10 jaar met mijn CI: over Keuzes, Revalideren en weer Leren Leven

Een tijdje terug kreeg ik het verzoek van Cochlear, het bedrijf achter mijn CI, om mijn verhaal te schrijven voor nieuwe werknemers als kennismaking met het bedrijf. Omdat dit verhaal niet alleen voor hen van betekenis is, maar ook alle professionals in de Audiologie- en Hoor-zorg, deel ik het hier graag op de 10e verjaardag van mijn CI. Wat een ongelofelijke reis mocht ik maken 👂💪💫💃💖

Beste nieuwe starter bij Cochlear, ik ben Rikie en dit is mijn gehoorverhaal... Cochlear heeft mijn leven veranderd, en jij zult ook een stukje bijdragen aan het veranderen van levens.
Een paar weken geleden (feb. 2025) reed ik naar het RadboudUMC in Nijmegen (NL) voor mijn nieuwe N8-hybrid. Onderweg zat ik na te denken over de afgelopen 10 jaar met mijn CI. Ik vatte ze samen als: de eerste 5 jaar met de N6 ging het over revalideren, de tweede 5 jaar met mijn N7-hybrid ging het over weer leren leven. En vandaag op wereld-CI-dag leek het me een goed moment mijn verhaal te schrijven en jullie mee te nemen in mijn hoorreis. Een bijzondere hoorreis, want mijn situatie was verre van ideaal toen ik in 2015 werd geïmplanteerd. 

De reis begon al in 2010 toen ik bijna 50 was en mijn eerste afspraak had bij het Audiologisch Centrum. Na een heel leven van langzaam doof worden, ski-slope gehoorverlies, was ik 5 jaar samen met mijn audioloog en audicien bezig om het optimale uit mijn gehoorapparaten te halen en te leren omgaan met zware slechthorendheid. Helaas zat ik in een fysieke burnout. Totale uitputting! Mijn lichaam gaf het op, helaas had geen enkele medicus mij ooit verteld wat voor energievreters doof worden en slechthorendheid zijn. Ik was nooit ziek, wel moe, maar ja wie is dat niet? Naast mijn slechthorendheid en tinnitus ontstond ook nog hyperacusis (recruitment) bij het aanmeten van mijn laatste gehoorapparaten. Mijn hersenen gingen op tilt en gaven alleen nog maar pijnsignalen af. Tel daar een internationale topbaan, die voornamelijk om communicatie draaide, bij op … Zucht, tot mijn grote spijt moest ik het uiteindelijk opgeven, het was duidelijk dat ik niet meer kon. Let wel in 2010 bestond er nog geen videobellen, chat of whatsapp zoals nu. Alle communicatie ging primair mondeling, via telefoon en vergaderingen en secundair schriftelijk via email of papier.
Doofheid, Hyperacusis en Tinnitus zijn onbekende en onzichtbare handicaps. Heel lastig, zeker als je eerst hebt kunnen horen en het niet aan je spraak te horen is dat je doof bent. De mensen om je heen hebben geen idee wat je nodig hebt. En als je ze vraagt om je aan te kijken en rustig en duidelijk te spreken dan zijn ze het na twee zinnen al weer vergeten. Kortom je voelt je in de steek gelaten, kunt uiteindelijk helemaal niet meer meedoen, niet in je werk en niet in gezelschap.

Binnen mijn Perken, zet IK de Bloemetjes Buiten. "Er zijn van die momenten, waarop je leven ingrijpend verandert. Je profielschets er opeens totaal anders uit ziet. Zo ging dat ook bij mij. Van: gezond, 30 jaar werkzaam in het Openbaar Vervoer, wereldreiziger, uithuizig, niet te stuiten, vol plannen en dromen. Naar: gehandicapt, afgekeurd, thuisblijver, rust, afgeremd, zoekend naar hoe het verder moet. Aan de buitenkant een en dezelfde vrouw. Maar de doofheid, hyperacusis en tinnitus hebben mij opgezadeld met blijvende beperkingen. Ben ik zomaar iemand anders geworden. Iemand die ik eigenlijk niet wil zijn. Maar daar hebben mijn hersenen geen boodschap aan: ik moet het doen met wie ik ben. Er is geen weg terug, alleen maar verder. Ik hark mijn beetje energie bij elkaar om uit te zoeken hoe het verder moet. Hoe het wel kan. Omdat ik er iets van wil maken."      Vrij naar een citaat uit het boek Imperfect Verklaard van Ariena Ruwaard

