord had, maakten geluid zo mooi! Ongelofelijk ook hoe geluid zoveel energie en volheid van leven toevoegt. 

De afgelopen 5 jaar gingen over weer leren leven, voorzichtig aan dingen uitproberen of het lukt. Wat meer lawaai, wat vaker erop uit, wat meer mensen om me heen. 
En nu begin ik met plezier aan mijn 3e CI de N8-hybrid, samen met de Resound Omnia, die ik hoop ik de komende week krijg. Ook al is mijn restgehoor achteruit gegaan, het CI vangt dat op. Ik word nooit meer doof!
De afgelopen jaren gaven me ook het vertrouwen dat er weer een leven is, dat ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dankzij de oplossingen van Cochlear en Resound samen, het vertrouwen en de professie van het CI-team, maar bovenal dankzij de top-geduldige-samenwerking die we met zijn allen hebben. Want zonder horen, luisteren en elkaar verstaan was ik niet zover gekomen. Hoe dankbaar kun je zijn!

Beste nieuwe starter bij Cochlear, in 2014 had ik geen idee van de diepere betekenis van de titel van mijn blog “deCIderata” – “Horen is een Gave, Verstaan is een Kunst”. Nu in 2025 ben ik diep dankbaar voor alles wat ik mocht leren. Het heeft mijn leven veranderd, zoveel rijker gemaakt. Ik hoop dat jouw werk bij Cochlear je ook mag verrijken, maar bovenal dat jij veel mensen mag helpen te horen en gehoord te worden. Dat je de betekenis van ‘Verstaan’ kunt uitdragen in alles wat je doet.

Heel veel plezier en succes bij Cochlear.
Rikie

Update met vertraging

Al weer meer dan een jaar geleden dat ik jullie vertelde over mijn nieuwe CI die ik zou krijgen....😳😬Niet wetende wat toen voor ons lag.  

Onvoorstelbaar hoe de wereld sindsdien op zijn kop is gezet door het Corona-virus. Niemand hield toen voor mogelijk hoe de dagelijkse werkelijkheid zou gaan veranderen... en veranderd is... hoe we ons leven aanpassen om gezond te blijven, anderen gezond te houden en de overbelasting van de gezondheidszorg helpen voorkomen. Zoveel wat er niet meer kon. Hoog tijd, nu het ergste achter de rug lijkt, om jullie bij te praten over wat er wel kon.

Mijn afspraken in het RadboudUMC werden uitgesteld. Hoe zorgvuldig je samen ook voorbereid, het leven dwingt je tot aanpassen op zijn tijd.  Mijn doofheid en alles eromheen is mijn persoonlijke alles omvattende veranderende tijd in mijn leven geweest. Maar dat nu een hele maatschappij, nee de wereld, zoiets moest meemaken, is nieuw voor iedereen. Bij alle verdriet dat er was, bleek toch ook de veerkracht en creativiteit. Vaak is dit het afgelopen jaar door mijn hoofd gegaan hoe je wereld in korte tijd compleet kan veranderen en er toch iets van te maken valt. 
Maar ook: ohh wat was ik blij en dankbaar voor de rust overal... op straat, maar ook in het bos... er is een rust neergedaald die onvoorstelbaar goed deed...  mij tot leven bracht en blij maakt ... het gezang van de vogels, overal niet alleen in het bos, het was bijna de hele dag hoorbaar in de stad waar dat anders alleen tijdens de vroege zondagochtenduren te beleven viel. Agrrr lawaai is voor mij nog steeds een crime.. Ik hoop zo dat we de rust wat vasthouden nu.
Dankbaar voor de creativiteit van ondernemers om (eindelijk) online veel mogelijk te maken.... opeens kan ik mee doen aan activiteiten die eerder live niet mogelijk waren. Dit vanwege de hoeveelheid prikkels en geluid op de locatie en lengte van events zonder pauzes of rust mogelijkheid. Opeens worden de online mogelijkheden tot contact ten volle benut, met name live-video waarbij de gezichten goed te zien zijn en/of de spraak zelfs via de ondertiteling wordt weergegeven....  EN ikzelf de volumeknop kan bedienen! Yesss eindelijk voel je je als dove- en/of slechthorende-, hyperacusis- en tinnitusmens niet langer buitengesloten. TOP! Mensen begrijpen opeens dat je 1 voor 1 moet praten om elkaar te verstaan, dat achtergrondlawaai hinderlijk is en goed licht belangrijk. 

Mijn nieuwe CI Nucleus 7 Hybrid kreeg ik 4 maanden later dan gepland. Bij de testen van mijn gehoor bleek dat het beetje dat ik zelf nog kon horen weer achteruit was gegaan. Tijd voor nieuw CI-instellingen en een gekoppeld hoorapparaat aan mijn CI erbij. Dit om de lage tonen te blijven horen, waar voor mij veel informatie zit om te kunnen verstaan. Zo blij met deze techniek van Cochlear. De hoortest maakte gelijk duidelijk waar de overgang van geluid van CI naar gehoorapparaat voor mijn rechter oor ingesteld moest worden. Het klonk zoveel beter gelijk al. Het advies om eerst hier aan te gaan wennen, zodat we na een tijdje de instellingen konden fine-tunen. Rustig opbouwen en wennen weer aan meer geluid. Hyperacusis monster ligt nog altijd op de loer, zo gauw er teveel prikkels, geluid of lawaai binnen komt. Zo bleek ook weer in de weken erna helaas. Gelukkig weet ik nu hoe ik er mee om moet gaan en dat het ook voorbij gaat 😏

In de herfst waren we zover, dat we aan de slag konden voor een gehoorapparaat op mijn andere, linker oor. Lang leve MijnRadboud en de goede verslaglegging van mijn audioloog, want het Coronavirus sloeg ook toe onder het Radboudpersoneel... ik kreeg een andere audioloog. O jee, was mijn eerste gedachte, als dat maar goed gaat 😟 En de tweede: je hebt alles al meegemaakt, dus je weet nu precies hoe je het hebben wilt 😊 Het complexe aan een gehoorapparaat erbij, dat moet samenwerken met je CI, is dat de audicien het gehoorapparaat moet leveren en instellen en de audioloog de combinatie met het CI moet inregelen voor de juiste balans in gezamenlijke hoorbaarheid van tonen en volume. En dan ook nog de technologie op je telefoon waar het allemaal samen moet komen zodat ik het geluid en instellingen zelf ook kan veranderen en het geluid van de smartphone kan streamen. Kortom, je begrijpt het al, er kan van alles misgaan. En dat deed het ook. Om een lang verhaal kort te maken: in december werkte alles naar behoren, dankzij top samenwerking tussen Radboud, audicien en Resound de leverancier van mijn gehoorapparaat. Net op tijd verzekeringstechnisch (voor het einde van het jaar) om het testen af te ronden en te kunnen beslissen dat ik graag dat gehoorapparaat erbij wilde. Het maakt met name verschil in mijn moeheid (door weer wat makkelijker te verstaan), hoe lang ik iets kan volhouden. En daar is elk half uur extra energie grote winst!

