Being Aware instead of Being Alert

Just got this Facebook memory of January 31st 2021 and thought this experience should be in my blog too. It is about lessons learned and the incredible support of a fantastic horse 💞

 Being aware instead of being alert

For me this awareness is about sensing everything while being deaf. And even in this sensing I had to find nuances, the right amount of relaxed awareness. Unfortunately I had to learn it the hard way 😢

With my deafness another even worse handicap showed up, hyperacusis. Sounds hurt, hurted that much that my ears, head and even my total body gave me pain signals. Even that much I had to stay out of the outside world and rest in stillness, sometimes for 3- 5 days before the pain left again. My body being in supreme state of alertness all te time. The only way out of this pain at first was to avoid all those sounds like cutlery and pans, traffic, iron gates and blacksmiths. Starting to build sound tolerance again by wearing earplugs outside. Slowly building the exposure to sound outside with my horse. 

The acoustics of nature are so soft and healing. Being in that state of body alertness my horse noticed danger and had a hard time in relaxing in riding. As the years went by my body refound a new balance as my cochlear implant brought some relaxation already to my brains. My brains noticing sounds earlier and not in the very minute, like touching electric wire, was very helpful. 

Feldenkrais lessons back then and now, and a great horse teaching me the details of awareness, have given me so much. The tiniest sensations, changes in my body or my horses body, give so much information. A lovely informative, but warning language that I understand now. How clever our bodies are, if you do listen. How it can build from that tiny little sensing like a tickle into itching, into pain at certain spot into your whole body. From being aware to being alert, from being in tension to being in pain all the time. 

Over the years I have learned to accept, let go and relax into these sensations, knowing it will pass. Learned a lot and Feldenkrais lessons helped me find new dimensions of awareness. My horses relaxation and body telling me every time which state we are in. Wera always takes care of me, if I ride alone or with others. She 'tells' me everything I need to know including what my ears can't hear and my own body is not aware off. A very special gift 💝

#Lipizzanerexperience #Deaf #Hyperacusis #Feldenkrais #TonDuivenvoorden #Feldenfit #RitterDressage

Bewegen naar verandering

"Bewegen is leven. Leven is een proces. Als je de kwaliteit van dat proces kunt verbeteren, verbeter je de kwaliteit van 't leven zelf" *Moshe Feldenkrais*

Nu de onderzoeken zijn afgerond draait het in de vakantieperiode om ontspanning en rust nemen. Opladen voor de volgende periode van revalidatie-afspraken en oefeningen. Dat betekent voor mij niet luieren of niets doen, maar in beweging blijven. Naar buiten, in een rustige omgeving fysiek bezig zijn. Buitenlucht, ontspannen bewegen, het liefst met mijn paard ... er is geen betere remedie voor mijn gestel. Op deze manier probeer ik aan te sterken, veerkracht op te bouwen en uit de pijn blijven. De kwaliteit van mijn leven weer op te bouwen.

Hoeveel dingen heb ik wel niet uitgeprobeerd. Als je lichaam pijn doet, dan wil je wel wat gaan proberen. Als ik nu terugkijk dan heb ik toch al heel wat ervaring opgedaan. Uitvinden wat bij mij paste op dat moment, bij de verschillende fases waar ik door heen ging. Zoeken totdat je het juiste vind wat je op dat moment verder kan helpen, reguliere of alternatieve zorg. Van fysiotherapie, naar shiatsu, naar sportfysio, gezonder eten, pilatus, tai chi, Nordic walking, sportmassage etc. Het waren stukjes van de puzzel, die de symptomen op dat moment behandelden, maar nog niet bij de kern kwamen. Wat er aan ontbrak was de achterliggende aanleiding: slechthorendheid of doofheid. Oftewel wat dit doet met je lichaam en de impact die het heeft. Mijn klachten varieerden in de loop van de jaren: migraine, exceem, oor- en oogpijnen, gewrichts- en rugklachten waaronder hernia, artrose en virussen als ziekte van Pfeiffer en CMV. Overbelasting en verminderde weerstand. Soms duurde het weken, soms vele maanden. Het wisselde sterk, maar elke x krabbelde ik weer op met de juiste hulp voor dat moment. Blijven bewegen, blijven zoeken naar oplossingen. De behandelingen hielpen voor een tijdje en dan begon het ergens anders opnieuw: pijn en moeheid. De zoektocht kwam ten einde toen ik 6 jaar geleden vernam dat Tinnitus en progressieve slechthorendheid enorme vermoeidheid met zich meebrengen en wat dit lichamelijk aan bijkomende klachten kan geven. Maar toen was 't al te laat, een fysieke burnout maakte mij duidelijk dat het echt anders moest. Mijn lichaam kon niets meer, alles stond op tilt, mijn botten, spieren, zenuwen en hersenen bestonden alleen nog uit pijn. Totale uitputting van alle energiebronnen inclusief reserves.

Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was inclusief de oorzaak, sterke vermindering van mijn gehoor met Tinnitus en wat later ook Hyperacusis, ging ik op zoek naar wat nu goed was voor mij. Tot rust komen, onderzoeken en leren kennen waar het over gaat en wat het met je doet. Stapje voor stapje uitvinden hoe het wel kan en het anders gaan doen. Er mee om leren gaan met vallen en opstaan. Dat is in het kort het (moeilijke) recept. Veel hebben jullie al gelezen. Luisteren naar mijn lichaam en bij mijn gevoel blijven heb ik vooral mogen leren via haptonomie, Feldenkrais en van mijn paard Wera, mijn sensitieve Lipizzaner vriendin. Deze keer wat meer over wat Feldenkrais voor mij betekent. Feldenkrais gaat over bewegen naar verandering. Je eigen bewegingspatronen leren kennen en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden. Pijn, vermoeidheid en ziekte belemmert je om vrij te bewegen. Je lichaam verkrampt en er ontstaat onbalans. Feldenkrais gaat uit van de eenheid van lichaam en geest. Een verandering in beweging leidt tot een verandering in denken, waarnemen en voelen. Het accent ligt op het unieke vermogen van ons zenuwstelsel om te leren, om nieuwe verbindingen te leggen. De methode wordt wereldwijd toegepast. Meer info: https://feldenkrais.nl/ Onderstaande schreef ik over mijn eerste ervaring voor de website van 'Bewust in Beweging' de Feldenkrais praktijk waar ik kom.

... Drie jaar geleden was ik weer wat opgekrabbeld met behulp van diverse medische disciplines. Het moment was aangebroken dat ik het zelf weer wilde doen. Aan de slag met ontspanning, onbalans, spieren en botten die vast zittten en mijn manier van bewegen en ademhalen. Ook mijn paard maakte me dat duidelijk in houding en gedrag. Niet altijd leuk maar wel krachtig en prachtig zo'n spiegel. Zoals het me zo vaak verging, las ik precies op het goede moment dat er proeflessen Feldenkrais gepland stonden. En ze werden gegeven door een oude bekende, dat maakte het wat makkelijker om hulp te vragen. Gevraagd om hulp bij het kunnen verstaan en of ik het mocht proberen om mee te doen. Dat kon. Na de eerste keer mailde ik haar: Dank voor de fijne introductieles, Mijn ervaring deel ik graag met je, omdat ik meer lessen wil. Het effect in mijn lichaam is fantastisch:

• allereerst het feit dat ik het zelf heb gedaan 
• ik heb het effect een paar dagen vast kunnen houden, dat is een mooi begin
• ik ging anders auto rijden en lopen
• ik stond recht in plaats van linkerzijde lager dan de rechterzijde
• ik had ontspannen spieren en stond in balans
• ik werd me bewuster van bepaalde bewegingen en hoe ik bewoog

De eerste les leverde me in ieder geval meer op dan het kostte. Ik sprak de hoop uit, dat het steeds beter zou gaan als ik wat wende aan haar stem. En als we samen de voorgestelde hooroplossingen konden doorvoeren ik uiteindelijk het bezig zijn met horen en verstaan los kon laten. En daardoor meer ontspannen de oefeningen kon doen. Dat is gelukt! We hadden een mooi begin gemaakt, maar door de toenemende doofheid en CI-operatie stopten mijn lessen. Afgelopen najaar hebben we de draad weer opgepakt met prive lessen Functionele Integratie. Mijn doel was 2-ledig: mijn pijn verminderen en beweeglijker worden. Zonder inspanning en zonder te forceren op weg naar bewegen zonder pijn. Op weg naar ontspannen bewegen, op weg naar blijvende verandering in beweging.
Inmiddels zijn we de nodige tijd verder, maar ik ben nog elke dag bij dat ik de stap heb gezet om Feldenkrais te gaan doen. Elke les is een verrijking van mijn welzijn. Wel-zijn, luisteren en durven vragen om hulp begint bij jezelf. Lichaamstaal is de belangrijkste vorm van communicatie. Voor mijzelf, maar helemaal voor mijn paard. Samen werken we met plezier aan het bewust waarnemen van wat er gebeurt in onze lichamen. Samen zoeken we naar de juiste dosering van spierspanning voor ontspannen bewegingen. Feldenkrais helpt me dat mogelijk te maken. Elke dag opnieuw.

Joehoe.. weer op weg

Joehoe, de eerste stap gehaald.... ik ben weer op weg. Ik kan Flierefluiter weer een hele dag dragen. Langzaam vooruit... stap voor stap opbouwen.