In 2014 gaf de audioloog aan dat een CI tot de mogelijkheden behoorde en ik me moest gaan inlezen of ik dit wilde, maar zeker ook niet te lang moest wachten met beslissen. Doodeng vond ik het. Het idee van een implantaat in je hoofd en opnieuw leren horen met hyperacusis…? Ik kon al geen geluid verdragen, hoe moet dat dan bij de revalidatie? Durf ik te vertrouwen op een Australisch CI-bedrijf waar ik mijn leven lang van afhankelijk zal zijn? Durf ik het CI-team in het RadboudUMC te geloven als ze een kans voor mij zien, mits ik doorzettingsvermogen heb? Durf IK het aan? Deze en andere vragen speelden door mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk niet meer kunt doen wat je het liefste doet (in mijn geval zorgen voor mijn paard, ik verstond de instructies in mijn paardentraining niet meer) dan denk je… wat heb ik te verliezen?

En daar begint mijn eigenlijke hoorreis, het moment dat ik de brief op de brievenbus deed met mijn aanmelding voor het CI-traject najaar 2014. Tegelijkertijd begon ik ook mijn blog "deCIderata, horen is een gave, verstaan is een kunst!" om de mensen om me heen op de hoogte te houden. Desiderata is Latijn voor ‘dingen waar het verlangen naar uit gaat’ maar ook een prachtig gedicht van Max Ehrmann. Beide verwoorden hoe ik er in stond en sta. Het CI-team had me gewaarschuwd dat de gehoorrevalidatie niet gemakkelijk zou zijn, doorzettingsvermogen zou kosten. Ook diverse mensen van Cochlear en ervaringsdeskundigen bij informatiebijeenkomsten vertelden mij dat ik de revalidatie niet licht op moest vatten. Maar eigenlijk heb je geen idee wat dat betekent als je ervoor staat. Je begint eraan en dan is het afwachten hoe het gaat lopen. De eerste 3 maanden na de implantatie gingen vlot, van piepjes naar klanken, naar lettergrepen, woorden en zinnen. Rustig aan opbouwend…. Tot het mis ging bij teveel revalidatie- afspraken en testen achter elkaar. Een zware hyperacusis-aanval was het gevolg, ik kon geen geluid meer verdragen. Samen met het CI team hebben we het plan ‘Comfortabel Stimuleren’ opgesteld waarin we met hele kleine stapjes werkten: met rust richting pijnvrij, een minder sterke magneet. stap voor stap weer wennen aan geluid en opbouwen naar meer uren met CI. Elke afregeling voorzichtig iets meer geluid toevoegen. Een lang verhaal kort: Uiteindelijk hebben we eind 2018, na 3,5 jaar. feest gevierd en de revalidatie afgesloten. 2019 was mijn eerste jaar zonder de fantastische CI-team mensen in het RadboudUMC. Ik miste ze echt na al die jaren kind aan huis te zijn geweest.

In 2020 waren we eindelijk zover dat we het oorspronkelijke plan van de KNO-arts uit 2014 konden uitvoeren met de N7-hybrid. Mijn restgehoor aan de CI kant van mijn gehoor kreeg de EAS erbij en op mijn andere oor een Resound gehoorapparaat. Er ging opnieuw een gewenningsperiode van start… maar wat was ik er blij mee. De klanken werden zoveel mooier en voller, mijn hersenen wenden geleidelijk en mijn vermoeidheid door luisterinspanning verminderde aanmerkelijk. Muziek was al weer mooi, maar werd nog zoveel mooier. 
Toen besefte ik ook dat het elk jaar van geduld, oefening en doorzettingsvermogen waard was geweest. Hoe bijzonder ook dat ik elk detail van het opnieuw leren horen bewust heb meegemaakt. Niet alleen de piepjes, klanken en woorden om de mensen om me heen weer te verstaan. Maar ook voor het eerst vogels horen fluiten, knisperende sneeuw of stromend water horen, is zo bijzonder. De hoge tonen, die ik mijn hele leven nog nooit gehoord had, maakten geluid zo mooi! Ongelofelijk ook hoe geluid zoveel energie en volheid van leven toevoegt. 

De afgelopen 5 jaar gingen over weer leren leven, voorzichtig aan dingen uitproberen of het lukt. Wat meer lawaai, wat vaker erop uit, wat meer mensen om me heen. 
En nu begin ik met plezier aan mijn 3e CI de N8-hybrid, samen met de Resound Omnia, die ik hoop ik de komende week krijg. Ook al is mijn restgehoor achteruit gegaan, het CI vangt dat op. Ik word nooit meer doof!
De afgelopen jaren gaven me ook het vertrouwen dat er weer een leven is, dat ik dingen kan doen die ik leuk vind. Dankzij de oplossingen van Cochlear en Resound samen, het vertrouwen en de professie van het CI-team, maar bovenal dankzij de top-geduldige-samenwerking die we met zijn allen hebben. Want zonder horen, luisteren en elkaar verstaan was ik niet zover gekomen. Hoe dankbaar kun je zijn!