Na 5,5 jaar is hiermee eind 2020 de revalidatie officieel afgerond. Alles wat de KNO arts in het voorjaar van 2015 bedacht voor mijn situatie is nu ook gerealiseerd en werkelijkheid. Een ongelofelijke tijd van diepte- en hoogtepunten. Een wonder waar ik voor heb moeten knokken met alles wat ik in me had. Een wonder waar ik nu van mag genieten op mijn manier. Dit verhaal had ik ooit gehoopt in 2016 te schrijven. Pffff... wat een ongelofelijke reis heb ik gemaakt. De titel 'update met vertraging' is dan ook dubbel. Maar het uiteindelijke resultaat maakt me ontzettend blij en dat is wat telt 💖

 

En toen ...

'En toen....' de titel van een boek vol prachtige kinderverhalen uit mijn jeugd. Spannende verhalen vol avontuur, die zoooo echt leken, helemaal vlak voor het slapen gaan. Spannend en echt, zoals ik nu mijn eigen verhaal schrijf, vlak voor het slapen gaan. Spannend en vol nieuw avontuur, omdat ik een CI-software-update en -upgrade ga krijgen! Deze keer een technologisch innovatief verhaaltje.

whahaha... ja het is bijna zover 👏 mijn bionische oor krijgt nieuwe software, oftewel mijn gehoor wordt geupdate. Na 5 jaar krijg je een nieuwe CI-processor (buitenkant) vanwege de aanwezige gebruiksslijtage en de nodige innovaties die er al weer zijn doorgevoerd. Cochlear, de fabrikant van mijn CI, heeft nu voor mij de Nucleus 7 hybrid (N7) waar ik de komende jaren mee mag gaan horen. Deze Nucleus7-geluidsprocessor won de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’. De derde Red Dot Award alweer voor Cochlear als kwaliteitskenmerk voor goed design. 

Normaal gesproken krijg je een brief van je CI-team met daarin de mogelijkheden waaruit je kan kiezen voor je nieuwe CI. Je keuzes stuur je terug. De bestelling wordt gedaan. Je krijgt een afspraak waarin je nieuwe CI wordt uitgelegd qua mogelijkheden en een sessie om je CI in te stellen. En dat is het.

Vanwege mijn complexe gehoorsituatie heb ik eind 2019 al overleg gehad met mijn audioloog in het RadboudUMC en een gesprek met Cochlear over de (on)mogelijkheden. Aan de hand daarvan hebben we een stap voor stap plan de campagne opgesteld en is de bestelling gedaan. Wat gaan we doen?

Allereerst gaan we mijn rest-gehoor testen, van beide oren. Dit is al weer bijna 2 jaar geleden voor het laatst getest. Ben benieuwd of het stabiel is gebleven of dat het is achteruit gegaan. Belangrijk om te bepalen, want we moeten weten vanaf welke toonhoogte het CI moet beginnen om geluid door te geven.

Dan gaan we de software van de nieuwe processor (N7) instellen zodat ik ermee kan horen. De ervaringen met de N7 leren tot nu toe dat de oude instellingen overgenomen kunnen worden. Bij mij is dit afhankelijk van de eventuele veranderingen in het restgehoor. Qua CI-geluid zou er aan de software niets veranderd zijn. Vanwege mijn hyperacusis en tinnitus durf ik dit, gezien mijn eerdere ervaringen, niet zondermeer aan te nemen. Inmiddels hebben de audioloog en ik gelukkig heel wat ervaring hoe het bij mij werkt... dus we zijn voorbereid, hoop ik 🙏

Daarna gaan we wat nieuws testen. Het CI-team koos vanwege mijn rest-gehoor 5 jaar geleden een hybride cochleair implantaat, waarbij het mogelijk is een combinatie te maken met, zeg maar even voor het gemak, een gehoorapparaat. De zogenaamde akoestische component. De buitenkant van mijn CI wordt dan uitgebreid met extra dopje voor in mijn oor. Dat heeft de mogelijkheid om mijn restgehoor te versterken.

In het verleden kon ik versterking op dat deel van mijn gehoor niet verdragen, dat deed alleen maar pijn. Maar deze N7 hybrid heeft qua software fijnere instellingsmogelijkheden, waaardoor het versterkte geluid nu mogelijk wel verdraagbaar is voor mij.  En wie weet kan ik dan technische snufjes gaan gebruiken. Zoals het streamen van geluid of muziek van de telefoon naar mijn CI-hybrid of het verstaan van gesprekken op afstand of in rumoer via een minimicrofoon die ik iemand anders kan geven. Tot nu toe lukte het streamen of het gebruik van extra hulpmiddelen niet, omdat ik niets verstond als alleen het CI-geluid extra versterkt werd. Mijn restgehoor heb ik daarvoor ook nodig.

Stel dat ik dit gecombineerde geluid zou kunnen verdragen door het langzaam op te bouwen en monster hyperacusis daarmee in zijn mandje blijft, dan is er nog een optie. We zouden daarna ook nog een Resound gehoorapparaat op mijn andere oor kunnen testen wat compatibel is met mijn CI. De tijd zal leren of dit een optie is, of ik dat geluid erbij kan verdragen en of het iets extra's brengt... aan beter verstaan, aan beter geluid, wie weet stereo geluid of weer horen vanuit welke richting geluid komt?

Dit zijn de belangrijkste stappen in ons plan. 

Maar er is nog veel meer vernieuwd, een paar voorbeelden.  Het CI is kleiner geworden, de oplaadbare batterijen ook en ze gaan veel langer mee. Dat betekent ook een kwart kleiner EN lichter qua gewicht! De bediening gaat straks via een app in plaats van een aparte afstandsbediening. En geloof het of niet.. mocht ik m'n CI kwijt zijn, dan kan ik 'm straks via de app terugvinden 🙈😅
En ik heb er een snugfit bij besteld, want het is toch wel fijn als je CI op z'n plek blijft zitten bijv. als je aan 't sporten bent of als je de hoeven van je paard aan t schoonmaken bent.

Jullie snappen het al, spannende tijden weer. Mijn brein krijgt weer wat te verstouwen. Laten we hopen op een probleemloze ingebruikname van de softwareupdate die N7 heet. En duimen dat het mogelijk wordt om een pijnloze, veilige upgrade te realiseren, het uitbreiden met de akoestische component. Dan komen misschien ook alle prachtige aanverwante hulpmiddelen binnen handbereik, tenminste als mijn brein er mee overweg kan. Maar dat is van latere zorg. Beginnen bij het begin en eerst mijn restgehoor testen en de N7 in gebruik nemen. Want zonder restgehoor en deze N7 ben ik doof en is bovenstaande alleen maar een mooi verhaaltje dat ik schrijf vlak voor het slapen gaan.

Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/

Mijn ervaring: "Horen is een gave, Verstaan is een kunst"

Een tijdje terug kreeg ik de vraag of ik mijn CI-ervaringsverhaal wilde schrijven voor de website van OPCI. OPCI is de afkorting van Onafhankelijke Platform Cochleaire Implantatie. De belangenorganisaties van Doven en Slechthorenden hebben via dit platform hun krachten gebundeld op het gebied van CI (cochleaire implantaten).
Inmiddels zijn we in Nederland met ruim 8.000 CI-dragende mensen die afhankelijk zijn van goede zorg en begeleiding in een van de acht universitaire ziekenhuizen (UMC/AMC) .

