Het heeft even geduurd voor ik weer een blog kon schrijven. De afgelopen periode kwam alle moeheid van het afgelopen jaar naar boven, inclusief de bijbehorende pijn en kwaaltjes. Er was geen ruimte om te laveren, laat staan uit te varen om maar eens in scheepvaarttermen te blijven. Ik had allerlei plannen, maar er is weinig tot niets van terecht gekomen. En dan heb ik het over kleine dingen in jullie ogen, als dagelijks koken, iets in huis doen of de handleiding CI doornemen. Wat er ongemerkt gebeurde, is dat ik van mezelf vond dat ik toch wel weer wat zou moeten kunnen. Anderen kunnen het ook na zoveel maanden, waarom ik dan niet, ik ben niet ziek etc. etc. Ja, ik trapte er flink in! "Dombo die ik ben... pffff. Ik ben die anderen niet. Ik vergat dat ik net weer opnieuw gestart ben met revalideren. En niet zomaar, daar zijn redenen voor! Er is geen vergelijkingsmateriaal, ik ben ik." CI-revalidatie kost tijd, er staat nu eenmaal een jaar of langer voor. Actiepunt 1 van mijn revalidatieprogramma, RUST, helemaal uit het oog verloren. Rust voor mijn hoofd dan wel te verstaan. Ik was al weer 10 mijl verder. En dat gaat niet samen met je hersenen die op volle toeren moeten draaien vanwege de acceptatie en aanpasssing aan je implantaat en je zenuwen die daarbij tot het uiterste geprikkeld worden.
Maar wat waren mijn verwachtingen dan een jaar geleden? En waar sta ik nu? De boel maar eens op een rijtje gezet, gelijk een mooie voorbereiding voor mijn revalidatieafspraak de komende week. Dan is zo'n blog toch wel handig, het helpt om nog eens terug te lezen ;). Allereerst de hoop dat ik weer zonder noemenswaardige inspanning kon horen en verstaan. Iedereen roept voor de operatie: ohh je zult zien hoeveel energie je krijgt... Ongemerkt gingen mijn gedachten elke keer naar de ervaring met mijn eerste gehoorapparaat: wat was ik toen blij, er ging een wereld aan geluid open. Net zoals de blijdschap en herkenning die je ziet op de video's van mensen die voor het eerst horen met hun CI. Mijn verwachtingen lagen heel praktisch bij de alledaagse dingen die ik weer zou kunnen verstaan. Zoals bijvoorbeeld het journaal op tv kijken, de bel horen, meedoen aan een gesprek aan tafel. Mijn oude wereld vol nuances aan geluid, drukte en energie was mijn referentiekader. Ook al was ik slechthorend ik kon meedoen. Nou deze wereld is ver weg, en zal ook niet terugkeren. Dat is me nu wel heel duidelijk.
Ergo op dit moment versta ik minder met mijn CI-oor door de operatie. Daar kon ik me voor de operatie niets bij voor stellen, maar nu helaas wel. Toen waren beide oren ongeveer gelijk, nu niet meer. Soms hoor ik links iets, soms rechts en soms in allebei, Het geflierefluit en werkelijke geluiden klinken zo verschillend dat het nog niet samen komt. Alles kost daardoor meer inspanning en energie. Zowel het wennen aan het CI-geluid, als het kunnen verstaan met wat er nog over is aan restgehoor. Richting horen lukt helemaal niet meer. Kortom ik ben nu dover dan voor de operatie. Soms steekt ook de frustratie de kop weer op, van er niet bij 'kunnen', het net niet verstaan en zo graag mee willen doen. Vergelijk het maar met een vreemde taal horen en af en toe een woord verstaan, maar het gaat te snel om het te volgen. Je zit er bij voor spek en bonen. Tja en dan de hoop dat de Hyperacusis en Tinnitus misschien, heel misschien, toch wel verdwenen zouden zijn na de operatie. Het sprankje hoop, een kans op... Het mocht niet zo zijn. Het ergste verdriet hierover is inmiddels gezakt. De Tinnitus is gelukkig terug op het oude niveau. Maar de Hyperacusis blijft een onvoorspelbaar monster. Geen wonder dat ik moe ben, alles bij elkaar maakt dat een paar uur luisterinspanning verdeeld over de dag meer dan genoeg is. En dan heb ik het niet over gesprekken maar gewoon de dagelijkse geluiden om me heen. De moeheid slaat toe door mijn hoofd op tilt te laten gaan. De verwachting is wel dat het verstaan met CI nog gaat komen, maar wanneer en in welke mate is afwachten. En zal de moeheid ooit verdwijnen? Wat zou het fijn zijn om weer dingen te kunnen doen zonder er bij na te hoeven denken. Het is niet leuk om tegen bijna alles nee te moeten zeggen, continu te moeten kiezen waar je je energie aan uit geeft, bijvoorbeeld doe ik vandaag mijn boodschappen of kook ik.
Ik had verwacht dat het revalidatieproces zwaar zou zijn, daar was ik genoeg voor gewaarschuwd. Maar wat het werkelijk inhoud, dat merk je in de praktijk. Allereerst in fysieke zin. De operatie en de naweeen ervan zijn wel tegengevallen, maar je vergeet ze weer snel gelukkig. Het moeilijkste blijft de moeheid, die is er nog steeds, die trekt zijn wissel op alles. Mentaal zwaar begrijp ik nu pas, helemaal nu het houvast van het gangbare is weggevallen. Niet alleen vraagt dit proces doorzettingsvermogen, maar ook een onmenselijke hoeveelheid geduld, aanpassingsvermogen en een continu bewaken van rust in lijf en leden. Eigenlijk moet je je balans zien te houden, terwijl alles uit balans is. Vergelijk het maar met het lopen op een schip terwijl de golven alle kanten uit gaan en dan toch al je dagelijkse dingen doen.
Mijn uitgangspunt was vorig jaar, alles wat ik erbij krijg, wat zal ik daar blij mee zijn, het kan alleen maar beter worden. Dat heb ik nu bijgesteld naar ik hoop dat ik op het niveau van toen mag terugkomen. Natuurlijk ben ik blij dat er nog geluid is en dat ik de mij dierbare mensen mensen om me heen nog kan verstaan. Blij ook met het eerste begin van horen met mijn CI-oor in de vorm van ritme van geluiden. Afgelopen week hoorde ik voor het eerst een geluid dat ik thuis kon brengen, het tikken van een klok, in een overigens stille ruimte. En gisteravond op tv herkende ik het geluid van een alarm van een wekker. Ja echt, ik was helemaal verbaasd.
Maar soms denk ik wel: het is makkelijker om doof te zijn... dan is het duidelijk wat er wel en niet kan. Al die situaties waar het niet gaat, verschrikkelijk, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om me heen. Maar dat wordt ingegeven door moeheid. Remedie: slapen, bijtanken en dromen, dromen van herkenbare geluiden. Verschillende vogeltjes, stemmen, de piep van de magnetron, zelfs een regenbui wens ik dan.
Alles in deze wereld hangt van communicatie en geluid aan elkaar. Als dat grotendeels of steeds meer wegvalt, kom je in een soort vacuum, een onderwaterwereld. Er niet bij horen in 3-dubbele zin: niet bij de horenden, niet bij de doven en je eigen wereld staat op losse schroeven. Alles wat geluid je geeft aan vastigheid en veiligheid wankelt. Geluid staat namelijk voor structuur (ritme, toonladder, de wekker), identiteit (eigen stem en klank van mens en dier, apparaten, thuisgeluid), orientatie in ruimte en tijd (binnen/buiten, ver weg of dichtbij, zondag of werkdag) en energie/vitaliteit (lachen, huilen, een stortbui, een douche, tango of wals). Het voelt op dit moment dan ook als dobberen, geen vaste grond onder mijn voeten, omdat er zoveel geluid ontbreekt. Even dobberen is niet erg, kan zelfs best lekker zijn, zolang het rustig blijft. Maar het moet niet overgaan in deining, heen en weer geslingerd worden, want dat maakt me (zee)ziek. Ik heb geen zeebenen, ik ben een landrot. De vraag die boven komt voor het CI-team gaat dan ook over hoe ik het beste kan blijven dobberen de komende tijd en toch op koers blijf.
Een jaar geleden schreef ik in mijn welkomstwoord op dit blog "Ondertussen gebeurt op datzelfde pad nog meer, ook mooie dingen". Daar is gelukkig weinig aan veranderd. Gelukkig mag ik zowel de deining als het dobberen delen met een paar fijne mensen om me heen.Voorlopig ga ik voor 'dobberend' genieten. Niet alleen van Wera, kattepetekind Lara en van de prachtige natuur in mijn omgeving. Maar ook van mooie dingen die ik ontdek zoals de Ierse artiest Tony O'Connor, waarvan ik een foto heb bijgevoegd. Dat geeft me de nodige rust en grond onder de voeten.
Ergo op dit moment versta ik minder met mijn CI-oor door de operatie. Daar kon ik me voor de operatie niets bij voor stellen, maar nu helaas wel. Toen waren beide oren ongeveer gelijk, nu niet meer. Soms hoor ik links iets, soms rechts en soms in allebei, Het geflierefluit en werkelijke geluiden klinken zo verschillend dat het nog niet samen komt. Alles kost daardoor meer inspanning en energie. Zowel het wennen aan het CI-geluid, als het kunnen verstaan met wat er nog over is aan restgehoor. Richting horen lukt helemaal niet meer. Kortom ik ben nu dover dan voor de operatie. Soms steekt ook de frustratie de kop weer op, van er niet bij 'kunnen', het net niet verstaan en zo graag mee willen doen. Vergelijk het maar met een vreemde taal horen en af en toe een woord verstaan, maar het gaat te snel om het te volgen. Je zit er bij voor spek en bonen. Tja en dan de hoop dat de Hyperacusis en Tinnitus misschien, heel misschien, toch wel verdwenen zouden zijn na de operatie. Het sprankje hoop, een kans op... Het mocht niet zo zijn. Het ergste verdriet hierover is inmiddels gezakt. De Tinnitus is gelukkig terug op het oude niveau. Maar de Hyperacusis blijft een onvoorspelbaar monster. Geen wonder dat ik moe ben, alles bij elkaar maakt dat een paar uur luisterinspanning verdeeld over de dag meer dan genoeg is. En dan heb ik het niet over gesprekken maar gewoon de dagelijkse geluiden om me heen. De moeheid slaat toe door mijn hoofd op tilt te laten gaan. De verwachting is wel dat het verstaan met CI nog gaat komen, maar wanneer en in welke mate is afwachten. En zal de moeheid ooit verdwijnen? Wat zou het fijn zijn om weer dingen te kunnen doen zonder er bij na te hoeven denken. Het is niet leuk om tegen bijna alles nee te moeten zeggen, continu te moeten kiezen waar je je energie aan uit geeft, bijvoorbeeld doe ik vandaag mijn boodschappen of kook ik.Ik had verwacht dat het revalidatieproces zwaar zou zijn, daar was ik genoeg voor gewaarschuwd. Maar wat het werkelijk inhoud, dat merk je in de praktijk. Allereerst in fysieke zin. De operatie en de naweeen ervan zijn wel tegengevallen, maar je vergeet ze weer snel gelukkig. Het moeilijkste blijft de moeheid, die is er nog steeds, die trekt zijn wissel op alles. Mentaal zwaar begrijp ik nu pas, helemaal nu het houvast van het gangbare is weggevallen. Niet alleen vraagt dit proces doorzettingsvermogen, maar ook een onmenselijke hoeveelheid geduld, aanpassingsvermogen en een continu bewaken van rust in lijf en leden. Eigenlijk moet je je balans zien te houden, terwijl alles uit balans is. Vergelijk het maar met het lopen op een schip terwijl de golven alle kanten uit gaan en dan toch al je dagelijkse dingen doen.
Mijn uitgangspunt was vorig jaar, alles wat ik erbij krijg, wat zal ik daar blij mee zijn, het kan alleen maar beter worden. Dat heb ik nu bijgesteld naar ik hoop dat ik op het niveau van toen mag terugkomen. Natuurlijk ben ik blij dat er nog geluid is en dat ik de mij dierbare mensen mensen om me heen nog kan verstaan. Blij ook met het eerste begin van horen met mijn CI-oor in de vorm van ritme van geluiden. Afgelopen week hoorde ik voor het eerst een geluid dat ik thuis kon brengen, het tikken van een klok, in een overigens stille ruimte. En gisteravond op tv herkende ik het geluid van een alarm van een wekker. Ja echt, ik was helemaal verbaasd.
Maar soms denk ik wel: het is makkelijker om doof te zijn... dan is het duidelijk wat er wel en niet kan. Al die situaties waar het niet gaat, verschrikkelijk, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om me heen. Maar dat wordt ingegeven door moeheid. Remedie: slapen, bijtanken en dromen, dromen van herkenbare geluiden. Verschillende vogeltjes, stemmen, de piep van de magnetron, zelfs een regenbui wens ik dan.Alles in deze wereld hangt van communicatie en geluid aan elkaar. Als dat grotendeels of steeds meer wegvalt, kom je in een soort vacuum, een onderwaterwereld. Er niet bij horen in 3-dubbele zin: niet bij de horenden, niet bij de doven en je eigen wereld staat op losse schroeven. Alles wat geluid je geeft aan vastigheid en veiligheid wankelt. Geluid staat namelijk voor structuur (ritme, toonladder, de wekker), identiteit (eigen stem en klank van mens en dier, apparaten, thuisgeluid), orientatie in ruimte en tijd (binnen/buiten, ver weg of dichtbij, zondag of werkdag) en energie/vitaliteit (lachen, huilen, een stortbui, een douche, tango of wals). Het voelt op dit moment dan ook als dobberen, geen vaste grond onder mijn voeten, omdat er zoveel geluid ontbreekt. Even dobberen is niet erg, kan zelfs best lekker zijn, zolang het rustig blijft. Maar het moet niet overgaan in deining, heen en weer geslingerd worden, want dat maakt me (zee)ziek. Ik heb geen zeebenen, ik ben een landrot. De vraag die boven komt voor het CI-team gaat dan ook over hoe ik het beste kan blijven dobberen de komende tijd en toch op koers blijf.
Een jaar geleden schreef ik in mijn welkomstwoord op dit blog "Ondertussen gebeurt op datzelfde pad nog meer, ook mooie dingen". Daar is gelukkig weinig aan veranderd. Gelukkig mag ik zowel de deining als het dobberen delen met een paar fijne mensen om me heen.Voorlopig ga ik voor 'dobberend' genieten. Niet alleen van Wera, kattepetekind Lara en van de prachtige natuur in mijn omgeving. Maar ook van mooie dingen die ik ontdek zoals de Ierse artiest Tony O'Connor, waarvan ik een foto heb bijgevoegd. Dat geeft me de nodige rust en grond onder de voeten.