Allereerst is de minder zware magneet een verademing, heel fijn. De operatiewond is nu mooi genezen, doordat we ook nog wat laatste restjes irritante hechting verwijderd hebben. Deze plekken waren nog opgezwollen en gevoelig. Nu er rust is op de plek rond het implantaat kun je mooi de vorm volgen onder mijn huid. Het pootje van mijn bril zit er ook weer aan. Heel wat makkelijker om je bril op je neus te houden als je zweet met dit warme weer :). De weerpijn zal ik nog wel een tijdje blijven voelen, daar is tijd voor nodig of stabiel weer. Hihi... en dat laatste is een illusie in ons kikkerlandje.

De ontspanning in het kaakgebied is terug door rust en een aantal hele fijne behandelingen Feldenkrais. Voor nu houden de Hyperacusis en CMD zich koest gelukkig. Het helpt ook dat ik alleen op hele rustige plekken kom of daar ben waar ik controle heb over de volumeknoppen. De CI-revalidatie staat nu op nummer 1. Wil dit slagen dan moet er voldoende geluid zijn om mijn gehoorzenuw te stimuleren en mijn hersenen te laten wennen aan deze nieuwe vorm van horen. Maar wel zodanig comfortabel, dat ik uit de pijnzone blijf.

Het revalidatieschema is nu afhankelijk van wat mijn hersenen aan kunnen. Het standaard protocol hebben we los gelaten, we bekijken per keer wat er nodig is. Gelukkig gaat het goed. Ik ben nu weer met het volume aan het opvoeren. Elke afregeling (zo noemen we het opnieuw instellen van het CI) komt er extra volume bij in de programma's die ingesteld worden. Binnen elk programma kan ik het volume aanpassen en zo langzaam opbouwen. Het is een kwestie van tijd geven, totdat mijn gehoorzenuw en hersenen dit kunnen verdragen en dan doen we er weer een schepje bovenop. Herprogrammeren, net zolang totdat ik er woorden mee kan verstaan. Het is hard werken voor mijn hersenen.

Als het goed is, komen straks eerst de klanken terug, dan worden het woorden, daarna zinnen. Dan komt het mooiste... kan ik het volgen door het ritme, of versta ik al als er een woord veranderd wordt, bijvoorbeeld ipv poes, ollifant. Of kan ik de woorden verstaan samen met het spraakafzien ... en wie weet straks ook zonder spraakafzien?  Ook thuis moet ik nog ontdekken hoe welke geluiden klinken en of er geluiden zijn, het draaien van de wasmachine, de afwasmachine of magnetron die piept. Eerst weten dat de geluiden er zijn en hoe ze klinken en dan gaan herkennen. 

En zoals de revalidatietherapeuten aangeven zal het ook nog steeds veranderen het komende jaar. Dit omdat er na het afregelen steeds nieuwe geluiden bij komen, meer tonen hoorbaar worden. Het zal lang zijn: wat hoor ik nou weer? Elk seizoen heeft ook verschillende geluiden. Alles wat ik mag gaan ontdekken, zullen kleine wondertjes zijn.

We weten dat het werkt bij mij, omdat ik bij de eerste oefeningen heb kunnen verstaan met mijn CI. Maar door de Hyperacusis-aanval ben ik terug in het stadium van flierefluiten. Het is net of Kwik, Kwek en Kwak tegelijkertijd onverstaanbaar door elkaar aan het snateren zijn. Ook is het heel vreemd om in beide oren wat anders te horen. Links zonder CI versta ik je samen met mijn ogen door de klanken samen te voegen met spraakafzien. Rechts met CI hoor ik tonen en ritmes maar kan (nog) niet onderscheiden wat het is. Afgelopen week vroeg iemand of ik de kikkers hoorde kwaken... ik hoorde allerlei geluid in mijn oren, maar geen idee of het vogeltjes, kikkers of stemmen waren. En met mijn andere oor (restgehoor) hoorde ik het niet. 

Maar als het goed is komt er een dag...

Geduld... en puzzelstukjes

Wat gebeurt er veel en tegelijkertijd ook weinig. Twee maanden sinds de operatie, een maand sinds de CI-aansluiting en twee weken sinds monster Hyperacusis zijn kop weer op stak. Op zo'n moment is er maar een remedie. Je er aan over geven, terug naar af. Rust nemen en je lichaam zijn balans terug laten vinden. Terug naar jezelf en dan komen er gelukkig antwoorden en inzichten.

Puzzelstukjes die op hun plek vallen!