Beste nieuwe starter bij Cochlear, in 2014 had ik geen idee van de diepere betekenis van de titel van mijn blog “deCIderata” – “Horen is een Gave, Verstaan is een Kunst”. Nu in 2025 ben ik diep dankbaar voor alles wat ik mocht leren. Het heeft mijn leven veranderd, zoveel rijker gemaakt. Ik hoop dat jouw werk bij Cochlear je ook mag verrijken, maar bovenal dat jij veel mensen mag helpen te horen en gehoord te worden. Dat je de betekenis van ‘Verstaan’ kunt uitdragen in alles wat je doet.

Heel veel plezier en succes bij Cochlear.
Rikie

Van blog tot blog: Renee en Rikie

Rikie woont in Nederland, Renee woont sinds 2009 in Zwitserland. Beiden hebben we een auditieve beperking. We bloggen daar allebei over. Zo af en toe, als we elkaar live spreken, dan hebben we van die vragen aan elkaar ‘Hoe doe jij dat nou?’ of ‘Hoe ging dat bij jou?’.  Zo kwamen we op het idee om eens een onderwerp bij de kop te nemen en er onze ervaringen op los te laten. Want wij zijn vast niet de enige Dove of Slechthorende die hier tegen aan lopen.

Over (tand)artsen en ziekenhuizen

Renee: Ik herinner mij nog heel goed, dat ik na onze verhuizing naar Zwitserland op zoek moest naar een nieuwe tandarts en huisarts hier. Dit moest ik wel doen, aangezien mijn man werkte en hier geen tijd voor had. Onze woonplaats had toen veel minder inwoners dan nu, maar tandartsen en huisartsen waren er genoeg, alleen niet allemaal bij ons in de buurt. Mijn eerste pogingen om ons bij een huisarts aan te melden waren teleurstellend. Bij binnenkomst zaten de assistenten achter een hoge, brede balie. De communicatie ging maar moeizaam, niet alleen omdat ik Hoogduits sprak, maar omdat ik de assistenten vanachter die balie nauwelijks kon verstaan en ze ook nog eens ongeïnteresseerd overkwamen. Tenslotte werd mij verteld, dat ze geen nieuwe patiënten aannamen. Einde verhaal. Mijn volgende poging verliep vergelijkbaar. Verontrust begon ik aan mijn derde poging. Gelukkig trof ik dit keer een lagere balie, toegankelijkere assistenten en, naar later bleek een geweldige huisarts. Bij de tandarts zag ik al weer de volgende hoge en ontoegankelijke balie opdoemen ...

Gelukkig waren daar de assistenten wel toegankelijk en de tandarts en mondhygiëniste eveneens en nog beter, we konden er terecht en de mondhygiëniste neemt zelfs haar mondkapje af als ze tegen mij praat. Herken jij dit Rikie?

Rikie: Mijn doofheid is erin geslopen. Mensen kennen me als horend, dus ook de huisarts en tandarts. Ze geloofden me dan ook niet toen ik zei dat ik niet meer kon telefoneren om een afspraak te maken. Het gaf mij het gevoel dat ze me niet serieus namen, alsof ze nog nooit met slechthorende mensen te maken hadden gehad. Ik heb zelf echt alle alternatieven moeten aandragen en er afspraken over moeten maken hoe het wel kon. Op dat moment was de tandarts nog het meest flexibel, de assistente zei gelijk ja toen ik vroeg om email-contact. De huisartsenpraktijk was een heel ander geval. Helaas is het daar nog steeds niet goed geregeld. Ik kan wel mailen, maar als ik er niet bij zet dat ik doof ben, dan kan ik het vergeten. Als ik snel een afspraak wil, kan ik er beter naar toe gaan. Ik hou wat dat betreft m’n hart vast voor het moment dat er spoed is. De balies zijn gelukkig laag genoeg. Het verwerken van gegevens in de pc door medisch personeel vraagt nog wel eens bijsturing, zodat ik de gezichten kan zien om ze te verstaan. De mondhygiënist en tandarts weten gelukkig wel dat ze het mondkapje af moeten doen als ze tegen me praten, dat is echt top.

