Leiden en volgen.. durf je te leren van dieren?

Afgelopen week had ik mijn kattepleegkind Lara te logeren. Heerlijk om weer zo'n spinnekopje in huis te hebben. En wat zijn dieren bijzonder als het aankomt op lichaamstaal, gebarentaal oftewel dingen duidelijk maken. Communicatie op een andere manier dan met de stem, door gebaren, gevoel en intuïtie.

Queen Lara verbaasde me toch wel. Hoe snel ze door had dat ik doof ben en dat ze me op een andere manier moest bereiken dan met haar stem. En dat deed ze knap hoor, in haar wijsheid besloot ze haar voorpootje te gebruiken om me aan te tikken. Om vervolgens naar een speeltje te lopen (gekke 5 minuten speeltijd) of naar de deur als ze eruit wilde. Het mooiste moment was wel dat ze me heel duidelijk wist te maken dat het tijd was voor een snoepje.. haha. Door in de zak met haar voer te kruipen en te proberen het bakje met snoepjes open te krijgen. En natuurlijk was Lara altijd onvindbaar als ik de deur uit wilde gaan, zo stil als ze dan was hè... verstoppertje is haar favoriete spel :) de ondeugd! Tja.. ik moest het wel weer in het juiste perspectief leren zien ... een kat heeft personeel en een hond een baas, hihi. Maar wat heb ik genoten van haar, ze kan meehelpen als de beste door over je toetsenbord te lopen en natuurlijk te gaan liggen boven op de papieren die ik nodig had, ahum. Maar oooozo lekker als ze bij je komt liggen voor haar dagelijkse kroelbeurt, ontspanning voor ons allebei. Dit typen zonder haar is nu toch wel heel saai moet ik eerlijk bekennen. Wie weet straks na de operatie...

Het is al weer heel wat jaren geleden dat mijn twee Siamezen de regenboogbrug over gingen. Zij waren 13 jaar in mijn leven en mijn eerste leraren op het gebied van hooggevoeligheid en dierentaal. Even los van wat ik als kind al kende en leerde, maar dat was heel ver in het onderbewuste afgedaald weet ik nu. Ze heetten Billy en (je-weet-wel-kater) Elmor, zus en broer, vernoemd naar jazz-musici.
Ik was toen al slechthorend en droeg gehoorapparaten. Maar wist ik veel hoe dat werkte. Ik deed mijn gehoorapparaten in, net als ik mijn bril opzette, en dacht dat ik dan alles weer hoorde. Niets was minder waar, dat hebben deze 2 prachtige dieren mij wel duidelijk gemaakt.
Als kittens leerde ik ze spelenderwijs apporteren, waardoor we van elkaar wisten wat halen en brengen betekende... Een aantal jaren later kwamen ze me op een keer duidelijk maken, dat ik mee moest naar de gang. Ik dacht voor het spelletje, maar tot mijn verbazing ging de bel. Elmor en Billy kwamen me waarschuwen. Elmor is dat altijd blijven doen, later ook bij het piepje van de oven of de wasmachine. Billy was degene die me 's morgens wakker maakte als ik de wekker niet hoorde, met een pootje heel voorzichtig in mijn gezicht: tijd om op te staan. Nu, achteraf snap ik dat Billy ook last had van Hyperacusis. Als er veel lawaai of prikkels waren door mensenstemmen of geluiden dan ging ze over de rooie, ongelofelijk. Toen snapte ik niet wat er was, gelukkig wel wat ze nodig had. Ze mocht dan ook in de slaap- of badkamer als er visite was. En als de rust was weergekeerd kwam ze weer tevoorschijn en kon ze haar lieve zachte zelf weer zijn. Hoe herkenbaar zijn haar gedrag en reacties nu voor mij.

Tja en de koningin hoogsensitiviteit in m'n leven is Wera, mijn Lipizzaner merrie. Het is verschil in gevoeligheid met de kat komt natuurlijk voor een groot deel uit het feit dat een kat een roofdier is en een paard een prooidier. Maar in mijn ogen is er ook per ras per diersoort een groot verschil in gevoeligheid en aanleg voor intuïtief communicatievermogen. De Lipizzaner is bekend van de 'Spanische Hofreitschule' in Wenen, maar voor mij is Wera mijn maatje, ook al heeft ze een illustere stamboom. De alom geroemde bijzondere eigenschappen kloppen wel wat mij betreft:

...uithoudingsvermogen en bovengemiddelde intelligentie. Zijn karakter is spreekwoordelijk goed, wat overigens niet wit zeggen dat de Lipizzaner een gemakkelijk karakter heeft!  Lipizzaners zijn veelal sterke persoonlijkheden, die daar ook naar behandeld dienen te worden. Als men goed met hem kan (samen)werken, kan men zich echter geen betere partner op vier voeten wensen! < tekst Atjan Hop; http://www.lipizzaner.nl/page.php?id=8 > 

Wera weet als geen ander met haar mimiek en gedrag haar boodschap over te brengen, zij voedt voor een groot deel mijn gehoor. Door haar spierspanning, ademhaling, vibraties in lijf en leden; al haar reacties hebben een andere toonzetting en geven informatie. Omgekeerd vertel ik haar regelmatig dat het allemaal zo erg niet is, dat er geen boze wolven zijn. Dat ze mag blijven ademhalen en de voetjes stevig op de grond kan zetten. Zo helpen we elkaar en vullen we elkaar aan.
De afgelopen 5 jaar heb ik door haar mijn eigen hoogsensitiviteit terug mogen vinden en er vele dimensies aan toe gevoegd. Samen hebben we stap voor stap geleerd om te gaan met wat voor ons teveel prikkels of energiegolven zijn. We nemen de tijd, blijven ademhalen en durven van elkaar te leren doordat we ieders kunnen leiden en volgen wanneer dat nodig is. Altijd met aandacht voor elkaar, voor wat we nodig hebben.
Door stil te worden van binnen leren we samen dansen.

Toeval bestaat niet, het is niet voor niks dat deze dieren op mijn pad kwamen. Onvoorstelbaar mooi wat dieren je kunnen leren. Leiden en volgen... durf jij ook te leren van dieren?
De boeken die me hebben geholpen op deze mooie reis vind je op de pagina Inspiratie.

Het eindgesprek... beslissing 2/3 en 3/3

Ssssssupergoed nieuws! 

Het is goed gegaan in het Radboud, de kogel is door de kerk.. de uitslagen waren goed, er is groen licht. De conclusie van het eindgesprek: een positief advies voor cochleaire implantatie. De operatie zal ergens in april zijn, de datum volgt nog. 

Het is me goed ingeprent dat het revalidatietraject loodzwaar is en het veel doorzettingsvermogen zal vragen. En het is mijn keuze of ik het wel of niet doe, ik moet er volledig achter staan. Kortom zoals ik al eens eerder aangaf, de technologie werkt, hoe mijn lichaam en hersenen er op zullen reageren is onbekend. Maar er was ook een hele duidelijk waarschuwing: er zijn geen garanties!

• niet over het behoud van mijn rest-gehoor, je verliest zo-wie-zo door de operatie 15%
• niet over de slagingskans van horen met CI, je blijft altijd slechthorend!
• niet over de gevolgen voor mijn Hyperacusis en Tinnitus, het kan erger worden, maar ook verdwijnen
• er zijn de nodige risico's als hersenvliesontsteking (inentingen gaan halen), infecties en beschadiging van aangezichtszenuw, evenwichtsorgaan en smaakzenuw

En ja, toch is mijn keuze implanteren, de kans op blijvend geluid wil ik me niet laten ontnemen.

Ik heb het afgelopen half jaar geen schokkende ontdekkingen gedaan over CI. Ik had de beslissing eigenlijk al genomen toen de brief op de bus ging. Maar je weet het maar nooit hè, wat een CI-team uit de onderzoeken haalt en wat ze je gaan vertellen. Dus ja heel spannend vond ik het wel, omdat je echt geen enkele aanwijzing krijgt over de uitkomsten als het onderzoek loopt. Ik heb ruim 2 maanden op de uitslag moeten wachten, ongelofelijk lang, dat dat niet sneller kan. En dan kom je de kamer binnen en probeer je wat van een gezicht af te lezen... weinig dus, die laatste minuten wachten totdat de schrijftolk geïnstalleerd was, pffff. Gelukkig viel mijn oog al bij binnenkomst op de doos van Cochlear die op tafel stond... toen wist ik dat het goed zat :):)

Het merk CI wordt Cochlear vanwege de hele dunne elektroden die mogelijk mijn rest-gehoor in de hele lage tonen kunnen sparen, maar ook vanwege de combifunctie CI/gehoorapparaat (EAS: elektrisch akoestische stimulatie). Dit was het advies van het CI-team. Ik volg dit advies graag op, zeker ook gezien mijn ervaring met de firma Coclear tot nu toe, in de persoon van Aida Tursic, erg betrokken en bereid alles voor je uit te zoeken. Heel fijn, dat geeft vertrouwen om zo'n groot internationaal bedrijf persoonlijk betrokken te weten!

Maar ook zijn ze met hele boeiende onderzoeken en ontwikkelingen bezig, die ik graag ga volgen, beetje beroepsdeformatie haha. Innovatie blijft toch mijn ding.