Geduld is een schone zaak... Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord in mijn leven. Hoe vaak ben ik hier al niet tegen aan gelopen. Mijn enthousiasme neemt het over en op mijn adrenaline kan ik heel veel. Nog steeds ben ik hier blij mee, ook al gaat het soms wel ten koste van mijzelf. Lastig hoor. Maar de grens overschrijden leert me ook waar de grens ligt, nu op dit moment. En gelukkig heb ik eindeloos veel geduld en doorzettingsvermogen als ik een doel voor ogen heb. Dus.... tijd om binnen de grenzen puzzelstukjes te leggen.
Het tempo van mijn revalidatie-aanpak lag te hoog. Dat geeft me de uitdaging om kleinere stapjes te bedenken. Kleine haalbare stapjes vooruit op weg naar mijn doel. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd dan is het kleine stapjes maken. En soms bleken die zelfs te groot, want dan begint zich het stemmetje binnenin te roeren, dat stemmetje van 'schuldig voelen', van 'Ja maar....', van 'je had toch eigenlijk...,' van 'laat maar...' enzovoort. NEE, Nee niets daarvan, ik ken mezelf door en door en ik weet wat ik nodig heb om hier door heen te komen. Emoties zijn af en toe een rollercoaster. Als ik doodmoe ben, teveel van mijzelf heb gevraagd, dan speelt dat stemmetje de eerste viool, dan is alles teveel. Ook een blog schrijven, of eten koken, of..... wat dan ook. Dan is het de tijd om de boel de boel te laten en rust te nemen en de natuur en de buitenlucht zijn werk te laten doen.

Gelukkig is het ergste qua pijn en emoties achter de rug. Nu gaat het moeilijke vervolg beginnen: Een tempo vinden, mijn tempo, waarin mijn hoofd en hersenen het 'nieuwe horen' aan kunnen. Twee weken terug bij de revalidatie afspraak in het Radboud heb ik mijn laatste blog besproken. Uiteraard had ik het hen gestuurd. Willen ze me kunnen helpen dan moeten ze weten wat er speelt, zodat we van elkaars ervaringen kunnen leren. Intern is het met betrokkenen doorgenomen om er van te leren en om mij ideeen aan te reiken hoe we hier mee om kunnen gaan. Heel fijn!  Gelukkig is het voor het Radboud geen enkel probleem dat het bij mij langzamer zal gaan. Leren horen met mijn CI staat voorop. We zullen elkaar wat vaker zien, maar dat hadden we van tevoren al ingecalculeerd. Alleen de manier waarop het duidelijk werd dat het ook echt nodig was, hebben we niet kunnen voorzien.

Over puzzelstukjes gesproken: net voor mijn bezoek aan het Radboud las ik dit artikel: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html. Er vielen een paar stukjes op hun plek. Het beschrijft onder andere de relatie tussen de kaak en het oor. En het feit dat CMD (kaak-gewrichtslijtage of -reuma) direct gerelateerd is aan Hyperacusis. Beide worden veroorzaakt door de gedeelde en niet goed functionerende zenuwen en spieren in het middenoor. Ik was helemaal vergeten dat de kaakchirurg CMD (cranio-mandibular disorder) bij mij had vastgesteld in mei 2012. De Hyperacusis begon in december 2011 bij de laatste aanmeting van gehoorapparaten. Dit artikel maakte mij de reikwijdte duidelijk van wat er nu allemaal speelt.

Vijf verschillende dingen met allemaal dezelfde soort klachten: 

1) CMD, mijn kaakgewricht veroorzaakt pijn. 

2) Hyperacusis, geluid doet pijn.

3) de wondplek rond het implantaat is nog pijnlijk, weerpijn of zenuwen die genezen na de operatie, 

4) CI, de geluidsprikkeling van de gehoorzenuw die nog moet wennen aan het nieuwe horen

5) de magneet, is nog te sterk en veroorzaakt pijn
Links- of rechtsom ik zal deze 5 vriendjes met elkaar moeten laten worden, in balans zien te krijgen. De blaasontsteking kwam daar nog bovenop en was waarschijnlijk de bekende druppel samen met de naweeen van de narcose. Tja, dan is het helemaal niet zo vreemd dat ik moe ben, pijn sloopt, geen wonder dat het allemaal teveel was.

De komende tijd staan we voor een boeiende uitdaging. Daarbij hebben we alle steun en hulp als dat nodig is van de leverancier van mijn CI, Cochlear. Heel fijn ze zo betrokken te weten. Voor nu eerst rust en niet teveel stimulering, kleine stapjes. Samen met de audioloog en de revalidatietherapeute heb ik het volgende revalidatieprogramma in elkaar gezet onder het motto: Comfortabel Stimuleren.

