10.000 x gelezen, WOW!!!

Ongelofelijk, vandaag is de 10.000ste bladzijde gelezen!

Wie had ooit kunnen denken toen ik begon met schrijven dat dit blog wereldwijd gelezen zou worden? Ik niet in ieder geval :)

Het blog ben ik begonnen vanuit de gedachte om mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte te kunnen houden van de CI-ontwikkelingen. Maar het is zoveel meer geworden dan dat!

De afgelopen 13 maanden heb ik 38 berichten en 6 pagina's gevuld met alles wat er rondom mijn gehoor gebeurd is, maar belangrijker nog hoe ik dit beleef. Gemiddeld 3 berichten per maand.
Voor mij is het een vorm van verwerken gebleken, alles op een rijtje zetten en daardoor kunnen begrijpen wat er met me gebeurd. Niet alleen het CI en de Hyperacusis, maar ook de Tinnitus en de mate van kunnen horen, nee kunnen verstaan, zijn alles bepalend voor je dagelijkse kwaliteit van leven. Dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk wat voor impact deze hebben. Ook ik sta er soms nog van te kijken als mijn lichaam me weer eens in de steek laat.

Uit al die 10.000 gelezen bladzijdes blijkt ook, dat niet alleen mijn familie, vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wereldwijd is er belangstelling, wow!!! Dank jullie wel lieve lezers voor jullie aandacht en reacties. Deze steun, in welke vorm dan ook doet me goed. 

Ik sta er niet alleen voor, er zijn veel lotgenoten. Maar jammer genoeg heb ik nog geen lotgenoten gevonden met ervaring met de combinatie van CI(-revalidatie) en Hyperacusis (geluid doet pijn, mijn dimmer is stuk).

Het bericht dat het meest gelezen is: http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html, van 11 maart 2015. Het gaat over mijn ervaringen met een schrijftolk. Hoe geweldig voor een dove- en slechthorende om te kunt lezen wat er gezegd wordt. Een manier om toch af en toe mee te kunnen doen.


Dankbaar en blij ben ik met de reacties waaruit blijkt dat mijn blog ook herkenning geeft en steun biedt aan anderen. Delen blijkt een wederzijds heilzaam medicijn.
De top 10 van lezers van deCIderata komt uit:

1. Nederland 
2. Verenigde Staten 
3. Belgie 
4. Rusland 
5. Frankrijk 
6. Duitsland 
7. Oostenrijk 
8. Verenigd Koninkrijk 
9. Oekraine 
10. Portugal 

Maar ook in bijvoorbeeld Bulgarije, Venezuela, Zuid-Afrika, Vietnam, Japan en India zijn mensen geinteresseerd in mijn blog. En zo nog vele landen meer....

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL voor het lezen.

Hyperacusis: Als gewone geluiden pijn doen...

Zelden publiceer ik iets van anderen, maar onderstaande documentaire en persbericht geven zo goed weer waar ik mee te maken heb, dat ik een uitzondering maak. Ik denk dat veel mensen hier wat aan hebben.