OPCI behartigt onze belangen, geeft voorlichting en zorgt voor lotgenotencontact voor mensen met een CI, zoals ik, of voor mensen die een CI overwegen. Het uitgangspunt is onafhankelijke informatie, maar er is gelukkig ook ruimte voor persoonlijke verhalen. Voor al deze info kun je terecht op de website https://www.opciweb.nl/ en nu dus ook voor de samenvatting van mijn persoonlijke verhaal ervaringsverhaal-van-rikie

Via Twitter kondigde OPCI het als volgt aan: "In een CI-traject met engelengeduld leerde Rikies hyperacusismonster het CI te accepteren".

Rikie – Horen is een gave, verstaan is een kunst

“Jaren van ‘gewoon’ horen, iets wat er gewoon is, waar ik nooit over nadacht.
De gehoortest bij de medische keuring voor mijn eerste baan deed ik drie keer opnieuw, de apparatuur werkte niet ... Ehhh, toch wel, IK hoorde de hoge tonen niet! En dan vele jaren later, hoor ik ‘t goed? Huh <<schrik>> minder horen: wie, … ik??? Een gehoorapparaat? Nee toch? Pff ... oké dan. Wow wat ‘n geluid bestaat er, ongelofelijk nooit geweten dat kleding geluid maakt … Ohh en de vogeltjes en de wind op de fiets. Het went snel.

Wat een opluchting toen de KNO-arts mij ooit vertelde dat ik niet doof hoefde te worden, er was iets nieuws als ’t niet meer zou gaan met gehoorapparaten ... en ik ging door, met plezier werken, reizen, genieten met volle teugen. Al die jaren bleef de technologische ontwikkeling gelukkig mijn gehoorverlies voor. En dan opeens... stort de wereld in; moe, moe, zoooo moe, de tranen zitten hoog, ik ben niet ziek, maar waarom toch zo moe? De gehoorapparaten doen het ook al niet lekker en de audicien heeft geen oplossingen meer. Naar de KNO-arts, door naar Audiologie: ‘Dit bestaat niet! Met zo'n gehoorverlies zo’n communicatieve topbaan en zoveel activiteiten en hobby's?’ Ze keken me aan alsof ik het zevende wereldwonder was! Nooit eerder had ik iets gehoord over wat slechthorendheid betekende voor je gestel, ik deed m’n gehoorapparaten in, net zoals ik mijn bril opzette.

Rouwproces en pijnlijke keuzes
Tijdens de fysieke burn-out die volgde, door de jarenlang gelopen marathon om te kunnen verstaan, is er een wereld voor me opengegaan. Het rouwproces om mijn gehoorverlies, om alles wat ik los moest laten en niet meer kon, was heftig. Ik heb heel veel geleerd en vooral gevoeld! Niet alleen over de fluit in mijn oren (tinnitus) en waarom geluid mij pijn doet (hyperacusis). Vooral geleerd om anders te horen en luisteren via spraakafzien (liplezen), lichaamstaal, luisteren naar je gevoel en mijn wereld zo inrichten dat-ie zacht is voor mij. Maar ook ... wat een pijnlijke keuzes en innerlijke gevechten om te leren leven met doofheid, te accepteren om steeds minder mee te kunnen doen. Horen kost zoveel inspanning en geluid doet pijn. De gehoorapparaten hielpen niet meer, ik ben doof, ja doof....”

Geen garantie voor CI-traject
Dit was het begin van mijn blog deCIderata, ruim vijf jaar geleden toen ik het aanmeldingsformulier voor een CI in de brievenbus deed. De medische onderzoeksmolen leerde: ‘Doof qua spraak verstaan, restgehoor in lage tonen. Dertig jaar lang progressief gehoorverlies (ski-slope) gecombineerd met tinnitus, hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Voor zover nu bekend geen DNA-afwijkingen. Oorzaak onbekend, waarschijnlijk lawaaidoofheid.’
Heel duidelijk werd mij toen verteld dat er geen garanties zijn in een CI-traject; niet over het behoud van mijn restgehoor, niet over de hyperacusis en niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft slechthorend. En ik ben een discussiegeval: wat is het juiste moment? Het beetje restgehoor behouden (lukt dat?) versus het dove deel zo spoedig mogelijk weer gaan gebruiken in verband met de slagingskans voor horen met je CI. Hyperacusis bepaalt het tempo en de moeilijkheid van het revalidatietraject.

Heftige confrontatie
En dan komt er een situatie waarin de confrontatie zo heftig is, zo'n moment dat je weet dat je weer inlevert, terwijl je al zoveel hebt ingeleverd van wat je lief is. Ik kan niet meer meedoen met dat waar mijn hart ligt, les krijgen samen met mijn paard. Het geluid gaat steeds verder uit. Ik kan nergens meer mee doen. De beslissing is een feit: Ja, ik ga ervoor! Ja, zelfs met mijn angst voor de pijn van de hyperacusis. Want de kans om met al die lieve mensen om mij heen in contact te blijven, laat ik me niet ontnemen. De CI-technologie werkt, het zal van mij en het CI-team in het Radboud UMC afhangen of het een succes wordt, dat is mij helder.

CI-traject met een hyperacusis-monster
Op het moment van de operatie in 2015 was ik één van de zeven eerste mensen met restgehoor die een CI kreeg. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de ‘beste’. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig ervaring met wat dit betekende voor de CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Al werkende uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder om twee soorten gehoor te hebben en ook knap lastig, naar bleek. Niet wetende dat de revalidatie uiteindelijk vier jaar zou gaan duren, daar waar standaard één jaar meestal genoeg is.

CI-traject met engelengeduld
Nu, na vijf jaar met CI, ben ik intens dankbaar voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en kennis in het Radboud UMC. Menselijke betrokkenheid en maatwerkbegeleiding had ik nodig. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Deze jaren stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen, opnieuw leren verstaan en leven met. Een weg van geduld, vele kleine stapjes, vallen en opstaan. Tussen hoop en wanhoop soms met een hyperacusis-monster dat weer opspeelde. Het uitproberen van dingen buitenshuis gaat niet vanzelf, soms ook behoorlijk eng, maar ik ben op weg. Nu begrijp ik hoe weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor, een deel van je hersenen, het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren of dat ze pijn veroorzaakten.

Een bloem die tot ontwikkeling komt
Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de vrijheid kreeg om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien MET mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leerde verstaan. Maar vooral de plek waar mensen in me bleven geloven en me het vertrouwen gaven om door te gaan, vol te houden, daar waar de rest van de wereld afhaakte. Tien jaar afspraken in het Audiologisch Centrum, tien jaar van geduld en doorzettingsvermogen. Niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Of, zoals mijn audioloog ooit zo mooi omschreef aan het begin van de CI-revalidatie: “Leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.” En wat voor bloem! Horen is een gave, verstaan is een kunst!

https://deciderata.blogspot.com

dubbele mijlpaal ... en het ontdekken gaat door!

Vier jaar geleden al weer, 13 april 2015, lag ik op de operatietafel en kreeg mijn cochleair implantaat. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd alweer vier jaar ... Onvoorstelbaar wat voor een reis er toen begon. Van Flierefluiter naar Tinkelbel en nu 'gewoon' mijn CI.  Gewoon is het nog steeds niet, wel heel bijzonder om een wereld aan geluid om me heen te hebben als ik het CI draag en een stille doffe wereld zonder CI. Zo blij dat ik de lieve mensen om me heen in 1-op-1 gesprekken kan verstaan 😊 ook al blijven de beperkingen qua vermoeidheid en pijn vanwege de hyperacusis en tinnitus. Ook zijn er nog veel geluiden die ik niet kan plaatsen of herkennen, de ontdekkingsreis gaat verder ... maar des te mooier al die geluiden die ik wel herken. Vooral de natuurgeluiden, vogels, regendruppels, water dat stroomt, kabbelt, plenst etc., maken me blij. Sommige geluiden waren er nooit of waren vergeten en daar kan ik dan intens van genieten. En het ontdekken gaat door, het is nog lang niet klaar 😊
Nu ik in gedachten de jaren laat passeren en hier en daar een blog teruglees, ben ik zo dankbaar voor mijn doorzettingsvermogen en de steun van het CI-team in het RadboudUMC. Samen hebben we dit traject doorlopen en volgehouden om er het beste uit te halen wat er in zit: teamwerk!

De jaren in het Audiologisch Centrum hebben me leren begrijpen hoe doof ik ben, wat dat in je dagelijkse leven betekent in combinatie met hyperacusis en tinnitus. De pijn en signalen van mijn lichaam heb ik leren kennen. Maar ook heb ik geleerd hoe ik er in mijn dagelijks leven het best mee om kan gaan. Gelukkig signaleer ik ze nu vaak al in een vroeg stadium en kan ik maatregelen treffen... wat meestal betekent dat ik rust moet nemen. Monster hyperacusis is en blijft de meest onvoorspelbare in het geheel, geen peil op te trekken.  "Hoe klink jij?" mijn blog uit 2018, wat ik schreef naar aanleiding van het thema van de landelijke week van het Oorsuizen, is het meest gelezen blog uit alle jaren.

En wat ben ik blij dat ik terug kan lezen, dit blog http://deciderata.blogspot.com/ heeft me zoveel gebracht 💝 Het was en is een dierbaar en belangrijk onderdeel in mijn leven om te kunnen schrijven. Woorden te vinden voor wat ik beleef en daarmee de mogelijkheid contact te houden met de wereld om me heen. Het helpt me verwerken en te begrijpen. En nu na vier jaar heb ik een prachtig boek over mijn CI- revalidatie.
En niet alleen ik, maar jullie ook!
Een dubbele mijlpaal deze maand:  niet alleen mijn CI viert een feestje, ook mijn blog ... "deCIderata; horen is een gave, verstaan is een kunst!" is inmiddels meer dan 50.000 keer gelezen!!!
Elke dag nog bezoeken mensen uit de hele wereld mijn site, elk werelddeel is vertegenwoordigd in de statistieken. De top 10 van lezers komt uit: Nederland, Verenigde Staten, Rusland, Belgie, Frankrijk, Duitsland, Oekraine, Ierland, Japan en Zweden.

Dank jullie wel allemaal voor jullie steun 💖 de reacties die ik kreeg, deden en doen me goed. Net als ik zijn jullie nieuwsgierig naar hoe een hoorreis met CI verloopt. Ook al is geen enkele CI-revalidatie gelijk dat is ook duidelijk. Ik had echt verwacht dat er veel meer mensen met hyperaucis en CI zouden zijn, gelukkig voor jullie is dat niet het geval. Mijn revalidatie werd er door vertraagd en verlengd tot 3,5 jaar, waarin we ca. elke 6 weken mijn CI opnieuw instelden. Omdat het zo langzaam ging, maakte het mijn hoorreis bijzonder en gaf zo veel inzichten. Inzichten niet alleen voor mij, maar ook voor jullie en het CI-team. Ervaringen delen en van elkaar lezen en leren geeft steun, zo heb ik dat ervaren. Iets wat ik nooit had kunnen bedenken toen ik begon met het schrijven van deze blog is, dat ik leuke mensen heb mogen leren kennen in binnen- en buitenland. De positieve kant en kracht van de sociale media. En dankzij Google translate rechtsboven aan de pagina is het in bijna elke taal te lezen.

Vier jaar hoorreis met CI: reden genoeg om het meest gelezen blog per jaar voor jullie op een rijtje te zetten:
2014 Tips Horen & Verstaan
         met o.a. mij gebruiksaanwijzing voor verstaan met doofheid, hyperacusis en tinnitus
2015 Daar ben ik weer ...
         over mijn beleving van de eerste week na de CI-operatie
2016 De ontdekkingsreis is begonnen ...
          over mijn hoorreis en geluiden gaan ontdekken
2017 7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend
         over mijn levensbepalende jaren in het Audiogisch centrum
2018 Hoe Klink Jij?
         over mijn geluidsbeleving met hyperacusis

Oud en nieuw komen samen ...

Terugkijken, een jaarlijkse traditie aan het einde van het jaar nu we aftellen richting het nieuwe. Ook dit jaar ga ik er voor zitten om het jaar te over-zien. Gedachten dwarrelen door mijn hoofd, zonder enige samenhang. Wat was het belangrijkste op mijn hoorreis dit jaar? Waar te beginnen dit bijzondere en uitdagende jaar, hoe het in een blog samen te vatten 😅 ... 

Eind vorig jaar schreef ik in het blog  'even-stilstaan' over mijn nieuwsgierigheid naar het vervolg van mijn CI-gehoor. Met name was voor mij de vraag of mijn CI-revalidatie ooit op een punt zou komen waar we zouden gaan zeggen: dit is het, meer zit er niet in. Als ik nu terugkijk op 3,5 jaar CI dan komen de woorden 'langzaam maar gestaag' en 'de aanhouder wint' naar boven. Drie en half jaar van hoop maar ook wanhoop of het ooit zou lukken. Drie en een half jaar van durven proberen, veel pijn en downs, koppig doorzettingsvermogen en twijfel. Samen met het CI-team in het RadboudUMC Nijmegen oefende ik geduld en vonden we een manier van revalideren die bij mijn situatie paste.

