Even stilstaan ...

Lieve allemaal,

Traditiegetrouw even stilstaan op deze laatste dag van het jaar. Nu het jaar 2017 zijn laatste uren tikt even wat tijd nemen om te overdenken en vooruit te kijken.  In stilte gaat dat het beste. Om dankbaar en soms ook verdrietig te zijn voor dat wat staat en volbracht is. Mijn gedachten gaan eerst alle kanten op voor er rust komt. De stilte vinden om te overzien. Om datgene boven te laten komen waar het dit jaar om ging en waar ik het komende jaar mee verder wil.

Afgelopen jaar stond, naast de CI-revalidatie, in het teken van waar kan ik fysieke verbetering vinden. Kan ik de pijn en vermoeidheid in mijn lichaam verminderen of misschien zelfs laten verdwijnen? Met name steekt dan de vraag de kop op: is er niet meer aan de hand?  Het is een bekende reactie die hoort bij doofheid, tinnitus en hyperacusis weet ik inmiddels. Elke patiënt die aan deze kwalen lijdt, krijgt van de artsen te horen: Leer er maar mee leven! En dat is het...  Genezing is (nog) niet mogelijk. Leren leven met mijn beperkingen gaat met vallen en opstaan. Het is geen kwestie meer van beter worden, die fase is voorbij. Het is wat het is. Wel is er nog steeds de zoektocht hoe kan ik het voor mijzelf zo makkelijk mogelijk maken. Accepteren en loslaten waar nodig en nieuwe wegen ontdekken. Afgelopen jaar heb ik met hulp van een homeopaat en fysiotherapeut stap voor stap een paar puzzelstukjes mogen vinden en deels mogen leggen. Onvermoede oorzaken als o.a een tarweallergie en delen van gewrichten die niet doen wat ze moeten doen. Wat ben ik blij dat deze mensen op mijn pad kwamen,. Soms ook verdrietig omdat het zo langzaam gaat en onzeker is of het te verhelpen is. Het komende jaar hoop ik toch op nieuwe stappen op weg naar een betere conditie met minder pijn.

Een van de adviezen die je krijgt in de revalidatie is dingen doen waar je blij van word. Na al die
jaren van ziek zijn, is dat echt iets wat je opnieuw moet leren. Uiteraard weet ik waar ik blij van word, maar hoe doe ik die dingen nu? Zijn ze mogelijk, nu met mijn beperkingen (doofheid, hyperacusis, tinnitus, hoogsensitiviteit) die pijn en vermoeidheid betekenen?  Het betekent kiezen wat je wel of niet gaat doen in die uren per dag dat het wel gaat. Vooral niet teveel willen en oh... wat blijft dat moeilijk. Wat kan er wel, maar met name hoe kan het wel en zijn die condities te realiseren? Het betekent dat de spontaniteit weg is, omdat je na moet denken voor je wat doet. Organiseren wat je nodig hebt en het plannen van rustmomenten niet moet vergeten. Maar als je dan kunt genieten is het des te waardevoller. Gelukkig hoef ik voor twee van mijn liefhebberijen niet al teveel na te denken, daar komt het vooral op mijn gevoel aan. Mijn paard Wera is mijn beste thermometer en medicijn. Als ik met haar op stap ben dan verdwijnen alle wolken voor de zon. We zijn elke moment blij met elkaar en leren samen onze grenzen verleggen. Daarnaast heb ik een oude hobby de fotografie weer opgepakt. De foto's bij dit blog zijn van mij. De rust waarin ik prachtige sfeerbeelden kan creëren doet me goed. Het liefst buiten in de natuur, maar als dat niet kan, is er rond huis altijd wat moois te vinden. Je zintuigen anders gebruiken en andere wegen van communicatie blijven mijn ding.

Dankbaar ben ik voor de nog steeds groeiende belangstelling voor dit blog. Ook al heb ik niet veel geschreven dit jaar, het aantal gelezen pagina's is in een jaar verdubbeld naar bijna 40.000. En inmiddels wordt https://deciderata.blogspot.nl/ over de hele wereld gelezen. Dankzij Google Translate en de sociale media weten we elkaar te vinden. De geschreven blogs blijken hun waarde te houden voor mensen die met gehoorproblemen te maken krijgen. Steeds vaker mag ik mensen de weg wijzen in de doolhof aan mogelijkheden als je opeens met deze levensbepalende handicaps geconfronteerd word. Dankbaar ben ik dat ik mijn kennis en ervaringen met jullie mag delen en we elkaar kunnen helpen. Blij ben ik met alle Lipizzaner-, paarden-, en fotografie-vrienden over de hele wereld die mij stimuleren en helpen mijn kennis te verbreden. Dankbaar voor de niet aflatende steun van mijn familie en vrienden dichtbij ook al zien we elkaar niet vaak, ik weet dat jullie er zijn. Ook met mijn handicaps begint mijn nieuwe levensritme vorm te krijgen. Voor het nieuwe jaar hoop ik op wat meer vitaliteit en blije energie op mijn pad. En natuurlijk vervolg ik de ontdekkingsreis van mijn CI-gehoor. Voor jullie allemaal wens ik dat je in 2018 mooie stappen op je eigen weg mag zetten. En op zijn tijd rust, even stil staan... luisteren ... naar wat je nodig hebt en alle mooie geluiden om ons heen.

7 jaar RadboudUMC ... niets is vanzelfsprekend

Zeven jaar Radboud UMC, ongelofelijk!!! Waar is de tijd gebleven. Ik kan het nog niet geloven dat ik al 7 jaar kind aan huis ben in het universitair ziekenhuis in Nijmegen. Ik ... die nog nooit een ziekenhuis van binnen had gezien. Werkelijk onvoorstelbaar wat voor een levensbepalend traject daar begon in het Audiologisch Centrum, maar dat wist ik toen nog niet.

Toen ik me dit afgelopen maand realiseerde, dacht ik: het wordt hoog tijd om al die lieve mensen te bedanken. Te bedanken voor wat ze voor me betekenen, voor wat ze hebben gedaan, doen en nog gaan doen. Nee, ik ga geen namen noemen, want iedereen maakt deel uit van het team. De glimlach en een vriendelijk goedendag zijn net zo waardevol als de afspraak waar ik voor kom. Intens dankbaar ben ik voor het engelengeduld, de hoopgevende woorden en steun in al die jaren. Ieder vanuit zijn eigen vakgebied. Hoe vaak ik elders ook verstrikt raakte in het web van procedures, protocollen, fouten en onverschilligheid, niet in het Audiologisch Centrum. Menselijkheid en betrokkenheid staan voorop in de begeleiding. Oftewel zoals het formeel heet: 'wanneer de standaardbegeleiding niet voldoende is, kan extra hulp worden geboden'. Mijn fysieke uitputting, hoogsensitiviteit, soort doofheid, hyperacusis en tinnitus maakten het nodig dat we al in de eerste maanden overstapten naar een maatwerk aanpak. Vooral de pijn en vermoeidheid maakten het nodig dat we die weg zijn blijven volgen tot op de dag van vandaag. Wat hebben jullie hebben het waargemaakt en wat ben ik hier nu blij mee. "Ik heb je ook nooit horen mopperen, je was blij met de hulp die je kreeg" waren de legendarische woorden van mijn ouders toen ik vertelde van mijn plan om jullie te bedanken met wat lekkers.

Soms kom ik mensen tegen uit de begintijd die me dan weer vertellen hoe onvoorstelbaar ze het vonden wat ik allemaal deed met mijn zwaar beschadigde gehoor. Maar ja ... toen had ik geen flauw idee. Nu wel, nu na ruim 120 afspraken kan ik zeggen dat ik snap wat ze bedoelden.

Nu, na 4 jaar dat ik het advies kreeg om de mogelijkheid van een CI te overwegen, begrijp ik weinig ik hoorde. Hoe vermoeiend en inspannend het is om te verstaan als je gehoor het niet doet. Hoe vol de wereld is aan geluiden, waarvan ik geen flauw idee had dat ze er waren. De afgelopen 2,5 jaar stonden in het teken van CI-afregelingen, geluid leren verdragen en opnieuw leren horen.

Overweldigend soms en behoorlijk vermoeiend. Kleine stapjes maken om geluiden er op het juiste volume te laten zijn. Met vallen en opstaan leren om niet over de grens van mijn beperkingen te gaan. Veelal probeer ik thuis dingen uit, als het daar ok is kan ik mijn grens misschien verleggen naar een andere plek. Het hyperacusismonster laten slapen, voor zover ik daar invloed op heb, is voor mij een groot goed. De CI-revalidatie is nog steeds prioriteit 1. Dit jaar heb ik niet veel geschreven omdat mijn energiepeil vraagt om keuzes. Als ik schrijf, kan ik niets anders doen en als ik iets anders doe, kan ik niet schrijven. Het uitproberen van dingen doen buitenshuis gaat niet vanzelf, is niet vanzelfsprekend. En het is soms ook behoorlijk eng om die stap te zetten, maar ik ben op weg.

Nu ik me aan het voorbereiden ben op de laatste audiologische afspraak dit jaar kan ik zeggen: Dank jullie wel lieve mensen voor alles wat ik van jullie mocht leren. Ook al is niets meer hetzelfde in mijn leven als ik het vergelijk met toen. Het Audiologisch Centrum is inmiddels een vertrouwde plek. Een blijvende plek, waar ik de rest van mijn leven zal komen. De plek waar ik mijn weg leer vinden hoe ik kan leven met mijn doofheid, CI, tinnitus en hyperacusis. De plek waar ik geluid ging haten en het plezier in geluiden stapje voor stapje terug mag vinden. De plek waar ik de mij dierbare mensen opnieuw leer verstaan als ze tegen me praten. Maar vooral de plek waar een ieder van jullie in me bleef geloven en me het vertrouwen gaf om door te gaan en vol te houden. Zeven jaar afspraken in het Audiologische Centrum, niets ging vanzelf, niets is vanzelfsprekend. Maar wat een ongelofelijke ontdekkingsreis.