❄ ✴ ❄ ✴ ❄ ✴

Misverstanden

Met een CI kun je weer horen... een wijd verbreid misverstand. Een CI is een hulpmiddel, geen geneesmiddel. Het geeft nogal wat misverstanden bij onbekenden en bij de mensen om me heen. En ook bij mijzelf bleek de afgelopen maanden.

Toen ik de beslissing had genomen om het CI-avontuur aan te gaan, dacht ik 'alles wat ik erbij krijg aan gehoor is meegenomen, dat zal een verbetering zijn'. Nu zeg ik: als ik ooit met het CI kan gaan verstaan, zal ik blij zijn. Mijn gehoorverlies is mijn hele leven heel geleidelijk gegaan en over een periode van 50 jaar rijp geworden voor een CI.

Het misverstand voor mij: ik besefte onvoldoende wat het betekent om door de operatie versneld een deel (10-15%) van mijn restgehoor te verliezen. Dat is al een ding op zich. Het is je ook niet voor te stellen trouwens. Maar waar ik nooit aan gedacht heb, is dat het beetje restgehoor wat er over is ook nog verder achteruit blijft gaan en nu zelfs aan het verdwijnen is. Gehoorbesparende operatie is dan ook een wat 'misleidende' term in mijn geval. Ik had verwacht dat ik wel zou kunnen horen met mijn Flierefluiter voor mijn eigen gehoor het helemaal op zou geven. Nope, niet dus, afgelopen maand voor het eerst meegemaakt dat ik echt zelf niets kon verstaan terwijl mijn CI vrolijk flierefluitte. Het klonk als een slecht afgestelde radiozender, een kakafonie, verschrikkelijk. Gelukkig had ik een schrijftolk bij me, zodta ik kon lezen wat er gezegd werd. Maar het feit is daar... ook het laatste beetje eigen geluid is aan het doven. Het was een rare ervaring. Aan de ene kant de verbazing van ik versta niets terwijl ik al dat rare geluid om me heen observeerde. Aan de andere kant gaf het ook rust, duidelijkheid, ik hoefde me niet meer in te spannen om wat te kunnen verstaan.

Het is dan ook geen wonder dat ik doodmoe ben, de emoties alle kanten uitvliegen en mijn lichaam overal protesteert. Mijn hele leven hebben mijn hersenen op eigen houtje compensatiestrategieën voor me geregeld zonder dat ik me daar van bewust was. Elke keer als er weer wat geluid verdween, bedachten ze een omweg, volgden ze een nieuw weggetje. Uiteraard heb ik ze geholpen met gehoorapparaten, leren spraakafzien, rusten, minder werken en nog zoveel meer, maar toch... Een misverstand is dat ik niet in de gaten heb gehad hoe doof ik was. Ongelofelijk hoe mijn ogen, intuitie, reuk en slimme hersenen me altijd alle informatie hebben gegeven die ik nodig had. Ongekend prachtig en krachtig wat mijn brein heeft gepresteerd, dat besef ik nu pas. Hierdoor kon ik normaal functioneren, leek het alsof ik normaal hoorde. Alleen deze alternatieve hoorfunctie, eigenlijk hersenfunctie is nu behoorlijk verstoord. Er speelt teveel tegelijk: het restgehoor dat achteruit gaat (doof), een CI die op sterkte mee flierefluit (maar nog weinig zinnige info geeft), Tinnitus, Hyperacusis en hoog-sensitiviteit. Mijn hersenen, zenuwbanen en energie zijn compleet van slag door de gedraaide overuren om alle info juist aan te voelen, voor mij te vertalen. Mijn brein heeft nog geen nieuwe weg gevonden.

Chronisch ziek, een onzichtbare handicap en hersenletsel: dit zijn benamingen die ook opgaan voor Doofheid, Tinnitus (thalamusprobleem) en Hyperacusis (hersenstamprobleem). Wat dit betekent, begint langzaam in te dalen bij mij. De afgelopen 5 jaar heb ik de leerschool omgaan met ernstige slechthorendheid doorlopen. Hoe hou ik me staande in het dagelijks leven, een stap terug doen, me aanpassen daar waar mogelijk. Naar mate de tijd verstrijkt en de rek er nu weer uit is, begrijp ik dat dit niet meer werkt. Niet blijven vechten om weer terug te komen op het niveau van toen, maar blij zijn met de 10%  die ik nog wel kan doen.

Het misverstand zit m in de gedachtengang: Operatie, herstellen, aansluiting CI, eerste geluiden horen, oefenen, revalideren, woorden en dan gesprekken verstaan, mee doen, erbij horen, weer een normaal leven leiden... Zo ongeveer gaat de gedachtengang. Helaas, helaas...  zo werkt het niet! Tja, de wens is de vader van de gedachte: dit heeft nu wel lang genoeg geduurd, kunnen we weer normaal doen?" Kan ik weer eens lekker uit eten gaan en bijkletsen met vrienden of een dagje de stad in. Nee dus. Iemand schreef 'het heeft geen zin om te blijven denken aan wat was, probeer jezelf te zien al een baby, die alles opnieuw moet leren'. Ja, zo voelt het ook, niet alleen wat horen betreft, maar ook een ander leven opbouwen.

Het grootste misverstand rond CI is dat je weer normaal kunt horen. Dit filmpje (met Engelse ondertiteling) geeft goed weer hoe iemand met een CI hoort en vooral wat de beperkingen zijn: Hearing... but not as you know it .
Mocht ik straks kunnen verstaan met Flierefluiter dan blijven er legio situaties waarin ik nog steeds doof ben. Een CI kan nooit de gehoorbeleving van een goedhorende evenaren. En komt vast ook niet in de buurt van hoe ik het nu beleef.  Er zijn helaas geen garanties. Er zijn makkelijke en moeilijke revalidaties en helaas is die van mij moeilijk.
Nu ik begin te begrijpen hoe het in elkaar zit en hoe het werkt, snap ik waarom ik verdrietig ben. Kan ik het een plekje gaan geven, accepteren en in gaan passen in mijn dagelijks leven.

Voorlopig zijn de plannen "vakantie nemen" om mijn lichaam weer op adem te laten komen en zijn ritme te laten vinden. Ondertussen (leren) genieten van de geluiden die er wel zijn in de vorm van piepjes, rinkeltjes, ritmes, een klank. In de hoop dat de klinkers, medeklinkers gaan komen en woorden gaan vormen. Flierefluiter op tijd laten fine-tunen om uit de pijn van de Hyperacusis te blijven en stap voor stap de revalidatie vervolgen. Volgend jaar een cursus Nederlands met Gebaren gaan volgen... etc. etc.
Plannen genoeg, maar voorlopig rust en genieten van mijn grootste vreugdebron Wera. Het gaat gelukkig zo goed met haar nu, wow wat een power. Ze is haar eigen kracht opnieuw aan het ontdekken. En eigenlijk doe ik niet anders.

10.000 x gelezen, WOW!!!

Ongelofelijk, vandaag is de 10.000ste bladzijde gelezen!

Wie had ooit kunnen denken toen ik begon met schrijven dat dit blog wereldwijd gelezen zou worden? Ik niet in ieder geval :)

Het blog ben ik begonnen vanuit de gedachte om mijn familie, vrienden en kennissen op de hoogte te kunnen houden van de CI-ontwikkelingen. Maar het is zoveel meer geworden dan dat!

De afgelopen 13 maanden heb ik 38 berichten en 6 pagina's gevuld met alles wat er rondom mijn gehoor gebeurd is, maar belangrijker nog hoe ik dit beleef. Gemiddeld 3 berichten per maand.
Voor mij is het een vorm van verwerken gebleken, alles op een rijtje zetten en daardoor kunnen begrijpen wat er met me gebeurd. Niet alleen het CI en de Hyperacusis, maar ook de Tinnitus en de mate van kunnen horen, nee kunnen verstaan, zijn alles bepalend voor je dagelijkse kwaliteit van leven. Dat is gewoon onvoorstelbaar eigenlijk wat voor impact deze hebben. Ook ik sta er soms nog van te kijken als mijn lichaam me weer eens in de steek laat.

Uit al die 10.000 gelezen bladzijdes blijkt ook, dat niet alleen mijn familie, vrienden en kennissen mijn blog lezen. Wereldwijd is er belangstelling, wow!!! Dank jullie wel lieve lezers voor jullie aandacht en reacties. Deze steun, in welke vorm dan ook doet me goed. 

Ik sta er niet alleen voor, er zijn veel lotgenoten. Maar jammer genoeg heb ik nog geen lotgenoten gevonden met ervaring met de combinatie van CI(-revalidatie) en Hyperacusis (geluid doet pijn, mijn dimmer is stuk).

Het bericht dat het meest gelezen is: http://deciderata.blogspot.nl/2015/03/mag-ik-je-voorstellen.html, van 11 maart 2015. Het gaat over mijn ervaringen met een schrijftolk. Hoe geweldig voor een dove- en slechthorende om te kunt lezen wat er gezegd wordt. Een manier om toch af en toe mee te kunnen doen.


Dankbaar en blij ben ik met de reacties waaruit blijkt dat mijn blog ook herkenning geeft en steun biedt aan anderen. Delen blijkt een wederzijds heilzaam medicijn.
De top 10 van lezers van deCIderata komt uit:

1. Nederland 
2. Verenigde Staten 
3. Belgie 
4. Rusland 
5. Frankrijk 
6. Duitsland 
7. Oostenrijk 
8. Verenigd Koninkrijk 
9. Oekraine 
10. Portugal 

Maar ook in bijvoorbeeld Bulgarije, Venezuela, Zuid-Afrika, Vietnam, Japan en India zijn mensen geinteresseerd in mijn blog. En zo nog vele landen meer....

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL voor het lezen.