Dit jaar heb ik ongeveer elke maand, net as vorig jaar, samen met de audioloog gewerkt aan het verleggen van mijn grenzen in het verdragen van geluid, het vinden van betere instellingen om te horen wat er gezegd wordt en dat zonder monster hyperacusis wakker te maken.
Op het moment van de operatie in 2015 was ik 1 van de 7 eerste mensen met restgehoor die een CI kregen. Hiervan was mijn restgehoor, met nog lage tonen tot ca 500 Hz, één van de beste. Ook al verstond ik niemand meer, er was nog wel geluid. Er was nog weinig tot geen ervaring wat dit betekende voor de  CI-revalidatie, en helemaal niet in combinatie met hyperacusis. Werkende weg uitvinden en aanpassen op wat gaat, was en is ons credo. Vreemd en bijzonder eigenlijk om 2 soorten gehoor te hebben en ook knap lastig soms, maar daarover later meer.
Dit jaar hebben we toegewerkt naar het laten aansluiten van het CI-gehoor op mijn eigen restgehoor. Zowel qua volume als in het vinden van de juiste toonhoogte. Een wonder op zich is dat mijn restgehoor zich hersteld heeft tot het niveau van vóór de operatie. De audioloog en ik hebben met open mond naar de testresultaten gekeken toen we opnieuw het fine-tuningspunt wilden vinden waar het CI-geluid moest beginnen. Daar waar we er eerst nog van uit gingen dat we de combinatie CI en gehoorapparaat (Cochlear EAS) nodig hadden, blijkt dat nu overbodig te zijn. Alleen het CI op mijn rechteroor volstaat. Het heeft heel wat tijd gekost om beide soorten gehoor goed op elkaar aan te laten sluiten. Puzzelen met de instellingen en wennen, iedere keer opnieuw zodat ik uiteindelijk in het overgangsgebied tussen oude en nieuwe horen de klanken kan verstaan. En dat zonder noemenswaardige dubbeling of resonantie door het minieme tijdsverschil in de geluidsverwerking. Maar ook qua verdraagbaar volume was het een puzzel, want juist in dit overgangsgebied zitten triggerpoints voor mijn hyperacusis. Ook in mijn hoge tonen zit zo'n triggerpoint, de tonen die bij mij van kinds af aan al weg waren en waar mijn hersenen nu weer wat mee moeten. Deze triggerpoints maakten het extra moeilijk om soms vast te stellen waar het euvel zat. Tjonge het is ook eigenlijk helemaal niet raar dat je brein af en toe doodmoe is en uit plugt bij alle nieuws wat er wordt aangeboden. En dat naast de dagelijkse inspanning van horen. Jee...  wat voel je je dan beroerd ... en het enige wat helpt is je aanpassen, rust nemen, doseren en geduld.
Het doel van het vinden van de juiste instellingen van alle CI-tonen is om de resonantie en ruis te laten verdwijnen zodat ik beter kan verstaan. Maar ook makkelijker kan verstaan door minder last van bijgeluiden, zodat horen minder energie gaat kosten ... hoop ik. De juiste klank en geluidssterkte te vinden, is werkelijk gepriegel op de millimeter. De software waarmee het CI geprogrammeerd wordt, heeft ongekende mogelijkheden. Een beetje meer of een beetje minder op een enkele toon maakt al zoveel verschil. En dan weer wennen aan de nieuwe instellingen en wachten om uit te vinden wat je hersenen er mee doen.

Mijn (oude) gehoorresten SAMEN met het (nieuwe) CI-geluid maken dat ik kan verstaan. Alleen het CI is onvoldoende voor mij om te begrijpen wat er gezegd wordt. Daar kwamen we achter toen ik de hulpmiddelen voor telefoneren (telefoonstreamer) en verstaan in lawaaiige omgevingen (mini-mic) ging testen. Deze hulpmiddelen versterken of isoleren de spraakklanken die via het CI binnenkomen. Helaas kan mijn brein daarmee niet verstaan, omdat ze alleen maar een deel van het geluid versterken. Mijn nieuwe manier van horen en verstaan kost mijn hersenen veel energie en dit is helaas niet flexibel schakelbaar van mijn eigen oude gehoor naar het nieuwe CI-horen. Alleen CI is niet wat we getraind hebben in de afgelopen jaren, we hebben getraind op verstaan met zowel restgehoor als CI. En naar nu blijkt is 1 van beide gebruiken onvoldoende om te verstaan. Heel verdrietig, maar wel blij met mijn gehoorduo. Daar waar oud en nieuw samen komen, kan ik de mensen om mij heen weer verstaan. Monster hyperacusis is een andere, die laat zich niet temmen en verstoort nog steeds met regelmaat mijn gezondheid en mijn gehoor. Bepaalt zelfs in hoge mate wat ik wel of niet kan doen. Het blijft een kwetsbare balans, maar ik ben zo blij met dat wat ik weer mag horen. Voor de mensen die nu denken dat ik weer gewoon kan horen toch maar de kale feiten op een rij:

• ja, ik kan jouw praten verstaan in een rustige omgeving voor een beperkte tijd
• ja, ik ben en blijf doof en kan niet telefoneren, maar wel lezen en typend praten
• ja, mijn hyperacusis en tinnitus zijn er nog steeds, het blijven monsters die me beperken
• ja, ik leer leven met mijn beperkingen, maar soms vliegt het me aan bij alles wat niet meer gaat
• ja, ik kan op vele manieren luisteren, ...anders en zelfs beter 

En dan is het moment toch gekomen. Afgelopen maand hebben we besloten dat ik in 2019 kijk of ik met deze CI-instellingen een stabiel spraakverstaan kan houden. Wat een mijpaal, een afsluiting van een levensbepalende periode! Het komende jaar hoop ik stabiel te blijven zonder RadboudUMC... dat zou wat zijn zeg na 9 jaar... ik kan het me bijna niet voorstellen hoe dat is. Fijn, maar tegelijkertijd doodeng vind ik nu, het is heel wat om mijn inmiddels vertrouwde, regelmatige hulp  los te laten ... maar als het nodig is, kan ik uiteraard altijd een afspraak maken 😉 Wel blijf ik mijn leven lang onder controle. En een afscheid is het dan ook zeker niet. Eind 2019 hebben we een voorbereidingsgesprek voor 2020, het jaar waarin ik een nieuwe processor (buitenkant CI) krijg. We bespreken dan de mogelijkheden voor mijn situatie ook in verband met het uitproberen van de mogelijke combinatie met een gehoorapparaat op mijn andere oor. De technologie blijft zich verbeteren, wie weet wat er dan weer is uitgevonden en misschien wel haalbaar is voor mij.
Maar zover is het nog niet. Voor nu ga ik eerst genieten van wat er aan geluid is. In de hoop dat er eindelijk hoorstabiliteit mag zijn, die rust en energie gaat geven aan mijn gezondheid.

2018, een bepalend jaar in mijn CI-hoorrevalidatie. Zo bijzonder en zo moeilijk vanwege mijn 'ski-slope' gehoorverlies, hyperacusis en restgehoor. Maar ik ben blij dat ik heb volgehouden, wat een weg hebben we afgelegd en wat hebben we veel geleerd, zowel het CI-team als ik. Zoals John ooit zo mooi omschreef aan het begin van de revalidatie: 'leren horen met een CI is als een bloem die tot ontwikkeling komt.' In mijn geval een bloem die zich eerst stevig moest wortelen voor ze kon gaan groeien. Vele zijtakken kreeg ze met blaadjes en doorns, en dan eindelijk in de knop. Vele knoppen zelfs, waarvan 1 bijzondere dit jaar bloeit nu oud en nieuw samen komen.
Dank je wel John en Ietske voor jullie onvoorwaardelijke zorg. Jullie veiligheid en steun bood mij de vrijheid om te onderzoeken, te groeien en weer te gaan bloeien. Dank jullie wel voor de vele handreikingen en jullie prachtige compliment aan mij: "Teamwork! Dank voor jouw duidelijke feedback, je fijne inzet en samenwerking. Zo bereik je resultaten" ✌

Voor iedereen een prachtig en gezond Oud en Nieuw 💖

7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend

Zeven jaar Radboud UMC, ongelofelijk!!! Waar is de tijd gebleven. Ik kan het nog niet geloven dat ik al 7 jaar kind aan huis ben in het universitair ziekenhuis in Nijmegen. Ik ... die nog nooit een ziekenhuis van binnen had gezien. Werkelijk onvoorstelbaar wat voor een levensbepalend traject daar begon in het Audiologisch Centrum, maar dat wist ik toen nog niet.

