 |
| Alles over geluid, ghoor & gezondheid www.doof.nl |
Nagels over het schoolbord. De meeste mensen zullen direct de vingers in hun oren doen als ze dit horen. En misschien gaan de nekharen zelfs rechtovereind staan. Gelukkig hoor je het niet vaak. Maar wat als je ditzelfde gevoel, gepaard met veel pijn, elke dag ervaart bij alledaagse geluiden? Rikie heeft hyperacusis en vertelt hoet het is als geluiden je pijn doen.
Leven vóór en na hyperacusis een wereld van verschil
Waar veel mensen zijn, is veel geluid. En daarom kan Rikie niet meer spontaan naar publieke ruimten of sociale bijeenkomsten. Dat vindt ze het moeilijkste aan de hyperacusis. 'Ik kan niet meer meedoen aan de dingen waar veel mensen zijn. Gezellig uit eten bijvoorbeeld. Want in een restaurant hoor je veel stemmen en ik kan echt niet tegen het geluid van bestek en servies. Maar ik kan ook niet makkelijk over straat, want overal is geluid. In het begin dacht ik nog, dan ga ik voortaan gewoon in de ochtend de deur uitwant dan is het lekker rustig. Maar 's ochtends zijn er juist heel veel vrachtwagens aan het laden en lossen'. Voor iemand die vroeger veel uitging, hard werkte en graag rond de wereld reisde, is dat niet makkelijk. Het leven van Rikie vóór de hyperacusis was dan ook heel anders dan nu en dat is een understatement. 'Ik denk dat je beter kunt zeggen wat is het verschil tussen zwart en wit? Ik heb altijd met zoveel plezier met mensen samengewerkt en opgetrokken. Maar dat gaat niet meer, want met pijn kan ik geen plezier hebben.'
Papieren bekers en stilteruimten
Als Rikie toch naar een bijeenkomst gaat, geeft ze van tevoren duidelijk aan waar mensen rekening mee moeten houden. Zo gaf ze onlangs een presentatie voor een grote groep mensen. Ze vroeg aan de organisatie of zij een stilteruimte wilden inrichten, of er in plaats van kopjes en schoteltjes, papieren bekertjes gebruikt konden worden en of de bezoekers niet wilden applaudiseren. Het helpt om als eerste de ruimte te verlaten voor het gezamenlijk kabaal van schoenhakken, schuivende stoelen en pratende mensen begint. Maar het gemis is er nog wel. 'Ik maakte altijd graag contact en verbinding met mensen, maar als ik apart in een stilteruimte zit, is de verbinding ver te zoeken.' Voor de mensen in haar omgeving is het lang niet altijd duidelijk waar ze last van heeft en dat gezelschap haar enorm veel energie kost. 'Ze zien alleen dat ik er goed en gezond uitzie, want hyperacusis is onzichtbaar. Maar ze realiseren zich niet, dat ik na een activiteit gelijk moet slapen en een week moet bijkomen. Hyperacusis en een cochleair implantaat; een goede combinatie?
Toch wil Rikie gaag blijven horen en mensen zo goed mogelijk verstaan. Iets wat door haar toenemende gehoorverlies steeds moeilijker werd. 'Ik kan al aan veel dingen al niet meer meedoen, maar als ik dan ook nog eens de mensen niet meer kan verstaan, wat blijft er dan nog over?'Ze koos er daarom een jaar geleden voor om een cochleair implantaat (CI) te nemen. Een ingreep die voor idere slechthorende al spannend is, maar voor iemand met hyperacusis helemaal. En ook een combinatie die weinig voorkomt en waar men weinig ervaring mee heeft. De revalidatie verloopt dan ook niet vlekkeloos. Door een zware 'hyperacusisaanval' in de eerste maand moest ze de revalidatie zelfs tijdelijk stopzetten. Inmiddels is ze stap voor stap weer begonnen en wordt haar CI heel voorzichtig bijgesteld. 'Een nieuwe CI-afstelling kost normaal een uurtje tijd voor iemand om er aan te wennen, maar bij mij kost het een week! Maar ik blij dat ik weer meer geluiden hoor, al is genieten van geluid nog wat anders. Muziek, een enkel instrument als een gitaar of piano - mits op het juiste volume - gaat goed. Maar andere geluiden, op televisie bijvoorbeeld zijn alleen te doen als ik de afstandsbediening met de volumeknoppen binnen handbereik heb.'
Luisteren naar gevoel
Op de paardenboerderij komt voor Rikie alles bij elkaar, want daar kan ze optimaal ontspannen in de buitenlucht en heeft ze weer regelmaat in haar dag. 'Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik niets meer kon. Maar een dier om voor te zorgen, dat geeft me energie en structuur aan de dag.' Door Wera leerde Rikie ook beter te luisteren naar haar gevoel en grenzen te stellen. 'Wera is heel sensitief, alles wat ze doet moet kloppen op de milimeter. Als ik haar een opdracht geef en het voelt voor haar niet goed, doet ze het echt niet. Dat geeft ze heel duidelijk aan met lichaamstaal. Dat heeft me geleerd om nog beter om te gaan met situaties in relatie met doofheid en hyperacusis. Ik moet echt luisteren naar mijn intuitie en gevoel. Ebn dat lukt me steeds beter. Het klinkt misschien gek, maar wat dat betreft heeft hyperacusis mij, net als mijn doofheid mij ook wat gegeven. Natuurlijk zou ik veel liever willen dat ik normaal kon horen en geen hyperacusis had, want het is en blijft een onvoorspelbaar monster. Maar er is wat waardevols bijgekomen. Anders zou ik Wera en deze prachtige plek in het Montferland waarschijnlijk niet hebben.'
Met dank aan magazine Gezond Gehoor dat ik het artikel op mijn blog mocht publiceren. Er is nog zoveel onbegrip en onbekendheid met betrekking tot Hyperacusis. Niet alleen in het dagelijks leven maar ook bij artsen. Helaas wordt er weinig tot geen onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen. Er kan wat mij betreft dan ook niet genoeg publiciteit aan gegeven worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten