woensdag 8 februari 2017

Mijn oor tuut ...

Tuuuuuuuuuuuuttttttt ....
Deze week is het de 'Week van het Oorsuizen' oftewel Tinnitus. In ons land hebben ruim 1 mio mensen last van oorsuizen. Dit aantal neemt de laatste jaren verontrustend toe, vooral onder jongeren. Stichting Hoormij organiseert van 6-12 februari de derde Week van het Oorsuizen, om extra aandacht te vragen voor deze gehooraandoening. Dit jaar is het thema: Je bent niet alleen! Je bent namelijk echt niet de enige. Er is hulp mogelijk. Voor zover de website  http://www.stichtinghoormij.nl/pages/nl-nl/tinnitus/week-van-het-oorsuizen-2017-oorsuizen-je-bent-niet-alleen

Tinnitus is een onderdeel van mijn leven zolang ik mij kan herinneren. Als kind al zei ik aan tafel: 'mijn oor tuut ...' Waarop meestal het antwoord was: 'er wordt over je gepraat, de linker des te flinker, de rechter des te slechter'. Een gezegde dat niet alleen de ronde deed in mijn familie, maar ook in het dorp waar ik woonde. Vervolgens gingen we door met de dingen waar we mee bezig waren en verdween de 'Tuut' letterlijk en figuurlijk naar de achtergrond. Geen ontkenning, maar geaccepteerd, het was zoals het was. Zo werd mijn 'Tuut' een vast onderdeel van mijn leven. Het geluid varieerde, soms een suisruis, dan weer een piep of een fluitketel en af en toe is er glasgerinkel. Het vaakst komt het overeen met het geluid van het testbeeld van tv, een constante toon die altijd aanwezig was, maar die soms ook letterlijk de boel kan overheersen. Pas een half leven later leerde ik dat deze Tuut een naam had, Tinnitus of oorsuizen, en dat er heel veel mensen zijn die er last van hebben.
En niet zomaar last van hebben, maar zoveel last dat ze er ziek van worden, dat ze niet meer weten waar ze het zoeken moeten. Altijd geluiden in je hoofd. En dat er heel veel soorten geluiden zijn is me inmiddels wel duidelijk. Ik heb een CD vol met geluiden, zodat ik mensen kan laten horen hoe het klinkt. Wil je het ook horen: http://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/tinnitus/heb-ik-tinnitus/hoe-klinkt-tinnitus Stel het geluid in op repeat en stel je voor dat je dit altijd, 24/7, hoort in je hoofd. Gekmakend, zeker als je geen idee hebt wat er met je gebeurt, heel beangstigend en frustrerend ook. Vooral omdat andere mensen het niet horen of zich kunnen voorstellen wat het betekent om dit mee te maken.

Van mijn verschillende gehooraandoeningen is Tinnitus degene die er het langst is, eentje die al zolang bij me is dat ik niet beter weet of het hoort zo ... mooie uitdrukking in dit verband šŸ˜‰. Helaas geldt dat niet voor iedereen. In een lotgenotengroep met bijna 2000 leden vertelde iemand vanochtend dat ze lang gedacht had dat ze de enige was met oorsuizen, maar dat ze nu beter wist en dat dit een hersenspinsel van haar was. Ja, het is een hersenspinsel dat we er alleen voor staan.  Het thema van deze week is heel goed gekozen. Weten dat je niet de enige bent, geeft steun; helemaal als je je gedachten erover kunt delen. Maar ook om alle zin en onzin van elkaar te leren scheiden die over dit onderwerp verschijnt. Letterlijk genomen is oorsuizen wel een hersenspinsel. Oorspronkelijk werd aangenomen dat de oorzaak van Tinnitus lag in het gehoororgaan. Inmiddels gaan veel wetenschappers er vanuit dat de oorzaak in de hersenen ligt. Overactieve delen van de hersenen in het gehoorgebied geven continu signalen. Deze veroorzaken het 'fantoomgeluid'. Bij mij dachten de artsen dat het te maken heeft met mijn slechthorendheid, zeg maar dat mijn hersenen compensatie bieden voor de tonen die er niet meer zijn. Klonk mij wel logisch in de oren... ook nu net weer, heel vreemde gewaarwording, toen ik de Tinnitus geluiden luisterde op de website zonder mijn CI .... ik hoorde er maar 1 van de 3 door mijn doofheid, terwijl er toch in mijn hoofd allerlei geluiden rondgaan. Als ik dan mijn CI opzet, zijn er andere geluiden vanuit de buitenwereld waardoor mijn Tinnitus naar de achtergrond gaat. Onze hersenen zijn rare dingen als ze ons zomaar geluiden kunnen laten horen.