Toen ik me dit afgelopen maand realiseerde, dacht ik: het wordt hoog tijd om al die lieve mensen te bedanken. Te bedanken voor wat ze voor me betekenen, voor wat ze hebben gedaan, doen en nog gaan doen. Nee, ik ga geen namen noemen, want iedereen maakt deel uit van het team. De glimlach en een vriendelijk goedendag zijn net zo waardevol als de afspraak waar ik voor kom. Intens dankbaar ben ik voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en steun in al die jaren. Ieder vanuit zijn eigen vakgebied. Hoe vaak ik elders ook verstrikt raakte in het web van procedures, protocollen, fouten en onverschilligheid, niet in het Audiologisch Centrum. Menselijkheid en betrokkenheid staan voorop in de begeleiding. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Mijn fysieke uitputting, hoogsensitiviteit, soort doofheid, hyperacusis en tinnitus maakten het nodig dat we al in de eerste maanden overstapten naar een maatwerk aanpak. Vooral de pijn en vermoeidheid maakten het nodig dat we die weg zijn blijven volgen tot op de dag van vandaag. Wat hebben jullie hebben het waargemaakt en wat ben ik hier nu blij mee. "Ik heb je ook nooit horen mopperen, je was blij met de hulp die je kreeg" waren de legendarische woorden van mijn ouders toen ik vertelde van mijn plan om jullie te bedanken met wat lekkers.

Soms kom ik mensen tegen uit de begintijd die me dan weer vertellen hoe onvoorstelbaar ze het vonden wat ik allemaal deed met mijn zwaar beschadigde gehoor. Maar ja ... toen had ik geen flauw idee. Nu wel, nu na ruim 120 afspraken kan ik zeggen dat ik snap wat ze bedoelden.

Nu, na 4 jaar dat ik het advies kreeg om de mogelijkheid van een CI te overwegen, begrijp ik weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren. De afgelopen 2,5 jaar stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen en opnieuw leren horen.

Overweldigend soms en behoorlijk vermoeiend. Kleine stapjes maken om geluiden er op het juiste volume te laten zijn. Met vallen en opstaan leren om niet over de grens van mijn beperkingen te gaan. Veelal probeer ik thuis dingen uit, als het daar ok is kan ik mijn grens misschien verleggen naar een andere plek. Het hyperacusismonster laten slapen, voor zover ik daar invloed op heb, is voor mij een groot goed. De CI-revalidatie is nog steeds prioriteit 1. Dit jaar heb ik niet veel geschreven omdat mijn energiepeil vraagt om keuzes. Als ik schrijf, kan ik niets anders doen en als ik iets anders doe, kan ik niet schrijven. Het uitproberen van dingen doen buitenshuis gaat niet vanzelf, is niet vanzelfsprekend. En het is soms ook behoorlijk eng om die stap te zetten, maar ik ben op weg.

Nu ik me aan het voorbereiden ben op de laatste audiologische afspraak dit jaar kan ik zeggen: Dank jullie wel lieve mensen voor alles wat ik van jullie mocht leren. Ook al is niets meer hetzelfde in mijn leven als ik het vergelijk met toen. Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik mijn weg leer vinden hoe ik kan leven met mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leer verstaan als ze tegen me praten. Maar vooral de plek waar een ieder van jullie in me bleef geloven en me het vertrouwen gaf om door te gaan en vol te houden. Zeven jaar afspraken in het Audiologische Centrum, niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Maar wat een ongelofelijke ontdekkingsreis.

Wat de artsen ervan zeggen...

Een jaar CI-revalidatie en dan is het tijd voor evaluatie. Deze gaat niet alleen over mijn beleving, maar geeft ook onderzoeksresultaten. Het afgelopen jaar had ik alleen al in het Radboud UMC een 40-tal afspraken voor mijn revalidatie. De resultaten worden vergeleken met voorgaande onderzoeken en aan de hand van de kennis en ervaring van het CI-team worden er conclusies getrokken en een advies opgesteld. Dit is wat de artsen ervan zeggen.

Gehoor en CI
Mijn soort gehoorverlies (restgehoor met Hyperacusis en Tinnitus) maakt de CI-revalidatie lastig. Het gaat om het zogenaamde ski-slopeverlies, op mijn audiogram zie je een steile berghelling, alleen nog wat lage tonen tot 500 Hz en dan ook met verlies, de rest is weg. Dat betekent dat ik doof ben, zo goed als alle spraakklanken niet meer hoor, en alle moeite die ik doe om te verstaan eigenlijk tevergeefs is. Pas tijdens de revalidatie zijn we er achter gekomen hoe doof ik ben en waarschijnlijk al veel langer dan iemand weet. Mijn hersenen hebben onvoorstelbare alternatieven ontwikkeld en gebruikt. Mijn lichaam en hersenen horen door geluid te voelen en te zien en vertalen dat samen met het spraakafzien naar wat er gezegd wordt. Ongelofelijk maar waar! Maar nu is er een CI. Het CI brengt de klanken weer op de oude manier terug naar mijn hersenen, via mijn gehoorzenuw. Mijn hersenen moeten op deze manier spraak en andere geluiden weer gaan herkennen. Dat is 1 reden waarom het lastig is, niemand heeft hier invloed op, de hersenen moeten zichzelf opnieuw herprogrammeren. En dat kost tijd.

Restgehoor en CI
Binnen de CI-wereld is discussie over het juiste moment van implanteren bij mensen met restgehoor, hoe bepaal je hoe doof iemand werkelijk is? En wat is het juiste moment voor een CI?
Dat is dan ook de tweede reden van mijn lastige revalidatie, mijn restgehoor. De ervaring en de protocollen bij CI-revalidatie zijn gebaseerd op Doven of volledig doof geworden mensen, genaamd stokdoof. Pas sinds een een aantal jaren wordt bij zwaar slechthorende mensen geimplanteerd. De protocollen zijn hier, voor zover nodig, nog niet op aangepast. Je kunt hier zeggen dat artsen en patienten al werkende weg van elkaar leren. Zoals ik al eerder schreef, blijf ik tegelijkertijd verschillende geluiden horen en luister ik door het gerinkel, getinkel en gesuis heen om te kunnen verstaan. Ik heb nu geleerd dat dit verklaarbaar is, zie onderstaande foto als voorbeeld.