Hoe is mijn gevoel nu, na al dat lange wachten?
Opgelucht, vooral opluchting en de blijdschap begint ook te komen. Vooral het feit dat ik geluid zal blijven houden. Onvoorstelbaar dat ik straks weer midden- en hoge tonen (vogeltjes, kinderstemmen, fluisteren?) zal kunnen horen, ik kan het nog niet geloven. Ook al is het maar aan 1 oor en zal ik er hard voor moeten knokken om er straks iets zinnigs van te gaan maken. Ik kan zelf weer wat doen, bijdragen aan mijn eigen welzijn. Weer gaan bouwen, in de hoop op prachtige resultaten. Dat afwachten, maar vooral steeds maar verder inleveren, de negatieve spiraal, steeds minder kunnen meedoen, dat was en is het ergste van alles.
De uitslag betekent ook erkenning dat het echt zo erg is, ook al lijkt het voor de buitenwereld vaak alsof er niets aan de hand is, omdat ze je op je goede moment zien en niet weten dat je zo ongeveer alles hebt moeten inleveren wat je lief was. De spanning en emoties komen los, dat is bij mij altijd achteraf, maar ik geef ze de ruimte hoor, extra rust nemen en dan komt het goed. Nu eerst ff laten bezinken en dan de nodige zaken gaan regelen en voorbereiden.

het aftellen is begonnen...

...ja, bijna is het zover dat ik de uitslagen van het vooronderzoek CI ga krijgen. Het lijkt alsof alles nu stil staat. De inspiratie is even weg. Plannen maken is lastig.
Ondertussen maar adem blijven halen en letterlijk en figuurlijk opruiming houden, alles nog eens op een rij zetten. Na 9 februari kan ik opnieuw prioriteiten gaan stellen en mijn lijstjes weer van stal halen.
Daarom deel ik deze keer het verslag en de veelgestelde vragen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten CI met jullie, opgesteld door Hennie Epping, voorzitter van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, http://www.opciweb.nl ). Ik bezocht een van de voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde samen met OPCI.  Want wat mij vooral duidelijk werd dat is dat de wereld verwacht dat je weer normaal kunt horen met CI, terwijl je op zijn best van doof naar slechthorend gaat. Een groot en hardnekkig misverstand :( blijkt uit de ervaringen.

Het verslag:
Deze bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als de sterkste hoorapparaten niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.

Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als wel over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden.

Veelgestelde vragen:

• Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in sommige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15 % van het restgehoor verloren)
• Wordt de CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. wel is een CI gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI centrum en de KNO arts
• Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden veelal weer veel leren horen. Het horen is wel anders en daar moet je aan wennen. Heb je nooit gehoord en krijg je op latere leeftijd een CI, dan is het veel lastiger om te leren horen met je CI. Het is verstandig je goed te laten voorlichten bij het CI-team over de mogelijkheden. 
• Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren.
• Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. de revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI centra wordt daar anders invulling aan gegeven maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen.
• Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen.
• Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan kwamen.

Dit zijn maar enkele van de vragen die gesteld zijn. Het geeft ons aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Meerdere deelnemers zaten al in een CI traject, zij gebruikten deze bijeenkomsten om vooral veel te weten te komen over het leven met een CI. Dit aspect komt, volgens hen, te weinig aan de orde in het CI traject bij de CI centra.

Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan).

Volgende keer weer!

“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “We vinden het belangrijk dat mensen goed geinformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”

Drie fabrikanten

In Nederland hebben we drie verschillende CI-merken, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten. Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.

Dank je wel Aida Tursic van Cochlear en Hennie Epping van OPCI voor de goed georganiseerde bijeenkomst. Ik heb veel informatie gekregen. En het lotgenoten contact is altijd fijn. 

Wat ben ik achteraf blij dat ik de drempel over durfde om te gaan... want het was voor het eerst dat ik meemaakte dat het in een openbare gelegenheid mogelijk was om rekening te houden met mijn Hyperacusis. Chapeau ook aan de mededeelnemers en Hotel Haarhuis in Arnhem voor de akoestisch zachte omgeving. Ga ajb door met het goede werk van voorlichten, het is echt nodig, want al had ik al heel veel gelezen, er kwamen weer nieuwe invalshoeken naar voren.

Voor de liefhebber: dit had ik gevraagd om te regelen ivm mijn Hyperacusis > Jullie kunnen me helpen door gebruik te maken van een zaal met vloerbedekking (ivm geluid van hakken op vloer) en door harde contact geluiden te vermijden. Dit kan door onderzetters of tafelkleden te gebruiken en bijv. plastic roerstaafjes ipv lepeltjes in kopjes. Fijn dat er een schrijftolk aanwezig is, daar maak ik graag gebruik van. Kunnen jullie hem of haar vragen om te typen op schoot om zo harde toetsaanslagen te voorkomen? En dat heeft ze gedaan! :)