Leven met Tinnitus is het leren leven met het verlies van stilte. Helaas is er nog geen genezing mogelijk, alhoewel er veel research wordt gedaan met bijvoorbeeld stamcel- en gentherapie en  inmiddels ook met 3d-geprinte lichaamsonderdelen. Er ligt een oplossing in het verschiet, ooit komt die er. Volgens de WHO zijn er wereldwijd 360 miljoen mensen met gehoorproblemen, Tinnitus is daar een onderdeel van, ook al zoekt men het nu in de hersenen. Ook worden er allerlei vormen van therapie aangeboden, omdat de markt groot is en schreeuwt om hulp. Het komt er op neer dat iedereen zoekende is in de woestijn en ongeveer hetzelfde circuit van hulpverlening doorloopt met de hoop verlichting te vinden. Met alle kosten van dien. Temeer omdat er nog steeds veel mensen door KNO-artsen naar huis gestuurd worden met de woorden: 'Leer er maar mee leven'. Niets erger dan dat, terwijl er wel hulp mogelijk is om er mee te leren omgaan. Onlangs is er in Nederland aan de vaste kamer commisie en minister van Volksgezondheid een petitie met bijna 6000 handtekeningen aangeboden met het verzoek om  iets te doen aan Tinnitus (en Hyperacusis). Helaas kon de minister niet anders dan alleen maar haar medeleven betuigen. De Gezondheidsraad ontraadt alle therapieĆ«n aan de hand van de richtlijn voor Tinnitus opgesteld door KNO-artsen, omdat deze zich niet bewezen zouden hebben. Ongelofelijk ... De vragen die dan bij mij boven komen: Hoe kan Ć©Ć©n medische discipline adviseren aan de Gezondheidsraad door een richtlijn te schrijven zonder andere discplines erin te betrekken? En nog veel vreemder: hoe kan het dat vele audiologische centra al dan niet verbonden aan een academische ziekenhuis en ook de GGMD deze bewezen therapie wel geven? Het best is deze TRT therapie onderzocht en vastgelegd door neuropsycholoog Olav Wagenaar in het boek 'Eerste hulp bij oorsuizen'. Ook in het buitenland wordt deze TRT therapie als bewezen gezien. Het enige antwoord dat ik kan bedenken is dat het onder een andere noemer is ondergebracht, maar dat wij, lees de mensen met Tinnitus en veel KNO-artsen die niet kennen. Of zijn we het wiel opnieuw aan het uitvinden?

Totdat er op een of ander onderzoeksterrein bewezen resultaten zijn, zullen we in Nederland wel doorgaan op de huidige weg. Daarom is deze Week van het Oorsuizen zo belangrijk om wetenschappelijk onderzoek naar Tinnitus en Hyperacusis te stimuleren. Aandacht voor en bekendheid geven aan het feit wat Tinnitus is. Maar ook bewustwording en begrip creƫren bij de mensen om ons heen. We stellen ons niet aan, deze voor de buitenwereld onhoorbare geluiden zijn er echt. Ze veroorzaken allerlei problemen zowel fysiek als mentaal, de impact op je leven kan onvoorstelbaar groot zijn: van niet meer slapen tot chronische vermoeidheid en van niet meer kunnen verstaan wat er gezegd wordt tot het verlies van je baan. Kortom oorlog in je hoofd. Mijn grote wens is dan ook dat de oorzaak van de 'Tuut' in mijn oren gevonden wordt EN dat deze voor veel mensen levensbepalende handicap genezen en voorkomen kan worden. Tot die tijd blijven we met zijn allen zoeken naar oplossingen en gehoorbescherming dragen ...Tuuuuuuuuuuuutttttttttt



Geen opmerkingen:

Een reactie posten