dinsdag 26 mei 2015

Mijn eerste woordje...

Wat vliegt de tijd, 6 weken na de operatie al weer en 2 weken nadat ik voor het eerst geluid hoorde met mijn CI, Flierefluiter. Hoe bijzonder om verschillende geluiden te horen in beide oren. Lage tonen links en de midden- en hoge tonen rechts. Links, mijn oude gehoor met wat er over is aan spraakverstaan. Rechts mijn CI met een riedel aan tonen in het ritme van wat ik links hoor. En jaaaaaaaa afgelopen vrijdag tijdens de revalidatie hoorde ik voor het eerst een duidelijk rollende R met mijn CI. En sinds zondag kan ik de eerste oefenwoordjes verstaan zonder te kijken op papier. Wow, wat een mega-ontdekkingsreis!

Revalidatie

De revalidatie in het Radboud is begonnen. Mijn gehoorzenuw en hersenen worden aan 't werk gezet om op een nieuwe manier te gaan horen. Het zijn intensieve dagen die bestaan uit ervaringen uitwisselen met lotgenoten, een CI-afstellingssessie (elke toonelectrode opnieuw instellen op het juiste volume en gevoeligheid, totdat ik zeg: dit is lekker hoorbaar), voorlichting en een oefenronde waarin ook mijn hulptroepen getraind worden in het hoe en waarom van het oefenen. En gelukkig is er tijd voor al mijn vragen.
De wondplek is mooi dicht, maar als ik moe ben dan gaat ie steken en opzwellen en de CI-processor op mijn oor doet pijn. De zenuwen in het hele implantaatgebied zijn nog niet genezen. Rust geven en CI af doen was mijn remedie. Dan merk ik dat ik al begin te wennen aan het CI-geluid, het begint er al bij te horen. Want zonder Flierefluiter heb ik een dof doof gevoel. Heel logisch, want er is veel minder geluid. Maar dan neemt de Tinnitus alle geluiden over die het CI me gaf. Het geflierefluit begint opnieuw, ook als ik 's nachts of 's ochtends wakker word. Gelukkig had de audioloog voor overdag een mooie oplossing: een wat langer snoertje en de CI-processor in een clip om op de kraag van mijn kleding klemmen.

© all rights reserved RB
Het is de bedoeling dat we mijn gehoorzenuw zo veel mogelijk activeren om op een nieuwe manier geluid aan mijn hersenen door te geven. De stroomstootjes die ik in het begin hoorde, worden al meer vloeidende tonen en geluiden, zonder dat ik nog weet wat ze zijn. Het is de bedoeling dat elke milimeter van de zenuw wakker wordt, zodat deze geluid vloeiend, als een stromend beekje, doorgeeft aan mijn hersenen. Dit doen we door het volume stapje voor stapje op te voeren waardoor ik klanken en woorden kan gaan verstaan. De vloeiende stroom zal steeds voller worden en zich als bloemblaadjes ontvouwen tot klanken en woorden. De manier om de prachtige bloem tot bloeien te brengen is heel veel oefenen met luisteren en geluid horen met mijn CI. Ontzettend intensief, geen wonder dat ik daarna gevloerd ben, total loss. Het enige wat dan nog kan, is slapen, bijtanken en vooral niets willen.

Stiekum spieken

Oefening baart kunst. Ja vertel dat je hersenen maar die al jarenlang gewend zijn om het heel anders te doen. Ik heb nu twee soorten gehoor, een oud en nieuw gehoor. Ongelofelijk. Mijn oude gehoor met nog wat lage tonen. Ook al is dat na de operatie wel minder geworden, ik weet nu echt niet meer waar geluid vandaan komt bijvoorbeeld. En mijn nieuwe gehoor via het cochleair implantaat. Om te oefenen moet ik mijn oude gehoor buiten sluiten. Het beste lukt dat door mijn vingers in mijn oren te stoppen en zo alleen het geluid van het CI te horen. Uiteraard doe ik mijn best om het goed te verstaan. Hmmm.. mijn brein heeft heel wat trucjes waar ik me eerst bewust van moest worden voordat ik goed kon oefenen. Stiekum spieken, hihi, kan ik als de beste: door mijn vingers net iets anders in mijn oren te stoppen waardoor ik toch nog wat hoor. Of door vanuit mijn ooghoeken te liplezen, als je het gezicht een beetje kunt zien, kun je er nog heel wat van maken. Wat moest ik lachten om mijzelf toen ik door kreeg hoe mijn brein mij beduvelde... haha. Nu neem ik maar even rust als ik mijzelf betrap en daarna gaan we vrolijk verder met het trainen van mijn nieuwe gehoor. Zonder te kijken en zonder hulp van mijn oude gehoor.

Toonhoogteverdeling CI

Dubbele lage tonen

Mijn gehoorverlies is een zogenaamd ski-slope verlies. Oftewel een stijl aflopend gehoorverlies als een ski-piste. Van de lage tonen tot ca 500 Hz hoor ik nog iets, maar de midden en hoge tonen helemaal niet meer. En daar zit juist het spraak verstaan. De electroden van het CI stimuleren met name het spraak verstaan in de midden en hoge tonen, dus dat komt prachtig bij elkaar. Maar de techniek laat het toe om de laagste CI-tonen zo te programmeren dat ze alle lagere tonen vertalen naar de laagste CI-toon 500 Hz. Afgelopen week had ik het idee dat ik dubbel hoorde, geluiden matchten niet. En ook was er voor het eerst de Hyperacusispijn toen een luid gassende motorrijder zijn ego moest strelen en er even later een auto met kapotte knalpijp voorbij kwam. Omdat we niet weten of en hoeveel restgehoor ik nog heb op mijn CI-oor heeft de audioloog alle geluid onder de 500Hz uitgezet. Uitvinden of dat beter gaat. Via testen gaan we de komende tijd checken wat de precieze instellingen moeten zijn en of er nog restgehoor over is in mijn CI-oor.

De hamvraag: hoe klinkt het?

Tja, het blijft moeilijk om dat goed te omschrijven. Mijn linker en rechter oor werken nog niet goed samen, totaal verschillende geluiden. Bijvoorbeeld: als ik alleen buiten ben hoor ik links de koekoek of de ganzen. Als die stil zijn hoor ik links niets en in mijn rechter oor geflierefluit in verschillende ritmes en lengte van klanken. Ik denk dat het de vogeltjes zijn. Als ik mijn oren dicht stop en aan het oefenen ben met iemand die voorleest, dan klink het geluid als een microfoonstem in een holle ruimte. De microfoon staat net niet goed afgesteld en resoneert. Oefenen met iemand met een lage stem is moeilijker dan met iemand met een hogere stem. Kortere woorden zijn moeilijker dan lange. Sommige klanken zijn niet te onderscheiden, ze liggen te dicht bij elkaar, 22 electrodes kunnen helaas de toonnuances van 30.000 trilharen niet vervangen. Daarom klinkt muziek ook nergens naar. Via deze link zijn een paar voorbeelden te beluisteren:  https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Professionals/zorggids_online/Paginas/Hoe_klinkt_CI.aspx

Heel vermoeiend al die geluiden en soms de pijn. De haromonie is nog ver te zoeken. MAAR.... onvoorstelbaar mooi dat ik mijn eerste klanken en woordjes heb kunnen verstaan, de bloem begint te bloeien. Joepie.... en we zijn pas 2 weken op weg.