Klanken bestaan uit 2 formanten. Een formant is een trilling op een bepaalde frequentie. Klanken bestaan uit meerdere formanten, oftewel trillingen op meerdere frequenties. Bijvoorbeeld de klank 'ee' bestaat een formant op 500 Hz en 2400 Hz. Dat verklaart mijn CI-beleving door het gerinkel en getinkel heen luisteren. De lage formant (500 Hz groene vierkantje) hoor ik met mijn restgehoor en de hoge formant (2400 Hz rode bolletje) hoor ik met mijn CI. Samen maken ze de klank 'ee'. Door de juiste CI-afstellingen zullen de hersenen de klanken uiteindelijk zover kunnen regisseren dat restgehoor en CI-gehoor samenvloeien. Ongelofelijk he? Onbekend is hoe lang dit gaat duren, voor nu wordt er uit gegaan van 1 tot 2 jaar voor verdere gewenning en juiste afstelling. Ook blijkt uit de testen dat we qua horen en verstaan terug zijn op het niveau van een jaar geleden. In een 1-op-1 situatie in een stille omgeving kan ik ongeveer een uur verstaan. De aanpak sturen op comfort vanwege mijn Hyperacusis heeft zijn vruchten afgeworpen. Ik kan mijn CI de hele dag dragen zonder noemenswaardige pijn. Al blijft het oppassen en opbouwen na elke CI-afstelling.

Hyperacusis, Tinnitus en CI
De derde complicerende factor is de Hyperacusis. We zijn er nog niet achter welke tonen mij de pijn geven. We weten dat ze zitten op de overgang tussen horen en niet horen en in de hogere regionen. Heel vreemd als je bedenkt dat ik de hogere tonen al heel lang niet meer kan horen. En toch zit ook hier een pijnzone die naar voren komt bij het instellen van het CI. Het credo blijft niet overvragen, sturen op comfort bij opbouwen en uitproberen. Het CI-team adviseerde mij het merk Cochlear vanwege de combinatie CI met gehoorapparaat, omdat er mogelijk restgehoor kon worden behouden bij  de operatie. Ja dat is gelukt, er is bij de operatie wat restgehoor overgebleven, ook al is het minder dan het was. Maar mijn restgehoor versterken via een gehoorapparaat lukt niet vanwege de Hyperacusis. En dan tovert de audioloog een totaal nieuwe optie uit zijn hoed, heel verrassend, iets voor de toekomst. Hij wil het gehoorapparaat straks niet inzetten om mijn restgehoor te versterken maar om het te dempen. Mocht dat lukken kan hij het CI voor deze tonen inzetten en fijner afstemmen op wat voor mij haalbaar en prettig is. Het (b)lijkt uit zijn praktijkervaring naar voren te komen dat de Hyeracusistriggers en pijn ontstaan in de kapotte trilharen in het slakkenhuis. Doordat het CI het slakkenhuis omzeilt en de trilling direct aan de gehoorzenuw geeft, zou ik mogelijk minder last kunnen gaan hebben van Hyperacusis. Onvoorstelbaar, als dat toch eens zo mocht zijn...
Ook mocht ik leren dat er nu wetenschappelijke erkenning is voor mijn overige klachten. Hyperacusis is niet alleen een auditieve nachtmerrie (geluiden klinken altijd te luid, geven irritatie, angst en pijn) maar geeft ook klachten in de andere sensorische systemen. Het gaat dan om sterke geuren (bijv. sigarettenrook of schoonmaakmiddelen) smaken, fel licht en hoofd- of aangezichtspijnen.
De Tinnitus was de eerste periode na de operatie heftig aanwezig, maar is gelukkig terug op het oude niveau. Zowel Tinnitus als Hyperacusisklachten verergeren door vermoeidheid en/of stress, de revalidatie luistert dan ook heel nauw.

Moeheid en energie
Revalideren, doofheid, opnieuw leren horen, Hyperacusis, Tinnitus en pijn: doodmoe word je ervan. Overprikkeling op alle fronten omdat al mijn zenuwen continu open staan om alles te ontvangen, te vertalen, te bevatten, er iets mee te doen en bij te stellen. Het is geen wonder dat ik moe ben en geen energie heb om het een dag vol te houden. Mijn accu laadt niet voldoende op. Onderstaande afbeelding geeft dit schematisch weer, hets heeft geen verdere uitleg nodig. Links de normale situatie en rechts die van mij.

Ik had verwacht wat van het oude horen en mijn energie terug te krijgen, helaas is dat niet geval. Mijn verwachtingen bijstellen en mijn leven blijvend aanpassen op mijn beperkingen is voor mij het moeilijkst wat er is. Gelukkig heb ik fijne begeleiding. Volgens de artsen gaat dat bij andere mensen met afnemend gehoor geleidelijk, passen zij zich stap voor stap aan in de loop van de jaren. Bij mij was het van alles naar niets en is het aanpasproces nog in volle gang. Hier staan de artsen nog steeds voor een raadsel: hoe ik met mijn gehoorverlies 30 jaar op topniveau heb kunnen functioneren in het vakgebied van commercie, communicatie en innovatie en dan ook nog in verschillende talen. Tja... ik wist niet beter, ik deed het gewoon. 

Advies
Het korte maar krachtige advies van de artsen luidt dan ook: we zijn op de goede weg en nog lang niet klaar. We hebben dan ook besloten om op de ingeslagen weg door te gaan. Ook de komende periode zal de aandacht gaan naar comfortabel stimuleren, uit de pijn blijven en in een rustig tempo uitproberen en uittesten van nieuwe en aangepaste CI-instellingen. We zullen doorgaan... ook al is de weg nog lang. Op weg naar aanpassing aan een nieuwe andere manier van horen en leven. 

Nu eerst zorgen dat de accu weer wat kan opladen, de testen zijn achter de rug, de resulaten zijn er. Voor iedereen een hele fijne zomervakantie! 

Terugblik op 1 jaar CI-revalidatie

Vijf afspraken in 4 weken stonden er gepland in het Radboud UMC om het eerste jaar met mijn CI te evalueren. We verdeelden deze afspraken over een maand omdat alles op 1 dag voor mij te intensief is. Wat ben ik blij met het begrip van het CI-team voor mijn situatie en dat maatwerk mogelijk is. Toen de eerste afspraak steeds dichterbij kwam, kon ik er niet langer om heen, ik moest de confrontatie met mijn eigen vragen en verwachtingen aan, feiten onder ogen zien. Het maakte dat ik me best wat zenuwachtig voelde, net alsof ik examen moest doen. Maar dan als examenkandidaat en examinator ineen. Terugkijken en conclusies trekken aan de hand van mijn eigen vragen en verwachtingen voor de CI-operatie, het nalezen van het Radboud UMC informatieboekje en paginas van dit blog. Hoe is het nu, mei 2016, ten opzichte van een jaar geleden.

