"Eerst verwennen en dan plagen.. "

...dat zei de mevrouw van het evenwichtsonderzoek tegen mij, terwijl ze mijn gezicht reinigde. Dit als antwoord op mijn opmerking dat het leek alsof ik bij de schoonheidsspecialiste in de stoel lag.

Op dat moment had ik werkelijk geen flauw idee wat me te wachten stond. Uiteraard had ik gelezen wat er in de uitnodigingsbrief en de documentatie stond. Maar dat zegt weinig over hoe mijn oren en evenwichtsorganen gaan reageren op de testen. En jeminee 2 uur lang, wat gaan ze wel niet allemaal doen dan? En hoe reageert mijn kwelduivel Hyp(eracusis)? Het enige wat je dan kunt doen, is je er maar aan overgeven, ontspannen en er lekker bij gaan zitten/liggen. Helaas complete ontspanning was nou ook weer niet de bedoeling, ik mocht niet in slaap vallen.
Aandacht en concentratie s.v.p.!

Bij dit onderzoek wordt de werking van mijn evenwichtsorganen bepaalt. Deze zitten in je binnenoor en lopen kans om beschadigd te worden tijdens de CI-operatie. Het is wel handig om van te voren te weten of ze beide werken, en zo niet welke werkt dan wel of een beetje. Dan kan daar rekening mee gehouden worden. De evenwichtsorganen worden aan het werk gezet via de testen die ik moet doen: bijvoorbeeld het volgen van lichtstipjes, het tellen van strepen met verschillende snelheden, een ronddraaiende stoel na het inspuiten van je oren met lauw, warm en koud water...
De plakkertjes (elektroden) op je hoofd meten je evenwichtsfunctie via je oogbewegingen. De meeste onderzoeken gebeuren in een volledig verduisterde ruimte. En tja...ahum dan ben ik op mijn allermooist niet dan..... haha?

De testen vielen reuze mee, zeker na alle verhalen over duizelig, misselijk en niet meer kunnen autorijden etc. etc. Ik kreeg er zelfs lol in gaandeweg. Het boeiendste vond ik om tijdens de testen mijzelf te observeren. Waar voel ik effect in mijn lichaam en kan ik mijn balans bewaren? Kan ik alleen waarnemen?  Een les paardrijden en Feldenkrais ineen.... dank je wel Wera en dank je wel Jeannette. Het ging prima, geen centje pijn, ik kon 'diep in mijn zadel blijven zitten' en alles met me laten gebeuren. Niet misselijk, niet duizelig. Volgens mij is er niets mis met mijn evenwicht :)
Zelfs de kwelduivel Hyp. die behoorlijk wakker was geworden, in de wachtruimte met continu dichtklappende deuren, spelende kinderen en hakken op stenen vloeren, ging in zijn mandje. Door de ontspanning, de heerlijke stille omgeving en omdat er alle tijd was. Het tempo van een 70-jarige, zoals de audioloog ooit zei. Ja...., zeg ik nu, mijn tempo.

Maar de mevrouw die de testen deed, maakte mijn dag! Zoals zij communiceerde, WOW, wat goed! Het is namelijk bij elke ontmoeting opnieuw de vraag of je de persoon kunt horen en verstaan. Haar kon ik zeker verstaan doordat ze elke keer voor mij kwam staan en mij aankeek. Duidelijk en rustig praatte en mij alle tijd gaf om dat wat ze zei te vertalen van geluid, naar horen, naar verstaan! Met voldoende rustpauzes. Ook was de informatie op papier beschikbaar als dat nodig zou zijn.
Wat een verademing, ik krijg er weer de tranen van in de ogen nu ik dit typ.
Dat iemand zichzelf zo goed getraind heeft en snapt wat dove en slechthorende mensen nodig hebben om te kunnen verstaan en mee te kunnen doen. Dat heb ik nog maar 1x eerder meegemaakt, bij Hooridee. Het maakte weer eens glashelder hoeveel inspanning verstaan mij kost, waarom ik vaak zo doodmoe ben, er niets meer wil. Ik functioneer volledig op spraakafzien en 'invullen' of 'puzzels maken in mijn hoofd'.

Ook uitte de onderzoekster haar verbazing over mijn spraakvermogen. Je kunt niet horen dat ik doof ben. Ja, ik weet het, dat is mijn grootste handicap, je kunt het niet zien of horen aan mij. Ik ben te goed in communiceren. Mijn hele leven heeft bestaan uit communicatie, en bestaat nog steeds uit een en al (aangepaste) communicatie. In alle voor mij mogelijke vormen. En ik zal er alles aan blijven doen om te kunnen blijven communiceren, op welke manier dan ook. Alleen ik weet hoeveel het me heeft gekost en me nu nog kost. Wat ik ingeleverd heb, maar ook wat ik ervoor teruggekregen heb. Ik snap dat het voor de buitenwereld niet te bevatten is.

Maar wat me steeds duidelijker wordt, is dat de professionals van het CI-team het wel weten. Ook al kunnen ze zich niet allemaal zo goed aanpassen als deze mevrouw. (En het Radboud UMC blijft een crime als je Hyperacusis hebt). Maar uit alle gesprekken blijkt dat ze weten wat doofheid en Hyperacusis aan sociaal isolement (de officiële term) met zich meebrengen. Dat de wereld alleen maar auditief is ingesteld en vol van geluid is. Ze hopen dat een CI voor mij wat kan gaan betekenen. Het is duidelijk dat zij daar alles voor zullen doen als het zover komt. Pff... wat een opluchting!
En dan is het helemaal niet erg meer als je na het 'verwennen' geplaagd wordt, en dat viel dit onderzoek in ieder geval reuze mee.