dinsdag 12 mei 2015

Opluchting... eerste x geluid

Hoi allemaal, het is prima verlopen, 11 mei een gedenkwaardige dag! Een heel bijzondere dag, ik ben 'normaal' (haha) volgens de klinisch technisch mederwerker die bij mij het CI aan mocht sluiten. Ho ho, ik zal jullie voor zijn :) ...uiteraard gaat het over mijn belevenissen na de operatie. Over wat ik voel aan naweeen en wat we vandaag hebben kunnen doen. Wat anders is dat we het wat voorzichtiger, langzamer, doen in het opbouwen van de geluidstoevoer in verband met mijn Hyperacusis.
De wond was voldoende hersteld om het CI aan te sluiten, pfff gelukkig. Het gewicht van het CI viel me reuze mee, hij bleef plakken en het was niet pijnlijk. Allereerst werden de 22 electroden gecontroleerd, of ze werkten; gelukkig deden ze het allemaal. En dan begint het instellen of aansluiten, 1 voor 1 de tonen hoorbaar maken. Hoe luid of zacht hoor ik ze? Een hele vreemde gewaarwording, omdat je geen flauw idee hebt wat je kunt verwachten. En dan opeens klinkt er iets in je oor, ergens ver binnenin piept er een geluidje, nog iets duidelijker, nog iets volume erbij. Ja, daar is ie, duidelijk aanwezig. En zo gaan we ze allemaal af, intensief en vermoeiend. Gehoorzenuw en hersenen moeten echt wennen aan de nieuwe manier van werken, dit kennen ze niet. Soms even rust en dan weer verder. Dan merk ik dat er al wat gewenning is, soms kan ik al verschillen tussen de tonen horen. Wat is het ook lastig om de CI-toon te onderscheiden van de Tinnitus, want die speelt een flink concert mee in alle mogelijke toonaarden. Maar 't allermoeilijkst is om op tijd te stoppen om de Hyperacusis niet te activeren. Te bepalen, nu is het genoeg, hier begint het te prikkelen, te irriteren, 1 stapje terug, ja... daar is het goed.
Een CI zet geluid om in kleine stroomstootjes
en brengt deze direct over op de gehoorzenuw.
Via de zenuw komt de informatie in de hersenen.

En dan is het zover, het CI wordt aangezet. Ik had al een daglang het gevoel alsof ik vandaag jarig ben en een groot kado mag gaan uitpakken. En nu is het zover. Mijn verwachtingsvolle blijheid werkte aanstekelijk op mijn lieve zus, vriendin en buurvrouw. Zij wilden dit begin voor geen goud missen. En wat ben ik blij dat ze er bij waren. Ook omdat ze de komende revalidatietijd als co-therapeuten willen helpen, maar helemaal om dit bijzondere moment met ze te kunnen delen. En wat hoor je dan? Eerst helemaal niets, want het is stil en iedereen zit me aan te kijken. Ook de schrijftolk typt niet meer.... dan merk ik dat er gesproken wordt: oeps... piepjes, belletjes, tjingel- tanjeltjes, arresleebelletjes of een op hol geslagen alarm, zo ongeveer op de snelheid van de lichtjes in het plaatje. Samengevat: geflierefluit. Nog geen woord van te maken. Hier en daar hoor ik in een oefening het aantal lettergrepen in het ritme van de woorden die gezegd worden. Prima voor nu. De verwachting is dat ik wel woorden kan gaan verstaan als we het volume op gaan voeren. Voor nu is het aller belangrijkste gerealiseerd: uit de pijnzone blijven en toch geluid horen. Een super begin!

Dan door voor de controle naar de KNO-arts, geen tijd om even bij te komen. Hij is heel tevreden, helaas heeft hij flink zitten duwen op het litteken. Ggrr.. het gevoel is daar nog niet helemaal terug, de reactie komt later, het is nu weer een wat pijnlijkere plek. Maar de wond is goed genezen.
Mijn hoofd tolde van het instellen van de tonen en alle piepjes. Eerst maar een kopje koffie nemen voor we naar huis gaan, daar zijn we met zijn allen wel aan toe. Wat een ochtend. Ja en dan komt de reactie alsnog, tranen van blijdschap en dankbaarheid. Dat het werkt, dat dit kan, ongelofelijk. De eerste stap is gezet. De geluiden moeten wennen, maar dit is al zo'n mooi cadeau.