Meer, beter kunnen horen en verstaan

• Wat ik nu hoor is niet te vergelijken met voor de operatie. We zijn nu bijna terug op het nivo waar het een jaar geleden misging door de eerste Hyperacusis aanval met mijn CI. Voor mijn gevoel gaat de revalidatie dan ook nu pas beginnen.
• Tinnitus en Hyperacusis zijn onveranderd en terug op het niveau van voor de operatie.
• Nu na een jaar CI-ervaring lees ik de informatie die ik vooraf kreeg compleet anders. Je kunt je van tevoren niet bedenken hoe anders horen kan klinken. Er bestaat geen voorbeeld, geen vergelijking of luistertest die je kan laten beleven wat je mee gaat maken. Eigenlijk is er maar 1 zin relevant en die mag wat mij betreft met hoofdletters op elke pagina: Horen en verstaan zal nooit meer hetzelfde zijn met CI! Met niets te vergelijken! En dan nog is het maar de vraag, wat je hiermee kan voor de operatie? Er was toen en ook nu nog maar 1 ding belangrijk: ik zal geluid blijven horen en mensen kunnen verstaan.
• Het feit dat je altijd gehoor verliest (10-20%) door het plaatsen van het implantaat, ook al is de operatie gehoor besparend, heeft behoorlijk veel impact gehad. De balans werd danig verstoord, mijn hersenen waren de weg kwijt. Zowel door het extra gehoorverlies als door het geluid via het CI. Beide oren waren voor de operatie ongeveer gelijk in gehoorverlies, nu niet meer.
• Ja, ik kan circa een uur horen en verstaan in een 1 op 1 situatie in een stille omgeving. In mijn beleving grotendeels met mijn restgehoor. Maar dat klopt niet weet ik nu uit de diverse gehoortesten. Dat is niet mogelijk! Maar ik begrijp nog steeds niet hoe het dan kan dat ik zonder CI kan verstaan, want dat ik dat kan is een feit. Wat het afgelopen jaar heel duidelijk is geworden is dat mijn hersenen ongelofelijke compensatie en inspanning realiseren waardoor ik kan verstaan. En al veel langer dan wie dan ook weet, inclusief mijzelf. Nog steeds is er groot ongeloof bij de specialisten over mijn functioneren, werk en alle andere activiteiten in de afgelopen 20 jaar. Een wonder omdat alles met name bestond uit communicatie. Onvoorstelbaar machtig en prachtig werk van mijn hersenen. Hier heb ik heilig respect voor gekregen.
• Ja er is geluid, er is ook meer geluid. Beter? Nee, nog niet! Het is anders. Gelijk met het verstaan hoor ik metalig gerinkel en getinkel, ik moet hier door heen luisteren om te verstaan. Ja er zijn meer geluiden, maar vaak heb ik nog geen idee wat het is. Ontzettend vermoeiend. Alleen als ik het geluid ook zie, kan ik het duiden en een plekje geven. Soms klinkt het als een slecht afgestelde radiozender of microfoon, soms als een vreemde taal waar je een paar woorden van mee krijgt. Maar het begin is er. 

Meer energie, weer mee kunnen doen

• Helaas is het nu minder dan voor de operatie. De combinatie van Hyperacusis en mijn
  
  doofheid/CI trekt zijn wissel, veel meer dan verwacht. Het oefenen (horen met CI erbij), het wennen aan de instellingen van het CI en het uittesten van verschillende programmas's vragen alle energie. 
• Het implantaatgebied doet op gezette tijden nog steeds pijn als het teveel is geweest en dat kan van alles zijn. Soms duidelijk, soms ook niet te verklaren. 
• Meerdere dagen per week heb ik ’s middags rust of slaap nodig om bij te tanken, omdat mijn hoofd op tilt gaat. Soms zelfs duurt het een week voor ik weer hersteld ben van bepaalde aktiviteiten. En dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld een revalidatieafspraak, boodschappen doen of een gesprek zonder schrijftolk. Ik heb geen energie voor een hele dag.
• De CI-revalidatie is een hersen-ding dat is me heel duidelijk geworden. De definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is van toepassing op mijn situatie: “De gevolgen worden vaak pas helder als het ‘normale leven’ na behandeling/revalidatie weer wordt opgepakt. Verminderde energie, concentratieproblemen, minder controle over emoties en stress, plannings- en/of geheugenproblematiek zijn hindernissen waar hersenletsel getroffenen vaak mee te maken krijgen. De impact van een NAH vraagt vaak om een nieuwe kijk op eigen denken, gevoel en gedrag”. 
• Dat normale leven bestaat voor mij niet meer, weer mee kunnen doen is niet aan de orde. Ik moet continu kiezen of bijstellen waar ik mijn energie aan geef: <als ik dit doe, kan dat niet> of < nu is het op, helaas de rest van de dag kan er niets meer>. 
• Mijn nieuwe leven met CI moet nog vorm gaan krijgen. Daarnaast zijn er de Hyperacusis en Tinnitus met alle gevolgen van dien. De scheidslijn tussen pijn of geen pijn is een heel dun lijntje. Ik doe dingen niet meer, noem het maar vermijden uit wijsheid. Ik heb de pijn en uitputting er niet meer voor over.
• Alles is anders dan voor de operatie. Dankzij mijn eigen aanpak (luisteren naar mijzelf) en de begeleiding met super flexibiliteit van het CI-team ben ik waar ik nu ben. Maar ik ben er nog niet. Weerbaarder ben ik wel, grenzen zijn redelijk helder ten aanzien van wat haalbaar is qua energie en geen pijn: helaas is dat heel weinig. Kwaliteit van leven is iets heel anders. 

Dat de revalidatie zwaar zou zijn wisten we, daar wordt je van tevoren door iedereen op gewezen. Maar hoe definieer je zwaar?
Zwaar in fysiek herstel? Ja, maar dat vergeet je snel als die eerste 4-6 weken na de operatie voorbij zijn. Zwaar in de zin van moeilijk om te leren, vergelijkbaar bijv. met spraakafzien? Ja, maar leren is ook leuk, je merkt vooruitgang en je hebt er zelf invloed op, daar doe je het voor. Zwaar in mentale zin? Ja maar ik ben altijd al een doorzetter geweest.
Maar dat het mentaal zwaar zou zijn in de zin van A) opnieuw een rouwproces (doofheid onder ogen zien, verlies energie en werk); B) absoluut zelf geen invloed hebben op, mijn lichaam regeert;  C) afwachten en ondervinden wat gaat via pijn of geen pijn; D) de hoeveelheid tijd die het neemt en nog gaat nemen. Nee, dat dit de definitie van zwaar zou zijn, dat het zo zou verlopen, had ik me in de verste verte niet voor kunnen stellen.
De keuzes die ik heb moeten maken het afgelopen jaar waren niet leuk. Het betekende dat de prioriteit bij de revalidatie lag en dat ik heel veel dingen niet kon doen. Ook betekende het dat geen pijn belangrijker is dan revalideren. Met pijn kan er niets. Het moeilijkst is en was de acceptatie dat het 100x langzamer gaat dan verwacht en dat ik er geen enkele invloed op kan uit oefenen.

Wel ben ik super super super blij met de tip die ik kreeg om de rijcap mee te nemen naar de KNO-arts die de operatie deed. Om te vragen of hij bij het plaatsen van het implantaat rekening kon houden met de plek van het implantaat. Dat is helemaal goed gekomen. Ik ben zo ontzettend blij dat ik nog steeds kan paardrijden! Buiten in de natuur, bij mijn paard krijg ik de energie en de kracht om door te gaan. Het komende revalidatiejaar hoop ik kleine stapjes te mogen zetten op weg naar ... ?