1. eerst rust en uit de pijn zien te blijven en dan heel voorzichtig op gaan bouwen
2. mijn splint (bitje) 's nachts weer dragen om mijn kaak te ontlasten
3. doorgaan met de ontspanningsoefeningen en sessies van Feldenkrais
4. voor nu een lichtere magneet (wel oppassen dat ik mijn CI niet verlies)
5. de CI-programma's gereset naar een minimale stimulering van de gehoorzenuw; dit eerst opbouwen naar een volledige dag CI dragen en daarna pas het volume gaan opvoeren
6. oefeningen voorlopig nog even niet; eerst het CI gaan dragen en kunnen verdragen. Als dat lukt oefenen met beide oren en niet alleen met CI-oor.
7. extra revalidatie-afspraken en afregelingen 

Opnieuw beginnen met kleine stapjes. Al met al heb ik er weer vertrouwen in nu we weten wat er speelt. En nu we daar een aanpak bij hebben kunnen bedenken. Afgelopen week ben ik weer begonnen met mijn CI, Flierefluiter, te dragen op het zachtst mogelijke programma. Tot nu toe gaat het goed en kan ik langzaam de uren opbouwen dat ik Flierefluiter draag. Pfff...de eerste puzzelstukjes zijn gelegd. Mijn credo "Horen is een gave, Verstaan is een kunst!" heeft er weer wat dimensies bij gekregen.

Psss... ontspanningstip: 1000 echte stukjes in elkaar gepuzzled... heel rustgevend.

Hoe kan het Wel? Tips & Hulpjes

"Er zijn vele wegen
die naar Rome leiden"

De afgelopen tijd heb ik genoten van jullie lieve reacties op mijn blog. De hulp en steun die jullie me geven en aanbieden, SUPER. Dank jullie wel lieve mensen! Delen helpt echt!

Ik ben blij dat ik de moed heb gehad om te gaan bloggen, want ik moet zeggen ik vond het maar doodeng hoor. Maar nu niet meer, ik krijg er zoveel voor terug, hartverwarmend. Heel vaak vroegen jullie: 'hoe doe je het toch?', 'hoe houd je je staande?'
Het antwoord is niet zo simpel, het was een leer- en groeiproces, van zeker 5 jaar. Maar als ik het een poging geef:

• ik heb heel veel geleerd van mijn professionals en jullie, familie, vrienden en lotgenoten; vooral over "hoe kan het wel voor mij" i.p.v. "dit gaat niet" of  "laat maar".
• het allermoeilijkst was om te leren continu voor mezelf op te komen, niet zozeer om te vragen, maar wel om mezelf continu in 'the picture te zetten'... "Dit heb ik nu nodig, anders kan ik niet mee doen...". Vooral als je het al 100 keer gevraagd hebt en het voor de 101e keer weer moet doen.
• ik ben mijn hele leven al heel zelfstandig en nieuwsgierig, maar hulp vragen voor mezelf moest ik ook leren.
• het is mijn passie, hobby en werk om op creatieve haalbare wijze oplossingen te zoeken en te vinden. Puzzelen zoals ik het noem.
• maar het allerbelangrijkst: volg je hart en luister met je hart. Heb geduld met jezelf.

Mijn ervaringen met mijn familie en vrienden delen is heel fijn, daarom was ik begonnen met dit blog. Maar ik zie in de statistieken (ja ja, die zijn er ook) dat het aantal lezers in het buitenland snel stijgt. Welkom allemaal! De USA staat aan kop, maar Frankrijk heeft Engeland inmiddels ruim ingehaald. Spanje, Denemarken, Duitsland en Tsjechië doen ook mee. En vandaag verschenen India, Venezuela en Rusland zelfs in de lijst. Ongelofelijk, met dank aan Google Translate neem ik aan.
Daarom deze keer, niet alleen op jullie verzoek, maar ook voor alle lotgenoten, hieronder een opsomming van wat ik tot nu toe heb geleerd en uitgevonden: hoe doe ik het.
En als er iemand tips voor mij heeft, heel graag! Onder aan deze blog kun je reageren als je dat leuk vind.

Hoe houd ik mijn kwelduivel Hyperacusis in zijn doosje en Hoe begrijp ik wat er gezegd wordt?


Algemeen:

• voorkomen is beter dan genezen! Bescherm je oren tegen lawaai. Laat oordoppen op maat maken bij je audicien (ca. 90 euro, prijspeil 2013). Als je ze in doet, dempen ze de harde contactgeluiden, maar halen niet alle geluid weg. Natuurlijk zijn er ook goedkopere wegwerpversies.
• zorg dat je je oordoppen altijd binnen handbereik hebt.
• zorg dat je altijd een schrijfblokje met een pen bij je hebt. Versta je het niet of als mensen fluisteren, vraag ze dan om op te schrijven wat ze zeggen.
• volg een training spraakafzien (liplezen) bij een logopedist. Veel, heel veel oefenen.
• zoek een bij jou passende professional op het gebied van slecht horen, om te leren om te gaan met je slechthorendheid of doofheid in het dagelijks leven. 
• zoek lotgenoten, lees en/of wissel ervaringen uit. Op internet is veel te vinden.
• gebruik de ondertiteling op de tv. Ook de buitenlandse zenders gebruiken vaak dezelfde instelling via TT888. Ook een goede manier om bij te blijven met je vreemde talen :)
• blijf heel veel lezen, vooral kranten of via internet, zodat je woordenschat up-to-date blijft.
• huur een schrijftolk in, zodat je kunt lezen wat er gezegd wordt. Zij ondertitelen de gesprekken die je voert. Dat scheelt heel veel in de vermoeidheid. En geruststelling bij alle partijen.
• vraag mensen om rustig en duidelijk te spreken. Zorg voor een rustige of stille omgeving en voor goed licht op degene die spreekt i.v.m. het liplezen. 
• zorg dagelijks voor ontspanning in lijf en leden, maar ook in je hoofd. Een vaste dagstructuur helpt daarbij. Mijn ervaring is dat mijn spieren en zenuwen overmatig inspannen, en daardoor extra vermoeid zijn en verkrampen omdat ik toch probeer te verstaan.
• de ergste Hyperacusis en luide Tinnitus kan ik soms helpen voorkomen door zo ontspannen mogelijk te blijven. En dat lukt alleen als ik alert ben op wat mijn lichaam aan signalen geeft.
• laat via je huisarts andere mogelijke oorzaken van pijn uitsluiten, bij mij was de pijn en de vermoeidheid zo erg, dat er naast bloedonderzoek ook onderzoek is gedaan naar slaapapneu. En via de kaakchirurg naar andere mogelijke oorzaken. Dit leverde op dat ik ook een kaakgewrichtsstoornis (CMD) had. Kortom het ligt niet altijd aan je oren, het kan er ook letterlijk tussen zitten :)

Dagelijkse dingen:

• eten: een zachte molton of handdoek onder een tafelkleed, verbetert de akoestiek en dempt de geluiden van bestek, borden, deksels etc. 
• iemand anders de tafel laten afruimen en de vaatwasser laten inruimen :) of het zelf doen en iedereen de ruimte uit sturen, dan bepaal je zelf hoeveel lawaai je maakt.
• doe je oordoppen in als je stofzuigt, je haren fohnt, de buurman aan het boren is, de bladzuiger buiten ongelofelijk lawaai maakt etc.
• plak viltjes onder stoelpoten, zodat ze bij het schuiven veel minder geluid maken.
• de ouderwetse bierviltjes als onderzetter gebruiken. Leg een stapeltje in de auto, dan heb je ze altijd bij de hand.
• papieren bekertjes en plastic roerstaafjes doen wonderen ipv kopjes of theeglazen met lepeltjes.
• nooit zelf praten met de rug naar iemand toe! geef zelf het goede voorbeeld: praat zelf op de manier zoals je dat graag zou zien dat de ander dat voor jou doet. Niet alleen dieren spiegelen, mensen ook. Vraag eens feedback op hoe je spreekt.
• het tempo van spreken in het algemeen c.q. het tempo van de maatschappij ligt te hoog voor mij. Of zoals de audioloog mij aangaf, je hebt het gehoortempo van een 70-jarige. Er zijn sectoren waar een langzamer tempo normaal is, omdat er uitgegaan wordt van wat haalbaar is voor de cliënten zoals bijvoorbeeld op zorgboerderijen. Voor het geval je onder de mensen wilt komen of een dagbesteding of vrijwilligerswerk zoekt. Er zijn vast meer sectoren te vinden, waar het tempo minder hoog ligt.

Afspraken op het werk, bij instellingen, ziekenhuizen etc.

• regel een schrijftolk voor belangrijke afspraken of neem iemand mee die je wel verstaat en voor je kan tolken. Dit is niet alleen in je eigen belang maar ook voor degenen die tegenover je zit. Die wil ook gehoord en verstaan worden! En fijn om te kunnen delen.
• als het telefoneren niet meer gaat: maak afspraken over bereikbaarheid van mensen en terugkoppeling. Ook hier merk je dat de wereld niet ingericht is op dove mensen, maar als we niet blijven vragen verandert er nooit wat. Sta op terugkoppeling via email, Whatsapp of SMS.
• een drukke wachtruimte? vraag of er een aparte, rustige ruimte is waar je kunt wachten. Is die er niet, geef dan aan dat je buiten wacht i.v.m. het lawaai/hyperacusis en vertel waar ze je kunnen vinden.
• wil een arts je een MRI-scan voorschrijven, vraag dan of je een CT scan mag i.v.m. het lawaai. Weiger om je aan het MRI-lawaai bloot te stellen, voorkom de pijn en dat je daarna dagen of weken niet meer kunt functioneren.