Hyperacusis is helaas een onbekend en onbegrepen fenomeen. De hersenen verwerken geluiden niet meer goed, waardoor geluid continue te luid, te scherp binnen komt en pijn veroorzaakt. Aapassen aan wisselende geluidsterkten, filteren en dempen, lukt niet meer. Dit niet-aangeboren-hersenletsel heeft grote impact op je dagelijks leven in de vorm van pijn, concentratieproblemen, overgevoeligheid en een constante, grote vermoeidheid. Hyperacusis is chronisch, er zijn geen medicijnen voor en genezing is niet mogelijk. Met alle gevolgen van dien voor je huishouden, sociale leven en werk. Ook mijn familie en vrienden vinden het moeilijk om hier mee om te gaan, het is ook niet te bevatten. In de eerste plaats omdat je je niet kunt voorstellen dat een afzuigkap of airco (die voor hen niet eens bewust hoorbaar is), voor mij net zo luid klinkt als hun stemmen. Het verstaan kost daardoor nog meer moeite. In de tweede plaats omdat ik steeds minder mee kan doen en de mensen om mij heen steeds minder zie. Zowel voor mij als hen moeilijk en verdrietig. Wat kan er wel en wat niet? Sociale bezigheden zijn meestal buitenshuis en daar heb ik geen regie over de volumeknop of soorten geluid. De pijn en dagenlang niets kunnen doen, heb ik er niet meer voor over. Helemaal niet nu ik bezig ben met mijn CI-revalidatie, waarbij het van het grootste belang is dat ik uit de pijn blijf om mijn CI te kunnen dragen. Alleen op deze manier kunnen we de gehoorzenuw stimuleren zodat ik, hoop ik, straks op een nieuwe manier kan leren verstaan. Daarom voor jullie allemaal de documentaire 'Als gewone geluiden pijn doen' een film over Hyperacusis.

"Het is een illusie om te denken dat je ervan kan genezen. Belangrijk is om je te realiseren hoe je ermee om gaat". 
Dit zegt LianeTan KNO-arts over Hyperacusis in de video.  Kijk nu: Hyperacusis: If ordinary, daily sounds cause pain

NVVS bericht 28-09-2015
‘Als gewone geluiden pijn doen’ is de titel van de documentaire over Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) van Stichting Hoormij/NVVS. Het doel: voor iedereen toegankelijke informatie geven over wat Hyperacusis is, welke impact het op iemands leven heeft en hoe je ermee kunt leren omgaan. Op 25 september jl. ging de documentaire in première op de najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Audiologie (NVA). Nu is de video voor iedereen te bekijken via www.youtube.com/NVVSkanaal en via www.nvvs.nl/docuhyperacusis.
Stichting Hoormij/NVVS maakte de documentaire in nauwe samenwerking met de KNO-vereniging, Oorbewust (productie) en regisseur Ton Panken. De documentaire is mede mogelijk gemaakt door GGMD, Ned. Vereniging voor Audiologie en Fenac. De titel geeft precies aan wat Hyperacusis is: gewone, alledaagse geluiden zijn pijnlijk om te horen. Bijvoorbeeld gerinkel van servies, het gerammel op een toetsenbord, gekletter van water uit de kraan.
Mogelijkheden
De documentaire laat zien wat het is om Hyperacusis te hebben, wat artsen en specialisten kunnen bieden en hoe je kunt leren omgaan met deze overgevoeligheid voor geluid. Uitzonderingen daargelaten zijn er nauwelijks medische behandelmogelijkheden (in de vorm van medicatie of operatie). Je kunt wel leren welke mogelijkheden er voor jou zijn om beter om te gaan met de klachten. Dat leidt bij de meeste mensen tot verlichting en/of vermindering van de overgevoeligheid.
Behoefte
Drijvende kracht achter de film is de werkgroep Hyperacusis van Stichting Hoormij/NVVS, met daarin