Renee: Achteraf beschouwd, lag de moeizame communicatie toch ook wel een beetje aan mij. Ik was destijds (10 jaar geleden) nog niet zo open over mijn slechthorendheid, wat ik natuurlijk beter wel had kunnen zijn en vertelde niet, of pas later dat ik slechthorend ben ...
Tegenwoordig pak ik dat echt wel anders aan! Omdat er bij (tand)artsen en in ziekenhuizen overal (meestal hoge) balies zijn en de assistenten er achter vaak op afstand, geef ik overal bijna meteen aan dat ik slechthorend ben en vraag of ze duidelijk en rustig kunnen praten. Ook ga ik in de wachtruimtes op een zichtbare plek zitten, van waaruit ik mijn omgeving goed kan overzien. Het gebeurt te vaak dat je naam zo maar even geroepen wordt en dan is het natuurlijk maar de vraag of ik dat versta. Afhankelijk van de situatie, vraag ik dan ook bij de balie of ze niet alleen mijn naam willen roepen, maar naar mij toe willen komen. Soms wordt het vergeten, maar in de meeste gevallen werkt dit prima en krijg ik alle begrip. Heb jij dat ook zo ervaren?

Rikie: Ja, dat opkomen voor mijzelf heb ik ook echt moeten leren. In het begin ging ik er nog vanuit dat afspraken over de communicatie nagekomen zouden worden. Inmiddels weet ik beter helaas. Het maakt niet uit of je afspraken maakt, na 5 minuten zijn mensen het vergeten en moet je herhalen wat je gevraagd hebt. En je moet echt overal achteraan, want een mail, chat, of whatsapp bericht heeft toch minder haast, is minder belangrijk dan een telefoontje. Het is meestal niet persoonlijk bedoeld, geen onwil, mensen hebben alleen geen flauw idee wat het betekent auditieve beperkingen te hebben. En je gedrag veranderen in de dagelijkse gang van zaken is iets wat heel moeilijk is. 

Ook de administratieve systemen zijn er niet op ingericht om een melding te maken dat iemand telefonisch niet bereikbaar is. Het veld voor telefoonnummers is vaak verplicht en kan niet verwijzen naar een andere vorm van communicatie.

Inmiddels heb ik iedereen in mijn omgeving getraind in hoe ze me wel kunnen bereiken 😉 Een tip hierbij: sluit je voicemail af en laat alleen een bericht afspelen dat je bereikbaar bent via email of whatsapp/sms. Het helpt.

Renee: Ja, dat herken ik wel! Bij artsbezoeken maak ik soms gebruik van mijn solo apparatuur (RogerPen), Dit roept verschillende reacties op bij artsen. Meestal vraag ik keurig of ze geen bezwaar hebben en leg ik uit waar het voor dient. Over het algemeen vinden ze het geen enkel probleem. Slechts een keer vroeg een arts, of de RogerPen niets opnam, want dat vond hij niet goed. Nadat ik de RogerPen nog een keer duidelijk had uitgelegd, was het dan wel oke. Een andere arts, waar ik een tot twee keer in een jaar kom, vroeg mij juist naar de RogerPen, die ik per ongeluk die keer was vergeten mee te nemen … Ze vond het een fantastisch hulpmiddel, wat het natuurlijk ook is. Maar ook met hulpmiddelen, blijft het bezoek aan (tand)artsen en ziekenhuizen voor mij vrij inspannend, aangezien ik continue op moet letten en op «scherp» sta.

Rikie: Bij mijn CI (cochleair implantaat) gebruik ik momenteel geen hulpmiddelen. Persoonlijke gesprekken, korte afspraken in een rustige omgeving, lukken gelukkig weer. Voor mij is momenteel een schrijftolk (ze typen wat er gezegd wordt en ik lees op tablet mee, zeg maar live-ondertiteling) het beste hulpje dat ik me maar kan wensen. Met name omdat ik in een omgeving met veel lawaai niets versta, ik achter me niets hoor, en niet hoor waar geluid vandaan komt. En ja, ook bij een schrijftolk moet ik vaak uitleggen dat ze een geheimhoudingsplicht hebben en dat alles wat gezegd wordt tussen ons blijft. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat ze geweigerd werden.
Ook horen met een CI, zelfs met inzet van een schrijftolk, blijft een vermoeiende bezigheid. Het tempo is weg. De normale spreeksnelheid is al gauw te snel. Horen, begrijpen, verwerken en reageren kost veel meer tijd en inspanning dan voor de ‘normaal’ horende mens.
Eigenlijk doen we hetzelfde J ieder op onze eigen manier, om het onszelf gemakkelijk te maken. We zeggen gelijk aan het begin van een gesprek wat we nodig hebben om de ander te verstaan: 1) kijk me aan 2) spreek rustig en duidelijk 3) een rustige omgeving

Renee Iseli – Smits - https://ikbenslechthorendnouen.wordpress.com
Rikie Boevink - https://deciderata.blogspot.com/