Reizen:

• reis buiten de spits zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Veel minder prikkels en kans op geluiden die je pijn doen.
• in de trein is de stiltecoupé vaak veel erger qua lawaai dan een gewone coupé. Het zachte geroezemoes van stemmen is soms minder erg dan opeens iemand die toch gaat praten of zijn computer met geluid gebruikt. Maar als de stiltecoupé echt stil is, pfff heerlijk.
• als ervaren OV-reiziger zie ik aan het gedrag van mensen dat er boodschappen zijn omgeroepen die van belang zijn voor mij. Vervolgens vraag ik aan iemand in de buurt wat er omgeroepen is.
• in het vliegtuig kun je het beste voor de vleugels, oftewel voor de motoren zitten. Stuur een email aan je reisorganisatie of de vliegmaatschappij en leg uit waarom je dit vraagt, meestal kunnen ze het regelen.
• tijdens het vliegen de oordoppen in en communiceren via papier of typen op e-reader, smartphone of tablet.
• waarschuw/informeer bij het instappen het cabinepersoneel dat je doof bent en door het lawaai niets kunt verstaan van wat er gezegd wordt, dus opschrijven voor je.
• je aanmelden via een intercom om toegang te krijgen: begin met goede...> het eerste woord valt altijd weg en zeg dan gelijk dat je doof bent, waarom of voor wie je komt. En vraag of ze de slagboom of deur open willen doen zonder dat ze jou verder iets vragen omdat je het niet kunt verstaan.
• De deurbel/zoemers niet horen: Houd je hand tegen de deur nadat je gebeld hebt, soms voel het trillen als de deur wordt opengedaan. Anders geef continu druk, dan merk je vanzelf wanneer die open schiet en je naar binnen rolt.
• loop nooit 's ochtends vroeg de stad in, want dan zijn alle vrachtwagens druk aan het lossen of de vuilniswagen aan t werk. IJzer-op-ijzer geluiden zijn 't ergste voor mijn Hyperacusis.
• Looproutes: vermijden van bouwlocaties, stationsomgeving (koffers met wieltjes over het wegdek, agrgr ik krijg spontaan pijn als ik er aan denk).

Mijn leraren, de professionals waarin ik alle vertrouwen heb:

• de audioloog en het audiologisch centrum in het Radboud UMC Nijmegen: kennis, ervaring, wijsheid en menselijkheid.
• de audicien van Bloemendal Optometrie & Audiciens in Arnhem: altijd bereid tot hulp, nog steeds.
• mijn huisarts (helaas nu met pensioen): een luisterend oor en steun/hulp in het burn-out en rouwproces vanwege mijn gehoor> wijsheid i.p.v. medicijnen.
• Hooridee in Haarlem: communicatie en advies bij gehoorverlies in combinatie met haptotherapie> met dank aan mijn werkgever 9292 voor de sponsoring.
• spraakafzien leren via logopedie: communicatie is topsport.
• schrijftolken via tolknet.nl: wat een fantastische mensen
• ontspanning, juist energiegebruik en balans:
  > de grootste lerares aller tijden mijn paard Wera,
  > paardencentrum en zorgboerderij de Paardenmaat,
  > de combinatie Academische rijkunst en Feldenkrais,
  > moeder natuur: wandelen en fietsen.

Er zijn vele wegen die naar Rome leiden, dit zijn stukjes van mijn weg.

En als je de weg even niet meer weet, wat ook mij nog regelmatig gebeurd, dan zijn er heel veel lieve mensen (je bent echt niet alleen) die met je op willen lopen of een stukje van dezelfde weg bewandelen. Zorg dat je in beweging blijft, dat is de enige weg. 

"Eerst verwennen en dan plagen.. "

...dat zei de mevrouw van het evenwichtsonderzoek tegen mij, terwijl ze mijn gezicht reinigde. Dit als antwoord op mijn opmerking dat het leek alsof ik bij de schoonheidsspecialiste in de stoel lag.

Op dat moment had ik werkelijk geen flauw idee wat me te wachten stond. Uiteraard had ik gelezen wat er in de uitnodigingsbrief en de documentatie stond. Maar dat zegt weinig over hoe mijn oren en evenwichtsorganen gaan reageren op de testen. En jeminee 2 uur lang, wat gaan ze wel niet allemaal doen dan? En hoe reageert mijn kwelduivel Hyp(eracusis)? Het enige wat je dan kunt doen, is je er maar aan overgeven, ontspannen en er lekker bij gaan zitten/liggen. Helaas complete ontspanning was nou ook weer niet de bedoeling, ik mocht niet in slaap vallen.
Aandacht en concentratie s.v.p.!