ervaringsdeskundigen. Guus Wanders vertelt hoe het idee voor de documentaire is ontstaan. “Ik beantwoord al een aantal jaren de vragen op de site van Stichting Hoormij/NVVS over Hyperacusis en merkte dat er veel behoefte is aan meer voorlichting over deze aandoening, zeker in de beginfase ervan. De HOORagenda-informatiebijeenkomsten van Stichting Hoormij/NVVS in het land zijn voor mensen met hyperacusis vrijwel niet te doen. De hoeveelheid geluid hierbij kunnen ze simpelweg niet aan. Wij willen zo veel als mogelijk de zo broodnodige informatie verschaffen en bereikbaar maken en bedachten daarom een mogelijkheid waarmee men deze informatie in de eigen rustige omgeving kan bekijken en beluisteren via pc of dvd.”
‘Lawaaifabriek’
Werkgroep-lid Anne Kransen vult aan: “Onze omgeving zit vol met geluid, dat is nou eenmaal zo. We wilden dan ook vooral geen aanklacht van ‘kijk nou toch die lawaaifabriek die geen rekening houdt met ons’, maar een film die de ogen van mensen opent. We laten mensen met Hyperacusis aan het woord, maar ook de artsen en mensen in de omgeving. We wilden niet alleen laten zien wat het is en wat er bij komt kijken, maar vooral: hoe kun je ermee leren omgaan? Mensen hebben ook zelf verantwoordelijkheid daarin: ik heb deze kwaal en de wereld gaat niet voor mij veranderen. Hoe kun je wel begrip kweken en aandacht vragen?”
‘Leer er maar mee leven’
Maar je kunt niet alles zelf doen. Liane Tan is naast kno-arts ook bestuurslid van de Nederlandse Vereniging KNO-Heelkunde en Heelkunde voor het Hoofd-Halsgebied: “‘Leer er maar mee leven’, is een zin die artsen het liefst vermijden. Toch kan een boodschap vaak wel zo overkomen. Maar ook al kunnen we medisch niets doen voor iemand met Hyperacusis, dat wil niet zeggen dat je niets voor diegene kunt betekenen. Doorverwijzen naar hulpverleners die inzicht kunnen geven en leren omgaan met de klachten is ook een manier om geholpen te worden. Wij hopen dat deze documentaire zowel de mensen met Hyperacusis, hun omgeving en diverse hulpverleners kan inspireren om het leven met onaangename geluiden draaglijker te maken.” De vereniging wil daarom de documentaire op de eigen site zetten en hem gebruiken voor opleidingen.
Meer weten?
Download via www.nvvs.nl/docuhyperacusis onze toelichtende folder, die mensen na het bekijken van de documentaire verder wegwijs maakt, als een brug tussen de documentaire en onze site www.nvvs.nl/hyperacusis.

Ook uitgebreide info op http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8600-hyperacusis-een-auditieve-nachtmerrie.html

Dobberen ....

Nog een paar dagen en dan is het een jaar geleden dat ik de brief op de post deed om me aan te melden voor een Cochleair Implantaat... ongelofelijk, waar is de tijd gebleven? Als ik nu terugkijk dan komt er maar 1 ding boven... de ervaring wijkt tot nu toe 100% af van de verwachting toen. Helaas in negatieve zin, maar we zijn er nog lang niet moet ik er dan gelijk aan toevoegen... Zolang het CI-team er vertrouwen in heeft, heb ik dat ook.

Het heeft even geduurd voor ik weer een blog kon schrijven. De afgelopen periode kwam alle moeheid van het afgelopen jaar naar boven, inclusief de bijbehorende pijn en kwaaltjes. Er was geen ruimte om te laveren, laat staan uit te varen om maar eens in scheepvaarttermen te blijven. Ik had allerlei plannen, maar er is weinig tot niets van terecht gekomen. En dan heb ik het over kleine dingen in jullie ogen, als dagelijks koken, iets in huis doen of de handleiding CI doornemen. Wat er ongemerkt gebeurde, is dat ik van mezelf vond dat ik toch wel weer wat zou moeten kunnen. Anderen kunnen het ook na zoveel maanden, waarom ik dan niet, ik ben niet ziek etc. etc. Ja, ik trapte er flink in! "Dombo die ik ben... pffff. Ik ben die anderen niet. Ik vergat dat ik net weer opnieuw gestart ben met revalideren. En niet zomaar, daar zijn redenen voor! Er is geen vergelijkingsmateriaal, ik ben ik." CI-revalidatie kost tijd, er staat nu eenmaal een jaar of langer voor. Actiepunt 1 van mijn revalidatieprogramma, RUST, helemaal uit het oog verloren. Rust voor mijn hoofd dan wel te verstaan. Ik was al weer 10 mijl verder. En dat gaat niet samen met je hersenen die op volle toeren moeten draaien vanwege de acceptatie en aanpasssing aan je implantaat en je zenuwen die daarbij tot het uiterste geprikkeld worden.

Maar wat waren mijn verwachtingen dan een jaar geleden? En waar sta ik nu? De boel maar eens op een rijtje gezet, gelijk een mooie voorbereiding voor mijn revalidatieafspraak de komende week. Dan is zo'n blog toch wel handig, het helpt om nog eens terug te lezen ;). Allereerst de hoop dat ik weer zonder noemenswaardige inspanning kon horen en verstaan. Iedereen roept voor de operatie: ohh je zult zien hoeveel energie je krijgt... Ongemerkt gingen mijn gedachten elke keer naar de ervaring met mijn eerste gehoorapparaat: wat was ik toen blij, er ging een wereld aan geluid open. Net zoals de blijdschap en herkenning die je ziet op de video's van mensen die voor het eerst horen met hun CI. Mijn verwachtingen lagen heel praktisch bij de alledaagse dingen die ik weer zou kunnen verstaan. Zoals bijvoorbeeld het journaal op tv kijken, de bel horen, meedoen aan een gesprek aan tafel. Mijn oude wereld vol nuances aan geluid, drukte en energie was mijn referentiekader. Ook al was ik slechthorend ik kon meedoen. Nou deze wereld is ver weg, en zal ook niet terugkeren. Dat is me nu wel heel duidelijk.
Ergo op dit moment versta ik minder met mijn CI-oor door de operatie. Daar kon ik me voor de operatie niets bij voor stellen, maar nu helaas wel. Toen waren beide oren ongeveer gelijk, nu niet meer. Soms hoor ik links iets, soms rechts en soms in allebei, Het geflierefluit en werkelijke geluiden klinken zo verschillend dat het nog niet samen komt. Alles kost daardoor meer inspanning en energie. Zowel het wennen aan het CI-geluid, als het kunnen verstaan met wat er nog over is aan restgehoor. Richting horen lukt helemaal niet meer. Kortom ik ben nu dover dan voor de operatie. Soms steekt ook de frustratie de kop weer op, van er niet bij 'kunnen', het net niet verstaan en zo graag mee willen doen. Vergelijk het maar met een vreemde taal horen en af en toe een woord verstaan, maar het gaat te snel om het te volgen. Je zit er bij voor spek en bonen. Tja en dan de hoop dat de Hyperacusis en Tinnitus misschien, heel misschien, toch wel verdwenen zouden zijn na de operatie. Het sprankje hoop, een kans op... Het mocht niet zo zijn. Het ergste verdriet hierover is inmiddels gezakt. De Tinnitus is gelukkig terug op het oude niveau. Maar de Hyperacusis blijft een onvoorspelbaar monster. Geen wonder dat ik moe ben, alles bij elkaar maakt dat een paar uur luisterinspanning verdeeld over de dag meer dan genoeg is. En dan heb  ik het niet over gesprekken maar gewoon de dagelijkse geluiden om me heen. De moeheid slaat toe door mijn hoofd op tilt te laten gaan. De verwachting is wel dat het verstaan met CI nog gaat komen, maar wanneer en in welke mate is afwachten. En zal de moeheid ooit verdwijnen? Wat zou het fijn zijn om weer dingen te kunnen doen zonder er bij na te hoeven denken. Het is niet leuk om tegen bijna alles nee te moeten zeggen, continu te moeten kiezen waar je je energie aan uit geeft, bijvoorbeeld doe ik vandaag mijn boodschappen of kook ik.

Ik had verwacht dat het revalidatieproces zwaar zou zijn, daar was ik genoeg voor gewaarschuwd. Maar wat het werkelijk inhoud, dat merk je in de praktijk. Allereerst in fysieke zin. De operatie en de naweeen ervan zijn wel tegengevallen, maar je vergeet ze weer snel gelukkig. Het moeilijkste blijft de moeheid, die is er nog steeds, die trekt zijn wissel op alles. Mentaal zwaar begrijp ik nu pas, helemaal nu het houvast van het gangbare is weggevallen. Niet alleen vraagt dit proces doorzettingsvermogen, maar ook een onmenselijke hoeveelheid geduld, aanpassingsvermogen en een continu bewaken van rust in lijf en leden. Eigenlijk moet je je balans zien te houden, terwijl alles uit balans is. Vergelijk het maar met het lopen op een schip terwijl de golven alle kanten uit gaan en dan toch al je dagelijkse dingen doen.

Mijn uitgangspunt was vorig jaar, alles wat ik erbij krijg, wat zal ik daar blij mee zijn, het kan alleen maar beter worden. Dat heb ik nu bijgesteld naar ik hoop dat ik op het niveau van toen mag terugkomen. Natuurlijk ben ik blij dat er nog geluid is en dat ik de mij dierbare mensen mensen om me heen nog kan verstaan. Blij ook met het eerste begin van horen met mijn CI-oor in de vorm van ritme van geluiden. Afgelopen week hoorde ik voor het eerst een geluid dat ik thuis kon brengen, het tikken van een klok, in een overigens stille ruimte. En gisteravond op tv herkende ik het geluid van een alarm van een wekker. Ja echt, ik was helemaal verbaasd.
Maar soms denk ik wel: het is makkelijker om doof te zijn... dan is het duidelijk wat er wel en niet kan. Al die situaties waar het niet gaat, verschrikkelijk, niet alleen voor mij maar ook voor de mensen om me heen. Maar dat wordt ingegeven door moeheid. Remedie: slapen, bijtanken en dromen, dromen van herkenbare geluiden. Verschillende vogeltjes, stemmen, de piep van de magnetron, zelfs een regenbui wens ik dan.

Alles in deze wereld hangt van communicatie en geluid aan elkaar. Als dat grotendeels of steeds meer wegvalt, kom je in een soort vacuum, een onderwaterwereld. Er niet bij horen in 3-dubbele zin: niet bij de horenden, niet bij de doven en je eigen wereld staat op losse schroeven. Alles wat geluid je geeft aan vastigheid en veiligheid wankelt. Geluid staat namelijk voor structuur (ritme, toonladder, de wekker), identiteit (eigen stem en klank van mens en dier, apparaten, thuisgeluid), orientatie in ruimte en tijd (binnen/buiten, ver weg of dichtbij, zondag of werkdag) en energie/vitaliteit (lachen, huilen, een stortbui, een douche, tango of wals). Het voelt op dit moment dan ook als dobberen, geen vaste grond onder mijn voeten, omdat er zoveel geluid ontbreekt. Even dobberen is niet erg, kan zelfs best lekker zijn, zolang het rustig blijft. Maar het moet niet overgaan in deining, heen en weer geslingerd worden, want dat maakt me (zee)ziek. Ik heb geen zeebenen, ik ben een landrot. De vraag die boven komt voor het CI-team gaat dan ook over hoe ik het beste kan blijven dobberen de komende tijd en toch op koers blijf.

Een jaar geleden schreef ik in mijn welkomstwoord op dit blog "Ondertussen gebeurt op datzelfde pad nog meer, ook mooie dingen". Daar is gelukkig weinig aan veranderd. Gelukkig mag ik zowel de deining als het dobberen delen met een paar fijne mensen om me heen.Voorlopig ga ik voor 'dobberend' genieten. Niet alleen van Wera, kattepetekind Lara en van de prachtige natuur in mijn omgeving. Maar ook van mooie dingen die ik ontdek zoals de Ierse artiest Tony O'Connor, waarvan ik een foto heb bijgevoegd. Dat geeft me de nodige rust en grond onder de voeten.