...Is het een blijmakend geluidje? vraagt mijn nichtje op WhatsApp later op de dag. Ja, typ ik met een glimlach, een heleboel blijmakende geluidjes zelfs. ...Maar wat is er nu anders dan eerst, de hoge tonen? Jee, wat een moeijke vraag: geen idee nog precies. Want links kan ik nog wat verstaan met wat er nog over is van mijn gehoor en rechts hoor ik tegelijkertijd de hele riedel aan flierefluittonen in het ritme van de klanken, soms lettergrepen van woorden. Welke tonen dat zijn in het audiogram ga ik morgen tijdens de revalidatie maar eens vragen. Ik heb wel hoge piepjes gehoord bij het afstellen maar dat was 1 voor 1, maar nu kan ik ze niet onderscheiden, ondat er van alles door elkaar heen pingelt. Het is een heel concert van CI- en Tinnitusgeluiden door elkaar. Af en toe ben ik wat misselijk, maar dan doe ik het CI een uurtje uit om wat rust te nemen. Gelukkig trekt de misselijkheid en de moeheid dan wel weg.

...En wanneer  ga je je eerste woord verstaan? Wie weet, misschien morgen al wel... dan gaan we verder.



donderdag 7 mei 2015

11 mei, CI aan of uit?

Maandag 11 mei, 4 weken na de operatie, hoop ik dat ik de aansluiting en eerste afregeling krijg. Ehh.... vakjargon; het betekent dat ik aangesloten word op geluid. Oftewel dat de buitenkant, de processor van het CI wordt aangesloten op de binnenkant, het implantaat. De software wordt zo ingesteld dat ik geluid zou moeten kunnen horen. Nu hoor ik nog niets omdat er aan de buitenkant nog niets zit. Daar moet de wond eerst genezen. Het implantaat moet zijn plekje vinden, zich innestelen en vriendjes worden met mijn hoofd en oor. 

Als het goed gaat, start de revalidatie gelijk de dag na de eerste aansluiting. Een hele dag, dat is de opzet, maar gelukkig is de revalidatie heel flexibel. Deze kan worden aangepast als ik het niet volhoud. Zorg op maat, uitvinden wat ik aankan en daar de plannen op aanpassen. Ook mijn vragen om aanpassingen ivm mijn Hyperacusis waren geen probleem. In overleg is vrijwel alles te regelen of aan te passen. Zodat de revalidatie voor mij een succes kan worden, dat ik leer horen met mijn CI. Super vind ik die instelling en mensgerichtheid in het Radboud.
De revalidatie gebeurt in groepjes van meestal 4 CI-gebruikers met hun co-therapeuten (iemand die thuis met je kan oefenen) en drie revalidatie therapeuten. Het programma ziet er als volgt uit: We beginnen met wat te drinken, kennis maken en ervaringen uitwisselen. Gedurende de dag is er weer een afregeling, het instellen van de software, zodat de geluiden en volumes voor mij ok zijn. We gaan oefenen met de revalidatie therapeut en de co-therapeuten. En dat is om mij te leren hoe ik thuis kan oefenen en hoe je een oefening makkelijker en moeilijker kunt maken.

Hoezo hoop ik dan dat ik de eerste aansluiting krijg? Ja, dat innestelen en vriendjes worden, verloopt nog niet helemaal gesmeerd. Afgelopen zaterdag werd ik wakker met natte haren... heel vreemd... ik dacht net bij het wakker worden goh eindelijk weer eens lekker geslapen, als vanouds... Maar na wat waterig vocht, zag ik dat er bloed aan mijn vingers zat toen ik voozichtig de wond aftastte. Ohoh, dat is niet ok! Via de huisartsenpost doorverwezen naar de Spoedeisende Hulp van het Radboud, waar de dienstdooende KNO-arts werd opgetrommeld. Iedereen nam het zo serieus, dan krijg je toch wel even de zenuwen. Terwijl ik me niets anders voelde dan de dag ervoor. De KNO-arts nam een monster van het bloed/pus om op kweek te zetten en concludeerde dat de binnenkant van mijn oor er prima uitzag. Maar een hechtingswondje is wat ontstoken en open gegaan. Ze neemt een paar foto's met de mobiel en gaat overleggen met collega's. Als ze terugkomt legt ze uit dat ze het zekere voor het onzekere nemen: een zware antibioticakuur, zalf en maandag terugkomen voor controle. Ze hopen dat we er op tijd bij zijn, dat het alleen maar een oppervlakkige ontsteking is. Dat het implantaat diep genoeg ligt en niet is aangetast door de bacterien. De medicijnen moeten hierbij helpen, zodat er niet opnieuw geopereerd hoeft te gaan worden. Het gebeurt zelden, maar soms accepteert het lichaam het implantaat niet.
De controle maandag was ok; de kuur afmaken, zalf blijven gebruiken, de uitslag van de kweek afwachten en verdorie, ik mag weer m'n haren niet wassen. Maar alles liever dan dat het misgaat met het implantaat. Even doorbijten, alle bijwerkingen komen we wel weer te boven. En maandag weer terug komen voor controle, gelijk na de eerste afregeling.
Helaas kunnen ze niets zeggen over mijn beschrijving van hoe het nu voelt voor mij. Het geopereeerde oor dat nog steeds dicht zit, het gevoel van vol met water of dicht door de druk bij stijgen of landen van t vliegtuig, met af en toe stekende pijn. Mijn oor en de huid erachter krijgt wel weer meer gevoel, ook al is het pijnlijk. Mijn smaak en tong zijn nog niet helemaal terug op het oude niveau. Ik ga er maar vanuit dat dit het herstelproces is wat er bij hoort. 

Het is de vraag hoe het maandag gaat met het wondje en het pijnlijke gebied achter mijn oor. Want daar moet de processor via een magneet aangesloten worden op het implantaat. Kan ik het hebben dat er iets aan mijn hoofd gehangen word? Zit het wondje niet in de weg? Er komt nu nog steeds viezigheid uit, het is nog niet dicht. Ik wacht het af, we hebben nog wat dagen om te herstellen.
Via de software wordt het geluid en volume ingesteld. En zeker door mijn Hyperacusis zal het voorzichtig worden ingesteld. Het is belangrijk dat de eerste afregeling een positieve ervaring is. Het kan best zijn dat ik alleen maar trillingen voel of piepjes hoor. Het komt ook voor dat mensen meteen stemmen horen, dat ligt ook aan de voorgeschiedenis van het horen. Als je doofgeboren bent, hoor je misschien niets, maar als je gaat oefenen kan men een tekst volgen, en hoe doe je dat dan? Dat voel je! Maar dat is horen. Dus je moet je bewust worden van de signalen die je binnen krijgt en die omzetten in geluid dat je herkent: oh ja, dat is een ander piepje.. het kloppen op het raam of de kraan horen lopen.
Maandag zien we weer verder... Is er voldoende herstel, kan het doorgaan, is het implantaat voldoende ingenesteld? Hoe zal het met de Hyperacusis gaan? Het was al spannend, maar nu helemaal. Ik ben benieuwd wat het wordt: CI aan of uit?
Implantaatinfecties worden doorgaans veroorzaakt door de bacterie Staphylococcus epidermidis ofStaphylococcus aureus. Deze micro-organismen hechten aan het implantaatoppervlak, koloniseren het en vormen een uiterst lastig te bestrijden biofilm. Daarin beschermen ze zichzelf met een slijmlaag tegen het menselijke immuunsysteem en tegen antibiotica. Het is daarom belangrijk de bacterie direct bij de eerste ‘aanval’ op het implantaat af te slaan en hechting te voorkomen. Wikimedia Commons