Bij dit onderzoek wordt de werking van mijn evenwichtsorganen bepaalt. Deze zitten in je binnenoor en lopen kans om beschadigd te worden tijdens de CI-operatie. Het is wel handig om van te voren te weten of ze beide werken, en zo niet welke werkt dan wel of een beetje. Dan kan daar rekening mee gehouden worden. De evenwichtsorganen worden aan het werk gezet via de testen die ik moet doen: bijvoorbeeld het volgen van lichtstipjes, het tellen van strepen met verschillende snelheden, een ronddraaiende stoel na het inspuiten van je oren met lauw, warm en koud water...
De plakkertjes (elektroden) op je hoofd meten je evenwichtsfunctie via je oogbewegingen. De meeste onderzoeken gebeuren in een volledig verduisterde ruimte. En tja...ahum dan ben ik op mijn allermooist niet dan..... haha?

De testen vielen reuze mee, zeker na alle verhalen over duizelig, misselijk en niet meer kunnen autorijden etc. etc. Ik kreeg er zelfs lol in gaandeweg. Het boeiendste vond ik om tijdens de testen mijzelf te observeren. Waar voel ik effect in mijn lichaam en kan ik mijn balans bewaren? Kan ik alleen waarnemen?  Een les paardrijden en Feldenkrais ineen.... dank je wel Wera en dank je wel Jeannette. Het ging prima, geen centje pijn, ik kon 'diep in mijn zadel blijven zitten' en alles met me laten gebeuren. Niet misselijk, niet duizelig. Volgens mij is er niets mis met mijn evenwicht :)
Zelfs de kwelduivel Hyp. die behoorlijk wakker was geworden, in de wachtruimte met continu dichtklappende deuren, spelende kinderen en hakken op stenen vloeren, ging in zijn mandje. Door de ontspanning, de heerlijke stille omgeving en omdat er alle tijd was. Het tempo van een 70-jarige, zoals de audioloog ooit zei. Ja...., zeg ik nu, mijn tempo.

Maar de mevrouw die de testen deed, maakte mijn dag! Zoals zij communiceerde, WOW, wat goed! Het is namelijk bij elke ontmoeting opnieuw de vraag of je de persoon kunt horen en verstaan. Haar kon ik zeker verstaan doordat ze elke keer voor mij kwam staan en mij aankeek. Duidelijk en rustig praatte en mij alle tijd gaf om dat wat ze zei te vertalen van geluid, naar horen, naar verstaan! Met voldoende rustpauzes. Ook was de informatie op papier beschikbaar als dat nodig zou zijn.
Wat een verademing, ik krijg er weer de tranen van in de ogen nu ik dit typ.
Dat iemand zichzelf zo goed getraind heeft en snapt wat dove en slechthorende mensen nodig hebben om te kunnen verstaan en mee te kunnen doen. Dat heb ik nog maar 1x eerder meegemaakt, bij Hooridee. Het maakte weer eens glashelder hoeveel inspanning verstaan mij kost, waarom ik vaak zo doodmoe ben, er niets meer wil. Ik functioneer volledig op spraakafzien en 'invullen' of 'puzzels maken in mijn hoofd'.

Ook uitte de onderzoekster haar verbazing over mijn spraakvermogen. Je kunt niet horen dat ik doof ben. Ja, ik weet het, dat is mijn grootste handicap, je kunt het niet zien of horen aan mij. Ik ben te goed in communiceren. Mijn hele leven heeft bestaan uit communicatie, en bestaat nog steeds uit een en al (aangepaste) communicatie. In alle voor mij mogelijke vormen. En ik zal er alles aan blijven doen om te kunnen blijven communiceren, op welke manier dan ook. Alleen ik weet hoeveel het me heeft gekost en me nu nog kost. Wat ik ingeleverd heb, maar ook wat ik ervoor teruggekregen heb. Ik snap dat het voor de buitenwereld niet te bevatten is.

Maar wat me steeds duidelijker wordt, is dat de professionals van het CI-team het wel weten. Ook al kunnen ze zich niet allemaal zo goed aanpassen als deze mevrouw. (En het Radboud UMC blijft een crime als je Hyperacusis hebt). Maar uit alle gesprekken blijkt dat ze weten wat doofheid en Hyperacusis aan sociaal isolement (de officiële term) met zich meebrengen. Dat de wereld alleen maar auditief is ingesteld en vol van geluid is. Ze hopen dat een CI voor mij wat kan gaan betekenen. Het is duidelijk dat zij daar alles voor zullen doen als het zover komt. Pff... wat een opluchting!
En dan is het helemaal niet erg meer als je na het 'verwennen' geplaagd wordt, en dat viel dit onderzoek in ieder geval reuze mee.